sasha_mi: Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен... На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...
trini: sasha_mi на УЗИ СД не видно...Можно конечно попробовать увидеть, но это вроде делается неделе на 12...а на 22 уже не видно. Кариотип определяется по крови...А вы откуда? Сколько сейчас ребеночку? Вы же все равно его любите..есть ли СД нет ли... 47,хх, +21 это и есть расшифровка анализа. Большего вроде не пишут при класическом СД
OlgaLD: sasha_mi Здравствуйте. Да, анализу на кариотип доверять можно. sasha_mi пишет: справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21 И у нас такая же. Это означает трисомия по 21 хромосоме, синдром Дауна. sasha_mi пишет: правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ У подавляющего большинства форумчан во время беременности не возникало никаких подозрений на синдром Дауна, в т.ч. по данным УЗИ. sasha_mi пишет: ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается Не следует прятать голову в песок. Вам поставлен диагноз, прочитайте информацию о нем тут: "Что такое синдром Дауна" http://sunchildren.narod.ru/whatis.html и тут "чего ожидать и что теперь делать" http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html И начинайте заниматься по специальным методикам, не пускайте развитие ребенка на самотек. Напишите в "Даунсайд ап", зарегистрируйтесь в их программах (адрес есть на одной из этих страничек, или на обеих). У вас обычная реакция родителей при сообщении о том, что у их ребенка синдром Дауна, - неверие врачам, желание спрятаться в это неверие. Посмотрите, у нас это уже не первая тема, то же самое пишут начинающие родители: http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000015-000-0-0-1244480412
света: sasha_mi Добро пожаловать!!!! sasha_mi пишет: справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21 у моей доченьки тоже такой кариотип - синдром Дауна, простая трисомия Только по анализу крови на кариотип и можно опредилить наличие у ребёнка СД. sasha_mi пишет: по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении... это естественно, все дети похожи на своих родителей моя доця тоже в детстве была точной копией папиных детских фотогафий
iraira74: sasha_mi Здраствуйте! Известие о наличии уребенка синдрома Дауна-это конечно же шок, и мы вас вполне понимаем. Девочки вам правильно написали, читайте информацию, занимайтесь с ребенком. То, что вы нашли наш форум, это здорово. Пишите, делитесь переживаниями и успехами, здесь вас поддержат и поймут.
анара: sasha_ mi Мы с сыном Арманом Вас приветствуем Вас!
Юла: sasha_mi Приветствуем вас на форуме!
sneg: какое счастье, что наши местные врачи непрофессионалы :) если бы они были таковыми, то как бы я сейчас жила без моей любимой доченьки?
Ирени: sneg , Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии.
Ирени: sasha_mi , Здравствуйте!
IrinaF: sneg Аватарка суперская, дочка красоточка!
Бабушка: sneg
sneg: Ирени пишет: Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии. я тоже за себя рада, как только слезы высохли, оказалось что вокруг солнце уже :) И бабочки порхают...
sneg: IrinaF пишет: Аватарка суперская, дочка красоточка! ой, спасибо, приятно очень... на аватарке Кира с папой обнимается, сейчас он для нее - номер 1. Она его называет "папака" (папочка) очень смешно выходит...
sneg: sasha_mi пишет: если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого я тоже местным не доверяла, в другой краевой центр поехала, там сделали анализ на кариотип, пообщались со мной приятно так... очень долго, помню, объясняли, что я ни в чем не виновата, я тогда думала, что все из-за меня так с моим ребенком. Диагноз надо знать, чем раньше, тем лучше. А еще лучше этот диагноз раньше принять и начинать что-то делать: искать специалистов, которые могут помочь, делать обследования, если необходимо, объяснять истеричным родственникам, что ничего страшного не произошло, если родственники истерят, конечно. Ну форум читать... тут столько мам опытных, умных, грамотных, поддерживающих, чутких, милых... ну ит.д. и т.п. долго можно эпититы писать :) Я форумом спасалась, честно... Я приняла диагноз и стала что-то делать именно из-за СД месяцев через 5-6 после родов, но это мне не помешало находиться в глубокой депрессии еще пол года. В себя я пришла через год, после родов, смогла говорит с кем-либо на тему СД еще через пол года, когда Кирочке было два года я поступила учиться на кафедру "олигофренопедагог". Ну и перестать вздрагивать от слова "даун" я стала вот совсем недавно, с весны, наверное. Правда до сих пор злюсь, когда при мне охинею нести начинают про СД и все, что этой теме сопутсвует. НЕ знаю, надеюсь и от этого тоже "излечиться" со временем.
Татьяна19: Снег, Влада, мама очаровательной Кирочки, вы суперумница!!!!! <a href=http://www.savetubevideo.com/ >how do you save a youtube video</a>
sneg: Татьяна19 пишет: вы суперумница!!!!! с ума сойти... вы что? я неожидала такой похвалы... приятно, однако :)
Таня23: sneg вы действительно молодец!я еще первое образование не получила, но вот задумываюсь о втором, и хочу к деткам поближе....
Анна-мария: sasha_mi И мы приветствуем вас на форуме!!!
Анна-мария: sneg Кирочка прелесть!!! Такая лапочка!!!
Оксана+Полина: sasha_mi ,анализ можете повторить для успокоения души(чисто для себя),вот только вряд ли эта процедура понравится вашему малышу.И какой бы там небыл результат,а заниматься с ребёнком надо. А девчёнки всё верно написали.Прислушайтесь к их мнениям. Всё будет хорошо!
Оксана+Полина: sneg ,Кира очень симпатичная девочка .Прелесть !
Аннушка: вот и у меня ситуация...в 22 недели увидели порок сердца,сложный. сказали,что если СД, то лучше прервать - плод нежизнеспособен будет да и воообще... сделали кордоцентез. кариотип нормальный женский. я счастлива и пролонгируем беременность. рождение дочери. диагноз - сложный порок сердца на фоне СД...красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь. как - только им,профессионалам,известно.
Мириам: Аннушка держитесь! как самочувствие малышки? Она с Вами?
natik_itium: Аннушка , здравствуйте! Держитесь! Всё будет хорошо! Мириам пишет: как самочувствие малышки? Она с Вами? Присоединяюсь к вопросам.
samilana: Аннушка Добро пожаловать! Пусть у вас все будет хорошо! Сердечко лечится! Лишь бы она была с вами! Аннушка пишет: красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь. Ужас! И как такое возможно! У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты...
Destiny: Аннушка здравствуйте не расстраивайтесь!!!!!
OlgaLD: samilana пишет: У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты Я стараюсь об этом постоянно писать в соответствующей теме. НЕТ анализов 100% гарантии. А с профессионализмом наших врачей тем меньше этот процент... Аннушка, сочувствую.
Elena24: Аннушка не растраиваитесь все будет хорошо !!!!
Новенький: И снова здравствуйте! И нам по кариотипу подтвердили СД. Мы и сами кровь сдали на кариотип на предмет скрытого ношения СД ... наша Верочка тоже похожа на меня при рождении ... и тоже мы не верили (и может быть сейчас не верим в этот диагноз) ... но как бы там ни было то лучше принять диагноз, и начать что делать уже сейчас ... Я в октябре еду в Москву в "Даунсайд ап", обещали помочь литературой .... А пока ... пока наша Верочка в больнице (вчера к ней положили и маму). От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку. Врачи вообще говорят, что наша Верочка очень сильная, перенесла сложную операцию, реабилитировась достаточно хорошо, нам уже сняли все трубочки (кишечный зонд и еще какую-то, которая играла роль кишки 12перстной). почти месяц её кормили капельницами и смесью напрямую в кишку. А когда врачи попробовали первый раз покормить из бутылочки, то она от жадности съела больше чем надо ... зато теперь мы кушаем из бутылоски, все у нас усваиватся и хороший аппетит. Врачи говорят, что для СД наша девочка нормальной активности ... Нам уже месяц и мы лежа на животике поворачиваем голову из стороны в сторону, пытаемся её поднять на секундочку и выражаем недовольство этой позой - пытаемся перевернуться, но пока не получается и мы устраиваемся поудобнее и в знак протеста засыпаем ))) уже внимательно разглядываем маму ... а я свою дочу видел только на фото. сегодня-завтра нам сделают узи сердечка (что то врачам там не нравится) и если все хорошо, то к концу недельки нас выпишут домой, где папка уже приготовил доче кроватку ... а еще я очень благодарен врачу-хирургу, которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь! Она настоящий профессионал, в отличае от тех бессердечных, которые советовали отказаться ... И про инвалидноть ... хирург сказала, что по её показателям (операция на 12перстную кишку) посторается что то сделать, чтобы нам оформили инвалидность
Мотька: Аннушка Добро пожаловать!!!!!!!
Мотька: Новенький Какая молодчинка Верочка!!! Новенький пишет: От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку. Все наладится,лишь бы поскорее бы Верочке домой попасть!!!
Destiny: Новенький вы молодцы,что не сдались!!!!!удачи вам и терпения!!Верочке скорейшей выписки и здоровое сердечко!!!! Новенький пишет: которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь! у меня аж мурашки по коже,а причем тут СД!!!она врач....и для не должно быть разделение между больными детками....они все дети данные нам свыше!!!
valexka_2010: Здравствуйте Саша. Вы большие молодцы , что не испугались всех трудностей. И не поступили как советовали врачи. Первый месяц жизни вашей дочурки Верочки оказался не совсем лёгким. Но будем надеяться что это будет самое сильное испытание в жизни вас и вашей малышки. И дальше у вас будут только радостные моменты. Первые успехи вашей дочурки ещё впереди!!! Пусти Верочка вам приносит только радость.
Новенький: Destiny ну просто видел я глаза некоторых врачей еще в роддоме, когда они говорили о моей дочери, зная что у неё СД, поэтому не уверен, что когда меня рядом не было, моей дочери оказывали должное внимание ... в реанимации совсем другое отношение - хирург так и сказала , синдром - не синдром, мы тут спасаем всех, и цыганят в том числе (нас в реанимацию везли вместе с цыганской семьей у них был наисложнейший сердечный порок). Вот это настоящие врачи, в отличае от большинства, которые клятву бубнят для галочки ... но давайте не будем о них )
Olga_J: Новенький Ну вот видите, жизнь налаживается! Мне так нравится, что Вы с таким трепетом и такой любовью обо всем этом пишите!!! Вы с супругой молодцы!!! Дай Бог вам всем здоровья, а малышке Верочке скорейшего восстановления!!!
OlgaLD: Новенький Саша, спасибо за рассказ, за новости о Верочке. Дай Бог все будет хорошо у вас!
тори: Новенький Вы замечательные родители.Вашей доченьке поскорее поправиться.И все будет хорошо!!
Destiny: Новенький
ЕленаБ: Новенький Ваша Верочка такая мужественная!!!Пусть при папиной и маминой заботе у нее будет еще больше сил!!!
дарина777: Новенький Верочка молодчина ГЕРОЙ!!!!!!!!!!Все будет хорошо,мы в вас верим
дарина777: Аннушка Дай Бог чтобы у вас все-все было хорошо!!!!!
natik_itium: Новенький , приветствуем вас!! Молодцы вы какие! Верочка - умничка маленькая!Очень за вас рада, что всё у вас налаживается! Ещё бы с сердечком всё хорошо было... Желаем всего хорошего вам и вашим девочкам - маме и Верочке! Будем рады с вами общаться!!
света: Аннушка пишет: рождение дочери. диагноз - сложный порок сердца на фоне СД... Добро пожаловать!!! Как чувствует себя малышка? У моей доченьки тоже был сложный порок сердца. Делали 2 операции, сейчас всё хорошо!!!! Пусть и у Вас будет всё хорошо!!!
света: Новенький Молодчинка Верочка, старается быстренько восстановится после операций, чтобы поскорее оказаться дома рядом с любящими папой и мамой. Удачи и быстрого восстановления!!!! Надеюсь, что с сердечком всё хорошо будет.
Elena24: Новенький скорейшего вам выздоровления,мы тоже с дочей месяц лежали в больнице,папа нас тоже видил только на фото и ждал домой,удачи вам!!!!!Верочка ваша умница!!!
Aлёнка@: Аннушка Добро пожаловать! Все наладится! Вы зашли в хорошую компанию! Мириам пишет: как самочувствие малышки? Она с Вами? Я тоже присоединяюсь к вопросам.
Aлёнка@: Новенький Саша, здравствуйте! Рада снова Вас здесь видеть! Очень хорошо, что дело движется к выписке, хоть и медленными шажочками Скорейшей выписки супруге и доченьке. Дома и стены помогают Тем более, что дома ждет такой заботливый папочка!
