solomia: Доброго времени суток. Девочки, помогите советом. Проблема такая не у меня, у моей подруги. Про её мытарства в попытках родить своего ребёнка можно рассказывать долго. В общих чертах вот так: возраст 39 лет, до этого проблемы по гинекологии миома, трубы, гормоны, эндометрий... была 1 зб, потом была беременность, которая закончилась смертью ребёнка в 30 недель, рожала мёртвого. ПОсле этого были близнецы- тоже замерли... Потом мытарства узи, стимуляции,анализы попытки, стимуляции. возраст поджимает... решились на ЭКО. Протокол сложный, при очень сильной стимуляции всего 2 фоликула, получилось 2 бластоцисты.. Подсадили - прижился 1. В 13-14 недель скрининг показал риски 1:2 по СД. В 17 недель амниоцинтез - СД подтвердился. Не мозаичная форма. И вот стал вопрос что делать... убить- рука не поднимается, она рыдает сутки напролёт... я успокоить её не могу. Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это ад, всю жизнь связать себя по рукам и ногам. С другой стороны как теперь его убить? Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация. ПОнимаю, что многие, если не все, узнав о таком диагнозе тоже плакали и рвали на себе волосы. Я никаким образом не имею права давать ей какие-то советы, просто очень важно, прежде чем сделать такой страшный выбор, нужно знать с чем же она столкнулась. Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите.
СветланаМ: Уважаемые модераторы и участники обсуждения, если вопрос у начавших тему решен, может, все же удалить тему совсем? вся эта перепалка между своими очень неприятно выглядит
solomia: наткох пишет: кисты в сосудах головного мозга. у нас тоже были, это ни на что не влияет простите, а вы что врач-генетик, что так говорите? Мне вчера генетик, говорил обратное.. вернее говорил, что это может выльется в серьёзный порок. На перёд на таком сроке это предугадать нельзя... люся пишет: Анализы к сожалению или к счастью (кому как) не всегда дают 100% гарантии. У многих из нас на форуме все анализы были хорошие а дети родились с С.Д. Ну а по существу лучше ребёнка оставить . Значит так нужно свыше . Не так С.Д и страшен как его характеризуют некоторые медики. простите... все делали амниоцентез?? или вы путаете скриниги??? дело в том, что можно и скрининг неправильно сделать... и потом думаете что он был хорошим... (это я предполагаю, рассуждаю) Хельга в таких ситуациях не делают аборт, а делают родоразрешение... т.е. ИД. Вы мне накидали ссылок про аборты.. такое впечатление , что мне 20-ть лет и я вот такая легкомысленная... я 10 лет пытаюсь иметь ребёнка.. прошла муки адовы... денег сколько ушло... получается... на безрыбье и рак рыба...??? lokiss5 пишет: Вот,девочки,вас послушаешь,вернее,почитаешь..и вы все такие счастливые..от чего? А почему я-то несчастна? Я несчастна потому,что мой ребенок не такой как все и никогда таким не будет. Люби его,не люби...Один чёрт! Дурак он и в Африке-дурак! Простите за прямолинейность мне кажется это адекватное высказывание. Про это просто все в душе молчат... Многие говорили.. что не хотели иметь такого ребёнка.. но таз уж так вышло... ВЫ ПРОСТО НАУЧИЛИСЬ С ЭТИМ ЖИТЬ, т.е. из худшего увидели лучшее.... но это не значит.. что вы, узнав про то какой он... сказали: ух ты здорово.. я так этого хотела!!!
solomia: OlgaLD пишет: Оля, по-моему, вы выступаете как провокатор сейчас. она высказывает своё мнение.. оно вам просто не нравится....
ltnrf2006: solomia А вы не боитесь что убъете здорового ДОЛГОЖДАННОГО ребенка. с ошибками нашей медицины....
