Inneska: света держитесь! очень вас жалко!! но вы так много уже прошло и обязательно дойдете до конца!!! дай Бог Верочка всегда теперь будет с охоткой кушать
Таня: Света держитесь!
Olga_J: света Маленька зайка... как представлю ее... в трубочках... Держитесь, все самое страшное позади, нужно только немножко потерпеть... Поправляйтесь побыстрей!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...........
дарина777: света Не переживай,самое страшное уже позади.Наберись терпения!!!!Мы с вами!!!Молимся за наше солнышко!!!Поправляйтесь!!!
orlnat: Светочка, дорогая, держитесь! Теперь точно всё будет хорошо! Вы уже столько пережили! Светочка, понимаю, что больно смотреть на малышку в трубочках, жаль её, но, ты же знаешь, по-другому нельзя. Дренаж-штука нужная, думаю, что скоро его уберут. Хороший аппетит-это ведь замечательная новость! Мы вас очень любим, думаем о вас!!!!! Целуем!
ФокинаТатьяна: Держитесь,Светочка!Верочка умница!Так жалко малышку.Но так приятно читать,что у неё хороший аппетит.
ltnrf2006: как там дела у вас, девочки, пишите пожалуйста.
света: Кишечной инфекции у Верочки нету, слава Богу! Но стул жидкий и часто. Ночью была температура 39,5, сегодня тоже температура небольшая Если температура будет держатся, то подберут другой антибиотик. Из-за температуры Верочка постоянно крутится и не спит, хничет, постоянно говорит ма-ма, ма-ма в полудреме. Из-за постоянных ее вертений начал кровить шов, но сейчас уже, вроде бы не кровит. Верочка после операции еще ни разу не улыбнулась Сегодня вытащили дренажи, Верочка теперь без трубочек и проводков в животике, ей стало легче переворачиваться на бочек, правда она уже пытается перевернутся на живот и встать на колени, а еще нельзя этого делать. Постоянно просит кушать и пить, а ей много не разрешают. Сегодня она случайно увидела, что я пью воду и начала плакать и тянуть ручки к моему стакану. У Верочки после операции с одной стороны выпирает несколько ребер , правда доктор сказал, что это пройдет со временем и послеоперационный бугор сказал пройдет. С этими ребрами такой цирк сегодня был. Я его словила в коридоре и говорю ему, что у Верочки ребро болтается, может его забыли пришыть . Он посмотрел на меня с улыбкой и сказал, что такого быть не может. Потом правда зашел в палату, посмотрел и сказал, что все с ребрами нормально.
trini: Бедненькая маленькая Верочка.... Но видишь..трубочки уже убрали - это хорошо. Кишечной инфекции тоже нет - это очень хорошо ВСе наладится!!! Самое страшное позади!! Пусть малышка быстрее восстонавливается, температурка спадает и все налаживается. Светочка держитесь!!!!
ltnrf2006: света пишет: она случайно увидела, что я пью воду и начала плакать и тянуть ручки к моему стакану. бедная деточка... не пей в ее присутствии. страдает лапушка. скорее бы уже поправилась и все ей разрешили.
ФокинаТатьяна: Какая Верочка молодец.Адаптация займёт время,но положит.результаты операции уже видны!То ли ещё будет!
Olga_J: После такой сложной операции, конечно, требуется время на восстановление. С самым сложным Верочка справилась, осталось немного потерпеть. Все наладится. Здоровья Верочке и вам терпенья!
Кирюша: Светочка терпения Вам с Игорем. Верунечке поскорее поправиться и набраться сил.
Налаша: Добрый день! Всем спасибо за поддержку,Ксюше сделали операцию и уже перевели из реанимации в отделение,сколько там придется быть не знаю,есть проблемы. Верочке желаю скорейшего выздоровления!
orlnat: Светочка, держитесь! После такой сложной операции тепературка ведь бывает. То, что нет кишечной инфекции - это ведь замечательно! Всё наладится, вы же под присмотром у очень хороших специалистов. Здоровья Верочке, вам с Игорьком терпения и сил!
orlnat: Налаша , хорошо, что уже перевели в отделение. Пишите подробнее, какие проблемы? Ксюшеньке поскорее набраться сил, маме - терпения!
света: Спасибо всем большое за поддержку. Верочке уже получше, температурка по чуть-чуть снижается, но жидкий стул продолжается Верочка очень вялая и грустная очень похудела на лице одни глаза остались, такая худющая, худющая стала , мне аж страшно на нее смотреть
света: Налаша пишет: Ксюше сделали операцию и уже перевели из реанимации в отделение Слава Богу!!!! Налаша пишет: есть проблемы. поскорее малышке избавится от этих проблем
мама Валеры: Желаем Верочке и Ксюше поскорее справиться со всеми проблемам, а родителям - набраться терпения. Все будет хорошо, каждый день вспоминаем о вас и желаем вам здоровья!
Дина: света пусть Верочка бытсрее поправляется @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и скоро обязательно вам улыбнется мы верим, что все будет хорошо!!!
Мотька: Света. Не переживай,Веруся еще наверстает! Вот чуток под наберется сил и ка-а-ак начнет кушать,не будешь успевать готовить! :-D
orlnat: Света, поправтся Верочка, вот кушать начнёт хорошо, сразу щёчки появятся, увидишь . Мариха тоже худющая была после реанимации, а сейчас пузько развесила Верочка - сильная девочка, всё очень скоро наладится!!!!
Даниэлька: света Светочка, у нас Даник как пошел в садик, так улыбаться перестал, я с ума сходила, серьезный парень.Так ему было тяжело оторваться от мамы. А Верочка такое пережила, конечно вот и грустит. Отойдет, поправиться и будет дарить Вам улыбку Быстрее выздоравливайте и возвращайтесь домой. Мы с Даником Верочку любую будем любить и худенькую и толстенькую.
bez dna: света скорейшего вам выздоровления, верочка обязательно поправится!
G@LIN@: света Верочке скорейшего выздоравления!
astas-lena: Светочка,главное с сердечком все хорошо ттт,а жирок нарастет
Irina: Верочке и Ксюше скорейшего выздоровления!!!
nbajenov: света Verochke skorejshego vyzdorovlenia@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
KaRinaSH: Верочке и Ксюше скорейшего выздоровления! Мамочки держитесь, все будет хорошо!
miroska26: Верунчик и Ксюша ! Поправляйтесь побыстрее,девочки, не расстраивайте мамочек!
galinka: Верочке и Ксюше скорейшего восстановления после операций,родителям сил и терпения!!!
света: Сегодня Игорь отпустил меня ночевать в Рональд Макдональд, а сам остался с Верочкой в больнице ночевать. Верочка уже начинает потихоньку восстанавливаться. Сегодня делали ЭХО, сказали что все очень хорошо, через пару дней выпишут. Доктор говорит, что у Верочки просто упадок сил после мочегонных препаратов и похудела она на 500гр.из-за них. Он говорит, что сброс веса это хороший показатель, так как вышла вся лишняя жидкость. Уже разрешили Верочку полноценно поить и кормить, но, правда она уже теперь после появления сил, кушать не особо хочет. Уже сегодня улыбалась и делала "сороку-ворону".
Осик: света Как здорово что всё у вас налаживается! Очень очень рады за вас! Верунчик просто молодец! Наедите ещё свои килограммы, не переживай! У меня Наська тоже после реанимации сначала орала прям как есть хотела, потом поугас пыл, а еще позже стала хорошо кушать. Улыбается-значит всё будет отлично!
nbajenov: света Молодец Верочка!!! А ты Света у них спрашивала по поводу питания, у них в больнице есть специалисты, может быть проконсультировали хотя бы.
Helena: Света, очень, очень за вас рады всегда открываю сначала вашу тему, чтобы прочитать как Верунчик.Все восстановится, а домой приедите будет вообще все ОК!Здоровья маленькой крошке!!!
trini: Молодец Верочка!!!! Так держать)))
OlgaLD: Очень рады за Верочку. Пусть все будет хорошо!
Дина: света УРА!! Верочка - умничка!! Все будет хорошо!!
дарина777: света Очень рады за Верочку Умничка
katja: Верочка молодец !поправится ещё главное что всё хорошо !
lun: света, как здорово что уже все налаживается, молодец Верочка такое перенесла)))
тори: Верочка,Ксюша поправляйтесь скорее.Света я 8 дней не была на форуме,ездили отдыхать.Постоянно думала как же у вас дела,переживала.Мы тут все уже сроднились.
Inneska: Светочка и Верочка мы за вас очень рады. А нам сегодня Узи делали - и у нас вроде как ООО закрылось ТТТТТТТТ. И врач нам сказала вижу сердечко без каких-либо дефектов и шума тоже не услышала...хотя педиатр его периодически слышит - может по привычке
G@LIN@: света Верунчик молодец!Пусть быстрее поправляемся и домой!А мамка с папкой там уже на месте откормят! :)
G@LIN@: Inneska Поздравляем!Нам в 1,5 года сказали приехать на УЗИ,будут смотреть...
Alona: Inneska Замечательные новости ттт ! Пусть у Алинки с сердечком и дальше всё будет хорошо. А нам тоже в 1,5 года на повторное УЗИ, очень надеюсь что и у нас ООО закрылось. Инна, а как Алинка себя вела на УЗИ, дала делать легко, как долго длилось?
OlgaLD: Inneska
Inneska: G@LIN@ OlgaLD спасибо Alona вертелась, пока не дала мама сисю
miroska26: света Слава богу все налаживается потихоньку...Верунчик-маленький герой! Целуем детку...
orlnat: света Светочка, очень-очень рады за вас с Верочкой!!!!! Какая умничка Верочка! Пусть всё будет хорошо и дальше! Inneska, замечательные новости, очень рады за Алинку!
Olga_J: Inneska Хорошие новости! Поздравляем!
DinaL: Svetochka, dumaem o vas, pishite, kak u vas dela!! Inneska, za vas rady!! :)
тори: Inneska Очень рады за Алиночку.А педиатр действительно наверно по привычке слышит шум,ведь если ООО закрылось то шуметь ничего не может.Доктора у нас отпад.