Хельга: Аннушка Добро пожаловать на форум! Новенький Здорово, что одна проблема осталась позади. Бедная Верочка, сколько ей пришлось перенести, да и вам с женой тоже. Пусть самое страшное останется позади. Вы прекрасно справились с одним испытанием, справитесь и с остальными. Удачи!
zoya: Новенький очень рада за вас!!! скорешего выздоровления
iraira74: Новенький Ну вот и хорошо, что Верочка идет на поправку! Будет дома, ждем от вас аватар!
Анна-мария: Аннушка Рады познакомиться! Добро пожаловать на форум!
Анна-мария: Новенький Очень рады за вас!!! Быстрее поправляйтесь!!!
светик22: Новенький Ваша Верочка молодец!!! Пусть и с сердечком всё будет хорошо!!! Поскорее вам выписаться и попасть домой!!! Аннушка Добро пожаловать на форум!!! Как теперь с сердечком, операция была?
аталька: Здравствуй вы просто молодцы большие,мы с Ванечкой желаем вам выздоравливать,набирайтесь сил.пишите как продвигаются ваши дела.
капитошка(лиля): Привет!!! Почему к нашим деткам такое отношение(в медицине) они же такие милые и чудесные они же излучают только положительную энергетику .
Destiny: капитошка(лиля) а какое отношение!!!!!я вот лично сделала для себя вывод такой!!!!если врач хороший специалист...он никогда не сделае акцент на СД!!!!!а уж если появилась какая то небрежность...то увы......этому "врачу" пора повышать квалификацию!!!!!!...но радует то,что все же есть достойные врачи и специалисты дествительно от Бога!!!!
Irin@: капитошка(лиля) пишет: Почему к нашим деткам такое отношение Какое? Нормальное, вроде.
sneg: капитошка(лиля) пишет: Почему к нашим деткам такое отношение(в медицине) Irin@ пишет: Какое? Нормальное, вроде. как говорить: кто что видит... Классно получилось, жизненно
bez dna: А я вот хотела рассказать про наших врачей! Им точно нельзя доверять! У меня были тяжелые роды. шейку открывали вручную, пузырь прокололи . И главное все ушли! Боль была адская! Потуги шли час! Думала-мне конец. Муж позвал медсестру когда я начала терять сознание. У нее глаза по 5 копеек. говорит ребенок в проходе , кошмар! Позвала врача. которая 1 раз только зашла спросить рожаю я или нет! Роидла за 10 минут...Диагноз:перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, с-м ликворной гипертензии. подвывих шейного позвонка, 4(!!!) кровоизлияния в мозг. пошел треммор конечностей,ирртативный синдром, белирубин зашкаливал под 250. В роддоме ни слова не сказали-отправили в больницу типа из за СД! Отакие врачи у нас... [img src=/gif/smk/sm31.gif]
OlgaLD: bez dna Бедная Марточка, и ты тоже. Хорошо, что обошлись без ДЦП.
prib0y: bez dna пишет: Диагноз:перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, с-м ликворной гипертензии. подвывих шейного позвонка, 4(!!!) кровоизлияния в мозг. пошел треммор конечностей,ирртативный синдром, белирубин зашкаливал под 250. Как знакомо! И тоже-это не мы,это ваш СД..
ЕленаБ: bez dna Эля,какой ужас!!!
bez dna: OlgaLD пишет: Хорошо, что обошлись без ДЦП. Это точно! Нам по всем канонам грозил спастический тетрапарез но ТТТ развиваемся мы хорошо, уже почти ходит сама! Сколько ж мы лечились! До сих пор трясет от воспоминаний! а они на СД пытаются спихнуть... prib0y пишет: это не мы,это ваш СД..
тори: bez dna Бедные,натерпелись. bez dna пишет: уже почти ходит сама! Марточка умничка!!!
trini: bez dna ((((((( слов нет((( Марточка сильная девочка!!!! и родители молодцы!
дарина777: bez dna Какой беспредел
zoya: bez dna кошмар!
Olga_J: bez dna Вот это да... Действительно, ужас... Бедные вы девочки... Слава Богу, все в прошлом...
Lazylen: bez dna Слов нет ((( Милые девочки, храни вас Бог...
UKA_P: sasha_mi пишет: есть ли смысл делть повторный анализ В Москве на Каширском шоссе есть институт генетики. Там делают самые точные анализы... sneg пишет: на аватарке Кира Кира - красавица [img src=/gif/smk/sm36.gif] Наверно на маму похожа? Новенький пишет: хирург сказала, что по её показателям (операция на 12перстную кишку) посторается что то сделать, чтобы нам оформили инвалидность Да, по закону этот диагноз попадает под инвалидность. Оформляйте! Т.к. по СД инвалидность оформляют только после 2-х лет. Новенький пишет: синдром - не синдром, мы тут спасаем всех, и цыганят в том числе Ну надо же, слово в слово как мне сказала заведующая реанимации в Русаковской больнице (Москва). Это что, теперь входит в клятву гепократа, что они все одно и тоже говорят? [img src=/gif/smk/sm54.gif]
Хельга: bez dna,prib0y Ваши девчонки с рождения натерпелись. Пусть хоть теперь у них всё будет отлично!
OlgaLD: UKA_P пишет: СД инвалидность оформляют только после 2-х У нас в городе после года.
UKA_P: OlgaLD пишет: У нас в городе после года. Хорошо! Мне на комиссии сказали: "хорошо, что у вас такая операция была, а то мы инвалидность по СД даем только после 2-х лет, а то и 3-х, если в 2 года ребенок хорошо ходит и говорит. Нужно, чтобы отставание было конкретным".
Olga_J: UKA_P пишет: даем только после 2-х лет, а то и 3-х, Мне тоже так говорили, только я года дождалась и подала документы на МСЭ. Дали, хоть и оговорились - "Мы вообще-то только после 3-х лет по психиатрии даем." Но дали же!
zoya: Olga_J Olga_J пишет: по психиатрии даем Оль .а это как?нам просто в дет.пол-ке сказали ни дадим до года точно,а может и до 2х,если хотите иди в псих.деспансер.мы пошли там сказали,что если в москву на комиссию поедите,если они дадут,то и тут оформим,что делать?
Olga_J: zoya Зой, я уже тут писала... Сначала (когда нам год исполнился) нам все документы оформила наш педиатр, а на комисси МСЭ документы не приняли, сказали, что с нашим диагнозом мы должны оформлять через психиатра. Пошли к детскому психиатру, там подтвердили, что теперь с года оформляют нашим инвалидность. Послали к психиатру в Москву. Там прошли обследование и встали на учет. Психиатр сказала, что вообще-то у нас все в порядке, но я очень попросила, чтоб нам написали так, чтоб комиссия нас не отправила во свояси. Ну вот, так и дали нам инвалидность.
Milaya: Ой, ну чудны врачи, ей богу ну поставлен же диагноз, почему и не дать как будто из своего кармана пенсию платят....такое ощущение, что у нах квоты на получение инвалидности....этому дам, а этому не дам Мы получили инвалидность в 4месяца, в год продлили до трех, а вот с трех поедем к "психу" и нам сказали, что дадут сразу до 18ти.....От чего всеэто зависит...непонятно
zoya: Olga_J спасибо оль!а если не секрет как попросила? [img src=/gif/smk/sm67.gif] [img src=/gif/smk/sm35.gif] [img src=/gif/smk/sm35.gif]
Татьяна А: Девочки, а почему врачи так усердно до последнего скрывают. что у ребенка подвывих допустим шейных позвонков. Дашу еще в род.доме на бублик положили я спрашивала. говорю. что свернули что ли, они мне нет так ей удобно. ну конечно она вам прямо так и сказала об этом. Потом уже невролог прочитала там где то в их каракулях. что у нас подвывих. Ведь это так важно и нужно сразу устранять все эти подвывихи. а они до последнего тянут.. Сейчас таже петрушка с маленький, делали кесарево и подвывих у нас, и ни кто нам ничего не говорит все молчат. Невролог назначила кучу узи потом говорит посмотрим какое лечение надо. А на все эти процедуры, я записаться даже не могу, точно к году наверно место найдется. Я сбегала к нашему чудо-доктору (у которого Дашу в кучу собирали) он нам все поправил, лечение назначил без всяких ренгенов, ну мы его так и зовем дядя-ренген. А врачи его жутко не любят, начинаешь про него говрить у них пена из орта идет. Я на след.приеме у невролога подробненько расскажу как мы лечились у него. пусть попсихуют.
тори: Татьяна А пишет: а почему врачи так усердно до последнего скрывают. что у ребенка подвывих допустим шейных позвонков. Потому что это их ошибка.Значит роды принимали не правильно.Вот и скрывают,причины подвывихов же разные и часто зависят от врачей.У Кирюхи тоже усмотрели в роддоме не порядок с шейкой-одели бублик,а потом через пол дня быстренько сняли,т.к. сильно затянули и он отек весь,покраснел,жуть короче.А этот непорядок нам акушерка сделала,когда слишком активно выкручивала Кирюше голову,чтоб он грудь на родзале взял.Я конечно кипиш подняла,а она мне говорит,да все нормально чего возмущаешься,нужно чтоб он грудь взял.А то, что чуть ребенку шею не скрутила-это нормально. ,
Olga_J: zoya Да прям так и сказала (там психиатр молоденькая женщина) - "нам инвалидность нужна, деньги не лишние, потом все равно ведь дадут, напишите что нибудь, пожалуйста, чтоб на комиссии не придрались"... Она улыбнулась и сказала - "хорошо, напишу"... Я тормознула впервый раз, с пустыми руками поехала, на следующий год экипируюсь.
Olga_J: Татьяна А пишет: почему врачи так усердно до последнего скрывают. что у ребенка подвывих допустим шейных позвонков тори пишет: Потому что это их ошибка Вот это точно! А если их ошибок нет, то они перестраховываются и запугивают сразу. Так было с моим первым сыном. Пришла в палату главная педиатр и выпалила - "У вашего сына вывих бедра и кривошея - все врожденное!" Я чуть с ума не сошла. После выписки поехали к ортопеду - ничего из вышеперечисленного у нас не было и в помине!
ЕленаБ: А Машенции ключицу сломали в родах и мне даже не сказали... козлы!Дня через 4 узнала.. Сейчас та же ключица сломана
Татьяна А: тори пишет: Потому что это их ошибка Ну это понятно, просто почему они не говорят об этом, они же ни когда ни за что не несут ответсвенности. А сказать для того чтоб родители все эти ошибки исправляли как можно быстрей, это ведь опасно если с этим делом затянуть.
zoya: Olga_J
Татьяна А: ЕленаБ пишет: А Машенции ключицу сломали в родах и мне даже не сказали... ну это вообще предел совершенства однако ...
Olga_J: ЕленаБ пишет: Машенции ключицу сломали в родах и мне даже не сказали Не врачи, а костоломы! Бедная Маша, уже с рождения такие испытания...
Viki: тори пишет: У Кирюхи тоже усмотрели в роддоме не порядок с шейкой-одели бублик,а потом через пол дня быстренько сняли,т.к. сильно затянули и он отек весь У меня Вера тоже с кривошеей появилась, врач выдавливала т.к. плохо сердечко прослушивалось((((( но в роддоме при осмотре ничего не сказали....про синдром и страшный порок сердца (которого на самом деле не было) сразу сказали , а вот кривошейку углядели только когда нас перевели в патологию новорожденных
natik_itium: bez dna, Татьяна А, тори, Olga_J ,ЕленаБ, Viki , ой, девчонки!! Почитала ваши посты - капец приходит!!!!!!!!!!!!! Не врач - а коновалы, блин... Татьяна А , така дамааа на авке!!!
Акелла: Всем здравствуйте! Прочитала сообщения об инвалидности и немного не понимаю, почему вам так говорили... Нам вот дали инвалидность, когда Саньке было 3 месяца - я просто пришла и спросила у педиатора про инвалидность - она сказала, что без проблем. Оформили бумаги и все. Причем у нас в диагнозе только трисомия стоит, ТТТ никаких сопуствующих СД заболеваний нет. Единственное, на комиссии мне сказали, что инвалидность нам дают только на 1 год, потом мы ее продили еще на год, вот скоро снова после Нового года пойдем. Аргументировали тем, что врачи хотят посмотреть , как будет развиваться ребенок, возможно ли ее отдать в садик, школу и т.п. - нужно смотреть в динамике.
alisochka: Акелла пишет: немного не понимаю, почему вам так говорили... тут уже много на форуме это обсуждали.страна у нас такая.если инвалидность покупать, то всегда пожалуйста, чуть ли не домой тебе справку принесут, а вот если ребенок инвалид, то эту справку надо зубами выгразать и по головам идти, как говорится. нам инвалидность год не давали, все туда сюда кидали, вот только в год получили наконец то
наткох: ЕленаБ , и у нас ключица была сломана, узнала об этом недавно после осмотра у плантного врача-педиатора, ни в роддоме, ни в поликлинике об этом никто не сказал А я еще радовалась, что быстро родила и все хорошо (про СД в родзале ничего не сказали - сказали здоровый мальчик, зато потом сюрприз был на утро).