Мотька: solomia Я могу уверенно сказать,что в душе я ничего подобного не держу "дурак и в Африке дурак"! Я не делала никаких анализов и очень этому рада! Т.к ВОЗМОЖНО я бы думала об аборте,хотя я думаю,как бы я там не думала,муж не дал бы ничего подобное сделать! Тем более на таком сроке! И ни разу не пожалели ,что у нас такой сын!!! Сестра как-то моя беспокоилась о том,что муж уйдет из семьи, намекала осторожно -мол,оставить ребенка в роддоме(думаю от шока,страха) ,но!!! вы бы знали,сколько раз со слезами на глазах она просила прощение за свои слова!!! (У нее самой нет детей в свои почти 40л)
ltnrf2006: solomia пишет: мне кажется это адекватное высказывание Ну как выяснилось Оля пишет тут конкретно про своего ребенка и к другим это отношения не имеет. не примеряйте это на себя
Elena: solomia пишет: Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация solomia пишет: Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите. solomia пишет: Про это просто все в душе молчат solomia пишет: ВЫ ПРОСТО НАУЧИЛИСЬ С ЭТИМ ЖИТЬ, т.е. из худшего увидели лучшее Вы, возможно, забыли добавить - "По моему мнению" или "мне так представилось из ваших слов". Иначе возникает ощущение, что Вы увидели то, что хотели увидеть только из слов Оли. Мнений было много, но Вы, похоже, не доверяете словам мам, любящих своих детей несмотря на СД, но доверяете словам врача (который вообще-то может ещё ошибиться). Наташа Клименко, если бы все так поступали, как Вы, рай на земле точно бы уже наступил.
Вовкина мама: solomia Вы меня простите, но не похожи вы на женщину, решающую такую тяжелую жизненноважную проблему. Вы все уже решили и до того, как сюда пришли , зачем вам тогда все это нужно было, наши советы, высказывания. Мы много слов, эмоций и времени потратили, а все оказалось зря. Вам уже и мамы написали, кто знал, что носит ребенка с сд, и те у которых есть все те диагнозы, которые ставятт вашему ребенку. А по сути, каждая из нас уже и генетик, и педиатр, и психолог и многое другое. Есть еще и куча примеров, когда врачи ошибались, мне ни на одному УЗИ, нЕ СТАВИЛИ СД, А ЕСТЬ КОМУ СТАВИЛИ, А РОЖДАЛИСЬ ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ.
люся: Я приведу пример одной моей знакомой,близкой знакомой. У неё первый ребёнок тоже с С.Д . Забеременев вторым ребёнком естественно пошла на кордоцентез. Заключение было таковым что всё в порядке в животе девочка сс хромосомным набором всё Окей. дальше произошло следущее . Где то через две недели у неё произошёл выкидыш и и этим самым выкидышем оказался мальчик. Вот такое ещё бывет к сожалению.
Petr-I: solomia Любое ваше решение, единственно верное для вас. Зачем же тогда спрашивать совета у посторонних? Я думаю, вы все сами должны решить. И родите вы этого ребенка или нет, зависит только от вас. И не забывайте, вы находитесь среди мам детей с СД уже родившихся и любимых такими какие они есть А остальным, девочкам я бы посоветовала не принимать эту ситуацию близко к сердцу. Если соломия родит, примет ребенка, то придет на форум общаться, а если нет, то нет. Судя по ее словам, она не 20 летняя девочка, значит мозги имеет. P.S. Если бы она хотела просто узнать о синдроме, о том как воспитывать ребенка с ним, то не устраивала бы тут шоу с недоверием к мамам любящим своих детей. ИМХО.
Светлана-мама Веры: Светлана-мама Веры пишет: Сестра как-то моя беспокоилась о том,что муж уйдет из семьи, Я уже писала о том,что были мысли отказаться от ребенка. И тоже говорили,что оставишь-муж уйдет. А недавно он мне сказал:если бы ты настояла на отказе от Веры,я бы ушел от тебя!
ИринаНик: solomia пишет: Мне вчера генетик, говорил обратное.. вернее говорил, что это может выльется в серьёзный порок Мне врач генетик в областной в Киеве сказала что с такими пороками дети не выживают и отказалась меня ложить в обл.бол.рожать,сказала едте к себе по месту жительства. У моего малыша были расширены лоханки обеих почек и увеличение правой стороны сердца. Никаких операций не делали,ребёнок жив здоров. Были другие проблемы,родовая травма,не дышал,вобщем с СД никак не связано. Вы сначала родите,возьмите на руки это чудо,а потом будете решать отказыватся или нет. П.С:еслибы я увидела видео или фото абортов,то была бы многодетной мамой и жила бы с первым мужем,НО НИКАКИХ АБОРТОВ.(знать это одно, а увидеть-совсем другое)Покажу дочери обязательно.
solomia: Romusik по фото вашего ребёнка не видно что он с СД. может такая фото или у вас мозаицизм?