Даниэлька: Inneska
bez dna: Inneska Рады!
trini: Inneska Очень рады за вас с Алинкой)) Молодцы) А мы вот на узи поедем в середине сентября..посмотрим что нам скажут.. По поводу шумов.. Мы когда лежали в больнице ппосле роддома с Никой..лечащий врач тоже каждый день говорила что слышит шумы... (узи тогда еще не сделали) Потом ближе к выписке, при очередном осмотре она так обрадовано нам заявила "О..щас точно шумы услышала, до этого их типа не слышно было"... И на фига она нам до этого говорила что шумы есть, если она их не слышала?? Странные люди! А вы умнички! Желаю чтобы и дальше все было хорошо!!!
prib0y: Inneska Инна,замечательно! Мы вчера тоже были у педиатра на участке,она сказала что слышит небольшой шумок,но он стал другим,послеоперационным.После операции прошло уже четыре года..
orlnat: prib0y Таня, а что, сразу после операции и до этого времени педиатр выслушивала у Яны дооперационный шум? Дело в специалисте или действительно так долго всё нормализуется? Ничего не понимаю Наверное, ваш педиатр - большая специалистка в сердечных делах
света: Спасибо всем большое!!! Верочка уже чувствует себя хорошо. Чуть-чуть ей руки тяжело поднимать и стоять еще тяжело. С нее еще вчера поснимали все катеторы, уже ничего не капают и не колят. Гуляем с ней по больничным коридорам. На обходе она всем врачам и медсестрам строит рожицы, все в восторге от нее и все заходят и говорят, что Верочка с папой одно лицо Наш папа тает от счастья Может быть сегодня выпишут. Кушает плохо, но кушает. nbajenov пишет: А ты Света у них спрашивала по поводу питания, у них в больнице есть специалисты, может быть проконсультировали хотя бы. спрашивала еще до операции. Врач сказал, что после операции поговорим по этому вопросу. Может быть какие-то специалисты посмотрят. Здесь у них в кардиоцентре, конечно,делают чудеса, такие операции сложные делают, которых не делают нигде в мире. Я Благодарю Бога и всех всех, кто нам помог сюда приехать. Мне просто не верится, что у Верочки теперь здоровое сердечко. Я всем хочу сказать, что если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!! Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах.
света: Inneska Слава Богу, что у Алинки все хорошо с сердечком!!!
trini: света Очень рада за вас!!!! Врачи молодцы!!! Низкий им поклон!!! Верочке побыстрее восстановиться и радоваться жизни вместе с такими замечательными мамой и папой)))
дарина777: света Inneska Очень рады за сердечко наших лапушек Теперь давайте только вперед,к новым успехам и достижениям
Поля: света пишет: Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах. У нас тоже слезы радости, когда читаем о ваших успехах. Выздоравливайте!!!
Olga_J: света пишет: если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!! Правильно, Свет, вера - прежде всего! Нельзя опускать руки, всегда нужно бороться, надеяться и верить! Вы молодцы, вы прошли через все это, и Бог вам воздал! Низкий поклон чудесным врачам! И Верочке - здоровья!!!
orlnat: Сегодня свозили Маришку на ЭХО (после операции прошло 3 месяца). Легочная гипертензия 100% Делает два шага и синеет. После операции была 40-60%. Должна бы снижаться, а она наоборот... Может потому, что 3 недели без силденафила. Не знаю... Врачи настоятельно рекомендуют препарат Ревацио, который содержит силденафил (до этого мы пили виагру и потенциале). Только уж очень он дорогой. Мы не потянем. Стоит столько, сколько мы с мужем вместе не зарабатываем, да и с долгами за операцию ещё не расплатились Просили помощи облздрава, они скинули наше дело нашему району. Районное начальство говорит, что денег таких на нас нет. Делают вид, что что-то делают... Дали объявление в районную газету, что-то вроде ребёнку М. нужно дорогое лекарство, район выделить не может, подайте люди добрые на расчетный счёт такой-то (рай. больница открыла). Председатель райсовета сказал, что таких денег они вообще никому не выделяют (перед операцией 300 грн.нам выделили). Короче, помощи мы пока не получили, а сами никудышние, справится не можем... Вот такие у нас дела, выхода пока не вижу. Думаю, а что, если пить этот Ревацию всю жизнь нужно, что делать тогда. Страшно...
bez dna: orlnat сколько стоит это лекарство? не отчаивайтесь, все наладится! Надо лекарство-значит нужно просить помощь! А что за проблемы с сердцем были, что операцию делали?
OlgaLD: orlnat давайте попробуем что-то сделать??
bez dna: Я узнала что стоимость 90 таблеток Ревацио( 1 упаковка) стоит 1000 долларов. только вот на сколько ее хватит..
Кирюша: Света Inneska Очень рады за маленьких лапулечек. orlnat
orlnat: OlgaLD Оленька, давайте. Что можно сделать? bez dna Эличка, упакоки Ревацио хватит Маришке на месяц. Представитель фирмы Пфайзер, (а у нас только у представителей можно приобрести этот препарат), когда муж последний раз звонил педлагала Ревацио по скидке - за 1000 долларов две упаковки. Надеюсь, что эта скидка действует до сих пор. Помощи у кого просить, уже не знаю, перед операцией пытались обращаться в различные фонды, одни ничего не отвечают, а те, которые дали сначала надежду, потом всё-таки отказали. Такое чувство, что фонды украинские созданы совсем не для того, чтобы помогать нуждающимся....
bez dna: orlnat можно дать призыв о помощи на Днепропетровский городской форум, там часто собирают деньги но только обратиться должны непосредственно вы, так как я же о вашей проблеме ничего толком не знаю! Какие-то деньги вы там точно получите, насколько большие или нет-сказать конечно не могу.
orlnat: Эля, спасибо, попробую! Могут помочь и не Днепропетровцам?
bez dna: orlnat пишет: и не Днепропетровцам? думаю да! только счет банковский дать, документы на меил волонтерам выслать(фото). Вобщем поговорите там с людьми из тем : Помощь отказникам, они уж точно все скажут.
miroska26: orlnat Бедная Маришка! Что за напасть такая!
тори: Очень рады.!Верочка и Алинка -молодцы,набирайтесь сил.orlnat
KaRinaSH: orlnat
Таня: orlnat Как жаль
OlgaLD: Наташа, я подумаю. Давай для начала в ЖЖ-коммьюнити нашем напишем http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/ Сформулируй небольшое письмо, типа как Света писала. Поищем фонды, ходы... попробуем... не знаю точно, но подумаем.
prib0y: orlnat Наташа,предлагаю и здесь тоже разместить свои реквизиты,так как это Света делала. Все у кого есть возможность отправят,думаю что наберем нужную сумму. Не отчаивайся!
света: orlnat пишет: силденафила. нам тоже здесь в Германии прописали этот препарат пить 3 месяца после операции. Нам сказали, что нам за него надо будет проплатить 800 евро за 3 месяца. Нам его надо пить 3 раза в день. 800 евро на 3 месяца дешевле, чем bez dna пишет: 90 таблеток Ревацио( 1 упаковка) стоит 1000 долларов. Может быть, конечно у нас дозировка поменьше. orlnat Наташ, давай я спрошу у Овруцкого. Может быть он сможет выписать рецепт и мы сможем в Германии купить этот препарат. Я думаю, что здесь он дешевле, я могу в аптеке узнать цену. Ты напиши дозировку таблеток, которые нужно Маришке принимать.
света: orlnat пишет: Помощи у кого просить, уже не знаю, мы с Игорем скоро приедем и поможем сколько сможем. Раз нужно лекарство, значит нужно обязательно. Наташ, главное не отчаивайся. Все будет хорошо. Все наладится.
Olga_J: prib0y пишет: Все у кого есть возможность отправят,думаю что наберем нужную сумму Поддерживаю...
света: Верочку вчера выписали из больницы. Вчера только пришли в дом Рональда Макдональда, Верочку, как подменили. В больнице она была спокойная, а только пришли из больницы, сразу начала бегать "по медвежьи" по комнате, появилось куча эмоций и восторга. Слава Богу, восстанавливается!
Olga_J: света Мы за вас рады! Верочке скорейшего полного выздоровления!
prib0y: света пишет: . Слава Богу, восстанавливается! Рады,очень-очень,поправляйтесь ,девочки,наши самые лучшие пожелания!
Таня: света Мы за вас рады!
orlnat: света Светочка, очень рады за Верочку! Умничка наша! Набирайтесь сил, поправляйтесь и возвращайтесь скорее домой! Свет, Марине силденафил назначили в дозировке 20мг на кг 3 раза в день, если Ревацио( таблетки по 20 мг), это как раз по 1 таблетке 3 раза в день. Потенциале мы пили по 1/4 таблетки(в 1таблетке 100мг). Свет, скорее всего, в Германии дешевле не будет, 800 евро - это как раз, вроде бы,1000 долларов. При нашей дозировке, наверное, получится 800 евро на месяц.
orlnat: Девочки, всем спасибо за участие и сочувствие.
Inneska: света очень рады за Верочку, orlnat надеемся, что и у Маришки все наладится
тори: света Очень рады что Верочку выписали.И её не подменили,больничная обстановка угнетает не только взрослых,но и деток.Она дождалась чтоб её вернули в яркий мир,ребенок радуется.Здоровья Веруне крепкого.orlnat Наташ,держитесь,может правда какие нибудь фонды помогут.
Alona: света Очень рада за вас с Верочкои! С выпиской вас! Теперь всё пойдет намного быстрее, ведь рядом любящие мама и папа. Видишь Света, Верочка уже начала сама кушать из бутылки и ложечки, а ты волновалась как её отучить от шприца, сердечко наладили и все пришло, молодец Веруня, так держать! Желаю Верочке скорейшего и полного восстановления и возврата к обычной жизни! Вы все молодцы. Всё у вас будет хорошо!
turist: Света! Как я за вас рада! Мои домашние увидели, что я вышла на форум - первым делом поинтересовались как дела у Верочки. Здоровья малышке! Пусть приносит только радость.
света: Alona turist Спасибо! Alona пишет: Верочка уже начала сама кушать из бутылки и ложечки это когда ей было очень плохо, то у нее аппетит был сумашедший, а когда стало получше, то аппетит ухудшился
света: orlnat пишет: Марине силденафил назначили в дозировке 20мг на кг 3 раза в день ого. Верочка принимает по 4 мг 3 раза в день, тоесть суточная доза 12мг. Верочка весит 7,5 кг.
beloded1954@rambler.: Очень и очень рады за вас!!!! Верочке скорейшего восстановления!!!!
beloded1954@rambler.: orlnat Наташа держитесь, найдутся люди помогут, мир не без добрых людей!!! Маришке облегчения, помоги ей господи !!!
