Форум
Мы новенькие. (продолжение)
А.К.: Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием! Не знаю как фото вставить. Немного расскажу о нашей истории. Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком. В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят. Вот так кратко про прошедший год.
МаринаS1: всем новеньким привет
iraira74: МаринаS1 новая ава!!!
natik_itium: МаринаS1 Ава -
m48: тут спрашивали сколько мы букв понимаем.у нас алфавите трицать два пукв из них твацать восемь уснаем и мошем сказат.я думаю не плохо.мы играем еше такую игру,лешим на спине на полу и дершим мячик мешду ногами,и кацаем ноги вправо и лева.или просаем мячик на высоту или на дальност.марите очен силно и метко просает.оно у меня левша.оно все самечаеть,как шкаф открыт,и проце.очен многое иммитирует.и нас шенои однои не дает быт.когда я шену обнимаю оно сразу встает клинем между нами и хочет тоше снами человатся.когда ляшем спат и пришимаю себя к шене ,опят клинем между нами иговорить,....сюда..сюда.а если не пускаем,заплачет.так пару раз была.и когда пускаем между нами такая рада и смеется у самово лицо мокра от слезь.вот так.
natik_itium: m48пишет: когда я шену обнимаю оно сразу встает клинем между нами и хочет тоше снами человатся Я на днях разговаривала с мамочкой, у её дочи (с СД) 2-летней тоже страсть имеется целоваться. Рассказывает - пришла к ней в гости приятельница с сынулей 6-летним. Полинка (девочка) этого мальчика ухватила и давай его нацеловывать! Тот попытался вырваться, так она ему ещё по башке настучала, чтобы не вырывался, и продолжила своё дело (целовать то есть)!!
OlaOl: natik_itium пишет: так она ему ещё по башке настучала
Elena24: natik_itium пишет: так она ему ещё по башке настучала
Natalik: m48 пишет: когда я шену обнимаю оно сразу встает клинем между нами и хочет тоше снами человатся Знакомая история. Когда маленьки были все было точно также. Сейчас может рядом встать немым укором, пока не обратим внимания, а еще лучше обнимет сразу обоих, так и стоим втроем обнявшись. Идиллия.
iraira74: natik_itium
Chestnut: natik_itium пишет: так она ему ещё по башке настучала, чтобы не вырывался, и продолжила своё дело (целовать то есть)!! Красота!!! А че он не понимает женских ласк!!!
IrinaF: natik_itium пишет: так она ему ещё по башке настучала, чтобы не вырывался, и продолжила своё дело (целовать то есть)!! Мы тоже целуем всех и вся!
Olga_J: IrinaF пишет: Мы тоже целуем всех и вся! Мы пока целуем только своих, но зато каждый сантиметрик обцыловываем!
светик22: IrinaF пишет: Мы тоже целуем всех и вся! И мы любимое занятие - бегать от мамы к папе и по очереди целовать, а хохоту-то сколько Все свои игрушки расцеловывает, и если в книжке кто-то плачет обязательно картинку поцелует - пожалеет
мариша: У нас тоже любительница всех целовать !
ЛИРА: Можно расскажу о нас. В 13 недель мне пришел анализ скрининга и там был выокий риск 1 к 180.Меня отправили к генетику, прошла там анализы,УЗИ и мне сказали что риск 1 к 5560 и что можно не волноваться, УЗИ тоже было хорошее.Мы с мужем успокоились, хотя плакала тогда, думала что же делать если всё подтвердится.16 числа мне сделали кесарево, сына сидел на попе, поэтому оно было показанием.Я лежала в реанимации после операции и еще две девчонки.Зашла врач сказала им, что у них всё прекрасно, а мне сказала "а у тебя всё плохо, у твоего сына СД".Я была после наркоза и если честно не очень поняла её слова.Потом конечно осознала, истерика была, мне что-то укололи и я уснула.Перевели в палату, пришла эта педиатр и сказала, ну ты сходи посмотри "что у тебя родилось, что это" и напишешь отказочку, через годик еще родишь.Я была на реланиуме, мне кололи его два раза в день.Был такой страх и непонимание почему я и за что.Муж конечно поддержал очень сильно.Он мне сказал, что это наш сын и даже речи не о чем быть не может.Он попытался поговорить с этой врачихой, но она ему даже кровь на анализ через окошко палаты передала Никому не рассказывала,вы первые=========в голове был дурдом.В соседней палате лежала девушка 18 лет у которой третий ребенок и она от него отказалась.Я стала говорить мужу, давай поменяем нашего на здорового.Сейчас я понимаю, как это звучит, но тогда мне казалось это единственный выход Но бог есть на свете у нас в палате поменялся педиатр и эта врач сказала мне пойдем со мной.Она завела меня в детскую, развернула Вовчика и говорит мне "Чем он плох???".А я смотрю на него и понимаю, что я безумно его люблю, я его еще внутри любила, смотрю на него и вижу что он копия мужа.Поняла, что без него я отсюда не уйду.И мы на шестой день вышли с роддома вместе!!!!!! У Вовчика открыто овальное окошко, правда уже закрывается.У нас торчит язычок, пытаюсь с этим активно бороться, всякие массажики ротика делаю.Так слава богу больше ничего, надеюсь так и будет и молюсь об этом. Спасибо, что всё прочитали!!!!!Знаю что здесь меня понимают, а это так важно!!!!! Я стала более счастливой общаясь с вами!!!!!!
