Форум
операция на сердце
Маруся: Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?
Люся: Здравствуй Маруся.Мы оперировали своего ребёнка в 8 месяцев.Правда в Москве.Лекарства у них все свои.Через 10 дней мы были уже дома.
nbajenov: Nashei Sonechke delali operaziu na serdze kogda ei bilo 5 nedel’. Seichas ei 2 goda, posle operazii bilo oslozhnenie - infeczia, no eto redko bivaet. Kazhetsia v moei ankete est’ ssilka na site Sofii, tam est’ posleoperazionnie fotografii, smotret’ na nih tyazhelo, poetomy esli boites’ to lychshe ne smotrite. Poslkol’ky zhivem v Canade, to zdes’ konechno inache vse, ne znau kak v Rossii, no zdes’ mi bili s nei postoyanno, konechno v operazionnyu nas nikto ne pystil, no v reanimazii hot’ ves’ den’ sidi, nochevat’ tol’ko tam nel’zya bilo. Kogda v obiknovennoi palate to mozhesh 24 chasa v sytki sidet’. Tak chto ne znau gde bydyt vam operirovat’, no hochy skazat’ chto v osnovnom deti bistro prihodyat v sebya i kak napisala Lysia, cherez 10 dnei esli vse normal’no vi doma. Ydachi, Natasha
Наташа К: Девочки, всем привет! Завтра, 1 декабря, в Питере во второй полоиве дня будут делать операцию на сердце Марусиному Никитке. Пожелаем им удачи!!! держитесь! Мысленно мы с вами!
Маруся: Девочки, добрый,я надеюсь день и вечер, Никитку прооперировали, состояние тяжелое, но соответственно тяжести операции, сердечко наше штопанное перештопанное бьется, дышит за нас аппарат, но надеюсь что скоро будем донимать врачей просьбой отпустить нас домой.
Ольга: Была такая серия книг в зеленой обложке Анастасия.Так вот в одной глухой деревушке жила девчушка с больным сердечком. ...Легли они с Анастасией на травку и позвало сердце Анастасии девчушкино за собой и стало ровно и хорошо биться девчушкино сердечко. Представь все наши сердца знают о Никитке и зовут его сердечко с нами нужен ты нам ... идем с нами.. не бойся...мы все вместе ровнее энергичнее в ритм нашего уверенного стука тук-тук Слышишь родной?Иди за нами
Светлана: Кроме шуток, подобная практика помогла нам со Святославом. Когда он был между жизнью и смертью 4 дня, кроме того, что все за него молились, я мысленно помещала его сердечко в свое, и мое сердце работало вместо его, пока малюсенькое сердечко большущей личности набиралось сил. Я представляла, как закрываю прорехи и восстанавливаю кровоток. Рассказывала как я его люблю и как сильно он мне нужен. Девчата ,на третьи сутки он стал именно мне улыбаться. Если смогу прицеплю фото. Люди занимающиеся духовными практиками, сказали, что он 3 дня общался с Учитилями и решал оставаться ли ему, нужен ли ему подобный урок и через 3 суток все решил для себя. Причем они не знали наших проблем, а пришли и сказали маме: «Ну, все он решил остаться. Теперь все будет хорошо. Можете ни о чем не переживать, и сердечко восстановилось». Через месяц узи показало незакрытое овальное окошко, через полгода все уже было в норме. И это после того, что было с малышом! Я уже даже забыла об этом. А сейчас прочла и всплыло, даже слеза набежала. Малыш, мы все с тобой! Держись!!!
Наташа К: Девочки! У Машиного Никитушки всё более-менее. Дышит уже сам, но всё ещё лежит в реанимации. Скорее всего, в понедельник переведут в обычную палату. Конечно, такую операцию надо было делать в возрасте до года. А теперь Никиту приходится привязывать, чтобы он проводки, ведущие от него к приборам, не обрывал. Маша ездит туда с младшим 3-х месячным сыном. Сплошная нервотрёпка, с молоком уже проблемы начались... Ну ничего - главное, что операция позади и прошла удачно! Поправляетесь скорее!
Наташа К: Последние новости из Питера. Звонила Маруся, сообщила, что Никиту уже сегодня перевели в обычную палату. Ура!!!
Маруся: Девочки, перевели Никитку, есть просит и капризничает, я до операции каждый день ему говорила как он нам нужен, вот он и со мной, спасибо огромное за подержку.
Наташа К: Девочки! У меня радостная весть - Никитушка из Питера уже ТРИ дня дома, как вернулся после операции!!! УРА!!! Наше коллективное участие, надеюсь, тоже сыграло свою положительную роль. Об остальном Маруся напишет сама, как сможет выйти в сеть. Удачи им и скорейшего восстановления сил!!!
Маруся: Девочки, все дома мы, уже шалим во всю, научились спать в отдельной кроватке(раньше спал с папой), аппетит хороший, единственно что меня беспокоит-иногда ночью просыпается и плачет, а так все слава Богу, спасибо Вам большое за участие.
Линара: Девочки, что такое дополнительная хорда в сердце. Это опасно?
Люся: Не опасно.У меня у само й 2 лишние хорды.Это не страшно.
Аленка: Девочки,помогите и мне разобраться Мне врачи немогут объяснить на нормальном языке а я не спец в медицине Как понять следующее?: МАРС-аномальные множественные хорды правого и левого желудочков,открытое овальное окно!!! Нам сказали сделать в годик повторное УЗИ сердечка , и тогда скажут точно ВПС или нет...
Fruuu: Аленка, МАРС - это малые аномалии работы сердца. Открытое овальное окно встречается довольно часто, оно может закрыться со временем само. Важно, чтобы через него не шел сброс крови. Если на УЗИ врачи увидят сброс крови через это окно, то это уже будет называться пороком сердца, пока сброса нет - это не порок сердца, а малые аномалии работы. Я знаю, что у многих деток окно закрывается само.
Аленка: Спасибо Fruuu!Мне говарили что оно может конечно закрытся со временем,но также сказали что у деток с СД оно в основно незакрывается и приводит к ВПС!!!Еще нам только этого нехватает Никите сейчас 8 месяцев,а нельзя как то мне до года узнать об этом???Может по каким то признакам??? А то что Никита очень тяжело дышит - это может быть както связано с ВПС???
Fruuu: Аленка, мне кажется, что не стоит торопить события. Нам никто такого не говорил, что у детей с СД оно в основном не закрывается. У нас, например, оно тоже открыто и до сих пор не закрылось. Но врачи говорят, что если сброса нет, то ничего страшного. Я знаю деток, у которых закрылось в год, у некоторых и в пять лет может закрыться. А некоторые люди всю жизнь живут в незакртым окношком совершенно нормально. Поэтому узи сейчас вам ничего не скажет. Нам последний раз каридолог назначала какие-то лекарства, которые должны способстовать его закрыванию, но мы их никак пить не начнем, я не хочу их давать на фоне наших проблем со здоровьем. А в кардиоцентре, где мы стоим на учете. нам сказали, что ничего не нужно делать, просто ждать, а там видно будет. Нужно просто регулярно делать ЭКГ и УЗИ сердца. А дышать тяжело он может из-за узких носовых ходов, еще могут быть аденоиды увеличены, которые тоже мешают дышать. Попробуйте сходить к ЛОРу.
Светлана: Аленка Мы ничего не делали и к 9 месяцам у нас окошко закрылось само. Аномальная хорда исчезла.
Ксю: Девочки, это сейчас всех детишек проверяют, а когда нас мамы рожали, то всякие там открытые окна и тазобедоенные суставы вааще не рассматривались. Врачи говорят, что 1/4 взрослого населения живет с незаросшим овальным окном, рецепт один - побольше свежего воздуха. А тазебедренный сустав, например, у моей двоюродной сестры сам выровнялся к 7 годам, без распорок и охов-вздохов. У нас тот же диагноз (ООО и лишняя хорта) - париться по этому поводу не собираемся, т.к. это фигня, по сравнению с даже самой благополучной операцией.
Светлана: Ксю пишет: цитатаДевочки, это сейчас всех детишек проверяют Да и сейчас не всех, а только наших, т.к. часто ВПС сопутствует. Мы на обследовании под таким диагнозом и лежали. Спасибо за это врачам, меньше любопытных было. Порок и порок.
Линара: Ален не хочу пугать, но у нас тоже Никитик дышал тяжеловато, думала, что из-за сердечка(ооо и дополнительная хорда), а оказалась в конце концов пневмония. Он у нас как родился в реанимации некоторое время лежал с ней. А вот сейчас, буквально неделю назад подскочила резко температура ни с того ни ссего, хотя на улице с ним практически в последнее время не гуляли, и по этому поводу лежим опять в больнице Будь осторожна.
Fruuu: Ксю пишет: цитатаУ нас тот же диагноз (ООО и лишняя хорта) - париться по этому поводу не собираемся, т.к. это фигня, по сравнению с даже самой благополучной операцией. Ксю, я согласна, что париться по этому поводу не нужно, т.к. изменить ничего нельзя, а вот следить нужно, потому как если пойдет сброс - ничего от этого хорошего для ребенка не будет, если ничего не делать.
Ксю: Fruuu Что пойдет?? Ты имеешь ввиду смешивание артериальной и венозной крови?
Fruuu: Ксю, если через это отверстие начнет смешиваться кровь из разных отделов сердца, это очень увеличивает нагрузку на сердце и приводит к его износу, плюс плохое снабжение органов и тканей кислородом.
@len@: Девочки, а у нас другая проблема. Дырочка в сердце уменьшилась в 3 мес. , а давление в легких не падает, повышенное. И теперь нам хотят делать ЦЕНТУР ( не знаю как это по русски!) , что то там вводят в сердце через сосуд в ножке....... для исследования. Кто то сталкивался с этим?
nbajenov: Y nas tozhe takoe davlenie. Ya znau chto takoe delaut, vvodyat katetor, posmotret’ serdze. Dyamau chto nichego strashnogo v etom net. No y nas viasnili chto eto davlenie mozhet bit’ ot sleep apnea (zaderzhka dihania vo sne), poka mi nichego ne deleaem, reshili podozhdat’. V iune idem k pyl’monology povtorno, a k kardiology v sentyabre. No kogda poslednii raz videli kardiologa to davlenie bilo nebol’shoe i nikakogo lechenia ne nyzhno bilo. Reshili viyasnit’ ot chego eto. Naskol’ko ya pomny vash rebenok eshe malen’kii i y nego eto samo mozhet proiti, esli net to vipisivaut lekarsta raznie. A voobshe eto ne izlechivaetsia, ne pygaites’, y nas znakomaya ei za 50 s takim zhivet. V krainih slychayah pomogaet tol’ko peresadka serdza i legkih, no eto yzh sovsem kogda tyazhelaya forma. Eto prosto k sveden’u. Eshe raz vse yznaite o zaderzhke dihania vo sne, esli y vas takie issledovania voobshe delautsya. Dazhe esli vi yzhe soglasilis’ na katetorizaciu ili Centyr kak pishite, to nichego strashnogo. Da, eshe yznaite nel’zya li podozhdat’, y nas davlenie tozhe bilo i posle operazii, no skazali chto eto normal’no i mozhet vostanovit’sya. Poetomy mozhet i vam podozhdat’. Ydachi, Natasha
@len@: нам врач сказал, что чем раньше мы выясним причину давления в легких, тем быстрее примем меры. Раньше он думал, что это из за дырочки в сердце, но видимо, нет. Он нас смотрит с рождения , знает все о состоянии нашего здоровья, так что я склонна ему доверять. Я только волнуюсь из за наркоза, но говорят маленькие легко это переносят
nbajenov: A po povody ostanovki dihania vi vyasnyali ili net? Esli eto bivaet ostanovka, to pri narkoze mogyt bit’ problemi, anesteziolog dolzhen ob etom obyazatel’no znat’. Natasha
@len@: про остановку дыхания ничего не говорилось, мы этим не страдаем вроде. Ночью он спит с закрытым ротиком, не храпит, об этом врач все время спрашивает, но все в порядке
nbajenov: Chtobi tochno opredelit’ nyzhen test, sami vi eto mozhete zametit’ tol’ko v tyazheloi stepeni. Nas otpravili srazy iz-za davlenia v legkih na etot test. Natasha
@len@: ДУМАЯ ЕСЛИ БЫ ЧТО ТО ВЫЗВАЛО ПОДОЗРЕНИЯ , НАС БЫ УЖЕ ОТПРАВИЛИ НА ПРОВЕРКУ. МЫ ВСЕ ВРЕМЯ ПОД ПРИСМОТРОМ
Лиза: @len@ пишет: цитатаИ теперь нам хотят делать ЦЕНТУР ( не знаю как это по русски!) , что то там вводят в сердце через сосуд в ножке....... для исследования. Кто то сталкивался с этим? Это исследование называется ангиография, если я правильно поняла, мне такое исследование делали, только по другому поводу. Суть в том, что вводят катетер(тоненькая трубочка) через бедренную артерию, и направляют в то место, которое нужно посмотреть(по сосудам естественно), в основном смотрят кровоток как происходит в нужном для исследования месте...
Окс@на: @len@, поводов для сильного переживания нет. Когда я с малым лежала в Центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве, в нашей палате была девочка, которой делали такую операцию. Все прошло успешно и на 4 сутки их с мамой отпустили домой. Страшнее, когда делают операции на открытом сердце. Тогда я вам скажу есть повод и переживать и рыдать. Но самый страшный порок у деток это транспозиция, когда перепутанны главные артерии в сердечке и их переставляют местами. Почти все детки умирают, т.к. после таких операций сердечко не хочет работать. А на счет смешеваний крови, мы это тоже пережили... У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто. Обогощенная кислородом кровь попадает снова туда откуда и "прибежала", а не обогащенная так и не пополняется кислородом. Получается, что по организму кровь бегает не по восьмерке, а по двум замкнутым кругам. Вот только в сердце она и перемешивалась. Но при этом сын спал, не хрюкая. А вот после операции мы сразу стали ночью храпеть. Со временем это пройдет, но бывает и храпим. Лор сказал, что это из-за узких проходов, а у детей до года лимфов вообще нет. Они формируются позже. Вот, так и наговорила Самой страшно вспоминать. Но вот уже 2,5 года как у нас все в порядке! Спасибо, господу и нашим хирургам-кардиологам!!!!!!!!
@len@: Девочки, поздравьте нас, мы хорошо перенесли наркоз, и сама процедура шунтирования показала , что у нас все в порядке и нет ничего подозрительного. А еше там были разные врачи, проходящие ординатуру, осматривали нас и изучали со всех сторон, и сказали, что если и есть синдром,т.к. в карточке написано подозрение на СД, то мы совсем нетипичные, в выписке написали бодрый и общительный.
Аленка: Рада за тебя Леночка и за Даниэльку!!! А мы вот сегодня были у нашего ревматолога!!! Она послушала Никиткино сердечко и сказала что шумов в сердце стало намного МЕНЬШЕ!!!!Дай Бог всё наладится у нас...сказала что на ДОПЛЕРа сделать можно в годик,тоесть через 2 месяца!
Лиза: Девочки, сегодня мы были на консультации в "Центре Грудной хирургии" в краевом центре в Краснодаре нам в 3раз сделали ЭХО подтвердили наш диагноз: Открытый артериальный поток диаметром 6 мм, т.е. как нам, несведущим, объяснила кардиолог, проток между легочной артерией и аортой после появления малыша на свет должно закрыться, т.е. когда запускается легочное дыхание. А у нас этот проток по непонятным причинам не закрылся при рождении. И довольно больших размеров, которое требует обязательной операции., т.к. происходит выброс артериальной крови под большим давлением в лёгочную вену, куда она не должна попадать, что чревато легочной гипертензией, сердечной недостаточностью, сильной одышкой, хроническими пневмониями и другой всякой бякой… Короче уже не первый кардиолог говорит , что без операции вы своего ребёнка просто погубите…Что нужно её будет делать обязательно, но мы просто теряем время, и наступит такой момент когда девочка будет не операбельна, или просто будут оч. тяжёлые осложнения после операции со стороны лёгких.. операция говорят не самая сложная просто перевязать этот поток. Но это для хирургов просто перевязать… а для моей девочки это операция на открытом сердце, с его остановкой, с запуском искусственного кровообращения, да и вообще это операция на сердце…..как бы просто она не проходила…. Чего я вам всё это рассказываю… Просто очень больно принимать какое-то решение, ведь оно может оказаться и не верным. Оперировать … но ведь это всегда риск. Оставить… какое качество жизни я утрою тогда малышу. Короче, нам назначили время госпитализации на 27 июня. Я до сих пор в раздумьях……..
Fruuu: Лиза, попробуйте съездить на консультацию в Бакулевский институт в Москве, если есть такая возможность. Их мнению я бы доверяла на 100%
люся: Не бойтесь В Московском Бакулевском инстититуте Великие врачи. Нас оперировали год назад. Дай им бог всем долгой жизни. У вас действительно не такой уж и сложный порок. Есть такие пороки , которые оперируют по три раза. Мы тоже сомневались, пока нам в лоб не сказали ,что может наступить такой момент при катором ребёнок задохнётся прямо у нас на руках. Этого мне было достаточно, для того чтобы начать собирать все анализы для поездки в Москву.
Светлана: ЛизаЕсли есть возможность, поезжайте в Москву. Но если нет, то и в Краснодаре хорошие врачи, главное чтоб была нужная аппаратура. Не волнуйтесь, не переживайте, верьте в удачу и все получится. Посмотрите сколько деток прошло через это и с ними все хорошо! Ребенок очень сильно чувствует эмоции матери, чем Вы будете увереннее в положительном результате, тем легче будет вашей доченьке. А мы все будем держать за вас кулачки. Удачи.
Joy: Здравствуйте девочки... перелопатила весь форум, вы мне как бальзам на душу. Рада. что нашла вас... Мы из Латвии, тут чуток про нас - http://www.livejournal.com/users/bosjatina На тему - не боитесь операций, все будет хорошо, могу вам сказать, что завидую. потому что нам в операции отказали, приходится жить верой. Надеюсь постипенно влится в вашу компанию. так как до сих пор была как на необитаемом острове:)
Окс@на: Joy Мы когда с Гришкой лежали в Бакулева, это было в 2002г. с нами лежала девочка Алина из Архангельска. Они поступили чуть позже нас. Нас прооперировали, удачно. Слава богу! И когда мы готовились к выписке, я увидела маму Алины, Ирину. Она сидела в коридоре и плакала. Оказывается, им отказали в операции. Продержали в больнице 2 недели, у них была надежда на устранение порока, но в процессе исследования ребенка выяснилось, что у девочки порок легкого. Рисковать не стали и отказали в операции. Мне было очень жалко и Алинку и Ирину. Она уехала домой с недовольством на Бакулева, но я не могу судить ее. Врачи там, безусловно, первоклассные. Может вам туда съездить и проконсультироваться. Но скажу сразу, что вам пройдется платить, т.к. вы не из России. С нами лежала девочка из Узбекистана они платили полностью всю сумму около 7 000 $. Плюс проживание в платной палате и после операционных дней с разными мониторами.