Акелла: alisochka пишет: нам инвалидность год не давали, все туда сюда кидали, вот только в год получили наконец то Жесть, конечно, диагноз значит "сразу и на всю жизнь", а инвалидность "попробуй докажи"- ооо, это только в России-матушке, наверно, так... Значит, нам, скажем так, повезло...
alisochka: Акелла пишет: Значит, нам, скажем так, повезло... ага, слава Богу. причем у нас побочки кроме сд есть, всем как говорится по барабану
Акелла: Всем добрый вечер! Вот тема в точку, как говорят названа - "Как доверять врачам" - этот вопрос у меня снова возник. Поделюсь - накипело , позавчера была на приеме у участкового педиатора и задал ей вопрос: "Какой тип СД у моей Саньки?" (я уже в какой-то теме писала, про то, что у нас путаница: генетик одно, в справке другое, в коде МКБ третье). Так вот, на что мне последовал ответ: " А Бог его знает...", спаршиваю дальше: "Каким же образом нам код МКБ на комиссии присвоили 90.2.,а в справке (копия о проведенном анализе на СД) из роддома - стоит обычная форма, генетик говорил про мозаику?" Ответ: "Справка...ее так сложно назвать, так листочек..., а то что на комисси присвоили - какой код у них был, такой и поставили " Вот и что на это спросить и ответить ....эх, врачи...
OlgaLD: Акелла
trini: Акелла Да уж... но этот вопрос наверное педиатору бесполезно задавать...надо генетику Педиатору одна фигня, она может и не знает что на формы сд делиться..
Destiny: Акелла
samilana: Акелла пишет: какой код у них был, такой и поставили "
alisochka: trini пишет: Педиатору одна фигня, она может и не знает что на формы сд делиться.. наша педиатр про сд вообще первый раз услышала и ребенка с сд первый раз увидела. а ее фразу:я помню что то такое про болезнь дауна я никогда не забуду
Акелла: trini пишет: этот вопрос наверное педиатору бесполезно задавать это был первый и последний раз, и меня больше интересовало, как коммисия-то "разглядела" транслокацию...
natashka: Верочка просто умничка!держитесь, все будет хорошо!!!
natik_itium: Девочки (и мальчики ), ну не знала - где написать! Вот и открыла новую тему. Если что, уважаемые модераторы перенесут тему куда надо, я думаю? Уже!! Нашей тёзке Настеньке из Находки наша тёзка мама наняла массажистку. Та пришла и обнаружила, что у ребёнка две макушки. Что-то там будет подправлять. И ещё короткая шея, что явилось последствием родов (типа - мама сильно тужилась и толкала ребёнка или как-то так) и которую она будет вытягивать. Подчеркну - не кривошея, а короткая шея!! Звезда Я в шоке!! Я-то полагала, что всё перечисленное - стигмы. И они, в принципе, никакой корректировке не подлежат и не поддаются. Или я не права? Девочки, я подкорректировала первоначальный текст, и хотела бы, всё-таки, не дискутировать на тему "может ли ставить диагнозы массажистка или не может". А я хотела бы знать вот что: - действительно ли возможно откорректировать две макушки? - действительно ли короткая шея может быть в результате РОДОВ? - дейстивтельно ли эту самую короткую шею можно вытянуть?
Meri: natik_itium пишет: массажистку. Та пришла и заявила простите, с каких пор массажистка - крутой специалист в подобных вопросах?
natik_itium: Лен, не то чтобы "ЗАЯВИЛА", это я художественно выразилась. Скажу иначе - обнаружила.
Татьяна71: Meri пишет: с каких пор массажистка - крутой специалист хороший массажист может поставит диагноз лучше врача. таких не встречала?
natik_itium: Татьяна71 пишет: хороший массажист может поставит диагноз лучше врача Бывает, согласна, но - "КОРОТКАЯ ШЕЯ"!!! Которую она будет вытягивать!!!?????
natik_itium: То есть - это всё можно исправить???
OlgaLD: Вообще массажист, бывает, что-то и подскажет. Но в принципе, если она считает что-то, а мама не согласна, это не значит, что она не компетентна именно как массажистка. Я бы посмотрела в течение одного курса, какие сдвиги есть, стал ли ребенок более крепким, есть ли прогресс. Две макушки было у многих моих знакомых без СД, но я не думаю, что ваша массажистка сказала, что и две макушки от трудных родов. С шеей - короткая шея может быть стигмой СД (http://sunchildren.narod.ru/whatis.html ) Но это может быть и как следствие тяжелых родов, в таком случае надо показаться ортопеду (хирургу) и посмотреть, может быть, он порекомендует УЗИ шейного отдела, может быть - ношение специального воротничка. У Вани, например, короткую шею не ставили. но было смещение позвонков в результате родов, нам было рекомендовано ходить в воротнике Шанца до 3 месяцев. Так что еще вопрос
natik_itium: OlgaLD Оля, что короткая шея - это стигма, я тоже знаю, но ведь в результате стремительных родов, наверное, всё-таки - КРИВОШЕЯ? OlgaLD пишет: Я бы посмотрела в течение одного курса, какие сдвиги есть, стал ли ребенок более крепким, есть ли прогресс. Наташа так и настроена, это я чего-то раскипешевалась!
Meri: Татьяна71 пишет: хороший массажист может поставит диагноз лучше врача. таких не встречала?хороших массажистов встречала, поскольку имею корочки массажистки. Ставить диагнозы и лечить - не в компетенции массажиста, этого не доверила б и самому-рассамому. Подсказать, к какому врачу и по какому поводу обратиться - не значит "ставить диагноз".
OlgaLD: natik_itium Нет, я не думаю, чтобы массажистка спутала понятия "короткая шея" и "кривошея". Видите, и ортопеды знают такой термин (навскидкуhttp://forum.mamka.ru/index.php?showtopic=34949 ) А вообще нашла в интернете, что "синдром короткой шеи" - это отдельное заболевание - точнее, генетический синдром. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%9A%D0%BB%D0%B8%D0%BF%D0%BF%D0%B5%D0%BB%D1%8F_%E2%80%94_%D0%A4%D0%B5%D0%B9%D0%BB%D1%8F Конечно, у нас и синдрома Дауна хватает, это уж так, добавочная инфа
natik_itium: OlgaLD Оля, и я не думаю, что массажистка спутала "кривошею" с "короткой шеей". Думаю даже больше - что и мама не спутала. Вопрос вот в чём - действительно ли эта самя короткая шея (именно это у Насти, со слов массажистки) коректируется?
OlgaLD: natik_itium Сейчас, пока шарилась в Инете, нашла, что бывает "вытягивают", но дело не в том, чтобы вслепую вытягивать. Если действительно шея короткая в результате родовой травмы, родовую травму надо показать неврологу и ортопеду, сделать УЗИ шейного отдела позвоночника, а там корректировать - будь то массаж, а может, прогревание и воротник Шанца (как у нас). Только у нас, повторюсь, была не короткая шея, просто смещение. Вообще у всех новорожденных бывает шея коротка по сравнению со взрослыми. Надо показывать спецам.
natik_itium: OlgaLD И макушки можно подправить??? Врачам-то они показывались, но ничего не увидено ими было.
Meri: OlgaLD пишет: Вообще у всех новорожденных бывает шея коротка по сравнению со взрослыми. мне кажется, у наших особенно короткая шея. Я вот про стигмы не знала, когда Машу родила, но короткую шею отметила. Проблематично было даже протереть (ваткой, мы в больнице до 3 мес. лежали), почти не было шеи. Сама выросла
OlgaLD: Meri А у нас нормально было... Ну по материалам ДСА у 45% наших есть эта стигма. Вы в 45%, а мы в 55% natik_itium Нет, а зачем править макушки? Кому они мешают?
Meri: OlgaLD пишет: Вы в 45%ага-ага, я чуть позже об этом же подумала.
natik_itium: OlgaLD пишет: а зачем править макушки? Кому они мешают? Олечка, спроси чего полегче! Лично мне они не мешают!!
Meri: OlgaLD пишет: , а зачем править макушки? я б чуть раньше спросила: что такое 2 макушки? Если то, что я думаю, то это не от родов, а генетически обусловлено.
Татьяна71: Meri пишет: имею корочки массажистки респект Meri пишет: Подсказать, к какому врачу и по какому поводу обратиться - не значит "ставить диагноз". ну конечно! если официальная медицина усиленно и безуспешно лечит язву желудка, а массажист заявляет, что язвы нет, а пациент просто "надорвался" и ставит все на место... и излечивает, что интересно.... такому массажисту наверное Meri пишет: Ставить диагнозы Meri пишет: не доверила б и самому-рассамому
Maiy_X: natik_itium пишет: И макушки можно подправить??? а мы вот до 16 лет дожили с двумя макушками и ничё нормально OlgaLD пишет: а зачем править макушки? Кому они мешают? natik_itium Наташа, с двумя макушечками счастливей будете! так говорят
mama Beno: девочки, а что 2 макушки это тоже "наша" специфика? у нас у папы две, у директора моего бывшего тоже 2, но они вроде обычные ребята, бабники только жуткие
OlgaLD: Когда я была школьницей, у нас было поверье (я думаю, абсолютно пустое и ни на чем не основанное), что количество макушек соответствует количеству браков у человека
mama Beno: OlgaLD не, Оль. Две макушки - значит бабник, примета такая народная, в чем я имела несчатье убедиться на лично примере Вот теперь за Веньку переживаю, гены ведь пальцем не сотрешь и две макушки тоже
natik_itium: mama Beno пишет: Две макушки - значит бабник, примета такая народная А если девочка? То - кто она? ПЭСЭ: Венечка такой красавчик на авке!!! А Наташе массажистка та сказала, что человек с двумя макушками - счастливый!
OlaOl: mama Beno пишет: девочки, а что 2 макушки это тоже "наша" специфика? У нас у старшей дочери две макушки у младшей тоже две и у папы две и причем у всех завиток волос против часовой стрелки .OlgaLD пишет: Ну по материалам ДСА у 45% наших есть эта стигма. У нас шея тонкая и длинная и конечности не короткие,а про шею слышала что вытягивают специальным массажем,нам же плоский затылок скоректировали хоть не много,но он появился.
Ната: А я вообще после ЭКО...
iraira74: Ната Ой, по моему у нас еще есть детки после ЭКО, только не помню, кто именно...
наткох: Ната , какой Андрюша у вас лапочка!
Ната: наткох Спасибо
Новенький: славный мальчуган ) жениха еще не заняли? ;-)
Ната: Спасибо Мы рассматриваем предложения
Olga_J: iraira74 пишет: по моему у нас еще есть детки после ЭКО, только не помню, кто именно.. Юля у нас после ЭКО.
Ната: mama Beno Olga_J пишет: Юля у нас после ЭКО да?
turist: Ната Еще Алла (гало4ка)
Узелок: девоньки привет вам это я та самая Наташа с Настей Натуська вас тут чуток обманула . ну в смысле она меня не правильно поняла дело вот в чем шея у нас короткая и она ее не вытягивает а мышци массажирует после чего мы носим воротник и все это чтоб сосуды хорошо работали на шее, потом на счет макушек я имела ввиду волосы где завиваются в макушку у нас их две и как раз на том месте на черепе костчока на косточку залезла и получилась небольшая шишечка вот нам головку трут чтоб она уходила.а вообще я очень рада ей как массажисту я еще просто много узнала про нее она у нас в городе далеко не последних людей в смысле детей правила и все довольны. так что о наших результатах доложу вам!
MariAn: Узелок какая Настюша у вас хорошенькая
OlgaLD: Узелок Судя по вашим словам, правильный массажист!
Узелок: не ну конечно мы надеемся что все наши ожидания оправдаются.я ж тоже че услышала не все запомнила и рассказала на своем языке. а сама она массажистка работала у нас в реабилитационном центре для детей инвалидов вот только я опять ни хрена не поняла как она там называлась, а почему ! потому что в первый день она мне столько инфо дала!что моя голова таоке и не запомнила все мало того что она объясняла каждое движение показывала на мне объясняла для чего какие мышцы при этом работают итд.вот и каша в голове.
natik_itium: Узелок пишет: вот и каша в голове. Переваривай, Натусь!!!
