Форум
операция на сердце
Маруся: Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?
Светля4ок: Здравствуйте! Нам тоже предстоит пережить операцию на сердечке. Операция предстоит не легкая. Но мы настроены на положительный результат. Вообще мы уже готовились к операции, мы уже лежали на операцию, и у нас уже было назначено время операции.... Но у нас оказалась пневмония и все отложили. Сейчас мы долечиваемся и пойдем на второй "заход".
Светля4ок: атриовентрикулярный канал, полная форма, тип В, открытый артериальный проток, открытое овальное окно. А пневмония прошла Слава Богу, сейчас остался небольшой кашель и сопли.
Светля4ок: Оперировать нас будут в Бакулево, недели через две думаю поедем. Обязательно сообщу точное время.
Ирина П.: Девочки, у меня вопрос. Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам? И кто подскажет как попасть в Центр Бакулева?
Светля4ок: Спасибо все Вам за поддержку! о времени операции мы обязательно сообщим Ирина! 414-75-90 номер регистратуры Бакулево, по нему записываются на консультацию. Консультация стоит примерно 3000 руб. (это консультация и обследование).
Ирина П.: Светля4ок , спасибо. Попробую позвонить.
Nikname: Светля4ок пишет: 3000 руб. (это консультация и обследование). УЖОС Что входит в обследование за эти деньги?
Светля4ок: Первая консультация стоит 500р, каждая последущая 250. ЭКГ стоит 300р., а узи сердечка 1000 причем даже если приедешь со своими результатами все равно отправят перепроверять. Мы заплатили 2200, знакомые 1600... А когда лежишь на операцию, естественно хочешь лежать со своей крохой. Это возможно только в отдельной палате (в общей родители дежурят по суткам!) и стоит это удовольствие 1500 р. за сутки.
Ирина П.: А сама операция, сколько то стоит? Или у вас направление по квоте бесплатной. Мы в свое время пытались попасть по напралению, но нам его не дали, сказав что сами умеют делать подобные операции. Но мне не нравится отношение нашего кардиохирурга к детям с СД. его слова "Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему.
nbajenov: Ирина П. пишет: "Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему. Da, k takomy bi tochno ya ne poshla, ne izvestno chto on tam vo vremya operacii mozhet sdelat'. A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg. Ny i vrachi. Kogda nasha Sonechka rodilas' s problemami serdca, nasha kardiolog bila pervaya kto nas podderzhal, i poznakomila s sem'ei y kotoroi bil i est' mal'chik s DS. A nam posovetovala poiti i pobol'she pochitat' i yznat' o detyah s DS, a potom yzhe prinimat' kakie-libo reshenia (eto bilo 2 dnya posle rozhdenia rebenka, sami ponimaete v kakom sostoyanii mi bili, i dymali mozhet i ne mychat' rebenka nikakimi operaciami). Ira nadeus' chto i Vam popadetsya nastoyashii vrach, kotorii pomozhet, a k etomy tochno ne nado idti posle ego slov.
Светля4ок: Сама операция у нас по квоте. Мне наш кардиохирург понравился. Нас оперирует Ким А.И. Многие детишки с ВПС, отстают развитие, не имеет значение с СД они или нет. Как он может так говорить!
Гала: nbajenov пишет: A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg. Согласна 100%. И это касается не только сердечка, любая неполадка в организме отнимает силы, и на умственное развитие просто не хватает резервов. Как биологическая система, организм человека прежде всего обеспечивает физическую жизнедеятельность, умственное развитие для биологического организма не есть первоочередная задача, увы!
nbajenov: Ирина П. Hochy dobavit'. Tak esli Tanechka bi i ne poymnela po slovam kardiologa posle operacii, tak chto ona ne chelovek, pyst' mychaetsya vsu zhizn' s bol'nim serdcem? Menia eto tak vozmyshaet! Malo togo chto nikakoi podderzhki tak eshe takie gadosti nado vislyshivat', podymal bi etot doctor prezhde chem govorit'!
