solomia: Доброго времени суток. Девочки, помогите советом. Проблема такая не у меня, у моей подруги. Про её мытарства в попытках родить своего ребёнка можно рассказывать долго. В общих чертах вот так: возраст 39 лет, до этого проблемы по гинекологии миома, трубы, гормоны, эндометрий... была 1 зб, потом была беременность, которая закончилась смертью ребёнка в 30 недель, рожала мёртвого. ПОсле этого были близнецы- тоже замерли... Потом мытарства узи, стимуляции,анализы попытки, стимуляции. возраст поджимает... решились на ЭКО. Протокол сложный, при очень сильной стимуляции всего 2 фоликула, получилось 2 бластоцисты.. Подсадили - прижился 1. В 13-14 недель скрининг показал риски 1:2 по СД. В 17 недель амниоцинтез - СД подтвердился. Не мозаичная форма. И вот стал вопрос что делать... убить- рука не поднимается, она рыдает сутки напролёт... я успокоить её не могу. Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это ад, всю жизнь связать себя по рукам и ногам. С другой стороны как теперь его убить? Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация. ПОнимаю, что многие, если не все, узнав о таком диагнозе тоже плакали и рвали на себе волосы. Я никаким образом не имею права давать ей какие-то советы, просто очень важно, прежде чем сделать такой страшный выбор, нужно знать с чем же она столкнулась. Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите.
lokiss5: IrinaF пишет: сохранный интеллект? Ещё раз повторюсь!!!! Это не мой вердикт!! А вердикт врачей,которым я,лично,не верю.Девочки,я никого не оскорбляю. А детей тем более. Я просто сама по себе.Моё отношение к собственной дочери вы все уже знаете,чего тут скрывать? Ну любите их дальше..я же вам запреты не ставлю! И при чём тут форум Отказников? Я везде одинаково общаюсь.
Гала: lokiss5 пишет: Я в праве надеяться на то,что родив в 40 лет обычного ребенка не стану с ним таскаться куда-то там и голову себе ломать...а куда ещё его стаскать для полного развития. Всё само собой происходит. Ребёнок растёт и маму радует,так как взрослеет. Нет, не в праве. Кто обещал, что будет легко? И в обычного тоже ой как много надо вкладывать, все знают об этом. Любой ребенок - это труд, и труд тяжелый, но и радостный. Само собой ничего и никогда путного не выходило.
дарина777: IrinaF +ооочень много у меня тоже к Оле вопрос-для чего соболезнования писать,смайлы слезливые ставить в теме "Светлая память",отчего не сказать-"уфф,круто,что помер наконец-то один дурачок?"????????????????? лицемерие......???????????????
САШОК: lokiss5 пишет: Обычного я бы стерпела,а такой...сплошное мучение. Оль ну вот зачем ты так пишешь? Я читала, что и к старшей дочери у тебя сплошные претензиии. Меня вот всегда бесит когда говорят: я вот тебя родила, ростила и так далее... Да не надо было рожать. Не желали детей, жили бы в свое удовольствие и не парились бы! Моя мама всегда говорила, что детей рожают для себя, родила - обрела счастье, но когда дети подросли, то счастье покидает дом на время, а потом возвращается в лице внуков! Ушла от темы, но хотела сказать вот что: за наших детей решаем мы, но сами дети если бы могли выбрать, то выбрали бы жизнь!!! Как и все живое на земле! дарина777 пишет: НЕ ДЕРЖИ В СЕБЕ ЗЛО-ПУКНИ!!!
Ната: IrinaF пишет: Я некоторые Ваши высказывания воспринимаю не как "инакомыслие", а прямое оскорбление моего ребенка. Вообще, по-моему пора модераторам вмешаться... Совершенно верно. Надоело уже. Высказали люди свое мнение. А тут сплошное ..... не знаю что во всех постах.