А.К.: Девочки привет!Вот в нашем случае тоже можно сказать как доверять врачам. Дочке уже год, а до сих пор одни врачи говорят да СД, другие что мозайка, а третьи что ничего нет. Сделали анализ на кариотип с первого раза не получился, потом нам позвонили и сказали что осталось немного крови может что то выйдет. Через 2 недели позвонили и говорят - ну вроде как получился, ну вроде бы есть! приезжайте на учет вставайте к генетику. Поехали и нас не взяли, генетик говорит, сдайте в другом месте. Что то не похоже у вас на СД, или у вас мозайка. В итоге мы обошли многих неврапотологов в городе и кто что говорил. А сдавать еще раз кровь, жалко ребенка, в прошлый раз мучили 40 мин.,всю искололи. В общем плюнули мы на это дело. Какая разница есть или нет. Муж сказал потом будет видно. меньше ее любить не будем. Кстати у моей соседки делали биопсию и сказали что ребенок с СД и 100% девочка, а родила здорового пацана!
Chestnut: sasha_mi Не унывайте, боль и обида пройдут, останется только любовь к вашему ребенку, ведь это частичка вас самих. Я уверена, что у каждой мамы и папы на форуме своя такая же история, все проходили через неверие - принятие диагноза, и всем эти шаги давались нелегко. Но жизнь продолжается, надо идти вперед и растить своего ребенка, любить его таким , какой он есть и вместе с ним радоваться каждому моменту этой жизни. Я вообще считаю, что ВРАЧИ ПО УЗИ МОГУТ С ДОСТОВЕРНОСТЬ 100% СКАЗАТЬ ТОЛЬКО БЕРЕМЕННЫ ВЫ ИЛИ НЕТ!!! Остальной информации, полученной на УЗИ доверять нельзя. Нам таким образом врачи предсказывали разнояйцевых близнецов без всяких патологий в развитии, а получились однояйцевые девченки - обе с СД , чем весьма удивили весь персонал больницы. Заметьте, это происходило не в России, а в Канаде. Так что везде все одинаково, не надо себя корить и искать причины в себе или каком-то несданном тесте. Удачи вам в воспитании ребеночка, а все родители на этом сайте вас поддержут. Новенький Молодец папа Саша и мама Надежда! Здоровья вам и вашей доченьке! Пусть первый месяц ее жизни будет самым большим испытанием. Счастья, любви и добра вам! У нас тоже папа Саша и про девченок всегда повторяет - нормальные дети и очень прикольные!
Chestnut: Ната Наташа, какой Андрюшка у вас симпатичный. Я тоже знаю маму, которая долго не могла забеременеть. Сделала ЭКО и в результате получила дочку с СД. Вот так врачи "все" проверяют. Единственное, меньше любить свою доченьку она не стала.
Meri: А.К. пишет: Поехали и нас не взяли, генетик говорит, сдайте в другом месте. Что то не похоже у вас на СД, или у вас мозайка.глупости какие. Кто-кто, а уж генетик точно знает, что определить синдром и его вид можно исключительно по анализу на кариотип. Анализ действительно может не получится. У нас в первый раз не получился, мы сдавали кровь дважды, но в одном и том же месте (другого просто нет). Можно, конечно, не сдавать, но неизвестность меня изматывает. Тем более, всегда находится много людей, кто говорит, что не похоже, обычный ребенок и тд. Мне почти все так говорили, люди считают, что таким образом они поддерживают родителей. Во всяком случае, насильно этот анализ никто не будет заставлять делать, хоть и вообще никогда не делайте.
OlaOl: Meri пишет: насильно этот анализ никто не будет заставлять делать, хоть и вообще никогда не делайте Нас на протяжении всей Алениной жизни заставляют его переделать сказали что мало клеток выростили для анализов,еще и окраска какая то не такая делалась....короче задолбали.Да еще и в Кемерово ехать надо анализ этот делать,я отказалась какая разница что за трисомия будет СД останется СД и не при каких формах не угадаешь как будет развиваться ребенок. Вот если на МСЭк саставят перездать то пойдем.Но я все равно буду отстаивать свои права!!!!!
Meri: OlaOl пишет: Нас на протяжении всей Алениной жизни заставляют его переделать сказали что мало клеток выростили для анализов,еще и окраска какая то не такая делалась...у вас на руках есть заключение генетиков? Инвалидность есть? Заставляют - значит, применят к вам какие-то санкции, чего-то лишат, если не сделаете этот анализ? Если не оформлена инвалидность, ребенок здоров, хорошо развивается, то никому это заключение и не надо. При наличии серьезных патологий, отставании в развитии ему и так несложно перекрыть доступ в обычный детсад и школу. И у медиков и у педагогов есть масса возможностей это сделать.
OlaOl: Meri пишет: у вас на руках есть заключение генетиков? Инвалидность есть? Заставляют - значит, применят к вам какие-то санкции, чего-то лишат, если не сделаете этот анализ? Я не знаю что им надо они начали докапывать нас с 6 мес когда мы первый раз пришли на МСЭк твм все эти врачи пришли к выводу что нам не правильно определили трисомию .И генетик тоже говорила что надо перездать.Почему если ребенок развивается в ногу со сверсниками они думают что это не классическая форма СД,хоть бы раз кто нибудь подумал сколько было вложено с самого рождения в ребенка,и вобще чего все это мне стоило. У нас в городе есть мама с ребенком СД она у нас тоже на форуме только давно ее небыло их отправляли с МСЭк на перездачу анализа,кровь отправляли в Новосибирск.Подтвердили анализ,там ребенок ходит в обычный сад и развит даже лучше сверсников Чего они добиваются этой перездачей не понимаю.
Meri: Так это МСЭК определил, что ваш анализ неверный? Визуально, что ли? Что ли они идиоты? Если это так, то я бы не стала пересдавать анализ, а, скорее всего, накатала бы жалобу в вышестоящий орган. У меня заключение генетического анализа с гербовой печатью, и это не шуточки.
OlaOl: Meri пишет: У меня заключение генетического анализа с гербовой печатью, и это не шуточки. А у меня филькина грамота даже без печати,о гербовой вобще молчу.....
OlaOl: Вы еще заключение генетика не видели фотик разрядился потом выложу,Там вобще атас первоклашки лучше пишут и чище.......
Meri: OlaOl , не филькина гамота, если у вас такая форма и это в соответствии с установленными правилами. Необхоимые данные в этой бумажке есть, если у комиссии есть вопросы по анализу, правильность и тп., пусть посылают официальный запрос по адресу. А мне очень хочется послать вашу комиссию по совсем другому адресу. Я бы сделала скан вашего протокола и послала запрос по электронке в минздрав (или в вашем случае в облздрав, что там у вас поближе министерства) с вопросом, по каким параметрам комиссию ваш анализ не устраивает. Пусть бы начальство поспрашало. А вообще полезно требовать письменное направление на анализ от всех, кого он не устраивает с указанием причины.
OlaOl: Meri Спасибо,будем знать если будут проблеммы так и сделаем.....Нам на коммисию 19 апреля там посмотрим
Акелла: А.К. пишет: Дочке уже год, а до сих пор одни врачи говорят да СД, другие что мозайка, а третьи что ничего нет Абсолютно такая же история..., но если А.К. пишет: Через 2 недели позвонили и говорят - ну вроде как получился, ну вроде бы есть! , то как я уже тут писала "из песни слов не выкинешь", т.е. из диагноза... У нас тоже генетик говорила, что мозаика, в поликлиннике детской писали обычную форму, а на комиссии написали трисомию, а были врачи, которые даже ничего и не замечали (возможно, просто редко сталкивались с "особенными" детишками)...я долго "пытала" врачей что, да как и почему....потом плюнула на все это (причем благодаря именно этому форуму, я поняла, что вид (форма) СД не столь важны для меня лично и для развития малышки - ГЛАВНОЕ - чему вы её научите, как вы к ней будете относиться и ВСЁ!!!) . Абсолютно согласна с Chestnut пишет: Но жизнь продолжается, надо идти вперед и растить своего ребенка, любить его таким , какой он есть и вместе с ним радоваться каждому моменту этой жизни. и хотелось бы добавить "как бы трудно это не было"!!!
bez dna: А.К. вообще я в гулбоком шоке! СД по моему виден за километр,ярко выражен или неярко! хррошо развивается или нет, СД он и в Африке СД! странные врачи
Destiny: bez dna пишет: СД по моему виден за километр Эля
natik_itium: А.К. пишет: меньше ее любить не будем. и это - самое главное!!! Chestnut Наталь, тот, кто писал сообщение, которым открыта эта тема (sasha_mi), наверняка уже решил свои проблемы - сообщение-то написано больше полугода назад!
Узелок: я вот читаю и не понимаю в большенстве случаев у всех первый анализ не получился??? объясните мне я вот дуб такой и не знаю почему...как они его вообще делают???почему именно 2 недели. и еще я знаю что вроде на мозайку нужно не только кровь сдавать... и вообще смотрю такую фото анализа выложили просто в сравнении с нашим!!! когда мы пришли к генетику там был достан из кармана!!! отмечу из кармана!!! листик 10 на 10 и там написано на нем обычная трисомия 21хх!
alisochka: Узелок пишет: почему именно 2 недели. у нас анализ получился сразу и не через 2 недели был готов, а через 7 дней
natik_itium: alisochka пишет: Узелок пишет: цитата: почему именно 2 недели. у нас анализ получился сразу и не через 2 недели был готов, а через 7 дней А мне кажется - сроки готовности анализов от оснащения лаборатории зависят: где оборудование старое - там и делают дольше, чем где современное. Нам 10 дней, говорили, делать будут. (В реале как получилось - не помню уж. )
UKA_P: Узелок пишет: почему именно 2 недели. В Институте генетики в Москве его делают дня за 3-4. Узелок пишет: листик 10 на 10 и там написано на нем обычная трисомия 21хх! И у меня такой же, хотя сделан в Институте генетики.
клименко: Я обратилась с Катей к генетику что бы выяснить-есть ли у неё с.Вильямса или нет. Дали направление на кариотип и когда сделали анализ сообщили, что кариотип у неё нормальный и с.Вилямса нет!!!! Ура !!!! Только для определения этого синдрома нужен другой анализ. natik_itium -это во Владивостоке нас так обследовали. И стоит ли тратить время на приемы к таким специалистам? Да и деньги-у меня одна поездка в краевой центр обходилась больше 4 тыс.
OlaOl: alisochka пишет: у нас анализ получился сразу и не через 2 недели был готов У нас вобще в род доме на второй день взяли анализ,и потом сами позвонили через 2 недели сказали что готов,когда я приехала за ним,в лаборатории посмотрели в журнале и сказали что мало клеток удалось выростить 20 только,мы вызывали генетика с Новосибирска платно на дом он сказал,что надо 100 клеток анализировать и окраску не G а другую какую то,я перезвонила в лабораторию и спросила про окраску они сказали что у них такой нет На форуме у генетиков задавала вопрос про кариотип и все говорят что надо 100 клеток анализировать,20не дают достоверной информации.....
Alona: Девочки у нас в Лос Анжелесе, Алисын анализ крови на кариотип взяли 20 мая, а позвонили от генетика, что результат готов 10 июня, так что ровно 3 недели, и не думаю что оборудование у них старое. Нам сказали что быстрее не делают, ну думаю на 2-4 дня можно было ускорить, но видать у лаборантов отпуска, завал работы и т.д. А клеток для анализа взяли ровно 20, и во всех лишняя хромосома, у нас по 100 клеток не проверяют, я спрашивала, да и какая разница, мозаика или обычная трисомия.
alisochka: UKA_P пишет: В Институте генетики в Москве его делают дня за 3-4. Юль, а чего такой смайлик?
UKA_P: alisochka пишет: Юль, а чего такой смайлик? Понятия не имею
СветланаМ: Нам тоже за 4 дня сделали кариотип с первого раза.
светик22: Нам делали недели две, чтобы получился анализ должны быть соблюдены спец. условия (по крайней мере, нам так сказали). В нашем случае пробирку с кровью нужно было вести на другой конец города в генетическую лабораторию (Лизочка лежала в больничке). Взяли полную пробирку крови, завернули во фланелевую пелёнку (сказали нежелательно попадание солнечного света) и рекомендовали ехать ооочень быстро
Aлёнка@: Нам тоже обещали 2 недели, 2 недели и делали. Развернутого анализа не дали, у нас просто все написано в выписке из больницы (мы сразу с родилки в больнице были по подозрению на гидроторакс).
