Форум
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
детенок: СЛАДКОЕЖКА здравствуйте ! мы очень рады вам ! ваша дочка просто умница ! пошла рано башенку из кубиков собирает и тд и это все в 1 и 3 мес! здорово ! СЛАДКОЕЖКА пишет: Отягчается всё тем, что о СД знаю я одна из всей семьи. как вы это держите в себе ? вы сильный характером человек ! СЛАДКОЕЖКА пишет: -МАМА, реже говорит АМ, НАЙ (дай), АНЯ(старшая сестра)может сказать ПАПА,БАБА,еще реже ДЕДА,ЛЕА(Лера) СЛАДКОЕЖКА пишет: -говорим мало и это мало ? для ребенка с СД вы хорошо развиваетесь ! СЛАДКОЕЖКА пишет: Знаю, что рано или поздно придется всё рассказать всем. надо конечно !
OlgaLD: СЛАДКОЕЖКА Добро пожаловать, Елена! Рады вас видеть! Я думаю, шила в мешке не утаишь, все-таки надо обязательно с ближайшими членами семьи поделиться информацией о СД. Вы хотите сказать, что даже муж ваш, папа Лизы, не знает о СД? Я с трудом представляю себе, чтобы супруг скрывал от меня столь длительное время такую важную информацию о нашем общем ребенке, мне было бы трудно это простить ему.
СЛАДКОЕЖКА: детенок спасибо за добрый прием! я не могу себя назвать сильной женщиой. Мне очень тяжело. Очень. OlgaLD плохо разбираюсь в цитировании, действительно, папа наш не знает о СД, но сказать ему я еще не готова, т. к. это не пройдет без последствий, а мне его жалко.Поэтому тяну до последнего. И понимаю, что в первую очередь мучаю себя.
СЛАДКОЕЖКА: Никак не получается создать аватар
OlgaLD: СЛАДКОЕЖКА В этом разделе есть тема "Часто задаваемые технические вопросы", посмотрите.
temi4ka: СЛАДКОЕЖКА Елена, добро пожаловать! Лизонька очень хорошо развивается, одна ходьба чего стоит да и остальные на хорошем уровне так что занимаетесь Вы с дочкой хорошо, зря себя критикуете извините, если я невежливо спрошу, но Вы уверены, что у Лизы СД? Я еще не слышала от наших детках, что они пошли в 10 мес.
alisochka: СЛАДКОЕЖКА пишет: действительно, папа наш не знает о СД, но сказать ему я еще не готова, и ваш муж не замечает за пол тора года ребенка что у него сд??? вы знаете,мне в это трудно поверить,практически не возможно если только у вас совсем мало стигм,но зная сотни детей с сд я видела только двух деток у которых сд не написано на лице,и то если присмотреться то диагноз виден,особенно заметно отставание,которое как никрути есть у всех ну это так,предисловие а вообще,приветствуем вас на форуме!рады вам!
alisochka: temi4ka пишет: Я еще не слышала от наших детках, что они пошли в 10 мес. наташа,вот тебе пример гном василия он пошел как раз около 10 месяцев
temi4ka: Ай да Гном! Молодчина! Для меня это просто открытие Аленка у Оли и Варя у Марины пошли в 1.1, если я не путаю, мне казалось, это самое раннее, что может быть
alisochka: temi4ka наташ возможно все
СЛАДКОЕЖКА:
Мила_Гоша: СЛАДКОЕЖКА Добро пожаловать!!!!Дочка у вас просто умничка!!! Читаю и радуюсь за вас и ваши успехи!!! МОЛОДЦЫ!!!! temi4ka пишет: Я еще не слышала от наших детках, что они пошли в 10 мес. я тоже Наташ перечитала несколько раз, думаю может мне показалось , в 10 мес прям чудо какое то , мы только сидеть научились alisochka пишет: ваш муж не замечает за пол тора года ребенка что у него сд??? я думаю если б своему не сказала, тоже не понял ничего. Он до этого про сд вообще не в теме был!
