89179302502@mail.ru: у моей 2х мес дочери полная форма АВК. кто сталкивался с этим ?
Хельга: 89179302502@mail.ru Приветствуем на форуме! У нас есть специальная тема "дела сердечные", Вам в ней нужно было написать. Потом можете найти и почитать. На всякий случай, немного ссылок из инета: АВК диалоги в форума АВК АВК диалоги с форума про АВК диалоги с форума АВК сравнительный анализ про АВК тоже с форума на эту тему
OlgaLD: Оля-Хельга, большое спасибо, что помогаешь админам-модераторам!! По сути: есть такие форумы cardiomama.ru и dearheart, на первом можно задать вопросы квалифицированным докторам, посоветоваться по поводу операции или лечения с такими же мамами. http://forum.dearheart.ru/ http://www.cardiomama.ru/forum/index.php
света: 89179302502@mail.ru Добро пожаловать. У моей доченьки полная форма АВК. Ей делали 2 операции в Берлине, порок устранили. На форуме много мамочек у кого детки родились с пороком АВК, ведь это самый распространённый порок для деток с СД. При АВК самым опасным есть высокая лёгочная гипертензия, которая у деток с СД наростает очень быстро и приводит к склеротированию сосудов и тогда уже невозможно сделать операцию. Вашему ребёночку ещё только 2 месяца, ещё время есть (исходя из мировой практики такие пороки надо прооперировать до 4-6 месяцев.). Так что ищите хороших специалистов, консультируйтесь и решайте вопрос об операции.
Татьяна71: Irin@ мне тоже кажется, что надо обратиться к другому врачу. Тоже пришлось косвенно столкнуться с такими "врачами", которые говорят - а нафиг лечить (сердце, и пр. органы)? СД ведь не лечится по любому.... И тут же находятся другие врачи, которые говорят - это ДЕТИ. И дети очень славные . И все зависит от вас, что получится из этих детей - или домашнее животное, ласковое, нежное, или человек. Пусть немножко не такой как Эйнштейн или Ньютон. Но человек. С чувствами, разумом...
Татьяна71: http://forum.dearheart.ru/ здесь можно проконсультироваться.
света: Irin@ обязательно проконсультируйтесь у другого кардиолога. Таня сверху дала ссылочку на форум, там можно задать вопрос специалисту. Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm Вот здесь можно заполнить форму, задать вопрос и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском. Когда мы были в Берлине, то там много деток было из России именно со стенозом или атрезией лёгочной артерии. Всех оперировали. Проконсультируейтесь на всякий случай.
Татьяна71: сегодня Ромчу покрестили. Я впервые была на таких крестинах. так здорово! Мы в воскресенье заехали в церковь, поговорили с батюшкой. сказали, что у нас особая ситуация - Ром начинает реветь неудержимо, если рядом кто-то плачет. А сколько раз была на крестинах - ор детей невыносимый, шум, гам, не слышно что говорят, народу вечно!!!! 1 крестится, а сопровождающих - толпа! и все комментируют! сегодня крестили только Ромку. были - я, муж, сноха, моя мама и бабушка мужа. крестный - завхоз-казначей церкви, крестная - сноха -жена брата. кстати, у этого завхоза - очень много крестников - больных малышей, сегодня приносили мальчика 2 х месяцев, тоже его крестник - у него на лице ( я не рассматривала особо, не удобно было) какое-то непонятное-нос-рот.... нарост какой-то.... говорит, до 50 лет у него не было никого из детишек-крестников, у кого он крестным был, а потом столько малышков, за которых он молится. а у нас из знакомых мужчин не было никого, кого можно было взять в крестные. а после крещения нас пригласили - бабуся одна, у нее сегодня именины- день ангела ) Нина. обед был, и все так по-домашнему, по-простому....
света: Татьяна71 С Крестинами Ромочку!!!
Татьяна71: света спасибо. впервые после церкви благодать на душе!
Татьяна71: еще вопрос - у меня мама сегодня с Ромчи все крестик пыталась снять - типа - удушится ниткой. (шелковой) я говорю - на ночь сниму, повешаю над кроваткой. вы как поступаете?
orlnat: Татьяна71 Поздравляем Ромочку и родных со значимым событием в жизни! Крестик я тоже боялась оставлять на шейке малышей,но говорят,если ниточка завязана так, что не очень низко, лишь бы шейку не давила, то ничего плохого не произойдёт. Видела у других ляличек крестики на ножке, там, где голеностопный суставчик( так и на операцию отправляли, чтоб на грудке не мешал).
Татьяна71: Нитка развязывается, я пока на булавочку прицепила.
bez dna: Татьяна71 с крестинами! А мы вешалем крестик у изголовья кроватки
Татьяна71: bez dna СПАСИБО!
ЕленаБ: Татьяна71 Таня,с крестинами вас!!!Мы в месяц Машу покрестили,и где-то до полугодика я в изголовье кроватки вешала на ночь...А потом уже не боялась...Не снимала
Бабушка: Татьяна71 Поздравляем вас с крестинами! Очень за вас рады, да благословит Ромочку Господь. Крестик мы вешаем на икону св.Антония (покровителя детишек) около Степиной кровати. Степа спит очень неспокойно, по нескольку раз за ночь кровать перепахивает, поэтому боимся на шейке оставлять.
дарина777: Татьяна71Поздравляем Ромочку с крещением!!!! Мы Дарьку крестили в 22дня,и крест ни разу не снимали,чего и всем советую.За всю историю православия не было еще ни одного случая удушения от гайтанчика или цепочки с крестиком.Крест-это самая надежная защита от нечистых сил и верное покровительство Господа. В одной книге прочла,что если человек умирает,и на нем нет креста,то он сразу в ад идет. orlnat пишет: ( так и на операцию отправляли, чтоб на грудке не мешал). Мы тоже так делали.Я привязывала,и обматывала пластырем,чтобы не потерять.Так поступают все,и врачи не против,даже ЗА!
Хельга: Татьяна71 Ура, появился новый православный, поздравляем!!!!! Теперь за болящего младенца Романа молиться можно по-человечески, то бишь, по-христиански! Мы крестик тоже всегда в изголовье кроватки вешали, но ты смотри сама, если не будет беспокоить малыша - пусть будет на нём. А на душе сразу радостно стало, как-будто сама на ваших крестинах побыла! Поздравляем ещё раз! И хорошего Ромику ангела-хранителя!
Юла: Татьяна71 Поздравляем вас с крестинами! Будем молиться за Ромочку! Я крестик до сих пор боюсь Алинке одевать, она всё с себя сдирает, нам несколько цепочек порвала. У нас он под матрасиком вместе с иконкой лежит в изголовье.
света: Татьяна71 Верочка с крестиком и спит и целый день в нём, я не снимаю.
turist: дарина777 пишет: За всю историю православия не было еще ни одного случая удушения от гайтанчика или цепочки с крестиком. Было. У маминой знакомой малыш в кроватке удавился шнурочком от крестика. Это давно, больше 40 лет назад было. Поэтому меры предосторожности все равно нужны. имхо.
Татьяна71: Девочки, всем спасибо! кстати, не помню, писала или нет - нам госпитализацию назначили на 17 февраля.
Хельга: Татьяна71 Татьяна71 пишет: нам госпитализацию назначили на 17 февраля. Тань, не писала. А можно подробней! Раз назначили, значит фонд сделал предоплату (или полностью оплатил)? И кто-же, всё-таки?
Татьяна71: Вчера с Томска пришло сообщение, что фонд лидеров казахстана готов оплатить счет. пока не оплатили, но готов. а потом позвонили с милосердия, говорят - какие новости у вас есть? я говорю - вот, сообщение с Томска, я обалдевшая. пишут, что дата госпитализации - 17,02,10. с милосердия говорят - а вы не в курсе были? я говорю - разговоры были, я вам о них сразу докладывала, они обещали перезвонить, не перезвонили, думала заглохли. в милосердии говорят - вы нас в курсе держите, мы вас тоже если что, будем информировать. с сайта милосердия нас сегодня снимут, но сказали, что если лидеры опять начнут мутить, то милосердие нас не бросит. лидерам я даже никаких заявлений не писала, просто дала копии мед.доков и фото Ромки. звоню лидерам, говорю - а документы как? они отвечают - если не успеете до операции, потом привезете. я просто с милосердия заберу их, и лидерам отдам. у меня вчера вообще шоковое было состояние! столько событий и новостей в один день!
sveta-d24: Татьяна71 поздравляем вас с крещением Ромочки, видите сразу и дела пошли Боженька помогает, и все будет хорошо. Дашенька моя крестик носила с рождения( в роддоме крестили), от нитки где узелок у нее было раздражение, поэтому купили цепочку серебренную ей,и нормально, она не путалась в ней, а когда спать клали смотрели чтобы под спинку крестик не залез и не давил,ну вообще навернео малышам м ожно и рядом скроваткой повесить, особенно когда они вертеться начинают сильно.
Helena: Татьяна71 Таня поздравляем Ромочку с Крещением!! И удачи вам в дальнейших делах. Бог в помощь!
Татьяна71: я вчера как узнала, у меня сразу такой мандраж! сегодня с утра за работу!!! почти 2 недели ничего не делала, документов куча накопилась!
alisochka: Irin@, Ириш, так все таки вам не ДМПП поставили?если нет у вас больше хороших специалистов, может подождать пока Варенька немного подрастет и съездить куда нибудь, где есть хороший специалист? обожаю эту фотку, которая у тебя на аве
alisochka: Татьяна71 Танюша, поздравляем Ромочку со святым Таинством Крещения!!!!желаем сынуле здоровья и удачи с операцией и чтобы все было хорошо!!!!
Наталья Г.: Татьяна71 Мы использовали не шелковую нитку,а неширокую ленточку.Никто не душился,просто нужно сделать ее подлиннее и все.
Наталья Г.: Вот и мы дождались...вчера были в бакулевском на повторном обследовании,выписали протокол,завтра поедем оформлять квоту и будем собирать анализы и ложиться на операцию. У нас АВК,и еще проблемы с клапаном,сказали будут ставить заплату,большую.Операцию хотели делать еще в прошлом году,но из-за ожоговой болезни пришлось отложить на год,пока рубцы не затянуться.Очень боюсь
Irin@: alisochka пишет: Irin@, Ириш, так все таки вам не ДМПП поставили?если нет у вас больше хороших специалистов, может подождать пока Варенька немного подрастет и съездить куда нибудь, где есть хороший специалист? обожаю эту фотку, которая у тебя на аве Ага, не ДМПП, стеноз левой ветви легочной артерии и ООО з мм. Вот такие пироги. Мы рядом с Новсибирском живем - там есть клиника какого-то Мешалкина, если что, то туда наверное. Ну и вот оттуда-то как раз приезжал проф. Иванов - мы консультировались с ним, он нам лично делал УЗИ. Сказал не скитесь пока, наблюдайтесь и все. Ага, я тоже
turist: Irin@ А я бы все-таки проконсультировалась еще в разных клиниках, как девочки советуют. Перестраховалась.