Савелик: OlaOl пишет: На форуме у генетиков задавала вопрос про кариотип и все говорят что надо 100 клеток анализировать,20не дают достоверной информации..... А у меня в справке написано общее кол-во исследованных клеток 17, кол-во клеток с абберрациями 17.
Узелок: блин ваще!!!!!! это я мож такая!!!!ни бум бум или врачи такие! про количество клеток и тому подобное что вы пишите я только от вас и узнаю говорю наш генетик на мои самоуспокаивания говорю ей ну смотрите она нормальная улыбается итп. сказала дальше будет хуже!!!!! абзац........типа идите мамаша и хлебайте....
OlaOl: Alona пишет: мозаика или обычная трисомия Я про то же,какая разница.Раньше вобще ни каких анализов не делали и ни кто даже голову не забивал себе,да и не знал сроду про эти все типы.......
OlgaLD: Мне объяснили, что всё зависит от ЦЕЛИ анализа. В случае с Ваней было подозрение на синдром Дауна. Нам сказали, что, если обычная трисомия, анализ будет готов через 4-5 дней (так и вышло). Если не простая трисомия, а транслокация или мозаика, будут делать анализ дольше. Если другой синдром - еще дольше и сложнее. Когда я и папа проверялись на кариотип, наши анализы делали больше месяца. Тут стоял вопрос не такой, есть у нас или нет синдром Дауна, а вообще, развернуто, что у нас за кариотип. У мужа с первого раза анализ не получился, "клетки не выросли", сказали нам, он пересдавал кровь. Результаты были также записаны просто 46ХУ у него, 46 ХХ у меня. У Вани такая же бумажка простая без печатей, на которой написано 47ХУ.
А.К.: Девочки, у нас в городе, новая лаборатория, ее как раз построили только год назад и наш анализ был первым в этой лаборатории, мы когда пришли первый раз, лаборантка даже растерялась немного, мы спрашиваем - вы делали уже такие анализы, а она молчит. Потом врач-генетик объяснила, что все новое и персонал новый, так что не переживайте сделают быстро. Лаборант потом говорит - «вы знаете у таких маленьких детей мы не берем, приезжайте когда будет 6 мес.,» приехали в 6 мес. она говорит «я не буду брать, я боюсь и вообще мы тут не берем кровь». У нас просто слов не было. Мы говорим - «кого черта вы тогда нас динамили, лучше бы мы в другой город съездили». Они нам дали пробирку говорят вот наберите 3 кубика крови, езжайте в поликлинику, поехали. короче за 40 мин, набрали еле-еле 1 кубик, кровь очень густая у ребенка. И надо было немедленно встряхнуть пробирку, т.к. там реагент специальный. В итоге через месяц только сказали и то неопределенно, но не дали не каких расшифровок, и опять написали повторное кариотипирование. А вот генетик посмотрев ребенка, на тот момент было уже 8 мес. дочке, говорит - Возьму смелость на себя и опровергну ваш диагноз! И так и написала Недостаточно внешних признаков. Но я реалист, я конечно буду самой счастливой если действительно все это грубейшая ошибка. Но еще думаю ведь не просто так врачи поставили нам диагноз и если бы не было наверное сразу бы анализ был отрицательный. Конечно я рада что хоть развивается нормально ребенок. Хотя девочки вспомнила, когда лежали в кардиологии, с нами в палате девочка лежала 8 лет, приехала на 3! операцию на сердце. И вот у нее тоже была одна поперечная складка на ладонях и шея короковата, что кстати мне сразу бросилось в глаза когда ее увидела. Но обсолютно нормальный ребенок, ее мама говорит, что развивалась слабо, что ходить стала только в 5!!!! лет. Представляете! Я спрашиваю - «А при рождении ничего не сказали что если поперечная складка то скорее всего Даун», на что она очень удивилась, говорит - «нет ни разу не сказали, сколько мы врачей объехали никто ничего не говорил!» Но девчонка шустряга и оторвяга еще та, слава богу все прошло успешно у них. Кстати мне знете что говорят наши невропотологи (и не один человек) - «Наверное у вас не болезнь дауна а просто синдром, ну т.е. набор признаков!» Я говорю - а разве есть такое? Они в ответ - «Ну да, у нас на учете есть такие.» А в карточке все равно пишут БО-ЛЕ-ЗНЬ Дауна! Представляете!!!
OlgaLD: Болезнь Дауна и синдром Дауна - это одно и то же, "болезнь" в данном случае несколько устаревший термин.
Lera: здравствуйте!! все детки просто прелесть, такие красивенькие!!) Моей дочке 5 мес, у неё СД. Когда начинаю об этом много думать, плачу) В сердце знаю, что всё будет хорошо. Мы её очень сильно любим!)
OlgaLD: Lera Добро пожаловать к нам!
А.К.: OlgaLD да я то знаю что это одно и то же, и что отличия в этом нет, но вот почему наши невропатологи этого не знают.
Татьяна71: А.К. а ничего удивительного в этом нет. по крайней мере, я уже ничему не удивляюсь. меня в мед.центре педиатр спрашивает - у вас синдром Дауна кариотипического типа или фенотипического? спрашиваю -чиоооо? (а сама еле смех сдерживаю) а мне со знанием дела начинают объяснять про формы синдрома.... говорю, ну не знаю, сдавали кровь на кариотипирование, синдром подтвердили... но не написали, какая форма, просто - простая трисомия... а она опять мне - должны были написать какая форма...
А.К.: Lera здавствуйте! Не переживайте много, сейчас она маленькая совсем и все чувствует. Конечно все будет хорошо! Мы все через это прошли. Я тоже год назад думала что жизнь закончилась, но этот сайт меня вернул к жизни. Так что желаю Вам от чистого сердца всего наилучшего! Главное что ребенок с Вами!
А.К.: Танюша привет! Если честно то что то ничего не поняла. И чего она хотела от тебя?
OlaOl: Lera Здравствуйте!!!!Завязывайте уже с соплями,откройте для себя другой мир!!!!!И верьте любовь творит чудеса !!!!
Ната: Lera Добро пожаловать! Мы тут все такие же как вы. Лучше регистрируйтесь, фоткайте дочу и расказывайте о себе!
Татьяна71: А.К. пишет: И чего она хотела от тебя? Привет Асиюша! я и сама не поняла, чего от меня хотела она...мы с ней потом долго разговаривали, чисто по человечески - не плохая женщина. и про кардиостимулятор мы с ней говорили, но не как врач и мамой пациента, а как дочь человека с ЭКС с мамой человечка с ЭКС. поэтому я ей простила кариотип с фенотипом. будто и не было таких слов...
дарина777: Lera Рады знакомству
Узелок: Lera ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС!НЕ ПЕРЕЖИВАЙТЕ МЫ ВСЕ ТУТ ТАКИЕ ГЛАВНО ЧТО ВАШЕ ЗОЛОТО С ВАМИ ВЫКЛАДЫВАЙТЕ ФОТО БУДЕМ ЛЮБОВАТЬСЯ
Узелок: А.К. А ПРО ПОПЕРЕЧНУЮ СКЛАДКУ СКАЖУ ВАМ У МЕНЯ ЛИЧНО ТАКАЯ НА ПРАВОЙ РУКЕ И Я ЗНАТЬ НИ ЧЕГО НИ ЗНАЛА О НЕЙ ПОКА НЕ СТАЛА ВДАВАТЬСЯ В ПОДРОБНОСТИ СИНДРОМА. ДА И ВООБЩЕ МОЖНО СДЕЛАТЬ ОПРОС СРЕДИ НАС РОДИТЕЛЕЙ НАВЕРНЯКА ЕЩЕ У КОГО НАЙДЕТСЯ ТАКАЯ. А ТАК С УМОМ У МЕНЯ НОРМ ВСЕ И РАЗВИВАЛАСЬ НОРМАЛЬНО.ЕСТЬ КАКОЙТО ЗАРУБЕЖНЫЙ ПАЛИТИК ВСЕ НИ КАК НИ ЗАПОМНЮ ЕГО ИМЯ У НЕГО ТОЖЕ ТАКАЯ ПОЛОСА. А У ДОЧИ МОЕЙ ТАКИХ НЕТ!
Татьяна71: Узелок пишет: ЕСТЬ КАКОЙТО ЗАРУБЕЖНЫЙ ПАЛИТИК ВСЕ НИ КАК НИ ЗАПОМНЮ ЕГО ИМЯ У НЕГО ТОЖЕ ТАКАЯ ПОЛОСА это Тони Блэр.
OlaOl: Узелок пишет: У МЕНЯ ЛИЧНО ТАКАЯ НА ПРАВОЙ РУКЕ У моей старшей дочери тоже на правой,а у Аленки на левой
natik_itium: Узелок пишет: наш генетик на мои самоуспокаивания говорю ей ну смотрите она нормальная улыбается итп. сказала дальше будет хуже!!!!! Натуль, нам тоже в этом смысле все врачи говорили - пока маленькая, не так заметно. А с возрастом будет всё вылазить. И отставание у более взрослых деток заметнее. До 3-х лет ещё более-менее, а потом - . Хотя, и прогнозы тоже никто никакие не делал - все детки ведь по-разному развиваются, даже здоровые. А.К. пишет: Наверное у вас не болезнь дауна а просто синдром, ну т.е. набор признаков!» Пипец врачи!!!!!! Звезда Я в шоке!!! Lera Приветствуем!!!! Присоединяйтесь к нашей тёплой компаниии!! Lera пишет: Мы её очень сильно любим!) Это - главное, остальное приложится!!! Узелок пишет: А ТАК С УМОМ У МЕНЯ НОРМ ВСЕ И РАЗВИВАЛАСЬ НОРМАЛЬНО. Ой, Натаха, рассмешила!!!!!!! Я, кстати, тоже вспомнила про политика (америкос какой-то, кажется), и тоже не помню - кто.
Узелок: вот видите!не одна я такая! а самое что интересное в роддоме если подозрение они в первую очедедь как раз эту полоску и ищут
Узелок: так что быстренько все пробежались по ручкам близких!!!! я гдет читала что пишут такие люди чет там целеустремленые всего добиваются!!! бла бла бла..... только не про меня чет это
alisochka: Узелок пишет: . А ПРО ПОПЕРЕЧНУЮ СКЛАДКУ СКАЖУ ВАМ У МЕНЯ ЛИЧНО ТАКАЯ НА ПРАВОЙ РУКЕ у меня складка на обоих руках, у Дани их нет. Натуся наша свекровушка как увидела смеялась долго
Татьяна71: natik_itium пишет: Я, кстати, тоже вспомнила про политика (америкос какой-то, кажется), и тоже не помню - кто. ТОНИ БЛЭРРРРР!!!!!!
Узелок: A че эт она смеялась?
OlgaLD: У каждого человека могут быть стигмы. К стигмам относится - высокое нёбо, складка на ладони, кривой мизинец и т.п., и т.д. Если стигм не меньше 5 или больше, это повод идти к генетику и сдать анализ на кариотип. Одна-две стигмы не значат ничего.
Узелок: Этих стигм что то уж очень много.где вообще посмотреть весь список?их такое колличество можно у здорового человека столько найти!! Вообще влияет ли их кол.во у наших деток как то?
natik_itium: Татьяна71 пишет: ТОНИ БЛЭРРРРР!!!!!! Я прочитала, уже когда мой пост висел! Я ведь не постепенно открываю темы, а все сразу. Иначе - не дождёсся! Видимо, в то время пока я в других темах гуляла, эта, у меня уже открытая, твоим ответом и пополнилась. А я его смогла прочитать после того, как уже сама напостила. Узелок пишет: A че эт она смеялась? Эт ты про меня, Натик? Узелок пишет: где вообще посмотреть весь список? У Оли (OlgaLD) на сайте есть. Зайди по ссылке над её аватаром.
alisochka: natik_itium пишет: Эт ты про меня, Натик? не, Натусь, по моему это она про мой пост про нашу свекровушку. а смеялись мы вместе, сами над собой
natik_itium: alisochka Ааа, наверное. Я бы тоже посмеялась!!!
