Форум

дела сердечные (продолжение темы)

ltnrf2006: Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Ответов - 357, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All

Milla: Всем приветики! Девочки, подскажите у кого у ребенка есть порок сердца. Ездили ли вы на море? Как ребенок переносил жару? Куда ездили? Нам сейчас 1,7. В 1 нам сделали операцию на сердце. Вот хотели поехать на солнышке погреться. Место ориентировочно Евпатория или Ялта, месяц июль-август. Стоит ли?

Бабушка: Milla Аватарка классная, такая хорошенькая... Мы собираемся на море с 20 июня под Анапу. Также делали операцию. только в 4,5 мес, не были нигде, попробуем...

OlgaLD: Дублирующую тему я убираю.


prib0y: Milla Яне делали операцию в три с половиной года,в Новосибирске. Поехали на море через год,хотя была бы возможность -поехали бы на след. год после операции. Толко ,наверное в вашем случае ( возраст ребенка,мало времени после операции) я бы выбрала июнь или сентябрь. В прошлом году в Евпатории в июле-августе жара стояла под 40 градусов,тяжко,дети вареные буквально.

Milla: Пасипки за совет!!! Подумаю )) может действительно перенести на август-сенябрь.

Milla: Бабушка Благодарю за комплемент ! Нам приятно

Мотька: Мillа. Очень красивая девчушка! :) Мы вот сами на море живем,но ничего посоветовать не могу,у нас нет порока. Но в том году было очень жарко,Сава гулял в одном памперсе и то потница мучала!!!

galinka: Milla У нас порок сердца,на море нам врачи посоветовали летом не ездить(разве что только в сентябре),такой климат сердечникам не подходит--солнце палит,соленый жаркий воздух.Для нас лучше лес и речка,там жара не чувствуется.Поэтому мы ездим отдыхать обычно в августе в сосновый бор на Оскол. Аваторка замечательная !

nbajenov: Milla Если порок устранен, то думаю можно ехать, согласня с Таней, я бы поехала в сентябре, море теплее чем в июне. Мы ездили где то после 2х лет в жаркие края, до этого были на море, но на холодном. Жару перенесла нормально(операцию нам делали в 5 недель), хотя началась потница, из-за жары и влажности, но через несколько дней прошло. И в жару спала плохо, но это у всех. Главное не сидеть весь день на пляже, а бывать в те часы что советуют медики, все постепенно.

света: Milla В Берлине кардиохирург всем говорил, что на море можно ездить после операции, и даже обязательно нужно. Но, как и всем деткам, ребенку после операции на сердце нельзя находиться под солнцем в самый пик, у нас в Крыму самый пик с 11.00 до 16.00. В это время ни в коем случае нельзя быть на солнце.

Oksana M: Я полностью согласна со Светой! Алина у меня "загарала" в маечке! А так ехать нужно конечно же в конце лета, и народу поменьше, наверное будет!

ФокинаТатьяна: Milla Какая милая у вас доченька.Мы этим летом планируем поездку на море.у Коли овальное окошечко.это ведь уже не порок?В нашем случае возможно надо тоже придерживаться временного режима.когда солнце не на пике активности???

Мотька: Девочки,на пике активности солнца,вообще усидеть на море трудно! Дышать просто не чем! Тут и сам еле выдерживаешь! Как говорится,хорошего понемножку! Я бы тоже посоветовала на море в сентябре поехать! Бабье лето когда,вообще супер! Хоть лечь где есть! У нас местному населению летом вообще места нет,то мы на него и не ходим! :-D

Мотька: Татьяна Фокина,а я вас,конечно раньше жду!!! :-D

ФокинаТатьяна: Оль,ты нам место на пляже забей уже сейчас,чтоб мы не волновались.

ТЕСО: Мы, наверное, не в тему, но тоже ездили на море. Причем, операцию сделали в апреле, а в августе мы рванули, Олеське еще года не было, около 10 месяцев. Все получилось замечательно. НО... Мы были на Японском море, в Находке, в августе. Ездили в палатках, нас спасал тент-парашют над нашим лагерем.

Milaya: А мы тоже в этом году собираемся на Азовское море, на Тамань в Темрюкский район. У нас нет порока, только окошко и гипотиреоз, так нам врачи сказали что ехать нужно, но только строго соблюдать временной режим нахождения на пляже и на солнце. Да мы и будем ходить рано утром на пляж, а в основном будем кататься на машине по экскурсиям(Новоросийск, Абрау-Дюрсо, Анапа, коса Тузла и т.д)

turist: Milaya пишет: будем кататься на машине по экскурсиям(Новоросийск, Абрау-Дюрсо, Анапа, коса Тузла и т.д) Завидую ужасно, но зависть белая... Молодцы! Удачной поездки.

Катюшка: а мы еще до операции ездили на океан в Португалию на машине +30...35 град. 2400 км. ей года еще небыло. и ничего. просто ходите в шапочке и голегькими! ну и не долго на открытом солнце!это никаму не полезно

Кисуля : Привет. Доченька у вас проста очарование!!! Красавица .Мы тоже собираемся на море, только в начале августа.Но с начала поедем в Белгородскую область. Там пару недель отдохнем. Думаю, что акклиматизация если и будет,то пройдет. Думаю, что все будет у вас хорошо.Только кремы защитные от солнышка возьмите с собой для малышки.

света: Как я хочу на море, но в этом году увы

вв: Мы вот только вернулись с Черноморского побережья болгарии, отдохнули замечательно. Сразу виден прогрес в развитии ребенка, стала вставать на ножки, да и руки окрепли. У нас ООО и ОАП. В жару конечно тяжко, будет если возможность. то уеду в сентябре еще раз , так малявка визжала от восторга. когда к воде подходили.

ФокинаТатьяна: вв Здорово!Молодцы!

Юла: Milla Какая лапушка на аватарке

Alona: Я так рада, мы сегодня были у кардиолога. 6 мес назада у Алисы обнаружили шумы в сердце сделали эко узи и нашли ООО где-то 3мм. А сегодня зделали Узи и доктор сказал что дырочка уменьшилась и теперь 1мм. Через пол года опять на проверку он думает что она совсем закроется. Сегодня взяла с собой мою маму, Алиса её очень любит и она мне очень помогла, т.к. истерика и слезы в 3 ручья были и на Узи и на ЭКГ. Желаю всем нашим деткам с форума чтобы все дырочки в сердце поскорее сами закрывались.

Irina: Нам сегодня из Хабаровска вызов пришел в кардиохирургию, они отправили 5 ноября, назначили прием на 19 ноября. Остаётся 2 рабочих дня т.к. нам сутки ещё добираться, а нужно кучу бумаг собрать. Нашли машину на 21 число, завтра буду прозванивать нашей врачу, договариваться, чтобы прием перенесли на 23 число. Так что с завтрашнего дня начнём беготню....

света: На форуме родителей детей с врожденным пороком сердца опубликована книга "Сердце ребенка" http://forum.dearheart.ru/childheart/

тори: Были вчера у кардиохирурга.Сделали ЭХО,дырочка не уменьшилась,так и есть 6 мм.Кирюха всех там рассмешил,доктора одно по коленке гладил,так она бедная постоянно в цифрах путалась,говорит меня уже давно так никто не поглаживал. Хотя молодая такая дама. Все отделение кардиохирургии на уши поднял,т.к.пришли а доктора нет,прождали его 2 часа.Кира там бегал,докторов с ног сбивал,они ведь не привыкли чтоб в ногах кто-то носился,смотрели на него ошарашеными глазами.Так он от скуки и кричал,я ему рот закрываю а люди,которые с нами стояли,говорят,да не закрывай ты ему рот,пусть кричит,может доктор быстрее прийдет. Короче проконсультировали нас в конце концов,и от слов хирурга я просто в шоке была.Говорит,чего вы так переживаете,дырочка маленькая,когда массу наберете подходящую,защьем и все.И таким тоном равнодушным,словно дырочка на носке,заштопаем и все. Я ему молча кивнула и вышла с офигевшим видом.Так что вот такие наши дела.Единственное,что теперь увидели на ЭХО,что это не ООО,а действительно деффект.

ФокинаТатьяна: тори Может еще все обойдется.Может закроется или уменьшится.А при рождении такого же размере была дырочка?У нас ООО 4 мм.ООО от деффекта отличается только размером?Когда у нас было 4,7мм ,то ставидеффект,порок.А уменьшилось и нет сброса,ставят ООО. Что вам рекомендовали?

альфия: тори Не переживайте всё обойдётся,всё будет хорошо тори пишет: переживаете,дырочка маленькая,когда массу наберете подходящую,защьем и все.И таким тоном равнодушным,словно дырочка на носке,заштопаем и все Эти врачи уже так ожесточали сердцем.видимо они так привыкли зашивать ,что даже не стесняются так спокойно при матери выражаться.Я когда ездила сИсмагилом на консультацию насчёт операции мне тоже сказали пока трогать ненадо,когда совсем уж плохо станет только тогда,гдето в 15 16 лет порок даст о себе ещё знать,т .е. растёт ребёнок растёт и порок...

света: тори Пусть у Кирюшки дырочка зарастет сама, чтоб без операции обойтись. А может Вам все таки нужно съездить на консультацию в Киевский городской центр сердца. Там специалисты хорошие, к нашим деткам отношение отличное и объективное. У меня есть телефон Довганя Александра Ивановича - кардиохирурга. Если нужно могу написать. Сайт центра http://www.heart.kiev.ua/ Здесь можно задать вопрос Тодурову Борису Михайловичу или Довганю Александру Михайловичу http://www.health-ua.org/mc/83/6/ Также здесь на сайте Центра можно задать вопрос http://www.heart.kiev.ua/ru/feedback.htm +38(044) 291-61-60 - детская регистратура Адрес: Киев, ул. Братиславская, 5-А.

тори: Света,спасибо большое за информацию,проконсультируюсь еще на сайте.ФокинаТатьяна Таня,раньше думали что ООО,а теперь УЗИ показало что дырочка рядом,а не на месте овального окна,поэтому точно установили деффект.Нам ВПС установили только в 6 мес,дырочка была 7 мм,за пол года уменьшилась до 6 мм.Сейчас такая же.Кардиохирург ничего не рекомендовал,говорит,жалоб нет,ну и замечательно,когда появяться-зашьем.А кардиолог выписала АТФ-лонг и продлила медотвод на прививки,т.к. у Киры на щечках было несколько диатезных прищечков.Знаете,что она мне сказала"Когда конфета ваша выйдет(диатез высыпал из-за конфеты) приедете медотвод снимать,через месяц,ну там новогодние праздники,а может еще и карантин,ну сами потом посмотрите."Мне от этих слов чего то аж смешно стало.Чуть нас на рентген грудной клетки не послали,я говорю что мы его ни разу не делали и делать не собираюсь,на каком основании рентген?А она глазами похлопала и продлила медотвод.Цирк какой-то.

Юла: тори Думаю, что вам стоит у других специалистов проконсультироваться

Pasha: Мы тоже ходили на УЗИ сердца. ООО было 4 мм. В этот раз не смогли померять Малыш возился, выхватывал из рук датчик, Крутился, кусался. Я не могла его удержать. Только посмотрели общую картину. Врач сказал точно не увеличилось ООО, да и ЭКГ говорит о том же. Так и ушли НИ С ЧЕМ. Будем ждать следующего раза, но как его держать и отвлекать - не знаю.

Мама Инна: тори Я думаю Света и Юла правы и лучше еще и в Киевском центре сердца проконсультироваться. Хотя бы созвониться с Довганем А.М. По крайней мере будете знать мнение нескольких специалистов.

тори: Юла Мама Инна Я тоже так думаю.Написала на сайт центра сердца,по ссылкам ,которые Света дала,Жду ответ.Pasha Кирюша тоже крутился,но он у меня песенки очень любит и сразу притихает,вот и пела в кабинете,что врач видать слова слушала и в цифрах путалась,а потом свою медсестру которая за компом сидит и фиксирует цифры,"белой снежинкой обозвала,с нашей песни,та у нее тоже постоянно все переспрашивала.А врач ей"Ты ,белая снежинка,ты че пишишь,я тебе другие цифры говорила."Короче всех повеселили.

тори: Пришел ответ от Довганя на и-меил.Сказал,что нужно проводить дополнительное обследование сердца.Исходя из результатов,оперировать нужно не дожидаясь появления жалоб,тогда исход будет лучше.Короче прочитала и сижу как у разбитого корыта.Не знаю что теперь делать.Наверно подожду до весны,в 2 года снова ехать к генетику,кардиохирургу,делать ЭХО.Если дырочка не уменьшиться ,наверно будем собираться в Киев на консультацию.Господи,а я надеялась,что Довгань тоже скажет что возможно порок зарастет сам...

Хельга: тори Вика, не расстраивайтесь пока. Если время терпит, действительно, подождите до весны, там видно будет. И Кирюшка чуть подрастёт, и на улице потеплеет, и эпидемии закончатся, а там...что Бог даст...

света: тори Вика, не расстраивайся раньше времени. Может дополнительное обследование в Центре сердца покажет, что операция не нужна. Может все таки не нужно ждать до весны, а быстренько сьездить к Довганю на консультацию и решить этот вопрос. Чтоб спокойнее было. В понедельник к Довганю ложиться на операцию Верочкин друг Сашка. У них порок незначительный, они хотели подождать, но обследование показало, что гипертензия на границе, и если она начнет расти и превысит границу, то операция будет сложнее.

bez dna: тори надеюсь Кире не понадобится операция. Я тоже боюсь что наш ДМПП не зарастет сам. За 3 узи она 2 раза увеличилась а потом резко уменьшилась. Прогнозов покка не делают, но чтото мне ой как не по себе.

