Форум
Как доверять врачам???
sasha_mi: Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен... На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...
trini: sasha_mi на УЗИ СД не видно...Можно конечно попробовать увидеть, но это вроде делается неделе на 12...а на 22 уже не видно. Кариотип определяется по крови...А вы откуда? Сколько сейчас ребеночку? Вы же все равно его любите..есть ли СД нет ли... 47,хх, +21 это и есть расшифровка анализа. Большего вроде не пишут при класическом СД
OlgaLD: sasha_mi Здравствуйте. Да, анализу на кариотип доверять можно. sasha_mi пишет: справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21 И у нас такая же. Это означает трисомия по 21 хромосоме, синдром Дауна. sasha_mi пишет: правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ У подавляющего большинства форумчан во время беременности не возникало никаких подозрений на синдром Дауна, в т.ч. по данным УЗИ. sasha_mi пишет: ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается Не следует прятать голову в песок. Вам поставлен диагноз, прочитайте информацию о нем тут: "Что такое синдром Дауна" http://sunchildren.narod.ru/whatis.html и тут "чего ожидать и что теперь делать" http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html И начинайте заниматься по специальным методикам, не пускайте развитие ребенка на самотек. Напишите в "Даунсайд ап", зарегистрируйтесь в их программах (адрес есть на одной из этих страничек, или на обеих). У вас обычная реакция родителей при сообщении о том, что у их ребенка синдром Дауна, - неверие врачам, желание спрятаться в это неверие. Посмотрите, у нас это уже не первая тема, то же самое пишут начинающие родители: http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000015-000-0-0-1244480412
света: sasha_mi Добро пожаловать!!!! sasha_mi пишет: справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21 у моей доченьки тоже такой кариотип - синдром Дауна, простая трисомия Только по анализу крови на кариотип и можно опредилить наличие у ребёнка СД. sasha_mi пишет: по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении... это естественно, все дети похожи на своих родителей моя доця тоже в детстве была точной копией папиных детских фотогафий
iraira74: sasha_mi Здраствуйте! Известие о наличии уребенка синдрома Дауна-это конечно же шок, и мы вас вполне понимаем. Девочки вам правильно написали, читайте информацию, занимайтесь с ребенком. То, что вы нашли наш форум, это здорово. Пишите, делитесь переживаниями и успехами, здесь вас поддержат и поймут.
анара: sasha_ mi Мы с сыном Арманом Вас приветствуем Вас!
Юла: sasha_mi Приветствуем вас на форуме!
sneg: какое счастье, что наши местные врачи непрофессионалы :) если бы они были таковыми, то как бы я сейчас жила без моей любимой доченьки?
Ирени: sneg , Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии.
Ирени: sasha_mi , Здравствуйте!
IrinaF: sneg Аватарка суперская, дочка красоточка!
Бабушка: sneg
sneg: Ирени пишет: Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии. я тоже за себя рада, как только слезы высохли, оказалось что вокруг солнце уже :) И бабочки порхают...
sneg: IrinaF пишет: Аватарка суперская, дочка красоточка! ой, спасибо, приятно очень... на аватарке Кира с папой обнимается, сейчас он для нее - номер 1. Она его называет "папака" (папочка) очень смешно выходит...
sneg: sasha_mi пишет: если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого я тоже местным не доверяла, в другой краевой центр поехала, там сделали анализ на кариотип, пообщались со мной приятно так... очень долго, помню, объясняли, что я ни в чем не виновата, я тогда думала, что все из-за меня так с моим ребенком. Диагноз надо знать, чем раньше, тем лучше. А еще лучше этот диагноз раньше принять и начинать что-то делать: искать специалистов, которые могут помочь, делать обследования, если необходимо, объяснять истеричным родственникам, что ничего страшного не произошло, если родственники истерят, конечно. Ну форум читать... тут столько мам опытных, умных, грамотных, поддерживающих, чутких, милых... ну ит.д. и т.п. долго можно эпититы писать :) Я форумом спасалась, честно... Я приняла диагноз и стала что-то делать именно из-за СД месяцев через 5-6 после родов, но это мне не помешало находиться в глубокой депрессии еще пол года. В себя я пришла через год, после родов, смогла говорит с кем-либо на тему СД еще через пол года, когда Кирочке было два года я поступила учиться на кафедру "олигофренопедагог". Ну и перестать вздрагивать от слова "даун" я стала вот совсем недавно, с весны, наверное. Правда до сих пор злюсь, когда при мне охинею нести начинают про СД и все, что этой теме сопутсвует. НЕ знаю, надеюсь и от этого тоже "излечиться" со временем.
Татьяна19: Снег, Влада, мама очаровательной Кирочки, вы суперумница!!!!! <a href=http://www.savetubevideo.com/ >how do you save a youtube video</a>
sneg: Татьяна19 пишет: вы суперумница!!!!! с ума сойти... вы что? я неожидала такой похвалы... приятно, однако :)
Таня23: sneg вы действительно молодец!я еще первое образование не получила, но вот задумываюсь о втором, и хочу к деткам поближе....
Анна-мария: sasha_mi И мы приветствуем вас на форуме!!!
Анна-мария: sneg Кирочка прелесть!!! Такая лапочка!!!
Оксана+Полина: sasha_mi ,анализ можете повторить для успокоения души(чисто для себя),вот только вряд ли эта процедура понравится вашему малышу.И какой бы там небыл результат,а заниматься с ребёнком надо. А девчёнки всё верно написали.Прислушайтесь к их мнениям. Всё будет хорошо!
Оксана+Полина: sneg ,Кира очень симпатичная девочка .Прелесть !