OlgaLD: Света, слава Богу! Наташа, пиши мне, если что, на sunchildren@yandex.ru
Дина: света Очень-очень рады за вас!!! Все будет хорошо!! Верочка - умничка
G@LIN@: света Верунчмк молодечек!Очень рады за вас!
Кирюша: Света очень рады за вас с Верочкой! Верочке поскорее поправиться и набраться сил.
miroska26: Светочка, как здорово, что все так хорошо складывается! Веруше здоровья и хорошего аппетита! Целуем детку!
ФокинаТатьяна: orlnat надеюсь.что у Мариночки все наладится и все будет хорошо!
ФокинаТатьяна: света Слава Богу!очень рады за нашу Верочку!!!!
Гала: света Слава Богу, все у вас с Верочкой хорошо! Поправляйтесь, восстанавливайтесь! УРРРА!!!
Гала: orlnat Держитесь, милые! Сил вам и помощи Божией!
света: Спасибо всем большое!!! Мы в пятницу 4 сентября уже летим домой!! УРА!!!!!
turist: света Хорошая новость! Значит всё у Верочки в порядке.
Поля: Как здорово!! Верочка молодец, настоящий боец!!!
Мотька: Света. Очень за вас рады! Поздравляю вас! Вы большие молодцы! :) :) :)
G@LIN@: света Здорово!Хорошая новость!Молодец Верочка!
Дина: света Отлично!! Возвращайтесь побыстрее!!
ФокинаТатьяна: Здорово!Рады за вас !
Olga_J: света Хорошие новости! Ждем вас!
С.Мария: Света, как хорошо!!!! Удачи вам!!!!
orlnat: Светочка, рады за вас! Ура!!!! Ура!!!! Ура!!!!
Даниэлька: Светочка очень рады за Вас! Молодцы!
Алина: света Света, очень рады за вас с Верочкой! Восстанавливайтесь поскорее!
Мама Инна: Света, скорейшего вам возвращения домой, удачного перелета!!! Верочке поскорее окрепнуть и набраться сил!!! Вы все очень большие молодцы!!!
KaRinaSH: Света, легкой вам дороги домой! Верочке побыстрее окрепнуть!
Мотька: Карина. Родю не узнать! Такой взрослый! И что-то худенький.
KaRinaSH: Мотька пишет: Родю не узнать! Такой взрослый! И что-то худенький Да, я сама поразилась, когда их Женя фотографировал, насколько Родя взрослее выглядит. А худенький...так я тоже не из толстых и муж тоже, но 14,5 кг имеем при росте 93 см.
sveta-d24:
света: Спасибо всем!!!! Мы уже дома со здоровым сердечком. Вчера вечером прилетели. Перелет Верочка перенесла хорошо, сидела в самолете сама на отдельном кресле, в большом восторге, как обычно, Верочка была от взлета и посадки.
G@LIN@: света C возвращением вас на родину!Молодцы!Всё выдержали,выстояли!Верунчик большая умница!Ещё раз поздравляем от всего сердца!Теперь ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Helena: Молодцы! С приездом и удачи вашей семье от всего сердца!
К. Л.: света С возвращением Вас домой. Как говорится, дома и стены лечат. Так дай Бог, чтобы ваши стены помогали вам быстрее поправиться, выздороветь и стать на ноги. Выздаравливай скорее малышка!
тори: Света с возвращением.Желаю чтоб все у вас теперь было замечательно.Верочка -молодец,пусть набирается сил,путешественница наша!!!!!
turist: света Света, с возвращением вас! Вы герои. Такую проблему решили! Горжусь знакомством.
KaRinaSH: света Безумно рада за всю вашу семью! Здоровья всем и Верочке побольше-больше !
Даниэлька: света Светочка, Вы молодцы, восхищаюсь вашей душевной силой! Верочке быстрее окрепнуть и радовать нас всех своими успехами!
Olga_J: света С возвращением! Мы так рады, что наконец-то вы снова с нами, по эту сторону! Верочке скорейшего восстановления!!!
lun: С возвращением!!!)))
assol: света Cвета, с возвращением! Очень рада за вас!!!!!!!! Верочке скорейшего полного выздоровления!!!!!!!
дарина777: света Присоединяемся ко всему вышесказанному ОЧЕНЬ рады за вас Дай Бог,чтобы теперь у Верочки все было хорошо!!!
света: Спасибо всем огромное
ФокинаТатьяна: Светочка,присоединяемся к общей радости!С возвращением!Верочка-умница!
OlgaLD: СЛАВА БОГУ.
СветланаМ: Света, с возвращением. Верочке желаем быстрее окрепнуть, родителям - много радости от вашей милой дочки!
marinazima: Света, с возвращением! Вы такие молодцы! Отдыхайте и набирайтесь сил!
клименко: Светочка,я очень-очень рада за вас!!!!!!! Пусть теперь ничего не омрачает радости материнства. Растите и наслажлайтесь жизнью
prib0y: света пишет: Мы уже дома со здоровым сердечком.
Таня: света С возвращением
Fruuu: Света, молодцы вы!!! Здоровья Верочке! Пусть у вас всех все будет хорошо!!!
света: Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!
sveta-d24: света
astas-lena: света Мы тоже присоединямся.Мы рады за вас. А у нас проблема.В августе должно было придти направление на операцию.Уже сентябрь-тишина.Мы должны успеть до года.Может отказали?И кардиолог наша до 10.09.в отпуске.
света: astas-lena Спасибо! astas-lena пишет: В августе должно было придти направление на операцию.Уже сентябрь-тишина.Мы должны успеть до года.Может отказали? А откуда приглашение? Если отказали так может быть отказ прислали бы А может на почте где-то затерялось Если врачи говорят, что до года надо успеть, так значит надо обязательно успеть. А какой у Вареньки порок? Есть ли гипертензия?
nbajenov: Sveta ochen', ochen' rady za VAs, Verochke zdorov'a i uspehov!!!!!
KaRinaSH: astas-lena А ты письмо когда отправляла? Попробуй еще раз, тока отправь заказное с уведомлением, тогда они быстрее шевелится будут и у тебя в случае отказа, полюбому будут документы, т.к. чиновники на такое письмо не имеют права не ответить.
Дина: света Очень-очень рады за вас!!! Ваша цель достигнута!! света пишет: Мы уже дома со здоровым сердечком Вы - замечательная семья!!!
света: nbajenov Дина Спасибо!!
astas-lena: KaRinaSH Нашим отправлением кардиолог занимается.В июне она отсылала док-ты.А на мой дом.адрес должно направление придти. света Нас в Бакулевский центр направляют.На почте была-не приходило,да и письмо заказным должно быть. У нас:ОАП-3мм,ВПС-общий АВК,подаортальный ДМЖП,мышечный ДМЖП,недостаточность общего АВ-клапана 1 ст,дилатация правых отделов,НК-1ст.Гипертензии нет.Да и по ее самочувствию,то какая она активная-маленький электровеник,мы совсем про порок не думаем.Ей 1 мес был,кардиолог тогда сказала,что она есть скоро не сможет,она у вас кроме как лежать на спине,больше ничего пока не сможет.А мы ттт.
orlnat: света Света, с возвращением!!!!Вы умнички! Верочка - маленький герой ! Гордимся вами! Пусть малышка Верочка растёт здоровенькой и крепенькой девочкой!!!!
Ирина П.: Рада за Верочку, здоровья ей.
света: orlnat Ирина П. Спасибо!
света: astas-lena хорошо что гипертензии нет, обычно при общем АВК она очень быстро растет. Нам в Берлине сказали, что порок АВК нужно оперировать до 4 месяцев, а у детей с СД можно чем раньше тем лучше. astas-lena пишет: Да и по ее самочувствию,то какая она активная-маленький электровеник,мы совсем про порок не думаем также берлинский кардиолог сказал, что когда при пороке АВК у ребенка нету сердечной недостаточности это намного хуже, чем если бы она была. astas-lena Может быть Вам нужно проконсультироватся с другим кардиологом. А Вы сами не можете в Бакулевку отправить отсканированные документы по эл. почте?
света: Вопрос к тем, у кого детки перенесли операции на сердечке. Как детки себя чувствовали первые недели-месяцы после операции? У Верочки, я заметила, иногда бывает тяжелое дыхание, как у стареньких дедушек и бабушек. Потом проходит. Было ли у кого-нибудь такое?
Алина: света С возвращением! Верочке побыстрее окрепнуть и радовать родителей! Очень рады за вас, вы все большие молодцы!
nbajenov: света Я честно говоря уже и не помню, но мы принимали лекарства после операции, наверное около полугода, гипертанзия была, потом все восстановилось. Организму надо тоже на новый лад перестроиться.
света: nbajenov мы тоже принимаем лекарства, чтобы снизить гипертензию. Надеюсь, что скоро все перестроится на новый лад и Верочка восстановится. Завтра пойдем к кардиологу, сделаем ЭХО.
света: Алина Спасибо!
Alona: света С возвращением домой! Вы большие молодцы, что всё стойко перенесли. Желаю Верочке скорее полностью восстановиться и радовать родителей новыми достижениями.
samilana: света С возвращением!!!! Большущие вы молодцы!!!!!!! Теперь окрепнуть!!! Настюша после операции окрепла быстро. Никаких особых перестроек не было. Просто стала развиваться всё лучше и лучше - видимо жить (кровоснабжаться) стало легче. Восхищаюсь вами! Здорово! Столько сделали, столько перенесли! СЧАСТЬЯ вам и ОГРОМНЫХ УСПЕХОВ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!
galinka: света присоединяемся ко всем поздравлениям и пожеланиям Верочке поскорее восстановиться!!! света пишет: берлинский кардиолог сказал, что когда при пороке АВК у ребенка нету сердечной недостаточности это намного хуже, чем если бы она была. а объяснили почему так
света: galinka пишет: а объяснили почему так это признак склеротирования сосудов
galinka: света Спасибо за ответ.А мы -то думаем,что еще не все так плохо,раз нет признаков сердечной недостаточности,а оказывается...
света: galinka Галь, но ведь это только один из признаков и это совсем не значит, что сосуды склеротировались. Мише еще только 5 лет, и мне кажется, что операция возможна. Если не в Украине так за рубежем.