Pasha: Девочки, кому кардиологи выписывали Элькар, подскажите, пожалуйста, как долго вы его принимали?

KaRinaSH: Pasha мы 1 мес

bez dna: Pasha и мы месяц потом бросили пить пошли побочные явления

Юла: bez dna пишет: пошли побочные явления Какие?

Pasha: bez dna Да, скажите пожалуйста, какие побочные явления??? И на него ли точно?

OlgaLD: Нам прописан был на месяц 4 раза в год. (Коле и Ване)

тори: А для чего его прописывают?

KaRinaSH: тори пишет: А для чего его прописывают? общеукрепляющее у нас побочных явлений не было

Helena: Мы его месяц пили был очень хороший аппетит только успевай в топку забрасывай , а после него опять кушать стал не важно. Наш врач сказала, что можно пить несколько раз в год с перерывом месяца в 2. Сейчас снова начали главное незабывать и через недельку уже виден результат (покрайней мере у нас так).

bez dna: Pasha Юла желудок очень болел, аппетит нарушился,обильное слюноотделение, перевозбудимость, пошла пятнами...вобщем аллергическая реакция и диспепсия. да, именно от лекарства. Заключение не одного а многих врачей так как я все таки наделась подавать Марте элькар, но увы.

Olga_J: Мы элькар пили месяц, но я не заметила ни улучшений в чем либо, ни ухудшений... В прошлый четверг ездили в Москву в 67-ую на обследование. Диагноз такой: ОАП - 3,2 мм; ООО - 4,3 мм; ДМПП - 3,2 мм... Сказали, пока будем наблюдаться, теперь поедем в марте. Нам выписал врач элькар и кудесан. Но я прочитала аннотацию о кудесане, и в противопоказаниях дети до 3-х лет... Не знаю, давать или нет? Кто нибудь давал этот препарат деткам до 3-х лет, подскажите?

Осик: Люди, слушайте, вот просто интересно, мы на форуме что ли одни такие терминаторы с кардиостимулятором? Или я чего (кого) пропустила?

orlnat: тори Вика, может стоит свозить Кирюшку к хорошему специалисту на ЭХО в Луганск? У обл. детского кардиолога были? Если хочешь, напишу в личку телефон хорошего узиста луганского.

света: Завтра мы летим в Берлин на плановое послеопарационное обследование. Возвращаемся в воскресенье.

ФокинаТатьяна: Pasha Нам тоже рекомендует кардиолог пить его переодически,но никакого эффекта не заметила.

Бася: Olga_J нам назначали кудесан после операции, нам было немногим больше 2-х лет. назначали по 3 капли 3 раза в день. Я тоже напряглась, что маленькие, кардиологи сказали что это ничего, просто доза меньше рекомендуемой. Ничего плохого от кудесана мы не наблюдали.

Olga_J: Бася Аня, спасибо, успокоила! А нам назначили 4 капли 2 раза в день на протяжении 1,5 месяцев... Надеюсь, хуже не будет...

OlgaLD: Olga_J поищите в поиске на форуме, може, найдете обсуждени.

ВЭВЭ: Осик пишет: Люди, слушайте, вот просто интересно, мы на форуме что ли одни такие терминаторы с кардиостимулятором? Или я чего (кого) пропустила? Здравствуйте! Мы только зарегистрировались. Меня зовут Вера. Сыночка Григорий. Родился Гришка 16 ноября 2008 года. У нас тоже имплантирован кардиостимулятор в марте 2009 года после операции на сердце. Только мы не терминатиры а Электроники.

света: Мы уже в Берлине. Поселились в Рональд Макдональд Хауз. Встретили здесь старых знакомых (русских, киприотов, немцев), с которыми познакомились, когда Верочке делали первую и вторую операции. Еще сегодня прилетела семья из Иркутской области. В Берлине дождь, но тепло. Завтра идем в клинику в 13.00.

света: Атриовентрикулярная коммуникация как наиболее частый врожденный порок сердца у детей c синдромом Дауна http://www.ukrcardio.org/journal.php/article/385 Открытый атриовентикулярный канал(АВК). http://vps.med.ru/TreatAtrioVK.html

тори: света Светочка удачи!!!!ВЭВЭ Добро пожаловать.orlnat Наташа,ЭХО делали в областной взрослой больнице,а к Погребняку не попали,точнее я то с ним разговаривала,он сказал что сначало нужно сделать ЭХО,а потом он ребенка посмотрит,но когда пришли с Кирой его в отделении не было,прождали 2 часа,а он не появился.Проконсультировал другой врач из отделения.Но в апреле поедем к генетику и к кардиохирургу снова пошлют,я так думаю.Вообще мы наверно съездием в Киев на консультацию,как потеплеет.

света: Сегодня были на обследовании. Сказали, что у Верочки все хорошо, чуть чуть протекает на клапанах, но в пределах нормы. Таблетки можно уже отменять. Завтра будем видется с доктором Овруцким (русскоговорящим) и он нам на нормальном языке все обьяснит, потому, что сегодня мы общались с большим трудом с немецким доктором B) Половины не поняли из сказанного им, так как наш английский очень плох, к сожалению.

nbajenov: света Очень рады за вас. У нас тоже протекает, где-то в размере 5мм. Ничего слава богу без проблем.

тори: света Рады за Верочку!!!! Сегодня пришел еще один ответ от Довганя.Написал,что если предсердия не увеличены,то оперировать не нужно.Короче нужно искать хорошего кардиохирурга здесь или ехать на консультацию в Киев к Довганю лично.Потому-что по инету толком ничего узнать не возможно.

света: тори Вика, так бери Кирюшу и едь в Киев на консультацию. Это займет один день, но ты будешь спокойна.

orlnat: тори Вика, в Луганске есть хороший кардиохирург - заведующий кардиохирургическим отделением обл. больницы - Погребняк Владимир Викторович. Он оперировал наших деток и оперирует. Когда нам Емец отказал в операции, вернее убедил в её ненадобности, Погребняк предлагал нам помочь, но мы, глупцы, поверили "светилу" и отказались. Ещё есть хорошиая специалист по ЭХО. Принимет в той же областной больнице. Хочешь, напишу координаты в Л.С.

тори: orlnat Наташ,мы и ехали к Погребняку и я с ним разговаривала.Но потом он ушел на аттестацию в другое отделение и Киру не посмотрел.

Oksana M: Света очень рады за вас! Мы тоже были на обследовании в Челябинске. На узи сказали, что сброса на заплатках нет (хорошо стоят!) и все в порядке! Алинка растет, развивается, зубы все сразу повылезали. Приехали довольные. Я Алине на радостях платье новогоднее сразу сшила! Беленькое, снежинка прямо! Потом фото вставлю!

Осик: А мы вчера ездили в Бакулева на очередной осмотр: у нас есть улучшения и сердечный ритм свой появляется! Врач сказал "Машина ведь она и есть машина, не дай Бог чего случится, этот пока маленький, но СВОЙ ритм будет её спасением". Ну и Настя всех врачей очаровала, все с ней сюсюкались: "ах какая девочка, да какие хвостики, какая рыженькая очаровашечка" Бегала там как метеор, а ведь встали в 6.30, 3 часа в дороге и не спала совсем аж до 15 часов! Я, честно говоря, выдохлась за ней бегать Прямо "перпетум мобиле" в натуре!

света: Осик Как хорошо, что с сердечком улучшения. Оль, так может и кардиостимулятор можно будет со временем Насте снять, или это уже навсегда?

Осик: Девчёнки спасибо! света Про то, чтоб снять ещё речи не идёт пока. Но если и дальше так улучшаться будет,как знать, может быть. врач даже сам был удивлён такой положительной динамике, грит:"неожиданно, но приятно!" turist пишет: Зато мама всегда в форме да уж, где тут потолстеть с ней, с таким веретеном!

дарина777: Оля,очень рады за вас с Настеной!!!!!Молодцы!!!!! света пишет: Оль, так может и кардиостимулятор можно будет со временем Насте снять, или это уже навсегда? С нами лежала девочка 7лет,ей поставили пожизненно,т.к если меняется ритм сердца,то начинает работу кардиостимулятор.Но ребенку он никак не мешает,зато с ним спокойнее.

Риша: Добрый вечер всем . Честно признаюсь - я этой "сердечной" темы избегала , т к слишком уж страшно было. Все надеялась, что само оно рассосется, вернее, затянется. а сейчас запуталась. В патологии новорожденных врач мне объяснила. что у Димы не закрылся Баталов проход. В результатах УЗИ читаю - ОАП и ООО. Как я понимаю - открытый артериальный проток и овальное окно. На консультацию к кардиологу мы приехали в 6 месяцев. УЗИ показало, что окно у нас закрылось, а вот проток - 0,4 мм. Кардиолог сказала, что такой порок жизни не помеха и операции не требует.... А в патологии мне объсняли. - к году не закроется - нужна будет операция. Сейчас начала читать Инет по данному вопросу - пишется, что операция необходима.. Если можно, посоветуйте, пожалуйста , специалиста в Челябинске или Екатеринбурге. У нас в городе так называемый кардиолог только слушает и поджимает губки - Ребенок не синеет? не задыхается? ну и чего вам надо?

света: Риша из-за ОАП может бить гипертензия, а она опасна для жизни. Если начнёт развиваться гипертензия, то нужна будет операция. У Верочки, кроме АВК, ещё и ОАП был, который тоже давал гипертензию. Когда при первой операции ОАП закрыли, то гипертензия сразу снизилась.

дарина777: РишаНи в коем случае не хочу вас пугать,Дай Бог у вас все будет по-другому,но у нас была аналогичная ситуация...родились с ОАП 4мм и ООО.В итоге оказалось,что ОАП был 8мм,т.к в роддоме не правильно расмотрели,и очень часто ООО путают с ДМПП.И размер ОАП у вас не маленький,вряд ли закроется. Риша пишет: Кардиолог сказала, что такой порок жизни не помеха и операции не требует... Нам тоже самое говорили....в итоге месяц,как уже прооперировались. Найдите грамотного врача,в Екатеринбурге хорошие специалисты. Риша пишет: Ребенок не синеет? не задыхается? ну и чего вам надо? Мы подобного тоже много наслышались....

дарина777: РишаВот ссылочка хорошая,почитай,поспрашивай врачей http://forum.dearheart.ru/index.php

sveta-d24: Риша ребенок может не синеть и может не быть отдышки....а порок может присутствовать, лучше сходите к врачу или в хорошую клинику , врачам понимаете это очередной ребетенок ,а вам он любимый родной.

Nikname: Риша пишет: а вот проток - 0,4 мм. с нами лежал мальчик, у которого ОАП был 3 мм по узи, а при вскрытии оказался 1 см. можете в екб проконсультироваться. Посмотрите инфу на сайте ГУЗ СОКБ № 1.

luda_-_: девочки подскажите,когда через год едешь на плановую проверку,квоту дают или нет?

дарина777: Nikname Как самочувствие Егора?

дарина777: luda_-_ пишет: девочки подскажите,когда через год едешь на плановую проверку,квоту дают или нет? А лля чего квота????Это простое обследование у врача...УЗИ и рентген(я так думаю)

Nikname: sveta-d24 пишет: на операцию ездил? вчера выписались. По месту жительства лечились.

nbajenov: Nikname Ну и? Хотелось бы подробностей, помогло лечение, как Егорыч?

MariAn: Прочитала про ОАП, вспомнилось: Мы в Анюткиных 6 месяцев ездили в Киев и нам сделали радикальную коррекцию. Вроде все нормально. Попали летом к нам в больницу с ОРВИ и нам там делали ЭКГ и УЗИ. Врач посмотрела и спрасила, почему нам не закрыли ОАП. Я ответила, что вроде все закрывали, вот мол и выписка. Когда поехали к Киев на проверку тоже подтвердили ОАП 0,3 мм. Перед НГ опять лежали у нас и опять же делали т УЗИ. Потом разговаривала с кардиологом на счет нужна ли операция или может само затянуться. Она сказала, что операция все же будет нужна. И я вот по этому поводу хожу в расстроенных чувствах, думала сразу радикальную сделаем и все... не нужно будет второй раз ребенка мучить.... ан нет....

Nikname: nbajenov пишет: помогло лечение, как Егорыч? дырки зашили. Егор в своей поре, речи как не было так и нет вообще

sveta-d24: Nikname Наташ, подожди не много пройдет реабилитация и выскажет тебе все что думает

prib0y: Nikname пишет: Егор в своей поре, речи как не было так и нет вообще Речь....Сначала мучительно ждем-когда появится,потом так же мучительно ее шлифуем-когда она станет общедоступно общепонятна.. Ее появление еще не повод для радости,повод для дальнейшей работы,монотонной,тяжелой..

дарина777: Nikname Не всё сразу,мы только через месяц более или менее начинаем адаптироваться к нормальной жизни.Скорейшей поправки Егору MariAn Печально,что операция необходима Держитесь!!!!

nbajenov: Nikname Рада, что одну проблему решили, решите и остальные.

Татьяна А: MariAn пишет: Она сказала, что операция все же будет нужна. У нас тоже ОАП щас не скажу какого размера, я читала, что ОАП должен закрыться до двух лет потом его уже считают как ВПС, а до этого нам не ставили его. У нас в два года он не закрылся. но я надеюсь, что у нас он закроется позже. т.к сердечко у нас не страдает от этого ОАП то сказали операция нам пока и не нужна. а там посмотрят. Так, чтоя думаю не переживай пока. возможно еще закроется у вас ОАП.

