Маруся: Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?
Окс@на: Joy Мы когда с Гришкой лежали в Бакулева, это было в 2002г. с нами лежала девочка Алина из Архангельска. Они поступили чуть позже нас. Нас прооперировали, удачно. Слава богу! И когда мы готовились к выписке, я увидела маму Алины, Ирину. Она сидела в коридоре и плакала. Оказывается, им отказали в операции. Продержали в больнице 2 недели, у них была надежда на устранение порока, но в процессе исследования ребенка выяснилось, что у девочки порок легкого. Рисковать не стали и отказали в операции. Мне было очень жалко и Алинку и Ирину. Она уехала домой с недовольством на Бакулева, но я не могу судить ее. Врачи там, безусловно, первоклассные. Может вам туда съездить и проконсультироваться. Но скажу сразу, что вам пройдется платить, т.к. вы не из России. С нами лежала девочка из Узбекистана они платили полностью всю сумму около 7 000 $. Плюс проживание в платной палате и после операционных дней с разными мониторами.
Joy: Окс@на Я сына конечно всем не показывала, по этому совершенно точно утверждать не могу, но у нас по словам местного профессора, да и по прочитанному мной материалу только один вариант - трансплантация серца и легких вместе. И такое конечно где то делают, но для нас это нереально финансово и практически.
люся: Подождите расстраиваться. Дело в том что у некоторых детей всё более или менее восстанавливается с возрастом. В нашем случае врачи разделились на два фронта.Одни говорили что нужно срочно оперировать,другие что не надо. В результате мы прооперированы в том же Бакулевском центре,в Москве. Ничего плохого про врачей в Бакулевке сказать не могу.Одно хорошее. Низкий им поклон. То что они могут - это просто из области фантастики. Я только не поняла вы ездили на консультацию в Москву или нет? Обязательно съездите. Профессора тоже часто ошибаются. Удачи вам и не расстраивайтесь раньше времени.
Joy: люся Спасибо, за добрые пожелания. В нашем случае никаких фронтов нет, мнение у всех одинаковое. В Москве мы небыли, и если честно, не представляю, как нам туда попасть, мы денег на поездку то только одолжив соберем, на консультацию несветит. Я конечно же надеюсь на чудо. всеравно какое, Бог даст новое серце или удачно какой нибудь умный заграничный врач прооперирует.. Но живем мы всетаки в реальном мире, не продавать же другово своего ребенка на органы. чтобы вылечить этого... ( сразу извиняюсь за столь черный юмор, но накипело).
люся: Конечно для консультации деньги там нужны ,да и для гостиницы тоже,но оперировали нас бесплатно по городской квоте. А если бы за деньги то такая операция как наша ,обошлась бы нам в 9000$. Конечно тяжело всё это. Я вместе с вами буду надеяться ,что дай бог всё обойдётся. На отвлечённую тему. Как Карелия поживает? Я так поняла что вы оттуда?
Joy: люся Нет, мы из Латвии : )))
Лиза: Девочки, вчера мы приехали с операции. Вроде бы все прошло удачно, но нервных клеток было потеряно немерено. Делали много исследований, анализов: вообщем мы оч. устали. Нам предстоит теперь новый период в жизни-реабилитация.
Лиза: Линара,оч. верим!! Но сегодна обрабатовали ранку, и она такая не хорошая, сочится и сукровица и кровь даже из неё. Большая и не аккуратная, у других деток такие незаметные ранки, а у нас с 1-2см. шириной,и ожог от электро скальпеля сантиметра 2. Короче, жуть берет. Отвечаю на вопрос который вы у меня спросите:что говорят врачи? Все шоколадно. Девочки, кто знает какие-нибудь мази или растворы или ещё чего для заживления ран?
Алла: Лиза Очень хочется тебя поддержать и сказать чтобы ты не паниковала так. Раны в начале все выглядят ужасно. И наверное при обработке ран вам накладывают антисептическую повязку с лекарством. В вашем случае наверно надо прислушиваться советов врачей. В медицине есть такой термин «Не навреди». Я только не очень поняла обработку раны Вы делаете сами или на приеме у хирургов? Сколько времени прошло после операции? Надо надеятся на лучшее и не допускать плохих мыслей.
