Форум

Рожать или прерывать??? (продолжение)

solomia: Доброго времени суток. Девочки, помогите советом. Проблема такая не у меня, у моей подруги. Про её мытарства в попытках родить своего ребёнка можно рассказывать долго. В общих чертах вот так: возраст 39 лет, до этого проблемы по гинекологии миома, трубы, гормоны, эндометрий... была 1 зб, потом была беременность, которая закончилась смертью ребёнка в 30 недель, рожала мёртвого. ПОсле этого были близнецы- тоже замерли... Потом мытарства узи, стимуляции,анализы попытки, стимуляции. возраст поджимает... решились на ЭКО. Протокол сложный, при очень сильной стимуляции всего 2 фоликула, получилось 2 бластоцисты.. Подсадили - прижился 1. В 13-14 недель скрининг показал риски 1:2 по СД. В 17 недель амниоцинтез - СД подтвердился. Не мозаичная форма. И вот стал вопрос что делать... убить- рука не поднимается, она рыдает сутки напролёт... я успокоить её не могу. Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это ад, всю жизнь связать себя по рукам и ногам. С другой стороны как теперь его убить? Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация. ПОнимаю, что многие, если не все, узнав о таком диагнозе тоже плакали и рвали на себе волосы. Я никаким образом не имею права давать ей какие-то советы, просто очень важно, прежде чем сделать такой страшный выбор, нужно знать с чем же она столкнулась. Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите.

Ответов - 123, стр: 1 2 3 4 All

Оксана и Захарка: solomia Я консультировалась с кардиохирургом до родов дважды. Доктор сказал, что после родов всё будет зависеть (при нашем пороке, повторюсь, что он считается очень сложным, без операции - не совместитмым с жизнью, 25% детей умирает ещё до года) от состояния ребёнка, при необходимости оперировать будут сразу после операции, но это не самый желательный вариант, так как первые 2-3 месяца после рождения ребёнок адаптируется к жизни. Нас наблюдали, ребёнок сердечную недостаточность переносил хорошо, сильно ничем не стимулировали, только первые 3 суток после родов в реанимации. Потом мы пили элькар, кудесан и больше ничего. Нас ростили до 5,5 месяцев, потом положили на плановую операцию, прооперировали за 2 дня до 6 месяцев. Если бы была необходимость, это сделали бы раньше. Позже тоже нежелательно, так как начинают появляться необратимые изменения. Как-то так. Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит. Владе и её малышу здоровья и благополучия! Надеюсь, что всё будет хорошо!

Оксана и Захарка: valexka_2010 пишет: эти врачи которые говорят что нашим детям светит только "овощная"жизнь, сами хоть раз видели этих детей, общались с ними? Или они руководствуются учебниками 19...лохматого года. Эти врачи руководствуются наблюдениями за детьми, людьми с СД, живущими в детских домах и интернатах, от которых отказываются родители. Конечно с домашними их не сравнить.

OlaOl: Оксана и Захарка пишет: Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит. у моей подруги с обычным ребенком так же было и врачи тоже самое ответили.


Oksana M: Девочки, а у меня вопрос, может не в тему... А вот у кого не определили в период беременности диагноз СД, вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ за то что не определили Сд, порок сердца и т.д. Хотя бы моральную компенсацию. Сразу напишу от себя,что к меня, конечно есть какая-то мелкая обида и на врача, который вел беременность( ведь я ей говорила что что-то не так с момента зачатия) на узистку( она висит как лучшая по области в минздрве челябинска) но в суд я бы не хотела подавать- и времени и нервов жалко- нужно ребенка воспитывать, а не заниматься этим. Но все- таки хотелось бы узнать ваше мнение.

Светлана-мама Веры: Oksana M У меня сначала было огромное желание это сделать,даже советовалась с юристами. Позже,когда Вера уже дома была,не до этого было,а сейчас и вовсе передумала. принципы поменялись. А вообще очень трудно врачей засудить. незадолго до моих родов сестра моего мужа родила мертвого ребенка по вине врачей(100%,они сами в этом признавались). вот уже 4 месяца она пытается добиться заведения уголовного дела,но увы... на днях пришел очередной отказ

