OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Оксана и Захарка: Девочки, хоть убейте меня, но я по фотографиям СД не вижу. Девочка прелесть. Конечно, ZTV пишет: А может быть это мозаика, вот она и лучше развивается, чем с обычной трисомией. Всё же надо анализ делать. 100%.
Юляша: СЛАДКОЕЖКА Из какого вы города? (Мы тоже из Смоленской области)
OlaOl: СЛАДКОЕЖКА нету синдрома в помине у вас. У многих нормальных детей широкая переносица. Обычная девочка со всех ракурсов
Petr-I: СЛАДКОЕЖКА сдайте анализ, если получите результат положительный , но хотите скрыть диагноз от врачей и вообще от посторонних людей выбросьте бумажку. Мужу надо сказать, хотя бы то, что подозреваете, я думаю. Я вот , например, так и сделала( убрала бумагу подальше от глаз моих) чтобы у ребенка не было клейма "даун" на весь район, потому что живем в селе, и кругом одни деревни в радиусе 100 км. По вашему описанию не знаю даже что и говорить, возможна у вас тоже странный вид трисомии, у сына например непонятно что, мы не полные трисомики, не мозаики, и не транслокация . Имеем часть клеток обычного набора, часть транслокации.
Chestnut: СЛАДКОЕЖКА Добро пожаловать на форум! Почитала про вас и про ваши сомнения, и тоже засомневалась. Раз уж ни один врач не заметил за 1 год и 3 месяца СД, то его и нет. Но, раз вы видите отставание своего ребенка в развитии, то значит оно есть (хотя по сравнению с большинством деток на форуме, и по вашим описаниям навыков дочурки, я считаю ваше отставание незначительным) - мать всегда первая замечает и чувствует, что с ребенком что-то не то. Отсюда вывод - сдавайте анализы - и для выявления диагноза и для своего спокойствия. Не надо себя накручивать и приписывать то, чего у вас на самом деле и нет. Дочурка ваша прелесть! Пусть диагноз не подтвердиться, и вы так и останетесь гостем у нас на форуме.
alisochka: сдадкоежка,то что вы описали,данные стигмы могут быть признаком и не сд а любого другого ген синдрома или вообще у вас ничего нет конкретно сд у вашей дочки я не вижу вы пишите про горшок,ложку и прочее вашей дочке 1,3!!!!обычные нормальные дети все это не делают в таком возрасте!! имхо сдайте анализ на кариотип и не мучайтесь
СЛАДКОЕЖКА: Юляша Мы из Гагарина
СЛАДКОЕЖКА: Chestnut пишет: Пусть диагноз не подтвердиться, и вы так и останетесь гостем у нас на форуме. Я буду очень очень очень очень очень счастлива, если так оно и будет. Хочу быть "гостем"
Хельга: СЛАДКОЕЖКА пишет: Хочу быть "гостем" Будем только рады!
mamamia: СЛАДКОЕЖКА сд видно в 90 процентов случаев сразу после родов. допускаю вероятность, что врач был неопытный или фенотип не слишком ярко выраженный, но... а почему вам нравится именно сд? знаете, еще есть тысячи других диагнозов, если полистать медицинский справочник, то можно себе поставить еще сотню-другую болячек . я не генетик, но с высоты моего личного опыта - сд здесь и не пахнет. то, что умеет ваша дочь - ну, как бы выразить это попроще... мы пашем с утра до вечера, чтобы наши дети умели такое. поверьте мне, вы бы уже не просто подозревали, вы бы уже точно знали, что сд есть . всего вам хорошего! пусть малышка растет и радует! кстати, многие темы, в частности про методики раннего развития, подходят любым детям. так что интересной информации на форуме вы найдете очень много, даже если это "не ваш" диагноз.
АняВ: Cпасибо за теплый прием.
Хельга: АняВ Добро пожаловать! Показывайте свою дочурку.
мамамуля: Здравствуйте, меня зовут Олеся, а нашу доченьку Юленька. Нам почти 2 месяца. Будем рады общаться с мамами и папами других деток.
OlgaLD: мамамуля Добро пожаловать, вы зарегистрированы! АняВ Ух какая у вас невеста славная!!
Хельга: мамамуля приветствуем на форуме! Рассказывайте о своей семье и о Юленьке. Она ваш первый ребенок ? Из какого вы города?
temi4ka: СЛАДКОЕЖКА Судя по фото, нет у Вашей дочки СД. Чтобы добиться таких результатов при СД, какие есть у Лизоньки, нужно очень-очень много заниматься. Никакой массаж или пантогам сильной погоды не сделают. Мне кажется, Вам смело можно идти сдавать анализ мамамуля Добро пожаловать! Какие вы еще маленькие Откуда Вы?
детенок: мамамуля здравствуйте ! очень рады вам ! рассказывайте о себе и о Юле !
Chestnut: АняВ Добро пожаловать!!! Как зовут вашу красавицу? Уже большая девочка!!! мамамуля Рады познакомиться!!! Какие вы еще маленькие!!! Здоровья, счастья и успехов в развитии Юленьке!!! Счастья всей семье!!! Рассказывайте о себе и малышке.
АняВ: Всем доброго времени суток!Лене 7,5 лет. Маленькая девочка. Очень полюбила свою сестричку и ни на шаг от нее не отходит. Брата почему-то боится.Хотя он у нас сама доброта, божий одуванчик. Мы пока заняты "ничем" ))) Ходим с ней друг за другом, играем в куклы, купаемся в ванне с игрушками, слушаем музыкальные игрушки и книжки, целуемся и обнимаемся.
turist: АняВ
АняВ: Варечка, мы по тебе уже соскучились!
turist: АняВ Варя увидела аватар и говорит: - О! Леночка! Я тебе личное сообщение написала, посмотри, видишь, у тебя конвертик мигает в левом верхнем углу? Найди в меню кнопку ЛС и ответь.
mamamia: АняВ ой, а я про вашу зайку думаю: "где-то я эту красавицу уже видела!" . поздравляем вас с тем, что нашли друг друга! вам повезло, у вас есть марина и варя неподалеку, но если что-нибудь когда-нибудь понадобится, не забывайте о нас. мы с радостью поделимся опытом .
turist: mamamia пишет: у вас есть марина и варя неподалеку Лен, ей богу, ты к ним ближе. А до нас им 6000 км У вас больше шансов встретиться.
mamamia: turist АняВ ну, я увидела ключевое слово БАРНАУЛ. все, для меня вы - соседи .
OlgaLD: АняВ Я и не сообразила, что вы это та Аня, про которую Марина говорила
Мила_Гоша: АняВ мамамуля Рады знакомству
Хельга: АняВ Так вот какая Леночка у нас появилась!!! Добро пожаловать ещё раз, рады знакомству!
Ekaterina_88: АняВ Добро пожаловать вам с Леночкой!
ltnrf2006: АняВ рады за вас и доченьку Лену. привыкнет. и к брату привыкнет. АняВ пишет: Маленькая девочка. Все время голодная Аня, вставлю свои 5к. - Детки из ДР и ДДИ всегда "голодные". это замещение любви. не перекармливай. лучше обними и поцелуй (наши просто предрасположены к полноте....)
katya_niki: АняВ От нас с Сашенькой тоже привет!!!