Линара: Лиза Правильно Алла пишет, самое главное не паниковать. В основном после операций все раны выглядят ужасно. Знаю что после операций раны обрабатывают сначала каким-то обезораживающим раствором( перекисью какой-то, не помню) после мазью леколь,вроде как высасывает всю грязь изнутри а потом когда уже пойдет на поправку только зеленкой ,но все это сугубо индивидуально, обязательно нужно проконсультироваться с врачами. И действительно, вы что сами обрабатываете рану? Как Юлечка себя чувствует?
Лиза: Алла,Линара! не паникую я, а трезво оцениваю реальность! Я находясь в больнице чуть больше 2 недель, насмотрелась на ранки у детей, у всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов, без преувеличения! Обрабатываю сама просто мажу йодом, но боюсь конечно жутко и кожу вокруг обжечь тоже! Не про какое наблюдение у хирурга нам не говорили, но в понеделькик сходить собираюсь.
Линара: Лиза пишет: цитатау всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов, Это что это они так?Действительно. Обычно плохие швы бывают еще когда бывают очень сложные операции, и на красоту не смотрят. Но я считаю это не правильно. Иногда конечно , к сожалению, врачи такие, не думают о последствиях. Но нужно верить все будет ОЧЕНЬ ХОРОШО. Все заживет. И потом вообще ничего не будет видно.А к хирургу обязательно нужно сходить. Повязки-то надо менять. Насчет йода, мне кажется он очень жжет. Узнайте все-таки про перекись.(по моему перекись водорода 3-х процентная). Удачи....
Лиза: Алла, от куда такие познания? Половину, если честно не поняла..... промываю сейчас перекисью, и смазываем ранку Сангвиритрином. Завтра обязательно иду к хирургу, вечером напишу, что сказал....
Лиза: Были у хирурга сказал у нас некроз кожи. И струп снял. Зрелище конечно не приятное. Но сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить. Но сказал, что хирурги "постарались" конечно аккуратно зашить , что на маленький не заментный рубец рассчитывать н6е приходится....
Алла: Лиза пишет: цитатаНо сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить Лиза ВАС на перевязки не пригасили?Вновь перевязки в домашних условиях? Ты самое главное держись и не отчаивайся. Тебе надо побольше терпения и тщательно обрабатывать рану соблюдая антисептику(гигиену). Сейчас не надо думать какой будет рубец, это все дело времени. Она ещё такая маленькая, организм растёт. И потом в современной медицине столько достижений. Есть препараты которые даже киллоидные швы рассасывают. Я думаю тебя мамочки , у детишек которых были подобные операции, поддерживают советами из своей практики. Лиза ты умница у вас с Юленькой должно быть все хорошо.
Лиза: Мерси, за комплиман, конечно! Но перевязки делаем сами, хирург дал нам понять что не его величества это дело! Алла, да не расстраиваюсь я особо, просто малышку жалко мучается от боли постоянно, а когда перевязку делаем, так плачет, что мне самой хочется с ней плакать. Именно плачет, а не орет как дети. И мне просто обидно, что нам так сделали, тяп-ляп что называется.
Линара: Нам операция не грозила, но хочу поделиться одной радостью, касающуйся сердца. Вчера были у кардиолога, сделали эхокг, у нас закрылось открытое овальное окно.Ура!!!!Но вот дополнительных хорд, стало больше.
@len@: Линара Молодцы, рады за вас . А нам уже 7 мес., а все никак полностью не закрывается....Вот ждем..
Аленка: Линара пишет: цитатаНо вот дополнительных хорд, стало больше. у нас тоже такие хордики есть, помню мне ещё и в роддоме говарили. А окно у нас ещё открытое ... а если хордов больше, чем грозит это?
Линара: @len@,Аленка У нас в 7 мес., тоже не было еще закрыто, было такое же, как и в 3 месяца. Сейчас Никите 1 г.2 мес.Так что пока не переживайте. Ален, про дополнительную хорду врачи сказали, что это не страшно, у многих она есть. Сказали, что она "ПРОСТО" дает шумы в сердце. Но я вот не знаю, если шумы дает, сердце не болит? Никто не подскажет?
Joy: Линара если шумы дает, сердце не болит? не болит, не волнуися.