альфия: Татьяна71 Очень рады за вас,пуспть всё и дальше сложится благополучно Наталья Г. Держитесь,сил вам и терпения Зоечке благополучного выздоровления,очень тяжело и страшно когда такие маленькие детки нив чём не повинные и уже так много повидавшие
Olga_J: Татьяна71 Танюш, поздравляем Ромочку с Крещением!!! Здоровья малышу! И как хорошо, что наконец-то вам дан зеленый свет! Удачи вам! Настраивайтесь на позитив!
Olga_J: Наталья Г. Удачи вам и терпенья, держитесь! Зоеньке скорейшего выздоровления!
Татьяна71: Наталья Г. а что с Зоей? какая ожоговая болезнь? Я может где-то что-то пропустила, прости. по поводу новосибирска - в их клинике - мне по ценам ответили - 200 000 стоит операция и реанимация, плюс 1000 день пребывания в клинике.
Наталья Г.: Татьяна71 Ровно год назад Зоя вылила на себя кружку горячего чая.Итог - ожоги 1-3 степени,пол тела,от шеи до ног,правая часть,почти месяц лежали в ожоговом центре,ставился вопрос о пересадки о кожи,но,слава Богу, обошлось.Вот мы целый год потом лечили келлоидные рубцы после ожогов.А так как операция на грудине,то пришлось перенести до заживления рубцов. Поэтому мне тяжело,я до сих пор не отошла от того больничного пребывания,одни перевязки целая трагедия.но без этой операции нам не жить.
Татьяна71: Наталья Г. ой, малышка натерпелась! и ты Наташа! сейчас Зоя как себя чувствует?
prib0y: Наталья Г. Наташа,я тоже не знала про то ,что у Зои был такой сильный ожог...малышка..Яне операцию тоже делали примерно в вашем возрасте и заплаты несколько раз ставили ,два раза зашивали-расшивали,тяжело..Но все обошлось. Пусть все сложится хорошо,терпения и удачи!
prib0y: Татьяна71 Татьяна,какие новости хорошие! Удачи вам с Ромочкой!!!
света: Татьяна71 Замечатльные новости!!!!!!! Слава Богу, что всё решилось. Теперь будем держать кулачки за Ромочку, чтоб всё хорошо прошло!!!!
света: Irin@ Всё же проконсультируйтесь ещё у других врачей. Нельзя принимать окончательное решение только по мнению одного врача, я сужу из нашего опыта. Irin@ пишет: там есть клиника какого-то Мешалкина вот об этой клинике http://forum.dearheart.ru/85/ - несколько тем вот можно задать вопрос любому врачу, можно задать вопрос каждому из них и послушать мнения http://forum.dearheart.ru/consultation/
света: Наталья Г. Удачи Вам!!!!!!!! Пусть всё пройдёт хорошо!!!!
alisochka: Irin@ Ириш, ну дай Бог все будет хорошо!!!!мы вот тоже пока наблюдаемся Наталья Г. Наташенька, мы за вас будем кулачки держать!!вы с Зоенькой очень сильные, все обязательно будет хорошо!
Бабушка: Татьяна71 Рады за вас, удачи вам с операцией! Наталья Г и вам удачи, и Божьей помощи...
Наталья Г.: Девочки, спасибо за поддержку! Татьяна71 Рубцы,как нам сказали,останутся на всю жизнь,сейчас они не такие большие,несколько "пятен",сели можно так назвать,выпуклых,раньше были красные,но мы использовали специальные мази,сейчас постепенно белеют.операцию вообще нужно было делать в годик,но Зоя себя прекрасно чувствовала,и пока мы не сделали ЭхоКГ,никто нам порок и не ставил.Врач решила пока ее не трогать,раз она нормально себя чувствует,но теперь она ослабела,так что операция грядет
тори: Нам тоже пришел ответ с Центра сердца.Довгань написал,что увеличения правых отделов сердца нет и с операцией можно повременить.Обязательно раз в год проходить УЗИ сердца и консультироваться у кардиохирурга.Но все равно думаем весной съездить в Киев и проконсультироваться у Довганя воочию,и пройти все обследования.
bez dna: тори в Киев надо.. А я думаю вы без операции обойдетесь! надеюсь
sveta-d24: Irin@ квоты наш крайздрав дает только в Мешалкина , в Бакулева могут дать но если вам откажут в Мешалкина, в Мешалкина, есть очень хороший врач,к нему сложно попасть потому что все к нему хотят я у мужа спрошу его фамилию напишу , нам вот не удалось к нему попасть,к сожалению,... а вообще вам бы на обследование туда съездить потому что у них оборудование спец.и в наших городах не видят не фига,а там все замерили бы точно, мы Дашу возили 2 раза до операции туда , там все мерили и гипертензию в том числе. а на счет чтобы вы не торопились вы сильно их не слушайте, а то говорят так ,а потом говорят что время упущенно, для них это очередной(не для всех, но все же) у вашей доченьки если не сильный порок может и лучше если устранят и забудете как страшный сон.
sveta-d24: Наталья Г. а что говрят какая форма АВК? гипертензия какая?
sveta-d24: Irin@ а когда родилась у вас малышка?
Хельга: Наталья Г., Татьяна71, Irin@ Девочки, удачи вам и детишкам!
дарина777: Наталья Г Бедняжка,сколько натерпелась Дай Бог вам благополучного разрешения всех проблем со здоровьем Зоиньки
дарина777: Наталья Г А в какое отделение вас кладут?Кто делать операцию будет?
Мотька: Девочки,здоровья вашим деткам! удачи,мы будем за вас молиться!!!
galinka: Татьяна71 Поздравляем Ромочку с крещением ! Хорошие новости по операции
galinka: Наталья Г удачной вам операции,сил и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: Ирин@ я бы на вашем месте съездила в клинику Мешалкина, обследоваться и проконсультироваться там.
orlnat: тори Вика, очень рады, что Кирюшке не нужна операция!
orlnat: Наталья Г. Дай вам Бог удачи!
ФокинаТатьяна: Наталья Г. Пусть Господь вам поможет.
ФокинаТатьяна: тори Хорошие новости.Дай Бог ,чтобы все у вас обошлось!
ФокинаТатьяна: Татьяна71 Дай Бог вам во всём устройства!
Irin@: galinka пишет: Ирин@ я бы на вашем месте съездила в клинику Мешалкина, обследоваться и проконсультироваться там. Тут два момента: 1 - По-моему, как раз из этого Мешалкина и приезжал к нам в город кардиохирург Иванов, мы лично были у него на приеме. Он сказал не рыпайтесь пока. Так есть ли смысл ехать в Мешалкина? 2 - Как с маленькой такой ехать в Новосиб (300 км) ??? А съездить конечно можно...
Irin@: Наталья Г. пишет: Ровно год назад Зоя вылила на себя кружку горячего чая.Итог - ожоги 1-3 степени Блиииин, ну скока на одного ребенка то свалилось....
Irin@: alisochka пишет: Ириш, ну дай Бог все будет хорошо!!!! Ага, надеюсь!
galinka: Irin@ смысл в том ,что в самой клинике можно получить консультацию не только этого кардиохирурга Иванова("одно мнение хорошо,а несколько -лучше"),и обследоваться там наверняка можно на более лучшем оборудовании,чем вас смотрели у себя в городе. Irin@ пишет: 2 - Как с маленькой такой ехать в Новосиб (300 км) ??? А съездить конечно можно.. мы ездили с таким маленьким и за 800 км,ничего справитесь Ну,а решать, ехать или нет ,конечно, только вам .
Софья: Ира! У нас АВК со стенозом ствола легочной артерии был, мы тоже после года оперировались в Мешалкина. Наблюдались раз в три месяца. Там есть узистка Нарциссова - она очень хорошо деток смотрит. Смотрите за гемоглобином. У нас он перед операцией за 200 был. Как вес будет набирать, будет ли синеть при плаче. Будет ли одышка? Но после года мамочки платно лежат.
turist: Irin@ пишет: Так есть ли смысл ехать в Мешалкина? Там ведь оборудование лучше. Пусть бы хорошо посмотрели. Irin@ пишет: Как с маленькой такой ехать в Новосиб (300 км) ??? Ирин, от нас до Барнаула тоже 300 км, ну ездили же мы на тот же кариотип анализ сдавать. Ребенок нормально дорогу переносит. Это родителям тяжело.
alisochka: Irin@ пишет: ак с маленькой такой ехать в Новосиб (300 км) ??? Ириш, может когда подрастет чуть чуть?
bez dna: Irin@ я бы все таки поехала...
света: bez dna пишет: я бы все таки поехала... и я бы поехала Irin@ пишет: Как с маленькой такой ехать в Новосиб (300 км) ??? Мы с Верочкой ездили во Львов, когда ей было 4 месяца на консультацию к французкому кардиохирургу Бернарду Айзенману. От Киева до Львова около 700км. Ехали на поезде. Вечером выехали, утром во Львове. Верочка дорогу отлично перенесла. И погуляли с ней по Львову после консультации. А вечером домой поехали. Наши знакомые ездили с 3-х месячным ребёнком в Москву на консультацию в Даунсайд Ап. От Киева до Москвы ночь на поезде. Нормально ребёнок дорогу перенёс.
sveta-d24: Irin@ малыши спят все время, тем более на машине, я вообще еще в дороге умудрялась молокотсосом сцеживаться ,а ездили в 1 месяц и в 3 только на консультации.
Irin@: alisochka пишет: Ириш, может когда подрастет чуть чуть? Маш, а вам-то что говорят? Вы у скольких спецов смотрелись?
Irin@: Я вот читала на каком-то сайте, что стеноз до 50 мм рт ст. считается легким, не требующим операции, а у нас 41 мм. То же говорит и наш кардиолог по месту жительства, хотя мож это я сама себя убалтываю уже
Irin@: Софья пишет: Как вес будет набирать Хорошо набираем, не отстаем Софья пишет: будет ли синеть при плаче Да я шибко не позволяю плакать - сразу успокаиваю, беру на руки, поэтому не видела еще толком Софья пишет: Будет ли одышка? А как это определить?Софья пишет: Но после года мамочки платно лежат А вот это фигово, конечно...
turist: Irin@ пишет: а у нас 41 мм. Мы же переживаем потому, что на форуме не раз были такие истории, то у вас порок незначительный, все само зарастет, а потом окажется, что несовместимый с жизнью или еще какая фигня. Наташа буквально недавно писала, что все узи показывали у Егорки дырочку в сердце 3 мм, а на операции оказалась дырочка 1 см. Вот тебе и советуют пройти еще раз обследование на аппаратуре получше, чтобы исключить такие вещи. Дай бог, чтобы операции не потребовалось, конечно.