ЕленаБ: ЛИРА Так все знакомо...про роддом
Svetla: ЛИРА Спасибо,что нашли силы,чтобы рассказать нам свою историю!
ЛИРА: Большое спасибо всем вам!!!!!!
inga: ЛИРА Ну и врачиха Вам попалась хорошо, что это все позади!
ЛИРА: Монстр!!!!!У меня муж вообще был в шоке, когда она ему кровь в окошко передала и сказала, что говорить не о чем, бумагу жена напишет и ладно.
Olga_J: ЛИРА Будем надеяться, что все самое плохое позади!
Elena24: ЛИРА пишет: Я стала говорить мужу, давай поменяем нашего на здорового у меня тоже такие мысли были((((((но хорошо что они ушли)))))
Elena24: ЛИРА пишет: лежала девушка 18 лет у нас тоже молодуха в этот день привезли ,она родила и ушла написала отказ
Elena24: ЛИРА прям как будто моя история один в один
ЛИРА: Если бы вы знали как мне хорошо на душе от того, что меня понимают!!!!!
Elena24: ой Ирин я только здесь и изливаю душу свою))),так как больше никто не знает из моих подруг
наткох: ЛИРА вы с мужем большие молодцы! У вас все будет хорошо!!! Вовчик просто прелесть! Такие щечки! Лишний раз убеждаюсь, что не только в провинции врачи хуже фашистов . Мне тоже нервы потрепали с отказом, но когда поняли, что домой забираю, наоборот сказали " Они такие же люди и нигде в мире от них не отказываются".
Elena: ЛИРА , спасибо, что рассказали. Вам как обухом по голове нагрубили, а меня вкрадчиво одна сотрудница уговаривала отказаться, потому что её родственник отказался в своё время от ребёнка с СД. Вот тут легко попасться, т.к. тебе вроде бы "добра желают". Сейчас бы Вы, наверное, много чего сказали той докторше.
IrinaF: ЛИРА Спасибо за вашу историю! ЛИРА Elena меня...как бывшую москвичку шокирует, что такие истории у нас в Москве... с врачами... Почему-то казалось, что в Москве должно быть по-другому. Хотя почему мне так казалось?
Татьяна71: IrinaF а чем Москва хуже? в алматы езжайте, вообще ни слова не сказали.
IrinaF: Татьяна71 пишет: в алматы езжайте, вообще ни слова не сказали Наверное, я понимаю, что сама могла бы легко рожать в Москве и не представляю себя на месте девочек... с такими врачами и отношением. И так-то несладко было, а еще и такое послушать...
Татьяна71: да, я тоже о том же. если бы еще к моему состоянию добавился хор врачей... из депрессии я б тогда не 2месяца выходила, а намного дольше... и через врача-психа
Maiy_X: ЛИРА Вовчик на аватарке прелесть
А.К.: ЛИРА. Читала вашу историю и опять прослезилась. А малыш у вас красавчик, сроду бы не подумала что у него СД. Тоже вспомнила себя год назад. Мой муж тогда как то сказал - "а может не будем делать операцию, пусть сколько проживет столько и будем ее любить". А потом когда посидел на сайте этом и вообще когда дочка стала расти и радовать каждый день, он сам начал бегать по всем врачам. И сейчас говорит что ему очень стыдно за те мысли. Но я его понимаю. Действительно после таких вот "врачей" и не о таком начнешь думать. Кстати об отношении знакомых к нашим детям. Как мы сами это приподнесем так и будут относиться. У нас во дворе некоторые мамаши, с которыми очень хорошо общаюсь, знают про наш диагноз, сама рассказала. И каждый раз или поцелуют ее или просто возьмут потискать, всегда спросят как у нас дела и радуются нашим успехам. А знакомая с ребенком СД наоборот закутает девочку, рот замотает шарфом, чтобы не было видно ничего и как мне кажется всем наоборот любопытно посмотреть что же она так прячет от всех и при любой возможности все заглядывают в коляску. И этому (т.е. отношению) я научилась на опыте всех наших мам на форуме.
natik_itium: Natalik пишет: обнимет сразу обоих, так и стоим втроем обнявшись. Идиллия. Olga_J пишет: Мы пока целуем только своих, но зато каждый сантиметрик обцыловываем! Оль, Алёнка на аве такая симпотная!!!! ЛИРА Вот это вам врачиха монстриха попалась!!! Ну - зато вы с мужем молодцы, преодолели этот кошмар!!! А.К. пишет: А знакомая с ребенком СД наоборот закутает девочку, рот замотает шарфом, чтобы не было видно ничего
OlaOl: ЛИРА пишет: давай поменяем нашего на здорового Вы не одна такая,у меня тоже такие мысли были.....стыдно теперь.... ЛИРА пишет: У Вовчика открыто овальное окошко, правда уже закрывается У нас в 9,5 мес закрылось....