Вовкина мама: дарина777 lokiss5 Вы знаете, я тоже вашу тему про сохранный интеллект читала, еще, в то время, когда мой Вовка совсем маленький был, чяитала и ахала, ни фига се, чего девчонка вытворяет в 9 месяцев, там, как я помню, уже самостоятельный ребенок был и опережал в своем развитии ровесников и без сд.Так почему вы все время жалуетесь, если девочка так развита, не пойму? А на счет того, что здесьlokiss5 пишет: А здесь,напоминает секту порабощенную диагнозом СД...Всё прекрасно,солнечно и о большем не мечтали.. Да можем мы хоть здесь, ни бороться, ни чего то доказывать, ни отвоевывать свои права и побыть мамами, просто детей. Мы тут среди своих, зайдите на любой мамский форум, сколько там патоки, сахарных речей, любви и прочего сладкого, присущего всем матерям. Так почему мы должны даже тут все время оглядываться на сд, диагноз сидит у каждой мамы в сердце, ни куда он не девается, мы имеем пололное право быть просто мамами и все, без скидок на диагноз, на болячки и проочее. С СД или без СД, это прежде всего ребенок, а я мама. Все.
lokiss5: дарина777 пишет: у меня тоже к Оле вопрос-для чего соболезнования писать,смайлы слезливые ставить в теме "Светлая память",отчего не сказать-"уфф,круто,что помер наконец-то один дурачок?" Не правильно. Для меня мир отдельно,а я -отдельно. Ваши дети наверное умные. И умер тоже человек(какой бы он ни был),а к своей я отношусь однозначно-СД=УО= сами знаете.. Это моё восприятие мира. Если человек умер,значит жаль,если человек родился-значит здорово. Но у меня,в моей семье всё по другому...может и умер-за счастье...но это не относится ко всему миру.
lokiss5: Гала пишет: Нет, не в праве. Кто обещал, что будет легко? И в обычного тоже ой как много надо вкладывать, Вот мне об этом говорить не надо ибо воспитала уже и есть с чем сравнить.
Irin@: solomia пишет: есть - расширены лоханки почек и кисты в сосудах головного мозга.. у меня то же самое было видно - кисты рассосались быстро, почка одна немного не того..., ставят пока обструкцию, наблюдаем пока, мб операция будет, но пока все хорошо. Сердце здоровое, все хорошо, да и сама она красотка )) если что )) недавно все пересопливили, я, муж и мелкий - а доча ничего ... вы поймите, ребенок может быть здоров, свою я считаю здоровой, как коня, а СД - это особенность не более
lokiss5: Ладно,девочки,общайтесь дальше в любви и согласии. Пейте елей из рук друзей и единомышленников,только вот суть-то это не поменяет.Желаю успехов вам и вашим детям. Действительно,инакомыслящим и инакочувствующим на этом форуме не место. Ни кого не хочу обидеть,но стадный инстинкт ни к чему хорошему еще не приводил,хоть он и основан на общей боли -диагнозе СД!
turist: lokiss5 пишет: ибо воспитала уже и есть с чем сравнить У меня вроде не оболтусы уж совсем, и то я каждый день сомневаюсь, а так ли воспитала? А то ли вложила, а как они жить-то будут
Irin@: lokiss5 пишет: Дурак он и в Африке-дурак! Простите за прямолинейность. Высказываю свои чувства. приехали а моя не дура - но королева! наверное что, я дура можт?? сообщение модерировано
САШОК: IrinaF пишет: вспоминайте все же, что вы не на форуме отказников тусуетесь с единомышленниками, а здесь матери, любящие своих детей, как это вам ни дико покажется. Ира, может покажется странным, но и я на ОСКОЛКАХ "тусуюсь", но и там есть любящие мамы своих деток. Просто у каждого своя судьба, и какие то жизненные ситуации ставят человека в разные условия жизни, иногда временно. Ольга и там тапки "ловит". Я и там и тут с ней общаюсь, но иногда понимаю ее иногда нет. Она ведь очень хорошо с Миланкой занимается, сама не пойму почему хандра такая? Миланка умеет намного больше чем Санчик мой умел. Саня у меня тормозит даже по сравнению с младшими детками. Ну а кто сказал что мы должны меряться на кого то? У меня к примеру как говорится программа минимум, чтобы все умел сам делать в бытовом плане, хочется что бы говорил разборчиво, читал, писал... Рисовать и танцевать он будет точно! Чистоплотен уже сейчас. Мой УО ребенок никогда не кинет фантик от конфетки просто на дорогу, несет в мусорку, или отдает мне. Всегда стучит в закрытую дверь. Всегда здоровается и прощается. Все это без напоминания.