дарина777: АняВ Рады знакомству с такой замечательной девочкой и не менее замечательной мамой Низкий поклон вам за дочь!!!
temi4ka: АняВ Так вы те самые Аня и Леночка! Очень рада с вами познакомиться дочка у Вас красотуля, а Вы - замечательная мама
OlaOl: У нас прям наплыв новеньких Всем добро пожаловать!!!! АняВ Здорово,что вы вместе
alisochka: АняВ аня очень рады вам!!! дай Бог вам с дочкой счастья!!!
Юляша: мамамуля Добро пожаловать! Вы откуда? СЛАДКОЕЖКА пишет: Мы из Гагарина Привет соседям!
Оксана и Захарка: АняВ И мы рады знакомству! Очень рады за вас и Леночку! Счастья вам!
Vалентина: Здравствуйте, все. АняВ, а вы случайно не Мona.ru c U-mama?
Юлик: АняВ мамамуля приветствуем вас на форуме!
Chestnut: АняВ Я тоже подумала, что где-то уже эту девочку видела, а вы оказывается и есть та мама Аня, и маленькая Леночка, про которую Марина писала!!! Молодцы, что сразу к нам на форум пришли! АняВ пишет: Мы пока заняты "ничем" ))) Ходим с ней друг за другом, играем в куклы, купаемся в ванне с игрушками, слушаем музыкальные игрушки и книжки, целуемся и обнимаемся. Вы все вместе - Леночка в семье рядом с любящими родителями и братиком и сестричкой - это самое главное. Каждый из вас должен привыкнуть к новому статусу в жизни. Счастья и удачи вам всем!!!
I-330: Всем привет! Меня зовут Ирина. Нашу дочку - Машенька. Ей два месяца. Мы обитаем в Москве и часто в МО. Надеюсь, получится зарегистрироваться. Все эти два месяца читаю круглосуточно ваш форум. Надеюсь, что получится пережить те мысли, которые сейчас в голове. Это ужас какой-то!
Соня_Бусинка: I-330 все переживется и успокоится, нужно время! не раскисайте, не тратьте время на слёзы, занимайтесь, массажик сами, разговаривайте, читайте стишки, потешки, прибаутки и т.д.! все наладится! Мы тоже в Москве, живем м. Новогиреево!
OlgaLD: I-330 Добро пожаловать, Ирина и Машенька! Поверьте, все притерпится!
детенок: I-330 Здравствуйте ! мы очень рады мам !
temi4ka: I-330 Добро пожаловать! Мы тоже в Москве живем
дарина777: I-330 Рады знакомству
Юлик: I-330 приветствуем
Юляша: I-330 Привет вам!
АняВ: Девочки, всем спасибо за поздравления! Но у нас похоже, большие проблемы с доками. Наши доблестные опеки даже по уму бумажки не могут оформить. "Всё не так, этого нет, того нет, это без даты, это без печати и вообще, зачем ребенка выписывали? А раз выписали, прописывайте его с правом на жилпрощадь у себя или регистрация по месту проживания и оставить ребенка без прописки (а пенсию я как буду оформлять????Психиатр нас без прописки развернула без разговоров) Вы знали, какого ребенка берете, значит должны были знать какие бумаги просить, и как они должны выглядеть. " Просто довели меня до слез и отправили восвояси. Завтра пообещали позвонить туда и выяснять. Сколько это займет времени-не известно! А ребенок висит между небом и землей. При всем при этом сказали, что придут в среду смотреть, как живем. То-есть, ребенка мне доверить с липовыми доками можно, и содержать я его могу, а платить на него отказываются, пока все не решится.
Мила_Гоша: I-330 Добро пожаловать!!!! Поздравляем с рождением доченьки Машеньки!!! Хорошо что вы уже тут Всем по началу было тяжело, а потом со временем начинаешь понимать, что не все так страшно, как кажется . Рассказывайте о себе, обживайтесь
I-330: Спасибо за теплый прием! Ко мне обращайтесь на ты, пожалуйста! Рыдаю уже редко достаточно, раз в неделю примерно) Как хорошо, что есть этот форум! В жизни-то у нас ни одного знакомого с таким диагнозом или таким ребенком. Из текущего: плохо держим головку, может кто посоветует, как над этим работать. Игрушками пока особо не завлечь, мало ни них внимания. В ДСА пробовали записаться, сказали, что очередь огромная. В воскресенье собираемся на встречу родителей малышат попасть.
I-330: АняВУдачи вам во всех делах с вашей красавицей! Таких людей соцслужбам надо на руках носить, а не палки в колеса ставить!
света: АняВ I-330 Добро пожаловать!!!
Юлик: I-330 Массажики делай I-330 пишет: Рыдаю уже редко достаточно, раз в неделю примерно) Нам уже 2,7 вроде бы должна уже привыкнуть ... редко, но накатывает порой такой депрессняк руки опускаются. пореву, успокоюсь и снова в бой
I-330: Спасибо! Да, сейчас ищу массажиста хорошего. Массаж нам надо, сама делаю легкий тоже. А про рыдания - я очень надеюсь, что мы это перерастем с Божьей помощью! Научимся радоваться, научимся вместе всему!
дарина777: I-330 Ирина,а откуда вы?
I-330: Оля, сейчас в Долгопрудном живем. Чуть позже должны переехать в Наро-Фоминский район. Бываем на Бабушкинской в Москве. Но вот на данный момент в долгопрудном массажиста ищу
katya_niki: I-330 Привет-привет!
ZTV: I-330 Приезжайте в воскресенье в ДСА на встречу. Мы тоже там будем. Познакомимся.
I-330: Татьяна, договорились!
дарина777: I-330 пишет: сейчас в Долгопрудном живем. Наташа у нас с Лобни...вы вроде как соседи
I-330: Да, Оля, я ее уже заприметила))Надеюсь, будем общаться! Катя, а вы в ДСА поедете 23?
Svetla: I-330 Добро пожаловать!
OlgaLD: I-330 Посмотри книгу http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html это по общей моторике, надо найти свою точку (где находится ребенок) и дальше заниматься по книжке. Тема на форуме Хотим держать головку АняВ Сочувствую! но не удивлена. Пусть все наладится поскорее, с Божьей помощью.
I-330: Ольга, спасибо! Буду изучать! Света, спасибо! Так приятно, что такой прием здесь! Прям веселее стало!)
САШОК: I-330 Мы тоже Вас приветствуем! Все образумится!
Ekaterina_88: I-330 Добро пожаловать вам с Машенькой! Ты молодец,что так быстро нас нашла(можно же на ты,да? ),на форуме информации много,есть над чем работать,все будет хорошо! АняВ Вам удачи,пусть все неприятные моменты побыстрее закончатся!
I-330: Света, Екатерина, спасибо! Вы правы, не надо киснуть, а надо делать лучше жизнь нашу и наших деток! И форум для этого - большой помощник!