KaRinaSH: Nikname пишет: речи как не было так и нет вообще С возвращением! Егору скорейшего выздоровления! А что с ногами и животом? У нас тоже никаких особых подвижек с речью, но слоги есть - им и радуемся.

Риша: Nikname пишет: Посмотрите инфу на сайте ГУЗ СОКБ № 1. Спасибо. На еще посоветовали в кардио на Нагорной обратиться. Nikname пишет: дырки зашили. Вот и славно. егору кулачки на поправку! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ MariAn пишет: Она сказала, что операция все же будет нужна. главное - готовы помочь ребенку , не отмахиваются...MariAn пишет:

Nikname: Риша пишет: На еще посоветовали в кардио на Нагорной обратиться. А смысл? оперируют только в СОКБ, на Нагорной консультируют врачи оттуда же. В СОКБ получше УЗИ считается. Хотя уже не знаю, как считать, если Егору всегда ДМПП 3 мм ставили, а при вскрытии размер дефекта оказался 1см х 1,5 см, и польностью расщепленная створка митрального клапана.

Хельга: Nikname пишет: Егору всегда ДМПП 3 мм ставили, а при вскрытии размер дефекта оказался 1см х 1,5 см, и польностью расщипленная створка митрального клапана. Выходит, что УЗИ и доверять-то на 100% нельзя, особенно, если его делают в провинции?! Егорке скорейшей реабилитации!

дарина777: Хельга пишет: Выходит, что УЗИ и доверять-то на 100% нельзя, особенно, если его делают в провинции?! Врачи не Боги,у них,конечно,есть оплошности.Нам тоже при рождении ОАП ставили 4мм,а в итоге оказался 8мм-в роддоме неправильно поставили диагноз. А во время беременности я УЗИ делала в частных клиниках Москвы,так не то что СД не увидели и ВПС,а 4раза мальчика показали

samilana: Nikname Скорейшеговыздоровления Егорке! Как он операцию-то перенес, рассказывай. MariAn, Риша Переживательно, конечно. Но если операция необходима - лучше сделать. Неправильная работа сердечка излишне его изнашивает. А если заранее правильно подготовиться (сделать все исследования, консультации, запланировать, настроиться, помолиться,тем самым как бы запустить "обстоятельства удачи") то и все будет хорошо!

ФокинаТатьяна: MariAn Жалко.что придется еще столкнуться с такими проблемами и переживаниями.

ФокинаТатьяна: Nikname Егорке скорейшего восстановления! Наташа,а сколько раз вы делали УЗИ сердца Егорке до операции.Очень большая разница по УЗИ и в реальности. Коле делали УЗИ сердца 4 раза,показывает одно и тоже,А точнее ДМПП уменьшился до ООО,и нет сброса.Теперь переживаю,насколько это совпадает с действительностью.

Nikname: ФокинаТатьяна пишет: сколько раз вы делали УЗИ сердца Егорке раз 8 или больше. Показывало всегда одно и тоже 3 мм. Сброса и по узи не было и при вскрытии вроде не оказалось

Кирюша: Nikname Егору скорее поправиться. MariAn Держитесь!!!

inkrishtal: Nikname Егорке скорейшего восстановления! Nikname пишет: речи как не было так и нет вообще мы вроде старше Егора, речи тоже нет, но я так не зацикливаюсь на этом. Наташа (извини, что на ты), ну есть же неговорящие детишки и с другими диагнозами, так что же

alisochka: ФокинаТатьяна пишет: А точнее ДМПП уменьшился до ООО, Таня, а сколько мм у вас ДМПП изначально был?

orlnat: Nikname , Егорке скорейшего выздоровления, маме терпения и оптимизма. MariAn, держитесь!

ФокинаТатьяна: alisochka Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО.Кардиограмма улучшилась.закрылся ДМЖП,он был 3 мм.

Irin@: Девочки, привет. У нас плохие новости. Признали порок. Приезжал кардиохирург и Новосибирска, профессор. Только он и определил. У нас стеноз легочной артерии. Не знаю насколько это серьезно, ничего нам не сказали. Но меня пугает эта синева вокруг губок и конечности все время с фиолетовой сеточкой будто покрыты. У кого нибудь есть такое? Отпишитесь, а?

альфия: Irin@ У нас нет такого порока.У нас попроще,вы уж держитесь не переживайте так раньше времени,всё будет хорошо

galinka: ФокинаТатьяна пишет: Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО. ДМПП и ООО-это разные пороки,может просто раньше ООО плохо рассмотрели на УЗИ,поэтому и ставили ДМПП . Дефект межпредсердной перегородки - это врожденный порок сердца, при котором имеется одно или несколько отверстий в межпредсердной перегородке через которые правое предсердие сообщается с левым Отличие ООО от дефекта межпредсердной перегородки состоит в том, что при первом имеется, а при втором отсутствует клапан, прикрывающий отверстие со стороны левого предсердия. http://forum.dearheart.ru/

galinka: ФокинаТатьяна пишет: Сразу ДМПП был 4,7 мм,уменьшился до 4 мм.и нет сброса,поэтому и ставят ООО. ДМПП и ООО-это разные пороки,может просто раньше ООО плохо рассмотрели на УЗИ,поэтому и ставили ДМПП . Дефект межпредсердной перегородки - это врожденный порок сердца, при котором имеется одно или несколько отверстий в межпредсердной перегородке через которые правое предсердие сообщается с левым Отличие ООО от дефекта межпредсердной перегородки состоит в том, что при первом имеется, а при втором отсутствует клапан, прикрывающий отверстие со стороны левого предсердия. http://forum.dearheart.ru/

galinka: Nikname Егору поскорее восстановиться после операции и порадовать всех своими новыми успехами и достижениями

galinka: Irin@ посмотрите информацию на этих ресурсах http://forum.dearheart.ru/,http://www.cardiomama.ru/forum/index.php Удачи

alisochka: ФокинаТатьяна спасибо за ответ!надеюсь у Коли совсем все закроется!

дарина777: galinka Галюнь,очень часто встречаются случаи,что ДМПП и ООО путают,у нас подобное было.

света: Irin@ Стеноз лёгочной артерии это сложный порок, я в Берлине видела много деток с таким пороком. Не медлите, ищите хорошего врача и клинику (Мешалкина, Бакулевку). Галя дала Вам ссылки на специализированные сердечные форумы. Там можно задать вопросы врачам, почитать отзывы о клиниках. Ищите. Вот можно задать вопрос специалисту той или иной клиники России http://forum.dearheart.ru/consultation/

ФокинаТатьяна: galinka Можетбыть ,я не разбираюсь,написала со слов кардиолога.

ФокинаТатьяна: alisochka Надеюсь тоже.

ФокинаТатьяна: Irin@ У нас была такая сеточка-мраморность,потом постепенно ушла. Желаем,чтоб у вас все нормализовалось

Савелик: Мы были сегодня на УЗИ, порок подтврдился: вторичный ДМПП 4,5-4,8 с расширением правого предсердия, с признаками умеренной легочной гипертензии. Насколько это страшно? Что такоелегочная гипертензия и регургитация?

света: Савелик пишет: Насколько это страшно? Что такоелегочная гипертензия и регургитация? Этот вопрос лучше врачу задать. Вот здесь можно http://forum.dearheart.ru/consultation/

ФокинаТатьяна: Савелик Нам кардиолог написала так же:Савелик пишет: вторичный ДМПП ,а в УЗИ записали ООО.Как это понимать? А гипертензия видна на УЗИ или на кардиограмме.Или там и там?

Nikname: ФокинаТатьяна пишет: гипертензия видна на УЗИ на узи

света: ФокинаТатьяна пишет: А гипертензия видна на УЗИ или на кардиограмме на УЗИ видно, что есть гипертензия и приблизительно её %, а вот точный % гипертензии можно определить только на зондировании

annaskosareva: Моей девочке ставят порок сердца (тетрада Фалло) направляют в Бакулева. Ждут когда будет 5 месяцев

annaskosareva: Моей девочке ставят порок сердца (тетрада Фалло) направляют в Бакулева. Ждут когда будет 5 месяцев

дарина777: annaskosareva Посмотрите хорошую ссылочку http://forum.dearheart.ru,спросите врачей.Врачи в Бакулева замечательные,им доверять можно всецело(Убедилась на личном опыте месяц назад).Удачи!!!!

Татьяна71: мы сегодня были у невропатолога... она послушала Ромку, и говорит - рекомендую сходить к кардиологу и на УЗИ сердца. Сколько в поликлинике участковая слушала, ни разу про кардиолога ничего не сказала. зараза. я сама спрашивала, она мне говорила - не вижу надобности. завтра на узи сходим, сегодня не успели

Alona: Татьяна71 @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

bez dna: Татьяна71 это дело нужное..у нас вот шумов не слышноа порок есть.

света: Татьяна71 Удачи Вам завтра!

inkrishtal: bez dna пишет: у нас вот шумов не слышноа порок есть. а у нас наоборот :шумы прослушиваются, но порока нет. и у меня , и у старшего сына, и у Данюшки МАРС (малая аномалия развития сердца) - лишняя перегородка, а шуму,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Хельга: Татьяна71 Танюш, будем надеяться, что всё будет не так страшно... Завтра напиши как всё прошло.

Татьяна71: обязательно напишу! Спасибо за кулачки!

дарина777: Татьяна71 С Богом!!!!

Татьяна71: Были сегодня на УЗИ. "Правые отделы сердца дилатированы. В приточной части ЛПСП визуализируется дефект, в нижней части МПП лоцируется дефект (открытый атриовентикулярный канал d 2.5 cм) ТК- не функционирует.МК - створки утолщены и уплотнены, на концах отмечаются вегетации, при ЦДК регургитация 1-2 степени. В МПП области овальной ямки лоцируется дефект 0,5 см. Сократительная способность миокарда удовлетворительная. Заключение: ВПС ОАВК (общий) ДМЖП приточного отдела ДМПП первичный, вторичный Аномальный атриовентикулярный клапан (единственный) Гипертрофия миокарда правого желудочка." После УЗИ пошла в поликлинику. Педиатр послушала сердце. Я говорю, ну как?а она - все в порядке. Вам невропатолог что про прививки говорит? я отвечаю - сказала ослабленную можно. она - ну идите прививайтесь тогда. я - неа. что у нас с сердцем. она - все нормально. я ей на стол заключение УЗИ..... кипиш на всю поликлинику... на УЗИ сказали, что такие жесткие шумы, что даже самы никудышный терапевт должен был обратить внимание....

galinka: Татьяна71 У нас ситуация была очень похожа на вашу,педиатр ничего не слышала,а вот когда поменяли место жительства и сменили участкового педиатра -сразу услышали шумы и отправили к кардиологу,Мише уже тогда было 5 мес.ВАм надо срочно проконсультироваться с кардиохирургом,такой порок надо пораньше оперировать.Удачи вам!

Татьяна71: galinka нам тоже 5 мес. с половиной. Завтра пойдем на прием к кардиологу в поликлинику. Она пинимает 1,5 часа в день по предварительной записи примерно за 2 недели вперед. пойду завтра без записи. не примет - к заведующей зайду. должны дать направление на обследование, потому что на получение квоты на операцию должна поликлиника заявку дать. вроде так. У нас не оперируют. Томск, Новосибирск, Москва. Врач на УЗИ сказала, что в декабре приезжали кардиологи из Томска, забирали детей на операции. говорит - вам бы раньше прийти! А я откуда знаю! Знаю, что педиатр у нас, мягко говоря, , но раньше не шла речь о таких серьбезных вещах.... Галь, а Мише операцию делали?

sveta-d24: Татьяна71 не затягивайте АВК серьезный порок а педиатр ваш видимо плохо слышит навернео лучше сразу сменить такого врача....

alisochka: Татьяна71 Господи, бедный Ромочка как же так не услышать такой порок то? ну что за врач? я не перестаю поражаться просто. Таня, вам срочно надо к опытному кардиологу или еще лучше к кардиохирургу!!!!!

Татьяна71: у нас есть институт педиатрии. пойдем на консультацию. я даже не знаю, с чего начинать..... за что в первую очередь браться.... заведующая говорит - ты его не перекупывай. а еще лучше - совсем не купай, так, под душем только, чтоб не перегревать... я говорю - мы в холодной воде купаемся - примерно 30 градусов. она глаза вытаращила! как так!?! а он у нас горячую ванну с самого роджения не переносил, орать начинал. видно тяжело ему в горячей воде было, а я дура не поняла и духоту он плохо переносит, беспокоится. мы спим с открытыми окнами....

galinka: Татьяна71 Татьяна71 пишет: Врач на УЗИ сказала, что в декабре приезжали кардиологи из Томска, забирали детей на операции. говорит - вам бы раньше прийти! А я откуда знаю! вот-вот ,от квалификации врача очень много зависит. В вашей ситуации вам сейчас надо "стучаться во все двери" -кардиолог должна понять вашу ситуацию и обязательно вас принять,и дать направление к кардиохирургу.Проконсультируйтесь пока с врачем на этом форуме http://forum.dearheart.ru/consultation/ ,узнайте какая у вас ситуация по пороку. Миша не оперирован, но насколько я знаю,мы такие одни на форуме,так что вылечите сердечко и всё у вас в будет в порядке .

galinka: Татьяна71 пишет: я даже не знаю, с чего начинать..... за что в первую очередь браться.... заведующая говорит - ты его не перекупывай. а еще лучше - совсем не купай, так, под душем только, чтоб не перегревать... я говорю - мы в холодной воде купаемся - примерно 30 градусов. не купать -это уже слишком ,ну что за врач такой Купайтесь при 30 градусах,если малышу так комфортно.Массаж в области груди не делайте,старайтесь сильно не одевать,чтобы ему не было жарко,и конечно, свежего воздуха побольше,никакой духоты,но и так чтобы не замерз,самое главное будьте здоровенькими,берегитесь всяких болячек. sveta-d24 пишет: навернео лучше сразу сменить такого врача.... абсолютно согласна,вам нужен хороший педиатр.