Joy: Окс@на Я сына конечно всем не показывала, по этому совершенно точно утверждать не могу, но у нас по словам местного профессора, да и по прочитанному мной материалу только один вариант - трансплантация серца и легких вместе. И такое конечно где то делают, но для нас это нереально финансово и практически.
люся: Подождите расстраиваться. Дело в том что у некоторых детей всё более или менее восстанавливается с возрастом. В нашем случае врачи разделились на два фронта.Одни говорили что нужно срочно оперировать,другие что не надо. В результате мы прооперированы в том же Бакулевском центре,в Москве. Ничего плохого про врачей в Бакулевке сказать не могу.Одно хорошее. Низкий им поклон. То что они могут - это просто из области фантастики. Я только не поняла вы ездили на консультацию в Москву или нет? Обязательно съездите. Профессора тоже часто ошибаются. Удачи вам и не расстраивайтесь раньше времени.
Joy: люся Спасибо, за добрые пожелания. В нашем случае никаких фронтов нет, мнение у всех одинаковое. В Москве мы небыли, и если честно, не представляю, как нам туда попасть, мы денег на поездку то только одолжив соберем, на консультацию несветит. Я конечно же надеюсь на чудо. всеравно какое, Бог даст новое серце или удачно какой нибудь умный заграничный врач прооперирует.. Но живем мы всетаки в реальном мире, не продавать же другово своего ребенка на органы. чтобы вылечить этого... ( сразу извиняюсь за столь черный юмор, но накипело).
люся: Конечно для консультации деньги там нужны ,да и для гостиницы тоже,но оперировали нас бесплатно по городской квоте. А если бы за деньги то такая операция как наша ,обошлась бы нам в 9000$. Конечно тяжело всё это. Я вместе с вами буду надеяться ,что дай бог всё обойдётся. На отвлечённую тему. Как Карелия поживает? Я так поняла что вы оттуда?
Joy: люся Нет, мы из Латвии : )))
Лиза: Девочки, вчера мы приехали с операции. Вроде бы все прошло удачно, но нервных клеток было потеряно немерено. Делали много исследований, анализов: вообщем мы оч. устали. Нам предстоит теперь новый период в жизни-реабилитация.
Лиза: Линара,оч. верим!! Но сегодна обрабатовали ранку, и она такая не хорошая, сочится и сукровица и кровь даже из неё. Большая и не аккуратная, у других деток такие незаметные ранки, а у нас с 1-2см. шириной,и ожог от электро скальпеля сантиметра 2. Короче, жуть берет. Отвечаю на вопрос который вы у меня спросите:что говорят врачи? Все шоколадно. Девочки, кто знает какие-нибудь мази или растворы или ещё чего для заживления ран?
Алла: Лиза Очень хочется тебя поддержать и сказать чтобы ты не паниковала так. Раны в начале все выглядят ужасно. И наверное при обработке ран вам накладывают антисептическую повязку с лекарством. В вашем случае наверно надо прислушиваться советов врачей. В медицине есть такой термин «Не навреди». Я только не очень поняла обработку раны Вы делаете сами или на приеме у хирургов? Сколько времени прошло после операции? Надо надеятся на лучшее и не допускать плохих мыслей.
Линара: Лиза Правильно Алла пишет, самое главное не паниковать. В основном после операций все раны выглядят ужасно. Знаю что после операций раны обрабатывают сначала каким-то обезораживающим раствором( перекисью какой-то, не помню) после мазью леколь,вроде как высасывает всю грязь изнутри а потом когда уже пойдет на поправку только зеленкой ,но все это сугубо индивидуально, обязательно нужно проконсультироваться с врачами. И действительно, вы что сами обрабатываете рану? Как Юлечка себя чувствует?
Лиза: Алла,Линара! не паникую я, а трезво оцениваю реальность! Я находясь в больнице чуть больше 2 недель, насмотрелась на ранки у детей, у всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов, без преувеличения! Обрабатываю сама просто мажу йодом, но боюсь конечно жутко и кожу вокруг обжечь тоже! Не про какое наблюдение у хирурга нам не говорили, но в понеделькик сходить собираюсь.
Линара: Лиза пишет: цитатау всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов, Это что это они так?Действительно. Обычно плохие швы бывают еще когда бывают очень сложные операции, и на красоту не смотрят. Но я считаю это не правильно. Иногда конечно , к сожалению, врачи такие, не думают о последствиях. Но нужно верить все будет ОЧЕНЬ ХОРОШО. Все заживет. И потом вообще ничего не будет видно.А к хирургу обязательно нужно сходить. Повязки-то надо менять. Насчет йода, мне кажется он очень жжет. Узнайте все-таки про перекись.(по моему перекись водорода 3-х процентная). Удачи....
Лиза: Алла, от куда такие познания? Половину, если честно не поняла..... промываю сейчас перекисью, и смазываем ранку Сангвиритрином. Завтра обязательно иду к хирургу, вечером напишу, что сказал....
Лиза: Были у хирурга сказал у нас некроз кожи. И струп снял. Зрелище конечно не приятное. Но сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить. Но сказал, что хирурги "постарались" конечно аккуратно зашить , что на маленький не заментный рубец рассчитывать н6е приходится....
Алла: Лиза пишет: цитатаНо сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить Лиза ВАС на перевязки не пригасили?Вновь перевязки в домашних условиях? Ты самое главное держись и не отчаивайся. Тебе надо побольше терпения и тщательно обрабатывать рану соблюдая антисептику(гигиену). Сейчас не надо думать какой будет рубец, это все дело времени. Она ещё такая маленькая, организм растёт. И потом в современной медицине столько достижений. Есть препараты которые даже киллоидные швы рассасывают. Я думаю тебя мамочки , у детишек которых были подобные операции, поддерживают советами из своей практики. Лиза ты умница у вас с Юленькой должно быть все хорошо.
Лиза: Мерси, за комплиман, конечно! Но перевязки делаем сами, хирург дал нам понять что не его величества это дело! Алла, да не расстраиваюсь я особо, просто малышку жалко мучается от боли постоянно, а когда перевязку делаем, так плачет, что мне самой хочется с ней плакать. Именно плачет, а не орет как дети. И мне просто обидно, что нам так сделали, тяп-ляп что называется.
Линара: Нам операция не грозила, но хочу поделиться одной радостью, касающуйся сердца. Вчера были у кардиолога, сделали эхокг, у нас закрылось открытое овальное окно.Ура!!!!Но вот дополнительных хорд, стало больше.
@len@: Линара Молодцы, рады за вас . А нам уже 7 мес., а все никак полностью не закрывается....Вот ждем..
Аленка: Линара пишет: цитатаНо вот дополнительных хорд, стало больше. у нас тоже такие хордики есть, помню мне ещё и в роддоме говарили. А окно у нас ещё открытое ... а если хордов больше, чем грозит это?
Линара: @len@,Аленка У нас в 7 мес., тоже не было еще закрыто, было такое же, как и в 3 месяца. Сейчас Никите 1 г.2 мес.Так что пока не переживайте. Ален, про дополнительную хорду врачи сказали, что это не страшно, у многих она есть. Сказали, что она "ПРОСТО" дает шумы в сердце. Но я вот не знаю, если шумы дает, сердце не болит? Никто не подскажет?
Joy: Линара если шумы дает, сердце не болит? не болит, не волнуися.
Лиза: У нас тоже ООО причем оч. большое 7-8 мм. Но врачи вообще не заостряются на этом диагнозе, говорят ни чего страшного. Жизни не угрожает, раньше при этом диагнозае оперировали, а сейчас нет. Забыла вам рассказать ещё про один случай. Мы когда лежали в больнице, перед операцией в обязательном порядке приходит анастезиолог-реаниматолог на беседу. Я в свою очередь начала рассказывать при особенности строения нёба, размер языка. Анастезиолог сказал:"Мамочка, я не первого ребенка с СД буду интубировать про всё знаю, а вот вы по-моему ну очень обчитались про СД, но где вы столько узнали?!" В ине-те говорю..., а он отвечает:" А.... знаем мы ваш форум мамочек, общающийся между собой!" Девочки, я вот до сих пор думаю наш ли форум он имел ввиду? И существуют ли ещё какие-то кроме нашего то? И самое интересное, что люди далёкие от нас, о нас всё таки знают....
Fruuu: Сегодня были у кардиолога, нам сказали, что закрылось овальное отверстие. Я рассказала врачу, что нам гомеопат прописывала лекарства, способствующие этому процессу, но врач сказала, что это все не помагает, просто людям голову задуривают. Вот я теперь и думаю, помогло ли нам это гомеопатическое лекарство, или просто время пришло? С другой стороны, у других ООО закрывается в год, а у нас только в три закрылось и как раз сопвпало, что это произошло после приема гомеопатических гранул.
Joy: Fruuu я в гомеопатию верю, только там очень важно умного врача наити. Рада за ваше сердечко:) Кстати, вроде как вся каралевская семья ВБ поколениями лечится у гомеопатов.
Линара: Fruuu А последний раз вы когда до этого делали эхо?
Fruuu: Линара, где-то в апреле-мае, т.е. нам было где-то 2 года и 10 месяцев.
SJu: Дорогие участники форума, мы давно следим за вашими обсуждениями, но обращаемя впервые. Нашей дочери 4,5 месяца, через неделю ей предстоит операция на сердце по закрытию так называемого "баталова протока" между сердем и легким. Операция будет проходить в Петербурге. Просим откликнуться тех, кто проходил реабилитационный период после операции на сердце и рассказать об особенностях этой реабилитации. Спасибо !
@len@: SJu Добрый день! Мы такое не делали, но где-то около 5 месяцев нам сделали шунтирование. По этому могу поделиться только впечатлениями от общего наркоза. Самое тяжелое было не есть 5 часов перед ним. Ночку провели на руках, а с утра забрали моего пупса на операцию.Через 2 часа все было готово, Даню принесли мне уже полусонного.Он быстренько пришел в себя, я была счастливая, что шунтирование показало, что у нас все хорошо и операция не потребуется. Никаких последствий от наркоза не обнаружилось У вас тоже все будет хорошо, не волнуйтесь.Пишите , что и как.
SJu: Дорогая @len@, спасибо за ответ. Под общим наркозом мы уже были - обследование с помощью зонда показало, что операция (перевязка протока, по которому кровь поступает из сердца в легкое) необходима. Реакция на общий наркоз была точно такая, как вы описали. Сначала долго спали - потом быстро пришли в себя. Наш порок сердца характерен для детей с синдромом Дауана, но , к сожалению, статистика таких случаев не ведется в большом городе Петербурге и обмен опытом по реабилитации отсутствует.
Лиза: SJu, нам делали точно такую же операцию, и зондирование тоже делали, только я немножко не поняла, вам зделали зондирование и домой отпустили? А на зондировании врачи не пробовали перекрыть проток, что-нибудь про это говорили? SJu, а какой ширины проток, и скорость кровотока? Наша операция длилась час,в общей сложности и 40 минут сама операция по перевязыванию протока. Сделали нам её в пять вечера, уже утром в 9 принесли мне в палату, почти сутки ещё отсыпалась, очень хорошо кушала, проголодаласьза прошлый день(мы с 10 утра не ели и не пили до операции!!!!!) Шовчик у нас сзади под лопаточкой длинной сантиметров 5-7. Про то что порок характерен для деток с СД, не слышала, и простых много деток с этим пороком было. Наоборот врачи говорили, что для СД характерны более сложные пороки, а у нас сердце то здоровое, только не закрылся плацентарный кровоток, он и является пороком, впринципе это операция на сосудах сердца, как такового сердца она не касается, т.е. его не разрезают, исскуственное кровообращение не запускают. Не волнуйтесь, SJu, всё будет хорошо, вы быстро восстановитесь !!! Если ещё что-то интересно пишите
nbajenov: Nam tozhe delali operaziu, no bolee slozhnyu, poetomy opisivat' ne stany. No dazhe posle takih slozhnih operazii esli net oslozhnenii, deti cherez nedely okazivautsya doma. Krome etogo y nas i v reanimaziu pyskaut, srazy posle operazzii, mozhesh hot' vsy noch' sidet', tol'ko smisla net, rebenok spit. Dymau chto vse proidet ydachno, tem bolee chto operazia neslozhnaya. Ydachi, Natasha
nbajenov: Da, vot eshe na nashem site mnogo posleoperazionnih fotografii, esli ne boites' mozhete posmotret'. Natasha
Лиза: У нас строго в реанимацию никого, полнейшая стерильность. Выписали нас на 10 день, швы сняли на 9. Мы долго восстанавливались из-за проблем со швом, но сейчас как огурчики . Да ещё, нам 3 дня кололи антибиотики, и мы пили Нурофен 5 дней. 3 дня делали ингаляции после наркоза, мы сильно хрипели после интубирования, но всё прошло.
SJu: Дорогие Лиза и Наташа, большое спасибо за помощь. Ваша информация очень важна для нас. При зондировании было обнаружено, что проток шире (3,5 мм), чем считалось раньше. Поэтому была назначена операция по перевязке, также большой напряг на легкое из-за сброса крови (легочная гипертензия). Кроме этого протока есть еще дырочка в межпредсердной перегородке, но сказали, что это потом и путем зондирования, есть надежда, что она затянется сама.
nbajenov: Posle operazii legochnaya gepertonia dolzhna proiti, no vozmozhno ne srazy. Y nas tozhe eto bilo, vse normalizovalos'. Natasha
SJulia: Дорогая Наташа, мы перерегистрировались под новым именем, т.к. наш ник почему-то не работал. Правильно ли мы поняли, что легочную гипертензию вы специально не лечили ? Нам настоятельно рекомедуют использовать для укрепления сосудов после операции такое необычное для детей средство как виагра. Этот способ лечения активно обсуждается в зарубежной начной литературе, но дозировка у разных авторов различается. Кто-нибудь слышал о таком применении виагры ? SJu
nbajenov: Posle operazii Sonechka prinimala kakie to lekarstva, no eto yzhe tak davno bilo chto ya i ne pomny ot chego tochno. Posle operazii cherez 3 mesyaza legochnoe davlenie ne proshlo, cherez god vrode bi bilo nichego. A vot v proshlom gody y nee ego snova obnaryzhili. Togda stali iskat' prichiny, sdelali obsledovanie na sleep apnea, okazalos' chto ona y nas est', napravili k pyl'monology, kto v svou ochered' otpravil nas k yhogorlonosy, kotorii posovetoval ydalit' adenoidi i glandi. Vobshem nichego mi ne delali, v etom gody vse samo proshlo. Davlenie bilo nevisokoe, i nash kardiolog skazal chto esli bydet yhydshat'sya to togda naznachat lekarstva, no do etogo ne doshlo. Vi eshe nastol'ko malen'kie chto vam dymau rano eshe dymat' o lekarstvah dlya legochnoi gipertenzii, posle operazii nado nablydat' chto bydet. Voobshe to eto ne lechitsya, lekarstva mogyt snizit' no ne vilichit' eto davlenie, v tyazhelih slychayah tol'ko peresadka legkih i serdza, no ob etom mozhete dazhe ne dymat. Znau lydei kotorie zhivyt s etim i vse normal'no. Viagra mozhet i obsyzhdaetsya, no imenno obsyzhdaetsya, nado smotret' na issledovanie, dokazano li chto pomogaet, kak dolgo izychali i y kakoi gryppi lydei. Vobshem yznavaite naskol'ko visoko eto davlenie, i kakie prognozi posle operazii. Ya bi eksperementirovat' ne stala, i esli yzh vrachi nastaivaut na prieme lekarstva, to lychshe prinimat' yzhe izvestnoe i oprobovannoe. Natasha
SJulia: Дорогая Наташа. спасибо за подробное пояснение. Мы тоже так думаем по поводу приема неопробированных лекарств. К сожалению, наши кардиологи находятся в поиске и проверенных лекарств, как мы поняли, нет.
nbajenov: A chto zhe oni ran'she naznachali kogda viagri ne bilo? Natasha
SJulia: Мы этого не знаем, что было раньше. Кажется, этим вопросом - полноценной реабилитацией детей с СД после различных операций на сердце не занимались серьезно. Читаем научные статьи и надеемся на лучшее.
nbajenov: Ya soglasna operaziami na serdze y detei s DS ne zanimalis' v Rossii, no a kak zhe drygie deti, ved' eti operazii tipichni ne tol'ko dlya nashih detei. Ostal'nih chem to lechili. V lybom slychae ne volnyites', vse bydet horosho. Chitaite i zadavite vracham voprosi, pyst' otvechaut. Natasha
Лиза: SJulia, у нас тоже сильная гипертендия , но сделав операцию нам её остановили, то есть её нарастание. Как объясняли врачи, не у всех проходит полностью, но со временем она должна снизиться(гипертензия).Через месяц после операции гипертензия у нас была на прежнем уровне, что и до операции. Но нам повторное УЗИ через полгода сделают только в феврале, не знаю, что оно нам покажет Операцию нам сделали 1 августа, нам было тогда 7 месяцев. И проток у нас по УЗИ ставили 6-7мм, а после зондирования оказался и того больше, если не ошибаюсь 8-9! Про Виагру, честное пионерское, улыбнулась. У вас хоть не мальчик ? Подобного не слышала, спрошу в нашем центре когда поедем, надеюсь не засмеют.
Лиза: SJulia, как нам сказали, самое главное, в нашем случае просто остановить нарастание гипертензии, т.к. как я поняла, именно она приводит к дополнительной нагрузке на лёгкие. Про то, что её надо снижать медикаментозно, не слышала. Ешё многое зависит, как правильно говорила Наташа, от давления в легочной артерии, у нас давление было практически критическим к тому порогу, при котором операция уже не показана, т.е её проведение опасно для жизни. Кажется критический порог давления 100-120 не помню единицы в чём измеряется, но у нас была уже 100! Нам взялись оперировать, хотя, как сказали потом это было опасно. И именно из за СД у нас так сильно к 7 месяцам нарасла гипертензия, т.к. сосуды более тонкие, чем у простых смертных. Т.е. при СД. эту операцию нужно делать как можно быстрей, во избежании не хороших последствий.
SJulia: Дорогая Лиза, Юлии 4,5 месяца (не мальчик!). про виагру и легочную гипертензию можно найти в интернете: www.medico.ru. Про давление мы не знаем, в результатах зондирования написано много цифр (Qp,Qs,Rp,Rs...), что из них давление и какое - не понятно. Но все цифры меньше 100.
Лиза: SJulia, какое совпадение у нас и дочек почти одинаково зовут. Если честно, какие буквы одначают давление сама не знаю, но про наше давление нам доктор наш говорил.
Катя: Tatjana Spomer По всей видимости ASD... - это Атриовентрикулярная коммуникация. У моей Даши такой диагноз. Нам предстоит операция по этому поводу. Только позже. Кардиологи сказали что нам надо подрасти немножко. Нам сейчас полгода. В апреле едим на повторное обследование. Если Вам не трудно, переведите пожалуйста текст ссылки. Буду очень Вам признательна.
@len@: Тань, вот что я вспомнила, у нас не ASD, а VSD, про это ты ничего не знаешь случайно?Согласна на термины по немецки с твоими предположениями!