Irin@: turist пишет: двойняшки разнояйцевые, обе с СД. да ладно turist пишет: Она открыла для меня новые горизонты, жизнь стала полнее, шире, столько новых друзей, общения. то же самое и я хотела сказать
Romusik: solomia мне 41 мужу 44, Ромка наш первый и единственный ребёнок (бесплодие 22 года, то у мужа. потом у меня ), но поверьте. мы не жалеем. пусть не такой как у всех... но радость когда малыш называет тебя мамой стоит того... мы сердечко прооперировали в 1,5 месяца и родился он в 31 неделю , недоношенный 1800, а сейчас богатырь 9500... и каждый его успех - эта огромная радость... я у мужа сейчас спросила. жалеет. он что Ромка у нас есть. что он не такой как у всех... он сказал. что нам без него было хуже... Да и кстати первое слово было у нас Баба. а второе Папа...ну а мама уж потом... он в нашу жизнь внёс новые чувства... и когда врачи хвалят нашего малыша за его успехи. мы им очень гордимся...поверьте. если долго ждёте и хотите ребёнка и умеете любить, то этот ребёнок принесёт вам много радости и все ваши старания не пропадут ... конечно вам решать... но подумайте хорошо...чужой ребёнок. может стать родным. но родной-роднее какой бы он не был...
Гала: turist пишет: У меня вроде не оболтусы уж совсем, и то я каждый день сомневаюсь, а так ли воспитала? А то ли вложила, а как они жить-то будут И у меня так по поводу старшей дочи. Хоть и выросла, и выучилась замечательно, и работает уже второй год. С чего бы переживать? Но тоже переживаю и сомневаюсь ежедневно. Такая, видно, наша материнская доля.
САШОК: Irin@ пишет: Вам трудно, это понятно, но откуда вы знаете что будет легко после аборта?? Моя сестра троюродная сделала один в жизни аборт, муж сказал, что жилья нет, родим позже. Причина не здоровье ребенка, а тупой квартирный вопрос. Так вот после аборта она пошла на развод подала. Сказала что видеть его больше не может, что вместе с ребенком ей душу вынули! Она через несколько лет вышла замуж, и у нее родилась доченька с СД Полинка, они в Тюменской области живут, порок прооперировали сразу, она младше Санчика на 4 месяца, ходит в обычный садик, Лена уже вышла на работу. Надеюсь летом приедут в гости к нам, нафоткаю, покажу...
Irin@: Ната а про это - я вот например жду вечера, когда мы с Ватрухой завалимся и будем ржать до бессилия и ДОМ 2 смотреть и возможно я дам хлебнуть из моей бутылочки немного, а она мне - из своей )))) да, а муж подходит и с глазами кота из "шрека" молвит "а секас делать??" - - мешает только )) (сообщение подверглось модерации - olgald)
Irin@: САШОК , все то же самое было, только не расписаны были - это все упрощает )) ((
Romusik: САШОК Да уж. никто своего будущего не знает. У каждого своя судьба...