Татьяна71: galinka а почему Мишу не оперировали?

Татьяна71: galinka спасибо за ссылку, обязательно почитаю

альфия: Татьяна71 Ну и педиатр вам достался надож так проглядеть ворона Держитесь уж,удачи вам

тори: Татьяна71 Удачи вам!Будем надеяться что все у Ромочки будет хорошо!!!!

Татьяна71: альфия пишет: Ну и педиатр вам достался мы с этим педиатром уже 15 лет. старший сын с ней вырос.

galinka: Татьяна71 пишет: galinka а почему Мишу не оперировали? Скажу кратко,потому, что нам попались некомпетентные врачи -начиная с педиатра,не слышашей шумов,потом узиста ,определившей неправильно порок ,кардиохирурга,считающего,что с операцией можно повременить.А самое главное от недостатка информации по пороку.

света: Татьяна71 не затягивайте. У Вас очень серьёзный порок, похож на Верочкин. Желательно его прооперировать до 6 месяцев. При таком пороке обычно быстро наростает гипертензия лёгочной артерии. Для деток с СД эта гипертензия очень опасна, она может привести к склеротированию сосудов, и тогда операция невозможна. Есть детки, у которых склеротирование происходит очень быстро, есть и те, у кого не очень. Как нам в Берлине сказали, они такие пороки стараются устранить до 4-х месяцев, максимум до 6. Не тяните. Из-за наших врачей, что дотянули, нам в Украине в 7 месяцев сказали, что операция уже невозможна. Нам пришлось ехать в Берлин. Если бы мы раньше попали в Берлин, то нам бы сделали 1 операцию, а так пришлось 2 делать. А порок этот действительно такой, что может не прослушиваться. У Верочки тоже не всегда прослушивался. Но это типичный порок для деток с СД.

Татьяна71: света пишет: А порок этот действительно такой, что может не прослушиваться Света, я понимаю, 1 раз не прослушался, потом еще раз.... и еще... и еще... сколько нас за эти 5 мес слушали! А невропатолог с первого раза послушала и сказала, что ей не нравится шум в сердечке...А врач на УЗИ сказала, что очень странно, что такой жесткий шум не услышали.... так ведь можно жить жить, а потом раз....

Мотька: Дай Бог Ромочке здоровья!!!

turist: Татьяна71 Таня, какой ужас! Пять месяцев никто не слышал шумов! А разве у вас в три месяца не обязателен осмотр кардиолога? У нас всех всех без исключения посылают...

Татьяна71: turist осмотр невропатолога, хирурга -в 1 мес, в 3, дальше не знаю. остальные по показаниям. Я в 1 мес спросила педиатра - надо сердце проверять - она сказала, что ничего подозрительного не слышит... да и сегодня... послушала, я спрашиваю - ну как? она мне - все хорошо. я ей на стол протокол УЗИ - хабах! она опять за слушалку. я ей говорю - не надо слушать, читайте.... она потом у заведующей говорила - шумов нет.... а что, УЗИ - я сама нарисовала от нечего делать? и еще, что поражает - мы делали 3д узи во время беременности, есть двд-запись... голос врача говорит -правильное четырехкамерное сердце. пороков нет.... в суд что ли подать на него? СД отрицал, порок отрицал...

Хельга: Татьяна71 Танюш, я в шоке! Представляю, что ты сейчас испытываешь Ты, судя по всему, женщина сильная! Сейчас соберёшься и начнешь действовать! У вас город большой, наверняка есть поликлиники с нормальными врачами. Учитывая серьёзность ситуации, вас с Ромиком должны принять и ещё раз обследовать. А на операцию может можно будет в Москву в Бакулевскмй центр? А как, интересно, дела обстоят с квотой?

Хельга: Татьяна71 пишет: СД отрицал, порок отрицал... Сама ж говоришь: "Где у нас на врачей учат?!"

света: Татьяна71 пишет: А невропатолог с первого раза послушала и сказала, что ей не нравится шум в сердечке... Слава Богу, что попался такой врач, который услышал. Теперь надо быстренько найти хороший кардиологический центр. Удачи Вам!!!!!! Держитесь!!!! Будем держать крепко крепко кулачки за Вас с Ромочкой!!!

ЕленаБ: Татьяна71 Удачи вам!!!! Мотька пишет Дай Бог Ромочке здоровья!!! Присоединяюсь!!!!

Татьяна71: Хельга пишет: Ты, судя по всему, женщина сильная! сегодня я реву целый день.... я зарегистрировалась на форуме, ссылку на который Галя дала. уже оттуда пришло сообщение от одной женщины, тоже из Алматы, собирается в Томск на диагностику. может поделится информацией,Хельга пишет: Татьяна71 пишет: цитата: СД отрицал, порок отрицал... Сама ж говоришь: "Где у нас на врачей учат?!" ему уже на пенсию пора. а может зажрался дядя... у него самые крутые цены на УЗИ, он считается считался самым лучшим в городе, который никогда не ошибается.... а нам вот "повезло"... может и правда на него в суд подать? просто времени нет.... времени нет, ах, как времени мало!!!!!!

Olga_J: Татьяна71 Держитесь, Таня! Дай Бог, чтоб все у вас получилось! Удачи и наши кулачки!

Хельга: Татьяна71 пишет: ... может и правда на него в суд подать? Не трать нервы и время на этого коммерсанта, сейчас лучше сосредоточиться на Ромочкином состоянии. То, что ревёшь - понятно. Ты поплачь, держать в себе отрицательные эмоции не стоит. Отойдёшь от первоначального стресса, здравый смысл сам подскажет, как поступить. А та женщина (землячка), у неё что с ребёночком? Татьяна71 пишет: собирается в Томск на диагностику. может поделится информацией что ты имеешь ввиду "поделится информацией"? Даст адрес поликлиники? Расскажет, как всё прошло? Когда она едет? Танюш, у нас девочки тоже намало полезных ссылок давали, нужно всю тему сначала просмотреть,в том числе и уже закрытые. Может ещё у кого-то аналогичный диагноз был, им можно в личку написать. Сюда может не у всех время есть зайти. PS: ты молодец, уже действовать начала, говорят, с бедой нужно переспать. Завтра будет новый день и придут новые решения.

Татьяна71: Хельга пишет: что ты имеешь ввиду "поделится информацией"? имею ввиду - стоимость операции, стоимость проезда, условия получения квоты, документы, какие анализы, ну всякое такое. если они уже собираются на диагностику, значит уже давно занимаются этой проблемой. Что у нее с ребеночком, я не знаю, она не написала. пока мне не ответила. я видела темы - дела сердечные, но честно, сейчас времени нет читать все подряд. вот может на выходных... я 3 дня подряд в 9 вечера с работы возвращалась, дома - дела домашние, спать не раньше 2 ночи, а вставать в 7 = старшего в школу. сегодня в стиральную машину загрузила вещички, простирала, потом развешиваю и думаю - я ж порошка не насыпала.... PS у ее ребенка ДМПП с легочной гипертензией,Клапанный стеноз легочной артерии, НАП, НК 2 ст. ФК3. не знаю, что такое... собирались на уточнение диагноза, но заболели, сейчас лечатся.....

света: Татьяна71 пишет: имею ввиду - стоимость операции, стоимость проезда, условия получения квоты, документы, какие анализы, ну всякое такое. вот на том форуме есть тема "Для тех кто едет в Томск" http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/3982/ http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/2664/ - вот ещё о Томске http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/tomsk_cardio/ и вот

Helena: Танечка, сил вам!Все должно у вас получиться, боритесь!

Татьяна71: света Света, спасибо большое за ссылки!

тори: Татьяна71 Сил вам и удачи.Чтоб все хорошо сложилось!

Кирюша: Татьяна 71 Татьяна сил вам и терпения.

Бася: вот я и думаю - как же нам повезло, что нам порок сердца диагностировали уже в роддоме, педиатр заподозрила СД и отправила нас на узи сердца, благо там был приходящий кардиолог из кардиоцентра. Правда оперировались мы в 2 года, тянули нас долго, ситуация позволяла.Но нам кардиохирург сказал что подобные пороки (полная форма АВК) надо оперировать до полугода. Но все индивидуально, у нас, например, большой ДМЖП был прикрыт, поэтому не было большого сброса и можно было подождать пока ванек подрастет. Так что Татьяна 71 не теряйте времени, но и без паники. Надо скорее показаться специалистам, чтобы все прояснить окончательно. Удачи вас и терпения

дарина777: Татьяна 71 Танюша,собери всю волю в кулак,ты сильная и добьешься всего,чтобы обрести Ромчику здоровое сердечко!Удачи вам!!!!

дарина777: Татьяна 71 Танюша,собери всю волю в кулак,ты сильная и добьешься всего,чтобы обрести Ромчику здоровое сердечко!Удачи вам!!!!

bez dna: Татьяна какой ужас...что за медицина...что за люди...Дай бог Ромочке хорошую операцию сделают!

orlnat: Татьяна71 Таня, понимаю, очень страшно и обидно, но!!! Хорошо всё же, что порок обнаружили сейчас. Ромочка ещё маленький и я уверена, что время вы ещё не упустили. Нашей Марише, с сожалению, порок диагностировали поздно и операцию вовремя мы не сделали, а когда сделали, то было, наверное, очень поздно Я думаю, что у вас всё будет хорошо, ведь Ромочке ещё только 5,5 месяцев. Удачи вам и сил!!!

Хельга: Татьяна71 Танюш, ну как вы там?

Татьяна71: ходили сегодня к кардиологу на прием, без записи, в нашей районной поликлинике.... девочки, клянусь, чувство было такое, что с протянутой рукай хожу - ну примите нас без записи, наш терапевт не услышала шумов, в рорддоме молчали, нам срочно..... что написала кардиолог, не прочесть даже со словарем.... их учат что ли в институте такому почерку??? в понедельник приду за расшифровкой кардиограммы, потом на консультацию в Сызганова..... там ставят на очередь на квоту... говорят, квота расписана до 2013 года уже... я в ... в шоке не то слово.... написала в Томск, пока молчат... может не надо было писать, что у нас СД? я написала все как есть... начальница моя дала номер телефона своего гомеопата, думает наверно, что гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД... но спасибо ей за участие, у нее тоже маленький малыша, она моя ровесница.... впереди выходные, займу себя домашнимти делами....

дарина777: Татьяна71 пишет: гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД... Татьяна71 пишет: говорят, квота расписана до 2013 года Танюша,а может в Бакулева?В Москву.? Татьяна71 пишет: может не надо было писать, что у нас СД? Это обязательно нужно писать. Татьяна71 пишет: гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД... Бред,не верьте никому,мы уже пытались БАДами вылечить,кстати,кардиолог один "умный"посоветовал,типа многим помогает. Татьяна71 пишет: говорит - беру на руки, баюкаю, и боюсь, что в последний раз.... Это что за бред вы там несете???Откуда такие мысли глупые?Уберите весь негатив...ведь ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО

Хельга: Татьяна71 пишет: говорит - беру на руки, баюкаю, и боюсь, что в последний раз....Танюш, ну вы уж до такой степени себя не накручивайте, так ведь с ума сойти можно. Пока не знали до вчерашнего дня, всё нормально было. Ведь есть же у нас на форуме и очень сложные случаи, может девчонки что посоветуют. Просто, зная о своей болячке, теперь будете аккуратней относится, например, к процедурам, противопоказанным Ромашке. Татьяна71 пишет: там ставят на очередь на квоту... говорят, квота расписана до 2013 года Ну, во-первых, это только говорят... А во-вторых, может быть ещё и от состояния здоровья зависит, от срочности проведения операции, так сказать. Может у них есть НЗ для экстренных случаев. А на консультацию вам тоже в понедельник? Татьяна71 пишет: может не надо было писать, что у нас СД?А какой смысл скрывать. Я думаю, наличие или отсутствие СД не влияет на решение врачей о проведении операции или об отказе. Да и на ответ время требуется в зависимости от принятого там решения. Подождите до понедельника, как раз и кардиограмма готова будет, можно будет ещё раз в Томск написать, заодно и результаты отослать.

света: Татьяна71 пишет: может не надо было писать, что у нас СД? это обязательно нужно писать. Так как у обычных деток с АВК не так сильно наростает лёгочная гипертензия и она не так опасна, как для наших деток. Это нужно учитывать. Вот мейл врача Евгения из Томска, которому Вы задавали вопрос на кардиофоруме - kev@cardio.tsu.ru Может попробуйте ему написать на мейл. Вот ещё его какие-то координаты: Cardiovascular surgery department Institute of Cardiology 111a, Kievskaya str. 634012, Tomsk, Russia Fax: +7(3822)555483 Tel: +7(3822)564802 Вот что он мне когда-то писал: Стоимость операции у нас вместе с пребыванием в клинике ребенка и матери не превышает 7 тысяч долларов США. Мы работаем с Российским Фондом Помощи www.rusfond.ru и оперируем детей, которые обратились туда за помощью независимо, где проживает ребенок. Фонд оказывает помощь детям из стран бывшего СССР. Например, мы много оперируем детей из Казахстана.