света: Сегодня сходили на ЭХО. У Верочки в плевральных синусах набирается жидкость увеличили дозу мочегонных препаратов. В пятницу пойдем опять на ЭХО
KaRinaSH: света что же такое на бедного ребенка наваливается...держитесь!
orlnat: света Девочки наши дорогие, держитесь! Светочка, у Марихи долго была жидкость в перикарде, но нам объяснили, что во время операции ткани были травмированы, вот они и выделяют жидкость, увеличили мочегонку и потихоньку избавились от жидкости. Верочке здоровья, родителям - терпения! Мы вас любим!
katja: Sweta ,eto ne strashno ,u Noelja tozhe zhidkost bila no s preparatami vsö proshlo i u was wsö naladitsja , mi derzhim kulachki @@@@@
света: orlnat пишет: у Марихи долго была жидкость в перикарде у Верочке в перикарде, Слава Богу нету жидкости. Только в плевре правого легкого
katja: U Noelja tozhe tak bilo
lun: А мы сегодня ездили узи сердца делали, я так переживала, нам на последнем узи сказали операцию делать, но мы тогда(в феврале) не поехали , и вот очередное узи и сказали что не надо операцию делать, хотя окошко и не закрылось, и вроде не увеличилось.
Алина: lun Приятная новость, поздравляем!
Даниэлька: lun
Alona: lun Какая хорошая новость, рада за вас!
KaRinaSH: lun поздравляю! отличная новость!
orlnat: lun , слава Богу, очень рады за Полинку !
OlgaLD: Оля, поздравляем!
света: lun Слава Богу, что операции не надо!
Olga_J: lun Хорошие новости! Рады за вас!
Кирюша: lun Очень рады за вас!
lun: Спасибо)))) дай Бог чтобы у всех обходилось без операций.
bez dna: Мы сегодня ездили на УЗИ сердца, сказали наш артериальный ток почти что закрылся, а ДМПП с 5,8 мм уменьшился на 5,0 мм, говорят-скорее всего затянется Хотелось бы
Даниэлька: bez dna
turist: bez dna пишет: говорят-скорее всего затянется Пусть так и будет!
света: bez dna Очень хорошо!!!!
orlnat: bez dna Очень хорошо! Рады за Марточку!
Дина: bez dna рады за вас
KaRinaSH: bez dna Очень хорошая новость!
ФокинаТатьяна: bez dna Очень за вас рады!
дарина777: Напишу краткий отчет о нашей поездке сегодня в Бакулево....думала,надеялась,гадала,но... Наш ОАП не уменьшился,а наоборот с 4мм вырос до 7,5мм.Причем помимо ДМПП,обнаружили сильную гипертензию....Во вторник врач покажет результаты сегодняшнего УЗИ профессору,занимающемуся непосредственно подобными случаями,и что тот решит...делать операцию или она опасна для жизни моей лапуни остается пока неизвестным -будем ждать нашего приговора еще 4дня. Врачи все доброжелательные,хорошо к деткам относятся.Про Дарину сказали,что ребенок довольно активный,и для диагноза СД развита прекрасно(это единственное чему я сегодня была рада).Пока вот такие дела.........
KaRinaSH: дарина777 не вешай нос, дкржим за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: дарина777 пишет: что тот решит...делать операцию или она опасна для жизни моей лапуни остается пока неизвестным Оля,а зондироваание не предлагают делать,для уточнения результата?Гипертензия какая?Что назначили для ее снижения?
Бабушка: дарина777 Держитесь, надеемся на лучшее...
дарина777: galinka Галюнь,врач говорила о зондировании,но пока не будет полного отчета о последующих действиях от профессора,ни о чем речи не шло больше.Для снятия ничего не назначили
trini: Оля!! Держитесь Надеемся на лучшее и держим кулачки @@@@@@@@@@
bez dna: дарина777 держитесь, все образуется!
света: дарина777 Оленька держись. У Верочки была перед операцией очень высокая гипертензия и ОАП тоже большой был, помимо АВК.
Maiy_X: дарина777 Оля!!! У Даринушки всё будет хорошо!!!!! Держитесь!!!!!
Inneska: Оля держим за тебя и Дашу кулачки - маме терпения, Дашеньке - божьей помощи.
turist: дарина777 Олечка, держись. Нужно всегда надеяться на лучшее.
OlgaLD: Оленька, держись, молись, не допускай плохих мыслей! мы с вами.
дарина777: Девочки,милые спасибо за поддержку Молимся и верим в лучшее!!!!!
Дина: дарина777 Держитесь, девочки! Пусть у Дариночки все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: дарина777 Олечка, верь, все у вас образуется и все будет хорошо! Держитесь, держим за вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Держим за Дашульку кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
inkrishtal: Держим за Даринку кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
Риша: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@ наши кулачки!
Оксана+Полина: Держим за Даринку кулачки!!!!!!!Всё будет хорошо,иначе и не должно быть !!!!!!!!!!.Сами прошли через дела сердечные,так что прекрасно понимаем ваши чувства и переживания.
samilana: Держим за Даринку кулачки! Все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Таня: Держим за Даринку кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: дарина777 Олечка,надеемся,что все у вас будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Спасибо,родные,за поддержку Вот ждем завтрашнего дня,когда будет точно известно к чему готовиться.....
G@LIN@: дарина777 Держитесь!Пусть всё будет хорошо! Держим кулачки ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
orlnat: дарина777 Оля, мы с вами. Пусть всё будет хорошо.
Oksana M: Оленька! Гипертензией занимается Горбачевский. Он берется за самые сложные случаи. Если он возмется - довертесь ему - все будет хорошо!
astas-lena: Ну вот и наш черед пришел.13 октября в 13.00 у кабинета 331-прям на Варин День рождения нам быть в Москве.Вызова мы не дождались,сегодня наша кардиолог звонила в Москву,нас берут.А там какая-то проблема с факсом была,нас троих из Мурманск.обл.направляли и ни кому вызов ни пришел. Девочки,кто недавно ездил-сколько денег с собой брать,ребенку свою одежду или они в больничку одевают.Если я буду жить не в гостинице,а у знакомых-меня будут к ребенку пускать,или надо при центре находиться,что б заразу какую не подцепить?Чето у меня голова кругом идет.То что операцию надо делать,мы готовы были,ну тут так неожиданно.В следующее воскресенье в путь.На анализы времени мало,галопом по всем инстанциям.Жуть.
дарина777: Звонила сегодня в Бакулево,нас перевели в отделение легочной гипертензии.Профессор уехал в командировку,и сможет нас принять лишь 12октября в 12часов дня.Так что опять ждем Девчонки,сил уже больше нет,то туда,то сюда мотают,хоть сказали бы что-то точное.От каждого визита к врачу или телефонного звонка мондраж страшный Столько дел,а мы сидим и шагу ступить лишнего не можем"А мало ли позвонят и назначат день операции,а мы заняты."Даже на развод подать нет времени сходить....
Inneska: astas-lena дарина777 держитесь и вот вам наши кулачки @@@@@@@@@
Бабушка: astas-lena дарина777 Держитесь, не паникуйте, все будет хорошо.
Таня: дарина777 astas-lena Держытесь@@@@@@@@
Maiy_X: astas-lena дарина777 Держитесь девочки!!!!!!!!! И у Вареньки и у Даринки всё будет ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!
turist: astas-lena Пусть у вас все сложится удачно. дарина777 Оля, все будет хорошо, не нервничай так!
дарина777: astas-lena У нас с вами на один день разница визита в Бакулево...очень жаль,а то бы встретились Спасибо,дорогие,за поддержку,но так все страшно....что похудела на 8кг
astas-lena: дарина777 пишет: очень жаль,а то бы встретились Я кстати тоже об этом подумала. дарина777 пишет: но так все страшно....что похудела на 8кг За несколько часов не успела
дарина777: astas-lena пишет: За несколько часов не успела Нет,за месяц мотаний по врачам добилась результата,о котором давно мечтала.Конечно,я рада этому,но не таким способом хотелось бы
дарина777: astas-lena Лена,посмотри в разделе "Инвалидность оформлять",на 4стр. наша чудо помощница Оленька давала замечательную ссылку о Бакулевке,там все прописано:что необходимо для мамы,ребенка.....И еще когда открываешь наш сайт,то вверху есть "Форум родителей детей с ВПС"(не помню точного названия),посмотри,там я тоже много полезной информации находила. Удачи вам с Варюнечкой!!!!
astas-lena: дарина777 Олечка, спасибо.Сейчас буду искать.
света: дарина777 astas-lena Удачи!!!!!!!
света: дарина777 пишет: то туда,то сюда мотают,хоть сказали бы что-то точное. Оль, советую послать Даринкины результаты анализов Берлинскому доктору Овруцкому Станиславу Борисовичу ovroutski@DHZB.de , или у них на сайте можно заполнить форму http://www.dhzb.ru/anketa.php , которая попадет к Овруцкому Он хоть ответит тебе точно, что да как, чтобы ты была спокойнее.
Helena: Девочки милые держитесь, все будет хорошо! Крошкам вашим здоровья!
OlgaLD: astas-lena дарина777 пишет: Лена,посмотри в разделе "Инвалидность оформлять",на 4стр. наша чудо помощница Оленька давала замечательную ссылку о Бакулевке Имеется в виду это, наверное: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459 Оленька, Леночка, держитесь!
astas-lena: Девочки,спасибо вам всем за поддержку
Olga_J: Лена и Оля, все будет хорошо, держитесь! Мы за вас будем молиться!
Кирюша: Мамам сил и терпения! Маленьким принцессам здоровья и удачных операции.
дарина777: светаУ меня инет ужасно тупит здесь,одну страницу минут по 5-10открывает,проблематично будет что-либо отправить.Ничего,столько ждем,еще немного осталось до 12октября. Девочки,спасибо за поддержку
ФокинаТатьяна: Оля,Лена!Девочки ,держитесь!Пусть Бог благословит вас и ваших дочечек!
astas-lena: Оленька,ты потом удали мои сообщения,что бы не засорять тему. Девочки-москвички,ст.Востряково- это Домодевоский р-н,далеко находится от Бакулевского центра?Может проще(пока до операции и после реабилитационного периода)находится в гостинице?Никогда не думала,что придется обращаться за помощью к сожительнице моего любимого папочки,который в 46 ушел от моей мамы.А её родная сестра живет в Москве и предлагает помощь.