Аннушка: вот и у меня ситуация...в 22 недели увидели порок сердца,сложный. сказали,что если СД, то лучше прервать - плод нежизнеспособен будет да и воообще... сделали кордоцентез. кариотип нормальный женский. я счастлива и пролонгируем беременность. рождение дочери. диагноз - сложный порок сердца на фоне СД...красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь. как - только им,профессионалам,известно.
Мириам: Аннушка держитесь! как самочувствие малышки? Она с Вами?
natik_itium: Аннушка , здравствуйте! Держитесь! Всё будет хорошо! Мириам пишет: как самочувствие малышки? Она с Вами? Присоединяюсь к вопросам.
samilana: Аннушка Добро пожаловать! Пусть у вас все будет хорошо! Сердечко лечится! Лишь бы она была с вами! Аннушка пишет: красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь. Ужас! И как такое возможно! У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты...
Destiny: Аннушка здравствуйте не расстраивайтесь!!!!!
OlgaLD: samilana пишет: У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты Я стараюсь об этом постоянно писать в соответствующей теме. НЕТ анализов 100% гарантии. А с профессионализмом наших врачей тем меньше этот процент... Аннушка, сочувствую.
Elena24: Аннушка не растраиваитесь все будет хорошо !!!!
Новенький: И снова здравствуйте! И нам по кариотипу подтвердили СД. Мы и сами кровь сдали на кариотип на предмет скрытого ношения СД ... наша Верочка тоже похожа на меня при рождении ... и тоже мы не верили (и может быть сейчас не верим в этот диагноз) ... но как бы там ни было то лучше принять диагноз, и начать что делать уже сейчас ... Я в октябре еду в Москву в "Даунсайд ап", обещали помочь литературой .... А пока ... пока наша Верочка в больнице (вчера к ней положили и маму). От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку. Врачи вообще говорят, что наша Верочка очень сильная, перенесла сложную операцию, реабилитировась достаточно хорошо, нам уже сняли все трубочки (кишечный зонд и еще какую-то, которая играла роль кишки 12перстной). почти месяц её кормили капельницами и смесью напрямую в кишку. А когда врачи попробовали первый раз покормить из бутылочки, то она от жадности съела больше чем надо ... зато теперь мы кушаем из бутылоски, все у нас усваиватся и хороший аппетит. Врачи говорят, что для СД наша девочка нормальной активности ... Нам уже месяц и мы лежа на животике поворачиваем голову из стороны в сторону, пытаемся её поднять на секундочку и выражаем недовольство этой позой - пытаемся перевернуться, но пока не получается и мы устраиваемся поудобнее и в знак протеста засыпаем ))) уже внимательно разглядываем маму ... а я свою дочу видел только на фото. сегодня-завтра нам сделают узи сердечка (что то врачам там не нравится) и если все хорошо, то к концу недельки нас выпишут домой, где папка уже приготовил доче кроватку ... а еще я очень благодарен врачу-хирургу, которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь! Она настоящий профессионал, в отличае от тех бессердечных, которые советовали отказаться ... И про инвалидноть ... хирург сказала, что по её показателям (операция на 12перстную кишку) посторается что то сделать, чтобы нам оформили инвалидность
Мотька: Аннушка Добро пожаловать!!!!!!!
Мотька: Новенький Какая молодчинка Верочка!!! Новенький пишет: От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку. Все наладится,лишь бы поскорее бы Верочке домой попасть!!!
Destiny: Новенький вы молодцы,что не сдались!!!!!удачи вам и терпения!!Верочке скорейшей выписки и здоровое сердечко!!!! Новенький пишет: которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь! у меня аж мурашки по коже,а причем тут СД!!!она врач....и для не должно быть разделение между больными детками....они все дети данные нам свыше!!!
valexka_2010: Здравствуйте Саша. Вы большие молодцы , что не испугались всех трудностей. И не поступили как советовали врачи. Первый месяц жизни вашей дочурки Верочки оказался не совсем лёгким. Но будем надеяться что это будет самое сильное испытание в жизни вас и вашей малышки. И дальше у вас будут только радостные моменты. Первые успехи вашей дочурки ещё впереди!!! Пусти Верочка вам приносит только радость.
Новенький: Destiny ну просто видел я глаза некоторых врачей еще в роддоме, когда они говорили о моей дочери, зная что у неё СД, поэтому не уверен, что когда меня рядом не было, моей дочери оказывали должное внимание ... в реанимации совсем другое отношение - хирург так и сказала , синдром - не синдром, мы тут спасаем всех, и цыганят в том числе (нас в реанимацию везли вместе с цыганской семьей у них был наисложнейший сердечный порок). Вот это настоящие врачи, в отличае от большинства, которые клятву бубнят для галочки ... но давайте не будем о них )
Olga_J: Новенький Ну вот видите, жизнь налаживается! Мне так нравится, что Вы с таким трепетом и такой любовью обо всем этом пишите!!! Вы с супругой молодцы!!! Дай Бог вам всем здоровья, а малышке Верочке скорейшего восстановления!!!
OlgaLD: Новенький Саша, спасибо за рассказ, за новости о Верочке. Дай Бог все будет хорошо у вас!
тори: Новенький Вы замечательные родители.Вашей доченьке поскорее поправиться.И все будет хорошо!!
Destiny: Новенький
ЕленаБ: Новенький Ваша Верочка такая мужественная!!!Пусть при папиной и маминой заботе у нее будет еще больше сил!!!
дарина777: Новенький Верочка молодчина ГЕРОЙ!!!!!!!!!!Все будет хорошо,мы в вас верим
полная версия страницы