Форум
Мы новенькие. (продолжение)
А.К.: Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием! Не знаю как фото вставить. Немного расскажу о нашей истории. Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком. В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят. Вот так кратко про прошедший год.
Chestnut: ЛИРА Вовкина мама Вы настоящие любящие МАМЫ!!! Молодцы, что рассказали свои истории, сразу стало легче на душе!!! Много вам пришлось пережить при родах и озвучивании диагноза! Но вы выстояли и все у вас будет хорошо!!! Детки ваши умнички, и они с вами - это самое главное!!!!
Olga_J: Вовкина мама Вы молодец! И все у вас будет хорошо! natik_itium Спасибо, Наташ!
Svetla: Вовкина мама Спасибо за рассказ.Вовчик-супер! Вот и я жалости боюсь,это точно подмечено.
Natalik: ЛИРА Вовкина мама Вы просто молодцы, что пришли на форум и рассказали все, что на душе. Действительно, должно стать легче. А сама читаю и слезы на глазах, вспоминаю что было 15 лет назад со мной в роддоме. Интернета нет, информации ноль. Сказали, правда на 3 день. Но в какой форме! Тогда я дочь в первый раз увидели, кормили через зонд. Стояла в коридоре, рядом зав. отделением, вокруг медсестры из любопытства. Выносят ребенка, кладут на стол передо мной, распеленовывают до гола и говорят - смотри, оно тебе это надо, здоровые дети не такие должны быть, признаки СД на лицо, они ничего не понимают, ты молодая и муж от тебя уйдет, пиши отказную. До сих пор эту картину - дочь такая маленькая, беззащитная, ручки и ножки не двигаются, рефлексов ноль - это тоже мне продемонстрировали. Как дошла до палаты не помню, а в палате еще три мамочки с ребятишками на руках. Пришлось выйти и реветь в коридоре, а там окно открыто, третий этаж, а в голове мысли - прыгнуть что-ли. Но бог отвел, появилась другая мысль, что больше чем перелом ноги я не заработую, а перед глазами дочь. Тут подбежали другие мамочки и увели в палату. Читаю книжки о прощении, понимаю мне нужно простить врачей, для чего-то мне нужно было через это все пройти. Но пока слезы на глазах, вижу далеко мне до этого, но я обязательно постараюсь.
ЛИРА: Мне кажется это всё останется во мне навсегда(((((Вовчику уже 10 месяцев, а я как вчера всё помню.Не пережила наверно еще.Просто живу и радуюсь каждому дню и счастлива, что у меня прекрасный сын, прекрасный муж, самая лучшая мама.Она приезжает ко мне с Питера...месяц у нас, месяц работает и помогает как только можно.... и заниматься с Вовчиком, да и поддержка её очень нужна.
Natalik: ЛИРА Все будет хорошо!!! Боль потихоньку уйдет. Для меня в первый день после выписки из роддома, было откровением, что дочка заплакала ночью от холода и голода. Вот такая накачка была в роддоме. Наши детки все понимают!!!!! Они читают нас как раскрытую книгу, все наши эмоции, настроение, слова отражаются на их поведении. Вас никто никогда не будет так любить, как Вовчик!!! Поверьте мне, вы еще многое не знаете, на что он способен.
СветланаМ: Вовкина мама пишет: не так надо сообщать маме, после наркоза, после родов или кесарево, такую новость, надо пересмотреть все эти совдеповские приемы, а переходить на более гуманный способ, с информацией об этом синдроме, поддержке и может даже неболшой лжи, потом, когда мама будет со своим ребенком и полюбит его всем сердцем, начнет разбираться в этом вопросе, она сама поймет степень сложности, но пока она слаба, то можно и сказать, да что вы у вас все не так уж и страшно. вот бы это услышали все врачи в роддомах! Вовкина мама пишет: А Вовчик такую радость принес в нашу жизнь Да, детки - всегда радость, самое лучшее в жизни, несмотря на любые их проблемы.