САШОК: СЛАДКОЕЖКА Добро пожаловать на форум! Лизонька просто трудяжка... Она много умеет для своего возраста. Вот напишу Вам для сравнения: Саня мой сел в 1 год и 4 месяца, а пошел в 2 года и 4 месяца. И тут на форуме таких не мало. А вот таких как Лиза как раз таки единицы. Так что мамочка, Вы очень хорошо занимаетесь с ребенком! alisochka пишет: и ваш муж не замечает за пол тора года ребенка что у него сд??? Маша да ладно тебе... Мой муж до сих пор говорит у меня сын ни капли не похож на дауненка... Так он знает что у Сани СД, а этот ни сном ни духом. С чего ты взяла что он будет приглядываться и выискивать стигмы? К ребенку начинают присматриваться когда ребенку допустим месяцев 10-12, а он не сидит или еще чего... А тут развитие в принципе почти как у обычного малыша.
Мила_Гоша: СЛАДКОЕЖКА уже очень хочется посмотреть на вашу доченьку, покажите фото пожалуйста
alisochka: СЛАДКОЕЖКА пишет: Это по причине того, что он далек от всех нормативов развития детей. А так как старшей уже 9 лет, то и сравнить-то не с кем. а внешность????? как вы правильно сказали у наших детейСЛАДКОЕЖКА пишет: на лице все написано.
Мила_Гоша: alisochka пишет: а внешность????? Маш, если уж врачи не видят все это время, то значит с внешностью все ок
СЛАДКОЕЖКА: Подскажите, как фото загрузить?
alisochka: Мила_Гоша пишет: я думаю если б своему не сказала, тоже не понял ничего. Он до этого про сд вообще не в теме был! САШОК пишет: С чего ты взяла что он будет приглядываться и выискивать стигмы? К ребенку начинают присматриваться когда ребенку допустим месяцев 10-12, а он не сидит или еще чего... А тут развитие в принципе почти как у обычного малыша. девочки да ладно вам,сд видно!!!невооруженным глазом,даже тем кто не знает что такое сд,и вообще какие у него стигмы,люди видят что ребенок не такой!!! ладно с развитием согласна.но внешность то никуда не денется люди на улице не зная что такое сд и вообще не слыша о нем никогда,видят что ребенок не такой!!! даже если он развиваеться примерно по нормам даже дети видят помню Дане было как раз года пол тора девочка лет пять подходит и спрашивает а почему у него такие глаза? и показывает раскосого китайца просто ребенок на улице! и вы мне хотите сказать что мужики ваши не заметили бы что у ваших детей глаза как у китайца и ничего бы не спросили? что язык высунут ,гипотонус,скрюченный мизинец и прочее? ну про сопутствующие я молчу там сразу все понятно вопросы будут
alisochka: Мила_Гоша пишет: Маш, если уж врачи не видят все это время, то значит с внешностью все ок про врачей мил сама знаешь разговор отдельный у нас в поликлинике вообще никто не знает что такое сд и как выглядит человек с этим синдромом
Мила_Гоша: СЛАДКОЕЖКА пишет: Подскажите, как фото загрузить? когда пишите сообщение, сверху есть строка с значками, выбирайте человечка с галстуком, там выйдет окно, выбираете там свое фото , загружаете и копируете код BBcodeQIP Borda , потом этот код вставляете в свое сообщение
Хельга: СЛАДКОЕЖКА Елена и Лизонька, добро пожаловать на форум! Теперь по-порядку. 1.Из Ваших слов я поняла, что Вы не делали Лизочке массаж и вообще не слишком много времени тратите на занятия с дочерью. Вместе с тем дочка прекрасно развивается. Она, судя по описанным навыкам, умеет делать то, что не каждый обычный ребенок умеет в её возрасте. Сказать честно, меня это слегка напрягло. 