дарина777: Irin@ вам Марина turist все правильно написала,случай Наташи с Егором не единичен.Мы тоже не переживали,ждали,мол один порок и небольшой,а в итоге в Бакулева оказалось 3 порока,и размеры совсем иные.ОАП ставили изначально 4мм,а оказался 8мм,ООО перепутали с ДМПП,причем не малого размера+ДМЖП. Мы вас не запугиваем.Дай Бог чтобы все хорошо у вас было,но лучше перепровериться тысячу раз,ради блага ребенка. А 300км Варенька спокойно перенесет,это всего 3-3,5ч.езды.Мы с рождения куролесим везде и всюду,с дорогой вообще проблем не возникает.
Мотька: дарина777 пишет: ,с дорогой вообще проблем не возникает. Вот это точно!!! Я вообще проблем не знала в дороге с Савелей,а сейчас уже выкобенивается!
alisochka: Irin@ пишет: Маш, а вам-то что говорят? Вы у скольких спецов смотрелись? у нас ставят ДМПП, как я тебе и говорила.нас смотрела три спеца, один от роддома, другой наш местыный, третий кардиохирург Филатовской больницы от Бакулевки.
Савелик: Да, нам ты тоже в Новосибирск съездить. Но двое суток поездом с 3-х месячным . Даже и незнаю. На всякий случай оформила отпуск с выездом. В начале февраля сделаем еще одно УЗИ и будем решать.
Мотька: Девочки,дай Бог чтобы у ваших малышей все наладилось!!!
Irin@: turist пишет: а потом окажется, что несовместимый с жизнью Нифигасебе!!!!!!!!!!
Irin@: дарина777 пишет: Мы вас не запугиваем Я понимаю
Irin@: alisochka пишет: третий кардиохирург Филатовской больницы от Бакулевки. Ну у тебя есть основания доверять тогда. ))) Там хорошие спецы вроде.
Irin@: turist Марин, спасибо, все популярно разжевали! Я ж ведь пока все "за" и "против" не исследую....
Irin@: turist пишет: Мы же переживаем
sveta-d24: Irin@ вы позвоните для начала в Мешалкина, они могут вас записать на прием врача и узи в ближайщее месяца 2-3,, там ведь очередь большая, принимают по срочной только если ситуация очень серьезная, там когда звонишь в регистратуру они все спрашиваюти назначают, у нас вот срочно вроде было и то назначали и через 10 дней, а второй раз ездили врач уже сама назначала день встречи.
Irin@: Девочки, а консультации в клиниках платные? К чему нам готовиться? К каким суммам?
alisochka: Irin@ пишет: Ну у тебя есть основания доверять тогда. ))) Там хорошие спецы вроде. нам очень понравилось и отношение и специалисты действительно хорошие, Ир!
Irin@: Мотька пишет: Девочки,дай Бог чтобы у ваших малышей все наладилось!!! Да, вот больше и ничего и не надо...
Татьяна71: Irin@ http://forum.dearheart.ru здесь можно проконсультироваться
Юла: Irin@ Всё будет хорошо, главное верить!
Хельга: Татьяна71 Какие у вас дела?
Eldar: Хельга пишет: Татьяна71 Какие у вас дела? Присоединяюсь к вопросу.
sveta-d24: Irin@ у меня опять же склероз но прилично стоит помню что узи и прием в районе 3,5тыс получаеться,в мешалкина по крайней мере.
alisochka: Irin@ Ир, а у вас нет чего то вроде розовых талонов, ну чтобы бесплатно обследования проходить?
sveta-d24: alisochka Мешалкина не государственная клиника, там нет бесплатных приемов, там и операции все платно, только кто-то по квотам едит к а кто-то за деньги, если операция до 1 года, по квоте мама бесплатно лежит а если после то платно уже.
alisochka: sveta-d24 понятно.но все таки значит есть возможность получить квоту?
Irin@: Татьяна71 Че-т я не могу найти где там вопрос задавать можно???
Татьяна71: Хельга Eldar у нас пока ничего нового. я работаю в попе лица, чтобы успеть к отъезду , не оставлять много хвостов.... а так пока никаких известий.
Татьяна71: Irin@ заходишь на форум, регистрируешься. потов идешь в раздел "Консультации специалистов по врождённым порокам сердца" выбираешь, с ке хочешь поговорить.
Irin@: OlgaLD пишет: завтра тему удаляю. А почему?
Irin@: Татьяна71 Спасибочки!
дарина777: Сегодня ходили на прием к педиатру,выписывать очередной рецепт Силденафила,заодно взвесились и рост померили.Перед операцией весили 7300гр,а вот спустя 2мес.после нее уже 8400гр,и подросли на 2см. К кардиологу через 2недели посещение назначили,только вначале нужно УЗИ сделать,у нас в поликлинике кроме рентгена и ЭКГ ничего нет
OlgaLD: Irin@ Я удалила отдельную тему, где был задан вопрос о "делах сердечных", точнее, не удалила, а переместила сюда все. что там было. Включая свое предупреждение Сейчас его удалю. КОнечно, "Дела сердечные" я никуда не удаляю. P.S. Я ОЧЕНЬ извиняюсь, кажется, я нечаянно еще удалила какое-то ваше сообщение, Ирина. Посмотрите и напишите еще раз ,если что.
ФокинаТатьяна: дарина777 Ну ы млолдцы,переходите в категорию тяжеловесы! Оля,хорошие результаты!А какой рост у Дарины?
ФокинаТатьяна: Татьяна71 Татьяна71 пишет: я работаю в попе лица,- Танюш,интересная опечатка,действительно в поте лица трудишься! Как будет новая информация -пиши.
дарина777: ФокинаТатьяна пишет: Оля,хорошие результаты!А какой рост у Дарины? Сейчас рост 71см,маленькая Дюймовочка у меня Нам в тяжеловесы нельзя,мы фигуру соблюдаем Спасибо,Танюша
дарина777: ФокинаТатьяна пишет: Оля,хорошие результаты!А какой рост у Дарины? Сейчас рост 71см,маленькая Дюймовочка у меня Нам в тяжеловесы нельзя,мы фигуру соблюдаем Спасибо,Танюша
Мотька: дарина777 пишет: ,у нас в поликлинике кроме рентгена и ЭКГ ничего нет У нас и этого нет
ФокинаТатьяна: дарина777 Оль,точно дюймовочка!И ножка ,наверно,как у Золушки?
Хельга: Татьяна71 Хотела подшутить, но, вижу... действительно заработалась!!!Согласна с Татьяной будет новая информация -пиши.
Татьяна71: ФокинаТатьяна Хельга , девочки, про попу лица - это старый прикол! а еще - инженер - инженегр, больше ничего на память не приходит. всплывает иногда. или вот - если раны посыпать солью - они долго остаются свежими.
ЕленаБ: Татьяна71
дарина777: ФокинаТатьяна пишет: И ножка ,наверно,как у Золушки? Что верно,то верно,ножка: а у нас очень маленькая,10,5см,по-прежнему ни одна правильная обувь не подходит нам,померим и убираем опять в закрома
bez dna: Татьяна71
альфия: дарина777 очень за вас рады
Хельга: Татьяна71 дарина777 дарина777 пишет: ножка: а у нас очень маленькая,10,5смЭто не Золушка, Дюймовочка -точнее!
тори: дарина777 Махонькая красотуличка.Очень рады, что с весом все налаживается
Мотька: дарина777 пишет: а у нас очень маленькая,10,5см Ну у нас,как у мужиков 11см нога!!! Да не нога,а ножище!!!
ФокинаТатьяна: Татьяна71 Танюш,молодец ,что шутишь,не унываешь,и нас еще веселишь!
дарина777: Мотька пишет: Ну у нас,как у мужиков 11см нога!!! Да не нога,а ножище!!! Сваха,мы их до 50лет в Детском мире обувать будем,по видимому альфия Хельга тори Спасибо,девочки
Мотька: дарина777 пишет: Сваха,мы их до 50лет в Детском мире обувать будем,по видимому зато не накладно!!!
Helena: Ну не скажите девочки, сейчас некоторая детская обувь стоит дороже взрослой .А у нас в 11 месяцев нога 11см
ilusha: У нас у Илюши были 3 дырочки в сердечной перегородке. Самая большая говорили, что 12мм. Операцию планировали делать в полтора года. Но я попросила сделать раньше, потому что у нас медицинская страховка была только до года. Врач согласился , потому что Илюшка выглядел довольно крепким мальчиком. Операцию сделали в 9 месяцев. Когда сделали операцию, хирург рассказал, что дырочка самая большая была 2 см, и сердечко уже увеличилось в размере, растянулось, и он его немного даже подшил. Сказал, что очень хорошо, что не стали ждать до полтора года и вовремя сделали операцию
ФокинаТатьяна: ilusha Хорошо,что всё у вас обошлось ! Как же тогда верить УЗИ обследованиям? Прочитала в Колином УЗИ,что у него в ЛЖ дополнительная трабекула.Насколько это опасно?т.к. никто мне это даже не озвучил.
Татьяна71: ilusha это в Америке было? ilusha пишет: Самая большая говорили, что 12ммilusha пишет: дырочка самая большая была 2 см, и сердечко уже увеличилось в размере ужас! это что, чтобы узнать, что на самом деле внути у человека, надо его разрезать???
Татьяна71: ФокинаТатьяна пишет: шутишь,не унываешь,и нас еще веселишь! я вообще не понимаю, как со мной, такой разгильдяйкой серьезные люди дел иметь не боятся.
OlgaLD: ФокинаТатьяна пишет: Прочитала в Колином УЗИ,что у него в ЛЖ дополнительная трабекула.Насколько это опасно?т.к. никто мне это даже не озвучил. Это совершенно не опасно. У моих обоих детей и у обоих племянников. Это дополнительная хорда. Ничего от нее не зависит. Только может давать шум при прослушивании, и то не всегда. Я спросила у кардиолога в этот раз, когда и у Коли тоже ее нашли: "Дети мутируют, что ли? почему у всех она есть, дополнительная?" А кардиолог мне сказала: "Просто сейчас методы исследования более точные... и раньше у многих была, видимо..."
ФокинаТатьяна: Олечка,спасибо!Успокоила.
Irin@: Татьяна71 пишет: чтобы узнать, что на самом деле внути у человека, надо его разрезать Жэсть конечно
тори: На однокласниках нашла свою подругу,а ее муж оказывается работает кардиохирургом в Бакулево.Ну попросили нас проконсультировать.Рустам сказал,что порок у Киры действительно не очень серьезный,но оперировать все-равно нужно И не ждать пока появяться жалобы. Так что хожу сегодня, вся под впечатлением. Написал,как лучше закрыть порок,теперь буду искать делают ли подобную операцию в Киеве?
bez dna: тори ну ничего страшного! Сделаете-получите здоровое сердце, боюсь и мы без операции не обойдемся У нас же Олежка Женин( Jane S) оперировался в Киеве, заплату вроде бы ставили
bez dna: тори и напиши пожалуйста КАК лучше оперировать сердце при ДМПП?
света: bez dna пишет: У нас же Олежка Женин( Jane S) оперировался в Киеве Олежка Женин оперировался в Днепропетровске. В Киеве у Емца им сказали, что операция не нужна.