Катя: Tatjana Spomer Спасибо огромное. У нас имено то, что вы описали. Отверстие в межпредсердной перегородки и гипертрофия правого желудочка. Плюс клапаны расположены на одном уровне (чего быть не должно) и еще открытое овальное окно. Очень хочется быть единственными из 1000.
Joy: У нас тоже описаный случай + всякое разное с клапанами, да и дырка скорее не дырка а практически отсутствие перегородки:( 4 см на данный момент диаметр этой дырыщи. Но всеравно, я верю, все будет хорошо, вот..
Лиза: А наш порок вот-так выглядит(для нас уже выглядел)
Лиза: Об артериальном потоке
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитатанезначительное развитие( отсутствие прироста веса) Вот у нас при VSD наш прямо скажем богатырский прирост веса врач назвал одним из "наших противоречий" .Вроде есть дефект перегородки, но видимо очень мал, и никак на нас не отразился т-т-т.
nbajenov: Y nas bilo i ASD i VSD + AV canal. Operazia bila slozhnaya 7 chasov, otverstia zakrili tak nazivaemoi "zaplatkoi", no ona protekaet, primerno 1mm i eto mozhno proslyshat'. So vremenem etot "podtek" dolzhen libo zakrit'sya tkanyami serdza libo net, i togda nyzhna eshe odna operazia (ne dai bog). I v nashem slychae ne oboshlos' bez oslozhnenia, zanesli infekziu, i nam delali povtornyu operaziu, chistili vse. Operazia bila nedolgaya, no pochti chto otpravila nas na tot svet. Kogda chistyat, to vse eto raznositsya po vsemy organizmy. Y rebenka bil septicheskii shok, a y menia drygoi shok. No devochka okazalas' sil'naya i vikorabkalas', odnako v bol'nize mi proveli pervie 3 mesyaza ee zhizni iz-za etogo. Bili vse eto vremya na antibiotikah. Plus ko vsemy problemi s edoi i t.d i t.p. No ne pygaites', mi eto skoree vsego isklychenie iz pravil, obichno detki bistro vizdoravlivaut. Natasha
nbajenov: I eshe ya nadeus' vi znaete, te y kogo detyam delali operaziu na serdze, chto pri lyboi operazii (yshi, glandi i t.p. + lechenie zybov) deti dolzhni prinimat' antibiotik iz-za ygrozi Endokarditis, to o chem napisano v perevedennoi Tanei stat'e. Natasha
Лиза: Наташа, нам ничего не говорили про антибиотики, и в статье на которую я дала ссылку, сказано, что с устранением нашего порока, проходит риск возникновения Эндокардита.
nbajenov: Liza antibiotik OBYAZATELEN. Mne kardiolog dazhe spezial'nyu kartochky dal gde napisan diagnoz i kakoi antibiotik davat', dazhe kogda vi idete k zybnomy vrachy na chistky zybov, esli est' veroyatnost' poyavlenia krovi vo rty, atibiotik obyazatelen. Ya ne znau pochemy vam nichego ne skazali, mozhet y nas eto ne praktikyetsya. No prividy primer, dva goda nazad v nash gorod priezzhala devochka s Ykraini s mamoi, ukrainskaya obshina nasobirala im deneg na operaziu na serdze dlya devochki. Operaziu sdelali ydachno, devochka popravilas' i yehala obratno. V proshlom gody ona priehala na povtornyu operaziu iz-za togo chto na Ykraine ei ne propisali antibiotika v slychae kakih to operazii ili lechenia zybov, y devochki nachalsya Ednokardit. Pogovorite s vchachom, riskovat' ya vi ne stala. Natasha
Joy: У нас в Латвии профилактику эндокардита проводят только, если операции еще небыло, ну или она не до конца решила проблемы серца. Тем же, кто удачно прооперирован антибиотик больше для этого не прописывают. Я тут читаю, с какими пороками в США оперируют и грустно становится.. нам хоть и сказали, что такое как у нас нигде не лечат и помоч может только пересадка и серца и легких, но иногда сомнения грызут..
Joy: nbajenov попробую с латышкого перевести, надеюсь получится: Атриовентрикулярный септальный дефект. (дырка 4 см), пульмональная гипертензия III, кардиоваскулярная недостаточность III. еще там какой то общий клапан AV, как мне обьясняли, там как-бы два клапана вместе срослись и не работают.
nbajenov: Napisala otvet, kotorii yshel v nikyda. Pishy snova... Po moemy vash diagnoz ochen' pohozh na nash, + y nas i VSD eshe bilo i AV kanal kak i y vas. Vi y kardiologa nablydaetes' ili net? I kakie prognozi? Kak vash Daniel sebya chyvstvyet? Nam operaziu delali v 3 nedeli, zhdat' ne mogli, ploho ei bilo, dishala kak riba na syshe. A s drygimi doctorami vi govorili, ya imeu vvidy drygogo karidiologa? Natasha
Joy: nbajenov нам в две недели кардиолог сказала, что с таким не живут, что максимум сын дотянет до 3 месяцев и ему будет очень тяжело. также нас смотрел самый самый из профессоров кардиохирургов, тоже сказал, что с таким даже в США не оперируют, единственный шанс - пересадка и серца и легких. Так и живем, нам уже три с половиной года, а он жив. Недавно ходить научился, одышка есть, но не всегда, и в принципе вполне жизнерадостный и активный. Сейчас кардиолог говорит, что хорошо то, что у серца почти нескапливается жидкость, по этому ему не так тяжело, говорит, что организм иногда многое компенсирует, но не на долго, и шансов все еще никаких не дает.
nbajenov: Znaete y nas znakomaya est' ei 52 goda, y nee takoi zhe diagnoz kak y Sofii, ei operaziu sdelali tol'ko v 14 let. Krome etogo y nee gipertanzia, i zhivet sebe. Kardiolog eto ne bog, i nado nadeyat'sya na lychshee, mozhet oni vse-taki reshat'sya prooperirovat'? Bez nadezhdi tyazhelo zhit'. Natasha
SJulia: Дорогая Лиза, спасибо за внимание. Мы сейчас чувствуем себя хорошо, перешли на общий режим. Нам сделали операцию (перекрытие баталова протока - между сердцем и легкими) в середине января. Операция прошла в обычном режиме (со слов врачей), т.е. успешно, по-нашему. Мы очень благодарны кардиохирургам из Первой городской детской больницы Санкт-Петербурга, замечательные профессионалы! После операции восстановление затянулось на 3 недели, вместо 5-6 дней для обычных детей. Долго лежали в реанимации, поскольку появился отек гортани (сказали, что у наших деток часто встречается узкая гортань, и трубка, используемая при наркозе, привела к появлению отека - это когда ребеночек не может сам дышать). Наша Юля очень страдала, но мужественно терпела. Сейчас уже все хорошо. Специальных лекарств не принимали, гипертензия практически исчезла (как показало УЗИ), видимо, причиной гипертензии был открытый баталов проток. Остался аккуратный шрамик сбоку. Еще осталось небольшое ООО, но, похоже, оно уменьшается.
SJulia: Дорогая Лиза, Вопрос с виагрой пока открыт. Нам ее не стали назначать после операции, поскольку восстановление прошло успешно и состояние сосудов близко к норме. Будем в течение года наблюдаться у кардиохирурга. Если эта методика Вас интересует, то можем выслать Вам статью-обзор на английском языке по опыту нетрадиционного применения виагры. Гипертензии практически не осталось, по-видимому, причина была в открытом баталовом протоке, а не в органическом изменении сосудов. После операции дыхание стало заметно более ровным. Слабые сосуды, очевидно, также характерны для нашим деток.
Лиза: Luchinochka@rambler.ru, SJulia присылайте, инетересно, тем более что мы скоро едем на контрольное УЗИ после нашей операции, интересно у наших хирургов спросить мнение !
Лиза: Были вчера на обследовании после операции, сказали гипертензии нет . Зато, по подозрениям на большое ООО 8-10 мм.,так как оно оч. большое для окна и нет тенденции к уменьшению, сейчас нам ставят дефект межпредсердной перегородки, говорят до 3 лет понаблюдаем, потом если не уменьшится, будем закрывать
SJulia: Дорогая Лиза, на такое большое ООО надо, по нашему мнению, обратить серьзное внимание. Может быть имеет смысл проконсультироваться у детских кардиохирургов в Санкт-Петербурге. Мы встречали в больнице мальчика-школьника, который, дожив до 7 класса, не знал о наличии ООО. Активные занятия спортом привели его на операционный стол. Операция прошла успешно. У нашей Юленьки есть тенденция к соращению ООО (было 4-6 мм, стало 3-4 мм), но мы четко поняли, что дополнительный независимый взгляд некубанского специалиста очень важен. Сейчас нам 7 месяцев. Наблюдения проводяься один раз в полгода.
Ирени: Окс@на wrote: У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто. Слушайте, а у меня Игорь тоже дышит часто-часто когда бодрствует. А когда спит- нормально. Нам делали УЗИ сердца и сказали, что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать?????
Светлана: Ирени wrote: что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать????? У нас с рождения была аномальная хорда и открытое овальное окно. в 9 мес. сделали УЗИ, все в норме. Так, что если только один этот дефект в сердце, не переживай. Мы ничего не делали, перерос ребенок и все.
Fruuu: Ирени, с аномальной хордой абсолютно ничего делать не нужно. У Мариши тоже аномальные хорды. Как нам сказала врач - вреда от них никакого, просто они дают шум в сердце.
Ирени: Да, но почему тогда он так часто дышит? В карточке пишут пуэртильное дыхание, знать бы еще что это такое.
Fruuu: Ирени, почему он так часто дышит - я не могу сказать, но аномальные хорды здесь точно ни при чем.
Ирени: Fruuu, я просто боюсь, что на УЗИ сердца не увидели какой-нибудь порок (по-моему у меня уже паранойя) или просто мне не сказали о нем. Ведь не сказали же мне о диагнозе СД в роддоме. Чтоб не переживала. Может и в этом случае также? Нашему УЗИ я в последнее время и в свете последних событий не очень доверяю.
@len@: Учащенное дыхание может говорить о повышенном давлении в легких, что не есть хорошо. У нас всегда, когда смотрят сердце на узи проверяют это давление. У вас есть хорошие специалисты?
Ирени: Окс@на wrote: У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто. Fruuu, я вот о чем.
Fruuu: Ирени, такое. что проблемы в сердце есть, а врачи не находят может быть. .я знаю такой случай. Тогда нужно искать хорошего специалиста, которому вы доверяете и делать все необходимые обследования. У вас ребенок просто часто дышит или у него появляется синева вокруг рта? С другой стороны, вам ведь делали операцию, делали наркоз - врачи должны были посмотреть сердце. Может все-таки все нормально, а вы себя и правда накручиваете? У меня тоже был такой период, у Мариши был насморк и из-за этого была небольшая синева вокруг рта (т.к. дыхание было затруднено), я себя уже такого намыслила в тот период.
Ирени: Нет, синевы вокруг рта у нас нет (слава Богу). Наркоз перенесли нормально, вышли из него тоже неплохо. Я думаю, что если были бы проблемы, то мне бы анастезиолог сказала бы об этом. А так... Четно говоря, я чего-то и забыла, что мы перенесли операцию. А нашим врачам я вообще перестала верить.
11111: Здравствуйте девочки! Я "новенькая". Читаю Ваш форум и плачу, какая-то слезливая стала. Но немогу читать про чужие переживания, тем более, что сама переживала тоже самое. Моей девочке сделали операцию 30 марта 2005 года. Так с того момента в моей душе нет никаких сил, как заболевает моя девочка - я просто в трансе. А как сейчас Никитка, есть ли у него "подъем" по шраму, если нет то как избавились от него? И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет?
Маргарита: 11111 wrote: И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет? Я бы не сказала что мой сыночек болеет часто. Знаю многих детей без СД болеющих куда чаще. Мы где то раз в полгода. Зимой когда переболели дважды прошли курс лечения вифероном ( свечи ректальные содержат интерферон) и витамины обязательно.
nbajenov: Mi boleem chasto, no ne sil'no, v osnovnom soplivim i bistro prihodim v normy. Tol'ko seichas prihvatilo, chto-to vrode influenzi. Mi prinimaem Krill Oil (krivetochnoe maslo), ezhednevno i seichas myl'tivitamini. Ya tozhe znau obichnih detei kotorie boleut gorazdo chashe i ser'eznee chem mi. Natasha
Наташа М: ИРЕНИ! по поводу пуэрильного дыхания. Если я праивльно поняла своего участкового врача, то это как раз дыхание в норме. Потому как большинству детей они это пишут. ничего страшного, про тоны сердца они ведь тоже пишут и живот и про стул...
Ирени: Знаете, я с этим пуэрильным дыханием дошла до заведующей поликлиники Тетенька меня слушала-слушала, потом вынула свой стетоскоп и принялась сама осматривать Игоря. В итоге оказалось, что и седечная деятельность и дыхание у нас в норме. Но, видимо, я ее достала , и мне было обещано направление в диагностический центр в Челябинске. Настырная мамаша в общем...
Ирина П.: Здравствуйте все. Подскажите, кто знает. У моей дочери 7 лет Порок ДМЖП дырочка 8-9мм. Высокая гипертензия легких. Нам сказали что из-за гипертензии риск операции очень высокий. Посадили нас на таблетки. И даже если сделают операцию, то вроде как может потерять все свои навыки и умения. Из-за низкого иммунитета. А после операции умнее не станет. Может у кого было что-то похожее, сообщите.
Joy: Ирина П. У нас похоже, только дырка 38 мм, нам говорили - была бы дырка по меньше, и гипертензия не была бы такой сильной, можно было бы оперировать.. так что фиг их поймешь, знаю только, что в Литве, в Вильнюсе, берут на операцию и таких, которым у нас, в Латвии, отказывают. Жду теперь, пока родится следующий малышь, выкормлю, и тогда попробую добратся с Даниелем до Литвы.. вдруг и нас возьмут...
Ирина П.: А какой возраст у вашего Даниеля. Нам тоже все говорили, пока дырочка была маленькая, что возраст не подходит для операции, то бишь вес маленький. А потом резко дырочка стала большой, сделали зондирование и определили, что гипертензия высокая. Получился замкнутый круг. Просила чтоб направили в Москву, или Новосибирск. Мне отказали. Сказали что у них там статистика такая же как и в Иркутске. По-моему это все отговорки. И неправильное восприятие наших деток.
Joy: Ирина П. Данику счас три года и 9 месяцев. У нас дырка правда сразу большая была, практически отсутствует перегородка. А на консультацию в Москву обьязательно сьездите, врут они почему то часто.. сами не способны прооперировать, так говорят, никто не может. У нас тут в Латвии скандальная статья не давно опубликована была, там родителям сказали то же, что мне, а они в Вильнюсе удачно прооперировались. Я так жалею, что все эти годы верила нашему профессору, ведь может быть время потеряно уже. А он мне говорил, такое и в США не оперируют, здесь же я прочитала, что у Сонечки с идентичным пороком была операция. Так что обьязательно проконсультируйтесь, не повторяйте мою ошибку.. Лена В. спасибо, когда и если выберимся, обьязательно сообщу, нам моральная поддержка на месте очень нужна будет :)
nbajenov: Joy ya ne dymau chto vremya poteryano. Nasha znakomaya ei seichas 50 let tozhe rodialas' s takim porokom, sindroma y nee net. Poskol'ky eto bilo davno, to v mladenchestve ee tozhe ne prooperirovali, a sdelali operaciu v 14 let, i nichego zhivet, problemi s serdcem est', no ne nastol'ko ser'eznie, i gipertonzia ostalas'. Natasha
nika: Девочки, не могла не зайти на форум по теме операция. Ведь год с небольшим назад мы с дочуркой и родными пережили операцию на сердечке. Да, я не оговорилась. Мы все принимали участие в этом, кто пассивно а кто активно, но мы все были мысленно рядом с Настеной. Когда Настенка была на оперции и после в реанимации я мысленно была рядом с ней, я пыталась отдать свою энергию ей. Я знала, что она чувствует, что мама с ней. Как было тяжело. Я не могла позволить себе плакать (до операции), а уж когда её привезли ко мне я от радости не могла сдержать слезы. Я безгранично благодарна Институту им.Бакулева и всем кто принимал участие в подготовке, проведении операции. Как же много душевных сил отдано за это время. В первых числах апреля я это остро чувствовала. Ведь когда человек ломает конечность и после заживления, при перемене погоды, эта рука "ноет". Так же и мои следы в душе, именно в этот промежуток времени, "болят". Всем кто собирается везти своего ребеночка на операцию - ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕМУ РЕБЕНОЧКУ. ДУШЕВНЫХ СИЛ, ТЕРПЕНИЯ, ВЫНОСЛИВОСТИ, ВЕРУ В УСПЕШНОЕ ЗАВЕРШЕНИЯ ОПЕРАЦИИ.
айя: Не знаю в какой раздел писать,здесь операции на сердце,но нам тоже надо делать операцию,но не на сердце,а на желудок.Как я писала,что у нас рефлюкс,пища попадает в бронхи,и поэтому в бронхах идет постоянный воспалительный процесс.Ездили недавно делать РН-метрию,на наличие рефлюкса,показывает,что рефлюкс приличный довольно таки.Поэтому врачи предлагают сделать операцию на желудок,что то там ушить.Еще будут меня вызывать к ним и решать эту проблему.Однако,многие живут с рефлюксом и ничего не делают.Вот и не знаем,что делать.И то эта операция 100% не дает,и вообще операция довольно таки сложная.Может у кого то тоже есть такая проблема,напишите.Может и не так все плохо,как кажется.
айя: Tatjana Spomer Спасибо большое за информацию,будем ждать теперь консультацию хирурга,наверно еще они как то будут выяснять насколько эта операция необходима,как что то проясниться-напишу.
nbajenov: Esli reflux sil'nii i pisha popadaet v bronhi to bez operacii vryad li oboitis'. Y mnogih detei s etoi problemoi chasto bivaet pnevmania iz-za popadania pishi v legkie. Ya znau chto y nas v takih slychayah vstavlyaut trybochky v zhelydok i kormyat takim obrazom, so vremenem eto dolzhno proiti, no bivaut i isklychenia. Mnogie na samom dele zhivyt s etoi problemoi, no esli ona neznachitel'naya i y pisha ne popadaet v bronhi ili legkie. Vipisivali li vam kakoe to lekarstvo chtobi podavit etot reflux, y nas on tozhe bil no k polytora godam ischez. Natasha
айя: nbajenov Я вообще конечно удивляюсь,но нам действительно никаких почему то лекарств не выписали почему то.Хотя мы когда лежали в больнице,тем детям у кого был рефлюкс,выписывали лекарства.И вроде помогало.А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию.Хотя с бронхитами мы очень мало болеем,вот сейчас только болели,вирус был,так зараза быстро пошла в бронхи.Ну посмотрим,что врачи скажут.Ведь наверно еще какие то проверки нужны,а не так резать сразу и все дела.
nbajenov: айя wrote: А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию Y nas delaut eshe tak nazivaemii 'test na glotanie', daut vipit' zhidkost' kakyu to i delaut chto-to tipa rentgena, kogda rebenok glotaet to vidno kyda eta zhidkost' postypaet, y nekotorih detei ona popadaet v bronhi i legkie. Na fone etogo y takih detei chasto bivaet pnevmania. Ya nemnogo ne to napisala v proshlom emaile, eto otnositsya ne k reflux a k 'aspiration' i pri etom y nas delaut operaciu i vstavlyut v zhelydok trybochky cherez kotoryu i kormyat. Pre reflux obichno vipisivaut lekarstvo kotoroe podavlyaet reflux. Tak chto nado ytochnit' y vashih vrachei i sprosit' pochemy ne naznachaut lekarstva i mozhno li oboitis' bez operacii, tem bolee chto garantii net chto pomozhet. Ydachi, Natasha
айя: На счет того,что нет гарантии что поможет,это так и сказали.А жидкость мы глотали,когда ему было 6 месяцев,там тоже все как то неопределенно было.Да и врачей то у нас почти нет,все уехали работать за границу,так хоть платят хорошо.Поэтому что то пройти,надо долго ждать.Мы РН-метрию ждали полгода,теперь будем ждать,когда к хирургу попадем на консультацию.