Хельга: I-330 Добро пожаловать на форум! Сейчас трудно представить, но пройдет время и всё будет казаться не таким унылым и страшным.
САШОК: I-330 Ирина Вам еще повезло что живете в Москве или МО... хуже тем кто в дали от крупных городов и такие детки есть только за 200-300 км... А тут возможностей больше... Ну и пусть себе идет очередь в ДСА... А сколько тут Москвичей, да Вы все встретитесь и жизнь пойдет... нет, побежит!!! У нас тут такая Московская "мафия", поддержат, подскажут и научат...
Хельга: АняВ пишет: Просто довели меня до слез и отправили восвояси. Создается ощущение, что соцзащита создана только для того, чтоб нервы народу трепать. Это Вам нужно с Наташей Клименко списаться. У неё большой опыт по "борьбе с соцзащитой" накоплен. Аня, Вы только руки не опускайте. Можно ведь как-то всё уладить.
САШОК: Открылись фото СЛАДКОЕЖКИной дочери, девочка очень хорошенькая, по моему обычный ребенок... Что именно послужило причиной маминых сомнений? Ребенок развивается нормально. Если бы было ощутимое отставание то невролог первая забила бы тревогу! Я из двойни: я села в 6 месяцев, брат в 9 я пошла в 10 месяцев, брат в 1 и 3... я родилась 1600, брат 3450... ( врачи даже предположили что мама будучи беременная братом - забеременнела мной. Так как он развит был на доношенного ребенка, а я на семимесячного) А в развитии обгоняла его! Так что все дети развиваются по разному...
temi4ka: АняВ Аня, Вам действительно нужно списаться с Наташей Клименко, у нее большой опыт общения со службами опеки, может, что подскажет. Ну и люди в этих службах работают, что хотят, то и воротят, а потом удивляются, что это у нас в стране так мало детишек усыновляют Может, еще попробовать пойти на прием к начальнику этой организации, объяснить ситуацию, должно же быть в нем что-то человеческое Удачи Вам и терпения I-330 Ира, не переживайте, все образуется Машенька еще мала, чтобы хорошо держать головку. Можно класть ее на животик, вставать перед ней и тихонько приподнимать своей рукой ее голову за подбородок, чтобы она на вас смотрела. Еще хорошо помогат на фитболе качать, при наклоне вперед Маше придется головку приподнимать
I-330: Спасибо еще много раз, девочки! Вообще я очень люблю нашего ангелочка уже и радуюсь, что она с нами, что Бог нам ее дал! Она такое солнышко! Что я даже не хочу, чтоб время шло, хочу все, как сейчас. Ведь сейчас она обычный малышонок. А вот мысли о будущем нагоняют тоску. И хочется еще детишек, но теперь есть страх. А скрининги я делать не планирую... Вобщем ерундой голову забиваю, как умная Эльза)
детенок: I-330 пишет: И хочется еще детишек, но теперь есть страх. не бойтесь (что дано того не отнять )! I-330 пишет: А вот мысли о будущем нагоняют тоску. да брось ты ! я всегда думаю так ( что без матвейки могла быть моя жизнь не столь интересной ! ) мы не знаем, что нас ждет - все может изменится ! так что живите сегодняшним днем - улыбайтесь ( кроче кайфуйте от каждого дня )
детенок: OlaOl пишет: У нас прям наплыв новеньких !
oksana-angelina: Мы преветстуем всех новеньких рады знакомству!!!!!!! Сладкоежка:Я тоже думаю что у вас не какакого сд нету у вас доченька просто очаравашка и вы себе всё просто навнушали АняВЛично от меня вам низкий поклон вы просто молодец ,и ещё мне показалась что леночка похожи с варенькой I-330 Ирочка не переживайте всё у вас будет замечательно ,ещё придёт такое время и вы будетесебя чувствавать очень счастливым человеком
Chestnut: I-330 Ирина и Машенька, и мы приветсвуем вас на форуме!!! Вы наши тезки - у нас тоже растет Машенька. Ваше теперяшнее состояние объяснимо - мы все через это проходили. Все пройдет, и все наладиться. Живите одним днем и не задумывайтесь на далекое будущее, так будте проще жить и получать удовольствие от прожитых дней. Главное, что ваша малышка рядом с любящими мамой и папой, а вы все вместе справитесь и всему научитесь!!! Счастья и удачи вашей семье!!! Вы еще совсем маленькие, и головку мало кто из наших еще держит в таком возрасте. Чаще выкладывайте Машуню на животик, привлекайте ее внимание или погремушкой, или собой, или другой интересной игрушкой, водите ее перед носом из стороны в сторону, чтобы она училась приподнимать головку и крутить ей из стороны в сторону за игрушкой. Мы еще своих выкладывали на животик даже у себя на коленях и немножко раскачивали или подпрыгивали.
Chestnut: АняВ пишет: Вы знали, какого ребенка берете, значит должны были знать какие бумаги просить, и как они должны выглядеть. Да, доблестная опека только и умеет изымать детей из семей, а чтобы как-то помочь родителям- усыновителям или опекунам - так это вы сами. Аня, я верю, что все у вас наладиться, надо только время и терпение. Попробуйте им отвечать типа "Да, я знала какого ребенка беру, но я это делаю в первый раз и никак не могла знать, какие мне бумаги просить и как они должны выглядеть. Все бумаги мне дала опека, и раз их там не оказалось, это не моя вина, а вина опеки." Идите сразу наверх к завполиклиникой или еще куда и там просите помощи. Люди же не все черствые сухари, как эта психиатр, кто-то да и войдет в положение и поможет. И на самом деле, вам надо сконтактировать с Наташей Клименко - у нее большой опыт общения с опекой и оформления всех документов, может она вам подскажет. Удачи и не отчаивайтесь!!! АняВ пишет: сказали, что придут в среду смотреть, как живем Вот вы и поднимите при встрече вопрос о недостающих документах, не стесняйтесь, требуйте своего - эта их работа и их оплошность, если не все документы подготовлены должным образом. Долбайте их постоянно.
Katyalis: I-330, все наладится! Моей Аленке почти 5 месяцев и еще совсем недавно я думала, что мир рухнул.... А он оказывается устоял! Я ей сейчас очень рада, а то что она такая... Так она просто УНИКАЛЬНАЯ (это мнение моего мужа!), обычного ребенка любой родить может, а такого не каждый (именно это мне говорил муж, когда все было плохо-плохо-плохо)! Еще пару месяцев назад я ниочем кроме СД думать не могла, а сейчас мои мысли занимают предстоящие дни рождения мужа и сына и незаказанные окна (точнее уже заказанные!) в нащу комнату!
OlgaLD: Я помню свой первый год, мне казалось, что по поводу СД я успокоилась, Ванечку уже сильно любила (сразу). Но когда вспоминала, какая счастливая я ходила беременная, я думала, что никогда больше такой счастливой не буду. Оказалось, фигня Ощущение счастья мало зависит от внешних обстоятельств, как говорят, "оптимизм - это воля". Кто-то без рук или без ног может жить счастливо, а кто-то здоровый и на всем готовеньком будет вечно ныть.