Юла: света пишет: это обязательно нужно писать. Так как у обычных деток с АВК не так сильно наростает лёгочная гипертензия и она не так опасна, как для наших деток. Это нужно учитывать. Я даже не знала об этом

дарина777: Юла пишет: Я даже не знала об этом Еще необходимо и обследование у гематолога,т.к у наших деток зачастую проблемы с кровью встречаются,поэтому СД необходимо писать.

Татьяна71: девочки, спасибо, и простите за вчерашнююю истерику! Ромка уже 4 дня поносит, попка как у макакчонка, и линекс пили., и бифиформ, и смекту, и нарине.... вот думаю, может купить корм Хипп, у нас от него запор был. по поводу гомеопата - она врач, педиатр, уже мого лет занимается гомеопатией. она прекрасно знает, что СД не лечится, что порок - только оперативным путем. мы все равно к ней сходим, чем ноортопы поедать пачками поедать...

Хельга: Татьяна71 Татьяна71 пишет: Ромка уже 4 дня поносит Бедный Ромашка! Нужно его на рисовую кашку перевести (если любит, конечно). От неё всегда крепит и пока не давать фрукты в виде пюре-соков; кто знает отчего эта напасть? Может вирус какой?

дарина777: Татьяна71 пишет: Ромка уже 4 дня поносит, попка как у макакчонка, и линекс пили., и бифиформ, и смекту, и нарине.... в А вы что это все пили за 4дня???Или я чего-то не допоняла

Татьяна71: 2 дня пили линекс, потом нарине, вчера вечером дала бифиформ и смекту. рисовую кашу мы еще не пробовали, сейчас на питании Хумана только, никаких каш, пюре и прочего прикорма. по поводу вируса - не знаю, животик не болит, температуры нет. просто жидко какает, сколько раз ест, столько какает

дарина777: Татьяна71 пишет: 2 дня пили линекс, потом нарине, вчера вечером дала бифиформ и смекту Танюша,а не много ли всего???? Попробуй рис оттопить,нам тогда помогало,только добавь немножечко сахара,а то неприятно пить будет.Рис-хорошее укрепляющее средство.Кстати,можно и сок груши.

альфия: Татьяна71 Держитесь уж ,терпения вам чтото всё в один момент на вас свалилось

Хельга: Татьяна71 пишет: никаких каш, пюре и прочего прикорма А мы с 4-х месяцев каши едим (те, что продаются уже готовые), рисовую редко, как раз из-за того, что крепит. Может попробуете?

Татьяна71: Звонила мне сегодня одна мамочка с форума по ВПС, та, которая собиралась в Томск. Поделилась инфой - Надо ехать сперва до Новосибирска, самолет 35000 тенге, в рублях - 7000, на поезде - 15000-10000, зависит от того, СВ это или просто купейный. потом до Томска на такси или маршрутке, стоит 10000 тенге. У нее мальчик недавно переболел ОРВИ, боится теперь ехать, говорит в Томске -35. Хельга пишет: А мы с 4-х месяцев каши едим мы уже ели кашки и пюрешки, а вот как запоносил, так и перешли толька на питание Хумана. дарина777 пишет: Танюша,а не много ли всего???? линекса ведро надо выпить, чтоб толк был , если не помогает, что толку пить его. бифиформ и смекту со вчерашнего вечера пьем, стал пореже какать, будем дальше. и его удобнее принимать - нарине в капсулахх, детям до 2 по 1/2 капсулы 2 р. в день. попробуй точно разделить. а бифиформ в суспензии, 1 раз в день в рот залил и все. смекта - 1 порошок 50 гр воды и поить целый день. Ромыч присасывается - не оторвешь, видно нравится. дарина777 пишет: Попробуй рис оттопить - это рисовый отвар что ли сделать?

Татьяна71: Девочки, из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства.

Хельга: Татьяна71 Ну вот, уже продвижение! А что включает в себя консультация? Какое-то обследование с установлением более точного диагноза? Нужно ехать! Это ж, наверное, лучше чем в Томск?

ЕленаБ: Татьяна71 Замечательно!!! А в Томске еще долго будет холодно,как и у нас-сейчас уже 30,а завтра до -40.Лучше пока не рисковать с ребенком.С ЖД вокзала ходит через день экспресс-поезд,могу узнать если надо.Не обязательно на такси.

Татьяна71: ЕленаБ , я буду очень благодарна! Если поедем в Томск, то скорей всего поездом. Тогда надо знать, во сколько приходит поезд, когда электричка, короче, всякую мелочь, чтобы с ребенком не маяться в чужом городе, Сколько стоит на электричке билет, сколько идет до Томска по времени.... вопросов куча... Просто Томские врачи к нам 2 раза в год приезжают, были вот 22-23 декабря, в институте педиатрии деток смотрели. жаль, мы не знали.... и томичи еще работают с нашими благотворительными фондами, короче, мне советуют именно Томск. да и говорят, там дешевле.... не знаю... Пока еще здесь будем бегать...

дарина777: Татьяна71 пишет: из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства Это же здорово Там замечательные врачи,им всецело можно доверят ребенка. Татьяна71 пишет: - это рисовый отвар что ли сделать? Танюша,немного проварить рис и данный отвар пить.

Татьяна71: ЕленаБ еще такой вопрос: у нас комбинезон - конвертом, из искуственного меха. в таком наверно холодно будет? у нас мы его только 1 раз одели, и ребенок употел.

Татьяна71: Нам назначила кардиолог кудесан. Сейчас в интернете прочитала - Противопоказания: Кудесан противопоказан у детей младше 3 лет, не применяется при непереносимости какого-либо из компонентов препарата. И что это значит? Кто нибудь принимал его?

Татьяна71: дарина777 , сейчас читаю... про Бакулевку столько пакостного написано, брррр.....

дарина777: Татьяна71 пишет: сейчас читаю... про Бакулевку столько пакостного написано, брррр... А вы почитайте хорошие отзывы ,а не гадости.Перед поездкой туда,перелопатила кучу информации...и боялась,и плакала,но сейчас поняла.что сделала правильный выбор,сделав операцию и подарив ребенку здоровое сердце. Кстати,она заметно изменилась в лучшую сторону

Хельга: Татьяна71 пишет: Нам назначила кардиолог кудесан...Кудесан противопоказан у детей младше 3 лет А нельзя ли этот вопрос задать томским или московским специалистам на форуме, (той же Софье Михайловне)? Может они внесут ясность: принимать или нет?

Татьяна71: Хельга хорошая идея. обязательно задам...

Татьяна71: Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей.

luda_-_: мы принемали кудесан,после опирации кардиологи даже дозу увеличили,вреда не заметила

дарина777: Татьяна71 пишет: Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей. Консультация врача стоит 1000р.,УЗИ -2500р. А что разве квоту вам не дадут на операцию????

nata030872: Здравствуйте! Я новичок на форуме. Живу в Латвии. В нашей семье 16 декабря родилась долгожданная девочка. Полный набор синдрома плюс порок сердца. Врачи не дают никакой гарантии. Родители в отчаянии. Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве? Спасибою

Татьяна71: nata030872 Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе, доченьке, и не отчаивайтесь! Проконсультируйтесь с врачами на этом форуме http://forum.dearheart.ru/consultation/ ,узнайте какая у вас ситуация по пороку.

Татьяна71: дарина777 пишет: Консультация врача стоит 1000р.,УЗИ -2500р. А что разве квоту вам не дадут на операцию???? Пока не знаю на счет квоты. Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года. Это со слов родителей. Может благотворительные фонды помогут.... Про квоты в Сызганова завтра буду узнавать.

alisochka: nata030872 здравствуйте! главное, верьте в лучшее!у многих наших детишек ВПС, у нас тоже! показывайте вашу малышку и рассказывайте о ней, все будет хорошо!

alisochka: Татьяна71 пишет: Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года. да, Таня, я тоже об этом слышала, когда на консультации у кардиохирурга были но так же слышала, что для наших детишек есть лазейки, но вот как в них пробраться? а я вот только заметила, что у вас на аватарке у Ромочки шапочка как у нас, смотрю, что то наши сыночки похожи, а шапочка то точь в точь

Хельга: nata030872 Добро пожаловать на форум!

Хельга: Татьяна71 Татьян, а по поводу квоты, это вообще где узнавать нужно и кто решает, когда и кому дать? Может, действительно, можно лазейку отыскать...?

дарина777: Татьяна71 пишет: очередь на квоты огромная, до 2013 года А мы быстро получили,без проблем,взяли направление с Бакулевки и сразу поехали в МОНИКИ оформлять.Может это просто нам так повезло,может из-за того,что жители Подмосковья??? Кстати,девочки в Бакулевке говорили,что в начале года квоту проблематично получить,а к концу года дают всем без проблем.Я точно не помню,но в прошлом году было так..или Бакулевка задолжала Минздраву деньги,или наоборот,поэтому давали всем желающим россиянам.

turist: дарина777 Они ведь из другого государства. У них свои правила на квоты. Операцию или Казахстан России оплатить должен, или родители.

дарина777: nata030872 Добро пожаловать!!!! nata030872 пишет: Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве? Консультацию,конечно,можно получить у специалистов Бакулевки,там все платно при осмотре.И операцию можно сделать,только за свои деньги,т.к вы жители другого государства...поищите благотворительный фонд,если выделит деньги,а то стоимости не совсем дешевые.Операции стоят от 200тыс.р и выше,в зависимости от ее сложности. (С нами лежала мамочка с дочкой из Белорусии,просто обследовались...ушло много денег на проживание,КТ,УЗИ и прочее)

дарина777: turist Марина,а я и не посмотрела,что они с Казахстана

тори: nata030872 Добро пожаловать!Вы сильно не отчаивайтесь.На форуме найдете ответы на свои многочисленные вопросы.Мы тоже с ВПС.Порок пороку рознь.Как ваша доченька себя чувствует?Рассказывайте пожалуйста.

sveta-d24: Татьяна71 на форуме есть Уля (посмотрите в списке)она из Казахстана делали операцию своей крошке в Мешалкина(Новосибирск) все благополучно получилось, может она вам подскажет более подробно какие были затратыи прочее...

Татьяна71: alisochka с одной выкройки наверно шапочки шили то! Это наши шьют , турецкое и то дешевле

alisochka: Татьяна71 пишет: одной выкройки наверно шапочки шили то! скорее всего

ФокинаТатьяна: nata030872 добро пожаловать на форум!Не отчаивайтесь!

ЕленаБ: Татьяна71 письмо на электронку отправила

света: nata030872 пишет: В нашей семье 16 декабря родилась долгожданная девочка. Полный набор синдрома плюс порок сердца. Врачи не дают никакой гарантии. Родители в отчаянии. Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве? Добрый день! А какой порок у девочки? Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm Там оперируют самые сложные пороки в мире. Врачи делают чудеса, сама видела. Мы там доченьке 2 операции делали. Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском. Тем более, наверно, оплатит страховая компания операцию, это ведь, не то, что в нашей стране нет медицинской страховки. Когда мы там были, то там была мама с дочкой из Латвии, её всё оплатила страховая. Её доченьку просто вытащили с того света, а в Латвии не давали никаких шансов и предлагали отключить от аппарата ИВЛ, чтобы девочка не мучилась и умерла. Наверно, по оплате одинаково обойдётся что в Бакулевке, что в Берлине. В Берлине не нужно платить за проживание, живёте в благотворительном доме Рональда Макдональдса.

света: Татьяна71 много деток из Казакстана оперируют в нашем Киевском городском центре сердца. Операции стоят около 7 тыс долларов.

nata030872: Спасибо огромное за вашу поддержку и участие. Я даже не ожидала, получить столько откликов Буду просматривать информацию. Ещё раз спасибо. Я обязательно буду писать вам. Удачи, терпения и мудрости вам всем.

nata030872: У меня ещё вопрос (их по всей видимости будет ещё очень много): малышка очень плохо кушает. Наверно не хватает сил и слабо развит сосательный рефлекс... Она не набирает вес, который необходим для будущей операции. Как и чем её кормить?

света: nata030872 Посмотрите раздел Питание детей http://downsyndrome.borda.ru/?0-16-0 там много тем о питании

Мотька: Татьяна71 пишет: Девочки, из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства. Вот видишь как хорошо! Все получится и вы забудете все как страшный сон!!! Татьяна71 пишет: Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей. Офигеть!!!!!!!!!!!!!!!

Мотька: nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!!

Татьяна71: Сходила в поликлинику за расшифровкой ЭКГ. Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала....

Хельга: Татьяна71 Татьяна71 пишет: Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала.... УЗИ, это ж все-таки точнее?! Какие наши дальнейшие действия?

Татьяна71: ездили сегодня в институт педиатрии. Кардиохирург сказала, что у нас в запасе всего месяц... завтра будем звонить в благотворительный фонд, может фонд оплатит, квоту дают только на Астану, но там делают операции маленьким детям только 2 года, и плохо выхаживают. опыта мало. а фонды работают с Новосибирском и Томском. Короче от фонда зависит, где прооперируют. А в Сызганова вставать на очередь - новая информация, до 2013 года квота расписана тем, кому срочно. короче, маразм, или я что-то не поняла...

света: Татьяна71 попробуйте отправить документы врачу в Берлинский кардиоцентр. Пустить он выскажет Вам своё мнение, что он думает. Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском.

nata030872: Мотька пишет: nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!! Вы не правильно меня поняли. Диагноз никуда не исчез... А удача и терпение нужны всегда и со всеми детками Я просмотрела раздел о питании. Из прочитанного поняла, что рано или поздно кормление "войдёт в колею". Может помочь ей как-то надо? Какой-то массаж можно делать? Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание? Доктор ничего не сказала, но ребёнок слава богу не синеет...