2.alisochka пишет: ваш муж не замечает за пол тора года ребенка что у него сд? Меня это тоже удивило. Но ещё больше удивило, что не заподозрил неладное ни один врач, (а ведь их, помимо роддома, вы до года должны были уйму пройти) Свекровь моей сестры 40 лет проработала в роддоме, вела палату патологии новорожденных. Когда родилась Полинка, а анализ на кариотип еще не был готов, я спросила у нее, есть ли вероятность ошибки. Она ответила, что часто присутствовала при родах, и как только головка ребенка вышла, врачи уже молча начинают переглядываться. Потом уже рассматривают ручки-ножки и пр. для подтверждения догадки. А уж анализ на кариотип раньше вообще не делали, при этом медики в роддоме редко ошибались. Вы пишите СЛАДКОЕЖКА пишет: Диагноз не поставлен Получается, Вы единственная, кто поставил СД собственному ребенку. Отдельные стигмы ещё ни о чем не говорят. СЛАДКОЕЖКА пишет: такой удар психику мою подкосил серьезно. В Вашем случае просто необходимо сделать анализ на кариотип. И именно для того, чтоб не мучить себя и не приписывать ребенку диагноз, которого у неё, возможно, нет. Девочки, извините, но я согласна с Машей alisochka пишет: но внешность то никуда не денется люди на улице не зная что такое сд и вообще не слыша о нем никогда,видят что ребенок не такой!!!
детенок: Хельга пишет: Но ещё больше удивило, что не заподозрил неладное ни один врач, (а ведь их, помимо роддома, вы до года должны были уйму пройти) эх эти врачи ! я когда проходила с матвейкой врачей до года - мы заходили в кабинет нас сматрели и ничего не замечали ! потом я начала заходить к врачу в кабинет и громко ясно произносить у нас СД ! они спят на ходу ! по коленкам постучат - писю посмотрят на отвали - а на лица уже внимания не обращают!
temi4ka: СЛАДКОЕЖКА Лена, наличие стигм ни о чем не говорит, и то, что ни один врач за столько времени не поставил вопрос о СД, ставит под сомнение Вашу гипотезу. Вам нужно сдать анализ на кариотип и не мучаться в догадках. детенок Ань, ну и врачи у вас у нас за это время еще ни одного не было, кто бы не увидел СД alisochka Маша, я до недавнего времени тоже думала, что определить человека с Синдромом Дауна по внешности легче легкого, но тут мне стали попадаться люди, которые не знают, что это такое! Многие реально удивляются, что Аня похожа на обычного человека, в их воображение должен был быть какой-то инопланетянин. Вот какой у нас народ темный
АняВ: У меня девочка Лена с СД, ей 7 лет. Хочу общаться.
трижды мама: АняВ Добро пожаловать!!!Девочка у вас уже большая , расскажите о ней .Нам как маленьким очень интересно знать все о больших детках.
Stella: alisochka пишет: девочки да ладно вам,сд видно!!!невооруженным глазом,даже тем кто не знает что такое сд,и вообще какие у него стигмы,люди видят что ребенок не такой!!!Машенька, не соглашусь с тобой. Знаю двух девочек (2 годика) с СД, по которым никто ничего не видит, при том что там отставание в развитии некоторое есть.
Юляша: СЛАДКОЕЖКА АняВ Добро пожаловать!
детенок: temi4ka пишет: Ань, ну и врачи у вас таких навалом
детенок: АняВ Добро пожаловать!!!
Petr-I: alisochka пишет: девочки да ладно вам,сд видно!!!невооруженным глазом,даже тем кто не знает что такое сд,и вообще какие у него стигмы,люди видят что ребенок не такой!! Да уж. У нас хоть и внешность не такая уж и броская, но люди замечают, что сын сильно отличается от других детей, даже от брата своего. Тут не только внешность, но больше движения, походка, посадка головы и прочие мелочи все выдают.
OlaOl: СЛАДКОЕЖКА кариотип нужен обязательно,бывает масса всяких других хромосомных перестроек и СД бывает в мазаичной форме с минимальным кол-чеством пораженных клеток. Знаю мазаичных деток лично,но ни один не пошел в 10 мес. А можно фото?