OlgaLD: Узелок пишет: Вообще влияет ли их кол.во у наших деток как то? В общем и целом - нет. Узелок пишет: Этих стигм что то уж очень много.где вообще посмотреть весь список? Важно понимать, что есть стигмы, в целом присущие разным хромосомным отклонениям. Часть из них часто встречается у детей/людей с синдромом Дауна. ЦИТИРУЮ Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие признаки (согласно данным из брошюры центра «ДаунсайдАП»): - "плоское лицо" - 90% - брахицефалия ("короткая голова", судя по словарям) - 81% - кожная складка на шее у новорожденных - 81% - антимонголоидный разрез глаз - 80% - эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80% - гиперподвижность суставов - 80% - мышечная гипотония - 80% - плоский затылок - 78% - короткие конечности - 70% - брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70% - катаракта в возрасте старше 8 лет - 66% - открытый рот - 65% - зубные аномалии - 65% - клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60% - аркообразное нёбо - 58% - плоская переносица - 52% - бороздчатый язык - 50% - поперечная ладонная складка - 45% - короткая широкая шея - 45% - ВПС (врожденный порок сердца) - 40% (посетите ресурс "Кардиомама"); - короткий нос - 40% - страбизм = косоглазие - 29% - деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27% - пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19% - эписиндром - 8% - стеноз или атрезия 12-перстной кишки - 8% - врожденный лейкоз - 8%. http://sunchildren.narod.ru/whatis.html Узелок пишет: их такое колличество можно у здорового человека столько найти!! Еще раз повторюсь: любые стигмы из этих могут быть при отсутствии хромосомного синдрома. Наличие пяти или более стигм - повод проверить свой хромосомный набор, пристально на него взглянуть, обратиться к генетику, сдать кровь на кариотип и вообще на проверку.
OlgaLD: У Вани при рождении врачи отметили следующие стигмы: 1) "плоское лицо" 2) монголоидный разрез глаз (не знаю, почему там написано было "антимонголоидный", короче, у нас такие миндалевидные глаза; 3) эпикант 4) гиперподвижность суставов 5) мышечная гипотония 6) короткие конечности 7) открытый рот 8) клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) 9) аркообразное нёбо 10) плоская переносица 11) поперечная ладонная складка на одной руке 12) короткий нос 13) деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - не знаю, была ли при рождении, сейчас есть. Вот, не 5, а 13 стигм - вполне себе повод, чтобы отправить кровь на анализ на кариотип. Зав.детским отделением роддома нам сказала, что у нее практически и совершенно нет сомнения, что анализ подтвердится. Я в упор смотрела на Ваню и долго не могла увидеть, чем он отличается от других детей. Потом увидела.
UKA_P: OlgaLD пишет: У Вани при рождении врачи отметили следующие стигмы: Оль, а этот список ты под диктовку записала или из карты переписала? OlgaLD пишет: Потом увидела. А когда потом?
сёмочка: Здравствуйте!Нас тоже врачи в род.доме по очереди ходили осматривали,один видит стигмы,другой не видит и говорит всё нормально.Но при выписке всё таки посоветовали сходить к генетику.А генетик вообще не далёкого ума.В общем то ни чего не сделала,отправила на анализ,и спустя две недели зачитала результат.Ни чего не объяснили,что за формула,что за цыфры и что они означают..?Сказала только-такие дети не обучаемы,забудте про садик,тем более про школу,если не хотите чтоб издевались над ребёнком.И всё,отправила нас в шоке,со слезами переваривать информацию. Всё остальнное черпали сами из интернета
А.К.: Девочки а у нас: 1. поперечная складка 2. маленький носик 3.слабый тонус мышц 4. а вот на счет монголоидных глаз? мы казахи у нас у всех такие глаза!
Ксюша: А.К. как говорит моя мама - глазки как у кошечки)) то узенькие,то с пятачок! тааакие красивые глазки!!
OlgaLD: UKA_P пишет: Оль, а этот список ты под диктовку записала или из карты переписала? Сейчас я просто по памяти и вспоминаю Ванину внешность. В роддоме врач сказала одни стигмы, я прекрасно помню эту складку, о ней мне сестра тоже нашла инфу про Тони Блэра, и т.п. В больнице, куда мы приехали сразу после роддома, врач в карточке написала несколько другие стигмы, которые она сама увидела, там уже в первый раз встретилось про нёбо. UKA_P пишет: А когда потом? Ну, сразу после роддома мы поехали в больницу и лежали там в палате Ваня и еще 6 обычных младенцев. Так или иначе, я ходила от одного к другому и смотрела... и постепенно поняла, что имеется в виду. А.К., Достоверен только анализ крови на кариотип.
светик22: А.К. пишет: при рождении ничего не сказали что если поперечная складка то скорее всего Даун У нашей Лизы нет этих складок OlgaLD Мда...внушительный списочек, у нас тоже много стигм можно насчитать. Эпикант у нас есть, а вот разрез глаз мой мне так кажется
UKA_P: OlgaLD, я просто вспоминаю то время...все так же. Только в карте ничего не было написано, только, подозрение на СД и рекомендован анализ на кариотип и все. Я тоже долго стояла около сына и всматривалась в лицо. Иногда мне казалось, что да, иногда нет. И уже потом, когда были в больнице, я видела обычных детей, он так выделялся и был похож на маленького Марсеонка.
OlgaLD: UKA_P Я на форуме читала и в Интернете "марсиане, марсиане", мне мой таким не казался. А потом пришла подружка и сказала (не зная о диагнозе): "У него глаза такие необычные... он как инопланетянин какой-то, Оль". Я про себя вздохнула и говорю: "Марсианин?" Она отвечает: "Да-да, точно, именно"
сёмочка: Всех С НАЧАЛОМ ВЕСНЫ!!!!
наткох: OlgaLD пишет: 13 стигм - вполне себе повод, и у нас такие же насчитали. Меня больше всего волнуют короткие конечности сёмочка , спасибо! Наконец-то весна
UKA_P: OlgaLD пишет: Я на форуме читала и в Интернете "марсиане, марсиане", А я нет, недавно только услышала это выражение, правда, четное слово. Наткнулась в интернете, а у нас даже до сих пор не читала ничего подобного Мишка правда был похож, но не только из-за глаз, глаза - это уже второстепенно даже. Он был такой маленький, темно желтый (у нас желтуха была сильная), худой, одни кости, и на этом фоне малюсенькое плоское личико с еле заметным носиком и маленькими раскосыми глазками непонятного цвета. А на ручках большой пальчик так сильно отходил, не так был как у всех детей. Я его как увидела, первое, что пришло в голову - это образ инопланетянина-Марсианина как обычно их изображают.
OlgaLD: наткох пишет: Меня больше всего волнуют короткие конечности Почему? они особо вроде не мешают, разве что на велике ездить в будущем.
Viki: UKA_P пишет: когда были в больнице, я видела обычных детей, он так выделялся и был похож на маленького Марсеонка. А в роддоме тоже сравнивала, так мне моя казалась такой красивой.....я еще подумала когда вырастем не умом так красотой покорим а как мне ее глазки нравились, я о таких все детство мечтала, все подходила к зеркалу и растягивала их в надежде, что они такие станут У меня у мамы глаза узенькие и когда я родила Веру (мама со мной в родзале была) акушерка когда на малышку посмотрела сказала, что внучка очень на бабушку похожа.....2 врача сразу после родов осмотрели Веру на предмет синдрома (это я потом узнала) и не увидели ничего...а на следующий день 3 врач рассмотрел все-таки
Узелок: вот вот девчата так что мы тоже особенные со своими полосками макушками итд
сёмочка: Viki пишет: ОДНАЖДЫ ТРУДНОЕ СТАНОВИТСЯ ПРИВЫЧНЫМ, ПРИВЫЧНОЕ - ЕСТЕСТВЕННЫМ, ЕСТЕСТВЕННОЕ - ПРЕКРАСНЫМ... Как хорошо высказано,прямо в точку!!!
Chestnut: Девчата, разрешите и мне свои пять копеек вставить. Когда наши девченки родились, то мне они тоже марсиан напоминали - такие раскосые маленькие глазки. Они в первое время и глазки то с трудом открывали. Но у меня муж с раскосыми глазами, я над ним всегда посмеиваюсь - мол, сразу видно, что через твой род татаро-монгольское иго прошло. Вот и врачи на это внимание обратили. Я сама в очках, большая близорукость, так в очках линзы тоже уменьшают глаза, и врачи тоже говорили, что и у меня глаза маленькие. Еще ничего толком не говоря, они просто ходили по очереди и крутили-вертели детей в разные стороны: руки, ноги, пальчики, ладошки смотрели, в рот заглядывали - что там искали мне потом стало понятно. У девченок тоже только на одной ладошке поперечная складка, а другая нормальная. Так после их рождения все стали обращать внимание на линии на своих руках и у нескольких друзей нашлись такие поперечные линии. Генетики тоже толком ничего не сказали, только сказали, что надо сдать кровь на кариотип. Они вообще были ошалевшие, ведь всю беременность они вещали нам об разнояйцевых близнецах, а на деле дети оказались однояйцевыми (они тоже специальный тест делали) и обе с СД. Результаты анализа нам сообщили на 4-5 сутки по телефону (нас уже выписали домой), а потом попросили приехать в госпиталь поговорить. Разговор получился не очень приятным. Нам просто рассказывали про детей с СД, подарили книжку про таких детей и сказали - радуйтесь, у вас родились здоровые дети. А какие они будут по умственному развитию сейчас трудно сказать, отставание будет видно к 6-7 годам, когда дети пойдут в школу.Сказали, что некоторые дети мало отстают от своих сверстников, а некотрые очень сильно. Что на это влияет - неизвестно. А сейчас, находясь в госпитале с Машей, нам опять советуют встретиться с генетиками. Мне как-то не очень хочется - ну что они могут нового мне сказать. Они только пост фактум говорить могут, а когда тесты делают во время беременности, то все у них нормально получается. А потом только руками разводят и говорят про вероятность. Соседи же наши, когда девченок впервые увидели и еще не знали про СД, то тоже заметили какие у них маленькие носики. И еще, в госпитале все врачи про Машу говорят - трисомия 21, а не ребенок с СД.
OlgaLD: Chestnut пишет: сейчас, находясь в госпитале с Машей, нам опять советуют встретиться с генетиками. Мне как-то не очень хочется - ну что они могут нового мне сказать. Сходите, Наташа, я вот ходила, когда Ване было три года. Не она мне, а я ей много нового сказала. Генетик у нас хорошая, она сама попросила: "Как ваш ребенок развивается? Расскажите! А то ко мне приходят мамы новорожденных, что я им могу сказать, если я не знаю?". Я ей оставила свой телефон, адрес местного сайта организации родителей деток с СД, она дает эту информацию, по ее "наводке" звонили мамы.
СветланаМ: OlgaLD пишет: по ее "наводке" звонили мамы Оля, а что они к нам в Сияние не приходят и не звонят? Мне не звонили новенькие "от Оли"...
OlgaLD: СветланаМ Я дала свой сотовый, телефон Верещагина, адрес сайта Сияние. Может быть, они не будут говорить, что от Оли, раз они от генетика это получили (а к генетику я принесла), но это же неважно.
СветланаМ: OlgaLD Давай сразу мои телефоны. Верещагину некогда новеньких уговаривать, он всегда ко мне перенаправляет.
OlgaLD: СветланаМ Я была там, когда Ване было два с половиной или три года. С тех пор не бывала
Chestnut: OlgaLD Оля, у нас такая же история со специалистами и врачами - не они нам рассказывают, а мы им про своих детей, а они только удивляются и говорят, что мы такие продвинутые. К нам домой приходят женщины со специальной программы Раннего развития особенных детей (СД, аутизм, ДЦП и т.д.), так только отвлекают - сядут и начинают распрашивать, что дети умеют делать, как они это делают, что понимают и т.п. Сами себе в блокнотик все записывают, никаких рекомендаций не дают, а уходя оповещают - хорошо работаете, детки молодцы, продолжайте в том же духе. А если я что-то у них спрашиваю, то они всегда лезут в какие-то свои книги и начинают по умному выискивать там ответ. Странно, люди работают с такими детками уже много лет, а у них нет ни системы, ни статистики, ни простого понятия как с особенными детками надо работать, и как помочь родителям организовать этот обучающий процесс. Про группы с родителями я уже не спрашиваю - мы там 2 года были, обычные посиделки и разговоры, никаких занятий с детьми. Так этим "специалистам " правительство деньги платит за такую работу, лучше бы родителям платили. Ходим мы и на встречи, организованные родителями деток с СД. Только бывает это пару раз в году, но в этой группе мамы все продвинутые - учителя, дефектологи и просто заинтересованные в развитии малышей мамы, что не опустили рук и используют любые методы, чтобы двигать своего ребенка вперед. Как тут уже было замечено, спасение утопающего - дело рук самого утопающего. Вот и мы живем по такому же принципу.