solomia: только что вернулась... с клиники. Был серьёзный разговор с Тарасом Юрьевичем Пидченко. конечно, я не смогу правильно передать его слова, так как я не медик, не генетик и не разбираюсь в этом... но постараюсь... Он начал именно со своих слов - что вот я вам тогда сказал, что не нашёл явных признаков на узи... но на самом деле они были... и их надо было рассматривать в совокупии с остальными (со скрининга и результатов фиш метода). Т.е. он не стал со мной тогда дискутировать без результатов.. потому что каждый в отдельности признак может быть и безобидным, но... начнём со скрининга. 1. Воротниковое Пространство - 4 мм (это очень много) - основной маркер синдрома. 2. РАРР - 0,4 (очень мало... даже 0.7 заставляет задуматься) 3. Довжина стегна - 3,3 мм (надо мин 9 мм. Думать что Соловьёв не так померял - глупо, но можно) 4. Тристулковий закид - зминеный (нарушен кровоток какой-то. На таком раннем сроке это может говорить о дальнейших патологиях сердца. сейчас говорить о конкретных патологиях сердца рано, обычно поле 22-24 недель). Но, когда уже на таком сроке он изменён - это серьёзно. теперь по узи за неделю до амниоцентеза: 5. кисты в сосудистом сплетении головного мозга (сами по себе вроде могут и рассосаться, но в совокупии с предыдущими пунктами, большая вероятность дефектов мозга. Сейчас оценивать мозг тоже рано - после 20-22 недель не раньше) И ещё.. они у нас большие эти кисты.. 6. расширены лоханки почек (как сами по себе, если бы только это, то они возможно могут и уйти сами по себе до родов или после, но раз амнио показал 100% нарушение 21 хромосомы, то это чревато водянкой почек. Этот и предыдущий пункты (5,6) - являются не основными, но в совокупиии - маркерами синдрома Дауна. Итог, уважаемого мною и не только, специалистом: скорее всего, ваш ребёнок не сможет ходить в школу, понимать что он ест, спит и прочее... это не социум и никогда им не будет даже на малость %. Ему трудно было это сказать, поверьте, но мы с мужем попросили сказать как есть, что мы готовы к любому веридикту. Вот так вот... А аборта у меня не будет - будет родоразрешение, вернее на таком сроке не делают абортов.
Romusik: solomia у меня тоже были лучшие врачи... и рожала в новейшем перинатальном центре(где собрали весь цвет города) но диагноз нам поставили. только в 3,5 месяца после рождения..... так все показатели были в норме... и воротничковое пространство 1 мм и остальное всё - 12 узи за 6 месяцев хорошие.- а итог СД....на 100% никто ничего гарантировать и знать не может... Решать вам...
Natali_09: solomia пишет: А аборта у меня не будет - будет родоразрешение вы сделали свой выбор.Теперь главное суметь с ним жить дальше. Подумайте посоветуйтесь с мужем о том чтоб взять ребенка ...имхо
Jane_S: solomia пишет: Итог, уважаемого мною и не только, специалистом: скорее всего, ваш ребёнок не сможет ходить в школу, понимать что он ест, спит и прочее... это не социум и никогда им не будет даже на малость %. Немного краски сгустил как по мне. СД - это чаще всего УО лёгкой или средней степени. Почитайте об этом в интернете, отдельно от СД. Насколько я помню, при лёгкой УО человек способен освоить программу класса до 6-го, при средней - первые пару классов. Так что скорее всего: сможет читать, писать, быть социализирован, понимать что делает и т.д.
mamamia: solomia вы сделали выбор, тема исчерпана... ps ничего страшного не нашла в результатах анализов, маркеры сд и только. а вы что ожидали у ребенка с сд? остальное - пыль...
ЛИРА: Прочитала тему и в шоке!!!!!!Человек попросил помощи рассказать о СД. А тут такая перепалка образовалась Просто неуважение к женщине, которая решила с нами поделиться свое проблемой и очень серьезной. solomia Вы как я понимаю всё уже решили. Дай вам бог проснуться после родоразрешения и забыть о том что это было!!!