Лиза: Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам? Ирина П. нам делали операцию в Краснодаре, кардиоцентр очень сильный, оперируют детишек оч. много, с такими пороками... Отношение без подразделений детей на: есть СД или нет, они говорили, что много дауняток оперируют, но мы были на тот момент одни такие . Нам очень понравилось, ну не считая некоторых издержек. Палаты по 2 человека, оч. чисто, хороший ремонт. Туалет с душем в палате, еда оч. приемлемая. Стоит не дешево, прибывание около 1500 в сутки, но лежишь обязательно с ребенком ,операции в районе 200 тыс. руб стоят могу ошибаться, наверное, от сложности зависит... Для жителей Краснодарского края всё бесплатно, мне кажется за такие деньги проще прописаться....
Ирина П.: Спасибо, Лиза, за оптимистическое сообщение. Я так понимаю разницы между Москвой и Краснодаром по ценам нет. А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой. Лиза, и еще, скажите, какой порок сердца вам оперировали? У нас ДМЖП 9 мм. сценоз легочной артерии, высокая гипертензия легких.
люся: Нвс тоже оперировал Ким. Прекрасный врач. Дай Бог ему всего самого лучшего.
люся: У нас тоже было, что и у вас. Только ДМЖП 15 мм. Оперировали тоже по квоте. А если бы эту самую квоту не предоставили , то на тот момент операция наша стоила 9000 долларов.
Лиза: Ирин у нас было незакрытие плацентарного кровотока(Открытый артериальный проток), и из-за этого у нас со скоростью звука нарастала лёгочная гипертензия, были практически на такой черте, ещё чуть-чуть и оперироваться поздно бы было. В общем мы остались очень довольны и отношением и самой операцией, ни какой сотрудник при постороннем человеке ни разу наш диагноз вслух не озвучил(СД имею ввиду). А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой. Ирин, но если ради операции даже, ну по любому будет дешевле!!!! А на счет жары... море то рядом если что окунуться можно. Мы сейчас в Москве например, так мы уже так замёрзли, что не дождемся возвращения на юг чтобы погреться .
nbajenov: Devochki kak chasto Vashi detki perenesshie operaciu na serdce vidyat kardiologa? Nabludaetes' li Vi postoyanno? Esli da to delaut li vam kakie to obsledovania ili net?
анима: nbajenov !Мы каждые з месяца ездим на проверку к кардиохирургу. Делают ЭХО и ЭКГ. Назначают дигоксин/ его мы до сих пор пьем/., мочегонные, калиевые препараты. Раз в год после операции должны лечиться в стационаре. У нас по плану это будет в 1 квартале 2007 г.
Лиза: Мы просто под наблюдением остались, раз в год на ЭХО ездить в кардиоцентр(поедем в феврале 2007),а так ничего не пьём и со стороны сердечка жалоб не имеем.
ltnrf2006: мы операцию не делали, под наблюдением остались..... теперь в феврале ехать - ЭХО и ЭКГ, ну и консультация доктора
Teotema: Мой малыш-тоже перенес 2-е операции на сердечке.У Сашеньки-АВК,т.е полная атриовентрикулярная коммуникация.В Одессе нас прооперировать не взялись,посоветовали поехать в Киев.Диагноз нам поставили от рождения,но сразу поехать не получилось.Первые 4-е мес.постоянно болел,так что поехали в Киев только в 5 мес.Я думала,что нас посмотрят и отпустят домой,но профессор,который нас смотрел,предложил прооперировать сразу,т.к. гипертензия очень высокая и ребенок,если не прооперировать до года не доживет.Спросил, точно ли я решила оперировать ребенка,ведь у нас СД!? А потом внимательно посмотрел на меня,и сказал ,что восхищается мной ,как мамой.Итак 1-ю оперцию-Санечке сделалИи 18 апрля 2003г.Длилась она 3 часа,думала,что за эти часы сойду с ума.Но слава,богу все закончилось хорошо.И нас отправили домой до следующей операции.К моменту 2-й Саньке иполнилось 2г.Вторая операция была посложнее:делали ее 6 часов,сердце было на АИКе 57 мин,когда вышел хирург,и сказал операция прошла удачно,но радоваться пока рано первые 7 дней-критические,т.е.в любой момент моему ребенку может стать хуже.Я Заплакала от радости,мой мальчик обязательно будет ЖИТЬ!!!!Но я рано обрадовалась,ночью у Саши произошел инфаркт миокарда,мне объяснили,что,если произойдет еще один,я потеряю ребенка.Я была в шоке! Просто,когда Сашу оперировали в первый раз,в отделении,где мы находились за 3 недели умерло 18 деток(все груднички).Но и в этот раз мой мальчик справился,медленно но уверенно шел на поправку.Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком!