OlgaLD: Petr-I пишет: Тут не только внешность, но больше движения, походка, посадка головы и прочие мелочи все выдают. Тоже это хочу сказать, и постоянно это говорила в теме про пластические операции. СЛАДКОЕЖКА Город маленький, вы не хотите огласки... рассмотрите возможность короткого отъезда в другой город и сдать анализ крови на кариотип за деньги. Это не дешево. Но вы как мать просто обязаны иметь полную информацию о состоянии здоровья ребенка.
Мила_Гоша: Petr-I пишет: У нас хоть и внешность не такая уж и броская, но люди замечают, что сын сильно отличается от других детей, даже от брата своего. Тут не только внешность, но больше движения, походка, посадка головы и прочие мелочи все выдают. ну вот! в том и дело, что по лицу то не видно бывает! А по остальным признакам, не зная о синдроме и его признаках, разве начнешь думать, что у ребенка именно СД!!??? Ну что-то не так как у всех, но если врачи молчат, то вроде все нормально Мой бы точно не догадался, что это сд! По внешности Гошка копия свекруха, тоже плоское лицо и нос маленький. OlgaLD пишет: рассмотрите возможность короткого отъезда в другой город и сдать анализ крови на кариотип за деньги. Это не дешево. Но вы как мать просто обязаны иметь полную информацию о состоянии здоровья ребенка. да, анализ всяко нужно сдать, чтоб уже точно знать, что все таки у вас??!! покажите дочку
Мила_Гоша: АняВ Добро пожаловать!!! Расскажите про Леночку !От куда вы??
alisochka: девочки,я не буду ни с кем спорить,но если ребенок особый,это видно ВСЕГДА!! Конечно,люди могут не знать что такое сд,думать что это не что другое,но что ребенок не обычный видно и как может не заметить родной отец я не знаю честно у меня ответ один в этом случае,мне кажется что нет у этого ребенка сд ну судя по рассказу и описанию мамы конечно
Оксана и Захарка: СЛАДКОЕЖКА Мой Захар с вашей Лизой ровесники - нам тоже 1 и 3 месяца. Но нам в развитиии до вас ох как далеко, хотя нас все и хвалят. Захар хоть и сидит с 7 месяцев, но сам сел только в 11, а ходить мы до сих пор не ходим. И говорить почти не говорим, хотя лепет хорошо развит. Так что вы молодцы. Может и правда вы диагноз ребёнку придумали? Я бы на вашем месте обязательно анализ сделала, а вдруг никакого СД нет, ведь ваше душевное спокойствие много значит не только для вас, но и для всех членов вашей семьи.
Оксана и Захарка: АняВ Добро пожаловать на форум!
temi4ka: АняВ Добро пожаловать! Расскажите про свою дочку alisochka да, Маша, согласна с тобой, люди видят, что что-то не так. У меня пару знакомых видели, что Аня не такая, но им в голову не приходило, что это СД
дарина777: Девоньки,вы в меня хоть стреляйте,но я с Машей полностью согласна. Всё видно и все видят,просто люди деликатно молчат или говорят мягко,мол ой и не скажешь по вам....да всё скажешь.... Вчера познакомилась с семьей,мальчик аутист,девоньки,это такой красивущий пацан,слов не передать...я первые 10мин с открытым ртом стояла...какой тут аутизм,его и нет вовсе...а потом следующий час аутизм себя хорошо проявил,но я все равно к этому парнишке испытываю глубокую симпатию. Так вот и наши....язык вылез,походка медведя шатуна,да кучу всего....видно всё и у всех.... Просто иногда розовые очки снимать нужно.... Может грубо написала,извините,никого не хотела обидеть,но написала правду...
Юляша: Мила_Гоша пишет: По внешности Гошка копия свекруха, тоже плоское лицо и нос маленький. (извини, если шо)
полная версия страницы