света: nata030872 пишет: Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание? это нужно спрашивать у доктора в каждом отдельном случае

Татьяна71: "Добрый день. Сложный порок сердца. Такие пороки можно оперировать. Не совсем понятно что с ТК клапаном? Нужно показаться кардиологу, выбрать клинику в России и обследоваться, для решения вопроса операции." это ответили из Новосибирска. "Добрый день! В Эхо много непонятного. Могу только сказать что такие пороки оперируются и времени у вас осталось немного." это ответил Томск. "Мы делаем такие операции, ничего необычно в них нет. Могу пригласить к нам для консультации и определении сроков оперативного вмешательства. Операция вместе с догоспитальным обследованием и полным периодом стационарного лечения стоит около 260 тысяч рублей" это Москва.

Татьяна71: света сколько стоила операция в Берлине?

дарина777: Татьяна71 Танюша,сил вам и терпения

света: Татьяна71 пишет: сколько стоила операция в Берлине? где-то 27 тыс евро. Таня, Вы просто можете написать в Берлинский кардиоцентр по той ссылке, которую я выше давала (форму заполнить) и Вам ответят на Ваш мейл в любом случае, независимо от того, будете Вы там опероваться или нет. Когда ответят Вы можете у них счёт на операцию попросить, а потом уже решать. В любом случае мнение разных врачей послушать очень полезно.

Хельга: Татьяна71 Танюш, а цены в Томске и Новосибирске хотя бы приблизительные не сообщили? И насчет лекарства (можно давать или нет) не узнала?

Татьяна71: Хельга кардиохирург сказала, что смысла давать это лекарство нет. вот после операции - если назначат, то давать. а сейчас нет. По ценам еще не ответили ни Томск, ни Новосибирск. я еще спросила, - нам как, сперва на диагностику приехать, а потом на операцию, или сразу к операции готовиться. Но судя по тому, что времени у нас мала, значится, сразу на операцию.

galinka: Татьяна71 Вам уточнят там диагноз по сердцу,скорее всего сделают предварительно зондирование и потом операцию.Пусть все у вас получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

sveta-d24: Хельга в Новосибирске также как в Бакулева света Свет а получится ли быстро собрать такую сумму?(я про Берлин), они еще маленькие у них время дай бог не упущено, может проще в Бакулева и т.д.?

Хельга: света,sveta-d24 Девочки, мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет, тем более в ускоренном темпе.

альфия: Татьяна71 Таня сил вам и терпения удачи А ва не далали узи сосудов сердца.цветное,там точный диагноз ставят сразу.а ЭКГ точно ни когда не показывает.Нам опредили порок только в 5 лет после такого узи,а порок врожденный,но не очень опасный.

света: Хельга пишет: мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет только немецкие фонды. Или еще Российский фонд помощи, он собирал за 1 неделю суммы на Берлин некоторым российским деткам. Если в Бакулевке беруться, то, наверно лучше там, может квоту удастся получить. Операции в Томске тоже оплачивает Российский фонд помощи РОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ (495) 158-6904, 943-9135 Руководитель фонда Лев Сергеевич Амбиндер. Сайт фонда: http://www.rusfond.ru/ Но у немецкого врача можно просто консультацию получить. Что он скажет, сколько времени есть. Чем больше мнений учесть, тем лучше.

Хельга: света пишет: Российский фонд помощи, он собирал за 1 неделю суммы на Берлин некоторым российским деткам. Так ведь они из Казахстана. Будет ли российский фонд выделять такую (!) сумму не для россиян? Свет, а Верочке кто деньги выделял?

света: Хельга пишет: Будет ли российский фонд выделять такую (!) сумму не для россиян? на Томск могут выделить. Нужно им писать Вот куча фондов http://forum.dearheart.ru/33/

Татьяна71: Dobrij den Vashemu rebenku trebujetsiahirurgicheskoje lechenie. Prishlite mne otskanirovannije vipiski. V vosraste 6 mesiazev neobhodima dostatochno srochno operazija. Esli dvuhzheludochkovaja korrekzija is-sa displasii trikuspidalnogo klapana nevosmozhna, to potrebujetsia provesti minimum dve operazii. Soobschite men o Vashih planah S uvazhenijem Dr.Med.Stanislav Ovrutski Senior Physician German Heart Institute Berlin Congenital Heart Disease tel.:+493045932834 fax: +493045932900 это ответ с Берлинской клиники. Оперативно.

Хельга: света Свет, а на Бакулева не выделяют, не знаешь?

Татьяна71: Мне сегодня сказали, что квоту у нас дают только на "внутренний рынок", т.е. на Астану. Наверно, чтобы деньги на сторону не утекали. В Астане делают операции, но вес ребенка должен быть не меньше 10 кг. У нас 5,400. Сегодня по новостям как раз рассказывали, что наши казахстанские врачи "смотрели" как делают операции малышам, и теперь будут делать своим. Может не правильно выразились, но меня это "посмотрели" сильно напрягло.... И еще сказали, что уже делали операцию ребенку весом в 7 кг. Типа - мы растем... я понимаю, если у наших врачей не будет достаточной практики, они так и будут только занозы выковыривать (это я образно), но почему то не хочется, чтобы именно на моем малыше тренировались.

Хельга: Татьяна71 Речь уже идёт не о квоте, а о благотворительных фондах, Света выше делала ссылки на адреса. Не смотрела?

Татьяна71: Смотрела....

Хельга: Татьяна71 У тебя сейчас просто Тебе нужно но ночь что-то (!) успокоительное! Утро вечера мудренее!

дарина777: Татьяна71 пишет: вес ребенка должен быть не меньше 10 кг. У нас 5,400. У нас тоже был маленький вес,в год 10мес.7300гр,ни одна клиника Москвы за нас не взялась,только Бакулевка,хотя делают в МОНИКАх идр.

света: Татьяна71 пишет: V vosraste 6 mesiazev neobhodima dostatochno srochno operazija. Станислав Овруцкий очень грамотный кардиолог. Ему можно доверять. В Берлине на вес не смотрят, оперируют новорождённых малышей. Попросите у него счёт на операцию и попробуйте обратится в фонды и немецкие и российские и др. Но в это же время и другие клиники рассматривайте. Ведь времени очень мало.

Настя Вейс: Татьяна71 Сил вам и терпения! Помощи Божией!

Татьяна71: Сегодня были в благотворительном фонде. Нужно собрать кучу бумажек. В принципе, большинство из них не предоставляется сложности сделать, но вот одна из них... 1. Письмо с просьбой о помощи. 2. Заключение кардиолога в вашем городе с припиской о том, что данная операция невозможна в Казахстане 3.Акт о материальном положении вашей семьи, который необходимо запросить в Акимате вашего города 4.Справки с места работы родителей с указанием заработной платы 5.Копия свидетельства о рождении ребенка 6.Свой полный (с индексом) почтовый адрес, контактные телефоны 7.Цветную фотографию ребенка 8.Копию удостоверения личности автора письма 9.РНН автора письма 10.СИК автора письма вот пункт 3 сильно напрягает в том месте, что не знаем где его получить. Приехали в акимат, а там везде милиция, без пропуска не пройдешь, пропуск заказать надо, для этого позвонить тому, к кому ты идешь. если не захотят тебя видеть, так и будешь торчать... какая то канцелярская крыса по телефону обгавкала, причем, из канцелярии , типа вот кто вас сюда послал за справкой, вот туда и валите блин нафих. примерно так. я говорю - а где ее взять? а она отвечает - идите в центр занятости, в ГЦВП, куда угодно. мы такой справки не даем. еще информация. позваонили знакомые, говорят, в сызганова итальянцы делают операции нашим детям (я уже писала), привезли оборудование, то се, быстро лети туда с документами. Я звоню кардиохирургу, говорю - что посоветуешь. а она мне - нет уверенности, что оперировать будут именно итальянцы. а не наши под руководством итальянцев. это раз. а второе - выхаживать то будут наши реаниматологи, а они не умеют. говорит - не морочь голову, готовь документы и в Томск. тебя уже почти ждут там...

дарина777: Татьяна71 Да уж сложная процедура Удачи вам!

тори: Татьяна71 Ой как все сложно.Удачи вам и Божьей помощи!

ЕленаБ: Татьяна71 если Томск почти ждет-надо ехать!!!

Хельга: Татьяна71 Татьяна71 пишет: с припиской о том, что данная операция невозможна в КазахстанеТань, а кардиолог даст такую справку, если в Астане пытаются делать операции? Татьяна71 пишет: Акт о материальном положении вашей семьи, который необходимо запросить в Акимате вашего городаЕсли б не ограничение по времени, можно было б не самим туда ходить, а написать запрос с уведомлением и по почте послать, приложив необходимые документы... А нельзя ли её ещё где-нибудь взять, или обратиться в городскую управу, или к депутату какому-нибудь, пожаловаться? И что это вообще такое? Я думаю, для того, чтобы составить такой акт, нужно иметь справку о составе семьи (у нас её можно взять в ЖЭУ), + справки с места работы, учёбы о заработной плате, (стипендии) и т.д. + справки о наличии мат. собственности (машины, квартиры, дачи, т.е ТМЦ, недвижимости) Мне кажется, по наличию всех этих справок можно составить анализ, а, соответственно, и Акт о материальном положении семьи. Но это мне так кажется, по логике (я не юрист).

turist: Татьяна71 Танечка, сил тебе. И пусть все удачно сложится! Очень переживаю...

Olga_J: Татьяна71 Танюш, сил тебе и терпения! Пусть все у вас сложится хорошо.

Вероничка (уфа): Татьяна71 удачи вам! немного радостных новостей. Были сегодня на ЭХО. Наш ДМПП уменьшился до 3,1 мм(при рождении было 7,4). Теперь дефект ставят под вопросом, завтра пойдем с этим результатом к кардиохирургу, посмотрим что он скажет.

света: Татьяна71 Удачи Вам!!!!!!

света: Вероничка (уфа) какие хорошие новости!!!! Очень рада за Макарку!

samilana: Вероничка (уфа) Хорошие новости! Татьяна71 Удачи Вам!!!

Хельга: Вероничка (уфа) Ой, как здорово! Дай, Бог, чтобы и дальше всё было хорошо! Желаем удачи на приёме завтра!

turist: Вероничка (уфа) Как хорошо!

Вероничка (уфа): света turist Хельга samilana спасибо

ФокинаТатьяна: Татьяна,сил вам и терпения!Дай Бог вам во всём устройства!

ФокинаТатьяна: Вероничка,рады за вас!Пиши ,что скажет кардиохирург.

альфия: Вероничка (уфа) Рады очень за вас

альфия: Татьяна71 Какая оказывается замороха даже сделать такому маленькому ребёночку операцию сил вам и терпения,удачи!

дарина777: Вероничка (уфа) Слава Богу что все хорошо!!!!Ждем завтра хороших новостей

Вика29: Татьяна71 , как я Вас понимаю, но надеюсь, что Ваш малыш сейчас чувствует себя неплохо. У нас тоже голова кругом идет, но мы уверенно движемся к своей цели. Желаю, чтобы все поскорее решилось положительно.

Oksana M: Татьяна, с нами в бакулева лежала женщина с девочкой из Алма-аты, по-моему они от благотворительного фонда "Доброе сердце" (или добрые сердца) уже две операции оплатили и перелет в Москву и обратно.

Хельга: Татьяна71 Танюш, ну что у вас, какие последние новости? Волнуемся!

Мотька: Вика29 Татьяна71 Девочки,дай Бог вам справиться со всеми трудностями,пусть у вас все будет хорошо!!!

Татьяна71: Oksana M краем уха слышала разговор по телефону - Российский благотворительный фонд (не поняла какой, говорили просто - Росфонд) забирает себе всех с русскими фамилиями. но только тех, у кого время терпит. у нас время ограничено, поэтому Милосердие наше берется помочь, но просят, чтобы мы тоже везде ходили, просили, ну это само собой. Бегаем собираем справки как те совраски, хорошо, мама с Ромычем сидит, мы мотаемся. По поводу Акта об материальном положении, нашли, где дают такой акт, Центр реабилитации и социальной адаптации инвалидов. Может завтра получим, не дают без приглашения клиники на операцию. Сегодня сдали только документы на паспорт, и то, не обошлось без приколов. Фото сделали в ателье, приехали в ЦОН, сдаю документы. мне говорят - фото не правильное. что такое? плечи видно, не в белом, голова на 80 процентов снимка, ну что еще? а еще надо чтобы полностью были видны брови и уши!!! Брови то видны, но с ушами проблема. даже если заправить волосы за уши, уши не видно! я инспекторше говорю - а почему я должна себя уродовать? на главном документЕ? я узнаваема - да, значит - принимайте документы. и вообще, где это написано такое. она мне говорит - вон на стене объявление. я ей - дайте официальный документ. и вообще, на лифте тоже написано. (а он железный и поднимается тросами....) то что в скобках - я вслух не говорила. она и так поняла, приняла документы. через 7 рабочих дней паспорт будет готов. завтра опять в битву за бумашками!

Мотька: Вероничка (уфа) Какие новости классные!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Мотька: Татьяна71 пишет: мне говорят - фото не правильное. что такое? плечи видно, не в белом, голова на 80 процентов снимка, ну что еще? а еще надо чтобы полностью были видны брови и уши!!! Брови то видны, но с ушами проблема. И смешно,и грешно!

ЕленаБ: Татьяна71 Ну как всегда-без бумажки ты букашка!Дурдом!