Мама Инна: Оля и Лена наши кулачки вашим принцессам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Держитесь, пусть все у вас будет хорошо!!!! Ожидание и неопределенность - это очень тяжело. Не зря говорят:"Хуже всего - ждать и догонять". Сил вам, пройти все это!
G@LIN@: дарина777 astas-lena Сил вам и терпения!Всёбудет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
astas-lena: G@LIN@ пишет: Сил вам и терпения! Где же это терпение взять то.Сегодня позвонила кардиолог,связывалась с минздравом по поводу квот.Сказали денег нет.Даже то,что нам до года надо успеть и неделя на все-все равно денег нет.В понедельник посоветовала,у кого из нас нервы покрепче,езжать к ним.Муж поедет,мне истеричке туда нельзя.За что бог так наказывает наших деток,в чем же они провинились.
OlgaLD: astas-lena полистай все три страницы тут, может, найдешь что http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=511cd6f0af9fd15b0ceeb75f2525cf5b&showforum=16
astas-lena: OlgaLD Оля,я смотрела там,ничего не нашла.Если бы хоть немножко раньше,а то неделя на все.
Oksana M: astas-lena Вам нужно набраться терпения и если есть кому заниматься деньгами, ну там бабушки, дедушки, то вы бы поехали в Москву, а они бы держали руку на пульсе и вам помогали по телефону, а подтверждение по факсу отправили. А у вас есть инвалиднось? А то дорога вам тоже бесплатна, т.е. маме и ребенку. И мне непонятно, что значит нет денег.По-моему Москва дает несколько мест по квоте на год в Бакулева, например. Вот у вас в Минздаве должны по инету их забронировать и дать вам документы это подтверждающее, вас там будут ждать уже с этими бумагами.
samilana: astas-lena @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь! Никаких плохих мыслей. Надеяться и верить! Дай Бог, чтобы все было хорошо!
astas-lena: Oksana M В понедельник все решится,все узнается .
света: astas-lena Вот тут еще можно почитать http://forum.dearheart.ru/81/
OlgaLD: astas-lena а можно зарегистрироваться на Кардиомаме и dearheart (Света дала ссылку) и спросить там у знающих людей.
ФокинаТатьяна: astas-lena Терпения вам,пусть у вас все сложится хорошо!
astas-lena: Все нам дали,муж сейчас позвонил,говорит без проблем.И спросили кто такую ерунду придумал,насчет того что вам отказывают.Дата стоит прибытия на операцию и все.Единственное не туда отправили для оформления,такое впечатление,что до нас никто не ездил на операцию.С Минздрава звонили врачу и ругались, что приехали люди из другого города,и теперь приходиться кататься.Я вообще фигею от наших врачей.Вчера с утра дет.врач приехала ко мне домой,привезла черновик выписки из истории развития ребенка.У нее нет времени и я весь день вчера исправляла,дополняла и сама делала выписку из истории развития ребенка.У нее везде стояла болезнь Дауна,я везде написала синдром.Промолчала.
Maiy_X: astas-lena пишет: болезнь Дауна Вот что меня просто бесит Когда наш врач пишет какие-то выписки Всегда пишет болезнь дауна , а я Всегда исправляю У вас всё будет хорошо!!!!!!! Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Ну и слава Богу!
KaRinaSH: astas-lena Бог в помощь!
astas-lena: Из нашего города еще двое деток едут на операцию.Одному 3 годика,второй родился весной и у него очень тяжелый порок сердца.Отек,задыхается,синеет.С врачом сегодня разговаривали,она поражается,родители даже не шуршат.Какие анализы,где сдавать.Насчет квот даже не ездили,а едим мы почти одновременно.Мы сегодня с Варюхой все сдали,слез и соплей было море.Некоторые анализы делают только в Мурманске и их можно отвезти самому,что бы быстрее был результат.Мой в машину и вперед,забирать тоже будем сами.У деток кроме порока все хорошо и так спокойно к этому относиться и родители нормальные.Говорит уже ругаем их и так хочется поставить вас в пример с вашим основным диагнозом.Но про наш диагноз молчат.Врачебная тайна.
orlnat: astas-lena Пусть всё сложится удачно! Держим за вас кулачки. Вы молодцы!
turist: astas-lena Лена, удачи вам с Варенькой! Вы молодцы!
Alona: astas-lena Хорошо что вы всё успели в срок, молодцы! Дай Бог Вареньке удачи и успешной операции. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: astas-lena Леночка,АНГЕЛА ХРАНИТЕЛЯ вам!!!!!Дай Бог чтобы все прошло удачно!!!!Будем молиться за Вареньку
Кирюша: astas-lena Удачи Вам! Сил и терпения.
дарина777: Сегодня были на консультации в Бакулево у профессора Горбачевского,направил нас на операцию,сказав,что медлить и надолго отставлять данный процесс нельзя,иначе можно потерять ребенка.Вот на днях еду за квотой на операцию,затем сдаем все необходимые анализы и ВПЕРЕД!!!!! Так страшно не было никогда....боюсь ужасно...........
bez dna: дарина777 держитесь! мы с вами!!!все будет хорошо-верьте а мы вас всегда поддержим!
Дина: дарина777 все будет хорошо!!!!! держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
KaRinaSH: дарина777 Все будет хорошо и все непременно получится!
orlnat: дарина777 Оля, бояться НЕЛЬЗЯ! Понимаю, что это трудно, но...! Нужно быть уверенной, что всё будет хорошо! Только так можно, только положительный настрой и хорошие мысли!!!! Мы все так будем думать. Думать о том, что у Даринки будет здоровое сердечко! Пишите! Держим за вас кулачки!!!!!
turist: дарина777 Удачи. Настраивайтесь на лучшее.
Осик: дарина777Оля настраивайся на лучшее! Я всё время Наське перед операцией говорила "Я буду здесь тебя ждать! Ты обязательно ко мне возвращайся! У нас впереди столько интересного!" . Всё будет хорошо! Мы с вами!
OlgaLD: Оленька, держитесь!
Мотька: Сваха,родная! Мы все будем за вас молиться! Ты не переживай! Целую вас!
Helena: дарина777 Сейчас только волю в кулак собрать и верить, что все будет отлично и ни как иначе, а мы будем держать за вас кулачки!
Maiy_X: дарина777 Оличка! Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Таня: дарина777 держитесь! мы с вами!!!все будет хорошо
Бабушка: дарина777 Не расстраивайтесь заранее, вам еще силы и нервы пригодятся...Держитесь, собирайте документы. все будет хорошо...
galinka: дарина777 Оля,настраивайся на лучшее,не нервничай,детки очень хорошо чувствуют настроение ,все у вас будет хорошо,удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!
trini: дарина777 Оля!!! Главное сейчас взять себя в руки и собрать все документы!!! Все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тори: Дарина 777 Держитесь девочки,удачи вам и здоровья крепкого,чтоб все перенестиЛеночка вы тоже с Варенькой настраивайтесь только на лучшее.Удачи.
janesh81: Дарина 777 мы с вами!
Юла: дарина777 Наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Всё будет хорошо!
Olga_J: дарина777 Олечка, не бойся, все у вас получится, и все будет хорошо! Удачи вам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Спасибо вам,родные мои Сегодня брат мой поехал в Моники для оформления квоты(вчера я звонила и спросила"Обязательно ли моё присутствие?",ответили"НЕТ"),он простоял в пробке 4часа,затем 3часа в очереди.....отдает документы,а ему отвечают"А где мама?Здесь она должна заполнить анкету"...и вот завтра заполненную анкету должен везти обратно..... Нам понемногу начали помогать с деньгами для востановления послеоперационного периода,да и для нахождения в больнице(врач сказала,что при хорошем стечении обстоятельств лежать будем недели 3)-на некоторые благотворительные сайты скинули инормацию,и люди откликаются и предлагают помощь.... Немного не по теме,но напишу.....сегодня с Дарютой ходили на ВТЭК,отдали документы,и нам назначили комиссию на 27октября.
Maiy_X: дарина777 пишет: (вчера я звонила и спросила"Обязательно ли моё присутствие?",ответили"НЕТ"),он простоял в пробке 4часа,затем 3часа в очереди.....отдает документы,а ему отвечают"А где мама?Здесь она должна заполнить анкету"...и вот завтра заполненную анкету должен везти обратно.. Лишний раз убеждаешься, глупость человеческая велика. Оличка! Большой ,большой удачи вам с Дарюшкой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Ольга сил вам и терпения.
Бабушка: дарина777 Нам после операции на 7 день сняли швы и через день - домой, наблюдались далее у местного кардиолога. Удачи вам, да хранит вас Господь
дарина777: УРА!!!!!!!!!!!!!!!Мы получили квоту,точнее нас поставили на очередь в Бакулево,теперь на днях звонить буду туда и назначать день операции....
Fruuu: дарина777 Оля, удачи вам!!! Пусть все будет хорошо!!!
OlgaLD: дарина777 @@@@@@@@
bez dna: дарина777 удачи вам!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@
Таня: дарина777@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: дарина777 Молодец. Сил вам и удачи c операцией. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть у Даринки всё будет хорошо.
KaRinaSH: дарина777@@@@@@@@@@@@@
Maiy_X: дарина777 У Даринки всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Оличка! Удачи вам
дарина777: Девочки,а никто не знает как дела у Вареньки?Может Лена с кем созванивалась??????
тори: дарина777 Оличка,видишь как все складывается удачно.Здоровья Даринке крепкого.
Olga_J: Девочки, в четверг на УЗИ сердца у нас обнаружили ВПС. Посылают в Бакулевку для более достоверного обследования. Хотела у вас спросить, можно ли нам сейчас делать общеукрепляющий массаж, не повредит ли он? Нам завтра созваниваться с массажисткой насчет очередного курса, вот думаю, стоит ли?
OlgaLD: Совместный проект "Калин фонда" и врачей Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им.Бакулева - организация бесплатной телефонной "Горячей линии" для родителей детей с сердечными недугами. Телефон "горячей линии" Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева 8-800-200-16-17. Звонок для жителей России бесплатный. Вы можете звонить с 10 до 18 часов по рабочим дням - врачи кардиологи и кардиохирурги Бакулевского центра обязательно ответят вам.
света: Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Olga_J А вы массажистке задайте этот вопрос.
Бабушка: Olga_J Думаю, пока не стоит, нужно посоветоваться с кардиологом...