Мила_Гоша: Katyalis пишет: Так она просто УНИКАЛЬНАЯ (это мнение моего мужа!), обычного ребенка любой родить может, а такого не каждый (именно это мне говорил муж, когда все было плохо-плохо-плохо)! мой тоже говорит вот 1 из 700 и наш, не каждому повезет в такой лотерее OlgaLD пишет: Ощущение счастья мало зависит от внешних обстоятельств, как говорят, "оптимизм - это воля". Кто-то без рук или без ног может жить счастливо, а кто-то здоровый и на всем готовеньком будет вечно ныть. правильно Оль!!!!Золотые слова!
I-330: Спасибо за поддержку! Я тоже называю дочку эксклюзивной)) Ольга, неужели то ощущение счастья, какое я испытывала во время беременности, еще будет? Я сейчас не чувствую себя несчастной, просто слишком много мыслей в голове, растерянность, ну и прибитость какая-то есть .Chestnut, привет, тезки!)) Я на ваших принцесс любуюсь. У вас вообще двойной эксклюзив! Даже представить себе такое не могу! Они у вас красотки и модницы!
Anna_311: Всем привет. Давно иногда читаю форум,сейчас решила только написать. Я Аня,сын Марк родился 31.12.2011,из Москвы. Мы счастливы что он у нас есть)
OlgaLD: Anna_311 Добро пожаловать! I-330 I-330 пишет: Ольга, неужели то ощущение счастья, какое я испытывала во время беременности, еще будет? Если говорить обо мне, то 100% безоблачности нет, но, если честно, и во время беременности не было - я склонна к тревожности, боялась радоваться в полную меру. А так - ДА, вот посмотри фото Конни Венк, к примеру Это ли не счастье? Какое ощущение во время беременности с этим сравнится?
Zhenya: Anna_311 Привет тезке. У нас тоже Маркушка. Как вас угораздило под Новый год! Двойной праздник!
Anna_311: Zhenya Тройной,еще у мужа др на новый год))так вот угораздила,но должен был появится 15 января,решил всем сделать подарок)
детенок: Anna_311
Люба: I-330 , АняВ,Anna_311 !!! Очень рады знакомству !
дарина777: Anna_311 я уже в никах путаюсь
Anna_311: дарина777 с фантазией у меня плохо)
Anna_311: детенок Спасибо)
света: Anna_311 Добро пожаловать!
Zhenya: Anna_311 Да уж Вот, наверное, у вас настоящие новогодние гулянья!!! Хотя сами такие же - весь январь сплошные дни рождения, вся новогодняя премия на подарки уходит
Anna_311: Zhenya Пока не знаем,этот новый год будет первый раз таким насыщенным.
детенок: Zhenya пишет: вся новогодняя премия на подарки уходит
ZTV: Anna_311 пишет: сын Марк родился 31.12.2011 А мы родились 28.12.2011 и тоже в Москве. В каком роддоме вы рожали?
Anna_311: ZTV Здорово,мы в 3,а вы?
ZTV: Anna_311 А мы в 7-м. Вы на встречу в ДСА 23 сентября приедете?
Anna_311: ZTV хочу 29,23 не могу
детенок: Anna_311 пишет: хочу 29 29 мы будем !
Anna_311: детенок Запомнила
детенок: Anna_311 пишет: Запомнила
ZTV: Anna_311 пишет: 29,23 не могу Жаль. Аня, рассказывайте о себе поподробнее и показывайте фото вышего сыночка.
Zhenya: ZTV пишет: А мы в 7-м. Мы там же. У Тины Сергеевны Храмовой.
I-330: Оля, классные фото! И дети красивые! Я тоже в эту беременность загонялась, хоть и путешествовали много, себя не циклила, но может чувствовала, что не все ок. Ну а в конце на сохранение клали и запугивали, меня еще в связи с этим потряхивало. Но тем не менее так все прекрасно было и потом пыльным мешком из-за угла педиатр в роддоме треснул.
alisochka: I-330 Anna_311девочки очень рады вам!!!
I-330: Спасибо за теплый прием, девочки!
ZTV: Zhenya Не знаю такого врача, мне делали экстренное кесарево, а лежала я на 1-м этаже.
Anna_311: ZTV ,вы спрашивайте)а фото я не знаю как вставить(
Юляша: Anna_311 Приветик вам!
OlgaLD: Anna_311 Anna_311 пишет: а фото я не знаю как встав Почитайте тему "Часто задаваемые технические вопросы" в разделе "Новичкам", там пошаговые инструкции.
Оксана и Захарка: Ой, как много новеньких у нас в последнее время! Это хороший знак! Это значит, что всё больше деток остаётся в семьях и всё меньше попадает в ДД.
Хельга: Anna_311 Аня и Марк, добро пожаловать!
Alona: I-330 , АняВ,Anna_311 Как много новеньких! Всем Добро Пожаловать на форум!!!
temi4ka: Anna_311 Рады познакомиться!
Anna_311: Всем спасибо за прием
МамаЧуда: Всем добро пожаловать! Anna_311 , Аня я рада, что ты всё-таки присоединилась вместе легче
oksana-angelina: Anna_311 Рады вам,добро пожаловать в настоящию семью!!!!!
Алина Алонсо: Всем привет! Два месяца назад я вам писала, но под другим ником - Торри. Дело в том, что я увидела, что у одной из форумчанок почти такой же ник, поэтому дабы не возникало путанницы пытаюсь зарегистрироваться под другим именем. Напомню о себе - меня зовут Алина, моей сестрёнке с СД Кристине уже 2 месяца. Вот что мы умеем: мы вовсю улыбаемся, правда в основном папе; следим за игрушками; прислушиваемся к голосу, а также, лежа на животике упирается на локти и держит голову, поворачивает её в стороны. На данный момент у нас 2 проблемы: подозрение на дакриоцистит левого глаза и плохой набор веса, в 2 месяца Крис весит всего 3900 (родилась 2750). Назначили L-карнитин в виде препарата Карниэль, может кто принимал, поделитесь мнениями. Кровь на кариотип будут сдавать через месяц, но это скорее формальность - и так всё ясно. Тонус нормальный, рефлексы все тоже присутствуют... Вобщем как то так... P/S скоро маме проведут инет, так что направлю её прямиком к вам, а пока надеюсь получится зарегистрироваться)
OlgaLD: Алина Алонсо Да, у нас есть Тори - Виктория. Алина, в этот раз у вас пока не получилось зарегистрироваться, попробуйте еще. Карниэль мы не принимали, а принимали по той же причине Элькар, я думаю, это почти одно и то же. Считается, что он улучшает обмен веществ и за счет этого улучшает аппетит, лучше набирается вес. Кристинка на грудном вскармливании? Молодец, хорошо развивается!
Anna_311: МамаЧуда Благодаря тебе
Светлана-мама Веры: И наш пламенный привет всем новеньким!!!!!!!!!!!!!!!!Оксана и Захарка пишет: Ой, как много новеньких у нас в последнее время! Это хороший знак! Это значит, что всё больше деток остаётся в семьях и всё меньше попадает в ДД.