Natali: ЛИРА Какой Вовочка у вас прелесть
ЛИРА: Спасибо!!!! Сёма тоже просто прелесть!!!! Вообще наши все детишки очень милые!!!!
А.К.: Девочки! вот и я о том же. неужели нельзя как то помягче сообщать мамам о диагнозе. Я когда в роддоме плакала и говорила врачам - ну почему, ведь во время беременности ничего не видели. Одна гинеколог говорит - "я тоже не думала что у меня так получиться" и ушла. Это потом мне уже сказали что у нее был ребенок с СД, правда они так сказали что мне показалось что ребенок умер. Ну вот неужели было сложно подойти и поговорить по душам, объяснить что не надо бояться и т.д. Нет же, все только отварачиваются. Можно и стенды повесить с информацией, чтобы хоть как то обнадеживать родителей. Но просто ни-ко-му это не надо кроме нас самих.
ЛИРА: Это понимает только тот, кто испытал!!!!!!Мне мама честно сказала,когда родился Вовчик и я плакала, что доча я не представляю что в твоей душе творится .Это может понять только тот кто прошел тоже самое!!!!!И это правда!!!!!!!У моей подруги по вине врачей, 8 лет назад, родилась мертвая девочка и я её успокаивала насколько могла.Но она рыдала мне в плечо и говорила ты не понимаешь что это и как это потерять малышку относив её 9 месяцев.И я плакала вместе с ней, только потому что мне было жалко подругу, а почувствовать, что чувствует она я конечно не могла, это я понимаю только сейчас.Потому что, когда лично тебя касается ситуация, только тогда можно всё прочувствовать и понять!!!!!
Helena: У всех девочки истории почти одиноковые у меня прошло 2 года, конечно уже не так больно все вспоминать, но...... Если бы я могла знать тогда, как мой сыночек может обнять свою маму и сказать МАМИНЬКА (я просто расползаюсь от этого слова)глядя мне в глаза, я бы и слезинки не проронила.
Вовкина мама: А сколько родителей поддается на уговоры врачей и отказываются от своих детишек, а будь побольше информации, знай они, что не так страшен черт, как его малюют, то отказников было бы меньше. А потом живут с таким грузищем на душе, я пока лежала в роддоме, сынок отдельно, я так переживала, как за ним там ухаживают. А тут вообще отказаться и думать, а как он там живет, да и жив ли вообще. Какой бы не был, но рядом, с мамой, папой, родней, так и должно быть. СПасибо за поддержку, девочки!!! Мой Вовусик пока меня вообще не расстраивает, он развивается , как нормальные дети. Надеюсь так будет всегда!!!! А сколько у него хромосом это не наше дело . ЛИРА У нас детки тезки!
ЛИРА: Почему Вовчиком назвали?????Мы с мужем долго думали, но почему-то пришли именно к этому имени.И получился у нас Владимир Дмитриевич.Так мне подруга говорит.....ну вы даёте.....прям двух президентов наших зацепили
ЛИРА: Глядя на ото Вовчика не подумала бы, что у вас синдром.Такой прелестный малыш!!!!!!!
Вовкина мама: ЛИРА ЛИРА пишет: Почему Вовчиком назвали????? Мы искали симбиоз хорошего значения имени и приятного на слух звучания с отчеством. Так получился Владимир Николаевич!!! Я всегда говорю, чтобы подчиненным легче имя-отчество произносить было! ЛИРА пишет: Глядя на ото Вовчика не подумала бы, что у вас синдром.Такой прелестный малыш!!!!!!! Спасибо больщое, очень приятно такое читать!У вас тоже чудесный Вовка получился!!! Генетически синдром у нас еще не подтвержден, теплится надежда . Диагноз поставлен в роддоме на оснавании признаков СД.
ЛИРА: А Вовкина мама пишет: Генетически синдром у нас еще не подтвержден А вы на кариотип не сдавали еще анализ????