Хельга: Татьяна71 Танюш, удачи вам с Ромычем! Едите в Томск или...??? Дай, Бог, вам быстрее собрать все необходимые документы с наименьшими затратами нервных клеток! Может ты на форуме своё письмо разместишь или хотя бы реквизиты (или ссылку дашь). Наверняка будут желающие сделать перечисления, ведь даже небольшие суммы (200-300 рублей) - это тоже деньги, хоть на дорогу...

Татьяна71: Хельга со счетом завтра определюсь. хочу в том банке открыть, который в России работает. у нас Сбербанк России есть, забегу туда. сегодня уезжала из дома, еще не работал, приехала - уже закрылся.

Вика29: Татьяна71 ,не бойтесь обращаться вРоссийские фонды, нам один ответил, что если бы мы оперировались на их территории , то выделили бы деньги, хоть мы и с Украины. А другой рос. фонд выделяет даже в Германию(27000евро), но пока и для нас у них всей суммы нет, но обещают до конца января все перечислить. Надо просто настойчиво обращаться во все фонды, которые найдете.

Eldar: Татьяна71 Вика29 - Девочки удачи вам !

Eldar: Вероничка (уфа) Действительно хорошие новости !

Кирюша: Татьяна71 Вика29 Удачи! Сил Вам и терпения.

Татьяна71: Сегодня получила акт о благосостоянии семьи. Мне осталось только от врача заключение, что в Казахстане не оперируют. Ездила сегодня в один благотворительный фонд при союзе предпринимателей казахстана. странная у них позиция... вышла оттуда в подавленном состоянии. короче так, я уже собираю документы для Милосердия. И когда поехала на встречу с этим мужичиной, я подумала, что у них реально есть деньги для оплаты операции. он сказал, что не хочет работать с Томском, да и Бог с ним, поехали бы в Новосибирск, Москву.... оказалось все сложнее. 2 фонда по одному ребенку работать отказываются. Нужно выбрать какой-то один. Но нужно выбрать тот, который реально сможет помочь. и за минимальные сроки.

дарина777: Татьяна71 Танюша,удачи вам,сил и терпения!!!

Вика29: Странные фонды. Но хоть на контакт идут. А нам ни один Украинский фонд не ответил, Украине ее дети не нужны получается. Обидно за державу. Я когда получила ответ от российского фонда, я им напомнила, что мы с Украины, а они говорят, что наши документы рассмотрят и решат, не смотря на место проживания. Решили положительно. Татьяна71 , почему говорят о такой срочности. Как чувствует себя Ромочка.

тори: Вероника,замечательные новости ,очень за вас рады!!!!

Вероничка (уфа): тори Eldar Мотька спасибо.

Хельга: Татьяна71 А откуда в фондах знают, с какими из них ты "работаешь", а с какими - нет? Может стандартное письмо со скан- копиями документов выслать сразу во все фонды и уточнить в какие сроки они смогут выделить деньги? И "работать" дальше с тем, кто готов реально и быстро помочь! Ты счет открыла? Вика29 Вам тоже удачи и пусть быстрее выделят оставшуюся сумму! Лёнечка на аватаре такой милый черноглазик!

Татьяна71: Хельга пишет: А откуда в фондах знают, с какими из них ты "работаешь", а с какими - нет? ну видно пересекаются как-то... Вика29 пишет: Обидно за державу а мне как то не обидно. принимаю как есть. у нас так - мухи отдельно, суп отдельно. на словах - все в полном шоколаде, а по факту.... Вика29 пишет: почему говорят о такой срочности. Как чувствует себя Ромочка. Ромчик - солнушко. радует нас. сегодня со спины на живот перевернулся, только верещал от натуги. Дышит животом, живот как бочонок. Кривощекин сказал - времени у вас мало. Я привыкла врачам верить, а они когда ошибаются, а когда нет. кстати, расскажу как мы к гомеопату сходили. блин, девочки.... стараюсь "фильтровать базар", но плохо получается, приходится перечитывать, удалять, заново печатать... короче, мне про нее говорили - тетка продвинутая, все время чему-то нову обучается, а оказалось - ну полный отстой. говорит - ну вы знаете, чьто ДАУНЫ еще ни один в школу не пошел.... я говорю - ну у нас может и не пошел, а вот за границей... она мне - ну , у них другие.... кто другие то?????!!!!!???? Потом говорит - есть болезнь дауна двух видов - трисомная и генетическая..... Ну тут я надолго замолчала..... это тетка лет шестидясити. а невропатолог - лет сорока - говорит - не переживайте, детишки - солнечные, сладкие, обучаемые, пусть вы больше времени затратите, но радости вы сколько получите от своих усилий... вот как вы со старшим своим занимались? вы помните? я говорю - нет... не помню.... А Ромку - вы запомните каждую минуту, каждую улыбку... все-все-все ....

Татьяна71: Хельга пишет: А откуда в фондах знают, с какими из них ты "работаешь", а с какими - нет? ну видно пересекаются как-то... Вика29 пишет: Обидно за державу а мне как то не обидно. принимаю как есть. у нас так - мухи отдельно, суп отдельно. на словах - все в полном шоколаде, а по факту.... Вика29 пишет: почему говорят о такой срочности. Как чувствует себя Ромочка. Ромчик - солнушко. радует нас. сегодня со спины на живот перевернулся, только верещал от натуги. Дышит животом, живот как бочонок. Кривощекин сказал - времени у вас мало. Я привыкла врачам верить, а они когда ошибаются, а когда нет. кстати, расскажу как мы к гомеопату сходили. блин, девочки.... стараюсь "фильтровать базар", но плохо получается, приходится перечитывать, удалять, заново печатать... короче, мне про нее говорили - тетка продвинутая, все время чему-то нову обучается, а оказалось - ну полный отстой. говорит - ну вы знаете, чьто ДАУНЫ еще ни один в школу не пошел.... я говорю - ну у нас может и не пошел, а вот за границей... она мне - ну , у них другие.... кто другие то?????!!!!!???? Потом говорит - есть болезнь дауна двух видов - трисомная и генетическая..... Ну тут я надолго замолчала..... это тетка лет шестидясити. а невропатолог - лет сорока - говорит - не переживайте, детишки - солнечные, сладкие, обучаемые, пусть вы больше времени затратите, но радости вы сколько получите от своих усилий... вот как вы со старшим своим занимались? вы помните? я говорю - нет... не помню.... А Ромку - вы запомните каждую минуту, каждую улыбку... все-все-все ....

дарина777: Татьяна71 Танюша,а гомеопат где диплом-то купила????Вооо,дура У меня в последнее время складывается впечатление,что врачи себе корочки преобретают,как мы газеты в "Роспечати" Умничка ваш невропатолог!!!!

Хельга: Татьяна71 пишет: радует нас. сегодня со спины на живот перевернулся, только верещал от натуги.Видишь, какой Ромик умница! Наша тоже кряхтит и охает при любом физическом напряге. Татьяна71 пишет: есть болезнь дауна двух видов - трисомная и генетическая..... Видимо, она хотела сказать что-то вроде "случайная и наследственная". Она ж не предполагала, что современным мамам приходится продвинутее врачей быть , иначе от их советов, высказываний и лечения загнуться можно! Это, конечно, не всех врачей касается, есть и очень хорошие. Но к сожалению тех, кто можеть высказаться... выше приведенной фразой и свято верить в то, что произнесли что-то ооочень умное, тоже хватает!

Татьяна71: Хельга пишет: Видимо, она хотела сказать что-то вроде "случайная и наследственная неа-неа-неа, я 2 раза переспросила! именно так - трисомная, и генитическая!

Мотька: Татьяна71 пишет: неа-неа-неа, я 2 раза переспросила! именно так - трисомная, и генитическая! вот такие врачи даже не понимают,как глупо выглядят!

света: Татьяна71 пишет: трисомная, и генитическая! Татьяна71 пишет: Кривощекин сказал - времени у вас мало. Я привыкла врачам верить, а они когда ошибаются, а когда нет. и Овруцкий и Кривощекин написал, что срочно, 2 мнения, значит так оно и есть. Да и по статистике АВК нужно до 6 месяцев прооперировать. Нам тоже говорили так.

света: Мы сегодня были в Центре сердца на консультации. Сказали, что у Верочки всё хорошо, недостаточность совсем небольшая. Врач сказала, что обычно после таких операций сохраняется недостаточность митрального клапана, но у Верочки её почти нет, что её удивило и порадовало. Гипертензия снизилась до нормы. Когда мы вышли из кабинета УЗИ пришёл врач-кардиохирург посмотреть на результаты, распрашивал нас что да как. На Верочку смотрят там, как на чудо какое-то. Им всё интересено, изучают как заплатка пришита (они говорят, что по какой-то другой технологии, чем они делают, и это их очень заинтересовало). Попросили выписки, протокол операции. Хорошо, что так интересуются, может следующему ребёночку с похожей ситуацией, как у Верочки, сделают операцию в Украине.

Татьяна71: света я так рада за Верочку!!!!! сейчас вспомнилось - у нас Ромка улыбается, хохочет, если и отстает от обычгных деток, то мы особо и не замечаем. А гомеопатиха эта нас спрашивает - он вообще на вас реагирует? хотя мы у нее сидели 1,5 часа, у нее была возможность рассмотреть Ромчика. муж говорит - мне сперва интересно было, а потом она меня достала!!!!! он так радуется Ромкиным успехам!

альфия: Татьяна71 Удачи вам!сил и терпения вашей семье Ромочке благополучного выздоровления

Хельга: света света пишет: На Верочку смотрят там, как на чудо какое-то. Им всё интересено, изучают как заплатка пришита (они говорят, что по какой-то другой технологии, чем они делают, и это их очень заинтересовало). Попросили выписки, протокол операции. Видимо, "наглядное пособие" произвело впечатление! Очень рады за Верочку, пусть и дальше всё будет ХОРОШО!

Татьяна71: сейчас еще вспомнила - про гомеопатиху - оказывается, при генетической форме - 46 хромосом, но еще какая-то фигня есть, а трисомная - там 47 хромосом. я подумала, может они имела ввиду мозаичную форму? и еще - говорит - у вас ушки характерные - прижатые к голове. у меня значит тоже СД? у меня уши к голове прижаты.... а должны торчать, если с генетикой все в порядке? у мужа торчат, зато мизинец кривой. ну как так можно то? звезда в шоке.

alisochka: Татьяна71 пишет: генетической форме - 46 хромосом, но еще какая-то фигня есть, а трисомная - там 47 хромосом. мне кажется она сама просто в этом не особо разбирается нам еще очень мало попадалось врачей, которые хоть что то о сд более менее знают

Татьяна71: alisochka пишет: мне кажется она сама просто в этом не особо разбирается зато слова какие знает - хромосома!

Хельга: Татьяна71 пишет: при генетической форме - 46 хромосом, А при обычной?

alisochka: Татьяна71 пишет: зато слова какие знает - хромосома! о да, высший пилотаж!

Татьяна71: Хельга 46 хромосом и еще что-то. наверно она имела ввиду - 46 хромосом и какой-то процент 47 хромосом, т.е. мозайка.

дарина777: света Очень рады за Верочку!!!!Хорошо,что все хорошо А у меня мондраж как представлю,что через месяц идти на УЗИ,страшно становится,как бы чего не нашли еще И снижается ли наша гипертензия?

Хельга: дарина777 Не накручивай себя раньше времени, всё у вас с Даришкой будет хорошо! Сама ж говоришь, что есть положительная динамика в ее развитии после операции!

turist: Татьяна71 Да уж, могут наши врачи с умным видом глупости говорить. Кстати, на днях читала, что в Англии против гомеопатии выступают общественные организации, так как это обман. Эти препараты по результатам исследований не оказывают того эффекта, который рекламируется. света Как замечательно! Пусть Верочка и дальше врачей удивляет. дарина777 Все у вас должно быть хорошо!

дарина777: Хельга пишет: Сама ж говоришь, что есть положительная динамика в ее развитии после операции! Динамика и развитие заметно улучшились,это заметно,но все равно при плаче синеют губы,и сильно выявляется мраморность кожи

Хельга: дарина777 пишет: при плаче синеют губы,и сильно выявляется мраморность кожи Всё равно, гони от себя дурные мысли. Всё будет хорошо!

Вика29: Мы на данный момент принимаем гомеопатические средства для лучшей работы сердца. И я думаю, что эти лекарства нам очень сильно помогают, т.к. при приеме только консервативных препаратов + силденафил, назначенных кардиологами, состояние только ухудшалось. Сейчас принимаем в комплексе и ттт Лёнька чувствует себя лучше, чем раньше. На себе я тоже когда-то испытала их действие, результат был отличный. Хотя по началу я очень сомневалась.

turist: Я никогда ими не пользовалась, судить не могу. А статьи вот: click here

prib0y: turist Марина,там вроде ничего нет о результатах исследований. Речь идет о мнении скептиков,скорее всего это люди,которые никогда не применяли гомеопатию. Independent пишет о необычной акции, которую собираются предпринять на следующей неделе скептики, считающие гомеопатию бессмысленным лечением и протестующие против активной рекламы гомеопатии в Британии. Само понятие Гомеопатия намного глубже ,чем просто употребление наборов-шариков.