айя: Оксана и Тоша Да собственно говоря,я ничего особенного не вижу,все как было так и есть.Иногда появляются хрипы в бронхах,но они поверхностные,и я всегда их отдренажирую,он откащляется и все в порядке.И поэтому я не вижу необходимой причины делать операцию,по крайней мере,я так думаю.Хотя я и не врач.
Катя: Здравствуйте все. Хочу пожелать всем, кому предстоит операция, удачного ее завершения и сил, чтобы все это пережить. Нас прооперировали 19 мая. Сейчас мы уже дома. Стали лучше спать, лучше кушать и вообще общее состояние стало лучше, чем было до операции.
джули: Катя, поздравляю вас с удачной операцией и чтобы в дальнейшем было все хорошо! У нас после операции произошла реканализация. На 5 день после операции было 2мм, сейчас сказали после ЭХО -4 мм. Идет тенденция на увеличение, через 6 месяцев опять на проверку.
Ирина П.: Джули, а что за операцию вам делали, и что такое реканализация. Я все никак не могу решиться на операцию. У нас ДМЖП 9мм. И высокая гипертензия легких. Нам все говорили, что риск очень высок из-за малого веса, потом из-за гипертензии, потом, что потеряет все навыки, которые у нее есть. А теперь говорят, если хотите сделаем. Но я уже. не могу на это настроиться. Да и проблемы с глазом. гнойные выделения, уже месяцев 9. Очень долго лечили всякими способами, да так, что у Танюшки уже запоры начались. Так месяца 3 назад, я уже бросила всякое медикоментозное лечение. Только промываю водой и все. Так что в данный момент, нас и невозьмут на операцию. Правда я уже не знаю, что и лучше. Таблетки пьем от давления и мочегонные.
Лиза: Ирина П., а какая у вас гипертензия в числах? Нам тож уже делали когда гипертензия была на уровне почти критической, к тому, чтобы порок считался неоперабельным. Но всё хорошо прошло, ну наволновалась я .... Конечно, тянуть с операцией не надо, когда оперироваться действительно надо, чем всё-таки старше возраст тем более тяжело и травматично всё проходит, нам сделали 10 мес. назад операцию, мы уже и забыли.
джули: Ирина П.! У нас была высокая гипертензия легких, ДМЖП- 2 см. По сравнению с тем , что теперь - это лучше. До операции шум был сильный, что я его сама слышала без всяких аппаратов. Реканализация - проще говоря, это расхождение швов. Как объяснил хирург после операции, что пришлось оставить щель так как по краю швов находятся много нервных окончаний, и если бы они были задеты произошла бы блокада сердца и поставили бы кардиостимулятор. Ну это тоже не страшно. Таблетки мы и сейчас пьем: сердечные , мочегонные. Мы до операции проболели простудой, там же вылечились. Главное , чтобы носик не был забитым ,дышал / для введения наркоза/, а антибиотики после операции все равно колят сильные. Недавно в передаче " Здоровье" рассказывали и показывали , что сейчас операцию на пластику ДМЖП делают без разрезов/при высокой гипертензии/, где , правда не помню, но в России.
Ирина П.: Спасибо девочки, что поддерживаете меня. Но если вам приходится все равно пить таблетки, и слышен шум, то возможна следующая операция, или такие пороки в принципе до конца не поддаются коррекции? Что говорят врачи после операции.
джули: Ирина П.! Если операция сделана удачно, то как мне сказал кардиохирург - впоследствии это здоровый человек. И никаких проблем в дальнейшем не будет. Уменьшится и частота и тяжесть заболевания простудными заболеваниями, если и будут болеть. то вероятность возникновения пневмонии практически сведется к минимальному проценту. У вас всего 7-8мм . Даже при высокой гипертензии у вас шансы очень большие на успешный исход операции. У нас - " дырка" в 2 см для 6 месяцев была очень большая. В больнице большие дети с ДМЖП уже на 3 сутки ходили. С нами в палате была девочка С СД , ей было 10 лет , ДМЖП так же 2 см. Сделали удачно. Теперь это- по словам ее мамы-просто" реактивный самолет".
Ирина П.: Спасибо девочки. Я воспряла духом. А то врачи убили всякую надежду.
Лилия: Девочки, привет всем, с кем знакома и с кем не знакома! Нас сегодня положили на обследование скорее всего предоперационное ( договорились амбулаторно пока это будет возможно). Жутко переживаю из-за операции, да еще и мнение услышала, что операция может дать отставание в развитии, чего очень бы не хотелось. Пожалуйста, кто уже это прошел, ответьте долго ли отходил ребенок, долго ли держали в больнице, как потом с развитием? Совершенно к этому всему не готова .
люся: Нас оперировали в 9 месяцев в Москве..У нас ДМЖП. Операция шла где то 4 часа. Но к вечеру перевели уже ребёнка в палату. На 9 сутки выписали домой.
Лилия: Спасибо за ответы. Может кто посоветует - чем лучше из гомеопатических средств чиститься от наркоза?
@len@: Лилия пишет: что операция может дать отставание в развитии, чего очень бы не хотелось. Не думаю, что стоит волноваться на счет отставания. Нам в 4.5 мес делали шунтирование под общим наркозом, все длилось 2 часа. Отошел быстро, был такой же веселый и бодрый как всегда. Самое сложное не есть перед операцией, нам надо было выдержать 4-5 часов, а мы привыкшие к сисе были каждые полчаса. Все будет хорошо!!!!
Лилия: Нам предстоит операция на "открытом" сердце. Врачи вобще "ободрили", сказав, что всякие последствия возможны тем более при "отключении" сердца. Может они просто пытаются заранее снять с себя какую-то ответственость потому и припугивают? Я, правда, как всегда надеюсь только на лучшее.
люся: Честно говоря,до опереции малыш произносил много слогов, даже произносил кличку собаки (айда), которую правда звали найда. Но после операции половина слогов пропала и уже произносили не айда, а ада. Мы прекрасно понимали и понимаем что наркоз нас отбросил намного назад. Все врачи об этом нам говорят. Да и муж мой тоже(он тоже медик. Ну ничего не поделаешь.У нас тоже была операция на открытом сердце, плюс ещё клапан подтягивали. Будем надеяться на лучшее, что ещё нам всем остаётся.
Joy: Лилия насчет отстования - порок сам по себе тормозит развитие, и физическое и психическое, так что лучше таки починить сердце, вероятнее всего потом наверстаете в развитии, чем отставать медленно но верно и еще с тяжелыми пороками сердечка..
Лиза: Нас оперировали в 7 мес.- ОАП-операция длилась кажется чуть больше часа. Делали операцию в Краснодаре. Сама оч. волновалась за наркоз, поэтому "пытала" анастезиолога, вообщем проговорили мы с ним с часок. Когда я спрашивала про наркоз, анастезиолог говорил: " Бойтесь не наркоза, бойтесь самой операции. Мы сейчас используем такие современные наркозы, от которых ничего существенного не будет". И ничего мы и не заметили, честно говоря, долго отсыпались после, ну через несколько дней, стали обычным ребёнком как и до операции. Конечно, любая операция и наркоз это риск, но когда это необходимо, нужно делать не задумываясь. Лилия не волнуйтесь, всё будет хорошо, сейчас такие сложнейшие операции делают, детские хирурги-просто ассы!!! Удачи вам!!
Катя: Лилия у нас тоже операция была с исскуственным кровообращением. Дашу забрали в 06:15, закончилась операция в 11 часов. Время ИК 75 минут. Из реанимации перевели на четвертые сутки. Выписали нас на восьмые сутки после операции. Были осложнения: трахиобронхит, еще что-то, но инфекционных осложнений не было. Еще она была на искусственной вентиляции легких 50 часов. Еще сутки после того, как Дашу перевели с реанимации, у нее глазки "бегали". Но когда она фокусировала на мне взглад - она улыбалась мне! Многие детки стали улыбаться на третьи - четвертые сутки. По поводу отставания. Никакого отставания у нас после операции не было. Наоборот мы стали быстрее развиваться, особенно физически. Я уже писала, что мы стали лучше кушать и спать. Был такой период до операции (месяца 2-3), когда Даша спала в сутки 5-7 часов. Была очень беспокойная. Ей прописывали кучу седативных препаратов, но они не помогали. Все звуки, которые она произносила до операции, произносит и сейчас. Даша стала садиться из положения полулежа и когда лежит на спине стала поднимать головку и плечики. Я думаю, что больное сердечко задерживало развитие. Да и еще, мы уже целых два месяц не болеем бронхитом. До оперции раз в месяц у нас обязательно был бронхит причем абструктивный. За семь месяцев мы четыре раза лечили бронхит в больнице и один раз дома. Я думаю, что больное сердечко задерживает развитие. Я видела девочку шестимесячную (после операции несколько дней) весом 3600гр. Лилия Удачной операции вашему крохе, а вам сил и терпения.
Лилия: Пару дней назад смотрела передачу, где говорилось о том, что операции в дни новолуния "+" "-" неделя лучше не делать, особенно если они могут давать сильную потерю крови (связано с реакцией жидкости на полную луну, на Земле это приливы и т.д.), обычно операции в такие дни более сложные в проведении, а выздоровительный период затягивается, раны заживают хуже; вплоть до того, что люди, кто это знает от операций в эти дни отказывается. Вот я и думаю: не даром малой кашлянул при враче, при том, что ни до ни после он не кашлял; какраз период полнолуния. Все-таки интересные совпадения случаются...
Линара: Лилия я тоже это слышала. И говорят, что операции если есть возможность нужно делать в определенные дни.
ltnrf2006: Девочки а я просто хочу поделиться приятным - нам отказали в операции. Точнее мы ездили к кардиологу и она очень удивилась, что наши первоначальные диагнозы так разнятся с настоящим! операцию делать не надо! Дырки наши дозревают. Остались только функциональные изменения, но это не лечится, с этим просто живут! От такой резкой перемены нас через пол года вновь ждут на консультацию - не могут глазам поверить. решили проверить еще раз, но "наши" врачи советуют через год, мол нечего малышке ЭХО так часто делать.... Но я все равно очень довольна! Так тискала ее по дороге домой, что она уснула "не приходя в сознание"!
СлАсТеНа: Всем привет,вот прочитала и решила написать про нас.Когда родилась Настена нам сразу сказали о нашем ужасном пороке сердца ,шансов что мы доживем до 7 мес. не кто не давал.У нас Было АВК(полная атриовентирикулярная коммунникация),тоесть не было межсердной и межжелудочной перегародки.Виннозная и артериальная крови были смешаны и большой поток крови шел в легкие.Когда на 13 день после родов мы сделали УЗИ сердца врач долго молчал,а потом сказал бадная вы мама дай бог вам пережить эти операции.Грудь мы не брали было тяжело ей сосать,сразу становилась белого цвета,до 8 мес.я сама ссеживалась и так мы кормили.В 8 мес. перед первой операцией мы заболели воспалением легких,пролижали недели 3.очень тяжело перебалели.Через2.5 месяца нам была сделана первая операция;Суживания легочной артерии.Закрытия открытого артериального протока.Операция шла 5 часов.На 7 сутки была переведена в палату.Вес на первой операции у нас был почти 6кг.,в 11месяцев.эта первая операция была подготовкой к самой главной нашей операции.Кардиохирург наш сказал что не сделав эту операцию до 1.5года мы бы не дожили,потому что легкие всегда в крови.2 операция была сделана ровно через год,Настене было 1.10мес.на операцию мы шли с весом 9.5кг.Это была самая трудная и тяжелая операция.Шансы 1% из 100% что мы выживим.До операции мы пролежали в отделении целый месяц.наш кардиохирург не как не мог на нас настроиться.И вот 4ноября была сделана нам втрорая радикальная операция на открытом сердце.Операция длилась 9 часов.остановка сердца было на 2 часа.СЛАВА БОГУ,все прошло удачно.за Настю молились в этот день очень много людей в Одессе в Киеве ,спасибо всем огромнное,пишу и плачу по новому как два года назад.Очень и очень пережить это все,у меня эти операции забрали 10 лет жизни.Во время операции нам залотали две дырочки и зашили перешили клапон.На УЗИ было одно а когда разрезали совсем другое,один клапан нормальный а второй болтался как папирусная бумажка,вот его и шыли.Как наш кардиохирург сказал:первый раз зашили начали проверять,а он в одном месте дал трещену..хотели уже так зашивать как есть по другому нельзя было сделать,потом как знак с вверху был дан попробывать еще раз,и попробывали и оказалось успешно.Господь нам помог!Зашили на нашем сердечке в ту операцию аж 500 улелков.В реанимации была Настена 8 дней,лежала привязана за руки и за ноги.Калоли восновном наркотические припараты чтоб все время спала меньше двигалась.Тяжело заживал наш шов,очень долго.4 ноября дата второго рождения.Результаты УЗИ после операции были хорошие,зато сейчас неважно.У нас пошел обратный ток крови через клапан.Вздрослым при таком результате делают операцию,нам назначили пить месяц мочегонные,.и опять Узи.Если не будет лучше до опять третья операция,только не сейчас .а где то в лет15.А до этого времени сидеть на мочегонных.Очень хочется чтоб этого не произошло,но не нам решать на все воля божья.Смотреть по состоянию здоровья ,если появиться отдышка тогда бить тревогу.Но в таком маленьком возрасте не кто не возьмет на такую операцию. Настена очень любит подтягиваться на брусьях,у нас очень сильные руки но слабые ножки.Ходить мы стали в 2.6года.бегать мы не можем.тянем правую ножку.Извените если много ошыбок.
nbajenov: Oxanochka, kak ya vas ponimau. Mi sami proshli cherez eti operacii i ne dai bog nikomy. Predstavlyau vashe sostoyanie znaya chto Nasten'ke nyzhna bydet eshe operacia. Mozhet eshe i oboidetsya. Ya ob etom staraus' ne dymat'. Y nas tozhe odna zaplatka protekaet, esli so vremenem bydet tech' bol'she to i nas zhet nemenyemoe. Sama chitau i plachy, ya voobshe redko vspominau o tom koshmare. I na tot moment da i seichas DS sam po sebe yzhe ne imeet znachenia, tol'ko bi rebenok vizhil, eto vse o chem ya dymala. Derzhites' i nadeites' na lychshee.
рита : СлАсТеНа я вас очень понимаю. надеюсь , что в дальнейшем у вас всё будет хорошо. нам тоже сделали операцию в 1.8 тоже заштопали дырку в 3 с.м. сквазную и тоже потом долго в реанимации лежали а дома сидели месяц на остероидах, сердечко не справлялось. а как вы? принимали тоже?
илужд: СлАсТеНа ! Все у вас будет хорошо! Нам после операции/ шла 8 часов/ вышел кардоихирург и сказал : " Есть шанс , что она выжитвет. Если бы это был обычный реебнок , то бы он умер, а "ваши детки" выживают. Так что у вас есть 5% и вы в них войдете. " У меня было тоже странное спокойствие и вера , что все будет хорошо. Удачи вам!
люся: Сластёна , а вас где оперировали? Просто когда нас оперировали в Москве, с нами лежал мальчик у которого была третья операция . А было ему всего 1, 6 годика. Просто в Москве классные специалисты. Особенно сам Бакерия и доктор Ким. Нас оперировал Ким. Супер врачи. Может вам в Москву съездить на консультацию? Желаю вам всего хорошего . Боженька помогает нашим деткам.Спасибо ему
СлАсТеНа: илужд венера люся Спасибо вам большое,за теплые слова люся Нас оперировали в Одессе.
Светля4ок: Здравствуйте! Нам тоже предстоит пережить операцию на сердечке. Операция предстоит не легкая. Но мы настроены на положительный результат. Вообще мы уже готовились к операции, мы уже лежали на операцию, и у нас уже было назначено время операции.... Но у нас оказалась пневмония и все отложили. Сейчас мы долечиваемся и пойдем на второй "заход".
Светля4ок: атриовентрикулярный канал, полная форма, тип В, открытый артериальный проток, открытое овальное окно. А пневмония прошла Слава Богу, сейчас остался небольшой кашель и сопли.
Светля4ок: Оперировать нас будут в Бакулево, недели через две думаю поедем. Обязательно сообщу точное время.
Ирина П.: Девочки, у меня вопрос. Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам? И кто подскажет как попасть в Центр Бакулева?
Светля4ок: Спасибо все Вам за поддержку! о времени операции мы обязательно сообщим Ирина! 414-75-90 номер регистратуры Бакулево, по нему записываются на консультацию. Консультация стоит примерно 3000 руб. (это консультация и обследование).
Ирина П.: Светля4ок , спасибо. Попробую позвонить.
Nikname: Светля4ок пишет: 3000 руб. (это консультация и обследование). УЖОС Что входит в обследование за эти деньги?
Светля4ок: Первая консультация стоит 500р, каждая последущая 250. ЭКГ стоит 300р., а узи сердечка 1000 причем даже если приедешь со своими результатами все равно отправят перепроверять. Мы заплатили 2200, знакомые 1600... А когда лежишь на операцию, естественно хочешь лежать со своей крохой. Это возможно только в отдельной палате (в общей родители дежурят по суткам!) и стоит это удовольствие 1500 р. за сутки.
Ирина П.: А сама операция, сколько то стоит? Или у вас направление по квоте бесплатной. Мы в свое время пытались попасть по напралению, но нам его не дали, сказав что сами умеют делать подобные операции. Но мне не нравится отношение нашего кардиохирурга к детям с СД. его слова "Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему.
nbajenov: Ирина П. пишет: "Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему. Da, k takomy bi tochno ya ne poshla, ne izvestno chto on tam vo vremya operacii mozhet sdelat'. A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg. Ny i vrachi. Kogda nasha Sonechka rodilas' s problemami serdca, nasha kardiolog bila pervaya kto nas podderzhal, i poznakomila s sem'ei y kotoroi bil i est' mal'chik s DS. A nam posovetovala poiti i pobol'she pochitat' i yznat' o detyah s DS, a potom yzhe prinimat' kakie-libo reshenia (eto bilo 2 dnya posle rozhdenia rebenka, sami ponimaete v kakom sostoyanii mi bili, i dymali mozhet i ne mychat' rebenka nikakimi operaciami). Ira nadeus' chto i Vam popadetsya nastoyashii vrach, kotorii pomozhet, a k etomy tochno ne nado idti posle ego slov.