OlgaLD:
Chestnut: Разговаривала вчера с генетиками: к нам в палату сразу 3 генетика пригнали плюс еще наш лечащий врач присутствовал (я его попросила). Ничего нового для себя я не узнала, а на самый главный мой вопрос (Почему девченки однояйцевые близнецы,т.е. идентичные, а так непохожи внешне?) они так и не ответили. Разговаривали про развитие детей с СД - они мне говрят, что уровень развития отличается у всех детей и это будет видно только, когда дети вырастут. А им говорю, а что вы можете про нормального ребенка сказать - когда он только родился - будет он гением или уборщиком, музыкантом или наркоманом, будет с трудом говорить или знать несколько языков? Вы что провидцы и все знаете? Нет. Так и с нашими детьми - кто каким вырастет время покажет, а не генетики раскажут. Они покивали. Про возможные болезни поговорили - но это опять мне знакомо. Еще остановились на лейкозе. Мы в госпитале подписались на исследования по лейкозу (научная программа). Так вот они выявили в Машиной крови маркер на гене GATA 1 по научной классификации, т.е. подтверждение лейкемии. У Ани такого маркера не обнаружили. Пока это нас радует, а что будет дальше - время покажет. Однозначно, что обоих девченок в гематологической клинике будут наблюдать еще долго. Про возможности иметь следующих детей - это тема уже не для нас. Дай бог всех своих на ноги поставить и выростить здоровыми, счастливыми и успешными. Самое главное они до меня донесли: мол раньше с детками с СД работали генетики, следили за их здоровьем и развитием. Сейчас в Канаде эту функцию возложили на педиатров, мол у генетиков работы много и у нас нет на вас времени. Отличненько. Тогда зачем мы встречались? Тогда в чем заключается роль генетиков? Предлагать амнио тест на середине беременности (как у нас было)? Ведь ничего новенького, помогающего определить генетические проблемы плода до 12 недель беременности или раньше вы еще не придумали. Потом еще мой врач заглянул и спросил - вынесли ли вы новую информацию после беседы с генетиками. Я ему честно ответила - нет, все, что они говорили мне известно. А им наоборот многого неизвестно, вот пусть и работают над этим. Он засмеялся и говорит, что вы очень знающая мама, с вами тяжело поспорить и интересно разговаривать. А как же нам быть, если не мы будем всю информацию сами искать, находить, применять, то кто будет растить наших солнечных деток? А я уверена, что благодаря таким мамам, что присутствуют на форуме, через лет 10-20 мир убедиться, что наши детки абсолютно нормальные и одаренные ничем не меньше и не хуже других. И никто не будет заострять внимания при рождении - есть у ребенка лишняя 21 хромосома или нет.
Destiny: Chestnut пишет: Отличненько. Тогда зачем мы встречались? Тогда в чем заключается роль генетиков? и смех и грех.....
valexka_2010: Chestnut молодчина!!! Вы ещё многому можете научить генетиков.
Svetla: Chestnut
наткох: Chestnut
IrinaF: Chestnut Chestnut пишет: К нам домой приходят женщины со специальной программы Раннего развития особенных детей (СД, аутизм, ДЦП и т.д.), так только отвлекают - сядут и начинают распрашивать, что дети умеют делать, как они это делают, что понимают и т.п. Сами себе в блокнотик все записывают, никаких рекомендаций не дают, а уходя оповещают - хорошо работаете, детки молодцы, продолжайте в том же духе. А если я что-то у них спрашиваю, то они всегда лезут в какие-то свои книги и начинают по умному выискивать там ответ. Странно, люди работают с такими детками уже много лет, а у них нет ни системы, ни статистики, ни простого понятия как с особенными детками надо работать, и как помочь родителям организовать этот обучающий процесс. Абсолютно верно! Спасение утопающих действительно дело рук самих утопающих! Большинство всех этих специалистов из раннего развития действительно получают зарплату за неизвестно что и ничему полезному научить не могут По крайней мере у нас так же. В Москве гораздо более эффективен ДСА. Там хоть специалисты конкретно по нашим детям. Примерно то же и с логопедами и с педагогом Монтессори. В чем их глубокий смысл пока не понимаю. Но надеюсь, что он все же есть и пока хожу. Хотя глядя на то, что они делают с ребенком, я совершенно четко понимаю, что 90 процентов того, что делают они, я могу делать то же самое дома сама БЕСПЛАТНО. Наверное я чего-то не понимаю...
Chestnut: IrinaF пишет: я совершенно четко понимаю, что 90 процентов того, что делают они, я могу делать то же самое дома сама БЕСПЛАТНО. Ирина, так они у вас что-то все-таки делают, а у нас только сидят и меня распрашивают, а на ребенка ноль внимания. Причем, я думала, что это мне так не повезло со специалистами. Порасспрашивала других мамашек и поняла, что так в основном у всех. Есть , конечно, не большие исключения, но это редкость. Единственное, кто нам нравился -- физиотерапевт, которому мы платили (мы с ней работали пока девочкам не исполнился 1 год), пока нам не дали бесплатного от программы. Эта женщина приходила к нам раз в 2 недели, занималась с девченками и показывала мне новые упражнения, что мы должны были делать каждый день. С каждым визитом она проверяла их способности, и меняла упражнения. Результат был налицо!!! Сейчас к нам вообще никто не ходит. Я в госпитале, а бабушка с ними объясниться не может. Так сами развиваемся, как можем. Ну пошли, чуть позже, что поделать. Хотя Аня готова была к ходьбе давно, просто ей удобнее на четвереньках было. А остальное будем наверстывать, когда мы с Машей уже дома будем. ЗДОРОВЬЕ, ЗДОРОВЬЕ, ЗДОРОВЬЕ - вот наши приоритеты на сегодня и навсегда!!!
Akzipa: Chestnut пишет: Единственное, кто нам нравился -- физиотерапевт, которому мы платили (мы с ней работали пока девочкам не исполнился 1 год), пока нам не дали бесплатного от программы. Эта женщина приходила к нам раз в 2 недели, занималась с девченками и показывала мне новые упражнения, что мы должны были делать каждый день. С каждым визитом она проверяла их способности, и меняла упражнения. Результат был налицо!!! Наташа, а вы не пытались договориться с этим физиотерапевтом. Понятно что накладно, но хоть раз в месяц по-моему стоит. Chestnut пишет: Я в госпитале, а бабушка с ними объясниться не может. Так сами развиваемся, как можем. На сайте есть ссылки на "Маленькие ступеньки" и "Каролину". На начальном этапе мне очень помогли "Маленькие ступеньки", есть отчего отталкиваться. Машеньке желаю скорейшего выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
turist: Akzipa пишет: На начальном этапе мне очень помогли "Маленькие ступеньки" А мне больше по моторике Уиндерс понравилась. Маленькие ступени хуже. А вот другие книги можно почитать, но иметь в виду, что написаны они много-много лет назад, за это время некоторые подходы к воспитанию поменялись, есть более удачные способы достичь тех же результатов. Каролина меня почему-то не очень вдохновила... Я ожидала большего.
alisochka: turist пишет: Каролина меня почему-то не очень вдохновила... Я ожидала большего. а нам очень подошла каролина, маленькие ступеньки и уиндерс как то меньше
Inneska: turist а нет у Уиндерс продолжения....ну например как в маленьких ступенях умение прыгать, кататься на велосипеде?
turist: Inneska Умение прыгать я перекидывала в текст, у Ольги на сайте выложено (могу и по электронке, если удобнее). А велосипед мы что-то посовещались тогда и не стали...
Ната: Мне тоже Уиндерс больше нравится...
Destiny: наткох хакер подрастает!!!!
Ната: Не знаю в какую тему написать. Если что - перенесите, пожалуйста. Девочки, почему не дают или дают с великим трудом нашу карту (с которой ходим по всем врачам) на руки? Ее не сдают в регистратуру, она всегда у старшей медсестры и мне ее нельзя взять, можно только нашему педиатру. В результате, я всегда по часу жду сначала карту, а потом стою в очередях к врачам! Если эта темка где-то была, пожалуйста, ткните, чтобы не отвлекала.... Это я в поликлинику сходила, сейчас по всем темам писать буду , злая как собака...
OlgaLD: Ната Это ваши местечковые заморочки, видно, им из местного райздрава (или как там) хвост накрутили. У нас одно время были такие же строгости, чтобы взять и поехать в больницу на консультацию, например, надо было сначала взять расписку-разрешение у заведующей. Потом эти строгости сами собой прошли.
светик22: Ната Мы у себя без проблем карту берём, она у педиатра в кабинете лежит (у всех деток, которые не ходят в садик). Ездим с картой часто, то в областную, то на консультации. Главное дома её потом не задерживать, а то иногда бывет забудем сразу вернуть. У вас как-то слишком всё строго.
Ната: Да ужас... А еще спрошу. К кому-нибудь домой медсестра ходит? Я, правда, не знаю зачем она это делает... То вопросы "что вы научились делать?", то "вы придете на прием в пятницу?"... Мы ходим регулярно, каждый месяц и все равно заходит, заколебала уже.
Svetla: Ната Медсестра у нас тоже ходила до года каждый месяц,положено так.Тоже просто расспрашивала.Один месяц помню не пришла,но в карточке все равно была запись,что она у нас была,я подсмотрела!
trini: Медсестра обязана ходить.. и вроде бы до года ко всем детям к нам приходит до сих пор периодически) тоже узнать как дела или позвать на прививку
trini: а карта специалистов у нас на руках... пока из регистратуры ее не ищут)
Ната: А я думаю че ей надо..... Вопросы дурацкие задает ведь. Теперь понятно
Ната: Мы сегодня даже кровь не смогли сдать, просто до нас очередь не дошла....Они закрылись. Вот впечатлений от этих больниц!
Natalik: Ната, а почему Вы стоите в очередях, да еще с таким маленьким? Нам 14 лет, приходя в поликлинику я всегда спрашиваю - кто первый, можно мы пройдем вперед Вас? Грудничков мы, конечно, пропускаем, стараемся не ходить в их день. Но даже часовую очередь мой ребенок не выдержит, хуже всего подхватит очередную инфекцию. Я понимаю, что диагноз у нас заметен и лишние вопросы не возникают, но бывают разные ситуации. Тогда я говорю - какие у вас проблемы, у вас здоровый ребенок, может поменяемся местами? Вопросы сразу снимаются. У нас на карточке педиатор крупными буквами красными чернилами написал "Без очереди". Всем желающим я это демонстрирую. Когда Таня была маленькой, я очень стеснялась, комплекс был огромный. Врач, видя что ребенок весь на взводе после очереди, сказал мне - Вам положено без очереди, как инвалиду, почему Вы мучаете ребенка, Вы должны просто отметать от себя всякие косые взгляды и говорить про себя "Это не мое". Так я и поступаю. Сначала приходилось переступать через себя, но что не сделаешь ради ребенка. Ната, побольше Вам уверенности в себе при походе в поликлинику.
светик22: Ната Ага, медсестра ходит. Они обязаны ходить, смотреть в каких условиях живёт ребёнок, как развивается. Должна осмотреть ребёнка и сделать запись в медкарте Есть ведь семьи неблагополучные, где за детьми не смотрят совсем. Мы когда домой выписались из больницы в 1,5 мес к нам или врач или медсестра приходили домой пару раз в неделю, осматривали ребёнка, наблюдали наше состояние, мы к операции готовились. Один раз педиатр с кардиологом и заведующей толпой пришли, потом кардиолог и инфекционист вдвоём приходили. Короче кого только у нас дома не было. Хорошо хоть ребёнка к ним не пришлось тащить, все сами к нам пришли.
Ната: Natalik пишет: Ната, а почему Вы стоите в очередях, да еще с таким маленьким? Нам 14 лет, приходя в поликлинику я всегда спрашиваю - кто первый, можно мы пройдем вперед Вас? Грудничков мы, конечно, пропускаем, стараемся не ходить в их день. У нас нет специального дня для грудничков, это во-первых. А во-вторых, здесь даже месячных детишек не пропускают без очереди. Врачи молчат в тряпочку. Вот и сегодня, в очереди на кровь стояли и больные и здоровые, и передо мной мама с месячным ребенком и за мной сразу две мамы с месячным... Спросили у м\с, которая кровь берет, почему с месячными не проходят без очереди, так она сказала, пусть очередь решает! Догадываетесь, что очередь решила.... А я вперед совсем махоньких, ну не могу.... Даже с инвалидностью. Комплекса у меня нет, но орать и пробиваться (в прямом смысле) сквозь толпу не буду. А когда в очереди стоят еще и не очень чистые цыгане, которые и в драку лезут, так совсем близко подходить не хочется...Страшно подхватить что-нибудь
Ната: светик22 пишет: Должна осмотреть ребёнка и сделать запись в медкарте Есть ведь семьи неблагополучные, где за детьми не смотрят совсем. Интересно... Карты у нее нет нашей. Ребенка она не осматривает, потому как всегда приходит, когда он спит, зараза!!! Я потом его опять укачиваю... Последний раз вообще пришла и говорит "я вот зашла спросить, вы к нам в пятницу не приходили, а то нас не было..."Я чуть не выпала... Говорю " а зачем, нам через две недели 9 месяцев", " ну мало ли..." Вот и проверила...
