А.К.: Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием! Не знаю как фото вставить. Немного расскажу о нашей истории. Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком. В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят. Вот так кратко про прошедший год.
Fruuu: Всем новичкам добро пожаловать! Лучше писать о себе и представляться в этой теме. ЗЫ! Все личные темы будут закрыты через месяц после создания и перенесены в раздел Сундучок.
Алена мама Макара: хочу зарегистрироваться на форуме, ввела имя, пароль, а что дальше???
OlgaLD: Прочитайте подробную инструкцию в теме "Часто задаваемые технические вопросы" в разделе "Новичкам". В самом начале. Пока вы не зарегистрированы.
OlgaLD: А.К. Как вставить фото и как зарегистрироваться, написано в теме "часто задаваемые технические вопросы" в разделе "Новичкам". Спасибо за рассказ А.К. пишет: вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком. а без таких детей и не одна мамаша в дурдом попала, а толпы
А.К.: OlgaLD спасибо за ответ ну что то не получается никак. Я пыталась раньше наверное полгода назад, но такая же проблема была. Эх буду пробовать дальше.
OlgaLD: А.К. Пробуйте, вот у Chestnut с 15 раза, наверное, получилось... а у других - с первого, кто в теме "добро пожаловать" (общей) отметился. Уж не знаю, что не так может идти. Разве что... набирайте пароль всегда вручную, не верьте обещанию браузера запомнить пароль. Сначала нажмите вверху "вход-регистрация", наберите вручную свой ник и пароль, получите ответ, что, мол, когда модератор рассмотрит и т.п. Потом идите в тему, пишите сообщение и внизу набирайте вручную тот же ник и тот же пароль, ставьте галочку "зарегистрироваться", и потом уже жмите "отправить".
Meri: OlgaLD пишет: вот у Chestnut с 15 раза, наверное, получилось... ого
Chestnut: А.К. Рады познакомиться. Мы тоже новенькие, и как Ольга сказала, раза с 15-го только получилось зарегистрироваться. И это правильно - сами вводите пароль вручную и попробуйте зайти с другой страницы-темы. Может поможет. А врачи невежи, они живут прошлым веком, особенно в России. Хотя у нас в Канаде тоже всякое бывает и таких врачей невежд тоже предостаточно. Я одному неврологу про очередной 101-й вопрос были ли случаи рождения детей с СД в семье ответила - а у нас все с синдромом Дауна в семье и - я , и мой муж, вы что сразу не заметили. Так он так вылупился на меня - юмора не понял. Наши соседи наш русский юмор уже понимают и писаются со смеху. Кстати, за год до рождения девченок мы в книжном клубе читали и обсуждали книгу "The memory keeper's daughter" автор Kim Edwards, так там в 60-е годы в семье врача рождается двойня - нормальный мальчик и девочка с СД. Врач сам принимает роды у своей жены, ему помогает медсестра. Мальчик рождается первым, потом жена засыпает, и рождение дочери она попросту не помнит. Врач, видя ребенка-монгола, отдает его медсестре и просит, чтобы медсестра отвезла его новорожденную дочь в специальный институт. Медсетра, приехав туда с ребенком, не решилась оставить девочку в таких зверских нечеловеческих условиях. Медсестра забирает ребенка себе и уезжает жить в другой город, ничего не сказав этому врачу. Она сама вырастила девочку. Врач же увлекся фотографией и много снимает маленьких девочек - в каждой из них он видит свою дочь, года от года фотографии накапливаются, девочки взрослеют, а его память все еще держит вид своей дочери и надежду увидеть ее когда-либо. Семья врача распадается, потому как его жена хочет еще детей, а врач все мысли о новом ребенке отвергает - он боиться, что у него опять может родиться ребенок с СД. Жена же ничего не может понять - она же ничего про дочь не знает и не догадывается, что у нее отняли новорожденного ребенка, не может понять, как муж, мечтавший о большой семье, вдруг отвергает всякую мысль об очередном ребенке. Короче, врач не выдерживает и рассказывает жене, но не всю правду, он говорит, что она родила вместе с сыном дочь, но та умерла при родах. Жена организует похороны несуществующего ребенка, но мужу не может простить этого. Врач же спустя несколько лет начинает получать по почте фотографии своей девочки и пытается ее найти. В конце книги они все встречаются - мать, отец, брат и сестра. Девочка живет в специальной общине для УО уже взрослых детей, она счастлива, у нее есть бойфренд, но матерью она называет медсестру. Девочка выросла в любви и ласке, а отец всю жизнь корил себя за содеянное. Жена ему в конце сказала - это же наш ребенок и какая разница какой он родился, как ты мог лишить меня мойе дочери без моего согласия. Почему ты решал за меня? Извените за немного сумбурный перессказ книги. Но мысль такова - врачи и сейчас считают, что дети с СД второго сорта и из них ничего путного не получится. Но уже 50 лет прошло, все изменилось в мире, а предрассудки остались. Наши дети - такие же , как и все. Кто установил в мире придел нормальности или ненормальности- человек инвалид - это ненормально? Тот, кто так считают, ненормальные люди, наши же дети самые нормальные и человечныев мире!!! Иначе бы они не рождались с такой частотой и регулярностью. И наши дети выбирают только лучших родителей, которые могут дать им тепло, ласку, заботу и все-все-все. Так что нам надо гордится нашими детками и с помощью их менять человеческое мировоззрение. Наши дети могут все!!! Удачи вам, дорогие родители!!!
OlaOl: Chestnut Это книга Дочь хранителя тайны,в теме про фильмы есть ссылка на фильм.
