katja: Верочка молодец !поправится ещё главное что всё хорошо !
lun: света, как здорово что уже все налаживается, молодец Верочка такое перенесла)))
тори: Верочка,Ксюша поправляйтесь скорее.Света я 8 дней не была на форуме,ездили отдыхать.Постоянно думала как же у вас дела,переживала.Мы тут все уже сроднились.
Inneska: Светочка и Верочка мы за вас очень рады. А нам сегодня Узи делали - и у нас вроде как ООО закрылось ТТТТТТТТ. И врач нам сказала вижу сердечко без каких-либо дефектов и шума тоже не услышала...хотя педиатр его периодически слышит - может по привычке
G@LIN@: света Верунчик молодец!Пусть быстрее поправляемся и домой!А мамка с папкой там уже на месте откормят! :)
G@LIN@: Inneska Поздравляем!Нам в 1,5 года сказали приехать на УЗИ,будут смотреть...
Alona: Inneska Замечательные новости ттт ! Пусть у Алинки с сердечком и дальше всё будет хорошо. А нам тоже в 1,5 года на повторное УЗИ, очень надеюсь что и у нас ООО закрылось. Инна, а как Алинка себя вела на УЗИ, дала делать легко, как долго длилось?
OlgaLD: Inneska
Inneska: G@LIN@ OlgaLD спасибо Alona вертелась, пока не дала мама сисю
miroska26: света Слава богу все налаживается потихоньку...Верунчик-маленький герой! Целуем детку...
orlnat: света Светочка, очень-очень рады за вас с Верочкой!!!!! Какая умничка Верочка! Пусть всё будет хорошо и дальше! Inneska, замечательные новости, очень рады за Алинку!
Olga_J: Inneska Хорошие новости! Поздравляем!
DinaL: Svetochka, dumaem o vas, pishite, kak u vas dela!! Inneska, za vas rady!! :)
тори: Inneska Очень рады за Алиночку.А педиатр действительно наверно по привычке слышит шум,ведь если ООО закрылось то шуметь ничего не может.Доктора у нас отпад.
Даниэлька: Inneska
bez dna: Inneska Рады!
trini: Inneska Очень рады за вас с Алинкой)) Молодцы) А мы вот на узи поедем в середине сентября..посмотрим что нам скажут.. По поводу шумов.. Мы когда лежали в больнице ппосле роддома с Никой..лечащий врач тоже каждый день говорила что слышит шумы... (узи тогда еще не сделали) Потом ближе к выписке, при очередном осмотре она так обрадовано нам заявила "О..щас точно шумы услышала, до этого их типа не слышно было"... И на фига она нам до этого говорила что шумы есть, если она их не слышала?? Странные люди! А вы умнички! Желаю чтобы и дальше все было хорошо!!!
prib0y: Inneska Инна,замечательно! Мы вчера тоже были у педиатра на участке,она сказала что слышит небольшой шумок,но он стал другим,послеоперационным.После операции прошло уже четыре года..
orlnat: prib0y Таня, а что, сразу после операции и до этого времени педиатр выслушивала у Яны дооперационный шум? Дело в специалисте или действительно так долго всё нормализуется? Ничего не понимаю Наверное, ваш педиатр - большая специалистка в сердечных делах
света: Спасибо всем большое!!! Верочка уже чувствует себя хорошо. Чуть-чуть ей руки тяжело поднимать и стоять еще тяжело. С нее еще вчера поснимали все катеторы, уже ничего не капают и не колят. Гуляем с ней по больничным коридорам. На обходе она всем врачам и медсестрам строит рожицы, все в восторге от нее и все заходят и говорят, что Верочка с папой одно лицо Наш папа тает от счастья Может быть сегодня выпишут. Кушает плохо, но кушает. nbajenov пишет: А ты Света у них спрашивала по поводу питания, у них в больнице есть специалисты, может быть проконсультировали хотя бы. спрашивала еще до операции. Врач сказал, что после операции поговорим по этому вопросу. Может быть какие-то специалисты посмотрят. Здесь у них в кардиоцентре, конечно,делают чудеса, такие операции сложные делают, которых не делают нигде в мире. Я Благодарю Бога и всех всех, кто нам помог сюда приехать. Мне просто не верится, что у Верочки теперь здоровое сердечко. Я всем хочу сказать, что если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!! Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах.
