sasha_mi: Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен... На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...
дарина777: Аннушка Дай Бог чтобы у вас все-все было хорошо!!!!!
natik_itium: Новенький , приветствуем вас!! Молодцы вы какие! Верочка - умничка маленькая!Очень за вас рада, что всё у вас налаживается! Ещё бы с сердечком всё хорошо было... Желаем всего хорошего вам и вашим девочкам - маме и Верочке! Будем рады с вами общаться!!
света: Аннушка пишет: рождение дочери. диагноз - сложный порок сердца на фоне СД... Добро пожаловать!!! Как чувствует себя малышка? У моей доченьки тоже был сложный порок сердца. Делали 2 операции, сейчас всё хорошо!!!! Пусть и у Вас будет всё хорошо!!!
света: Новенький Молодчинка Верочка, старается быстренько восстановится после операций, чтобы поскорее оказаться дома рядом с любящими папой и мамой. Удачи и быстрого восстановления!!!! Надеюсь, что с сердечком всё хорошо будет.
Elena24: Новенький скорейшего вам выздоровления,мы тоже с дочей месяц лежали в больнице,папа нас тоже видил только на фото и ждал домой,удачи вам!!!!!Верочка ваша умница!!!
Aлёнка@: Аннушка Добро пожаловать! Все наладится! Вы зашли в хорошую компанию! Мириам пишет: как самочувствие малышки? Она с Вами? Я тоже присоединяюсь к вопросам.
Aлёнка@: Новенький Саша, здравствуйте! Рада снова Вас здесь видеть! Очень хорошо, что дело движется к выписке, хоть и медленными шажочками Скорейшей выписки супруге и доченьке. Дома и стены помогают Тем более, что дома ждет такой заботливый папочка!
Хельга: Аннушка Добро пожаловать на форум! Новенький Здорово, что одна проблема осталась позади. Бедная Верочка, сколько ей пришлось перенести, да и вам с женой тоже. Пусть самое страшное останется позади. Вы прекрасно справились с одним испытанием, справитесь и с остальными. Удачи!
zoya: Новенький очень рада за вас!!! скорешего выздоровления
iraira74: Новенький Ну вот и хорошо, что Верочка идет на поправку! Будет дома, ждем от вас аватар!
Анна-мария: Аннушка Рады познакомиться! Добро пожаловать на форум!
Анна-мария: Новенький Очень рады за вас!!! Быстрее поправляйтесь!!!
светик22: Новенький Ваша Верочка молодец!!! Пусть и с сердечком всё будет хорошо!!! Поскорее вам выписаться и попасть домой!!! Аннушка Добро пожаловать на форум!!! Как теперь с сердечком, операция была?
аталька: Здравствуй вы просто молодцы большие,мы с Ванечкой желаем вам выздоравливать,набирайтесь сил.пишите как продвигаются ваши дела.
капитошка(лиля): Привет!!! Почему к нашим деткам такое отношение(в медицине) они же такие милые и чудесные они же излучают только положительную энергетику .
Destiny: капитошка(лиля) а какое отношение!!!!!я вот лично сделала для себя вывод такой!!!!если врач хороший специалист...он никогда не сделае акцент на СД!!!!!а уж если появилась какая то небрежность...то увы......этому "врачу" пора повышать квалификацию!!!!!!...но радует то,что все же есть достойные врачи и специалисты дествительно от Бога!!!!
Irin@: капитошка(лиля) пишет: Почему к нашим деткам такое отношение Какое? Нормальное, вроде.
sneg: капитошка(лиля) пишет: Почему к нашим деткам такое отношение(в медицине) Irin@ пишет: Какое? Нормальное, вроде. как говорить: кто что видит... Классно получилось, жизненно
bez dna: А я вот хотела рассказать про наших врачей! Им точно нельзя доверять! У меня были тяжелые роды. шейку открывали вручную, пузырь прокололи . И главное все ушли! Боль была адская! Потуги шли час! Думала-мне конец. Муж позвал медсестру когда я начала терять сознание. У нее глаза по 5 копеек. говорит ребенок в проходе , кошмар! Позвала врача. которая 1 раз только зашла спросить рожаю я или нет! Роидла за 10 минут...Диагноз:перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, с-м ликворной гипертензии. подвывих шейного позвонка, 4(!!!) кровоизлияния в мозг. пошел треммор конечностей,ирртативный синдром, белирубин зашкаливал под 250. В роддоме ни слова не сказали-отправили в больницу типа из за СД! Отакие врачи у нас... [img src=/gif/smk/sm31.gif]
OlgaLD: bez dna Бедная Марточка, и ты тоже. Хорошо, что обошлись без ДЦП.
prib0y: bez dna пишет: Диагноз:перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, с-м ликворной гипертензии. подвывих шейного позвонка, 4(!!!) кровоизлияния в мозг. пошел треммор конечностей,ирртативный синдром, белирубин зашкаливал под 250. Как знакомо! И тоже-это не мы,это ваш СД..
ЕленаБ: bez dna Эля,какой ужас!!!
bez dna: OlgaLD пишет: Хорошо, что обошлись без ДЦП. Это точно! Нам по всем канонам грозил спастический тетрапарез но ТТТ развиваемся мы хорошо, уже почти ходит сама! Сколько ж мы лечились! До сих пор трясет от воспоминаний! а они на СД пытаются спихнуть... prib0y пишет: это не мы,это ваш СД..
тори: bez dna Бедные,натерпелись. bez dna пишет: уже почти ходит сама! Марточка умничка!!!
trini: bez dna ((((((( слов нет((( Марточка сильная девочка!!!! и родители молодцы!