СлАсТеНа: Teotema пишет: Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком! Вы молодцы так держать,и вообще Танюша ты замечательная мама.. Счастья и здоровья,терпения Вам.. Мы с Настёной вас обожаем,рады что с нами рядом живут такие замечательные друзья..
Lara: Ирина П. попробуйте проконсультироваться по поводу вашей ситуации на форуме http://www.forumy.ru/childheart/index.php , там отвечает профессор Ильин, который раньше работал в Бакулевском, а теперь, кажется перешел в Морозовскую больницу. Мне наша врач в сказала, что из-за высокой легочной гипертензии ребенок может стать неоперабельным, с этим шутить нельзя. Мы прооперировали Дину 13 ноября в возрасте 6.5 месяцев (почти 7). У нас АВК - полная форма, тип В + ОАП + высокая легочная гипертензия. У нас были очень плохие прогнозы, нас даже не хотели брать в операцию, т.к. наджед на успех было мало. Но мы выкарабкались! В реанимации лежали всего 2 дня, а через неделю нас уже выписали домой. Оперировал нас чудо-хирург Ким А.И.
Таволга: Дорогие девочки! Всем вам и вашим деткам желаю огромного здоровья! Восхищаюсь вами, у кого были операции на сердце, и держу кулачки за тех, кому предстоит. Нам тоже планируют операцию на февраль,март.Собираемся в Бакулево. Ставят полный АВК плюс отдельные дефекты перегородок желудочек и предсердий. Алешке сейчас 5.5 мес. Весим 5 кг. Живем в Мурманске. На небольшой операции уже были - воспаление яичка. Готовимся выдержать остальное. Я хочу спросить у тех, кто был в Москве. Неужели такие расценки на совместную палату? А если ребенок маленький и я его кормлю грудью? И есть ли гостиница при самой больнице? Сколько денег нужно брать с собой? Поделитесь, пожалуйста, опытом! И еще! Может, кто-нибудь подскажет из собственного опыта или, где поискать ответ на форуме. У меня сейчас физически не хватает времени, чтобы все прочитать - пишу ночью. У Алеши часто взгляд направлен вверх. Мы его стараемся отвлечь погремушкой или делаем козырек, но пока без изменений. Кто сталкивался с таким поведением?
Lara: Таволга мы недавно оперировались в Бакулевском. Палаты там действительно дорогие: 1500 и 2000 в сутки. Или можно оставлять малыша в общей палате на 6 чел., там мамы дежурят сутками по очереди, но тогда кормление грудью невозможно. Я с Диной лежала до операции 6 дней, потом маму выписывают, т.к. ребенок после операции неизвестно сколько пролежит в реанимации. А после реанимации детки попадают в палату интенсивной терапии, и только после этого можно в отдельную палату, если будут места. А с местами всегда проблема. Диночка пролежала после реанимации 5 дней , я все это время сцеживалась, чтобы не пропало молоко. Да, еще мам в отделении не кормят. Придется бегать в столовую, а это тоже недешево. Гостинца там есть, кажется стоит 1100 в сутки. Но это все можно пережить. Зато там классные специалисты. Мы как раз сегодня ездили на консультацию. У нас все очень хорошо! Даже мочегонные отменили. Сейчас вообще не принимаем никаких лекарств, а до операции жили только на таблетках.