Алина Алонсо: OlgaLD Нет, Крис с месяца на смесях, съедает за раз максимум 90 гр, промежутки в основном по 3.5-4 часа, ночью вообще по 5-6(
I-330: Алина, а на гормоны проверяли Кристину? Почему не сделали кариотип? В вашем населенном пункте нет лабораторий?
Алина Алонсо: I-330 в нашем городе нет такой лаборатории, есть в Донецке, это 90 км от нас, но стоит порядка 1000 грн - это на кариотип, и плюс еще на гормоны. В общем, мама ждет получения детского пособия. Хотя не совсем понимаю, что изменит анализ на кариотип... Разве что в медкарте в записи Синдром Дауна уберут вопросик(
Ekaterina_88: Anna_311 Добро пожаловать!!! Алина Алонсо пишет: Назначили L-карнитин в виде препарата Карниэль, может кто принимал, поделитесь мнениями. Присоединюсь к Оле,принимали элькар,перенес хорошо. Алина Алонсо пишет: подозрение на дакриоцистит левого глаза У нас был дакриоцистит на обоих глазках,несколько раз капали "тобрекс",пару раз левомицитиновые капли,промывали ромашкой,проблема эта была долго,боялись операции,но ничего,ттт,все потом прошло,сейчас уже не видно,чтобы слезились глазки.
OlaOl: Всем новеньким Привет
OlgaLD: Да, дакриоцистит наверняка обсуждали в темах "Глаза и зрение" в разделе "Здоровье детей". А лучше почитайте тут: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=47780
Мила_Гоша: Алина Алонсо Добро пожаловать!!! Не пропадайте больше Кристиночка умничка!!! у нас тоже был дакриацистит, отправляли на операцию, но я не пошла. Делала массажик на слезный канал, промывала глазки, к пол году все прошло
MariAn: Алина Алонсо добро пожаловать! Мы тоже операцию не делали, просто закапывали глазки и делали массаж. Алина Алонсо пишет: L-карнитин нам выписывали, мы даже начали принимать его, но Анюте он не пошел, плохо было после его приема, беспокойная становилась. И я перестала его давать. Алина Алонсо пишет: стоит порядка 1000 грн - это на кариотип а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать
Romusik: Всем новеньким и от нас приветик. очень рады познакомиться!!!!!!!
САШОК: Алина Алонсо Мы тоже Вас приветствуем!
Алина Алонсо: Всем спасибо за теплый прием!!! а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле) Глазки действительно сказали промывать, не всё так критично можно обойтись без операции, но это сказал педиатр, а на след.неделе пойдем к окулисту. Еще рекомендуют массаж, выписали бесплатный таллончик в местную поликлинику, но отзывы не очень. Массаж делают 10-15 минут, а ребенка возить придется в общественном транспорте. Вот подумываем о платном. Одно занятие 50 грн., в курсе 10 занятий, желательно до года пройти 3 курса.
Oxy: Алина Алонсо пишет: в 2 месяца Крис весит всего 3900 (родилась 2750) я б не сказала что она так плохо набирает вес , 500 грамм в месяц- это нормально, тут бы вам в жизни ничо выписывать не стали, зачем пичкать лишний раз ребенка? если наберает немного но стабильно, ничего страшного, тем более кушает неплохо, регулярно, мы так же ели и при рожении были 3300, в 2 месяца 4400, зато потом разнесло огого.... так что подумайте прежде чем давать добавки какие то, а вообще девочка хорошо развита для 2х месяцев, молодец!!!
anutik: Здравствуйте мамочки!!! Хочу познакомиться, и познакомить со своей дочей!Мы живем в Узбекистане, г. Ташкент Меня зовут Аня, старшему сыну Никитке 4,5 года, младшей дочке Ксюшеньке 1 годик(у нее синдром Дауна-транслокационная форма). Вот так!
Zhenya: Аня, здравствуйте!
OlgaLD: anutik Здравствуйте еще раз, рады вас видеть!
Юлик: anutik Приветствуем!
детенок: anutik
I-330: Алина Алонсо я тоже считаю, что набираете вы нормально. А с сердечком как у вас? Мы сейчас в два месяца 3100. За первый месяц в больнице вообще не набрали. Родились 2450. Я бы тоже только ради веса не стала добавками кормить, если есть набор в принципе. ИМХО Про кариотип. Неужели у вас нельзя бесплатно сдать? Девочка отлично развивается у вас! У меня знакомая есть. Фенотип у сынишки бы СД очень ярко выражен, сдали генетику - все нормально. До 7 лет поведение было странное с аутичными чертами. А сейчас все сгладилось, умный, красивый. Даже порок сердца прошел. Вот такие чудеса! Но с хромосомами изначально им сказали, что все нормально. ЗЫ. Всем новеньким привет!
Ekaterina_88: anutik Добро пожаловать!
Альфия-Аделинка: Здравствуйте! Я очень рада что нашла такой форум! Моей девочке 11 лет, но она не разговаривает, вернее начинала говорить в 9 лет, а нужна была операция на сердце, после операции вообще замолчала. Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют? Спасибо заранее.
детенок: Альфия-Аделинка
Алина Алонсо: I-330 УЗИ сердца делали малышке на 3-й день жизни, абсолютно всё в норме, также узи ЖКТ тоже в норме. Фенотип да, выражен ярко - глазки, линия бровей очень характерна для СД, действительно плоское лицо, расстояние между пальцами на ногах, высокое нёбо, непохожа на родителей. При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр.
OlgaLD: Альфия-Аделинка, добро пожаловать! Альфия-Аделинка пишет: Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют? Посетите сайт Тамары Николаевны Тищенко http://tischenko.ucoz.ru/ там можно бесплатно скачать ее книги и по ним заниматься.
Вовкина мама: Новеньким-добро пожаловать!!!!! Алина Алонсо пишет: При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр. Внутренних пороков и у Вовки моего(ттт) не было, порока тоже, складок на ладошках нет тоже,гипотонус был и ушки наши, особенные пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы
Хельга: Алина Алонсо пишет: еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле) Насчет массажа я согласна, лучше когда его делает специалист индивидуально, приезжая на дом, (если конечно специалист хороший). Мы, например, сумели такого найти. И это, я считаю, большой плюс для ребенка. А вот насчет анализа на кариотип... Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо) Пороков внутренних органов у нас тоже при рождении не было. Зато потом появилась куча всяких "добавок". PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются.