света: тори пишет: Написал,как лучше закрыть порок,теперь буду искать делают ли подобную операцию в Киеве? эндоваскулярным методом?
ilusha: Татьяна71 Да, это в Америке было. Вообще-то здесь хирургия на высшем уровне. Я операцией очень довольна. После такой сложной операции мы через 2 дня поехали домой. Кстати, перед операцией к каждому больному подходили священник и хирург, который будет делать операцию,и священник совершал молитвы возложив руки на больного и на хирурга. Конечно, спросив прежде согласия у родителей, если они не против. Не знаю, может и в России сейчас так же.
Татьяна71: ilusha хирургия может и на высшем уровне, а вот диагностика тоже хромая....
bez dna: света это когда заплатку ставят?
Хельга: Татьяна71 пишет: а вот диагностика тоже хромая.... Причем на обе ноги!
света: bez dna пишет: это когда заплатку ставят? эндоваскулярный метод это когда катетором через паховую венку проходят и ставят заплатку на дырочку. Грудину не разрезают. В Берлине очень много таких операций делают каждый день.
bez dna: света я об этом и подумала Мы завтра едем на УЗИ ...страшно.
Хельга: bez dna bez dna пишет: Мы завтра едем на УЗИ ...страшно. Дай, Бог, вам с Марточкой удачи!!!
дарина777: bez dna Удачи вам!!!Пусть все будет хорошо!!!
света: bez dna Удачи!!!!! Пусть всё будет хорошо!!!!!!
ilusha: bez dna Удачи вам! Пусть все у Марточки будет хорошо!
ЕленаБ: bez dna пусть все будет хорошо у Марточки!!!
alisochka: света пишет: эндоваскулярный метод это когда катетором через паховую венку проходят и ставят заплатку на дырочку. Грудину не разрезают. В Берлине очень много таких операций делают каждый день. а нам сказали, что такой метод только при маленьких размерах дырочек, это правда? bez dna удачи!!!!!
bez dna: alisochka пишет: а нам сказали, что такой метод только при маленьких размерах дырочек, это правда? Неправда Ну если 10 мм это маленькая...тогда да.
альфия: bez dna удачи пусть всё будет хорошо тори хорошо что у вас появился такой знакомый свой кардиохирург э большой+ удачи вам
bez dna: А мы сегодня никуда не едм...я так замоталась что потеряла последнее узи...а вот сейчас нашла мы в полгода делали...а следующий раз написано в год
alisochka: bez dna пишет: Неправда Ну если 10 мм это маленькая...тогда да. Эль, а у Марты ДМПП ?
bez dna: alisochka ДМПП. 5 мм. Еще был ОАП но он закрылся в 3 мес а у вас?
alisochka: bez dna у нас ДМПП 8,5 мм
bez dna: alisochka а вы повторное узи делали?у нас было при рождении 4,6 в 3 мес 5.8 а в 6 мес уже 5. Дают надежду что затянется.
alisochka: bez dna да, делали, скоро еще делать будем.нас наблюдают.
bez dna: alisochka есть какие то сдвиги в лучшую или ( не дай бог конечно) в худшую сторону?
тори: Вот дословно что мне написал кардиохирург о закрытии нашего ДМППЭто способы закрытия порока:1 Операция с остановкой сердца в условиях искусственного кровообращения.(это большая полостная операция) 2 Если анатомия порока позволяет - закрытие дефекта системой . (это через бедренные сосуды проводят к сердцу устройство "AMPLAZER" закрывают дефект и через 1 день выписывают домой)Характеристика дефекта должна быть такой: ДМПП воричный, центральный, со всеми краями.
тори: По этому ,весной едим в Киев,для точного установления анатомии нашего ДМПП и будем узнавать,делают ли подобным аппаратом в Кеве операции??И самое главное, сколько это все стоит
orlnat: тори Съездить конечно нужно! Когда мы лежали в Киевском городском центре сердца(май 2009г.), такие операции ещё не делали. Только мечтали об этом. Некотроые врачи говорят, что полостная операция всё-таки надёжнее. Наверное все по той же причине - видно лучше. А вдруг, не дай Бог на ЭХО чего-то не доглядели, при полостной заметят - исправят.
alisochka: bez dna у нас было ОАП почти закрылся, а ДМПП пока без изменений!
alisochka: тори пишет: 1 Операция с остановкой сердца в условиях искусственного кровообращения.(это большая полостная операция) как то жутко звучит с остановкой сердца
света: alisochka пишет: а нам сказали, что такой метод только при маленьких размерах дырочек, это правда? да. Я не знаю какой максимальный размер окклюдера, которым закрывают дырочку. Но если размер дырочки большой, такой что окклюдер не охватит, или если дырочка в таком месте, что окклюдер не к чему прицепить, тогда режут грудину.
света: alisochka пишет: как то жутко звучит с остановкой сердца звучит жутковато, но все операции на открытом сердце так делают. Верочке первую операцию делали без остановки сердца (она была не на открытом сердце, сердечко не разрезали), а вторую операцию делали с остановкой сердца, подключали аппарат искуственного кровообращения. Потом запускали сердце, когда все дырочки заштопали.
света: тори пишет: делают ли подобным аппаратом в Кеве операции?? вроде бы делаю уже, но точно не знаю. orlnat пишет: Некотроые врачи говорят, что полостная операция всё-таки надёжнее. это наши врачи так считают, а в Берлине всё что можно закрыть окклюдером, стараются закрыть не разрезая грудину. На следующий день, после таких операций, деток выписывают домой. В Берлине одну такую дырочку закрыть таким способом стоит около 12 тыс евро., 2 дырочки 17 тыс евро.
alisochka: света да, нам сказали, что нельзя точно сказать при каком размере не разрезают, т.к. у каждого отдельного ребенка индивидуальный случай.
Кирюша: У нас по УЗИ ДМПП было 9 мм. После операции кардиохирург сказал хорошо, что сразу сделали полостную операцию, потому, что УЗИ не показало что дырочка без нижнего края и дырочка у нас была 1см на 1,5 см. ОАП у нас был по УЗИ 2мм, при операции 2,5 мм. Дополнительная хорда у Кирюхи тоже есть.
света: Когда закрываеться дырочка окклюдером, то перед этим делаеться зондирование, и врачи чётко видят какая дырочка, тогда если можно закрывают окклюдером.
alisochka: света Свет, спасибо!
inkrishtal: OlgaLD пишет: ФокинаТатьяна пишет: цитата: Прочитала в Колином УЗИ,что у него в ЛЖ дополнительная трабекула.Насколько это опасно?т.к. никто мне это даже не озвучил. Это совершенно не опасно. У моих обоих детей и у обоих племянников. Это дополнительная хорда. Ничего от нее не зависит. Только может давать шум при прослушивании, и то не всегда. я уже где-то писала, что у меня ,и у старшего, и у младшего сыновей такая штука есть - ничем не мешает, шумит при прослушивании и усё.
дарина777: тори пишет: 1 Операция с остановкой сердца в условиях искусственного кровообращения.(это большая полостная операция Нам именно так и делали света пишет: операцию делали с остановкой сердца, подключали аппарат искуственного кровообращения. Потом запускали сердце, когда все дырочки заштопали. И мы через это прошли ,даже вспоминать страшно света пишет: а в Берлине всё что можно закрыть окклюдером, стараются закрыть не разрезая грудину. На следующий день, после таких операций, деток выписывают домой У нас,видимо,не доросли еще до этого ,по крайней мередаже и не предлагали данный способ.
alisochka: дарина777 Оль, а какой у вас порок был?
OlgaLD: alisochka пишет: Оль, а какой у вас порок был? http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000183-000-0-0-1264355170
Бабушка: дарина777 пишет: У нас,видимо,не доросли еще до этого ,по крайней мередаже и не предлагали данный способ. Операции делаю как на открытом сердце, так и окклюдером, все зависит от диагноза. Даже у нас в Челябинске ...
тори: Нам так и сказали,что нужно определиться,где находится дырочка и ровные ли у нее края.Если,Да ,то можно закрыть окклюдером.но для этого нужно дообследоваться.А у нас такого нет.Муж нашел людей,которые оперировали малышку, с маленьким весом и очень серьезным пороком,так они оперировались в Донецке.Сейчас заняты выяснением делают ли там операции окклюдером.Эта мамочка сказала,что там даже лучше,чем в Киеве.Было много больных,т.е.детей,которые приехали туда на повторную операцию после Киева.
galinka: тори пишет: Муж нашел людей,которые оперировали малышку, с маленьким весом и очень серьезным пороком,так они оперировались в Донецке.Сейчас заняты выяснением делают ли там операции окклюдером.Эта мамочка сказала,что там даже лучше,чем в Киеве.Было много больных,т.е.детей,которые приехали туда на повторную операцию после Киева. это смотря где их оперировали в КИеве(там несколько клиник),вряд ли после операции в Киевском городском Центре сердца,поедут переделывать в Донецк ,и не стремились бы тогда донецкие родители повезти своих детей в Киев. вот темка на донецком форуме http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=8&t=16968&start=0 там есть отзывы как о Донецке,так и о Киеве.
света: тори пишет: Было много больных,т.е.детей,которые приехали туда на повторную операцию после Киева. Наверно они приезжали после Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии (который находится на территории больницы Охматдет). Многим нашим деткам в этом центре делают паллиативные операции, а радикально оперировать не хотят и родители потом ищут где бы переделать операцию своему ребёнку.
тори: света Свет,не знаю,я написала,то что мне сказали.Пока ответов нет не с одной клиники по поводу окклюзера.Ждемс...
Наталья Г.: sveta-d24 вроде бы говорят,что неполная форма АВК, гипертензия небольшая. Квоту мы уже оформили,осталось сдать анализы и пройти врачей. Хотя столько случаев,что все совсем не так оказывается,но вроде бы по Эху видно,что неполная форма.
Наталья Г.: Софья Какая у вас симпатяшка!Так похожа на нашу девочку!Пока мужу я не сказала,он был в полной уверенности,что это Зоя
Хельга: Татьяна71 Тань, что у вас нового? Билеты купили, едите?
Татьяна71: Хельга билеты купили на 14. 16 будем в Новосибирске.
Хельга: Татьяна71 А вам информацию не давали как долго вы будете лежать. Я понимаю, что всё индивидуально, но раз они делают такие операции ежедневно, есть же какая-то примерная статистика (определённое кол-во дней на обследование, зондирование, операцию, реабилитационный период...)? А деньги уже перечислили?
Татьяна71: Хельга говорят, перечислили. это фонд сказал. с томска пока ничего не сообщали. а сколько лежать будем - спрашивала. говорят - ну вы блин, даете! мы еще не знаем, что у вас на самом деле. они нашим врачам не шибко доверяют.
Хельга: Татьяна71 Но ведь и цена операции, наверное, и время пребывания в клинике зависит от тогочто у вас на самом деле или там одна сумма на все операции?
Татьяна71: Хельга я не знаююююю, сама в таких чуйствах растрепаных...