Таволга: Спасибо большое за ответ. Очень рада за вас! МОЛОДЦЫ! Особенно понимаю по поводу лекарств , ведь это просто свобода! А как вы сами лежали, платно? Стоят ли такие палаты этих денег? Что в них? И через какое время после операции назначают консультацию? Извините за такое количество вопросов. А какой порок лечили вы?
Ассоль: Таволга По поводу взгляда вверх - у нас такое было достаточно долго, прошло после года. Я подробно описывала в теме Нервная система.
Lara: Таволга мы лежали в палате за 1500 до операции 6 дней. Там кровать для мамы, кроватка для малыша, 2 тумбочки, пеленальный столик, стул и телевизор. Сначала телевизор кажется бесполезной вещью, но потом начинаешь смотреть, чтобы отвлечься от грустных мыслей. Ценность платной палаты только в том, что вы находитесь с ребенком до самой операции, а ему очень нужна поддержка в этот момент. Дети тоже переживают огромный стресс в незнакомой обстановке. А после операции нас очень быстро выписали, мы даже не успели попасть в отдельную палату. Консультацию нам назначили через 1-2 месяца, мы съездили через месяц, чтобы не волноваться. Но мы живем в Москве. Вам, наверное, нужно будет консультироваться где-то у себя в Мурманске. А порок у нас такой же, как у вас - АВК. Я уже писала о нем. Можете прочитать на этой же страничке чуть выше. Если еще будут вопросы, отвечу с удовольствием. Можно написать в личку.
Томачка: Девочки, привет! Нашей малышке в 4,5 месяца (сейчас нам год и месяц) сделали операцию на сердце - сужение лёгочной артерии. У нас порок большой, АV-коммуникация, щель 17мм в общей сложности (между предсердиями и между желудочками). Врачи говорят, что следующая операция сложная, и выбор за нами, делать или нет. Что, если случится остановка сердца, у даунят оно не запускается. «Лучше оставить всё как есть, сколько проживёт, столько и проживёт». В общем, запугали окончательно. Теперь вот, думаем. Страшно не делать, а сделать – ещё страшнее. Не хочу сложить руки, оставить своего ребёнка больным. Буду винить себя всю жизнь, что могло бы быть всё по-другому. Подскажите, кому делали две операции, может всё не так страшно? Если честно, закралась мысль, что врачи просто не хотят возится с даунёнком. Легче всего убедить родителей что выхода нет, и ничем не поможешь. Сластёна из Одессы пишет, что им делали 2 операции. К сожалению, в анкете нет э-мейла. Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период?
nbajenov: Томачка пишет: у даунят оно не запуска Naskol'ko ya znau kogda delaut operaciu na otkritom serdce, serdce vsegda ostanavlivaut i mashina rabotaet za serdce. Nam delali operaciu v 5 nedel', serdce zapystili bez problem. Ya bi vam posovetovala esli vozmozhno obratit'sya k drygomy kardiology i polychit' hotyavi konsyl'taciu.
ltnrf2006: Томачка пишет: у даунят оно не запускается. ?????? - не поняла... это такая особенность наших деток или врачебный беспередел?
Lara: Томачка нам тоже делали сложную операцию на открытом сердце. Порок такой же как у вас. Операция длилась около 4-х часов, сердце запустили без проблем, даже быстрее, чем у обычных деток. А прогнозы врачей были неутешительными, говорили, что у нас очень мало шансов на успех. Постарайтесь попасть на операцию в Бакулевский, там такие пороки оперируют почти каждый день, у них большой опыт.