Вовкина мама: ЛИРА ЛИРА пишет: А вы на кариотип не сдавали еще анализ???? Еще нет, нам ехать надо в областной центьр, а это 180 км, поэтому поедем только , как потеплеет и как раз Вовусик уже сидеть будет, легче дорогу перенесет. А вы сдавали сразу в роддоме? У нас нет генетической лаборатории в нашем маленьком городишке и поэтому такая канитель со сдачей анализа.
Таня23: ЛИРА Вовкина мама девочки, какие ваши Вовчики красавчики!!!
ЛИРА: Вовкина мама пишет: А вы сдавали сразу в роддоме? Да у нас в роддоме мужу кровь врачиха через окошко передала.И такая надежда была, что это всё сон и неправда.Но нет всё подтвердилось.А сколько Вовчику сейчас???
ЛИРА: Спасибо Танечка, а у тебя Ксенечка просто принцесса!!!!!
natik_itium: Вовкина мама ,да, такие вещи не забываются быстро. Хорошо, что вы об этом нам написали, легче будет пережить. А малыш чудный у вас!!! Я вот - тоже, вроде и не думаю об этом постоянно (стараюсь, во всяком случае), но - почитала, и слёзы на глазах выступили. Больно ещё. Хотя в роддоме отношение было на высоте. Как мне врачи сказали - подозрение на то, что у Насти есть СД, у них возникло сразу после её рождения. А мне сообщили на 2-ые сутки, вызвав в кабинет зав.реанимации (я там ещё лежала после кесарева), целый консилиум собрался (моя акушерка, зав.реанимацией, зав.детским отделением и неонатолог). Никакого давления, всё очень цивилизованно и корректно. Потом, когда в палату перевели, тоже пытались успокоить тем, что сейчас деток таких часто забирают домой, что они вполне обучаемы и т.д. и т.п. Но - от этого мне легче тогда не было, конечно... Тогда тоже ещё генетически не был диагноз подтверждён, только - признаки СД. Тоже теплилась надежда, что ошиблись, все 10 дней, что ждали результата анализа, надеялись, что "пронесёт". Не "пронесло". В одном повезло, можно сказать, - с сердечком всё хорошо. ЛИРА пишет: Просто живу и радуюсь каждому дню и счастлива, что у меня прекрасный сын, прекрасный муж, самая лучшая мама. Сынулька ваш и правда - прекрасный... принц!!!
Новенький: ЛИРА пишет: Да у нас в роддоме мужу кровь врачиха через окошко передала. Прям как у нас А Надюшке про СД у Верочки сказали после 2х уколов успокоительного под видом витамин и антибиотиков
Вовкина мама: ЛИРА ЛИРА пишет: А сколько Вовчику сейчас??? Вовусику 9 апреля будет три месяца, весим уже килограмов шесть, и рост где-то 58-59, дома меряли. Таня23 natik_itium Спасибо большое, может я и зря надеюсь, но ничего поделать с собой не могу. natik_itium natik_itium пишет: В одном повезло, можно сказать, - с сердечком всё хорошо. И нам в этом плане повезло, я так боялась, что будет порок.
ЛИРА: Вовкина мама пишет: может я и зря надеюсь, но ничего поделать с собой не могу Я думаю, что нужно жить.Не надо теплить себя надеждой.Если скажут СД, то уже будешь морально готова.А если скажут, что его нет, то это будет просто божье чудо!!!!!