Светля4ок: Сама операция у нас по квоте. Мне наш кардиохирург понравился. Нас оперирует Ким А.И. Многие детишки с ВПС, отстают развитие, не имеет значение с СД они или нет. Как он может так говорить!
Гала: nbajenov пишет: A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg. Согласна 100%. И это касается не только сердечка, любая неполадка в организме отнимает силы, и на умственное развитие просто не хватает резервов. Как биологическая система, организм человека прежде всего обеспечивает физическую жизнедеятельность, умственное развитие для биологического организма не есть первоочередная задача, увы!
nbajenov: Ирина П. Hochy dobavit'. Tak esli Tanechka bi i ne poymnela po slovam kardiologa posle operacii, tak chto ona ne chelovek, pyst' mychaetsya vsu zhizn' s bol'nim serdcem? Menia eto tak vozmyshaet! Malo togo chto nikakoi podderzhki tak eshe takie gadosti nado vislyshivat', podymal bi etot doctor prezhde chem govorit'!
Лиза: Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам? Ирина П. нам делали операцию в Краснодаре, кардиоцентр очень сильный, оперируют детишек оч. много, с такими пороками... Отношение без подразделений детей на: есть СД или нет, они говорили, что много дауняток оперируют, но мы были на тот момент одни такие . Нам очень понравилось, ну не считая некоторых издержек. Палаты по 2 человека, оч. чисто, хороший ремонт. Туалет с душем в палате, еда оч. приемлемая. Стоит не дешево, прибывание около 1500 в сутки, но лежишь обязательно с ребенком ,операции в районе 200 тыс. руб стоят могу ошибаться, наверное, от сложности зависит... Для жителей Краснодарского края всё бесплатно, мне кажется за такие деньги проще прописаться....
Ирина П.: Спасибо, Лиза, за оптимистическое сообщение. Я так понимаю разницы между Москвой и Краснодаром по ценам нет. А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой. Лиза, и еще, скажите, какой порок сердца вам оперировали? У нас ДМЖП 9 мм. сценоз легочной артерии, высокая гипертензия легких.
люся: Нвс тоже оперировал Ким. Прекрасный врач. Дай Бог ему всего самого лучшего.
люся: У нас тоже было, что и у вас. Только ДМЖП 15 мм. Оперировали тоже по квоте. А если бы эту самую квоту не предоставили , то на тот момент операция наша стоила 9000 долларов.
Лиза: Ирин у нас было незакрытие плацентарного кровотока(Открытый артериальный проток), и из-за этого у нас со скоростью звука нарастала лёгочная гипертензия, были практически на такой черте, ещё чуть-чуть и оперироваться поздно бы было. В общем мы остались очень довольны и отношением и самой операцией, ни какой сотрудник при постороннем человеке ни разу наш диагноз вслух не озвучил(СД имею ввиду). А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой. Ирин, но если ради операции даже, ну по любому будет дешевле!!!! А на счет жары... море то рядом если что окунуться можно. Мы сейчас в Москве например, так мы уже так замёрзли, что не дождемся возвращения на юг чтобы погреться .
nbajenov: Devochki kak chasto Vashi detki perenesshie operaciu na serdce vidyat kardiologa? Nabludaetes' li Vi postoyanno? Esli da to delaut li vam kakie to obsledovania ili net?
анима: nbajenov !Мы каждые з месяца ездим на проверку к кардиохирургу. Делают ЭХО и ЭКГ. Назначают дигоксин/ его мы до сих пор пьем/., мочегонные, калиевые препараты. Раз в год после операции должны лечиться в стационаре. У нас по плану это будет в 1 квартале 2007 г.
Лиза: Мы просто под наблюдением остались, раз в год на ЭХО ездить в кардиоцентр(поедем в феврале 2007),а так ничего не пьём и со стороны сердечка жалоб не имеем.
ltnrf2006: мы операцию не делали, под наблюдением остались..... теперь в феврале ехать - ЭХО и ЭКГ, ну и консультация доктора
Teotema: Мой малыш-тоже перенес 2-е операции на сердечке.У Сашеньки-АВК,т.е полная атриовентрикулярная коммуникация.В Одессе нас прооперировать не взялись,посоветовали поехать в Киев.Диагноз нам поставили от рождения,но сразу поехать не получилось.Первые 4-е мес.постоянно болел,так что поехали в Киев только в 5 мес.Я думала,что нас посмотрят и отпустят домой,но профессор,который нас смотрел,предложил прооперировать сразу,т.к. гипертензия очень высокая и ребенок,если не прооперировать до года не доживет.Спросил, точно ли я решила оперировать ребенка,ведь у нас СД!? А потом внимательно посмотрел на меня,и сказал ,что восхищается мной ,как мамой.Итак 1-ю оперцию-Санечке сделалИи 18 апрля 2003г.Длилась она 3 часа,думала,что за эти часы сойду с ума.Но слава,богу все закончилось хорошо.И нас отправили домой до следующей операции.К моменту 2-й Саньке иполнилось 2г.Вторая операция была посложнее:делали ее 6 часов,сердце было на АИКе 57 мин,когда вышел хирург,и сказал операция прошла удачно,но радоваться пока рано первые 7 дней-критические,т.е.в любой момент моему ребенку может стать хуже.Я Заплакала от радости,мой мальчик обязательно будет ЖИТЬ!!!!Но я рано обрадовалась,ночью у Саши произошел инфаркт миокарда,мне объяснили,что,если произойдет еще один,я потеряю ребенка.Я была в шоке! Просто,когда Сашу оперировали в первый раз,в отделении,где мы находились за 3 недели умерло 18 деток(все груднички).Но и в этот раз мой мальчик справился,медленно но уверенно шел на поправку.Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком!
СлАсТеНа: Teotema пишет: Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком! Вы молодцы так держать,и вообще Танюша ты замечательная мама.. Счастья и здоровья,терпения Вам.. Мы с Настёной вас обожаем,рады что с нами рядом живут такие замечательные друзья..
Lara: Ирина П. попробуйте проконсультироваться по поводу вашей ситуации на форуме http://www.forumy.ru/childheart/index.php , там отвечает профессор Ильин, который раньше работал в Бакулевском, а теперь, кажется перешел в Морозовскую больницу. Мне наша врач в сказала, что из-за высокой легочной гипертензии ребенок может стать неоперабельным, с этим шутить нельзя. Мы прооперировали Дину 13 ноября в возрасте 6.5 месяцев (почти 7). У нас АВК - полная форма, тип В + ОАП + высокая легочная гипертензия. У нас были очень плохие прогнозы, нас даже не хотели брать в операцию, т.к. наджед на успех было мало. Но мы выкарабкались! В реанимации лежали всего 2 дня, а через неделю нас уже выписали домой. Оперировал нас чудо-хирург Ким А.И.
Таволга: Дорогие девочки! Всем вам и вашим деткам желаю огромного здоровья! Восхищаюсь вами, у кого были операции на сердце, и держу кулачки за тех, кому предстоит. Нам тоже планируют операцию на февраль,март.Собираемся в Бакулево. Ставят полный АВК плюс отдельные дефекты перегородок желудочек и предсердий. Алешке сейчас 5.5 мес. Весим 5 кг. Живем в Мурманске. На небольшой операции уже были - воспаление яичка. Готовимся выдержать остальное. Я хочу спросить у тех, кто был в Москве. Неужели такие расценки на совместную палату? А если ребенок маленький и я его кормлю грудью? И есть ли гостиница при самой больнице? Сколько денег нужно брать с собой? Поделитесь, пожалуйста, опытом! И еще! Может, кто-нибудь подскажет из собственного опыта или, где поискать ответ на форуме. У меня сейчас физически не хватает времени, чтобы все прочитать - пишу ночью. У Алеши часто взгляд направлен вверх. Мы его стараемся отвлечь погремушкой или делаем козырек, но пока без изменений. Кто сталкивался с таким поведением?
Lara: Таволга мы недавно оперировались в Бакулевском. Палаты там действительно дорогие: 1500 и 2000 в сутки. Или можно оставлять малыша в общей палате на 6 чел., там мамы дежурят сутками по очереди, но тогда кормление грудью невозможно. Я с Диной лежала до операции 6 дней, потом маму выписывают, т.к. ребенок после операции неизвестно сколько пролежит в реанимации. А после реанимации детки попадают в палату интенсивной терапии, и только после этого можно в отдельную палату, если будут места. А с местами всегда проблема. Диночка пролежала после реанимации 5 дней , я все это время сцеживалась, чтобы не пропало молоко. Да, еще мам в отделении не кормят. Придется бегать в столовую, а это тоже недешево. Гостинца там есть, кажется стоит 1100 в сутки. Но это все можно пережить. Зато там классные специалисты. Мы как раз сегодня ездили на консультацию. У нас все очень хорошо! Даже мочегонные отменили. Сейчас вообще не принимаем никаких лекарств, а до операции жили только на таблетках.
Таволга: Спасибо большое за ответ. Очень рада за вас! МОЛОДЦЫ! Особенно понимаю по поводу лекарств , ведь это просто свобода! А как вы сами лежали, платно? Стоят ли такие палаты этих денег? Что в них? И через какое время после операции назначают консультацию? Извините за такое количество вопросов. А какой порок лечили вы?
Ассоль: Таволга По поводу взгляда вверх - у нас такое было достаточно долго, прошло после года. Я подробно описывала в теме Нервная система.
Lara: Таволга мы лежали в палате за 1500 до операции 6 дней. Там кровать для мамы, кроватка для малыша, 2 тумбочки, пеленальный столик, стул и телевизор. Сначала телевизор кажется бесполезной вещью, но потом начинаешь смотреть, чтобы отвлечься от грустных мыслей. Ценность платной палаты только в том, что вы находитесь с ребенком до самой операции, а ему очень нужна поддержка в этот момент. Дети тоже переживают огромный стресс в незнакомой обстановке. А после операции нас очень быстро выписали, мы даже не успели попасть в отдельную палату. Консультацию нам назначили через 1-2 месяца, мы съездили через месяц, чтобы не волноваться. Но мы живем в Москве. Вам, наверное, нужно будет консультироваться где-то у себя в Мурманске. А порок у нас такой же, как у вас - АВК. Я уже писала о нем. Можете прочитать на этой же страничке чуть выше. Если еще будут вопросы, отвечу с удовольствием. Можно написать в личку.
Томачка: Девочки, привет! Нашей малышке в 4,5 месяца (сейчас нам год и месяц) сделали операцию на сердце - сужение лёгочной артерии. У нас порок большой, АV-коммуникация, щель 17мм в общей сложности (между предсердиями и между желудочками). Врачи говорят, что следующая операция сложная, и выбор за нами, делать или нет. Что, если случится остановка сердца, у даунят оно не запускается. «Лучше оставить всё как есть, сколько проживёт, столько и проживёт». В общем, запугали окончательно. Теперь вот, думаем. Страшно не делать, а сделать – ещё страшнее. Не хочу сложить руки, оставить своего ребёнка больным. Буду винить себя всю жизнь, что могло бы быть всё по-другому. Подскажите, кому делали две операции, может всё не так страшно? Если честно, закралась мысль, что врачи просто не хотят возится с даунёнком. Легче всего убедить родителей что выхода нет, и ничем не поможешь. Сластёна из Одессы пишет, что им делали 2 операции. К сожалению, в анкете нет э-мейла. Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период?
nbajenov: Томачка пишет: у даунят оно не запуска Naskol'ko ya znau kogda delaut operaciu na otkritom serdce, serdce vsegda ostanavlivaut i mashina rabotaet za serdce. Nam delali operaciu v 5 nedel', serdce zapystili bez problem. Ya bi vam posovetovala esli vozmozhno obratit'sya k drygomy kardiology i polychit' hotyavi konsyl'taciu.
ltnrf2006: Томачка пишет: у даунят оно не запускается. ?????? - не поняла... это такая особенность наших деток или врачебный беспередел?
Lara: Томачка нам тоже делали сложную операцию на открытом сердце. Порок такой же как у вас. Операция длилась около 4-х часов, сердце запустили без проблем, даже быстрее, чем у обычных деток. А прогнозы врачей были неутешительными, говорили, что у нас очень мало шансов на успех. Постарайтесь попасть на операцию в Бакулевский, там такие пороки оперируют почти каждый день, у них большой опыт.
СлАсТеНа: Томачка пишет: Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период? Здраствуйте Томачка..Очень рада знакомству.. Отвечаю на ваши вопросы.. 2 операцию нам делали в возрасте1.10мес..Операция длилась почти 9 часов..Перенесла операцию,СЛАВА БОГУ!!нормально.После операции неделю была в реанимации,потом ещё неделю в палате.. Я считаю что вторая операция нужна,детки растут нагрузки тожи растут..Я не на минуту не задумывалась делать или неделать..мы всё равно шли на вторую операцию.Я себя настроила что надо и всё хотя когда мы лежали в больнице перед операцией ,наш врач не как не мог настроится на нашу операцию.Нам давали 1% из 100 что мы выжевим и СЛАВА БОГУ!!!всё обошлось.. И у вас всё будет хорошо..Надо просто проконцультироваться ещё у других врачей..Удачи вам..Пишите спрашивайте..Всегда рада помочь..
Томачка: nbajenov пишет: Насколько я знаю, когда делают операцию на открытом сердце, сердце всегда останавливают и машина работает за сердце. Я этого не знала. Через полгода после операции мы ездили на консультацию. Смотрел нас другой кардиолог (нашего лечащего не было). Наговорил кучу всего . Противный пессимист ! И сказал, как бы случайно, что "у даунят сердце, если произойдёт остановка, не заводится". Я долго в трансе ходила . Наш кардиолог сразу после операции говорил, что будут смотреть по состоянию ребёнка: если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет (т.е. они не рекомендуют, но выбор за родителями). Я ещё возмущаться начала, что за дискриминация! Что, если у ребёнка тяжёлая форма, то его здоровье не важно?! А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию, и что пусть лучше проживёт, сколько Бог даст. СлАсТеНа пишет: Я считаю что вторая операция нужна, детки растут нагрузки тоже растут.. Я тоже так считаю. Именно поэтому не хочу оставлять всё как есть. Спасибо за моральную поддержку!
nbajenov: Томачка пишет: если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет Eto eshe chto za novosti, kakya takaya slabaya forma i tyazhelaya??? Pervii raz takoi bred slishy, vidimo vrach sovsem ne v kyrse esli ya vse pravil'no ponyala. Томачка пишет: А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию Glypost' eto to chto vash vrach govorit. Y nas takim detyam delaut operacii, edinstvennoe esli vozmozhno to zhdyt chtobi rebenok podros, serdce bilo bol'shego razmera chtobi opererirovat' bilo legche. Nam operaciu delali v 5 nedel', t.k. stanovilos' vse hyzhe i hyzhe. 100% garantii nikto ne daet, no togda mi bili ochen' pessimistichno nastroeni, ya bila ne ochen' to za operaciu. Vrachi naoborot ygovarivali, i govorili chto bez operacii ny nikak. Tomochka ne slyshaite to chto govoryat takie neznaushie nichego o nashih detyah vrachi. Mozhet oni takim obrazom hotyat snyat' s sebya otvetstvennost'. Ishite horoshego hiryrga. Takomy bi ya tochno svoego rebenka ne otdala. Ydachi
Joy: СлАсТеНа пишет: Нам давали 1% из 100 что мы выжевим извините конечно, но при таком раскладе вам не в одной стране мира операцию не станут делать. я не помню, сколько процентов выживаемости должно быть, чтобы врач имел право проводить операцию, но больше 50 % было, это точно. нам нашу не делают именно потому, что с нашим пороком выживает меньший процент, чем им надо.
СлАсТеНа: Joy За нас никто не хотел браться, поэтому я и написала что 1% из 100. Это не буквально. Все и так понимают, что операция одна из самых сложных. И редко кто вообще берется за неё. Сам врач так и сказал, что 1% из 100 выживает. Был очень большой риск, но вторая операция необходима. И мы рискнули, и слава Богу все хорошо закончилось.
Joy: СлАсТеНа ясно. мы весной поедем в Бакульевский (так кажется называется? ) на консультацию, и если повезет, операцию. но есть много "если" , первое если, это финансы. сколько денег там уходит на проживание, питание, исследования? может кто подсказать?
ltnrf2006: Joy Посмотрите впереди сообщения Lara . Сами мы в Морозовской б-це наблюдаемся...
СлАсТеНа: Joy у нас ушло тут на Украине много денег.. я бегала искала спонсоров,и нашла немного нам повезло в этом..Спонсары нам оплатили оксигинатор это на наши гривны 2.600.На доллары где то 600 долл.и 250доллр на приобритение медикаментов в день операции.. Но остальное платила за всё сама..послеоперационный период,а врачам а медсёстрам.. Как бездонная бочка..Но денег не жалко на такое главное результат..Удачи вам Я думаю всё у вас наладится и вам тоже сделают операцию..
SJulia: Попробуйте в Питере узнать про возможность операции - может быть дешевле, а врачи в кардиологии - не хуже Бакулевки, и к нашим деткам очень хорошо относятся. Может, проконсультироваться получится, даже и заочно предварительно.
Томачка: Нам в Киеве сделали операцию бесплатно. Причём бесплатно всё: питание, детское питание, медикаменты. Только перед отъездом "отблагодарили" хирурга, небольшая сумма, 200у.е. Хотя там даже никак не намекали, о благодарении. Некоторые уезжали, ничего не заплатив. Операция делается бесплатно до года, и как я поняла, если нужна другая операция после года до совершеннолетия (Родители рассказывали). Joy, вы попробуйте сходить к начальнику мед. здравоохранения (что-то в этом роде), может поможет с финансированием. Мы вначале думали что операция платная, всё узнавали. Нам сказали собрать справки о з/плате, и стоимости операции, помогут из городского бюджета. Но до этого не дошло.
Joy: Томачка в Латвии прописано законом, какие операции за границей оплачивает государство, мы под эту статью не попадаем. Да и то, только операцию, а меня на данный момент больше интересует все остальное, дорога, проживание, исследования, так как, слава Богу, спонсоров операции я нашла. Вобще, чем дальше думаю, тем сложнее, вот отправлю, если все сложится, я своих в середине марта в Москву, а как они там, где еду для Дани брать, памперсы и все такое? муж же не сможет его одного оставить и выйти за покупками. Как оно там все вообще происходит?
Joy: Девочки москвички! У меня к вам большая просьба, действительно большая, даже не знаю, как просить. Точной даты еще не знаю, но в середине марта отправляю мужа с Даней на операцию в Бакульевский центр. Они там будут совсем одни, у нас в Москве родни нет. Если повезет и можно будет оперировать конечно. По этому я не знаю, как им быть с памперсами, питанием для Дани и всякой такой мелочью. Муж ведь не может его там одного оставить и пойти по магазинам Вот я очень хочу попросить, может кто сам может или есть знакомый добрый человек, которому можно было бы просить пару раз подвезти необходимое в больницу. Кто нибудь согласен на такие подвиги? И еще, кто там лежал? Есть ли там холодильник, где можно продукты свои хранить? Можно ли в палате держать ноутбук, книжки, игрушки? Как там вообще все происходит, мог бы ктонить рассказать? Пожалуйста. У меня и так сердце в пятках посамому факту, а тут еще со всей этой бытовухой разобраться както надо. И еще, какие там исследоания они до операции проводят и сколько примерно они стоят? Едем через благотворительный фонд, по этому про саму больницу ничего не знаю.