света: solomia пишет: Итог, уважаемого мною и не только, специалистом: скорее всего, ваш ребёнок не сможет ходить в школу, понимать что он ест, спит и прочее... это не социум и никогда им не будет даже на малость %. Я тоже очень уважаю и доверяю Пидченко Тарасу Юрьевичу, но все же думаю, что он очень преувеличивает в отношении Вашего будущего малыша. solomia пишет: А аборта у меня не будет - будет родоразрешение Дай Бог, чтобы всё было хорошо!! Я Вам в личку написала свои телефоны. Если хотите, звоните. Можем встретится, если хотите.
turist: Irin@ пишет: да ладно Ирин, уж тебя-то могу лично познакомить. В Барнауле живут. Пятый случай в мире. Вот здесь есть их фото: http://sunkrug.ucoz.ru/publ/deti_i_obshhestvo/fotovystavka/5-1-0-3
ltnrf2006: solomia пишет: А аборта у меня не будет - будет родоразрешение и это правильно. теперь важно доходить спокойно, откинув все вердикты врачей. и так все ясно. спать, отдыхать и гулять. главное - здоровье.
OlaOl: Irin@ пишет: а муж подходит и с глазами кота из "шрека" молвит "а секас делать??" - - мешает только )) аха-ха у нас такая же история Irin@ пишет: жду вечера, когда мы с Ватрухой завалимся и будем ржать до бессилия и ДОМ 2 смотреть а мы перчик, улетное видео вчера вечером ржали до слез над животными у Аленки покатуха была потом еле спать заставила....
Destiny: solomia пишет: Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это адчто то передернуло!!!!
alisochka: solomia пишет: скорее всего, ваш ребёнок не сможет ходить в школу, понимать что он ест, спит и прочее... нам всем так говорили лично мне так говорили.что мой сын не будет говорить, понимать, ходить и прочее не верьте врачам, мой вам совет.верить нельзя никому, доверяй но проверяй моему сыну 2,4 вышеперечисленными навыками он обладает по моему лучше чем я диагноз сд не предполагает то, что вы написали solomia пишет: А аборта у меня не будет - будет родоразрешение те искусственные роды на раннем сроке? без комментариев, простите
люся: Irin@ и дарина777 ну у вас и высказывания Ужас.Где модераторы в таком случае ,где цензура?Давайте теперь все материться и лезть в интимную жизнь каждой мамочки .
alisochka: люся пишет: Где модераторы в таком случае ,где цензура? на данный момент у меня нет времени удалять еще все из этой темы давайте еще везде устроим подобное в каждой теме и мы будем сидеть днями и ночами это удалять все человек пришел за советом, у него сложная ситуация, а вы тут устроили перепалку опять, девочки, ну чего творим то?
cgulnara: solomia пишет: А аборта у меня не будет - будет родоразрешение это ваш выбор. Прочитала - мурашки по коже. 6ти месячный ребенок уже живой и многие рожают на таком сроке - ребенок естейственно выживает. Я б никогда не смогла убить ребенка. Бррр. Люди конечно (как мы убедились) все разные. И Ваше решение это только Ваше решение. Удачи Вам
lokiss5: solomia Если есть возможность избавится-избавляйтесь(без вреда для себя). Мой вам совет. Эту ношу не каждый может вынести.За перепалку прошу прощения у форумчан. Но,такое уж моё видение моей проблемы с дочерью имеющей СД.
клименко: Может помните-на форум обращалась женщина из Владивостока-у нее была большая угроза выкидыша и большой риск , что у ребеночка СД? У нее стоял вопрос-если сделает анализ, то риск потерять ребенка. В личной переписке я её попросила доносить несколько недель ребеночка и если родится с СД, то мы его заберем. Девочка родилась здоровой. Мама потом благодарила за мой вариант-это помогло её доносить беременность. Но самое главное-когда она увидела дочь, то поняла-даже и если бы у нее был синдром, то она ни за что не отказалась бы от неё. Мой совет-не надо решать такой вопрос-жить ребенку или нет. Ведь потом никогда не сможете это исправить и мысли будут терзать Вас всю оставшуюся жизнь. Жизнь с себёнком СД-это не кошмар. Даже если их и четыре. Часто причины кошмаров в другом, а не в ребенке.