света: Inneska Слава Богу, что у Алинки все хорошо с сердечком!!!
trini: света Очень рада за вас!!!! Врачи молодцы!!! Низкий им поклон!!! Верочке побыстрее восстановиться и радоваться жизни вместе с такими замечательными мамой и папой)))
дарина777: света Inneska Очень рады за сердечко наших лапушек Теперь давайте только вперед,к новым успехам и достижениям
Поля: света пишет: Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах. У нас тоже слезы радости, когда читаем о ваших успехах. Выздоравливайте!!!
Olga_J: света пишет: если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!! Правильно, Свет, вера - прежде всего! Нельзя опускать руки, всегда нужно бороться, надеяться и верить! Вы молодцы, вы прошли через все это, и Бог вам воздал! Низкий поклон чудесным врачам! И Верочке - здоровья!!!
orlnat: Сегодня свозили Маришку на ЭХО (после операции прошло 3 месяца). Легочная гипертензия 100% Делает два шага и синеет. После операции была 40-60%. Должна бы снижаться, а она наоборот... Может потому, что 3 недели без силденафила. Не знаю... Врачи настоятельно рекомендуют препарат Ревацио, который содержит силденафил (до этого мы пили виагру и потенциале). Только уж очень он дорогой. Мы не потянем. Стоит столько, сколько мы с мужем вместе не зарабатываем, да и с долгами за операцию ещё не расплатились Просили помощи облздрава, они скинули наше дело нашему району. Районное начальство говорит, что денег таких на нас нет. Делают вид, что что-то делают... Дали объявление в районную газету, что-то вроде ребёнку М. нужно дорогое лекарство, район выделить не может, подайте люди добрые на расчетный счёт такой-то (рай. больница открыла). Председатель райсовета сказал, что таких денег они вообще никому не выделяют (перед операцией 300 грн.нам выделили). Короче, помощи мы пока не получили, а сами никудышние, справится не можем... Вот такие у нас дела, выхода пока не вижу. Думаю, а что, если пить этот Ревацию всю жизнь нужно, что делать тогда. Страшно...
bez dna: orlnat сколько стоит это лекарство? не отчаивайтесь, все наладится! Надо лекарство-значит нужно просить помощь! А что за проблемы с сердцем были, что операцию делали?
OlgaLD: orlnat давайте попробуем что-то сделать??
bez dna: Я узнала что стоимость 90 таблеток Ревацио( 1 упаковка) стоит 1000 долларов. только вот на сколько ее хватит..
Кирюша: Света Inneska Очень рады за маленьких лапулечек. orlnat
orlnat: OlgaLD Оленька, давайте. Что можно сделать? bez dna Эличка, упакоки Ревацио хватит Маришке на месяц. Представитель фирмы Пфайзер, (а у нас только у представителей можно приобрести этот препарат), когда муж последний раз звонил педлагала Ревацио по скидке - за 1000 долларов две упаковки. Надеюсь, что эта скидка действует до сих пор. Помощи у кого просить, уже не знаю, перед операцией пытались обращаться в различные фонды, одни ничего не отвечают, а те, которые дали сначала надежду, потом всё-таки отказали. Такое чувство, что фонды украинские созданы совсем не для того, чтобы помогать нуждающимся....
bez dna: orlnat можно дать призыв о помощи на Днепропетровский городской форум, там часто собирают деньги но только обратиться должны непосредственно вы, так как я же о вашей проблеме ничего толком не знаю! Какие-то деньги вы там точно получите, насколько большие или нет-сказать конечно не могу.
orlnat: Эля, спасибо, попробую! Могут помочь и не Днепропетровцам?
bez dna: orlnat пишет: и не Днепропетровцам? думаю да! только счет банковский дать, документы на меил волонтерам выслать(фото). Вобщем поговорите там с людьми из тем : Помощь отказникам, они уж точно все скажут.
miroska26: orlnat Бедная Маришка! Что за напасть такая!
тори: Очень рады.!Верочка и Алинка -молодцы,набирайтесь сил.orlnat
KaRinaSH: orlnat
Таня: orlnat Как жаль
OlgaLD: Наташа, я подумаю. Давай для начала в ЖЖ-коммьюнити нашем напишем http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/ Сформулируй небольшое письмо, типа как Света писала. Поищем фонды, ходы... попробуем... не знаю точно, но подумаем.