Joy: G-NA85 папа у нас морально устойчивее, да и у Дани с ним контакт хороший. У меня конечно сердце на мелкие кусочки рвется, но приехать никак, троих остальных на бабушку нельзя оставлять на столь долгое время, непотянет. Темболее Лизка наша ест только маму и от бутылок отворачивается впринципе. Данька то уже привык иногда без меня, а вот Лиза, боюсь, не поймет, если исчезну. Видно будет, может ведь и оперировать не смогут, уедут и приедут... Хотя я начала верить, что все получится, все само сабой както складывается. Раньше шансов не было никаких, а тут вдруг нашлись и спонсоры на саму операцию и те, кто теоретически смогут ее сделать. Слава Богу и за вас всех, что готовы помоч.
Лиля: Девченки, ситуация SOS! У нас (Киев, кафедра Емца) очень хорошей мамочке с очень хорошим мальчиком отказались делать вторую операцию на сердце, но сказали, что у них года два-три времени на операцию еще есть. Естественно, они хотят ее делать в максимально профессиональной клинике, ищут где сделать заграницей. Вопрос от незнакомой вам, но нашей мамочки: кто сталкивался с поиском клиник заграницей, подскажите с чего начинать, куда , к кому вообще идти, может, кто-то знает в какую сумму обходятся операции??? У кого какая информация - напишите, пожалуйста!
Joy: Лиля мне в Киеве рекомендовали клинику Амосова. Это то же самое где они уже есть? еще две клиники в Лондоне: www.rbht.nhs.uk - Royal Brompton Hospital - вроде как очень хороший www.gstt.nhs.uk - там смотреть у Eveline Children hospital. и в США www.chw.org - больница в Милвоки, час езды от Чикаго, там даже спецотделение для сердечников деток с СД.
nbajenov: Лиля Ya znau chto y nas goda 2 nazad delali operaciu devochke s Ykraini. Oni deistvovali kazhetsya cherez kakyu to blagotvoritel'nyu organizaciu ili cherez cerkov'. Tochno skazat' ne mogy kak eto bilo, tol'ko po TV videla, devochka bez DS, ei bilo togda let 7.
HopeDS: Чикаго оказывается sister-city Киева http://www.chicagosistercities.com/explore.php?pagename=Kyiv , также в Италии Флоренция http://www.comune.firenze.it/english/gemellaggi.htm , еще оказывается Пекин китайский и Киото японский побратимы Киеву. Я знаю, что обычно организации городов-побратимов иногда организовывают операции, помогают состыковать людей и клинику, с деньгами у них негусто поэтому везет лишь единицам. Некоторые церкви очень сильны и могут организовать если не материальную, то идеологическую поддержку наводя нужные контакты, помогая с визами и поиском спонсоров. Увы, я мало что знаю. Всегда надо попытаться найти на месте, на конкретной клинике в Киеве свет клином не сошелся, Киев большой город, как и Украина, опять же, та же Москва или Питер все же ближе и дешевле Чикаго могут обойтись и визовые и языковые проблемы легче было бы решить. Желаю вашим знакомым удачного решения этой проблемы и здоровья ребенку в ближайшем будущем.
СлАсТеНа: Лиля Здравствуйте... Мы из Одессы и прооперированны дважды у нас в Одессе..Оперировал Кардиохирург из института Амосова..Сейчас он уже работает у нас в Одессе..Я очень довольна,что у нас в городе есть такой кардиохирургический центр.. Есть мамочка одесситка с форума которая оперировала сынулу в Киеве в инстетуте Амосова..И она осталась довольна результатами..
Лилия: Девочки спасибо за ответы, я все их пересылаю на мыло Степашкиной маме, примите спасибо и от нее. Мы сами оперировались в Амосова и я осталась довольна, но они побаиваются, все-таки статистика не оень хорошая...
Тома: Это я, Томачка. Забыла свой пароль, теперь мучаюсь с отправлениями. Здравствуйте, Лилия и мама Степашки. Вы пишете, что вам "отказались делать вторую операцию на сердце, но сказали, что у них года два-три времени на операцию еще есть." Я, конечно, не эксперт в этом вопросе, может быть врачи имеют в виду, что сейчас нет необходимости в операции, и можно подождать? А какой возраст у Степашки? Хотя мы тоже оперировались в Амосова, я довольна результатом. Выше я уже писала что нам говорили о следующей операции, может и нам придётся искать других врачей. Желаю вам удачи! Лилия, можно подробней о не очень хорошей статистике?
Надя Ти: У нас нащли в 3,5 недель открытый артериальный проток и множественные хорды левого желудочка. Девочки. помогите советом. Чего следует ожидать? Схожу с ума.
Лиза: Надя Ти, сходить с ума не нужно. В зависимости от величины протока, вам должны врачи рассказать, как действовать дальше. У нас был очень большой если не ошибаюсь 8 мм.(в полгода), и артериальная гипертензия нарастала со стремительной силой. И в 7 мес. нас прооперировали.Вообще, говорят этот порок нужно оперировать как можно раньше(ну ес-но от размеров зависит), особенно нашим детям. Сейчас нам 2 года, и всё хорошо, про операцию уже и забыли. Не расстраивайтесь, это одина из самых простых, если можно так сказать, операций на сердце, даже не на сердце, а на сосудах сердца. Консультируйтесь, и ещё раз консультируйтесь как вам поступить, и не тяните время если предложат операцию! Удачи вам!
Meri: Открытый артериальный (боталлов) проток У Машки при рождении ОАП, ООО, стеноз аоргы, операция неизбежна была. Но к двум годам овальное окошко закрылось, шум незначительный, хотя и ОАП и стеноз есть. Но кардиохирург говорит, если дальше будет так же, то операции удастся избежать. Поскольку хирург у нас классная, все подробно объясняет, я ей доверяю. Если бы операция была необходима, нам бы об этом сказали, мы тянуть время не стали.
SJulia: Надя Ти, если ОАП маленький, то может закрыться сам, хотя и редко это бывает. Если побольше, но примерно до 2 -2,5 мм, могут закрыть без операции с помощью зонда. Если больше - тогда перевязка с операцией - но это одна из самых легких кардиоопераций, и даже не на сердце. Но закрывать надо.
ltnrf2006: Сегодня ездили делать ЭХОКГ и кардиограмму. Кардиограмма еще не готова, а ЭХО выдали: ОО и АП закрыты ( ) В момент обследования без структурных и гемофенатипических изменений. Ну вот и затянулись наши дырочки. А сколько мы переживали. теперь только вот что кардиограмма скажет.
Fruuu: Оля, поздравляю!!! У нас ОО закрылось только после трех лет, и то, слава Богу, что вообще закрылось.
ltnrf2006: Линара Fruuu G-NA85 Оксана и Тоша nbajenov Спасибо девочки. Сама прямо не ожидала. На улучшение надеялась, нас недавно кардиолог слушала, говорит: "ну где ваши шумы, придраться не к чему". А и правда уже не к чему. Одной проблемой меньше для малышки. Это ей к годику подарок от жизни.
Nikname: ltnrf2006 А Вы делали Лине рентгент сердца?. ПРосто Егорыча в год тоже надо кардиохирургу показать. Кроме ЭКГ велели рентген принести.
Лиза: Оль, поздравляем!!!!!!! Мы к понедельнику поедем в Краснодар в кардиоцентр на контрольное УЗИ. Сами оч. переживаем у нас ООО-8 мм. аж! И никаких тенденций к закрытию
Fruuu: Nikname А почему рентген??? Чем узи сердца не подходит???
Nikname: Fruuu пишет: узи сердца не подходит??? Узи само собой, прям там - в детской кардиохирургии во время приема. Но вот зачем-то рентген сердца еще сказали принести. Сама удивляюсь. Егорычу уж и так раз 6 рентген разных мест делали.
Fruuu: Nikname Ужас, за год 6 рентгенов - это ОЧЕНЬ много. Может все-таки не делать рентген сердца, а ограничится только узи?
люся: Нам тоже делали рентген сердечка, правда только два раза и перед операцией.
Nikname: Fruuu Т.е. рентген не имеет какого-то принципиального значения при кардиодиагностике?
Fruuu: Nikname Честно говоря, я не очень в курсе. Но, мне кажется ,что если вы врачу скажете, что за год делали уже 6 рентгенов, то он вполне согласится, что седьмой уже лишний. Тем более для такого малыша. А какие у врача подозрения, что он хочет рассмотреть на рентгене?
Nikname: Fruuu пишет: А какие у врача подозрения, что он хочет рассмотреть на рентгене? Не знаю, без пояснений сказала к следующему осмотру иметь не только ЭКГ, но и рентген. БЫло 2 дырки. Одна закрылась, шумы в 5 месяцев не прослушивались.
Joy: мы счас в Москуву тоже ренген повезем, а в Латвии никогда за пять лет такого не требовали.
Fruuu: Nikname Я бы все-таки сперва сказала врачу, что ребенку за год уже сделали 6 рентгенов, если он и после этого будет настаивать, тогда бы уже думала. ИМХО
nbajenov: Nikname Ya tozhe ne pripomny chtobi nam rentgen delali, a nam ved' i operaciu delali. YZI pomny, net delali seichas vspomnila no yzhe posle operacii. No eto tak davno bilo, poslednee vremya tol'ko YZI.
Joy: кстати, нас с ренгеном тут обламали, сказали что не будут облучать ребенка чисто для справки, что метод не информативный и вредный, да и бром в процессе в Даню без зонда никто не сможет влить... интересно, нас в Бакульего примут без данной справочки?
Joy: SJulia ясно, спасибо. а что именно оно дает? УЗИ же более информативно.
ltnrf2006: Nikname Наташ, мы рентген не делали Нам никто никогда о нем и не говорил, не предлагал. Все ЭХО и ЭКГ. ну и доктор слушал. А зачем рентген вам, я и не знаю. Я думала, что ЭХО и так все видно.
SJulia: Я думаю, что рентген нужен не для диагностики самого порока, а для получения общей картины (как там сердце конкретно расположено, что вокруг, не знаю, может, еще какая информация полезная...)
Оксана и Тоша: Нам делали рентген в первые месяцы для уточнения расположения сердечка , т.к. оно у нас находилось посередине из-за увеличения вилочковой железы. Наташ, если вы уже делали рентген сердца, то и принисите этот снимок.
Nikname: Оксана и Тоша пишет: Наташ, если вы уже делали рентген сердца, то и принисите этот снимок. ВОт сердца еще не разу не делали. Пару раз кишечник светили, пару раз шею и грудную клетку.
Ирина П.: А нам ренген делают каждый год. Смотрят размеры сердца, и как выглядят легкие. При некоторых пороках там может скапливаться жидкость, кровь, а на рентгене это все видно. Я думаю только ради этого и делают рентген.
Joy: Ирина П. tak dlja etogo vrode prostogo rengena hvataet, ili vi glotaete brom pri nem? (sorri za translit, no na kompe sina net russkogo)
Ирина П.: Joy НЕТ бром мы не глотаем, и действительно делаем простой ренген. Иногда в трех проекциях (это боком поворачивают). Я думала бром глотают если хотят посмотреть как работают внутренние органы (желудок, пищевод и т.д.)? Может ошибаюсь.
Лиза: Были сегодня на ЭХО, ООО так и есть открытое аж 8-10 мм. ставят , и ни капли не уменьшается
SJulia: Лиза, это далеко не самый страшный дефект. В крайнем случае, вроде с помощью зонда закрывают (без операции).
Lena S.: Лиза , у вас еще есть время, вам еще только 2 года. Можно до 4-х подождать и посмотреть, может лучше будет. А изначально сколько мм было? Пока не расстраивайся. Нам тоже говорили про картетер, но только если больше 4-5 мм, а у нас 2 мм. Поэтому возможно открытая операция на сердце вам не нужна. Пиши как все будет продвигаться.
Joy: мои мужчины прибыли в Москву, я успела 40 км от аэропорта до дома доехать а они ровно за то же время уже в Москве... теперь решается наша судьба, жить нам дальше с 40мм дырищей и без клапанов, или нас прооперируют.
Joy: Спасибо Вам всем большое. Только что созвонились с мужем. У Дани взяли анализы и сделали УЗИ, но пока ничего не сказали, завтра будет врач, он все и расскажет. На данный момент раскисла по поводу быта. У мужа небыло возможности купить телефонную карту, звонить на его латвийский номер ужасно дорого :( Если бы кто согласился купить и подвезти ему карточку мегофона - тариф " единый" (по этому тарифу самые дешовые звонки за границу) были бы очень очень признательны (деньги он бы конечно сразу вернул!!). И еще, есть у кого идеи, как ему самому до столовки добираться, если они в палате одни(и врятли можно надеятся, что когото подселят, так как мужчины с детями не так часто бывают)? ну не может же он все время прибывания там постится на воде :( а с Даней в столовку я так поняла что не пускают, нельзя его таскать повсюду... да и Данька ест только свою, родную еду, дала с сабой запас на неделю, больше нереально было, а что дальше, не знаю... вот такая вот тихая истеричкая, если есть у кого дельные советы и идеи, виртуально расцелую
Зыкова Аня: Joy скажи, пожалуйста, куда везти, по какому адресу. и можно ли это сделать завтра с утра. или обязательно сейчас нужно?
Joy: Зыкова Аня спасибо, Аня! прямо сейчас конечно не горит, завтро было бы замечательно! адрес - Научный центр сердечно - сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева, г.Москва, 121552, Рублевское шоссе 135. я вечером буду ему еще звонить, выясню, как вам там встретится, потом сообщу тебе по личке, ок?
Зыкова Аня: Инесса, если Рублевское, то можно тогда завтра днем, после обеда? От меня далеко, я утром не успею. А после обеда точно привезу. Только! Сформулируй четко, что купить, а то я в телефонных делах чайник - боюсь ошибиться. И еще. Раз уж поеду, не одну же сим-карту везти, не стесняйся напиши список - продукты для папы и Дани, памперсы, другое. Наверное, я буду с мужем, поэтому вес покупки может быть большой. Жду.
Joy: Зыкова Аня после обеда наверно даже лучше, с утра скорее всего по врачам бегать им придется. купить надо вот это вот - http://www.megafonmoscow.ru/tariffs/plans/ediny/ (раз муж в процессе участвовать будет, может ему покажи, точно разберется ;) ) если еще чего мой муж вечером скажет (счас он в поисках столовки вроде ), то в личное сообщение напишу. огромное тебе спасибо!
Joy: девченки!!!! форум удивительное место :) стоит тут поплакаться и проблемы решаются :) Данька затусовался в соседней палате (там мультики показывают ) и наш папа купил в это время и карточку для телефона, и пообедоужинал Зыкова Аня !!! так что с карточкой отбой!!! но всеравно ТАК приятно знать, что на Вас тут можно положиться, люблю Вас девченки, искренно, спасибо. Муж мне вечером позвонит, если будет всетаки что то нерешенное, я напишу.
Joy: Завтра Дане делают зондирование, ктонить знает, насколько сие неприятно? общий наркоз это ясно, а через сколько времени его отдают обратно?
Joy: nbajenov пишет: Derzhites мы стараемся, спасибо!
лиана и эрика: Joy Удачи,держитесь мы с дочуркой держим за вас кулочки.
Лиза: Инесса, после зондирования наркоз не сильный, отдают,как только проснётся, т.е. ч/з 1 час или 2. Не волнуйсь, всё будет хорошо, а деток кормить не забывай !
Ирина П.: Joy Нам делали зондирование. Сама процедура длиться в течение 30 мин. После ребенка приносят. Танюха очухивалась в течение полудня. Единственное что нам сказали соседки по палате, это чтобы ногу не сгибала, через которую вводили катетер. Я привязывала картонку и дите мое лежало в течение дня., чтобы все как следует затянулось и не кровило. Ей правда было 4 года. Успехов вам.
Ирина П.: Девочки у меня у самой мандраж. Ездили в Новосибирск на консультацию в НИИ МЕшалкина. Я в инете вычитала, что наш порок ДМЖП можно закрыть с помощью катетера. И вся такая ободренная поехала. А нам еще поставили открытый артериальный проток и сказали, что делать надо операцию только на открытом сердце. Записали нас на 16 апреля. Сейчас молюсь , чтобы все у нас прошло благополучно.
Лиза: Ирина П. , ОАП закрывают тоже по возможности зондированием, но это только если строение сосудов позволяет, а у наших часто короткий и широкий этот проток Но в любом случае, вам удачи!!!!!! За всех держим кулачки !
Joy: Ирина П. удачи Вам! ужасное это ощущение, когда вдруг появляется надежда, но столько опасностей, хорошо Вас понимаю. Дане зондирование почему то отложили. может завтра утром будет, а может и сразу операция. врач сказал, что очень трудная для Дани, и потом долго будет приходить в порядок, долгий послеоперационный период и все такое. если она пройдет удачно, то через два года надо вторую делать, уже чтобы дырку закрыть, счас будут сужать артерию, чтобы давление в легких снижалось, вот если оно самое за два года снизится, то есть у нас шанс.
Joy: G-NA85 пасибо за веру в моего сынулю муж только что его фото прислал, сидит, рисует, пока о заговорах взрослых не подозревает... Лиза да, у вас врачи еще людьми остались. он очень удивляется, почему нам не сказали, что такие операции проводят, и чем раньше, тем лучше, ведь если бы сделали до года, хватило бы одной операции. а нам все втирали, что такое даже в штатах не делают, что только пересадка и сердца и легких может помоч.
Joy: вот мое сокровище в аэропорту и в больнице. завтра утром таки будут делать зондирование, если все нормально, то сразу потом операция http://foto.inbox.lv/bosse/Joy
lilka: Joy Очень надеюсь, что операция пройдет удачно. А насчет второй операции-иногда оказывается, что в ней нет необходимости, организм сам справляется. Даня настоящий борец.
Joy: lilka было бы здорово, хотя я и не слышала, чтобы 4 см зарастало, но я верю в чудеса ;) у нас новая неприятность, Даня закашлял лающим кашлем, то ли заболел, то ли на что то в больнице аллергия, я теперь вообще не понимаю, как и что дальше :(((((
Joy: Даниела увезли на зондирование.
lilka: Joy Ну, Бог в помощь. А насчет второй операции сейчас, конечно, думать рано, надо решать проблемы по мере их поступления. Просто у меня перед глазами пример нашего дружка из центра развития-он прошел очень серьезную операцию, после которой к родителям вышли и сказали, что она не удалась и надо будет оперировать еще раз. Прошел почти год-и операцию отменили. Наши дети способны на вещи, на которые никто больше не способен.
Joy: lilka пишет: Наши дети способны на вещи, на которые никто больше не способен. да, я знаю, и это не просто красивые слова, Даня уже выживал в ситуациях, когда обычный человек по статистике должен умереть. lilka пишет: надо решать проблемы по мере их поступления верно, шаг по шагу каждый день, а потом аглянешся, а проблема то уже за спиной....