Татьяна-Ангелина: Chestnut пишет Я одному неврологу про очередной 101-й вопрос были ли случаи рождения детей с СД в семье ответила - а у нас все с синдромом Дауна в семье и - я , и мой муж, вы что сразу не заметили. Ну насмешили!!!!
Татьяна-Ангелина: А.К. Рады знакомству!
таня,ириша: А.К. рады знакомству!
А.К.: Девочки всем огромнейшее спасибо!
Новенький: рады знакомству и от мальчиков
Svetla: А.К. Приятно познакомиться!
Asia: Очень рады познакомится!
Данечка: А.К. И мы рады!
Алена мама Макара: вроде бы все сделали, как по инструкции.
OlgaLD: Алена мама Макара Придется неоднократно...
лелька: Здравствуйте мамочки,мне 38 лет.7 месяцев назад у меня родился малыш.С виду как все дети,и в роддоме ни чего мне не сказали и участковый педиатр ничего не видел.Только мне мой малыш казался,чем старше,тем страннее его поведение.Спящее состояние,всегда спокойный,ест и спит ,бегающие глаза,сам в себе,и окружающий мир его не интересовал.Я начала бить тревогу.Нас послали сдать анализ на днк.Мои тревоги оказались не напрасными,и началась наша кошмарная жизнь.Я не знала,что делать с ребенком,врачи нас сразу"списали",куда обращаться за помощью и что делать с ребенком не знала.В 3 месяца Бог услышал мои мольбы.Знакомая дала телефон одной женщины целительницы.И она стала работать с моим ребенком:массаж,что то шептать,свечи жгла изо дня в день,и все труды оказались не напрасны.У ребенка появился интерес к окружающему.Стал очень активным мальчиком.Встали на место его раскосые глаза.Стал закрываться рот.На днях начал переворачиваться и очень много четко "гулит" на своем языке.Пришла в норму дыхательная система пропала одышка.Рост и вес в норме,и педиатр был очень удивлен,увидев наше состояние.Сказал,что если не знать наш диагноз,то с виду ни чем не отличается от остальных детей.Здоровый,осознанный ребенок.Я,как мать,пережившая это ад,бессонные ночи,решила написать это письмо,что бы вы,мамочки не теряли надежду.Каждому человеку даются испытания видимо по силам.
lokiss5: Эт что,спам?
OlaOl: lokiss5 пишет: Эт что,спам? Смех-смехом,а мы тоже к бабке обращались по поводу грыжи пупочной в 3 мес,она какала раз в неделю,ночами орала как потерпевшая,и какашки зеленые были....три дня бабуля пошептала и все,наша жизнь наладилась.... А в остальном конечно Бабулькам не по силам вылечеть СД,но фиг их знает что они еще умеют
Elena24: lokiss5 пишет: Эт что,спам? я чет тоже так думаю чудеса прям(надо только бабку найти и все и сд долой ) бред полный
дарина777: lokiss5 пишет: Эт что,спам? Я тоже так подумала OlaOl пишет: Смех-смехом,а мы тоже к бабке обращались по поводу грыжи пупочной Оль,грыжа -это одно дело,мы тоже обращались,а вот чтобы СД вылечить-прям чудЯса а можно адресочек бабулечки знахарочки?????я бы Даринку свозила,может та что с сердцем пошаманит,щитовидкой,зрением ...ну и СД уберет КОНЕЧНО же,да и мне мало ли мужичка какого посулит для хозяйства
Elena: В массаж верю. В целительниц со свечами не верю. Травники, ещё, возможно, помогут скорректировать какие-то проблемы и то не сразу и не все. Во сколько Вам, Лёлька, обошлось чудо? Желаю Вам в дальнейшем не получить жестокого разочарования.
Татьяна71: чудеса-чудеса, нет от них спасения! грыжу и испуг я и сама заговаривала, а вот СД... чет не подумала... надо поискать в инете заговор что ли? тетя вроде взрослая, а гонит. тролль это. адназначна.
natik_itium: Чёт-та как-та пад-да-зри-тель-на... Не цепляет. Неправда всё это, прикалывается кто-то. Татьяна71 пишет: тролль это. адназначна. Ага!!
OlgaLD: Пока нет оснований подозревать троллинг, членов форума не провоцируют, не задевают эмоции.
Татьяна71: OlgaLD пишет: членов форума не провоцируют, не задевают эмоции. все еще спереди
alisochka: OlaOl пишет: А в остальном конечно Бабулькам не по силам вылечеть СД,но фиг их знает что они еще умеют этого точно не умеют, тк сд не болезнь
Svetla: Фигня какая-то.Бегающий взгляд,отсутствие интереса к окружающему...Разве это про наших зайчиков? И вдруг... чудо!Да ну,смех,писал человек абсолютно не в теме!
alisochka: Svetla пишет: .Бегающий взгляд, бегающий взгляд возможен при нистагме. у нас нистагм и у нас бегают глаза. правда сейчас меньше, но все равно колебания заметны
lokiss5: alisochka Маша,это от чего зависит? С мозгом что-то не так? Или еще какая кака? Мне просто хочется знать,т.к. у Миланы ,редко,но бывает такое... как-то быстро,а потом опять нормально. Не каждый день.
alisochka: lokiss5 нистагм есть всегда, он не может быть а потом не быть, Оль. мозг тут не при чем.это врожденное у нас, есть приобретенное, неврологическое или со стороны окулиста. у наших деток нистагм встречается и бывает проходит с возрастом.
Svetla: alisochka Не знала, Маш. Почитала про это заболевание. Какая еще гадость к вам пристала...
alisochka: Svetla да ладно тебе, Свет, гадость мы вот такие, что есть то есть. ничего, прорвемся