дарина777: Хельга пишет: есть же какая-то примерная статистика (определённое кол-во дней на обследование, зондирование, операцию, реабилитационный период...)? Здесь все зависит от организма ребенка,как он будет бороться после операции.При хорошем стечении обстоятельствт выписывают на 10день,на 9-й день снимают швы,день наблюдают...и домой.(Так было у нас).
дарина777: Хельга пишет: определённое кол-во дней на обследование, зондирование, А именно на это у нас ушло 2дня.
sveta-d24: Хельга там очень сложно , нас целую неделю передвигали из -за критически поступивших, назначли день , потом отменяли и так целую неделю, я спросила у врача , она говрит тяжелых на вертолетах привозят из=за этого все сдвигаеться, т. е. план операций есть , но он может двигаться.
тори: дарина777Оля, А как делают зондирование?
Хельга: дарина777, sveta-d24 Спасибо, девочки, за разъяснения.
galinka: дарина777 пишет: Здесь все зависит от организма ребенка,как он будет бороться после операции. Да,здесь все индивидуально,и от организма зависит ,и от всяких других факторов,как Света sveta-d24 написала.Мы только зондирование ждали неделю,были тяжелые детки на срочные операции и мест не было в реанимации,и после зондирования пролежали дней пять,сначала в реанимации,а потом в отделении из-за высокой температуры тела.
galinka: Процедура зондирования ЗОНДИРОВАНИЕ СЕРДЦА, Очень важно, чтобы вы понимали необходимость зондирования, а также саму процедуру, тогда вы сможете подготовить ребенка для проведения этого исследования. Зондирование выявит тип и степень тяжести порока. В большинстве случаев дети поступают в больницу либо накануне либо утром в день проведения зондирования. Перед зондированием Вашего ребенка осмотрят врачи, технические специалисты и сестры, затем будут выполнены различные обследования и анализы. Доктор, который будет проводить зондирование, объяснит вам всю процедуру и получит Ваше письменное согласие на его проведение. В течение нескольких часов до зондирования Ваш ребенок не должен ничего ни есть, ни пить. Вероятно, ему дадут снотворное или легкий наркоз. Возможно, ребенку будет установлена внутривенная линия ( капельница). Зондирование будет проводить группа врачей, медсестер и технических специалистов. Вам в это время нельзя будет находиться рядом с ребенком. Врачи и медицинский персонал сделают всё возможное, чтобы ребенок как можно меньше чувствовал неудобств. В том месте, куда будет введен катетер, производится дополнительное местное обезболивание. Во время процедуры катетер вводится в вену или в артерию. Затем катетер медленно продвигается вперед, пока не достигнет сердца. Ваш кардиолог будет наблюдать весь это процесс с помощью специальной рентгеновской установки. Измеряя посредством катетера, кровяные давления и взяв пробу крови, ваш кардиолог получит дополнительную информацию о природе порока ребенка. Во время зондирования в кровеносный сосуд или в камеру сердца через катетер может быть введена специальная жидкость (красящий или контрастный раствор), видимая в рентгеновских лучах. Кроме этого на рентгеновскую пленку будет снят фильм. Эта процедура называется ангиография. Иногда случается, что во время зондирования может быть проведено и само лечение порока. Это очень специфично, и если оно потребуется, то Ваш кардиолог обсудит его с вами до зондирования. После зондирования ребенок будет привезен в палату. Он будет в спящем состоянии еще несколько часов после процедуры. После зондирования обычно наблюдается небольшое повышение температуры или расстройство желудка, но они, как правило, исчезают через несколько часов. Затем кардиолог обсудит с вами результаты зондирования. Если дальнейшее пребывание в больнице не будет необходимым, то ребенок может быть выписан домой в этот же вечер или на следующий день. источник forum.dearheart.ru
дарина777: тори пишет: А как делают зондирование? Перед зондированием не кушали и не пили 8часов,далее сделали укол и повезли в операционную,при мне ввели наркоз,она уснула,меня вывели,а далее делают прокол через ножку,вставляют трубочку,ведут в сердце, и смотрят какие пороки есть. Через 45мин привезли в БИТ,она еще спала 2ч.после наркоза,а затем еще 4ч.орала(тяжело отходила от наркоза),а после операции вообще только на 4сутки в себя пришла.Затем пошли в палату,а через день была операция. galinka Я писала что при хорошем стечении обстоятельств,как у нас было.С нами лежала девочка,им на др.день после нас операцию делали,так вот-их выписали только неделю назад,в итоге пролежали они более 2мес.И еще одни лежат уже 1,5мес. в реанимации еще,сердце работает хорошо,а самостоятельно ребенок дышать не может Просто не хочется настраивать никого на плохое.
Хельга: galinka Спасибо за подробности!galinka пишет:В том месте, куда будет введен катетер Мне рассказывали о том, что катетер вводили в паховую область (правда человеку не объяснили, что конкретно с ним делают, сказали : "Проводим обследование") Теперь понимаю, что это и было зондирование Еще вопрос, что такое ЭХО? Просто я, начитавшись, сделала вывод, что не стоит ждать до года, а нужно, по-возможности, обследовать сердце нашей девочки ещё раз у другого узиста, заодно сделать все доступные и приемлемые виды обследования...
дарина777: Хельга пишет: Еще вопрос, что такое ЭХО? ЭХО-это УЗИ,просто так врачи данную процедуру называют.
Хельга: дарина777 пишет: ЭХО-это УЗИ,просто так врачи данную процедуру называют. Оль, спасибо за разъяснение. Вот бы в больнице опозорились...
Татьяна71: Хельга ничего бы и не опозорилась. у нас в Медикере называют УЗИ, а кардиохирурги ЭХО. ты ж не спец.
дарина777: Хельга пишет: Вот бы в больнице опозорились... Да я и сама до Бакулевки не знала об этом Был там случай:заходит врач и говорит"Юрковы,на ЭХО",мы идем за доктором,приходим к кабинету УЗИ,а я и говорю,что нам же на ЭХО надо вроде как? Тут мне подробно и объяснили тогда что почем
Татьяна71: Мы купили билеты с Новосибирска до Томска. Сегодня сдали анализы крови. Ромыч сильно обижался.... у него по мордашке видно, когда плакать собирается - заранее предупреждает - сперва ротик скобочкой делает . еще есть время предотвратить рёв.... а потом губку оттопыривает и все.... потом успокоился, заулыбался, а медсестру увидел - и опять "скобочка"...
тори: Татьяна71 пишет: а потом губку оттопыривает и все. Ой Кирюха тоже так делает
ЕленаБ: Татьяна71 тори ротик скобочкой делает Мы до сих пор так делаем...А потом канонада.....
Хельга: Татьяна71 А через кого связь поддерживать,пока в больнице будете лежать? Или как?
Татьяна71: С ЕленойБ буду держать связь, хорошо, Лена?
ЕленаБ: Татьяна71 Куда ж ты теперь от меня денешься..... Я тебе и симку сегодня уже купила.
Татьяна71: ЕленаБ ух ты как здорово! Только мне 2 надо
альфия: Татьяна71 ЕленаБ девчонки так за вас рада так приятно и хорошо когда друг другу такая помощь
тори: ЕленаБ Татьяна71 Молодцы,что так друг друга поддкрживаете!!!!
тори: Нам пришло предложение с Донецка на операцию окклюзером.Кардиохирург написал,что по Кирыному ЭХО,наш деффект аппаратом закрыть можно.Они как раз набирают группу пациентов.Хирург с Бакулево советовал"Амплазер",(стоит 7000 евро)а в Донецке делают такого же качества окклюзеры,только китайский "Лайфетек",и намного дешевле.(заключают тендор с компанией производителем этих окклюзеров).Снова писала подруге,чтоб Рустам проконсультировал,по поводу качества данного аналога.Короче ждем ответов и приблизительных цен.
дарина777: тори Дай Бог,чтобы все получилось!!!!@@@@@@
Хельга: тори Вика, пусть будет так, как будет лучше! Удачи Кирюшке и здоровья!
Irina: тори Желаем вам удачи, и Кирюшке здорового сердечка!!!
ЕленаБ: тори Пусть все сложится,и у Кирюшки будет здоровое сердечко!!!
Мотька: тори Дай Бог,чтобы все было хорошо!!!
ФокинаТатьяна: Тори,пусть всё у вас получится!Пиши ,что вам ответят.
света: тори Вика, пусть всё у вас с Кирюшей получится!!! тори пишет: Хирург с Бакулево советовал"Амплазер",(стоит 7000 евро)а в Донецке делают такого же качества окклюзеры,только китайский "Лайфетек",и намного дешевле. а ты узнавала? Им можно доверять этим китайским? Это всё же сердечко. Вика напиши в Берлин Овруцкому. Распроси подробно что да как, спроси его мнение. Они всё таки уже давно занимаються этим, каждый день у них очень много таких операций по закрытию дырочек окклюдером. Может он посоветует какой окклюдер лучше и т.п. Я тебе в личку его мейл нипишу. Когда мы были в Берлине, то там познакомились с семьёй из Москвы, у них мальчик Никитка, ему в Берлине закрывали дырочку окклюдером, всё удачно. Мама Никитки рассказывала, что она была в Московских клиниках, общалась насчёт того чтоб окклюдером закрыть дырочку, а её сказали: "Вы что хотите, чтобы ребёнок без ноги остался (это всё делается через паховую венку) , давайте лучше разрежем". Они обратились в фонд (им 10 тыс он выделил, а операция 12 тыс) и поехали в Берлин. Всё таки у нас в Украине и в России окклюдеры только вводятся, у врачей нету такого опыта
Olga_J: тори Вика, удачи вам! Пусть все получится, и у Кирюши будет здоровое сердечко!
alisochka: света Света, а можешь мне написать как связаться с врачами из Германии?
Nikname: света пишет: Всё таки у нас в Украине и в России окклюдеры только вводятся, у врачей нету такого опыта вот именно. Мы пока лежали в кардио-, два оклюдера ставили. ОДин удачно 17-летнему дяденьке, на третий день после операции домой пошел. Один неудачно - годовалой девочке. У нее дефект оказался больше предполагаемого, окклюдер его не закрыл, после этого уже делали вскрытие грудной клетки, сначала вытаскивали окклюдер и уже ставили заплату. Нескольких детей домой отправили дожидаться, т.к. не было оклюдеров подходящего размера
тори: Девочки,спасибо всем большое за участие!!!Мы конечно еще будем консультироваться и узнавать за качество этих окклюдеров.И еще как много они делали подобных операций,работали ли с малышами,какова динамика после операции.Мы еще окончательно не решили оперироваться именно там.просто выясняем о наличии всех возможных вариантов.
Вика29: Со мной в Центре сердца мама с новорожденным лежала из Донецка. Она говорила, что у них там тоже очень сильная клиника, но отделения врожденных пороков нет, и их отправили в Киев. Это было год назад, может что-то поменялось. Очень хорошо, что и в Украине начали делать операции окклюдером.
Хельга: Татьяна71 Татьян, какие новости? В полном сборе?