Хельга: anutik Аня, добро пожаловать на форум! Рассказывайте о Никитке: что умеет, чему ещё нужно учиться... Альфия-Аделинка Добрый день. Как зовут вашу доченьку? Откуда вы? Девочки, новенькие, по-возможности пишите информацию о себе в профиле (имя мамы, ребенка, дату его рождения и место жительства) Очень много новеньких, начинаешь путаться в именах и никах пост исправлен модератором alisochka,тк написание зеленым цветом поста это возможность модератора выделить свои замечания и советы модератор счел нужным и важным замечание и просьбу автора поста(см тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000083-000-0-0-1345285000) по поводу информации о себе и выделил его значимым шрифтом модератор alisochka
Алина Алонсо: Вовкина мама пишет: пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы Вы не представляете насколько приятны такие слова! Большое спасибо! Хельга пишет: Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо) Узнаем, но вряд ли это будет бесплатно, по крайней мере я такого не слышала( врачи в роддоме нечасто ошибаются. Полностью согласна, я бы сказала исключительно редко ошибаются(
Алина Алонсо: Вау!!! У меня получилось зарегистрироваться! Теперь вижу ваши линеечки и могу пользоваться смайликами
Вовкина мама: Хельга пишет: Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Меня тоже хотели нагреть на денежки, но я дозвонилась до главного врача в области и очень сильно возмущалась, у нас в РОссии, если с направлением от поликлиники, плюс, точно не помню, до года, то обязательно бесплатно, хотя мы сдавали на кариотип, Вовке было уже около 9 месяцев. ВСЕ СДЕЛАЛИ БЕСПЛАТНО И ДАЖЕ КОНСУЛЬТАЦИЯ ГЕНЕТИКА НАМ БЕЗ ОЧЕРЕДИ ДОСТАЛАСЬ, ХОТЯ ПО ТЕЛЕФОНУ ПУГАЛИ, ЧТО К НЕМУ ЗАПИСЬ ЗА МЕСЯЦ, ТАК ЧТО ЗВОНИТЕ ПОВЫШЕ , думаю и у вас такой анализ бесплатно.
alisochka: Хельга пишет: PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются. я бы тут еще добавила,что врачи в роддоме ошибаются ЧАСТО в постановке и вообще обнаружении сопуствующих,и не только в роддоме именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд Алина Алонсо на сколько я помню мы знакомились и перешли на ты и я давала такой список для твоей мамы и сестренки желаем чтобы со здоровьем все было хорошо! всем новеньким добро пожаловать! у нас прямо наплыв!!!
I-330: alisochka а где посмотреть такой список обследований?
Ekaterina_88: Альфия-Аделинка Добро пожаловать!
OlgaLD: I-330 пишет: а где посмотреть такой список обследований? http://veras.nnov.ru/sin_daun.html
ilusha: Мы тоже приветствуем всех новеньких
temi4ka: Альфия-Аделинка anutikДобро пожаловать ! alisochka пишет: именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд Согласна на 100%
I-330: Ольга, спасибо! Все обследования для ребенка я сама инициирую. Врачам все равно или ничего не знают, что с нами делать...
Chestnut: Алина Алонсо anutik Альфия-Аделинка Приветствуем всех новеньких!!! anutik Ксюшенька маленькая красавица на авке!!!
Katyalis: Всем новеньким Добро Пожаловать!
anutik: Всем привет!!! Спасибо за теплый прием!!! Тоже очень рада знакомству, будем расти вместе!!!
OlgaLD: I-330 Почти у всех так. Нет, у нас по родовому сертификату были все-таки хирург, невролог, окулист, УЗИ внутренних органов... Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает.
I-330: Ольга, ничего себе! У нас пока дают направление на все, что надо. Я только информацию ищу, на что нас обследовать. Вот узи только мозга и сердца делали пока. Я не поняла, как кишечник обследуют. Рентгеном? Или узи? К кому это идти? У педиатра спрошу еще...
OlgaLD: I-330 мы не проверяли кишечник отдельно, делали узи органов брюшной полости (печени, почек, надпочечников, мочевого пузыря, желчного пузыря, селезенки).
САШОК: I-330 Можно еще сделать рентген тазобедренных суставов... Так на всякий случай. А то у наших деток миатония, и неврологи рады что ребенок хорошо ножки раздвигает. Вот так у нас поздно поставили диагноз ДВУХСОРОНЯЯ КОКСА ВАЛГА (это неправильное развитие тазобедренных суставов)... Так что перестрахуйтесь лучше. Я так теперь всем советую.
Swetlaia: I-330 И от нас здраствуйте Еще надо к отоларингологу, они должны проверить слух на аппарате. На рентген кишечника нас направлял хирург. Ну и окулист смотрит глазное дно, но это у всех детей обычно. OlgaLD пишет: у вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает. Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла. И щас делаем каждые три месяца тоже бесплатно. Вообще с рождения я еще ни разу нигде не платила деньги за лечение и обследование Один раз с нас пытались содрать в научном центре в Москве, куда мы привозили на анализ биопсию кишечника. Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно...
Elena68: Приветствуем новеньких ! У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья !
Юляша: Elena68 Что умеете, рассказывайте!?
Юляша: Swetlaia пишет: Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла Вот только сегодня ходили за направлением на платные анализы Смех... (и грех). Каждый 237 руб. И это наверно самое дешевое в городе удовольствие. OlgaLD пишет: Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает. А у вас по чём удовольствие?
Юляша: Swetlaia пишет: Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно... Научи как так морду делать?
OlgaLD: Юляша Ну, наверное, если бы мы добивались, искали бесплатного эндокринолога - есть на другом конце города, и т.п.... Нам проще рядом с домом сдать платно, тем более если в норме. У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно. По розовой инвалидной справке на анализы скидка, а на забор крови нет скидки. Честно говоря, я забыла, сколько скидка именно в процентах, давно не ходили. Мы тут сдаем http://gemotes.ru/ есть и другие варианты.
Юляша: OlgaLD пишет: У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно. А! Так у нас ещё недорого! Спасибо за ответ!
Swetlaia: Юляша OlgaLD Я даже не знаю что с вашими врачами, если бы тольков Москве сдавали мы бесплатно, но когда жили в Кемерово там тоже не платили Просто с направлением в больницу кровь сдали и все, я даже не знала что за это деньги где то берут. Мы что в разных странах живем Я в Кемерово хотела побыстрей без очереди за деньги сдать, но мне сказали не предлагайте даже, у них постановление с детей не брать, что их за это взыщут...
Swetlaia: Юляша пишет: Научи как так морду делать? А я и не умею , поэтому его засылаю
OlaOl: у нас в дет.пол анализ на гогмоны бесплатный..но мы здаем в ЗПЦ платно 850р..потому что в вену попадают сразу и дитя не мучеют,в дет.пол. всю исковыряли однажды и я туда даже ни-ни... Elena68 пишет: У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья ! у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год.
Алина Алонсо: Elena68 А вы анализ на кариотип делали??
Алина Алонсо: OlaOl пишет: у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год. Что вы под этим понимаете?
I-330: OlgaLD САШОК Swetlaia спасибо! Светлая, муж молодец! По идее ни с кого денег за анализы по показаниям брать не должны. У нас все берут в нашей ПК, там же и эндокринолог. Конечно, врачи игрушечные. Сама себе все назначаю. Эндокринолог нас увидела, сказала, что у нее было за практику два дауненка, но они выглядели по-другому)) Педиатр любитель назначить что-нибудь ради интереса. Я не даю, прихожу - говорю: Впе давала, как Вы назначали. Она отвечает радостно всегда: Ну вот! Теперь все прошло! А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили.
turist: Алина Алонсо пишет: Что вы под этим понимаете? Что у наших детей всегда есть серьезная задержка с речью.