Вовкина мама: ЛИРА ЛИРА пишет: Я думаю, что нужно жить.Не надо теплить себя надеждой.Если скажут СД, то уже будешь морально готова.А если скажут, что его нет, то это будет просто божье чудо!!!!! Хорошо сказано!!!!
alisochka: Вовкина мама пишет: И нам в этом плане повезло, я так боялась, что будет порок. вот самое главное, что сердечко здорово! я бы все отдала лишь бы у нас сердечко прошло! а сд меня вообще не смущает никак
OlaOl: ЛИРА пишет: Да у нас в роддоме мужу кровь врачиха через окошко передала. у нас в род доме прям кровь взяли курьером ее отправили в ген.лабороторию и потом через 3 недели я забрала анализ,надежда тоже была на ошибку,но......все мы надеялись ведь в этом ничего плохого нет, просто потом еще волна отчаяния прошла,но уже потише и побыстрей.....
alisochka: у нас кровь взяли в роддоме.муж с прабабушкой возили в генетический центр на каширке. там врач сказала, а ей муж говорит на вид лет 60 что за всю ее работу ошибки были только 2 раза. короче все сразу было понятно, хромосомные мы товарищи
turist: Вовкина мама пишет: У нас нет генетической лаборатории в нашем маленьком городишке и поэтому такая канитель со сдачей анализа. У нас так же. И в краевом центре анализ делали больше месяца.
Вовкина мама: alisochka Желаю вам выздороветь поскорее и не болеть потом!!!!
alisochka: Вовкина мама спасибо огромное!мы вам тоже желаем крепкого здоровья!
ilusha: Вовкина мама ЛИРА Спасибо за ваши рассказы, не могла без слез читать. У вас прекрасные детки, желаю, чтоб все у вас было хорошо! Складывается мнение, что у вас там врачи почему то заинтересованы в том, чтобы родители бросали своих детей
lokiss5: ilusha У нас ,вообще, врачи заинтересованны в том,чтобы инвалидов не было.
Elena24: Вовкина мама пишет: сказала и ушла, ни слова больше не произнесла у вас женщина врач так сказала детский.а представте как мне мужик врач сказал я себя такой опущеной ,бракованной что ли почувствавала,вот какое отношение.а вроде девушка видная симпатишная))))) а как будто как с бомжихой последней разговаривал
Elena24: alisochka пишет: у нас кровь взяли в роддоме. а мы с месячной Катюшкой ездили в прошлом году в областной город сдавать.да мы вообще с ней с малюской тогда везде ездили все проверяли чтоб спокойней быть и сразу уж выявить бяки всякие.ну славу богу все вроде норм пт пт пт пт пт
Ната: Вовкина мама ЛИРА Девочки, вы большие молодцы! Ваши мальчики заслуживают таких настоящих мам, они чудные, ваши Вовчики Elena24 пишет: а мы с месячной Катюшкой ездили в прошлом году в областной город сдавать.да мы вообще с ней с малюской тогда везде ездили все проверяли чтоб спокойней быть и сразу уж выявить бяки всякие.ну славу богу все вроде норм пт пт пт пт пт Мы возили Андрюшу сдавать кровь на кариотип за 230 км, когда ему была неделька от роду... А в две недельки от роду повезли его в Кисловодск - гулять Везде возим с собой, в машине люлька удобная, к лету планируем автокресло купить, так что он такой же путешественник как и мы
Svetla: Ната Наташ,сними уже с Андрюхи зимнюю шапку-лето на носу!!!
Svetla: А мы сами кровь возили в Питер( 270 км),покупали специальную сумку -холодильник медицинскую за 2 с лишним тысячи,да еще за анализ платили 2100.Сумка так и валяется теперь без надобности...Через три недели в больницу пришло по факсу подтверждение нашего диагноза, а оригинал так и не прислали!
мариша: ЛИРА Вовкина мама Ваши мальчишки замечательные ,красавцы обаяшки!Вовкина мама пишет: Первые три дня я лежала в палате интенсивной терапии, я лежу и плачу, а мимо меня ходят врачи, медсестры и делают вид, что ничего не видят. Никто ничего мне не сказал, никакой информации не предоставил, но как это может быть вообще, да за границей психолога зовут, сразу объясняют, что все на самом деле не так страшно, да в конце концов просто дают минимум информации о таких детках. у меня было тоже самое ! Вы молодцы что не слушали никого и детки с вами !
полная версия страницы