Лиза: У нас тоже ООО причем оч. большое 7-8 мм. Но врачи вообще не заостряются на этом диагнозе, говорят ни чего страшного. Жизни не угрожает, раньше при этом диагнозае оперировали, а сейчас нет. Забыла вам рассказать ещё про один случай. Мы когда лежали в больнице, перед операцией в обязательном порядке приходит анастезиолог-реаниматолог на беседу. Я в свою очередь начала рассказывать при особенности строения нёба, размер языка. Анастезиолог сказал:"Мамочка, я не первого ребенка с СД буду интубировать про всё знаю, а вот вы по-моему ну очень обчитались про СД, но где вы столько узнали?!" В ине-те говорю..., а он отвечает:" А.... знаем мы ваш форум мамочек, общающийся между собой!" Девочки, я вот до сих пор думаю наш ли форум он имел ввиду? И существуют ли ещё какие-то кроме нашего то? И самое интересное, что люди далёкие от нас, о нас всё таки знают....
Fruuu: Сегодня были у кардиолога, нам сказали, что закрылось овальное отверстие. Я рассказала врачу, что нам гомеопат прописывала лекарства, способствующие этому процессу, но врач сказала, что это все не помагает, просто людям голову задуривают. Вот я теперь и думаю, помогло ли нам это гомеопатическое лекарство, или просто время пришло? С другой стороны, у других ООО закрывается в год, а у нас только в три закрылось и как раз сопвпало, что это произошло после приема гомеопатических гранул.
Joy: Fruuu я в гомеопатию верю, только там очень важно умного врача наити. Рада за ваше сердечко:) Кстати, вроде как вся каралевская семья ВБ поколениями лечится у гомеопатов.
Линара: Fruuu А последний раз вы когда до этого делали эхо?
Fruuu: Линара, где-то в апреле-мае, т.е. нам было где-то 2 года и 10 месяцев.
SJu: Дорогие участники форума, мы давно следим за вашими обсуждениями, но обращаемя впервые. Нашей дочери 4,5 месяца, через неделю ей предстоит операция на сердце по закрытию так называемого "баталова протока" между сердем и легким. Операция будет проходить в Петербурге. Просим откликнуться тех, кто проходил реабилитационный период после операции на сердце и рассказать об особенностях этой реабилитации. Спасибо !
@len@: SJu Добрый день! Мы такое не делали, но где-то около 5 месяцев нам сделали шунтирование. По этому могу поделиться только впечатлениями от общего наркоза. Самое тяжелое было не есть 5 часов перед ним. Ночку провели на руках, а с утра забрали моего пупса на операцию.Через 2 часа все было готово, Даню принесли мне уже полусонного.Он быстренько пришел в себя, я была счастливая, что шунтирование показало, что у нас все хорошо и операция не потребуется. Никаких последствий от наркоза не обнаружилось У вас тоже все будет хорошо, не волнуйтесь.Пишите , что и как.
SJu: Дорогая @len@, спасибо за ответ. Под общим наркозом мы уже были - обследование с помощью зонда показало, что операция (перевязка протока, по которому кровь поступает из сердца в легкое) необходима. Реакция на общий наркоз была точно такая, как вы описали. Сначала долго спали - потом быстро пришли в себя. Наш порок сердца характерен для детей с синдромом Дауана, но , к сожалению, статистика таких случаев не ведется в большом городе Петербурге и обмен опытом по реабилитации отсутствует.
Лиза: SJu, нам делали точно такую же операцию, и зондирование тоже делали, только я немножко не поняла, вам зделали зондирование и домой отпустили? А на зондировании врачи не пробовали перекрыть проток, что-нибудь про это говорили? SJu, а какой ширины проток, и скорость кровотока? Наша операция длилась час,в общей сложности и 40 минут сама операция по перевязыванию протока. Сделали нам её в пять вечера, уже утром в 9 принесли мне в палату, почти сутки ещё отсыпалась, очень хорошо кушала, проголодаласьза прошлый день(мы с 10 утра не ели и не пили до операции!!!!!) Шовчик у нас сзади под лопаточкой длинной сантиметров 5-7. Про то что порок характерен для деток с СД, не слышала, и простых много деток с этим пороком было. Наоборот врачи говорили, что для СД характерны более сложные пороки, а у нас сердце то здоровое, только не закрылся плацентарный кровоток, он и является пороком, впринципе это операция на сосудах сердца, как такового сердца она не касается, т.е. его не разрезают, исскуственное кровообращение не запускают. Не волнуйтесь, SJu, всё будет хорошо, вы быстро восстановитесь !!! Если ещё что-то интересно пишите
nbajenov: Nam tozhe delali operaziu, no bolee slozhnyu, poetomy opisivat' ne stany. No dazhe posle takih slozhnih operazii esli net oslozhnenii, deti cherez nedely okazivautsya doma. Krome etogo y nas i v reanimaziu pyskaut, srazy posle operazzii, mozhesh hot' vsy noch' sidet', tol'ko smisla net, rebenok spit. Dymau chto vse proidet ydachno, tem bolee chto operazia neslozhnaya. Ydachi, Natasha
nbajenov: Da, vot eshe na nashem site mnogo posleoperazionnih fotografii, esli ne boites' mozhete posmotret'. Natasha
Лиза: У нас строго в реанимацию никого, полнейшая стерильность. Выписали нас на 10 день, швы сняли на 9. Мы долго восстанавливались из-за проблем со швом, но сейчас как огурчики . Да ещё, нам 3 дня кололи антибиотики, и мы пили Нурофен 5 дней. 3 дня делали ингаляции после наркоза, мы сильно хрипели после интубирования, но всё прошло.