Irin@: Oksana M пишет: хотелось бы узнать ваше мнение. по поводу подать-не подать? 1. это сложно, муторно, долго и дорого )) 2. это не стоит того, чтобы рвать сердце, тратить нервы и тд и тп 3. врач плохо делает свою работу, может он просто купил диплом или он просто пофигист )) - жизнь его сама за жопу возьмет )) 4. Ваша обида понятна, мне тоже обидно, но бывает и хуже и обидней, и ничего с этим не поделаешь

ltnrf2006: Oksana M http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000053-000-0-0-1292620541 http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000004-000-0-0-1292074172 вот такая тема. можете писать там

Oksana M: Ирина, я согласна с вами на 100%. Я не встречала еще ни одно раза, чтобы врачей в чем нибудь обвинили по суду. И главное я не знаю стоит ли обвинять- ведь не все врачи негодяи- кому- то ведь именно этот врач сделал все хорошо.

САШОК: Oksana M Светлана-мама Веры Irin@ пойдемте в темку, что посоветовали... Я обращалась, и могу рассказать что вышло!

дверка в жизнь: Все наши страхи от незнания.Мой ребёнок ещё маленький,нам почти 5 месяцев.Но уже сейчас я с улыбкой вспоминаю все те слёзы и переживания в роддоме. Так же как и Вы,думала,что не смогу больше жить обычной жизнью.Я не верила словам врача -"Относитесь к нему,как к обычному ребёнку.Эти дети умнички." Я думала всё,счастья не будет.И ещё так запомнилось (ещё одно подтверждение что делает нехватка информации) - Впервые зашла на этот форум,сразу смотреть фотографии детишек.Там как раз Маша (alisochka) выставила фотографии с дня рождения Данички.И мне так удивительно стала,подумала зачем день рождения ещё отмечают,эти ж дети ничего не понимают =)) Сейчас прям смешно,когда вспоминаю мысли свои! И вот лежит Русик мой сейчас на коврике,смотрит так по сторонам тоскливо.А я подхожу-сразу расплывается в улыбке,мама подошла,сейчас будет щекотать и подбрасывать!Вот оно-счастье,видеть,что твой ребёнок счастлив! У меня со стороны мужа вся семья врачей.Так часто мне кажется,что я намного скучнее вижу будущее,чем они,врачи,которые имеют опыт общения с людьми с синдромом Дауна. Я представляю,что будем мы с Русиком вместе,скучно не будет,всегда есть с кем поговорить.Будет Русик помогать мне,будем путешествовать с ним,у мужа не всегда времени хватает на развлечения. А муж на это мне твердит - Не обольщайся,Руслан будет иметь свой заработок,будет у него своя жизнь. А то что врач Вам уже сейчас говорит про будущее развитие- врачи часто преподносят всё в мрачных красках. В любом случае,раз Вы сейчас сохраняетесь,а не пустили всё на самотёк,то я искренне верю,что решение ещё не принято.

ГалиКо: solomia Влада, держитесь, здоровья вам с малышом!

solomia: Oksana M пишет: вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ В моей личной ситуации (это я подруга Диана) было, я родила дочку, в родах была допущена вречебная ошибка, неонатолооги не учли её, ребёнка не дообследовали и выписали домой. На 11 сутки дочка умерла. Это было в 2008 году. Результаты патзаключения мне не хотели давать на руки мотивируя тем, что не я заказывала экспертизу. В первичном заключении было написано СВДС (синдром внезапной детской смерти). На самом же деле у ребёнка была родовая мозговая травма... Патанатом в морге мне прямым текстом сказал об ошибке,но сразу сказал, что я ничего не добьюсь, и ни на одном суде он не повторит эти слова... Сначала хотелось рвать и метать. Я была бы рада даже особенному ребёнку,только бы живому... но не судьба ей была жить...

Дашина мама: света пишет: Пидченко замечательнейший врач, отличный специалист в своей области, наверно, лучший в Украине, но на счёт детей с синдромом Дауна у него своё представление и оно не очень позитивное. Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать.