Татьяна71: Хельга чумаданное настроение.... завтра уже в путь... страшно....
alisochka: Татьяна71 Танечка, мы желаем вам огромной удачи! все обязательно будет хорошо! мы с вами!
дарина777: Танечка,удачи вам!!!!Будем вас с нетерпением ждать со здоровым сердечком Дай Бог чтобы все было хорошо!!!!Будем молиться!!!!Ангела Хранителя Ромочке!!!
Татьяна71: Спасибо, девочки! Я с Леной буду на связи.
тори: Татьяна71 Танечка,удачи вам с Ромочкой.Здоровья крепкого-крепкого!!!!!!!
sveta-d24: Татьяна71 Пусть Господь не оставит вас, поможет справиться с вашим недугом, возвращайтесь, здоровенькими домой.
Хельга: Татьяна71 Танюш, доброго вам с Ромашкой пути, удачно проведённой операции и скорейшего возвращения домой! Пусть всё у вас будет благополучно, будем молиться! В понедельник закажу сорокоуст о здравии Ромика! Надейся на лучшее! С нетерпением будем ждать тебя на форуме! С Богом!!!
Olga_J: Татьяна71 Таня, счастливого пути и дай Бог, чтоб все у вас было хорошо!
orlnat: Татьяна71 Удачи, ждём вашего возвращения со здоровым сердечком!
Кирюша: Татьяна 71 Удачи!
Alona: Татьяна71 Ромочке удачной операции и храни вас Господь! @@@@@@@@@@@@@@@@@ Ждём вас со здоровым сердечком.
bez dna: Татьяна71 удачи вам с Ромой!!!!
альфия: Татьяна71 Доброго пути вам с Ромочкой и пусть всё пройдёт удачно
turist: Мы тоже желаем удачи, завтра встретимся, надеюсь.
Вика29: Татьяна71 , рада за вас. А мы все никак не поедем:(
Хельга: Вика29 А Вам до сих пор деньги не перечислили или что-то ещё тормозит?
света: Вика29 пишет: А мы все никак не поедем:( Вик, ещё чуть-чуть осталось. Терпение!!! Всё будет хорошо!
света: Вот как у нас в Украине в Научно-практическом медицинском центре детской кардиологии и кардиохирургии относятся к деткам с синдромом Дауна Томачка пишет:Когда мы приехали в 2 с половиной года на очередную консультацию, мы с мужем прямо спросили – сделают ли нам вообще эту операцию? На что врач ответила (цитирую дословно): «У нас указание детям с синдромом Дауна радикальные коррекции не делать!». Почитайте 2 последних поста Olia и Томачка http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=11
Хельга: turist Марин, с Татьяной виделись, как она настороена?
turist: Да, виделись. Только вернулась с вокзала. Едут. Ромочка спал. Такая капелька маленькая. Настроены на операцию, конечно. Всем привет.
Хельга: turist Будем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо!
Мотька: turist Хельга пишет: Будем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо! обязательно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Хельга пишет: Будем надеяться,что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо! Непременно так и будет@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тори: Хельга пишет: удем надеяться, что у Тани с Ромчиком всё будет хорошо! Дай Бог!!!!!! Нам сегодня снова пришел ответ от кардиохирурга,который предлагает нам оперироваться.Сказал,что сроки гдето через 1.5-2 месяца ехать в Донецк.Дообследование перед операцией,если все нормально,сразу будут закрывать окклюдером.Но мы еще окончательный ответ не дали.Спрашивала его ,не будет ли наш СД,ему поводом для отказа.А он ответил,что подобный диагноз он противопоказанием не считает и оперирует наших деток без предвзятости.Что уже радует.
Хельга: тори Вик, это по квоте? Насколько операция серьёзная?
ЕленаБ: Рассказываю.Таню Татьяна71 встретила,к поезду я опаздала мин на 7 ну это я и предполагала,потом нашла их на вокзале по яркой куртке и маленькому Ромке(я уже и забыла,что детки такие маленькие бывают!!!)...Сейчас они у меня дома отдыхают,а я тут работаю... Поезд в Томск в 2 часа ночи...Провожу и будем ждать обратно Ромашку со здоровым сердечком.От Тани всем большой привет!
тори: ЕленаБ Леночка,какая ты молодец ,что помагаешь Танюше.Большой им привет передавай!!!!!Хельга пишет: Вик, это по квоте? Насколько операция серьёзная? Нет, не по квоте.Снова писала кардиохирургу,чтоб хоть немного уточнил необходимую сумму.Считается,что не серьезная,т.е не очень.Закрывают дырочку окклюзером,1 день наблюдают,а на следующий уже домой.Это если не каких ЧП во время операции не было.Ну возможно до 7 дней наблюдение в стационаре.а вообще у многих,домой через день.Окклюзеры,говорят, могут полностью оплачивать фонды.Амплазер стоит 7000 у.е.,а который предлагают нам Китайский Лайфитек,намного дешевле,но сумму еще не озвучили.
тори: Девочки нашла в инете про окклюдер,который нам предлагают.Очень интересная информацияclick here
света: тори пишет: А он ответил,что подобный диагноз он противопоказанием не считает и оперирует наших деток без предвзятости отлично!!!!! Удачи вам с Кирюшей!!!! Вик, а Овруцкому писала, что ответил?
света: Хельга пишет: это по квоте? у нас в Украине нету квот
Татьяна71: Девочки, зашла с компа Лены. Спасибо Марина за вкусный ужин! как дома поужинали! Ромчик спал до 6 утра! Жалко времени на стоянку мало было, все так бегом-бегом получилось! В Новосибирск мы уже прибыли по расписанию, догнали время на стоянках. сегодня ноью уже в Томск. Мужество и силы меня покидают. Нодо было сегодня в аптеке сильное успокоительное купить
turist: Татьяна71 Танечка, держись. Еще не знаешь с чем придется столкнуться, силы еще понадобятся. Слышала, что в Томске отличные врачи, будем держать за вас кулачки, чтобы Ромкино сердечко стало здоровым. Удачи! Держи нас в курсе дела, мы все переживаем.
дарина777: тори Дай Бог чтобы у вас все получилось
дарина777: Татьяна71 Танюша,ты нужна Ромику бодрая и веселая,сил еще много понадобится,т.что не кисни..нос кверху Купи "Афобазол",это единственное ,что мне хорошо помогало больнице.Не смотри ни на кого,у всех детки разные и ситуации тоже,думай только о том,какие вы частливые домой поедите со здоровым сердечком Все будет хорошо Молимся за вас!!!!
света: Татьяна71 Танюш, не нервничай, ведь всё передаётся Ромчику, а ему сейчас нужны силы. Я сама прекрасно знаю что такое операции, Верочка пережила их 3, а я вместе с ней. Главное сохранять спокойствие и верить в то, что всё будет хорошо.
тори: света пишет: Вик, а Овруцкому писала, что ответил? светик,не писала.Мы так закрутились с сбором информации о клинике и окклюдерах этих.Да и по всем форумам торчу,чтоб с мамами уже прооперированных деток пообщаться.Ты же сама знаешь,я уже наверно примелькалась на всех форумах со своими вопросами.Что туда уже не писала.Вроде уже несколько консультаций получили от специалистов.И все говорят в принципе одно и то же.
альфия: Татьяна71 Таня держитесь!сил и удачи вам с Ромочкой!
Хельга: Татьяна71 Танюш, держись! Мы все с тобой, думаем о вас и молимся! Представляю, как ты сейчас переживаешь. Удачи! Держи нас в курсе!
Хельга: тори света пишет: у нас в Украине нету квот Вика, а заранее в благотворительные фонды обратиться можно?
света: тори пишет: Вроде уже несколько консультаций получили от специалистов.И все говорят в принципе одно и то же. просто у немцев в этом вопросе огромнейший опыт, они занимаются этим уже очень давно, а у нас всё это только зарождается. Думаю, лишнее мнение не помешает.
MariAn: Татьяна71 Танюш, мы с вами! Все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@ Только сейчас заметила, что у Ромочки с Анютой в один день ДР. Анюте тоже было полгодика когда операцию делали.
тори: Хельга пишет: Вика, а заранее в благотворительные фонды обратиться можно? Просматривала фонды,на которые Света давала ссылки,для Украинцев они выделяют деньги лишь в том случае,если операция необходима на террит.России.И еще необходим счет из института,а кардиохирург еще сам не знает,сколько будет цена окклюдера по тендеру.Сейчас просматриваю Украинские фонды,но как не смешно у нас в основном помагают исскуству,ученым и храмам,и еще строят дома для многодетных. Помощь на операции для деток благотворительность не такая необходимая Но пока ищу.
света: тори Вика, попробуй в фонд Ахметова обратится.
тори: света пишет: Вика, попробуй в фонд Ахметова обратится. Пишу,Светик,пишу и туда.Жду документы от кардиохирурга,типа Приглашение на операцию,без этих документов никак нельзя.Написала Овруцкому,ты меня убедила.Тоже жду ответ.Я уже могу секретаршей работать,от написания бесконечных писем, уже скорость печатания увеличилась.
света: тори пишет: Я уже могу секретаршей работать,от написания бесконечных писем я тоже когда-то о себе так думала. Как вспомню, как везде писала, каждый день письма отправляла в фонды, когда Верочке на операцию собирали
Krokoko: ДА поможет ВАМ БОГ!!
тори: света От Овруцкого ответ пришел в этот же день.Сказал,что с нашим весом и размером деффекта,окклюдером закрыть можно.Спросил о наших планах.Задала вопрос о Китийских окклюдерах.
света: тори Так может попробуете в Берлин. Немецкие фонды навернека быстрее помогут оплатить операцию в Берлине, чем наши Украинские фонды операцию в Украине
ЕленаБ: Новости из Томска от Татьяна71 Положили их 17-го,в тот день только рентген сделали. Сегодня,18-го,взяли у Ромыча все анализы и сделали УЗИ.Порок подтвердили.Операция будет.На завтра назначили консилиум,будут решать,как будут делать.Либо за 1 раз,либо за 2. Лежат пока в ПИТе,мест нет,сегодня после обеда переведут в палату.(туда сразу положили,палата 2 мамы-2 ребенка,но второй мальчик сильно кашляет,и их отселили,чтоб малыш не заболел) Более точно напишу завтра....Держим за Ромчика кулачки!!!
дарина777: ЕленаБ Лена,держи нас в курсе.Очень переживаем за Ромочку Танюше от нас привет!!!!Молимся и держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Eldar: ЕленаБ пишет: Держим за Ромчика кулачки!!! Держим !!!!!!!!!!!!
bez dna: ЕленаБ держим!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: ЕленаБ держим!!! @@@@@@@@@@@@@@
sveta-d24: ЕленаБ привет большой, держим кулачки за Ромочку.
Olga_J: ЕленаБ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: ЕленаБ Кулачки Ромчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ЕленаБ пишет: будут решать,как будут делать.Либо за 1 раз,либо за 2. а что гипертензия сильно высокая?