Татьяна71: Вика29 а что вы принимаете ? (из гомеопатии)

turist: prib0y Танюш. там было несколько статеек, в одной из них конкретно говорилось об исследованиях. Я еще раз глянула: click here Акция протеста адресована производителям гомеопатических средств, эффективность которых опровергнута множеством исследований, пишет Корреспондент.net со ссылкой на The Daily Telegraph. click here в июне прошлого года созданный Конгрессом США Национальный центр нетрадиционной медицины обнародовал результаты 10-летнего исследования нетрадиционных лечебных методик. В ходе многочисленных экспериментов, потребовавших суммарных затрат в два с половиной миллиарда долларов, выяснилось, что большинство таких методик не приносят никакой пользы пациентам. Если интересно - пройди по ссылкам. Это те, что на поверхности. Читала еще как-то обращение врачей к ВОЗ с требованием запретить гомеопатию. Сама этот вопрос не изучала, не было нужды...

prib0y: turist Понятно..Спасибо,Марина,обязательно посмотрю..У нас была нужда,Яна с рождения на гомеопатии. На себе тоже испытала ,когда после операции кесарева получила ряд осложнений,на гомеопатии за пять дней организм в норму привели..Многое зависит от квалификации и порядочности врача,сейчас говорю только о нас. До операции по ВПС Яне тоже назначали препараты из гомеопатии,поддерживающие компенсацию порока,просто перечислять не имеет смысла,каждому подбирают индивидуально,учитывая очень многие факторы.

Вика29: Да, действительно перечислять препараты наверное нет смысла, т.к. все индивидуально. Назову фирмы - изготовители - это Вала и Веледа , это немецкие препараты.

Хельга: turist пишет: Читала еще как-то обращение врачей к ВОЗ с требованием запретить гомеопатию. Марин, а чем гомеопатия отличается от обычной фармакологии, по-моему, всё то же: могут изготовить "правильный" шарик, а могут плацебо! prib0y пишет: Многое зависит от квалификации и порядочности врача Вот это - в точку!

turist: Хельга пишет: а чем гомеопатия отличается от обычной фармакологии Гомеопаты доказывают, что очень отличается. Я в этих вещах очень плохо разбираюсь. Никому ничего советовать не могу. Просто статьи попались на глаза, я их просмотрела и с вами поделилась.

Хельга: turist пишет: Просто статьи попались на глаза, я их просмотрела и с вами поделилась. Я вообще ни сторонник и ни противник непосредственно гомеопатии. Я считаю, чем меньше любой химии попадвет в организм , тем лучше! Хотя совсем без таблеток не обойтись! Просто подделывают всё (и таблетки, и шарики). С этой стороны всё зависит от порядочности врача-гомеопата (Таня права), и от того, насколько повезёт не нарваться на подделку в аптеке (тут уж не проверишь) , потому что вероятность приобрести плацебо в государственных аптеках такая же, как и в придорожном киоске...

Татьяна71: я понимаю, что все индивидуально. просто она написала каракули, я даже в инете не могу найти, что это. мне валериану, это я прочитать могу. Ромке какую-то бариту карбоник, и еще что-то, вот прочитать не могу. поэтому и спрашиваю.

Вика29: Я напишу названия, но русскими буквами, а не латинскими , а то времени много займет. аурум/ лавандула композитум - мазь на область сердца, Кор Гл Д6 ампулы; аурум/эквизетум ампулы, есть и гранулы; берберис фруктус 10% мазь на область мочевого пузыря. Но эти препараты не сертифицированы на территории Украины, и скорее всего и России, нам их привозят вроде из Франции. Еще, забыла , кардио-дорон - капли.

Татьяна71: у нас тоже какой-то аурум есть. блин, кормлю ребенка, сама не знаю чем.

Fruuu: Вика29 пишет: Но эти препараты не сертифицированы на территории Украины, и скорее всего и России, нам их привозят вроде из Франции. Вика, в Москве есть и Валовская и Веледовские аптеки, там продаются их препараты. Мы тоже какое-то время принимали гомеопатию этих фирм.

Вика29: Fruuu , у нас тоже, есть сертифицированные препараты этих фирм, но именно те, что я перечислила почему-то нет. Может в России более обширный ассортимент сертифицировали, потому что препараты ф. Веледа , но от простудных заболеваний привозили из Москвы. Эти препараты я заказывала сразу после рождения Лёньки, т.к. очень меня напугали склонностью детей с СД быстро подхватывать все, что только возможно. Но я не злоупотребляла и давала в виде профилактики, когда мы по больницам ездили и все это в общественном транспорте. Я конечно еще отдаю должное грудному кормлению в повышении иммунитета, но может и эти препараты повлияли на то, что мы ни разу ничем инфекционным не болели за свои 1,5 ттт. Вот только застойная пневмония из-за сердца портит нам всю картину.

тори: Света-как замечательно!!!!Оля,не накручивай себя,у вас после операции очень мало времени прошло.Все у Даринушки будет хорошо!!!

Хельга: Татьяна71 На сегодняшний день есть какие-то новости у вас с Ромиком?

Татьяна71: Я с этими благотворительными фондами совсем скоро с глузду двинусь.... ничего не понимаю в их кухне.... вот там в этих фондах люди работают. у них зарплата откуда идет? такое ощущение, что у них какая то конкурренция - сколько операций оплатят.... скольким помогут.... ничо не понимаю.... мне то все равно, кто поможет, но какой-то ажиотаж вокруг крутится.... и так мозги кипят, а тут еще раздумий добавляют... ( в субботу сижу, думаю - надо отчеты за 4 квартал сдать пораньше, и тут как молния в голове - 25 последний срок сдачи отчетов в горстат! а у меня и конь не валялся! сегодня с высунутым языком! бегом-бегом но сдала отчеты!) как могла забыть то? а ведь смогла...

bez dna: Татьяна71 интересная ситуация с фондами А то что забыли-банальная усталость, я б наверно забыла как меня зовут.. Вот Ромочку прооперируют, оклемается и вес тсанет на свои места. я в Роме не сомневаюсь

Татьяна71: завтра напишу подробней. про фонды, про все мысли... сегодня сил нет.... еле держусь, чтоб своих домашних из дома не повыгонять..... всем ремня не надавать. в среду поедем Ромчу крестить.... батюшка приколист. тоже напишу. в разговоре с ним - стою реву и смеюсь ..... подружку мою, уже считали крестной, а оказывается и нельзя ее.... а мне все равно уж, кто крестными будут, лишь бы молились за здоровье Ромки.

Татьяна71: bez dna не, как меня зовут - я помню , а вот фирма одня, за которую сдаю отчет в статистику - фамилию директора забыла! а с отчетами - я не помню какой день недели, число.... постоянно смотрю на сотке - дату, время, и буквально через минут 5-10 осознаю, что не помню!!!!! ни времени, ни даы!!!! может хватит водку глушить , пора глицин, курантил, актовегин горстями лопать, а то срок годности кончаецца. старшего сына предупредила, что застра с 2-х литровым кувшином холодной воды будить буду в школу, надоели скандалы по утрам.... пора к радикальным мерам прибегать.

bez dna: Татьяна71

Татьяна71: bez dna ага, вам смишьно, а у меня каждое утро скандал, потом весь день угрызения совести, что старший в опале....

Татьяна71: и еще хочу сказать - девочки, со мной давайте на ТЫ. на ВЫ называли силы тьмы. "ИДУ НА ВЫ" - иду на войну с силами тьмы. мрака. помните такое из истории? к админам и модерам - предложение - сразу предлагать всем, кто приходит в нашу солнечную семью - сразу ТЫ. гомеопатиха мне сказала- у нас у всех "дети одной матери". мне кажется, она не права. мама и папы у деток разные. но у них у всех - СД. Синдром Добра.

дарина777: Татьяна71 пишет: мама и папы у деток разные. но у них у всех - СД. Синдром Добра.

Юла: Татьяна71 пишет: и еще хочу сказать - девочки, со мной давайте на ТЫ. на ВЫ называли силы тьмы.

Хельга: Татьяна71 Ждём, что напишешь (по фондам)!

тори: Татьяна71

Татьяна71: по фондам _ не понятная такая ситуёвина. у нас есть добровольное общество Милосердие. они детей в Томск отправляют, приглашают томичей к нам детишек консультировать в Алматы, http://www.detdom.kz/. они мне дали список документов, я собрала, вчера сдали. уже сегодня Ромка там засветился. а еще на прошлой неделе мне дали телефон одного мужика - позвонить, вроде могут помочь. я сперва думала,, что он сам - представитель спонсора. а оказ - общественный фонд союза лидеров казахстана, тоже благотворители. как узнал, что у Ромки СД, говорит - а вот в корее нет таких детей. и с ВПС нету, потому, что у них диагностика хорошая и они сразу аборты делают. собственно, нафига мне это знать? он уже есть, и надо лечить. короче, уехала я от него злая и в слезах. говорит - мы вам найдем спонсора. но когда - я сказать не могу. обещал в пятницу позвонить, не позвонил. я вчера утром сдала документы в милосердие. и он днем звонит - у нас есть спонсор для вас. в 8 вечера мы встретились со спонсором. тот тоже как про синдром узнал - у него рожа поменялась. говорит - не я решаю, о перечислении денег. наши документы копии взял, говорит - должен показать друзьям. (уж не бандит ли) и дело то в том, что я в ээтот 2 фонд никакого заявления не писала. а они уже кипиш подняли, и стараются типа как обогнать милосердие в своей помощи нам. в принципе мне все равно, кто деньги даст, но что то уж душок неприятный от этих лидеров... и еще - обещал сегодня позвонить - не позвонил. проблема в том, что они могут пол суммы клинике проплатить, от меня тогда милосердие откажется, и те могут больше денег не дать, говорят, уже был такой случай, именно с этим фондом

Хельга: Татьяна71 Было бы замечательно, если бы каждый из этих фондов перечислил по 50%, и им ни так накладно, и сумму быстрее собрали бы, и Ромику польза! Или для них так важно быть единственными спонсорами? Дай, Бог, тебе терпения! Расскажешь завтра как крестины прошли, это дело хорошее!!!

Настя Вейс: Татьяна71 Ромика можно уже с крестинами поздравлять? Молимся за вас. Держитесь! Все будет хорошо!

Татьяна71: Настя Вейс пока нет, завтра крестины.

ЕленаБ: Татьяна71 Вот боль то головная с этими фондами....Ну хоть бы кто дал уже.... Завтра у вас такой день ответственный....

дарина777: Вот поражаюсь о злюсь ,какая им разница есть ли у ребенка СД или нет,он тоже человек и имеет право жить!!!! Танюша,терпения тебе

bez dna: дарина777 пишет: ,какая им разница есть ли у ребенка СД или нет,он тоже человек и имеет право жить!!!! Видимо есть разница. Меня как то пожалела врач что ребенок болезненный, потом увидела СД и сразу изменила свою позицию, говорит: Я бы таких не оставляла в живых...и все, меня уже не жалко Татьяна71 когда они уже разберутся...

Вика29: bez dna Я всегда знала, что умный человек промолчит. Откуда таких врачей-дебилов берут. Сказать такое матери, которая к ней же за помощью обращается. В больницах обычно есть книга отзывов, очень врачи любят когда о них хорошо пишут и благодарят, а вот на таких сразу надо писать жалобу , пусть на планерках устраивают дебаты, разбор полетов. Эти слова просто мерзость. Я бы ей устроила, что она бы меня на долго запомнила. Расскажу случай в больнице. На вечерний обход пришла к нам врач, до этого мы ее не видели, с собой у нее был листик со списком больных деток с указанием ФИО. Она глянула на листик, ну где вы тут у меня, затем положила листик на тумбочку. Пока она занялась Лёнькой я случайно глянула на список и вижу, что там, где должно быть ФИО моего ребенка было просто написано : Дауненок. Может кого-то это и не задело бы, но меня сильно. Я ей прочистила мозги, в конечном итоге она извинилась.

дарина777: Вика29 пишет: где должно быть ФИО моего ребенка было просто написано : Дауненок. Может кого-то это и не задело бы, но меня сильно. Я ей прочистила мозги, в конечном итоге она извинилась Вика,ты молодец Я бы такой разбор полетов устроила,на всю жизнь бы меня запомнили В таких случаях я хабалка страшная

Irin@: Девочки, были у кардиолога. Она говорит что операция не нужна, так как мы хорошо набираем в весе (5800 в 3 мес) и кожа не синяя (хотя вокруг рта все равно сине). Меня это насторожило, ведь со стенозом ЛА делают операции всем детям. Она сказала что стеноз невелик и типа не паниковать. Я вот короче вся загрузилась. Что думаете вы?

orlnat: Irin@ , я думаю, что стоит получить консультацию другого кардиолога, а лучше кардиохирурга, если есть такая возможность. Можно получить консультацию, отослав результаты обследования ребёночка врачам различных клиник на мейл.

альфия: Irin@ я тоже думаю что нужно ещё с другими врачами проконсультироваться.ну чтобы время не потерять аватарка у вас

ЕленаБ: Irin@ Девочки все правильно говорят,ищите еще специалистов...

sveta-d24: Irin@ я тоже думаю нужен другой врач, бывают при пороках не синеют детки,.а при авк например это еще хуже потому что склеризуються сосуды, уж лучше еще раз найдите врача, , лучше сразу все исправить

Irin@: А где? Как искать? И как связываться с врачами через мейл? Подскажите, пожалуйста!! Не хочется потерять время!!! Ну либо -вариант настаивать на операции у своего кардиолога?

Irin@: В общем, были мы у кардиохирурга - он профессор, хороший очень спец - так вот он тоже говорил в тот раз, что не торопиться пока. Я читала что без операции с таким пороком живут до 12 лет. Но у нас вроде небольшое же сужение - я не знаю вся в запарках

Irin@: альфия пишет: аватарка у вас Тэнкью



полная версия страницы