SJu: Дорогие Лиза и Наташа, большое спасибо за помощь. Ваша информация очень важна для нас. При зондировании было обнаружено, что проток шире (3,5 мм), чем считалось раньше. Поэтому была назначена операция по перевязке, также большой напряг на легкое из-за сброса крови (легочная гипертензия). Кроме этого протока есть еще дырочка в межпредсердной перегородке, но сказали, что это потом и путем зондирования, есть надежда, что она затянется сама.
nbajenov: Posle operazii legochnaya gepertonia dolzhna proiti, no vozmozhno ne srazy. Y nas tozhe eto bilo, vse normalizovalos'. Natasha
SJulia: Дорогая Наташа, мы перерегистрировались под новым именем, т.к. наш ник почему-то не работал. Правильно ли мы поняли, что легочную гипертензию вы специально не лечили ? Нам настоятельно рекомедуют использовать для укрепления сосудов после операции такое необычное для детей средство как виагра. Этот способ лечения активно обсуждается в зарубежной начной литературе, но дозировка у разных авторов различается. Кто-нибудь слышал о таком применении виагры ? SJu
nbajenov: Posle operazii Sonechka prinimala kakie to lekarstva, no eto yzhe tak davno bilo chto ya i ne pomny ot chego tochno. Posle operazii cherez 3 mesyaza legochnoe davlenie ne proshlo, cherez god vrode bi bilo nichego. A vot v proshlom gody y nee ego snova obnaryzhili. Togda stali iskat' prichiny, sdelali obsledovanie na sleep apnea, okazalos' chto ona y nas est', napravili k pyl'monology, kto v svou ochered' otpravil nas k yhogorlonosy, kotorii posovetoval ydalit' adenoidi i glandi. Vobshem nichego mi ne delali, v etom gody vse samo proshlo. Davlenie bilo nevisokoe, i nash kardiolog skazal chto esli bydet yhydshat'sya to togda naznachat lekarstva, no do etogo ne doshlo. Vi eshe nastol'ko malen'kie chto vam dymau rano eshe dymat' o lekarstvah dlya legochnoi gipertenzii, posle operazii nado nablydat' chto bydet. Voobshe to eto ne lechitsya, lekarstva mogyt snizit' no ne vilichit' eto davlenie, v tyazhelih slychayah tol'ko peresadka legkih i serdza, no ob etom mozhete dazhe ne dymat. Znau lydei kotorie zhivyt s etim i vse normal'no. Viagra mozhet i obsyzhdaetsya, no imenno obsyzhdaetsya, nado smotret' na issledovanie, dokazano li chto pomogaet, kak dolgo izychali i y kakoi gryppi lydei. Vobshem yznavaite naskol'ko visoko eto davlenie, i kakie prognozi posle operazii. Ya bi eksperementirovat' ne stala, i esli yzh vrachi nastaivaut na prieme lekarstva, to lychshe prinimat' yzhe izvestnoe i oprobovannoe. Natasha
SJulia: Дорогая Наташа. спасибо за подробное пояснение. Мы тоже так думаем по поводу приема неопробированных лекарств. К сожалению, наши кардиологи находятся в поиске и проверенных лекарств, как мы поняли, нет.
nbajenov: A chto zhe oni ran'she naznachali kogda viagri ne bilo? Natasha
SJulia: Мы этого не знаем, что было раньше. Кажется, этим вопросом - полноценной реабилитацией детей с СД после различных операций на сердце не занимались серьезно. Читаем научные статьи и надеемся на лучшее.