Joy: Дане начинают операцию, пошел мой мальчишка в бой. Мне тут место из Библии вспомнилось, где пророк Даниил во рву со львами сидел, вышел без царапинки, хорошее имя муж сыну дал таки..
Ирина П.: Joy Сразу после зондирования операцию? Кашель то прошел? Держитесь. Мы молимся за вашего Даню.
Гала: Joy Молимся за Даню! Посмотрела фотографии, он - умница, все будет хорошо! Я очень верю!
nbajenov: Joy Mi s toboi, pishi kak tol'ko chto yznaesh, ne skazali skol'ko bydet operaciya dlit'sya. Nam dolgo delali, chasov 7. Tak chto esli dolgo zvonit' ne bydyt, ne perezhivai. Ydachi Dane, vse horosho bydet.
Joy: спасибо всем всем! операция прошла нормально. сказали, теперь за два три дня решится, может ли сердце работать в новых обстоятельствах, а я то думала, что главное уже позади.. Леся , спасибо маме большое передайте! еще вот пару дней духовной помощи очень кстати было бы. Ирина П. про кашель я не поняла, вроде аллергический был, пока спит, совсем не кашляет, ну раз прооперировали, наверно знали, что и как..
Леся: Joy пишет: еще вот пару дней духовной помощи очень кстати было бы. Joy, мы с вами и молимся за Даню. У него все будет хорошо. Иначе и быть не может.
nbajenov: Joy Raz serdce seichas rabotaet, to dolzhno vse naladitsya i ostal'noe, organizmy nado tozhe perestroitsya na novii rezhim. Ydachi!
Зыкова Аня: Joy Мы с вами, все будет хорошо.
G-NA85: Данечка, держись!!! Держись наш хороший. Не подведи нас! Мы с Аполлинарией ВЕРИМ В ТЕБЯ!!!
Joy: спасибо вам, хорошие, на меня как дурная мысль и страх накатывает, так я сюда, вас читать.
nbajenov: Joy Nikakih dyrnih mislei, dymai o tom kak on pridet v sebya i naskol'ko legche emy bydet fizicheski zhit' posle etoi operacii. Dan'ka bol'shoi, operaciu delali yzhe ne na krohotnom serdce a na gorazdo bol'shem. Odnoi moei znakomoi takyu operaciu delali v 14 let, i vse normal'no. Nam delali v 5 nedel' i von skazhet kak kon' kto ne znaet nikogda i ne dogadaetsya chto operaciu ei na serdce delali. Tak chto zhdi Daninogo vizdorovlenia, ya yverena vse bydet horosho.
Светлана: Joy Инесса, держись. Думай только о хорошем, детки и на больших растояниях чувствуют душой маму. Данечке наши кулочки, что б все легко и быстро пришло в норму !!!!!!!!!!!!!!
Joy: Даньку только что будили, в лдегких начались спазмы и подключили обратно
nbajenov: Joy Obicho naskol'ko ya znau posle operacii detei podkluchaut k apparaty i on delaet vsu raboty za legkie, kogda mashiny otklychaut, to ne vsegda legkie gotovi dishat' samostoyatel'no, y nas tozhe tak bilo. Prosto Daninim legkim nyzhno vremya. Ne perezhivai, esli vse ostal'noe stabil'no, to bydyt probovat' cherez kakoe to vremya snova. Derzhis' i nastraivaisya pozitivno.
Joy: ltnrf2006 lilka nbajenov спасибо девченки. просто накотило опять, деток, которых позже оперировали, уже с реанимации в интенсивное перевели, а мы все также...
nbajenov: Joy Ti na drygih detok ne orientiryisya, ti ved' ne znaesh chto y nih bilo, i organizm y vseh raznii, kto to bistree, a kto-to dol'she. Po mne tak lychshe v reanimacii dol'she chem tyda obratno. Pyst' sebe prihodit tam v sebya tam i yhod lychshe. Naberis' terpenia i zhdi tol'ko horoshego.
Joy: nbajenov спасибо за утешительные слова. смотрю на фотки Софии и верится, что все еще может быть хорошо.
Гала: Joy Инесса, конечно же обязательно все будет хорошо! Держись, пиши сюда почаще, мы с тобой и с Данюшей!
Зыкова Аня: Joy Инесса, ну что ты! Все будет хорошо! Врачи там очень опытные, уход грамотный, не тревожься так . Не волнуйся, пожалуйста, обнимаю тебя.
Joy: спасибо вам. утром легче, когда поспишь и мозги отдохнут )) муж рассказал, у него в палате 19 летняя мамаша с дауненком, белокурый, голубоглазый товаришь наш растет. так у того не дольше все, чем у обычных, а на оборот, парень с шилом в попе прям , его на следующий день после операции выпустили а теперь он вообще уже в общей палате, все провода с себя срывает и маму в истерики вгоняет, ему нормальной дозы наркоза даж не хватало, не засыпал. неостонавливается не на секунду, и это после операции на сердце (две перегородки ему вшили), чтож будет, когда совсем оклемается
Лиза: Joy пишет: Даньку только что будили, в лдегких начались спазмы и подключили обратно Инесс, так действительно бывает , не хочу тебя расстраивать, но бывает детки и неделями в реанимации лежат, после операции со сложными пороками, а потом всё нормально налаживается . Все верим в Даню! И держи нас в курсе.
Joy: ltnrf2006 Данька спит, будут наверно сегодня опять пытаться отключать. он у нас тоже спокойный и послушный в принципе, вот муж и ухахатывается там с того активиста Лиза ну хорошо, что бывает, значит все еще может быть хорошо. меня вчера одна многодетная мама успокаивала, ее обычной дочери в младенческом возрасте сердце оперировали, она 28 дней лежала с раскрытой грудной клеткой, сердце опухло и немогли даже зашить, как сильно. я не представляю, как она выжила эти 28 дней, но осталась вполне вменяемой, родила еще 3 дочерей, а та девочка в первый клас ходит и никто уже не помнит, что у нее операция когда то быда..
SJulia: Joy, у нас Юлю тоже с первой попытки не удалось на самостоятельное дыхание перевести после операции, но потом все нормально было. В любом случае, спешка здесь ни к чему, все процессы своим темпом идут. Тоже мысленно поддерживаем Даню и верим в него!
Joy: SJulia это успокаивает, значит так бывает. G-NA85 Даню сегодня опять будут пытаться выводить из наркоза и отключать, получится или нет, вечером узнаем. в остальном , как сказали, динамика положительная (понятия не имею, что именно сие значит, но звучит успокаивающи)
Joy: вчера вечером пытались уже совсем вытащить трубку прокачки легких, но не удолось, но в целом ему чуть лучше, на сколько то там процентов он дышит сам.
Joy: блин. я без слов. Дане оказывается было очень плохо, легкое слиплось и не работало совсем. а нам об этом не говорили, сегодня муж встретил профессора, который оперировал, он рассказал, а реаниматологи молчали. ну как так можно :( сейчас вроде удолось его открыть (он оказывается звонил по миру и консультировался, что в таком случае делать), но что дальше будет, пока не понятно....
Светлана: Joy пишет: а реаниматологи молчали. ну как так можно :( Инесс, ну а что бы изменилось, если бы они сказали. Вы бы еще больше переживали. А некоторые родители от таких известий просто впадают в невменяемое состояние и только еще сильнее все осложняют. От вас ведь ничего сейчас не зависит, можно только молиться и надеяться на лучшее. И мы все вместе с вами молимся за Данечку. Joy пишет: но что дальше будет, пока не понятно.... ДАЛЬШЕ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ. Инесса, держись.
Joy: Светлана можно не только молится, можно идти в пост, бросить все и ТОЛЬКО молится, понимаешь? для меня это значимо. а усложнить я им ничего не могу, в реанимацию даже с боем ведь непрорвешся, темболее из латвии. да и просто по человечески, это ведь нарушение прав человека, я имею право знать, как себя чувствует мой сын, ему плохо а я кино смотрю, по мне так нельзя.. Светлана пишет: ДАЛЬШЕ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ. Инесса, держись. спасибо, я стараюсь.
nbajenov: Joy Ot togo chto bi tebe skazali chtobi izmenilos', ti bi izvodilas', mislei bi eshe mrachnih bol'she bilo. Vidimo politika y nih takaya. Y nas pravda govoryat vse. Legkoe otkrilos', vse naladitsya, nashi deti ochen' sil'nie. Vot nasha Son'ka kotoroi bilo 5 nedel' vo vremya operacii. Operacia ydachno proshla, a cherez pary dnei obnaryzhilos' chto infekciu zanesli, snova na operaciu, vse chistit', a eta chistka raznesla ety infekciu po vsemy organizmy. Vtoroi raz privezli posle operacii i srazy mne skazali chto delo ploho, y nee septicheskii shok, ne izvesto kak noch' proidet. Tak na sledyushii den' vse normalizovalos'. Ya tebe eto ni k tomy chtobi eshe bol'she napygat', a k tomy chto nashi deti boryatsya lychshe obichnih detei za svou zhizn', i vizhivaut v ysloviah kogda drygie ne mogyt. Dane tvoemy 4 goda, on bol'shoi, organizm krepkii, vse nsladitsya
Светлана: Joy пишет: а усложнить я им ничего не могу, в реанимацию даже с боем ведь непрорвешся, темболее из латвии. Инесса, у врачей это все выработалось на уровне инстинктов, не все же такие как ты, я например видела разных. Я не за такое поведение, просто понимаю как так можно Я это к чему пишу - не стоит тратить душевные силы на обиды, претензии и борьбу за свои права в данный момент. И тебе и малышу сейчас нужны совсем другие эмоции и другой уровень духа. Бог с ними врачами, это скорее издержки профессии. Потом как-нибудь расскажу про неонатолога. который спас мне обоих детей после рождения, тоже душечкой не назовешь. Лишь бы делали свое дело по совести, а ты делай, что сама считаешь необходимым для себя - молись, держи пост. Инесса мы все переживаем за Даню вместе с тобой и все желаем ему скорейшего выздоравления. Сила мысли и малитвы, особенно материнской, великая сила.
Joy: Светлана да я понимаю, мы никаких претензий и не выражали, просто с вами тут поделилась. так сранно было все время, вроде говорят, что все в пределах нормы, а я внутренне по стенкам ползти готова, чувствовала же, что ему там плохо:(
Marvellen: Инесса!У реаниматологов действительно такая политика. Они практически не говорят о каких-то проблемах, особенно,если сами не уверены в исходе. Не бери их в голову. У нас была практически такая же ситуация, с той только разницей, что я все же была рядом со своим ребенком. Меня выгоняли из реанимации, оскорбляли. Но я закрыла глаза ушами, изобразила дуру и прорывалась при каждом удобном случае в реанимацию. Ситуация с сердцем и легкими была аналогичная. С операцией врачи "припозднились" лет эдак на семь.Положение было критическим.Без операции нам давали пару месяцев пожить. Риск операции был 95%. После операции было ТРИ! пульмонарных кризиса, так же слипались легкие и аппарат переставал продавливать. Третий кризис был на 10! день после операции, сопровождался остановкой сердца. Все уже махнули рукой, и молча сочувствовали. Я только молилась сутками. И мы победили! И ВЫ ПОБЕДИТЕ!Мой тебе совет, не старайся особенно вникать в медицинские тонкости!Просто молись все время сколько можешь и мы все вместе с тобой! И это будет самая лучшая помощь для Данечки!
nbajenov: Светлана пишет: Лишь бы делали свое дело по совести Vot imenno, eto glavnoe. Joy пишет: как ты все это выдержала вообще A chto delat' to bilo, pri etom y nas to v reanimaciu pyskaut, tol'ko nochevat' tam nel'zya. Ya yzh tam na vsu zhizn' ponasmotrels'. Tebe to eshe tyazhelee ti ne s nim fizicheski, zato mislyami s nim, podderzhivai ego. Vrachi mnogo chego ne govoryat', sami inogda ne znaut. Znaesh ya posle etogo ponyala, chto nado bit' blagodarnoi za to chto vse est' kak est' a ne hyzhe, i bit' gotovim ko vsemy. Vot yvidish naladitsya vse.
Joy: Marvellen мда.. и подбодрили и напугали одновременно у нас очень похоже, такие операции лучше всего в 3 - 6 месяцев делать, тогда одной хватает и не такой тяжелой. молодцы, что прорвались, пошла и я в духе прорываться.
Зыкова Аня: Joy Инесса, по делу слов у меня нет, поддерживаю тебя изо всех сил. Держись. Не обижайся на врачей, уверена, что они хотели как лучше. А Бог ведь и без явных подвигов видит твое сердце и душу, готовность на все ради сына. Наверное, Бог Сам тебя так пожалел вчера - ограничил твою боль от сумашествия.
Joy: Данька ночью умер.
Светлана: наши соболезнования здесь
Томачка: Как-то неудобно писать здесь после последней переписки. На НТВ показывали новое устройство для закрытия врождённых дефектов сердца, закрывает отверстия до 32 мм, а главное на закрытом сердце (эндоваскулярная хирургия - зондирование). Загрузить файл: http://slil.ru/24483718 В Москве операция стоит 180 тыс рублей. Сколько это в долларах?
Ирина П.: Томачка, когда мы были в Новосибирске в апреле, многим детям делали такие операции. Там необходимо, чтобы дефект был один, чтобы края дырочки позволили надеть эту металлическую заплатку. Делали в возрасте с 5 лет и далее. общее время лежания 5 дней. Одну девочку с Казахстана отпустили через 3 дня. У нее правда родители медики. Все критерии определяют на Узи. Мы тоже сначала хотели ссделать такую операцию. Но когда нас посмотрели на Узи в Новосибирске, то обнаружили еще одну дырочкуу. А когда делали операцию, то зашили три дырочки. Всего вам хорошего.
Томачка: Ирина П., спасибо за ответ. Немного мой пыл поугас, но ничего, будем узнавать, может нам подойдёт. У нас две дырочки, и общий клапан, который нужно разделить.
Ольга: Томачка Простите, что я немного не по теме пишу, но мне интересно, как вставлять линейку? Так чтоб она всегда была в моих постах?
Томачка: Оля, зайдите на сайт www.mamka.ru, заполните формы. В результате вам выдадут длинные коды, сохраните их у себя на компьютере, и копируйте в сообщения (там указана строка, которую необходимо вставлять в форум). Удачи
Nikname: Сколько по времения у вас заняли- до и послеоперационные периоды? Хотели нас записать на июль на операцию. Но мы едем на море. Потом есть время для операции весь август. Но в сентябре опять хотим уехать на пол-месяца в жаркие страны. Все уже оплачено и организовано. Хоть это и пошло, и мелко, и не достойно на фоне операции, но хочется в отпуск съездить. Прошлый год нигде не были из-за рождения и всего последующего. ПО-моему, если на конец июля записаться, то всякая фигня может после операции начаться. Осложнения, инфекции, расхождение шва, некроз и т.п. ттт И накроется наш отпуск, пусть даже застрахованный. Можно ли операцию отложить на 2-3 месяца и не рисковать? Или за месяц можно уложиться и уехать? Обидно. ГОд наблюдались. Одна дыра заросла. ВТорая уменьшалась. Говорили, что шумы не прослушиваются, по экг нагрузки на сердце нет, по эхокг, типа, надо наблюдать. Вот и до наблюдались. ДМЖП, кровь смешивается. Мы вообще не были готовы к такому повороту.
Joy: Nikname судя по тому, как все изменилось, ждать бы не советовала. может даже ведь все гладко пройдет и отпуск послужит за одно и как восстановочный период после операции. в норме могут выписать 10 дней после операции.
Nikname: Joy пишет: как все изменилось ничего не изменилось. Неделю назад были на осмотре, слушали сердцебеение, комментровала экг. Узистки не было в тот день. Приехали сегодня на узи. Отец ездил. И вот написали оперативное лечение. То ли до года ждали, то ли места есть.
Томачка: Nikname, где будут делать операцию? Дело в том, что если вас направляют из местной больницы в другую на операцию, то не факт что там также назначат операцию. Я знаю несколько случаев, когда из Киева люди возвращались домой – с операцией можно было подождать. Конечно, не у всех так, у каждого своя история. Главное, чтобы осмотрели врачи больницы, в которой будут делать операцию. Нас также недолго держали в больнице, около 10-ти дней. Но восстановительный период был очень длинный, около полгода. Дочуля вес не набирала, простуживалась часто, болела воспалением лёгких и бронхитом, даже летом.
Nikname: Томачка Оперируют у нас. Договариваемся на месте так сказать. Про восстановительный период Вы меня расстроили, конечно. Полгода ужас как долго. Вчера посмотрела кстати фотку заключения Эхокг. ДМПП уменьшился с 6 мм до 3 мм за последние полгода. Сброса крови, станоза нет. Но дырка остается. Поэтому видать и оперировать будут.
анима: Nikname ! Когда нам делали операцию, то брали "дырки" свыше 6 мм. А так наблюдалии ставили планово.Летом операции делали в крайних случаях/по показаниям/. так как в жару восстанавливаться труднее ребятишкам.А ЭХО может и показать стеноз и не показать, нам ставили стеноз легочной артерии при ДМЖП 12 мм, а когда начали оперировать оказалась , что стеноза нет, а "дырка" в 2 см. Из-за высокого давления сброса крови была видимость стеноза. В любом случае Вам надо поговорить с кардиохирургом, если есть возможность то может и отложить до осени. Сами отдохнете и сил наберетесь/моральной/ перед предстоящей операцией. Удачи!
Светлана: Когда после рождения Святику ставили ВПС? Я узнавала про операции, мне объяснили, что если операция не экстрееная, лучше делать зимой. Так, что Наташа поговори с врачами. Если срочного ничего нет, если перелеты не осложнять ситуацию, то езжайте на отдых с чистой совестью. Отдохнете, наберетесь сил.
Nikname: Светлана СОзвонилась с врачом. ОНа сказала, что после операции полгода нельзя никуда выезжать. Так что отложилось у нас все на сентябрь.
Лиза: Nikname , после операции сразу на отдых, не стоит, не то состояние у ребенка, на себе предствавь, хотела бы после операции когда всё болит, ехать резвиться?? Тем более жара/смена климата/перелёты и т.д.... Если не экстренно, действительно лучше отложить. Нам сделали 1августа операцию-тяжело. Одним словом-тяжело. Долго (месяц) гноился сильно рубец(нитки не все вытащили), температуры не было, но ребёнок весь никакой был это время-оч. видимо рана болела, это я к тому,что всё бывает, и торопиться и подгонять (подстраивать) операцию под отдых-не верно изначально, сложись даже всё шоколадно. Р.S. У нас до сих пор ДМПП-8 мм.(не уменьшается ни на мм.)оперировать не торопят, до 3-х лет наблюдают.
Таволга: Ха-ха, мы только вернулись из 2хмесячного отпуска, куда поехали прямо из Бакулево. Конечно, т.к.(т-т-т) все хорошо сложилось после операции, то сам лечащий врач нам разрешила. Ну мы еще и на Севере живем, и возвращаться в +4 и без отопления совсем не хотелось, да и Лёшка к московской жаре успел привыкнуть. На море естественно, не поехали, но вот на Украине и в средней полосе на Волге отлично провели время. Только неделю температурил, когда лез первый зуб! Желаем, чтоб сердце вам подсказало, что для вас лучше!!!