Алина Алонсо: I-330 пишет: А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили. Вы имеете в виду, что предполагали СД по фенотипу, а кариотип нормальный?
Алина Алонсо: turist Извините, что задаю, на ваш взгляд, банальные вопросы, я знаю что СД подразумевает задержку в речи, но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав!
Юляша: Алина Алонсо Так вы и сама мама!
Алина Алонсо: Юляша Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани
turist: Алина Алонсо Моей девочке 4 года. На сегодняшний день она говорит всё и даже правильно строит предложения. Но ни один человек, который её увидит не усомнится, что у неё проблемы с речью. И это при том, что с 2 лет с ней работает логопед. А уж сколько я приложила усилий, чтобы речь появилась Она говорит невнятно настолько, что и мы не всё пониманием, что уж об окружающих говорить. На площадке трехлетняя девочка у меня спрашивала, почему Варя не умеет разговаривать, хотя Варя разговаривала с ней не затыкаясь. Да, у нормальных детей бывают задержки речи до 4 лет, но когда такой ребенок наконец начинает говорить - это хорошая фразовая речь, с минимальными дефектами дикции. К 3 годам мало кто с СД разговаривает, обычно речь к 4-5 годам только появляется, если появляется вообще А так - уровень годолвалого ребенка, 10 недослов, когда сверстники уже вовсю рассуждают о серьезных вещах.
Юляша: Алина Алонсо пишет: Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани Здорово! А сестренка Кристинка младше сыночка Трофимки!
Oxy: Алина Алонсонасчет речи- всё зависит от умственной отсталости ребенка, и от других проблем связанных с низким тонусом, сенсорикой и прочее....есть дети которые никогда не говорят, вообще, есть дети которые в 3-4 года начинают говорить,при этом кроме самой речи практически всегда есть проблемы с артикуляцией, дикцией, многих невозможно понять никогда, они часто пользуются жестами, хотя речь есть и говорить могут правильно, не непонятно. а есть дети которые говорят хорошо но говорят чо попало, то есть понимания особого нет...вариантов море- в маленьком возрасте трудно предугадать как ребенок будет развиваться. Мы в 7 лет только недавно начали говорить именно полные слова, предложения из 2-3 слов, очень примитивно, на уровне 1,5 годовалого ребенка...часто понять невозможно, но речь есть хотя бы такая.....допустим по сравнению с кресницей, которой год и 10, мы отстаем от нее намноооого. она рассказывает стишки, правильно ставит предложения, понимает ВСЁ. мы пока не можем вести диалог кроме как на бытовом уровне типа кушать будешь.? да-нет, что это такое? птица и тд....у нас средняя степень тяжести УО, говорить будет лучше со временем но на уровне маленького ребенка, не более. диалог о политике и экономике мы точно вести не будем никогда...
OlaOl: Алина Алонсо пишет: но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав! Алена в свои неполных 3 говорит много слов и предложения типа МАМА ДЕ ДИС?(Денис папа) МАМАМ ГЬЯТЬ( гулять)в общем речь у нас есть,но!!!! как говорится НЕ потопаешь,не полопаешь....работаем безконечно над произношениями,над звуками,над артикуляцией,постоянные занятия с деффектологами..и все это непрерывно можно сказать...А речь все равно не соответствует возрасту! Я могу точно сказать,что она у меня разговаривает как ребенок 1,5-1,9...
Алина Алонсо: turist Oxy OlaOl Спасибо вам за развернутые ответы. Это конечно грустно, и я так поняла, что только упорные занятия могут привести к результату. Я думаю, важно научить ребенка говорить хотя бы на бытовом уровне, ведь это так важно для его социализации, и это замечательно, если есть прогресс. В любом случае я желаю здоровья вам и вашим детям. И терпения конечно же.
I-330: Алина Алонсо Я не уверена, чем руководствовались врачи, отправляя на анализы. Знаю только, что сдавали и не подтвердилось. У меня вообще сложилось впечатление, что из кардиологического отделения для новорожденных процентов 70 на кариотип проверяют. Но у нас это бесплатно.
I-330: Хочу еще спросить. У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти? Если мы сдавали биохимию - это бы показало, надо обеспокоиться или нет? Блин! Как я не люблю искать болезни у ребенка! Выглядит-то она нормально(((Постоянно боюсь что-то упустить! Но и паранойить тоже не хочется!
alisochka: I-330 пишет: сли мы сдавали биохимию и оак - это бы показало, надо обеспокоиться или нет? сдавайте биохимию раз в пол года год,если анализы хорошие значит все ок
Юляша: alisochka Биохимия - это кровь из вены (ничего в этом не понимаю)?
I-330: alisochka Спасибо!
дверка в жизнь: Юляша пишет: Биохимия - это кровь из вены Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем, чтоб лишний раз не тревожить ребёнка. Всем новеньким мамочкам и малышам,рады вас видеть!
Юляша: дверка в жизнь пишет: Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем, Вот! Мы на следующей неделе пойдем как раз ребенка на гормоны мучать. Эта биохимия - отдельный анализ?
OlaOl: I-330 пишет: У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти? примерно раз в пол года сдавайте кровь по лейкоцетарной формуле.И следите за ребенком,проверяйте кожный пакров,нет ли мелких кровоизлияний в виде красных точек на теле..обычно в облости висков,груди под глазами и на подбородке... Но самое главное не навешивайте на ребенка несуществующих диагнозов,а то я в свое время себе самой нервы потрепала с этой кровью
I-330: OlaOl Спасибо! Жутко это все!((
OlgaLD: Вот мама заболевшего лейкозом ребенка перечисляла ранние симптомы лейкоза. http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html В частности, одна из самых важных сопутствующих черт В крови пониженное количество тромбоцитов. потому что слоение ногтей, к примеру, есть у Очень Многих наших деток... Кровь надо проверять в первую очередь. Еще бывает очень низкий гемоглобин, кажется.
alisochka: Юляша пишет: Биохимия - это кровь из вены (ничего в этом не понимаю)? да пост мой почему то не могу поправить глюк форума оак тоже вполне сойдет(из пальца),если есть какие то сомнения у врача он назначит биохимию в оак тоже есть все важные показатели(гемоглобин,лейкоциты,тромбоциты,роэ и прочее )
Svetla: Алина Алонсо Альфия-Аделинка anutik Добро пожаловать!!!
Симона: Добро пожаловать всем новеньким!!! Очень рады знакомству!
ГалиКо: Всех-всех новеньких приветствую!!! Что-то все на букву А...
Алина Алонсо: А с сердцем у нас не всё так гладко, как оказалось... Услышали шумы, сделали узи - а там ОАП 3.5мм. Говорят, ничего страшного, но ближе к двум годам может потребоваться лазерная операция((( Зато по части невролога - полностью здоровый ребенок. Сегодня родители повезли Кристинку на кариотипирование, держу за них кулачки! P/S и мы рады познакомиться со всеми новенькими!