света: solomia пишет: СВДС (синдром внезапной детской смерти). Мой муж по каналу дискавери любит смотреть документальный фильм о докторше-патологоанатоме. Так вот эта доктор утверждает, что СВДС не существует, это придумали, чтобы не искать причину смерти ребёнка, а причина всегда есть.

solomia: Думаю, что прервал бы Б. Он довольно решитесвета пишет: СВДС не существует, это придумали, чтобы не искать причину смерти ребёнка, а причина всегда есть. 100%. Причина была. ПОка ребёнка не похоронили, все в один голос кричали, что эт СВДС, и что 1000 детей вскрой, такого здорового не будет... у каждого хоть какая-то патология, а тут так прям нек чему придраться, и что абсолютно все органы радотали со самого наступления смерти... А в результате оказалось, что у ребёнка было 2 гематомы в мозгу, размером 6х4 и 5х3 см. СМ!!!! внимание... это они сказали,что мол сразу не видно было, что только на гистологии выяснилось (это под микроскопами самыми мощными). Неужели 6х4 см не видно сразу при вскрытии???? Ждали, пока тело ребёнкаприйдёт в состочяние, когда повторную экспертизууже не назначить... А ребёнка выдавливали как пасту из тюбика... у меня в родах лонное сочленение разошлось при прохождении головки... что ж там той головке той досталось....

solomia: Оксана и Захарка пишет: solomia Я консультировалась с кардиохирургом до родов дважды. Доктор сказал, что после родов всё будет зависеть (при нашем пороке, повторюсь, что он считается очень сложным, без операции - не совместитмым с жизнью, 25% детей умирает ещё до года) от состояния ребёнка, при необходимости оперировать будут сразу после операции, но это не самый желательный вариант, так как первые 2-3 месяца после рождения ребёнок адаптируется к жизни. Нас наблюдали, ребёнок сердечную недостаточность переносил хорошо, сильно ничем не стимулировали, только первые 3 суток после родов в реанимации. Потом мы пили элькар, кудесан и больше ничего. Нас ростили до 5,5 месяцев, потом положили на плановую операцию, прооперировали за 2 дня до 6 месяцев. Если бы была необходимость, это сделали бы раньше. Позже тоже нежелательно, так как начинают появляться необратимые изменения. Как-то так. Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит. Владе и её малышу здоровья и благополучия! Надеюсь, что всё будет хорошо! Спасибо большое. Я Владе рассказала, пусть думают. Сегодня были ещё раз у Пидченко, лоханки в почках таки расширены, по сердцу каких-то конкретных пороков он пока не видит, но не исключено, что на более поздних сроках те нарушения, которые он уже выявил перерастут в порок, вопрос только в какой.... Кисты в сосудах головного мозга он считает довольно большими для такого срока, и считает, что они могут тоже нести в себе угрозу. (не поняла правда какую...) Это всё со слов Влады, она ж тоже половины не поняла, Т.Ю. выражается умными терминами, половины которых значения не понятны.

solomia: Добавлю, долго ещё рассматривал личико, сказал, что есть явные признаки трисомии, плоское лицо, очень маленькая носовая костьь, какие-то характерные складочки возле глаз (не поняла какие (ни у одного из ваших деток ничего такого не видела)), что-то там с ушками ещё. Опять подчеркнул, что прогноз не благоприятный... короче расстроил их только опять...

solomia: Дашина мама пишет: Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать. Тоже интересно... Но они на сенбя не примеряют ничего из всех тех ситуаций, которые приходится им диагностировать. В конце концов он же не виноват, что так случилось... Согласна на 100 % что он работает с генетикой, с хромосомами, с математикой, с УЗИ, но не с детьми... и он не может объективно судить, какие они - эти детки.

LenaZ: solomia пишет: Сегодня были ещё раз у Пидченко, лоханки в почках таки расширены А сколько милиметров? Меня тоже всю беременность пугали расширенными лоханками, пока не сходила к другому доктору, он сказал что до 1 см - это физиология и ничего страшного здесь нет. Так и получилось, про лоханки говорили постоянно ай-яй-яй, наверное инфекция внутриутробная, антибиотики попейте и т.д., а слона то в виде СД и не заметили... А после рождения с почками все было супер, никаких паталогий.