Nadya 2010: solomia я вот читаю с вчерашнего дня эту тему и пришла к такому мнению,что вы для себя уже все решили.Мне кажется вам не ответ хочется получить,а самоутвердиться для себя.На нашем форуме общаются любящие мамы,которые души не чают в своих детках.Нас не страшит СД.Мы любим своих деток.Радуемся всем их достижениям,огорчаемся,когда они болеют,относимся к ним,как и к обычным деткам.Я родила в 45,тоже не девочка,как вы пишите,но шла на это осознанно,не думая о том,что может будет СД.И посылали в генет.центр на анализы в Симферополь,а я не поехала,не захотела.И не жалею,что не поехала.Если что-то показало,то не пошла бы искс.роды.Вот мой Женька должен был родиться и все!И мы его все обожаем!
ИринаНик: Моему Никитке 1 год и 6 месяцев:всё он прекрастно понимает,и когда кушать хочет,и когда какать хочет,и кто такой папа, а кто мама ,а где дед с бабой,узнает и сестру и брата.Умеет много чего. Врачи очень много преувеличивают. Если у ребёнка нет серьёзных пороков требующих операций,то ребёнок будет развиватся практически как и сверстники,наркоз очень сильно тормозит развитие и от него все проблемы,а не от СД!!! Мой Вам совет Соломия:дайте жизнь вашему ребёнку,дайте себе шанс быть МАМОЙ,возьмите его на руки и потом уже решайте,нельзя решать заочно,никто незнает как себя поведёт в той или иной ситуации.НЕ БЕРИТЕ ГРЕХ НА ДУШУ.(хотя кто знает что есть грех?)
solomia: cgulnara пишет: Прочитала - мурашки по коже. 6ти месячный ребенок уже живой и многие рожают на таком сроке - ребенок естейственно выживает вы что-то путаете... 4 месячный.. никто не выживает на таком сроке... только 18 недель
solomia: клименко можно вас спросить.. эти все 4 девочки с СД ваши родные или приёмные???
solomia: ltnrf2006 пишет: solomia А вы не боитесь что убъете здорового ДОЛГОЖДАННОГО ребенка. с ошибками нашей медицины.... как здорового??? вы не почитали мои посты и решили включиться в беседу??? Вы считаете что амниоцентез может быть ошибочным???? Ну вы даёте.. значит вы ничего про это не знаете...
OlaOl: solomia пишет: простите, а вы что врач-генетик, что так говорите? Мне вчера генетик, говорил обратное.. вернее говорил, что это может выльется в серьёзный порок. На перёд на таком сроке это предугадать нельзя... я бы на вашем месте не доверяла так врачам...лично мне говорили,что мой ребенок ходить не будет ни когда и слюни висеть до пупа будут и одно место пдтирать до старости буду ему....НО!! Ни чего из этого уже не происходит и пошла доча у меня в 1,1. Я не в праве давать вам советов о том рожать или нет...но скажу как сама бы поступила именно в вашем случае,может ребенок с лишней хромосомой это единственный шанс вашему организму, после всего что с вами было, выносить его Я бы родила,а потом бы уже решала что делать отказываться или нет.
ltnrf2006: solomia пишет: Вы считаете что амниоцентез может быть ошибочным???? да. я давно включилась в беседу. уже лет 6 как.... не надо так нервничать. Я ВНИМАТЕЛЬНО читаю ваши посты.
alisochka: solomia пишет: но это не значит.. что вы, узнав про то какой он... сказали: ух ты здорово.. я так этого хотела!!! я вам скажу честно, что я когда мне сказали о сд улыбалась.я с самого рождения своего сына счастлива!я не жалею о сд ни сколечки я понимаю, что таких как я мало, что может я ненормальная, но я хочу усыновить ребенка с сд.наташа клименок для меня пример во всем и мне кстати, было 20 лет когда родился Даня
alisochka: solomia пишет: Вы считаете что амниоцентез может быть ошибочным??? реально процент ошибок при инвазии не как пишут 2-3 процента, а в россии например около 15-20 в ту и другую сторону
Вовкина мама: Все может быть ошибочным, есть и человеческий фактор, и случайная ошибка, и аппаратура ошиблась. На сто процентов ни кто не может быть уверенным. Поошибались же и узи, и врачи с половиной форума.
люся: А чем кордоцентез отличается от амниоцентеза?Я выше написала что кордоцентез тоже не 100%правда. Это я не выдумала эта история моей близкой приятельницы.
Krokoko: Мир ВАМ, solomia , и ждите следующей попытки. Даст Бог она будет удачной.