Maiy_X: Olga_J Оличка!!!! У Алёнушки всё будет ХОРОШО@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: Olga_J Да новость не радостная, не волнуйтесь сильно может всё обойдется. А что при рождении у вас не было с сердцем проблем? Алёнушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
bez dna: Olga_J Мы будем держать кулачки за Аленку@@@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: OlgaLD Олечка, спасибо за информацию!!! У нас в городе ребенок с синдромом все равно что инопланетянин - НИКТО не знает, что с ним делать... Если уж педиатр, продвинутая по городским меркам, никогда не имела дела с нашими детками, то массажистка и подавно. Я сама у нее спрашивала, был ли у нее опыт работы с такими детьми - она ответила, что нет. Поэтому задавать этот вопрос ей бесполезно, она в любом случае перестрахуется, и делать массаж откажется. Alona При рождении порока у нас не нашли, просто не закрытое овальное окошко, 3мм. А сейчас рассмотрели... Девочки, всем большое спасибо за поддержку!!!
Maiy_X: Olga_J пишет: У нас в городе ребенок с синдромом все равно что инопланетянин - НИКТО не знает, что с ним делать... Оля! Я очень хорошо понимаю, что это такое, в нашем городке то же самое. Пусть у Алёнушки всё-всё будет ХОРОШО@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
prib0y: Olga_J Оля,у Яны был очень сложный врожденный порок сердца,и дмпж и стеноз легочной артерии и гипертензия и еще куча всего. Массаж стали делать когда Яне исполнился месяц,делали очень динамично,даже жестко. У нее весь скелет после родовых травм был как будто катком передавлен,она бы сама никогда не села и не встала. Мы 15 дней делали-15 дней отдыхали и в таком режиме полтора года,пока более менее в кучку косточки не собрали. А операцию делали уже в три с половиной года.Как то выдержали все,одно другому не помешало. Хотя тебе самой думать и решение принимать,я только рассказала как у нас это было.
тори: Оля,массаж делать можно.Мы когда консультировались у областного кардиолога нам разрешили.А когда пришли на массаж сразу сказали массажисту что у Киры ВПС.Она просто область сердца будет массажировать слегка,только поглаживать,а все остальные приемы остаются теже.Единственно,что если Кира начинал сильно плакать то массаж прекращали,я его успокаивала и снова продолжали.А если он не хотел то сианс заканчивали,чтоб не нагружать сердце истерикой.
galinka: Olga_J Ольга,мы от массажа после полугода отказались,у Миши была одышка,синева постоянная вокруг рта,да еще и орал на массаже,конечно от такого пользы не будет никакой.Если Аленка хорошо переносит такие процедуры,ей это нравится то почему бы и не делать. здесь есть немного и массаже при ВПС http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1279&hl=%EC%E0%F1%F1%E0%E6 ,там же можно и врачу вопрос задать.
Olga_J: prib0y, тори, galinka Таня, Вика, Галя! Спасибо вам огромное за рассказы из личного опыта, теперь вижу, что ответ неоднозначен, и возможно, что мы все-таки поделаем массажик, не акцентируя внимания на области вокруг сердца. Тем более, что Алёне эта процедура нравится. Maiy_X
turist: Olga_J Оля, очень сочувствую, что так вышло с сердечком. А как определили порок? Делали УЗИ? А замечала какие-нибудь проблемы у Алены? Одышка или синева? И что будете предпринимать дальше? Думаю, от массажа совсем все-таки не стоит отказываться, просто быть осторожнее...
Olga_J: turist Марина, спасибо! Мы в нашей районой больнице сделали УЗИ, вот кардиолог и обнаружила в перегородке дырку 4мм! А теперь все зависит от московского обследования, потому как здесь нам помочь ничем не могут. Завтра идем за направлением... Насчет проблем... Синевы нет, отдышки тоже, есть мраморность кожи (правда, не всегда), до сих пор ничего, кроме сиси, не едим, оттого плохо растем и набираем вес. С массажем пока не знаю, массажистка наша куда-то пропала... Вот такие у нас дела...
Maiy_X: Olga_J Оличка! Не расстраивайся и держись!!! Всё у Алёнушки будет ХОРОШО!!! Olga_J пишет: кроме сиси, не едим А это тоже очень даже полезно!!!
дарина777: Olga_J Ольчик,повремени пока с массажем,проконсультируйся вначале в кардиологом(но только грамотным!!!!),иначе можно и вред нанести ребенку.Нам массаж противопоказан категорически Ждем от вас хороших новостей!!!!
Olga_J: Maiy_X дарина777 Спасибо, девочки!
Olga_J: Nikname Да мы уже делали массаж, только о ВПС не знали. Съездим сейчас в Москву на обследование, и если не запретят, то обязательно поделаем еще.
Olga_J: Девочки, я не понимаю, что творится... Не понимаю, в какие двери стучаться! Пошла в нашу детскую консультацию с диагнозом ВПС, ДМПП, который поставила кардиолог в районой больнице, просить направление в 67-ую кардиологическую больницу, предварительно позвонив туда. Мне сказали, мы приним вас бесплатно, только нужно направление от вашего врача. Прошу педиатра направление, говорит, что дать не может, т.к. ей придется самой оплачивать нашу консультацию(так и не поняла, что за бред?). При мне позвонила управляющей здравоохранением нашего района, узнать, как быть. Та сказала обратиться к кардиологу, которая поставила диагноз, якобы она даст направление. Поехала сегодня к ней - не дает, говорит, если хотите бесплатно, то только в МОКДЦД на Серпуховскую. Предварительно записаться по телефонам таким-то. На сайте вычитала, что количество исследований ограничено, запись с сегодняшнего дня. Но дозвониться туда просто не реально!!! Уже 4 часа жму беспрестанно на кнопку вызова - занято. Дозвонилась в Бакулевку, спросила, сколько стоит ЭХО КГ. Мне с наездом ответили:"Что значит ЭХО??? Мы тут обследование полностью проводим, с консультацией врача. Стоить будет 4000руб." Я в шоке! Я знаю, что имею право на бесплатное обследование моего ребенка, но на практике получается, что такого права у меня нет...
Maiy_X: Olga_JOlga_J пишет: Но дозвониться туда просто не реально!!! Уже 4 часа жму беспрестанно на кнопку вызова - занято. Оличка! Держись! Наверное ещё не в одни двери придётся стучать Сил, терпенья и здоровья!!!
Olga_J: Maiy_X Олечка, спасибо за понимание!!! Но наверное, чудеса бывают. В отчаянии решила вчера позвонить в 67-ую, и рассказала все, как есть. Женщина выслушала внимательно, и сказала, что постарается помочь. Перезвонила ей позже, она сказала, что поговорила с врачом и нас примут без направления и бесплатно. Записала на начало декабря. Так что, будем ждать... А потом позвонила пропащая массажистка, сказала, что выздоровела, и с понедельника начнем массаж.
Olga_J: Nikname Наташа, спасибо, что поделилась опытом!!! С автодозвоном проблема - нет стационарного телефона (квартиру снимаем), с мобильника всегда дозвониться тяжелей, даже если и с автодозвоном. А в остальном - еще раз спасибо за советы! Будем учиться применять на практике.
Maiy_X: Olga_J пишет: и нас примут без направления и бесплатно. Записала на начало декабря. Так что, будем ждать... А потом позвонила пропащая массажистка, сказала, что выздоровела, и с понедельника начнем массаж. Ну Слава Богу!!! Кажется чёрная полоса прошла Удачи вам и здоровья!!!
Olga_J: Maiy_X Спасибо, Олечка!
KaRinaSH: Olga_J пишет: мобильника всегда дозвониться тяжелей а у нас наооборот
дарина777: После 2-х недельной попытки дозвониться в Бакулево,сегодня наконец-то пробились.Я то думала,что раз квоту дали,то операция будет назначена в ближайшее время,а оказывается,что деньги не перечислены пока.17 ноября нас ждут там,сдаем последние анализы,и через пару дней госпитализируют.Сейчас обходим врачей.ЛОР не выявил потологий,помимо узких носовых ходов.Эндокринолог не заметила проблем с щитовидкой(чему я несказанно была рада ),но для перестраховки всё же сдадим завтра анализ на ТТГ и еще что-то.Невропатолог -ЗПМР.А так все по-прежнему от нее в восторге. Небольшой прикол Заходим к ЛОРу,Дарьке тетки в белых халатах изрядно надоели,она смотрит на них и произносит"Мааа,посиии(мама,пошли)",затем когда пытались проверить горлышко,убирает руку врача и говорит"Удиии".Они обалдели Сказали,что даунят таких деловых не видели....
OlgaLD: дарина777 Супер, молодец Дарина! Так говорит уже хорошо!!
света: дарина777 Какая Даринка молодчинка!!! Удачи вам с госпитализацией и с квотой и с операцией. Пусть все все все будет хорошо!!!
Olga_J: дарина777 Олечка, какая Даринка у тебя умничка!!! Дай Бог вам здоровья!
тори: дарина777 Молодец Дарюша,нужно этих отсталых докторов ставить на место.Удачи вам!!!!
дарина777: Спасибо дорогие А говорит на людях она не часто,но зато всегда в тему Дома тарабанит,а незнакомых не особо жалует
Maiy_X: дарина777 Вот умничка Даринушка!!!!!!!