СлАсТеНа: Томачка пишет: Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период? Здраствуйте Томачка..Очень рада знакомству.. Отвечаю на ваши вопросы.. 2 операцию нам делали в возрасте1.10мес..Операция длилась почти 9 часов..Перенесла операцию,СЛАВА БОГУ!!нормально.После операции неделю была в реанимации,потом ещё неделю в палате.. Я считаю что вторая операция нужна,детки растут нагрузки тожи растут..Я не на минуту не задумывалась делать или неделать..мы всё равно шли на вторую операцию.Я себя настроила что надо и всё хотя когда мы лежали в больнице перед операцией ,наш врач не как не мог настроится на нашу операцию.Нам давали 1% из 100 что мы выжевим и СЛАВА БОГУ!!!всё обошлось.. И у вас всё будет хорошо..Надо просто проконцультироваться ещё у других врачей..Удачи вам..Пишите спрашивайте..Всегда рада помочь..
Томачка: nbajenov пишет: Насколько я знаю, когда делают операцию на открытом сердце, сердце всегда останавливают и машина работает за сердце. Я этого не знала. Через полгода после операции мы ездили на консультацию. Смотрел нас другой кардиолог (нашего лечащего не было). Наговорил кучу всего . Противный пессимист ! И сказал, как бы случайно, что "у даунят сердце, если произойдёт остановка, не заводится". Я долго в трансе ходила . Наш кардиолог сразу после операции говорил, что будут смотреть по состоянию ребёнка: если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет (т.е. они не рекомендуют, но выбор за родителями). Я ещё возмущаться начала, что за дискриминация! Что, если у ребёнка тяжёлая форма, то его здоровье не важно?! А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию, и что пусть лучше проживёт, сколько Бог даст. СлАсТеНа пишет: Я считаю что вторая операция нужна, детки растут нагрузки тоже растут.. Я тоже так считаю. Именно поэтому не хочу оставлять всё как есть. Спасибо за моральную поддержку!
nbajenov: Томачка пишет: если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет Eto eshe chto za novosti, kakya takaya slabaya forma i tyazhelaya??? Pervii raz takoi bred slishy, vidimo vrach sovsem ne v kyrse esli ya vse pravil'no ponyala. Томачка пишет: А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию Glypost' eto to chto vash vrach govorit. Y nas takim detyam delaut operacii, edinstvennoe esli vozmozhno to zhdyt chtobi rebenok podros, serdce bilo bol'shego razmera chtobi opererirovat' bilo legche. Nam operaciu delali v 5 nedel', t.k. stanovilos' vse hyzhe i hyzhe. 100% garantii nikto ne daet, no togda mi bili ochen' pessimistichno nastroeni, ya bila ne ochen' to za operaciu. Vrachi naoborot ygovarivali, i govorili chto bez operacii ny nikak. Tomochka ne slyshaite to chto govoryat takie neznaushie nichego o nashih detyah vrachi. Mozhet oni takim obrazom hotyat snyat' s sebya otvetstvennost'. Ishite horoshego hiryrga. Takomy bi ya tochno svoego rebenka ne otdala. Ydachi
Joy: СлАсТеНа пишет: Нам давали 1% из 100 что мы выжевим извините конечно, но при таком раскладе вам не в одной стране мира операцию не станут делать. я не помню, сколько процентов выживаемости должно быть, чтобы врач имел право проводить операцию, но больше 50 % было, это точно. нам нашу не делают именно потому, что с нашим пороком выживает меньший процент, чем им надо.
СлАсТеНа: Joy За нас никто не хотел браться, поэтому я и написала что 1% из 100. Это не буквально. Все и так понимают, что операция одна из самых сложных. И редко кто вообще берется за неё. Сам врач так и сказал, что 1% из 100 выживает. Был очень большой риск, но вторая операция необходима. И мы рискнули, и слава Богу все хорошо закончилось.
Joy: СлАсТеНа ясно. мы весной поедем в Бакульевский (так кажется называется? ) на консультацию, и если повезет, операцию. но есть много "если" , первое если, это финансы. сколько денег там уходит на проживание, питание, исследования? может кто подсказать?
полная версия страницы