OlaOl: solomia пишет: Вы считаете что амниоцентез может быть ошибочным???? Ну вы даёте.. значит вы ничего про это не знаете... ну так и знала что доверяете врачам на 100% может в вашем случае он и не ошибочный...А вы знаете,что бывает планцентарный мазаицизм?????Именно в этом случае в амниотической жидкости могут оказаться клетки с лишней хромосомой и таких случаев множество. Лично мне известен случай когда моя теперь уже подруга сделала амнио и анализ показал 46хх-т.е девочка без хромосомных потологий,а на свет на 31 неделе появилась девулька с СД и кариотип у нее 47хх+21...Ну и где ошибки быть не может. Мама этой девочки сейчас говорит,что как Бог отвел от правильного диагноза и дочь родилась...
solomia: Вовкина мама получаеться , если я не приняла ваших советов, то я "не похожи вы на женщину, решающую такую тяжелую жизненноважную проблему" ??? ну у вас и логика (((
solomia: OlaOl пишет: а на свет на 31 неделе появилась девулька с СД и кариотип у нее 47хх+21...Ну и где ошибки быть не может. почему же врач не говорит что бывают ошибки? почему говорит, что амниоцентез это 100%
OlaOl: solomia пишет: почему же врач не говорит что бывают ошибки? почему говорит, что амниоцентез это 100% а это вы у него спросте...они же у нас все умные..
alisochka: solomia пишет: почему же врач не говорит что бывают ошибки? почему говорит, что амниоцентез это 100% понимаете, врачи много чего говорят я просто чисто по человечески вам говорю.что не нужно им так верить безоговорочно.всегда нужно верить только себе. почему врач так говорит? а почему мне врач говорил что у моего сына здоровое 4х камерное сердце а родился он с пороком? почему врач говорил что скрининг 1 к 7000 а родился малыш с сд? почему врач в стационаре ставит нам орви и лечит от него,а оказывает ларингит? почему врач говорит одно а на самом деле совсем иначе?
Вовкина мама: solomia Да нормально у меня все с логикой, просто не могу же я вам написать все, что я думаю о вас, боюсь это будет не очень приятно, поэтому и завуалировала свое мнение , за такой, более удобоваримой для форума и для ситуации, фразой. Мне по сути все равно, примите вы мои советы или нет. Всего вам хорошего, судя по тому, как вы отвечаете форумчанкам, не так уж и тяжело вам это решение дается. Боле я в этой дискуссии не участвую, хотя читать буду, занятная вы дама, Соломия.
Татьяна71: последние посты Содомии как то совсем не вяжутся с первыми... будто другой человек писал. не кажется вам?
САШОК: solomia Рожать мертвого ребенка это очень тяжело, я рожала замершую беременность в большом сроке. Но дохаживать зная что искусственные роды на выброс... это куда тяжелее. Пусть Господь усмотрит все!!!
solomia: alisochka , а случаи когда говорили по амнио, что ребёнок с СД, а рождался здоровый известны?
OlaOl: Татьяна71 пишет: будто другой человек писал. не кажется вам? так в начале подруга писала.
solomia: САШОК пишет: я рожала замершую беременность в большом сроке. Но дохаживать зная что искусственные роды на выброс... это куда тяжелее. вы не поняли. у меня тоже были роды ЗБ на 31 сроке (анатальная гибель плода), это тоже искусственное родоразрешение. Просто искусственно вызывают роды... какая разница на сроке 31 недель или 19?? и там и там принцип один и тот же...
iraira74: solomia пишет: Вы считаете что амниоцентез может быть ошибочным???? Ну вы даёте.. значит вы ничего про это не знаете... может. официально- 2-3 % можете нам поверить. мы кое что об этом знаем А у Наташи Клименко девочки приемные. Я вас не уговариваю, вы действительно взрослая женщина и решать вам. Отвечу только на вопрос в первом посте - СД - это не самое страшное. что может быть.
alisochka: solomia пишет: а случаи когда говорили по амнио, что ребёнок с СД, а рождался здоровый известны? да, мой крестный и его жена скрининги были плохие сделали амнио-сд.но малыш умер в утробе осложнения после амнио ребенок оказался здоровым им сейчас 47 лет.детей у них больше нет
Petr-I: Непонятно ничего, то одно, то другое. Может человек на самом деле в панике, а может быть он уже решил все и хочет, чтоб поддержали его решение, сказали, да ребенок с СД это тяжело.НО еще может быть и такое что придумали историю, сидят по ту сторону экрана и глумятся.
люся: Известны. Таких случаев много. У нашего логопеда у родной сестры именно был такой случай.