Оксана и Захарка: solomia пишет: Но они на сенбя не примеряют ничего из всех тех ситуаций, которые приходится им диагностировать Это точно, они на других примеряют. Мне генетик говорила (когда обрабатывала): "Всё от Бога, не зря он нам дал такие технологии и возможность видеть хромосомные патологии ещё внутриутробно. К нам даже батюшки своих матушек приводят на обследования, в том числе и инвазивные. Значит, это богу угодно. Никто не хочет иметь больных детей, все только здоровых, в том числе и священники". При этом на моё замечание, что иметь здоровых детей хотят все, но если у батюшки того же выяснится, что ребёнок болен, решат ли они его убить, она не нашла что ответить, видимо, нечего было. А я вот всё чаще думаю, что аппаратура вся эта не от Бога, а от дьявола. Раньше люди заранее не знали, кто у них родится и каким ребёнок будет, и счастья больше было, и все спокойно рожали. А там уж как Бог распорядится. А если она и от Бога, аппаратура эта, то людьми явно не по назначению используется. Я думаю, что она нужна, чтобы заранее знать о каких-то пороках развития ребёнка для того, чтобы вовремя оказать ему необходимую помощь во время родов или ещё до рождения, а не для того, чтобы убивать детей. Здесь на форуме (в какой теме, уже не помню) когда-то давно, ещё до рождения своего сына, я находила ссылку на статью Соколовой Н.А. "Уничтожение детей до рождения как один из государственных приоритетов в «решении» демографических и социальных проблем". Попробуйте найти в интернете, если получится. Там чётко, по-моему, написано, почему врачи, и в частности генетики, говорят мамочкам такие страсти.

iraira74: solomia пишет: В моей личной ситуации (это я подруга Диана) было, я родила дочку, в родах была допущена вречебная ошибка, неонатолооги не учли её, ребёнка не дообследовали и выписали домой. На 11 сутки дочка умерла. Это было в 2008 году. мои соболезнования

Вовкина мама: Оксана и Захарка пишет: статью Соколовой Н.А. "Уничтожение детей до рождения как один из государственных приоритетов в «решении» демографических и социальных проблем". Попробуйте найти в интернете, если получится. Там чётко, по-моему, написано, почему врачи, и в частности генетики, говорят мамочкам такие страсти. Мне на днях одна мама, как раз прислала ссылку на эту статью. http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

alisochka: Дашина мама пишет: Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать. вот кстати на этот вопрос ответа не узнать тк врачи тоже люди и даже самые ярые противники с сд,если у них родится такой малыш не факт что откажутся.просто знаю одну маму-она гинеколог акушер, сама рассказывала как всех говорила делать аборт, искусственные роды и прочее, отказаться когда родился.а когда самой на 21 неделе сказали что сд у малыша, родила и девочке уже 7 лет.она растет в семье и любви

Юлия+ Санечка: Татьяна71 пишет: Юлия+ Санечка пишет: цитата: а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет вот в это то и не верят. а я никому нехочу что-либо доказывать, я пишу о своих ощущениях, это мой второй ребенок и у меня есть с чем сравнивать. Счастье конечно разное, но вот с Санькой это не просто радость, это двойная радость.

Юлия+ Санечка: Татьяна71 пишет: не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать. а я не принимала никакого решения, о синдроме узнала в роддоме, а какое решение не правильное, что забрала СВОЕГО ребенка из роддома, что не оставила его на попечение государства??? только вот вопрос, Кому он нужен был бы в государстве, если мне не нужен??? Да, я понимаю, что Влада все знает с самого начала, что вроде как можно "все исправить" и не рожать инвалида. и ведь все девченки только и говорят в теме, что это только должно быть ее решение. ЕЁ и никого больше + конечно папы. мы все только можем рассказать о себе, о своих ощущениях, о своих мыслях.

Татьяна71: Юлия+ Санечка да, Юля, именно решение - рожать или не рожать, оставить в роддоме или забрать домой.

Юлия+ Санечка: Oksana M пишет: А вот у кого не определили в период беременности диагноз СД, вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ за то что не определили Сд, порок сердца и т.д. Хотя бы моральную компенсацию. да,нет, сейчас наверное уже нет. Вот когда только узнала о диагнозе, когда была в шоке- вот тогда возникало такое желание. Тогда был шок, обида, растерянность. что я знала о СД? только то, что даунами у нас в школе обзывали не оч. умных людей, что это оч. обидное слово. а сейчас, сейчас мой малыш самый лучший, он любознательный, он ласковый, он самый лучший в мире. Мы все его очень любим. в саду о нем только хорошее., да и на нашем пути встречаются с самого начала очень хорошие люди и никто не жалеет (кроме мамы, которая еще не оправилась от шока,) А генетик после оглашения результата анализа, показывала календарь с нашими детками и говорил, что все будет хорошо, что такие люди в нашей стране не на самом конечно высоком уровне, но они тоже работают, пусть грузчиками, дворниками,приводила примеры из своей практики, что мужчины и деток имеют обычных. Самое главное жить нормально и не зацикливаться. Знаете, мне оч. нравится поговорка - что если будешь говорить, что ты свинья, то в конечном итоге ты захрюкаешь. и эта поговорка относится абсолютно ко всем на свете.