Вовкина мама: Читаю и плачу, потому что еще прекрасно помню, как мне сообщили. Лежу после наркоза отхожу, заходит педиатр и говорит, у вас все плохо, надо проконсультироваться у генетика. Я почему то сразу на синдром дауна и подумала.И ушла. Вот , что меня поражает в нашей системе здравохранения, так это холодность и никакой ни тебе подготовки к такому сообщению, ни слова поддержки, ничего, сказала и ушла, ни слова больше не произнесла. А я осталась, все почернело вокруг, мысли, что делать, как дальше жить, как сообщить родсьтвенникам, как сынок будет жить, когда мы умрем, кому он будет нужен, будет ли он счастлив. Стало стыдно перед ним, думаю, на какую жизнь я его родила,да мысли одна другой тоскливее. Вот реально, чернота вокруг была, позвонила сестре, а там все от радости пляшут, как же, ни кто уже не надеялся, что у нас с мужем родится ребенок, и мы в том числе. Это наш первый ребенок, мне 35, мужу 33.Сестра разрыдалась в голос, отключилась, через пять минут телефон начал разрываться от звонков, позвонила мама, сказала, какой бы не был, он наша кровиночка и мы будем его любить любым, потом сестра, то же самое. Потом муж, я ему, что делать, а он мне спокойненько так, дальше жить и жить счастливо.Все 8 дней я плакала, не переставая, от жалости к Вовчику, от жалости к себе , от жалости к мужу, от мыслей, что ждет сыночка впереди, да просто страшно было.Первые три дня я лежала в палате интенсивной терапии, я лежу и плачу, а мимо меня ходят врачи, медсестры и делают вид, что ничего не видят. Никто ничего мне не сказал, никакой информации не предоставил, но как это может быть вообще, да за границей психолога зовут, сразу объясняют, что все на самом деле не так страшно, да в конце концов просто дают минимум информации о таких детках. Спасибо веку технологий, мобильным телефонам и интернетам. Все 8 дней мне сутками звонили родственники и утешали, и ободряли, и читали целыми страницами информацию о СД из интернета, только им спасибо огромное за то, что я не свихнулась, и моим родителям, за крепкую психику и хорошее физическое здоровье. Мне не предлагали от Вовусика отказаться, потому что видели, как я ползла на вторые сутки к нему, как я вообще не отходила от сына,пока не отгонят( он лежал в кювезе, если я правильно написала, под лампой, у него желтушка была) Кстати про желтушку, мне сказали, он у тебя болен, у него в первый день желтушка, это очень плохо, а оказался биллерубин на верхней границе нормы. Потом мне сказали, что ждите шумы в сердце, обязательно порок сердца у детей с СД, Я ЧУТЬ НЕ ПОСЕДеЛА ЗА ТРИ ДНЯ, МНЕ СКАЗАЛМИ, ЧТО ЕСЛИ НЕ ЗАШУМИТ ЗА ТРИ ДНЯ, ТО МОЖЕТ ВАС И ПРОНЕСЕТ. пРОНЕСЛО, МЫ были на УЗИ сердца , порока сердца не обнаружена. Слава тебе Господи!!! Длинно все у меня получилось, извините, но я хочу сказать, что не так надо сообщать маме, после наркоза, после родов или кесарево, такую новость, надо пересмотреть все эти совдеповские приемы, а переходить на более гуманный способ, с информацией об этом синдроме, поддержке и может даже неболшой лжи, потом, когда мама будет со своим ребенком и полюбит его всем сердцем, начнет разбираться в этом вопросе, она сама поймет степень сложности, но пока она слаба, то можно и сказать, да что вы у вас все не так уж и страшно. А Вовчик такую радость принес в нашу жизнь, что пришлось бы все пережить заново = пережила бы сто раз, он того стоит, солнышко мое.
OlgaLD: Лира, спасибо за рассказ, какие жестокие люди
OlaOl: Вовкина мама пишет: А Вовчик такую радость принес в нашу жизнь, что пришлось бы все пережить заново = пережила бы сто раз, он того стоит, солнышко мое. пока дочитала вся изнылась,вы молодцы дождались свое счастье....и вы умеете его ценить
ЛИРА: Да как хорошо, что мы здесь можем всё обсудить.У меня почти никто не знает, я не хочу рассказывать.Боюсь какой-то жалости от людей.
полная версия страницы