Поля: Держим за Ромочку кулачки!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Helena: Держим кулачки за Ромачку @@@@@@@@@@@@@@@
turist: Тане привет и наши кулачке Ромчику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленаБ: света пишет а что гипертензия сильно высокая? Свет,я в этом не понимаю,передаю с Таниных слов.Завтра уточню,почему и как все-таки решат делать Приветы обязательно передам!!!
Хельга: ЕленаБ Мы каждый день ждем сообщений из Томска, так что ты уж держи нас в курсе! Татьяне и Ромику большой привет! Будем надеяться, что с 1 раза всё получится. Я не очень понимаю, если придётся с двух раз, то это за одно пребывание в больнице или ещё раз ехать на повторную операцию? Кто знает?
света: Хельга пишет: если придётся с двух раз, то это за одно пребывание в больнице или ещё раз ехать на повторную операцию? Кто знает? если первая операция будет по суживанию ЛА, то вторая через время. У Верочки была вторая через 4 месяца. Хотя каждая ситуация индивидуальна. Дай Бог, чтобы всё за один раз получилось.
Кирюша: Держим за Ромочку кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: света пишет: то вторая через время И опять нужно будет искать спонсоров?
света: Хельга пишет: И опять нужно будет искать спонсоров? мы в Берлине оплачивали 2 операции. Не знаю, как в Томске
Таня: Держим за Ромочку кулачки@@@@
orlnat: Наши кулачки Ромашке @@@@@@@@@@@@@@@@@!
Мама Инна: Держим кулачки за Ромочку !!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Юла: Наши кулачки за Ромочку
MariAn: И мы держим кулочки за Ромчика @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alona: Тане и Ромочке привет! Молюсь и держу кулачку чтоб всё прошло удачно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ФокинаТатьяна: ЕленаБ Леночка,молодец!Спасибо за новости!Тане-привет! Пусть Бог поможет и благословит руки врачей!
ФокинаТатьяна: тори Вика,пусть у вас все сложится хорошо!
альфия: ЕленаБ Большой привет Татьяне и очень болеем заРомочку Пусть всё пройдет удачно!Сил и благополучия им
ЕленаБ: Девочки,новостей на сегодня из Томска никаких.Консилиум по Ромочке перенесли на завтра...Приветы передаю,Таня всех благодорит за поддержку.Начала пить Афабазол,нервы не выдерживают неопределенности
дарина777: ЕленаБ пишет: Начала пить Афабазол,нервы не выдерживают неопределенности Из-за этого и я подсела на него в больнице. Сил Танечке и терпения!!!!Все будет
Алина: Тане и Ромочке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Olga_J: Сил и терпенья Тане! За Ромочку держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дина: Ромочке @@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: ЕленаБ Скорей бы уж что-то решали... Ждать и догонять, как говорится, хуже всего!
уля2: и от нас кулачки Ромочке @@@@@@@@@@@@@@@@@
ЕленаБ: Сегодня был консилиум...Операция на след.неделе...Таня попробует-сегодня-завтра зайти на сайт и сама все напишет....
Татьяна71: Вотаная! Женя сегодня принес комп, впереди 3 дня выходных, так что, я на связи. Отчитываюсь - сегодня был консилиум. Решили делать 1 радикальную операцию, сперва хотели суживать ЛА, потом уже делать все остальное. но решили, что ждать не надо, по состоянию Ромчи можно все за раз сделать. Хирург довольно сдержан. Не поддается эмоциям. я 2 дня ревела как корова, слезы по любому поводу лила. сегодня на консилиуме держалась достойно (вроде бы). только вечером немного побрызгала - когда врач лечащий с нами беседу проводила. так что после праздников у нас операция.
дарина777: Татьяна71 Танюша,врач и не должен быть мягким и пушистым,как часто говорят"врач должен иметь холодное сердце и горячие руки",здесь эмоциональность не уместна. Хорошо,что операцию сделают за один раз. Не трать нервы,успокойся(знаю что это нелегко)-тебе силы очень понадобятся после,когда выхаживать после реанимации будешь. Молимся за вас!!!!!
Татьяна71: Здесь палаты на 4 чел. Обычно лежат - 4 мамы с детишками, из детей 1 -2 малыши, остальные побольше. нас сначала положили в палату, где лежала мама с малышкой, и мама с мальчиком с сд, лет 8-ми (точно не знаю). мальчик кашляет сильно, поэтому нас сразу оттуда перевели в пит, временно. там мне тоже эмоций добавили, там уже давно лежит мама с 3,5 мес мылышом. они лежат уже 2 мес тут,у них после операции осложнение. вот только позавчера нас в обычную палату перевели/ вчера поступила мама с девочкой с сд, 10 лет, с Алматы. говорит, читает, пишет. учится в школе. но не в обычной. оказ. у нас в городе есть и сад и школа коррекционные.
ЕленаБ: Татьяна71 Видишь какая земля круглая!!!Стоило приехать в Томск,чтоб встетить там землячку!!!Информация про сады и школы тебе на будущее пригодится....
Татьяна71: я ей дала адрес сайта, чтоб мамочек наших поддержать - девочка у нее хорошая
Хельга: Татьяна71 Танюш, рады, что ты на связи. Не реви, береги силы, тебе Ольга правильно по этому поводу написала. Как Ромчик? Какие там условия в общем. Где питаешься? Спишь с ним на одной кровати, место хватает?
ФокинаТатьяна: Татьяна71 Танюшка,держись!Хорошо,что выходишь на связь! Пусть Бог вам с Ромочкой поможет!Молимся.
Татьяна71: палата на 4 чел. у Ромчи манеж. ему дают корм нан2, 6 пачек на 200 гр в день. меня кормят. нормально в принципе, даж вкусно. можно выйти из отделения, на 1 этаже буфет, ларек книжный и типа комка - мин вода, соки-воды-бутерброды. дают 4 памперса на день, влаж. салфетки.
Хельга: Татьяна71 Держи нас в курсе! Будем за вас с Ромашкой молиться! Не унывай, Танечка, всё должно быть хорошо!
turist: Татьяна71 Удачи вам! Береги силы, они тебе потом Ромчика выхаживать понадобятся.
Поля: Татьяна71, удачи вам и терпения. Все будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: я тут в одном журнале прочитала, что плакать полезно, вымываются гормоны стресса из организма. я 2 дня рыдала, зато сейчас норм. держусь
Поля: Татьяна71 пишет: я тут в одном журнале прочитала, что плакать полезно, вымываются гормоны стресса из организма. я 2 дня рыдала, зато сейчас норм. держусь Если хочется пореветь, то сдерживаться не желательно. Нужно дать волю чувствам. А для женщины поплакать- святое дело!!!
света: Татьяна71 Удачи! Хорошо, что операцию за один раз можно сделать. Наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тори: Татьяна71 Танюш,удачи вам с Ромашкой.Держитесь ,дорогие!!!!!
Хельга: Татьяна71 пишет: плакать полезно, вымываются гормоны стресса из организма.Ты этих гормонов стресса на 5 лет вперед вымыла ! Теперь уже успокаивайся. Операции не избежать, ты уже на месте, врачи хорошие, опытные, всё должно быть хорошо. Не смотри на тех, кто там по 2 месяца лежит. Это ужасно, случаев много разных бывает. Не настраивай себя на негатив раньше времени, не трепи себе нервы понапрасну, и Ромчику тоже твоё настроение передаться может. Не третируй ребёнка перед важным мероприятием. Думай лучше о том, что сердечко у вас скоро будет здоровое!!! Что Ромчик станет лучше развиваться после этого. Настраивай себя на позитив! Мы с тобой! Не пропадай, пиши обо всём подоробно. Это будет тебя от дурных мыслей отвлекать и одиночества!
альфия: Татьяна71 Удачи вам сил и терпения пусть всё пройдёт удачно
Татьяна71: Хельга пишет: Ты этих гормонов стресса на 5 лет вперед вымыла я жадница. экономно плачу. в основном перед нашей врачихой. мне просто кажется, что на нее без слез нельзя смотреть и разговаривать - такая она молоденькая и трогательная. а она мне все время говорит - мама Лемиш, держите себя в руках....
beloded1954@rambler.: Татьяна71 пишет: перед нашей врачихой. мне просто кажется, что на нее без слез нельзя смотреть и разговаривать - такая она молоденькая и трогательная. а она мне все время говорит - мама Лемиш, держите себя в руках.... Вот вот, прааааавильно говорит Держитесь, все будет хорошо!!!!!
Татьяна71: да я нормально
Хельга: Татьяна71 А в выходные там что-нибудь делают? Вы с Ромчиком там сейчас проходите какие-нибудь процедуры, анализы? Или всё уже сдано? Просто ждёте?
Мотька: Татьяна71 Ну и хорошо! За Ромчика @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: процедур никаких... пьем таблетки- мочегоные, аспаркам. и все. вот, муж на выходные принес ноут, я целый день скачивала пусть говорят, еще не весь посмотрела
Татьяна71: процедур никаких... пьем таблетки- мочегоные, аспаркам. и все. вот, муж на выходные принес ноут, я целый день скачивала пусть говорят, еще не весь посмотрела
Fruuu: Татьяна71 Удачи вам с Ромиком!!! Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
bez dna: Татьяна71 будем за вас молиться@@@@@@@@@@@@
Юла: Татьяна71 Удачи вам с Ромочкой! Держитесь, дорогие, мы с вами!
Хельга: Татьяна71 Татьян, у вас завтра важный день! Желаем вам с Ромочкой удачи. Дай, Бог, чтобы всё прошло успешно! Да благословит Господь руки врачей!
ЕленаБ: Ромочка в реанимации...Прооперировали...Тане сказали-проблема с ритмом...Может из-за отека...
bez dna: Господи, помоги...
turist: Ромочке сил справиться. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Господи,помоги мл.Роману!!! Молимся и держим@@@@@@@@@@
Бабушка: Помоги, Господи, маленькому Ромочке...
Helena: Господи, помоги Ромочке!!!!!!!
света: Ромочка, солнышко, держись зайчёнок. Мы с тобой, малыш!!!! Пусть всё с ритмом наладится !!!!!! Проблемы с ритмом бывают после операций АВК, но потом всё налаживается в большинстве случаев. У Верочки тоже после операции несколько дней стоял снаружи кардиостимулятор, а потом отключили.
Olga_J: Господи, помоги Ромочке справиться!!!
Дина: Пусть у Ромочки все наладится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
orlnat: Пусть у Ромочки будет всё хорошо! Господи, помоги!
Хельга: Господи, только бы всё было нормально! ЕленаБ Танюше привет, пусть держится!
Наталья Г.: Господи,помоги младенцу Роману!Танечка,держитесь,все будет хорошо!
ФокинаТатьяна: Помоги,Господи,Ромочке!
тори: Господи помоги младенцу Роману...
альфия: пусть всё будет хорошо у Ромочки пусть всё восстановится после операции,сил и терпения вам Татьяна.
Мотька: Да поможет мл. Ромочке Господь . Держись малышик,мы в тебя верим.