дарина777: bez dna Какой беспредел
zoya: bez dna кошмар!
Olga_J: bez dna Вот это да... Действительно, ужас... Бедные вы девочки... Слава Богу, все в прошлом...
Lazylen: bez dna Слов нет ((( Милые девочки, храни вас Бог...
UKA_P: sasha_mi пишет: есть ли смысл делть повторный анализ В Москве на Каширском шоссе есть институт генетики. Там делают самые точные анализы... sneg пишет: на аватарке Кира Кира - красавица [img src=/gif/smk/sm36.gif] Наверно на маму похожа? Новенький пишет: хирург сказала, что по её показателям (операция на 12перстную кишку) посторается что то сделать, чтобы нам оформили инвалидность Да, по закону этот диагноз попадает под инвалидность. Оформляйте! Т.к. по СД инвалидность оформляют только после 2-х лет. Новенький пишет: синдром - не синдром, мы тут спасаем всех, и цыганят в том числе Ну надо же, слово в слово как мне сказала заведующая реанимации в Русаковской больнице (Москва). Это что, теперь входит в клятву гепократа, что они все одно и тоже говорят? [img src=/gif/smk/sm54.gif]
Хельга: bez dna,prib0y Ваши девчонки с рождения натерпелись. Пусть хоть теперь у них всё будет отлично!
OlgaLD: UKA_P пишет: СД инвалидность оформляют только после 2-х У нас в городе после года.
UKA_P: OlgaLD пишет: У нас в городе после года. Хорошо! Мне на комиссии сказали: "хорошо, что у вас такая операция была, а то мы инвалидность по СД даем только после 2-х лет, а то и 3-х, если в 2 года ребенок хорошо ходит и говорит. Нужно, чтобы отставание было конкретным".
Olga_J: UKA_P пишет: даем только после 2-х лет, а то и 3-х, Мне тоже так говорили, только я года дождалась и подала документы на МСЭ. Дали, хоть и оговорились - "Мы вообще-то только после 3-х лет по психиатрии даем." Но дали же!
zoya: Olga_J Olga_J пишет: по психиатрии даем Оль .а это как?нам просто в дет.пол-ке сказали ни дадим до года точно,а может и до 2х,если хотите иди в псих.деспансер.мы пошли там сказали,что если в москву на комиссию поедите,если они дадут,то и тут оформим,что делать?
Olga_J: zoya Зой, я уже тут писала... Сначала (когда нам год исполнился) нам все документы оформила наш педиатр, а на комисси МСЭ документы не приняли, сказали, что с нашим диагнозом мы должны оформлять через психиатра. Пошли к детскому психиатру, там подтвердили, что теперь с года оформляют нашим инвалидность. Послали к психиатру в Москву. Там прошли обследование и встали на учет. Психиатр сказала, что вообще-то у нас все в порядке, но я очень попросила, чтоб нам написали так, чтоб комиссия нас не отправила во свояси. Ну вот, так и дали нам инвалидность.
Milaya: Ой, ну чудны врачи, ей богу ну поставлен же диагноз, почему и не дать как будто из своего кармана пенсию платят....такое ощущение, что у нах квоты на получение инвалидности....этому дам, а этому не дам Мы получили инвалидность в 4месяца, в год продлили до трех, а вот с трех поедем к "психу" и нам сказали, что дадут сразу до 18ти.....От чего всеэто зависит...непонятно
zoya: Olga_J спасибо оль!а если не секрет как попросила? [img src=/gif/smk/sm67.gif] [img src=/gif/smk/sm35.gif] [img src=/gif/smk/sm35.gif]
Татьяна А: Девочки, а почему врачи так усердно до последнего скрывают. что у ребенка подвывих допустим шейных позвонков. Дашу еще в род.доме на бублик положили я спрашивала. говорю. что свернули что ли, они мне нет так ей удобно. ну конечно она вам прямо так и сказала об этом. Потом уже невролог прочитала там где то в их каракулях. что у нас подвывих. Ведь это так важно и нужно сразу устранять все эти подвывихи. а они до последнего тянут.. Сейчас таже петрушка с маленький, делали кесарево и подвывих у нас, и ни кто нам ничего не говорит все молчат. Невролог назначила кучу узи потом говорит посмотрим какое лечение надо. А на все эти процедуры, я записаться даже не могу, точно к году наверно место найдется. Я сбегала к нашему чудо-доктору (у которого Дашу в кучу собирали) он нам все поправил, лечение назначил без всяких ренгенов, ну мы его так и зовем дядя-ренген. А врачи его жутко не любят, начинаешь про него говрить у них пена из орта идет. Я на след.приеме у невролога подробненько расскажу как мы лечились у него. пусть попсихуют.
тори: Татьяна А пишет: а почему врачи так усердно до последнего скрывают. что у ребенка подвывих допустим шейных позвонков. Потому что это их ошибка.Значит роды принимали не правильно.Вот и скрывают,причины подвывихов же разные и часто зависят от врачей.У Кирюхи тоже усмотрели в роддоме не порядок с шейкой-одели бублик,а потом через пол дня быстренько сняли,т.к. сильно затянули и он отек весь,покраснел,жуть короче.А этот непорядок нам акушерка сделала,когда слишком активно выкручивала Кирюше голову,чтоб он грудь на родзале взял.Я конечно кипиш подняла,а она мне говорит,да все нормально чего возмущаешься,нужно чтоб он грудь взял.А то, что чуть ребенку шею не скрутила-это нормально. ,