света: Решила написать тут ситуацию, которая сложилась у нас в Украине с операциями на сердце деткам с СД. У нас в Украине есть Научно-практический Центр детской кардиологии и кардиохирургии. Туда направляют деток с пороками сердца со всех регионов Украины, в т.ч. туда попадают и детки с СД. Там подход к деткам с СД такой - ЕСЛИ ЕСТЬ ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ, ТО ДЕЛАЕМ СУЖИВАНИЕ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ. Гипертензию убирают, а сердце как было с пороком так с пороком оно и осталось. В радикальной коррекции отказывают, даже если родители настаивают. Я с вопросом сердца столкнулась непосредственно и знаю, что суживание ЛА делаеться в очень редких случаях, но не всем подряд, в основном во всем мире стараются делать радикальные коррекции сразу. Мы, украинские родители деток с СД общаемся между собой в закрытой рассылке (сейчас уже на форуме). В нашей рассылке неоднокрадно велось обсуждение политики Емца. Мы все думали как можно изменить ситуацию, какая происходит в Детском кардиоцентре. В один момент Саша Шиманский предложил продолжить обсуждение не в закрытой рассылке, а в открытом доступе на форуме Детского кардиоцентра и у нас на форуме "Дети как дети только с синдромом Дауна". Таким образом обсуждение могли бы почитать врачи Центра, и может быть они бы задумались о своем отношении к здоровью детей с СД. На форуме написала я, Саша Орлянский, Артем Грозов, Влада, Тарас (terri - папа Тосика). Многие родители, которые столкнулись с Емцем, и ихдетям было отказано в операциях или сделали суживание ЛА, а потом в радикальной коррекции отказали, почему то промолчали. Естественно на форуме Емца нас забросали гнилыми помидорами, пытались придираться к каждому слову в посте. Вчера на форуме написала одна мама. Она описала конкретно свою ситуацию, которая произошла с ее ребенком. Вот ее сообщение Пишет мама ребеночка с СД (Olya) на форуме Детского кардиоцентра. Это ее первоначальное сообщение, где она описывает историю с операциями своего ребеночка terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам! Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы обратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии. Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже. И такой момент настал. Когда Кирюхе было уже 2г 3м ему стола хуже. У него появилась сильная отдышка. При малейшей физнагрузке он начинал синеть, даже когда кушал. Ногти на пальцах рук и ног постоянно были фиолетовые. И в апреле внепланово мы приехали в кардиоцентр. Но врачи посмотрев Кирилла сказали, что ребенок в нормальном состоянии, и операцию делать еще рано. В тот же день я поехла в Центр Сердца к Довганю А.М., и он посмотрев ребенка сказал, что его надо как можно скорее оперировать. И мы поехали домой собирать деньги. И вот долгожданный момент настал. 12июня Кирюху прооперировал Довгань. Порок исправили полностью. Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи. Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети. Модераторы, почитав сообщение, удалили из него средний абзац, и смысл ее сообщения абсолютно поменялся. Эту уже сообщение, которое отредактировали вчера модераторы. terry,.. очень жаль, что так получилось. Соболезную вам! Ведь я вас очень понимаю. У меня есть сын Кирюшка, тоже с СД и пороком сердца - полная АВК. В первый раз мы рбратились в кардиоцентр Емца, когда Кирюшке исполнился 1месяц, нам там сделали суживание легочной артерии. Мы постоянно ездели к ним на консультации, и от разных врачей был один ответ, не раньше 5-ти лет, только если ребенку не станет хуже. Вы не представляете как ребенок изменился после операциии. Спустя всего 4 месяца Кирюха уже ходит за ручку, сам становиться на ноги, перестал часто болеть. Сейчас я его вожу в центр Развитие на занятия, и у Кирюхи очень хорошие успехи. Родители, у которых, есть дети с СД, никогда не отчаивайтесь, всега есть выход из самой сложной ситуации. И не слушайте некомпетентных врачей. Ведь дети с Синдром Дауна - это просто чудо. Они настолько ласковые. Правду ведь говарят, что это Солнечные Дети. http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?t...c&start=195 Мне на глаза попалось уже сообщение отредактированное модераторами. Я прочитав, что ребенку перенесли радикальную коррекцию до 5 лет, написала маме в личку, чтобы на всякий случай обратилась к Довганю в Киевский городской центр сердца, так как возможно опасно ждать до 5 лет. Мне в личку приходит ответ от мамы: Здраствуйте, Светлячок. Вы наверное не до конца прочитали мое сообщение. Мы сделали радикальную операцию у Довганя. Спасибо большое за участие Следом приходит в личку сообщение от этой же мамы: Светлячок, еще раз здраствуйте. Сейчас зашла на форум и прочитала свое сообщение. И не поверила своим глазам- его так отредактировали, убрали, что мы прооперировались у Довганя. Я просто в шоке! Хорошо, что эта мама заметила редакцию и написала снова все как есть. Я написала комментрарий к ее посту. Может быть это поможет. Я не понимаю зачем модераторы так сделали. Ну разве так можно. Она же писала от себя свою ситуацию и захотела ей поделиться со всеми. Может быть прочитав ее сообщение какие-то родители ребенка с СД успели бы спасти жизнь своего ребеночка. Я в шоке от нашей страны и от отношения к деткам с СД наших врачей. Если так и будет продолжаться, то ничего не измениться.
OlgaLD: света пишет: Ну разве так можно тем более что получилось, что ее ребенок с СД уже в 5 мес за ручку ходит. бред. убрали бы тогда уж полностью сообщение. я не понимаю.
света: OlgaLD пишет: тем более что получилось, что ее ребенок с СД уже в 5 мес за ручку ходит. бред. убрали бы тогда уж полностью сообщение. я не понимаю. может быть они хотели, чтобы это выглядело так: "Вот после чудо-операции суживания ЛА ребенок так начал развиваться, что в 5 месяцев за ручку ходит, а вы тут рассказываете, что нужно делать радикальные операции". Nikname пишет: смахивает на фашистскую пропаганду это точно. Я не понимаю. Ну если Емец не хочет делать операции деткам с СД, почему он не скажет своим врачам, чтобы они говорили это прямо родителям, а не давали им ложную надежду и водили за нос, играя с жизнями детей. Зачем это все. Ведь в Украине есть Киевский городской центр сердца, там успешно оперируют деток с СД. Отправляли бы всех деток с СД туда, так нет же, поделают суживание ЛА и говорят, что так можно жить всю жизнь. Или это направлено на то, чтобы детки с СД долго не жили, прям не знаю. На этом форуме когда-то прозвучала фраза: Детки с СД имеют К СОЖАЛЕНИЮ очень сложные пороки, в основном АВК, реанимировать и реабилитировать их тяжелее, чем детей без хромосомных отклонений, следовательно и затраты на операцию и реабилитацию в разы выше, а продолжительность жизни и социализация у таких деток в разы ниже... Т.е. стоит вопрос прооперировать одного безперспективного дитя с СД или 2-х без СД за одни и те же деньги. (извините за циничную фразу, но из песни слов не выкинешь) http://cardio.org.ua/talks/viewtopic.php?p=16528#16528 Если такое говорят, значит наверно такую мысль, слышали от какого-то врача или медсестры в Детском кардиоцентре
Осик: На этом форуме когда-то прозвучала фраза: цитата: Детки с СД имеют К СОЖАЛЕНИЮ очень сложные пороки, в основном АВК, реанимировать и реабилитировать их тяжелее, чем детей без хромосомных отклонений, следовательно и затраты на операцию и реабилитацию в разы выше, а продолжительность жизни и социализация у таких деток в разы ниже... Т.е. стоит вопрос прооперировать одного безперспективного дитя с СД или 2-х без СД за одни и те же деньги. (извините за циничную фразу, но из песни слов не выкинешь) А нам в Бакулева врач сказала, что детки с СД переносят операции(в частности АВК) и восстанавливаются быстрее, чем обычные дети с такими же пороками...
OlgaLD:
nbajenov: Осик пишет: что детки с СД переносят операции(в частности АВК) и восстанавливаются быстрее, чем обычные дети с такими же пороками... У нас тоже так говорят
тори: Боже,какой кошмар.А мы никак не доедем до кардиохирурга.То переболели,нельзя было ехать,только спустя 2 недели можно показываться врачу.Теперь вот этот ГРИПП,карантин,неизвестно когда теперь можно будет ехать в область.Ужас,замкнутый круг какой-то.
света: тори пишет: А мы никак не доедем до кардиохирурга. а что у Кирюши с сердечком?
тори: света У Киры Дефект межпредсердной перегородки-6 мм.Когда нам установили диагноз,то кардиолог сказала,если врач которая делает ЭХО посчитает нужным проконсультировать вас у кардиохирурга,то поедете,если нет,тогда нет.Короче нас не консультировали.Когда в апреле ездили снова на конс. нашего кардиолога не было,а другая врач,перепуганая какая-то,заставила нас еще кучу всяких анализов сдавать,которые мы первый раз не сдавали.И медотвод на прививки побоялась снимать.Пока нас не проконсультирует кардио-хирург.Ну а летом прививки делать не желательно,т.к.тяжело переносятся,сами педиатры говорят.Вот и не поехали медотвод снимать,решили подождать до осени.А тут,то зубы полезли с насморком,то заболели,в общем никак не получается.
света: тори Если вдруг будут направлять в Киев в Деткий кардиоцентр при Охматдете, то лучше просите направление в Киевский городской центр сердца. Там платно, но зато надежно. Пусть у Кирочки все само зарастет и в сердечке не будет никаких пороков!!