люся: Мы поехали отдыхать через пол года после операции. Отдыхали на море.
гульназ: Мы сегодня ездили в кардиоцентр на обследование. Сделали ЭХО, сказали что: " Все хорошо, без ухудшений. Эльза молодец, хорошая, веселая девочка"!
Лара: Таволга поздравляю!!! очень рада, что у вас операция прошла удачно. Пишите подробнее как все прошло, у кого оперировались, сколько лежали после операции, как прошел реабилитационный период?
OlgaLD: гульназ - поздравляю!
OlgaLD: Сегодня ездили на консультацию генетика и кардиолога для оформления инвалидности, подробнее отчет тут, кому интересно http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=24182 Разошлись мнения специалистов городской больницы и областной, как квалифицировать двустворчатый аортальный клапан - как малую аномалию развития сердца или как порок. Как у вас, девочки, есть у кого такое? Из нашего специфического "юмора". Кардиолог сказала, что без порока сердца - это не синдром Дауна, а "даунизм". О как. А вы и не знали!
Ирени: OlgaLD пишет: без порока сердца - это не синдром Дауна, а "даунизм". О как Мда-а, чего только не услышишь. У нас, видимо, тоже разновидность "даунизма".С врожденной катарактой обоих глаз.
OlgaLD: Ирени - много интересного узнаёшь, правда? (Вроде градации на "синдром Дауна" и "болезнь Дауна", о чем тут уже писали тоже). Бедные глазки...
Ирени: OlgaLD
Meri: Нам про даунизм говорили и при наличии порока. Три степени поражения: болезнь дауна синдром дауна даунизм Кто больше?
Лиза: Лен, ещё "полный даун"-забыла, что ли ??
OlgaLD: Ага, четыре...
Meri: Лиза, насмешила
olga.kot: Всем здрасьте! Нам Владику ВПС под вопросом поставили в больнице, там сделали ЭКГ и Узи сердца. Но потом приехал с кардио центра врач и когда нас осмотрел сказал,что у нас все в порядке. В пол года мы повтарили ЭКГ все было хорошо. Шумы с первых дней у нас не слышали, а как только промелькнуло в выписке из больнице слово "ВПС?",сразу и шумы стали прослушиваться. Все было бы хорошо,но в год я настаяла на повторном УЗИ сердца и услышала: " А у вас ВПС "открытый артериальный проток", тут началась у меня паника. Я ребенка в зубы и в кардиоцентр, там нам еще раз сделали Узи и сказали,что надо делать операцию. Должны были сразу лечь, но в анализах было не все в порядке. Операцию отложили,решили подлечиться и осенью лечь. Но однако уже зима на носу,а у меня стопор какой то, умом понимаю что надо, а решиться не могу. Малыш вроде ведет себя нормально, я конечно незнаю какие признаки должны быть. У кого нибудь был наш диагноз? Как оперировали? Нам должны были делать шунтирование без разреза вроде бы. Обследования долго проходили и что они в себя включают? А как после операции, долго отходили? и на сколько в развитии отбрасывает назад после наркоза.
Katrin4ik: У моей Юлии открытый артериальный проток и открытое овальное окно - ее пока только наблюдают. Если будет ухудшатся состояние то прооперируют. Кардиолог, который в последний раз дочу смотрел сказал , что ОАП со временм исчезнет. Нам с таким диагнозом разрешили и прививки, и массажи, и ЛФК, и бассейн - видимо у ЮЮ не самый ужасный диагноз, т-т-т.
SJulia: olga.kot Открытый артериальный проток может привести к легочной гипертензии (повышенное давление в легких с последующими необратимыми изменениями в легких и небольшой продолжительностью жизни), если этого нет, то, может, ничего, но все время надо наблюдаться у кардиолога (узи). А если есть, то надо срочно закрывать. Шунтирование (зондирование?) - это совсем не страшно, одна ночь в больнице - и домой. И лучше поскорее сделать, если есть показания.
olga.kot: А нам на УЗИ сказали, что он должен был закрыться сразу после рождения либо на второй,третий день. Только очень интересно почему в больнице когда лежали они его не видели. Одна ночь после операции, а до операции сколько там торчать? Просто у нас очень низкий иммунитет и нос (узкие проходы) постоянно не дышет, дышем только ртом. Я поэтому переживаю. В больницу как попадешь так кучу других диагнозов подцепишь. Дома только кто то из домашних заболеет , мы тут как тут, махом подхватываем,а изолировать больных невозможно живем все в одной только комнате.
люся: У нас ДМЖП. Оперировались в Москве в возрасте 9 месяцев.
SJulia: olga.kot Если артериальный проток закрывать без операции (зондирование), то, вроде, вы сегодня приходите, в этот же день закрывают, потом несколько часов дите отходит от наркоза, ночь в больнице, чтобы убедиться, что все в порядке, и на следующий день можно домой. Только не знаю, как у вас анализы в больнице делают- в тот же день, или накануне и домой отпускают, а на следующий день приезжать на зондирование.
olga.kot: Хорошо если бы так было. Может это у вас все так быстро? А то мне просто говорили, что у нас пока дело до операции дойдет, много воды утечет,т.е обследования, анализы разные и т.д. Вы пишете про зондирование, но мне сказали вроде шунтирование, но не зондирование это точно. Может это что то другое? Или я не поняла. Я тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти. Это наверно после тяжелых операций. А от наркоза детки нормально отходят? или все по разному? Короче мне наверно надо решиться, а не накручивать себя.И чем быстрее,тем лучше.Ох,от одной только мысли уже грустно.
nbajenov: olga.kot пишет: Короче мне наверно надо решиться, а не накручивать себя.И чем быстрее,тем лучше.Ох,от одной только мысли уже грустно. Ny eto ne vsegda, a v zavisimosti ot sostoyania rebenka i sovetov vrachei, v zavisimosti ot problemi, inogda lychshe podozhdat', kogda rebenok a vmeste s tem i serdce podrastyt, operaciu na krypnom serdce delat' legche. Tak chto smotrite chto govoryat vrachi. olga.kot пишет: тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти. Это наверно после тяжелых операций Da, eto operacii na otkritom serdce, nam delali takyu v 5 nedel', v bol'nice mi proveli 3 mesyaca.
SJulia: olga.kot закрытие артериального протока - это операция не на сердце. Закрывается проток между сердцем и легкими. К сожалению, нам закрытие с помощью зонда не подошло - очень широкий проток был, поэтому делали операцию и перевязывали - больше 3 недель пришлось в больнице провести вместо 2-х дней.
Lara: olga.kot пишет: Я тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти если операция под общим наркозом, то обязательно сначала везут в реанимацию, а вот сколько там ребенок будет находиться, это уже зависит от состояния. Нас перевели из реанимации в палату интесивной терапии через 2 суток. Операция была очень тяжелая, на открытом сердце, на искусственном кровообращении.
СлАсТеНа: Lara пишет: . Нас перевели из реанимации в палату интесивной терапии через 2 суток. Операция была очень тяжелая, на открытом сердце, на искусственном кровообращении. у нас шла операция вторая тяжёлая около 8 часов..И мы неделю лежали в реанимации..
olga.kot: SJuIia А вам сразу сказали, что будут делать операцию или на операционном столе все решили? Просто мне сказали, что сначала попробуют первый вариант, а если что второй. Я точно не помню наши размеры, позже напишу. Всем спасибо
SJulia: olga.kot Нам сначала первый вариант хотели, но зондирование показало, что артериальный проток шире (больше 3 мм), чем по узи меряли. И если зондом закрывать, то нужна была какая-то спецзаплатка очень дорогая, надо было спонсоров искать, а, значит, нам ждать около 3 месяцев, а ждать уже нельзя было - давление в легких большое, вот и сделали операцию.
olga.kot: SJulia А вы на обследование долго были? Как вам определили, что давление в легких большое? И как на малыше отражалось? спецзаплатка всем нужна или из-за того,что проток шире 3 мм.
Ирина П.: olga.kot Нам тоже ставили высокую гипертензию (olga.kot пишет: давление в легких большое ) легких. Установили с помощью зондирования. Обычно его всегда делают перед операцией. Через бедренную артерию вводят датчик прямо в сердце, и там смотрят и меряют все что надо. Занимает это все минут 30. Потом привозят в палату . Делают под общим наркозом. Процедура неопасная. Из за этой гипертензии и малого веса нам не стали делать операцию в 4 года. Когда подросла в Новосибирске нас обследовали и гипертензию поставили с помощью УЗи. Перед операцией уже зондирование делать не стали.
SJulia: Нам делали узи несколько раз - оап не закрывался, не уменьшался, давление меряли тоже во время узи. По-моему, особые заплатки для широких оап, иначе нам сразу во время зондирования и закрыли бы. Дитю было 2 недели, потом месяц, потом 3 с небольшим, тогда и сказали, что надо скорее закрывать. В 4 месяца - зондирование, а около 5 - операция (ждали, пока место будет). Внешне на ребенке вроде не отражалось - маленькая еще была. Сейчас - никаких последствий (т-т-т). Так что не тяните, по крайней мере, с точной диагностикой. Кардиологи зря ничего не советуют.
olga.kot: Спасибо за ответ. Так это что, получается не сразу все сделали? Ну и наивная, я то подумала, что сделают зондирование,а если не получится, то операцию, но сразу. Иш губу как раскатала. Так это ведь наркоз дважды.ой ой ой мне все это не нравится. Простите меня,я вас уже достала.
Ирина П.: olga.kot Наркоз для зондирования небольшой. Всего на полчаса. А при операции там другое дело. Нам делали операцию около 5 часов, так и наркоз совсем другой.
Масяня: У нас тоже такая проблема.Даже хуже,у нас 2 порока.Узнали в 5 месяцев.Сейчас сыночку 8.Ждем решения кардиохирурга об операции.Кроме того уже перенесли операцию на кишечнике на вторые сутки после рождения.Была непроходимость.Может есть на форуме кто-то из Украины,а точнее из Запорожья.Подскажите где лучше оперироваться
Fruuu: Масяня из Запорожья на форуме пока никого не было. Ближе всего к вам живет Даниэелька (в Никополе), но она не всегда бывает на форуме. Еще Женюся из Днепропетровска, но она практически не бывает здесь. Вы можете написать ей письмо, адрес есть в анкете.
Масяня: спасибо.обязательно воспользуюсь вашей подсказкой
СлАсТеНа: Масяня Привет!1 Мы с украины,только Одесса!! Мы тоже прооперированные,у нас в одессе,было 2 операции.Но вам помоему лучше обратиться в Киев.Институт Амосова..Там делают оперрации на сердце..Удачи вам..
OlgaLD: Масяня Еще Леся и Катрин4ик с Украины, из Киева, если можно выдавать такую информацию
Daina: Девочки, поделитесь, кто-то из деток пьет виагру? Есть ли результаты? У нас высокая легочная гипертензия, назначили пока на полгода с контролем каждые 3 месяца, первый месяц пока заканчивается.
Светлана: Daina даже не слышала. И как ваши дела?
гульназ: Daina Я тоже не слышала. У Эльзы Высокая легочная гипертензия, полная форма АВК, единственный желудочек, ООО. Нам не назначали такое лекарство. Сделали в 1г.10м. операцию. Вам новерно назначили, чтобы снизить легочную гипертензию. Просто я слышала, когда мы были в Москве на операции, там в отделении Легочной гипертензии, где мы лежеали, многим назначали какие то препараты, чтобы снизить и отправляли домой, а потом они снова приезжали, если падало, тогда уже оперировали. А вам, что говорят, как у вас дела?
Fruuu: SJulia пишет: Вопрос с виагрой пока открыт. Нам ее не стали назначать после операции, поскольку восстановление прошло успешно и состояние сосудов близко к норме. Будем в течение года наблюдаться у кардиохирурга. Если эта методика Вас интересует, то можем выслать Вам статью-обзор на английском языке по опыту нетрадиционного применения виагры. Вот, еле нашла. Точно помнила, что виагру обсуждали на форуме. Daina, попробуйте написать SJulia лично, может у нее осталась инфа о виагра, им ее точно назначали, еще по-моему Лизе (но я не уверена). Обсуждение этого на 4-5 страницах этой темы.
Daina: Спасибо за отзывы! Дела наши не очень. Не в плане виагры, а вообще. Мы были на зондировании в Киеве перед Новым годом, все покачали головой, посочувствовали, но помочь ничем не могут. Очень высокое давление в легких на фоне большого ДМЖП. Цианоза почти нет, он у нас вообще был только до года, потом прошло - организм адаптировался. Но мы этого не знали, нам говорили, что ДМЖП небольшой, скомпенсированный, то вообще под сомнением. В операции нет необходимости. А теперь говорят (причем, тот же врач) - операцию делать поздно, запущенный порок. Правильно называется наше состояние - комплекс Эйзенменгера. Но пока вопросительный знак после него оставляют, хотя не на словах, а на бумаге - я так думаю, именно потому что ребенок не синий. Надежды не дают, говорят, склерозированы легочные сосуды. Операцию делать не имеет смысла. Пересадка легких - нереально. Виагра - единственный препарат, позволяющий снизить давление в легочных и других сосудах. Силденафил - название действующего вещества, если кого пугает слово виагра. Fruuu , я читала те страницы, там только вопросы и посмеивания. На самом деле это не смешно, а единственная надежда на то, что ребенок проживет дольше и лучше. Я понимаю, что это не со зла, а по незнанию. Кто-то спрашивал, а что назначали, когда виагры не было. А ничего и не назначали. Не было способа, а теперь есть. За рубежом активно применяют, у нас только начали. Мы пьем, второй месяц дозировку в два раза увеличим. Переносимость абсолютно спокойная. Как был веселый активный ребенок, так и есть.
OlgaLD: Daina Удачи вам.
ltnrf2006: Daina Держитесь! Удачи вам. Только бы помогало.
nbajenov: Daina Sochyvstvyu, y nae eto tozhe bilo, i dazhe posle operacii, derzhalos' goda 2, potom proshlo. Znau detei kotorim operacia ne pomogla v etom plane, i vrachi ne znaut prichini, deti prinimaut kakie to lekarstva, no kakie tochno ne znau, mogy yznat' kogda yvizhy v sledyushii raz odny mou znakomyu s ee dochkoi. Ona sama medsestra. Devochka dolgoe vremya bila na kislorode, seichas ochen' neploho viglyadit. Takzhe pisala do etogo, chto y nas est' zhenshina znakomaya kotoroi za 50 s takim diagnozom, nichego zhivet aktivnoi zhizn'u. Peresadka legkih eto v krainih slychaeyah konechno, da i gde eto real'no? Nadeus' Dianochka smozhet eto vse pererasti ili ee organizm spravitsya i prisposobitsya. Ydachi, viglyadit na avatorchike ona ochen' chydestnen'ko!
Daina: Спасибо всем за пожелания! Сашеньке передам! nbajenov, надеюсь, что чудеса случаются, ваша знакомая с аналогичным диагнозом в ее возрасте не иначе как чудо! Мне рассказывали максимум про 22-летних. Медицина не стоит на месте, пока лечимся тем, что есть, дай Бог, что-нибудь еще придумают! Мы тоже стараемся жить активной жизнью, насколько получается в большой семье. Хотим возобновить занятия танцами. Саня наша ходила с сестричками и просто балдела! В нашем случае не известно, что было бы лучше для ребенка - операция с очень высоким риском (но пока и она нам противопоказана) или жить дальше в условиях, к которым организм сумел приспособиться. В любом случае, пока наша задача - не болеть, чтоб избегать назгрузки на малый круг и принимать силденафил. Дальше будем посмотреть. И верить.
Fruuu: Daina Желаю удачи. Пусть у Саши все будет хорошо. Может вам еще у одного врача обследоваться..
Светлана: Daina, дай Бог, чтобы вам помогло. Нам кордиолог из Бакулева (она защитила докторскую как раз по проблемам даунят) настоятельно рекомендавала каждый год делать ЭХОКГ у хорошего специалиста, т.к. легочная гипертензия часто случается у наших детей внезапно, даже совершенно без наличия порока сердца. Держитесь!
SJulia: Daina Я нашла страничку в интернете про виагру и легочную гипертензию: http://medico.ru/cgi-bin/medatlas/comment.pl?rlink=alltheme&publ=1129311703_04_01&page там упоминается и ваш диагноз (в обсуждениях), также, я думаю, Вы можете написать Виктору Станиславовичу Довганю (кликнув на его имя) - это кардиолог из кардиохирургии- и задать ему дополнительные вопросы по этой теме (именно он нам про виагру говорил). Мы виагру не пили - операцию нам сделали вовремя и все нормализовалось, 2 года уже прошло. Успеха!!
Зыкова Аня: Daina Дай Бог, чтобы все наладилось. Держитесь.
Гала: Daina Удачи вам с Сашенькой ! С Божьей помощью все устроится!
Леся: Диана, в Киеве есть мама мальчика с СД, у них были проблемы с сердцем, я не знаю в точности диагноза. Но знаю, что с нашими киевскими врачами у них был конфликт. Там даже прошла негласная информация, что кардиологи специально тянут с лечением и операциями… Ну о причинах мы можем только догадываться. Не знаю, насколько это достоверная информация. Но у моих знакомых действительно были проблемы с тем, чтобы прооперировать ребенка. Им даже не хотели отдавать документы для операции во Франции. Диана, я это к чему все рассказываю, может вы свяжетесь с этой мамой, она очень грамотна в сердечных вопросах. Может она вам что-то подскажет, врача какого. Кстати, в разделе публикации я давала сегодня ссылку на статью, написанную этой мамой. Если надумаете, я дам вам ее телефоны. Можете ей звонить не стесняясь. Она сама просит давать ее координаты. Александре, моей тезке, самые наилучшие пожелания.
Daina: Спасибо всем!!! SJulia, спасибо, изучаю найденные там статьи (в основном на английском:)). Пока из того, что я везде повычитывала понятно, что какие-либо отрицательные последствия приема силденафила (виагры) у детей пока не обнаружены, но это в связи с тем, что еще недостаточно долго применяют такую терапию вообще. Но польза точно есть. На это и надеемся. Леся, спасибо за совет. К нам вобщем-то, нормально, относились в Киеве, только все были недовольны, что мы перед самым Новым годом приперлись, работать-то уже неохота. От зондирования предлагали отказаться, мол, очень большой риск для ребенка с нашим состоянием, но другой врач (не лечащий), которого я поймала в коридоре спросить совета, говорит, мол, надо бороться за ребенка, делать все что можете, а риск, он всегда есть, но не такой большой, как нас пугали. Леч. врач сказала, мол, такие детки часто не переживают операцию (хотя у нас речь об операции не стоит вообще) - а я и по знакомым, и по этому форуму знаю, что несчастливых исходов операций у синдромных деток, наверное, не намного больше, чем у обычных детей.. Не знаю как это расценивать.. Но лечить нас (вернее, контролировать лечение) не отказываются, ждут через три месяца на контроль ЭХО, возможно на повторное зондирование.
Виталий : Виталий
полная версия страницы