ЕленаБ: Ромочка пока в реанимации..Попробуют перевести на самостоятельное дыхание,но нарушение ритма сохраняется.... Господи,помоги!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Наши кулачки Ромочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюша: Наши кулачки Ромочке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Татьяна71: Девочки, спасибо за кулачки. вчера ходила в реанимацию - проснулся от наркоза, но что-то еще колют ему, глазки полузакрыты, сонные.... но открыл, за мной следил глазками. температурка была 37.2, ногами дрыгал... сегодня еще не была, вечером пойду. хирург у нас гениальный врач, но оч.грубый. вчера пригласили на беседу с ним, он говорит -сделал операцию, радикальную коррекцию. все что мог, сделал. вопросы есть? нет? тогда свободны.... я смотрю на него - сталый мужик, после двух тяжелых операций... ну что у него сейчас спросить то можно.... думаю, спрошу потом у врача... у лечащего или у интерна нашего, девочка молоденькая, что спросишь - все говорит...
Eldar: Татьяна71 Ромочке скорейшего восстановления !
дарина777: Татьяна71 Слава Богу что все хорошо Ромочке скорейшего выздоровления!!! Танюша,ты не переживай,он еще от наркоза не отошел совсем,у меня Дарина только на 4сутки начала меня признавать.
Татьяна71: заходила сейчас наша интерн - говорила про Ромчика, дышит сам, кушает с аппетитом, хорошо. только вот полная блокада - остается. Женя сегодня ездил в мужской монастырь, к мощам Феодора Томского.
Таня: Скорейшего выздоровления Ромочке!!
Olga_J: Скорейшего восстановления Ромашке!!!
тори: Ромочке скорейшего выздоровления.Сил и крепкого здоровья.А нам только ответили из Городского Центра Сердца г.Киева,прошло уже больше 2 недель.И там оказывается закрытие деффектов окклюдерами еще не делают.Посоветовали узнать в институте им Амосова.Ужас,столица,а подобными методиками еще не овладели.В Донецке,куда нас приглашают,уже давно так работают.
Хельга: Татьяна71 пишет: дышит сам, кушает с аппетитомТанюш, будем считать это прогрессом. Ведь только вчера операция была. Пиши все подробно по возможности. Мы все за вас очень переживаем. Ромчика от нас поцелуй, когда будет можно! Держись, тебе силы и нервы ещё понадобятся, не расходуй их понапрасну. Врач ваш в себя придёт - ещё раз у него всё узнаешь.
Татьяна71: ходила сегодня к Ромчику - как раз на кормление попала - докармливала сама, потом немного поговорили, кашляет, в бронхах мокрота, ее отсасывают несколько раз в день, температуры, слава Богу, нет. Но ритм держат только КС, без него падает до 75. Надеюсь, что ритм все таки восстановится, обещали отдать в понедельник из реанимации, всеж там и на выходных присмотр за детками, а в отделении .... ну не то, сами понимаете... около Ромки улыбалась, ворковала, вышла - расплакалась.... я дождалась, пока Ромча уснул, потом пошла в отделение.... не могу понять, узнает он меня или нет, вроде глазками следит, смотрит так.... не улыбается только, и видно, кашлять ему еще больновато....
ilusha: Ромочке скорейшего выздоровления!!!!!
turist: Татьяна71 Желаем Ромчику скорее на поправку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хельга: Татьяна71 Бедный Ромашечка! Танюш, всё наладится. Возможно он тебя узнает, но не радуется из-за действия лекарств и последствий наркоза. Ольгу тоже Даришка не сразу признала. Потерпи пару дней. Парень оклимается и всё будет по-прежнему, но уже со здоровым сердечком. Самое страшное позади. Теперь настрой на поправку! А ты всё это время будешь находится в отделении? Тебе можно куда-нибудь выходить? А в понедельник Ромочку вернут в ту же палату?
Татьяна71: я пока в той же палате, но после возвращщения Ромчи, наверно переведут в другую - к ослеоперационным. надеюсь, что завтра выпустят из отделения, пока Ромча в реанимации, все равно маюсь без дела, только сама себе нерв жру
света: Ромочка умничка, пусть и дальше всё так хорошо идёт, пусть ритм восстанавливается. Верочка тоже кашляла и плакала от того что больно было кашлять. Татьяна71 пишет: не могу понять, узнает он меня или нет он, наверноё на препаратах, которые не дают ему до конца проснуться. Ведь только недавно операция была. Татьяна71 пишет: надеюсь, что завтра выпустят из отделения а что, не выпускают?
дарина777: Татьяна71 пишет: обещали отдать в понедельник из реанимации, всеж там и на выходных присмотр за детками, а в отделении .... ну не то, сами понимаете... Конечно,я тоже настаивала чтобы ее подольше в реанимации подержали,а они перевели ее в БИТ...страшно было смотреть на нее особенно когда судороги начинались,я выла как белуга от беспомощности А детки,которые были в реанимации дольше,лучше вели себя... Таня,вам разрешают входить в реанимацию???? У нас такого и близко не было....раз в сутки реаниматолог спускался в холл в вестибюле и говорил о состоянии ребенка.....а потом ходишь в неизвестности....как он и что с ним. Ромочке здоровья,а тебе сил и терпения
orlnat: Татьяна71 Ромочка-молодец! Ритм должен скоро восстановиться! Держитесь!
Мама Инна: Ромочке скорейшего восстановления!!!! Мамочке терпения, терпения и еще раз терпения! Держитесь, все будет хорошо!!!!
Татьяна71: да, в реанимацию пускают. ребенка забрали на операцию, а взамен дали костюм зеленый, в котором проходить в реанимацию можно. первый день я ходила в 9 часов вечера, вчера в 8. приходишь, дежурного реаниматолога спрашиваешь - можно к детке? обычно пропускают сразу. но некоторым деткам перед приходом мамы колют снотворное, чтоб не выли. Ром еще маленький, он не плачет. я держусь. еще и леч.врач утром и вечером приходит, рассказывает, как детка себя ведет. в палату интенсивной терапии меня вообще сразу поселили, как в больницу поступили. и правильно сделали, там (в той палате. обычной, лежит мама с мальчиком, у него кашель сильный) оставалась мама с девочкой, у них операция должна была быть эндоваскулярно, оклюдером дырочку закрыть, до сих пор не сделали, девочка так кашлять стала! ну может они в поезде простыли, они поступили с температурой, но мамаша склонна думать, что ее заразили соседи по палате. так что, на деток в пит после реанимации я прям в первый день насмотрелась... думала - имунитет выработался. неа.... не выработался...
Татьяна71: Свет, на улице мороз -38.... какая улица... да и правилами внутреннего распорядка - из отделения можно выйти только с разрешения лечащего врача. пить нельзя, курить нельзя.... а мы вчера с одной мамашей из отделения улизнули, нашли тупичек полутемный и по 50 грамм коньяка махнули...
ЕленаБ: Татьяна71 и по 50 грамм коньяка махнули... Давно пора было!!!
Alona: Татьяна71 Ромочке скорейшего восстановления! Вам сил и спокойствия!
samilana: просто держу кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ И вы там сами держитесь, сил после операции надо будет много самой маме и ребунку. Я 4 суток носила Настю на ручках -только так она могла спать, если ложила её, то она начинала плакать, видимо страшно, больно, плохо. И притом нужно было все время похлопывать по спинке, чтобы мокрота в легких не копилась, не застаивалась... Было очень тяжело, но ничего, как говорят "И это все пройдет..." - все прошло, и даже воспоминания уже не так ужасны. Все будет хорошо! Держитесь!
Кирюша: Татьяна сил и терпения! Ромочке поскорее поправиться! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
альфия: Скорейшего выздоровления Ромочке сил и терпения вам Татьяна
galinka: Скорейшего восстановления Ромочке после операции,крепкого здоровья и сил!
ЕленаБ: Ромочка по прежнему в реанимации...Ритм не нормализуется никак...Завтра обещают отдать Тане и перевести в пит.Планируют наблюдать еще неделю,если все останется по прежнему-будет еще одна операция по вживлению КС
bez dna: Бедненький Ромочка сколько сил надо это пережить..
Дина: Пусть у Ромочки нормализуется ритм!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ФокинаТатьяна: Господи,помоги Ромочке! Танечка,держись.Молимся за вас.
turist: Хоть бы уж этот ритм наладился! Бедный малыш. Танечка, Женя, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тори: Господи помоги Ромочке,чтоб ритм нормализовался и операций больше не нужно было!!!!!
MariAn: Боже, пусть у Ромочки наладится ритм и не нужна будет вторая операция. @@@@@@@@@@@@@@
Eldar: Танечка держитесь ! Дай бог чтоб все наладилось !!!!!!!!! Ромча держись малышок !!!!!!!!
Хельга: Дай, Бог, чтобы всё было нормально!
ЕленаБ: Времени дали до чт,либо ритм нормализуется к этому времени,либо в чт вторая операция... Таня вечером попробует зайти и все сама написать.... Ромочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Дай Бог чтобы ритм нормализовался@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Nikname: Татьяна71 пишет: пить нельзя, курить нельзя да уж тяжко У нас был новогодний заезд, так что наши междусобои сквозь пальцы смотрели. Мы то пиццу по телефону закажем, то роллы/суши, спиртное через мужей получали. С такими харчами еще нечего жизнь была. кинчики смешные на ноутах смотрели. А вообще, я лично отстраненно от происходящего держалась. Исходила из того, что Егорыч - фартовый товарищ. Значит и тут судьба или кто там ему поможет без моей нервотрепки. С большим кайфом выспалась, когда его на операцию увезли. Часа 4 спала. Потом узнала, что все прошло по плану, с интубирования снят. Палату 4 часа генералила. Суток не прошло, как обратно его привезли. Причем, только его привезли, девочку - соседку по палате начало рвать фонтанами. Я пыталась надавить, чтоб ребенка обратно в реанимацию забрали, но нас просто в другую палату перевели со спокойной отказной лялькой с сд. У нас сутки реанимации дорого стоят, мест мало, поэтому там личшнего часа полежать не дадут. Татьяна, вторая операция - это еще время, конечно. Но это уже не в вашей компетенции, поэтом лучше принимать как должное, довериться врачам, копить силы для послеоперационного периода
Таня: Господи,помоги! Ромочке@@@@@@
света: Господи помоги Ромочке!!!! Пусть всё наладится, пусть ритм нормализуется.
Татьяна71: Девочки, у меня просьба к вам- завтра будут оперировать мальчика с СД, Вадим Цыганок, ему 6 месяцев, ОАВК, слабенький очень, худенький... Держите за него кулачки, молитесь... Родители с Семипалатинска, Казахстан, интернета у них нет, но я дала ссылку на форум, найдут возможность. главное - операция чтоб удачной была...
Татьяна71: Огромное спасибо вам за кулачки для Ромчика! Такая поддержка!
Мотька: Татьяна71 Вадимчику наши кулачки"@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Господи,дай ему сил!
Мотька: Татьяна71 Танюша,какие новости у вас?
дарина777: Татьяна71 Дай Бог Вадиму удачного исхода операции!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: И Ромочке и Вадиму кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@