Irina: тори Вот и мы так же мучаемся с июня месяца, точно - какой-то замкнутый круг. (У Маринки дефект межпредсердной перегородки от 7 до 9 мм). Ребенку шестой год, порок вроде бы как и не самый серьёзный, раньше врачи говорили, что дырочка сама закроется, а на последнем обследовании ( в июне) врач предложила операцию. Как бы и не настаивала, сказала что девочка очень хорошая, и возраст подходящий, а ребенка нужно поддержать, это я с её слов пишу. Сказала, что у них делают операции без вскрытия грудной клетки, предложила лечь на обследование, мы столько всяких анализов прошли, в назначенный день со всеми бумажками к ней на приём, чтобы в стационар направление взять - а она Марину посмотрела и говорит, сыпь у ребенка подозрительная (увидела 3 сыпушки), напугала меня - вдруг ребенок от потери крови умрет на операц. столе, ежайте к гематологу, только с его разрешения будем ложить. Мы в хабаровске кучу больниц обзвонили, чтобы такого врача найти, спасибо девочкам у которых мы остановились (Ирина TECO и её подруга Света), через своих они нашли всё-таки гематолога. Анализы крови у Марины все были в норме, полностью весь состав, гематолог Маринку обсмотрела, сразу говорит = это у неё аллергическое. Короче, мы неделю потеряли, на первом приеме у кардиохирурга никаких притензий к коже не было, хотя за неделю, что мы собирали анализы ничего не изменилось. После гематолога опять к кардиох. на прием, она нас ложит, и как впоследствии выяснилось, зная, что на тот момент у них вообще не делали зондирование и в ближайший месяц не предвиделось. Зачем, спршивается нас ложить в больницу, зная,что там нам ничего не будут делать? Мы просто тупо пролежали 10 суток, в предпоследний день нам только сделали узи, очередь типа наша бесплатная подошла, хотя я её уговаривала за деньги, чтобы не тянуть время. Отдохнули - называется! На работе пришлось на неделю брать в счет отпуска, потом больничный, а у меня полугодовой отчет горит. Думала, что ради ребенка, а получилось и ни там и ни сям. В итоге в выписке врач написала, что нас выписали в связи с техническими причинами, и порекомендовали обратиться через месяц!!!! Поимели как лохов, просто там койки пустые были. Домой приехали после 36 дневного отсутствия, на работе очень большие проблемы возникли, хотя всё у меня было прикрыто по закону - очередной отпуск, больничный. Ну да работа - дело наживное. Затем я начала прозванивать в больницу. Сначала всё "завтраками кормили" целый месяц, мол кабинет, где проводят зондирование пока не заработал, перезвоните ещё через недельку, то врач нас непосредственно наблюдавшая до октября в отпуске была, а теперь она говорит вроде как приезжайте, зондирование делают, места есть, а щас с этим гриппом . Навигация по Амуру закрылась, теперь только искать машину добираться до крайцентра чуть ли не за 1000 км. Ходит автобус большой, но в нём с ребенком очень тяжело, сейчас распутица начнется, трасса ужасная, на таких автобусах часто аварии, особенно на перевалах, бывало люди в тайге по суткам торчали на морозе за 30 градусов. Вот сижу вся в раздумьях, как быть? Второй раз боюсь так же обломиться, потому что доверия к той врачихе уже нет. Ведь все эти поездки в такую копеечку влетают. Когда в больнице лежали, с другими мамочками познакомилась, оказалось они так же как и мы тупо там лежали, некоторые уже не первый раз. света Да Света, на своём горьком опыте убедилась, что лучше за деньги. Толку, что мы столько времени со своим диагнозом и инвалидностью по бесплатным больницам промотались, никому мы там не нужны. Врачи только свою выгоду и ищут, ей нужны были койко-дни, нас и положили просто поваляться на койках, чтоб отделение не пустовало.
sneg: Irina , ничего себе история... вот это да... Это сколько же сил итерпения надо. А почему вас с ребенком не направляют в Новосибирск на зондирование и решение уже всех сердечных проблем?
тори: Irina Нам тоже говорят,что возможно дефект сам заростет,а если нет то будут оперировать.А так как у кардиохирурга не были не разу,то и не знаем его мнение по нашей проблеме.света Я уже много информации просмотрела,и на счет Городского центра сердца тоже.У меня и адреса все и телефоны есть.Свет, спасибо за совет.Мы конечно надеемся на лучшее,кормлю Киру всем чем рекомендуют при ВПС,чтоб дырочка заростала..
Irina: sneg Я не зная почему, видимо из-за того, что отсюда дают направление и квоту только при таких пороках, которые угрожают жизни ребенка, а такой как у нас - очень часто встречается у разных деток и с ним можно жить. Врачи в принципе сами надеялись, что дефект сам закроется. Вот надумаю сейчас про Новосибирск, что-то на наших надёжи нет. У нас в селе девочка родилась с СД, ей сейчас уже 1 годик 3 мес., её родила очень молодая мама (16 лет), роды были сложные, рожала в перинатальном центре в Хабаре, у малышки сразу выявили очень сложный порок сердца, там же сами врачи собрали все документы и направили в Новосибирск. Сказали, если до году операцию не сделают - ребенок не выживет. Им пришел вызов, операцию сделали в 9 мес., всё прошло успешно. Мы с ними периодически встречаемся, девочка крепышка такая, уматная. Мама её вот-вот должна второго родить.
bez dna: Irina пишет: Мама её вот-вот должна второго родить. кто бы мне дал возможность, эх.. У нас ДМПП 0,5 мм. никто не говорит точно зарастет или операция. хотелось бы без операции.. тори пишет: кормлю Киру всем чем рекомендуют при ВПС,чтоб дырочка заростала.. а чем надо?
Irina: bez dna Я скопировала себе эту цитату с сообщения Галины Погребняк на форуме. При заболеваниях сердечно-сосудистой системы лечебное питание играет существенную роль. В одном случае оно направлено на обеспечение сердечной мышцы энергетическим и пластическим материалом, в другом – способно оказать противовоспалительное действие, в третьем – противоаллергическое. При врожденных и приобретенных пороках сердца, кардиопатиях, а также при неактивной фазе ревматизма рекомендуется кардиотрофическая диета. При кардиотрофической диете не менее 1/4 белковой потребности удовлетворяется за счет легкоусвояемых белков молока и молочных продуктов, не менее 1/3 суточной потребности в жирах – за счет растительного масла, полиненасыщенные жирные кислоты которого улучшают энергетику сердечных сокращений и обеспечивают организм ребенка витаминами А и D. Необходимо избегать включать в меню большое количество продуктов, содержащих много клетчатки: она усиливает процессы брожения в кишечнике и способствует его вздутию, что ухудшает работу сердца. Рацион ребенка, находящегося на кардиотрофической диете, должен содержать повышенное количество калия, кальция, магния, марганца. Для этого в меню необходимо включать свежие и сухие фрукты (яблоки, чернослив, курага), овощи, фруктовые и овощные отвары и настои, молочные продукты, печеный картофель, гречневую и перловую каши, кашу из овсяных хлопьев «Геркулес». Чтобы ограничить поступление в организм солей натрия, ребенку не рекомендуется давать сельдь, соленую рыбу, икру, рыбные консервы, маринады, соленые огурцы. Количество жидкости не ограничивается, но оно не должно превышать физиологической потребности. В связи с тем, что при пороках сердца может наблюдаться переполнение кровью органов брюшной полости, нарушающее функцию пищеварения, кормить больных нужно чаще, лучше 6 раз в день, чтобы на прием приходился меньший объем пищи. Следует исключить или ограничить употребление продуктов, вызывающих вздутие кишечника (горох, фасоль, бобы, белокочанная капуста, редька, чеснок, репчатый лук, холодное молоко, газированные напитки), а также продуктов, возбуждающих центральную нервную и сердечно-сосудистую системы (шоколад, какао, кофе, крепкий чай, пряности, рыбные, куриные и крепкие мясные бульоны), не рекомендуется употреблять колбасу, сосиски, мясные консервы, ветчину, а также изделия из сдобного теста, пирожные, оладьи, блины. В меню кардиотрофической диеты включают: Широкий набор молочных продуктов (теплое молоко, кефир, простокваша, творог, неострый сыр) и блюда из них (творожные запеканки, пудинги, сырники, вареники и т.д.). Блюда из отваренного мяса (нежирные сорта говядины или свинины, телятины, мясо кролика, цыплята, печень), их также после отваривания можно слегка обжарить или запечь. Таким же образом готовят и рыбные блюда. Овощи (свекла, морковь, цветная капуста) можно потушить или подать в виде пюре. Свежие огурцы, помидоры, листовой салат, зеленый лук, укроп, петрушку лучше употреблять в сыром виде в салатах, заправленных растительным маслом. Картофель можно отваривать или запечь. Из круп (гречневая, овсяная, ячневая) можно готовить каши, комбинированные блюда с творогом, мясом, овощами. Заправлять крупяные блюда следует только сливочным маслом. Яйца используют в основном для приготовления блюд, в состав которых они входят в соответствии с рецептурой. Первые блюда готовят, как правило, вегетарианскими, изредка можно сварить их на крепком бульоне из телятины. Либо приготовить фруктовый суп. В качестве напитков используют кофе-суррогат с молоком, некрепкий чай, отвар шиповника, компоты из сушеных фруктов, предпочтительнее из чернослива, кураги или изюма, кисели, фруктовые и ягодные соки (ограничивается виноградный). Хлеб предлагается ребенку пшеничный, изредка – ржаной, из кондитерский изделий – печенье, булочки, сухарики, хрустящие несоленые хлебцы. Изредка можно дать пастилу, фруктовую карамель, мармелад, варенье, мед. Каждый день нужно давать свежие фрукты, ягоды. подробнее здесь http://www.det-dieta.ru/dieta/serdce.html много информации по детскому меню,а также детская диета при различных заболеваниях http://www.det-dieta.ru/index.html
bez dna: Irina спасибо большое.
sneg: Irina пишет: Я не зная почему, видимо из-за того, что отсюда дают направление и квоту только при таких пороках, которые угрожают жизни ребенка, а такой как у нас - очень часто встречается у разных деток и с ним можно жить. тогда все понятно. Но если вдруг что, то знайте, в Новосибе зондирование делают за три дня со всеми подготовками-процедурами-реанимациями. Очень быстро.
sveta-d24: sneg а в Новосибирске не любят делать зондирование, потому что оно очень дорогое, а квоту оплачивают им только после полной выписки из больницы после операции...соотвественно если они сделают зондирование, и не будет оперировать..им ни кто не компенсирует затраты . Это я узнала совсем не давно из достоверного источника...и просто теперь поняла почему меня пинали с Дашей когда я требовала зондирование ,а они отвечали что и на эхо видят всё...
Irina: sneg Зондирование в Хабаре тоже делают, я так поняла, что должны сделать бесплатно, а уже по его результатам определяться дальше, отправлять ли документы в Новосибирск. sveta-d24 Я тоже думаю, что только для того, чтобы сделать там зондирование, нам квоту не дадут. Это нужно, чтобы от них пришел вызов именно на операцию.
тори: bez dna Кормлю всем тем что написано в статье.Уже выработали рацион,чтоб все эти продукты Кира кушал ежедневно.Я очень рано начала давать Кирюше соки,и хоть педиатр меня выругала,что до полугода ничего кроме груди не рекомендуется,не послушалась.Соки мы пили с 3 мес.
galinka: тори пишет: У Киры Дефект межпредсердной перегородки-6 мм.Когда нам установили диагноз,то кардиолог сказала,если врач которая делает ЭХО посчитает нужным проконсультировать вас у кардиохирурга,то поедете,если нет,тогда нет.Короче нас не консультировали. Вот это кардиолог Это она должна решать и послать на консультацию с кардиохирургом .У нас уже больше года в городе действует такая программа,что кардиохирург,заведующий детской кардиохирургии с Донецка приезжает раз в полгода к нам в детскую поликлинику вместе с кардиологом и узистом с аппаратом,проводят консультации и обследования деткам с сердечными проблемами.
Юла: galinka пишет: Вот это кардиолог Мдаа... респект и уважуха таким врачам