Юлия+ Санечка: Татьяна71 я уже писала, что если бы узнала еще во время 11 недели беременности о том, что будет синдром я бы наверное отказалась от беременности, потому что, кроме как даун это дурак( так обзывали в школе)я ничего об этом не знала, но когда родила у меня даже мысли не возникло оставить этого малыша, ОН МОЙ МОЙ МОЙ. я его мама и какой бы он ни был он мой и кроме меня он никому нужен не будет

Sochinka: А меня медсестра в роддоме долго уговаривала. У тебя трое нормальных детей,зачем тебе урод в доме! Сама она уродка моральная. Моя Дарина красивее многих обычных детей. А вчера вообще обхохотались. Пока папа наш ходил за хлебом в магазин. Залезла на сидение водительское. Руль крутит , передачу переключает. Потом магнитофон включила на полную катушку и пританцовывает. Когда папа пришел, то посадил к себе на руки и решил доехать оставшиеся 200 метров до дому с ней. Так она в руль вцепилась, папины руки убирает и сама рулит! Не дает даже к рулю притронуться. Так и довезла нас. Вот муж и говорит, зря мы на учет в ПНД поставили ребенка, права не дадут!

Татьяна71: Юлия+ СанечкаSochinka пишет: если бы узнала еще во время 11 недели беременности я знала.

Юлия+ Санечка: Татьяна71 пишет: Юлия+ СанечкаSochinka пишет: цитата: если бы узнала еще во время 11 недели беременности я знала.

Sochinka: Нет, я после родов узнала, что у ребенка СД. Во время беременности у меня было все нормально по узи. А анализы на фитопротеин я не делала.

Татьяна71: Sochinka

elenavel311s1: САШОК, привет, я так понимаю вы все в тему не перешли? а то я за вами, а там никого((((( Звиняйте, что не в тему

Sochinka: У меня муж даже взглянуть боялся на дочу, пока я в род доме лежала. А теперь самая любимая из всех. Из троих. Так она говнюшка даже мама не говорит только ПАПА и как увидит то сразу мчится к нему с распростертыми обьятьями.

Romusik: Sochinka пишет: даже мама не говорит только ПАПА и как увидит то сразу мчится к нему с распростертыми обьятьями. ой. у нас так же , как папу видит сразу - ПА-ПА, да так нежно получается. за штанишки держится , ножки задирает , улыбается... малой ещё. а папа у него на первом месте...

OlgaLD: elenavel311s1 насчет суда? вот тема, если что http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000053-000-0-1-1329210387

мамочка Вайс: alisochka пишет: видимо правда зря я столько писала да...я так же огорчена Маш....писала, рассказывала...а просто видно даже не прочли...неприятно... у меня с Марго тоже тонус был повышен....где то с середины беременности, но ни на сохранение ни чего другого не делала, а вернее врачи даже не ложили))) я всю весну в огороде копашилась...клубники тааакую плантацию высадила!!! грядки сажала, поливала...потом к переезду готовилась....мы с мужем 1 июня переехали в деревню где сейчас и живем...проехали почти 1000км...пересекли таможню...пыталась встать на учет в местную поликлинику))) но не успела))) Маргоша родилась!!! на 39 неделе, но на сколько я знаю для первой беременности это норма!!!! я когда узнала о беременности так жалела себя...огого....а потом как то все прошло и встало на свои места, стала жить как жила...встречаться с друзьями, даже на дискотеки и клубы ходила, танцевала(конечно в меру) очень активную жизнь вела.... Знаю одно, по меньше занимайтесь саможалением!!!!!Мне помогло!!!! Если я когда нибудь еще надумаю родить, то уверенно буду так же жить как и жила до беременности...тем более с нашей Марго врятли получится много сидеть))))

cgulnara: Romusik пишет: ой. у нас так же , как папу видит сразу - ПА-ПА,

Romusik: solomia как дела у Влады. как она себя чувствует?



полная версия страницы