Ксюша: Ната а наша пришла ранним утром,когда я с дочей отсыпалась после бурной ночи мне понравилось как она вытягивала шею и пыталась посмотреть в кроватку,она ожидала дочу там не увидеть??? опа,сюююрприз - мы лежим в кроватке!!!
Ксюша: Ната а я буду учиться без очереди,хоть и груднички...со старшим здоровым отстояла всё как положено,а теперь страшно....сегодня тоже к окулисту часа полтора стояла,народу много,кто чихает,кто кашляет....и хоть день грудничков - ребятишки разные...а нам перед операцией совсем нельзя заболеть зашла тоже вся в нервах,врачу посетовала,что забыла справку об инвалидности - она говорит - надо было зайти без сомнений.....а ведь еще прием лекарств между кормлениями - и до надо дать,и после,и в середине вот и думай....
Ната: Ксюша Ксюша, да, конечно правильно. О вас и речи нет, чтобы стоять в очередях. Просто мы-то здоровы (ттт). И где можно - постоим. Где надо - пойдем без очереди. У нас же красные корочки у Андрюхи есть
Natalik: Ксюша, меня тоже жизнь заставила ходить без очереди. Слава богу проблемы были не с сердцем, а психологические. Не могла моя дочь заходить без страха в поликлиники, да и в любые замкнутые пространства, кроме своей квартиры. Начинались истерики, вплоть до рвоты. Это началось где-то после 3-х лет. До этого мы были нечастые гости в поликлинике. Раньше как сейчас грудничков не гоняли на всякие диспансеризации, только прививки (после разрешения невропотолога) и смотрел нас только педиатор. При первом посещении РЦ "Детство" нам сразу поставили СД + аутичноподобное состояние (не чистый аутизм). Но тоже мало приятного. Со временем это прошло, но дошкольный возраст дался тяжело. Ксюша, здоровья Вашему ангелочку, верьте только в хорошее и врачи у Вас будут самые лучшие. Ната, по поводу комплесксов не обижайтесь. Каждый думает о других по себе, ни в коем случае не думаю, что у вас с этим проблема.
наткох: Destiny
наткох: Ната , я вот тоже не могу пока без очереди, хоть и надо учиться. К нам мед сестра не ходит, если раз в 3 месяца, зато записи в карточке появляются регулярно
Ксюша: Natalik Вашей доченьке тоже здоровья,здоровья и еще раз здоровья!!!
OlgaLD: Я без очереди стала проходить после рождения Коли, до этого не могла. Но потом я подумала: на самом деле в очереди в поликлинику ослабленный ребенок (а инвалидность просто так не дают, ребенок должен быть для этого ослаблен) может заболеть. И чья это будет вина? Если по закону могла проходить без очереди? Только МОИ собственные комплексы могут быть причиной болезни моего ребенка - мне это не надо! Так что делаю морду кирпичом, спрашиваю "чья СЕЙЧАС очередь" и тому человеку говорю: "У меня ребенок-инвалид, мы без очереди".
Elena: Недавно стала без очереди ходить. Спрашиваю, сколько народу стоит. Если больше трёх, то поступаю, какOlgaLD . Для кого объявления везде в поликлинике, что дети-инвалиды без очереди?
Ната: Natalik пишет: Ната, по поводу комплесксов не обижайтесь. Каждый думает о других по себе, ни в коем случае не думаю, что у вас с этим проблема. Да ну что вы! Какие обиды!
Ната: OlgaLD Оля, а есть документ официальный, что дети-инвалиды без очереди? А то здесь это не принято совсем, чтобы такие детки без очереди ходили....Может нам и начать?
OlgaLD: Ната У нас на стенке в поликлинике написано, объявление. Я про официальный документ уже отвечала где-то... хм. Насколько я знаю, это следует из Закона "О социальной защите инвалидов в РФ". Вам текст найти?
Татьяна А: Ната пишет: пусть очередь решает! так вот они на вас и свалили все, а вы все стоите и молчите, без очереди проходят дети которым нет месяца и дети-инвалиды. мы никогда не стояли в очереди и проблем с этим нет, просто самим надо быть поактивней и наглей.
дарина777: OlgaLD пишет: "У меня ребенок-инвалид, мы без очереди". +1 Я до операции стояла часами,а порой и по 3ч в очереди(у нас район большой),а потом разок с духо собралась и выдала толпе Сейчас делаю так..."Здрасьте-здрасьте,кто сейчас идет к врачу на прием???Ой,извините,но пройдем мы-у меня ребенок-инвалид" и иду Однажды одна дамочка что-то попыталась сказать,видимо диагноза не заметила у Дахи,но увидев мой взгляд и пару моих слов,типа "пройди то что я прошла,тогда и ты ходить без очереди будешь"....оставила глупую идею рот открывать Девочки,честно признаюсь-я хабалка жуткая,и со мной лучше не связываться
natik_itium: светик22 наткох Девочки, авы - супер!!! А к нам тоже первых несколько месяцев м/с ходила (около 4), потом - только записи о патронаже на дому нарисовывались в карте. В поликлинике на анализы заходили до года без очереди и к педиатру в "грудничковый" день. Сейчас пока нет необходимости, но - думаю - если чего, то тоже кирпичом морду делать буду. Хотя - когда в пенсионном стояли - фиг прокатило!! Диспетчер сама морду кирпичом сделала. Пришлось к начальнику идти жалиться. После более 3 часов стояния в очереди.
Akzipa: turist пишет: А мне больше по моторике Уиндерс понравилась. Про Уиндерс я узнала когда на форум попала, на Олином сайте прочла. На тот момент "Маленькие ступеньки" были палочкой-выручалочкой. Насчет очередей в поликлинике: Занимаю, но как только медсестра выходит, подхожу к ней, потом нас вызывают без очереди. Никто не возмущается.
светик22: Elena пишет: Если больше трёх, то поступаю, какOlgaLD Мы тоже если 2-3 человека, не идём без очереди. Elena пишет: Для кого объявления везде в поликлинике, что дети-инвалиды без очереди? У нас кстати нет таких объявлений. Сейчас у нас вообще сделали приём педиара по записи, на одного ребёнка 15 мин. И очередь большая не скапливается. А вотна анализы без очереди мы не пробовали ходить, хотя наверное, надо - там всегда очередь.
светик22: natik_itium Пасиб!
iraira74: Ната пишет: Оля, а есть документ официальный, что дети-инвалиды без очереди? есть,я скачала с инета и на листок распечатала OlgaLD пишет: У нас на стенке в поликлинике написано, объявление. у нас не написано.В областной мне вообще сказали" у нас тут каждый второй инвалид" Вот я теперь беру этот листочек всегда с собой и при случае показываю...
alisochka: Ната пишет: а есть документ официальный, что дети-инвалиды без очереди? нам сказал зав.по детсву нашего города, что мы имеем право ходить без очереди и даже когда у нас пока не было инвалидности мы ходили с самого рождения. приходим и говорим:у нас ребенок инвалид, мы идем первые и все идем. один раз одна дама начала возмущаться, что ей по фигу, она на работу опаздывает и тд и тп а у нее сын лосяра такой, лет 15. ну в итоге поперла, а врач там сидела слышала все сказала:вообще идите от сюда, я вас принимать сеголня не буду, раз инвалида полугодовалого пропустить не можете! ну вот хабалы конечно я на людей поражаюсь. ну а так я как Олядарина777 пишет: я хабалка жуткая,и со мной лучше не связыватьс пру как танк. и мне пофиг, у нас куча проблем, ребенку плкать нельзя и я не буду стоять в очереди
светик22: alisochka пишет: ребенку плкать нельзя и я не буду стоять в очереди Я бы наверное тоже как танк была, если бы Лиза плакала, но ей очень интересно на других деток посмотреть, "пообщаться" с рядом сидящими малышами.
олька: trini пишет: а карта специалистов у нас на руках... пока из регистратуры ее не ищут) я тоже карту дома держу проблем меньше
Ната: OlgaLD пишет: Насколько я знаю, это следует из Закона "О социальной защите инвалидов в РФ". Вам текст найти? Не, конечно.... У меня все это есть, почитаю внимательно.
Ната: светик22 пишет: бы наверное тоже как танк была, если бы Лиза плакала, но ей очень интересно на других деток посмотреть, "пообщаться" с рядом сидящими малышами. Вот и у меня разглядывает всех, улыбается, пытается что-то сказать А объявлений здесь в больнице нет.
turist: Ната В регистратуре уточни. Меня в стоматологии регистратор вышла и провела без очереди в кабинет ( мы перед садом медкомиссию проходили).
alisochka: светик22 не, у нас Дане интересно пообщаться только первые минут 15 ожидания, потом нам надоедает узкий коридор и куча народу и мы начинаем орать так что мы там задерживаться не собираемся в любом случаем, так что я танк
Ната: В законе не нашла
светик22: Ната пишет: В законе не нашла Дети инвалиды приравниваются к инвалидам 1 группы, все их льготы и к нам относяться.
Ната: Дети-инвалиды приравниваются, вроде, к инвалидам второй группы... Или я неправильно помню....
светик22: Ната Мне пониться, что к первой
OlgaLD: Прошу прощения. Документ называется "О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов". Неважно, к какой группе приравниваются дети, у детей групп нет. инвалиды I и II групп обслуживаются вне очереди на предприятиях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, в учреждениях здравоохранения, образования, культуры, в юридических службах и других организациях, обслуживающих население, а также пользуются правом внеочередного приема руководителями и другими должностными лицами предприятий, учреждений и организаций http://www.businesspravo.ru/Docum/DocumShow.asp?DocumID=54365&PredpisID=599 Это Указ Президента РФ от 2 октября 1992 года N 1157 (РГ 92-223).
Ксюша: OlgaLD и даже в других организациях??? Банки тоже входят в этот перечень,интересно?
OlgaLD: Ксюша По закону да, только в банк ваш ребенок не ходит обслуживаться, ВЫ ходите А в поликлинику - он(а).
Ксюша: OlgaLD Да как раз надо справку заказать в органы соцзащиты в связи с инвалидностью о расчетном счете...три раза приходила - там человек 30 народу Да здравствует лучший в мире Сбербанк если не сказать более нецензурно...Больше я особо туда и не хожу...
OlgaLD: Ксюша Я понимаю. Я о том говорю, что даже по нужде ребенка ты приходишь сама, а не ребенок, поэтому не пустят без очереди тебя.
Ната: OlgaLD Спасибо огромное! Завтра распечатаю для себя. И других
Ксюша: светик22 А здесь еще и Лизонька на новой аватарке!!!зайчик!!! Ната Ребенок озадачен - в одной шапке идти на улицу???
Ксюша: Ната Да только фотосессию отмучились))
OlgaLD: Ванюша "читает" Эрла Стенли Гарднера спасибо за внимание! Все детки наши лапочки!
Ната: ничего не знаем... даешь новую Аленку!!!
Svetla: OlgaLD Ната Красавчики мальчишки на новых авах!
Meri: Ната пишет: Девочки, почему не дают или дают с великим трудом нашу карту (с которой ходим по всем врачам) на руки? чтобы лишнего не прочитали Недавно скандалила с невропатологом по поводу того, что не зафиксировала наши жалобы, только перечислила диагнозы - и все. А у Маши ноги отказали тогда, потом опять. Эта жаба не только не зафиксировала, не назначила адекватного лечения (напротив, то, что назначила, нам нельзя было делать). А нет записи - я сама во всем виновата. Она мне сказала, что записи делаются не для мам, а для врачей, а если еще каждая мама будет командовать врачам, что ей писать... Хотела устроить разгон по полной программе, но жалко тратить энергию. Карточку на руки мне не дают теперь, раньше она была в регистратуре или на руках, а теперь на участке томится Мне и врач и м/с сказали входить без очереди. Поэтому я прусь в кабинет во время приема и тихонько жду очереди на кушетке, а то народ крайне раздражен бывает. Меня не гонят из кабинета. К спецам беру талон и иду строго по времени, чужие талоны меня не волнуют в этой ситуации. Если срочно надо к спецу без талона и записи, спрашиваю, кто первый и предупреждаю очередь, что пойду за ним, т.е. первого всегда пропускаю. Сама жутко не люблю, когда без очереди лезут, для меня этот момент всегда стрессовый
natik_itium: OlgaLD Ната Ой, мальчишки на авках новых - суперприкольные!!!!
iraira74: Ната OlgaLD мальчишки хорошенькие на новых авах!!!