OlgaLD: Алина Алонсо Будем надеяться, что обойдется!
alisochka: Алина Алонсо к сожалению,это то о чем я говорила,о том что в рд могут много чего не заметить! Алина Алонсо пишет: сделали узи - а там ОАП 3.5мм. это не большой порок,но его обязательно надо наблдать у кардиохирургов и следить чтобы не было большого сброса,гипертензии и прочее если что то не дай Бог появляется делают операцию по закрытию Алина Алонсо пишет: но ближе к двум годам может потребоваться лазерная операция(( это что за зверь такой?на сколько я сильно в кх не знаю такой операции может быть здесь имеется ввиду эндоваскулярный метод? удачи на кариотипировании!
Алина Алонсо: OlgaLD alisochka Спасибо, девочки, за поддержку! alisochka пишет: может быть здесь имеется ввиду эндоваскулярный метод? да-да, именно так! я так поняла, эта операция без разреза и проводится с помощью лазерного луча?
Oxy: Алина Алонсо пишет: я так поняла, эта операция без разреза и проводится с помощью лазерного луча? нет , через бедренную артерию вводится спец. зонд на конце которого маленькая спираль, с помощью нее и закрывается отверстие. Делается под местным наркозом у взрослых, общим у детей. Абсолютно безопасно и безболезненно. остается малюсенькая дырочка, пластырем заклеели, через пару дней уже заживет. нам ООО так и закрывали, на след. день уже носился как конь, в больнице один день были.
alisochka: Алина Алонсо пишет: я так поняла, эта операция без разреза и проводится с помощью лазерного луча? нет,оксана правильно тебе написала Oxy пишет: через бедренную артерию вводится спец. зонд на конце которого маленькая спираль, с помощью нее и закрывается отверстие. Делается под местным наркозом у взрослых, общим у детей. НО!!!!Здесь не согласна координально Oxy пишет: Абсолютно безопасно и безболезненно. при такой операции существуют свои риски и осложнения,причем бывают гораздо сложнее чем при полостной например,если окклюдер открепился сразу после присоединения,тогда делают немедленно полостную!!! поэтому врачи наблдают с помощью узи первые пол часа час все время,потом в палате через определнный промежуток времени на то она и операция,что везде могут быть свои осложения по поводу безболезненности тоже не факт после этой операции может болеть нога,ныть,вызывать беспокойство а вообще еще очень часто закрывают оап через разрез под лопаткой,это операция,но не полостная о методе коррекции решают врачи кхо непосредственно перед операцией
Юлик: Когда лежала с ребенком в ДКХ видела, как одну девочку 4-х лет дважды ложили под общий наркоз на такую вот оперцию. Лежала она с папой, аж в 7 раз!! И врачи не могли устранить (?) порок. Короче, их выписали, но у ребенка так и продолжали синеть губы..те 2 последних (повторюсь) за 2 недели операции результата не дали..Позвонил он мне месяц спустя и сказал, что ребенок умер жуткая и долгая история....из-за наркоза появились в желудке язвы, которые и спровоцировали кровоизлияние. И никому ничего он доказать не может, были митинги против врачей, тут же стояли патрули и забирали недовольных товарищей Я это к тому пишу, что любая оперция полостная это или нет - это риск. между операциями должно пройти не менее 3-х месяцев. Проверять нужно все самим - это я про лекарства, которые дают. Ну а самое главное - это спокойствие и любовь мамы))
Вовкина мама: Юлик
Oxy: alisochka пишет: при такой операции существуют свои риски и осложнения маш, ну понятно риск есть всегда, просто в сравнии с другими операциями. здесь-минимальный, если врач не с луны свалился, это стандартная процедура (даже не операция, делали в поцедурной команате-не операционной) которую проводять сто песят раз в день, единственный риск- проколоть артерию или заражение, но это нужно чтобы врач был мясником из села, чтобы допустить такую ошибку и проводить нужно в сарае каком нить... окклюдер можер отцепиться (редко но бывает), поэтому и наблюдают первый день, нам утром узи сделали на след. день и усё...топайте домой, через год последний визит к кардио, и свободны на всю жизть. и про болезненно...боли как таковой нет, дискомфорт там где зонд вводили-да, но боли там по сути быть не может- швов нет, незнаю, кто не делал- усе довольны, минимальные риски, и быстрая реабилитация....у нас риск составляет при такой процедуре 0.02 процента ( в брошурке которую дали перед этим) , то есть случаев не было никогда чтобы что то сеьрезное а уж тем более смерть....
Елена70: Открыла вроде тему одну....., а читаю совсем другое )))))))))))))))))))))) девочки Алина Алонсо Oxy alisochka Юлик Вовкина мама - Кристине именно это и делали - окклюдер через паховую артерию. Это придумка не России, а Германиии. Поэтому и окклюдеры только немецкого производства. Я уже писала в др. темке. Что окклюдер у нас (со слов хирурга) стоит не идеально, НО очень хорошо. У того же хирурга я интересовалась практикой - сколько и были ли вообще случаи, чтобы окклюдер "срывало"? Мне сказали, что неизвестно ни одного такого случая.... Если он был подобран(по размеру) и поставлен правильно, то он никуда нифиг не денется .... После операции, часа через 3 к нам пришёл кардиохирург и послушал ритм - сказал отличный. На следующий день на УЗи смотрели как он установлен, я тоже смотрела, правда ничего не поняла((( Сердце так часто сокращается, что если окклюдер стоит неправильно, то он наверное и нескольких минут не простоит (((( Вот лично для нас было тяжело отлежать сутки с лангеткой от пояса до щиколотки. Они таким образом обездвиживают правую ногу. Делают ТОЛЬКО через правую артерию всем без исключения. Именно от неё ближе всего к сердцу. И ещё повяска для перетягивания артерии. Она была на столько туго натянута, что аж первый час нога была просто синей. И у Кристи под повязкой(она пришлась на таз. кость) было аж синё.... Но через сутки всё сняли и ребёнок побежал.....)))
Elena68: Да, в роддоме сразу кровь сдали, а через пару недель ответ получили положительный. У меня все предыдущие трое деток были с "поздним" зажиганием - говорили с трех лет, ладушки и прочее их вообще не интересовало. Выросли прекрасные ребята ! На их фоне сестричка вообще просто чудо ! Плюс черты характера самого СД - нежность, покой, улыбчивость. Сидим, ползаем, за ручки стоим. Я никогда не буду сравнивать своего ребёнка с кем-либо. Каждое наше дитя уникально и должно иметь шанс и дать шанс нам быть счастливыми. Это для тех, кто как я когда-то думает отказаться от ребёнка.
детенок: Elena68 пишет: Это для тех, кто как я когда-то думает отказаться от ребёнка. Elena68 пишет: думает
OlgaLD: детенок Как я Лену поняла: "Как я когда-то ДУМАЛА, для тех, кто вдруг сейчас ДУМАЕТ и ЧИТАЕТ эти строки". Ань, что цепляешься?
Lebedenokk: Здравствуйте, МАМОЧКИ, поздравляю всех с днем матери. Вы мамы с большущей буквы. Счастья вам и вашим деткам. И конечно же наикрепчайшего здоровья!!!!
САШОК: Lebedenokk Спасибо! И Вам всего хорошего...
счастливая мама: Здравствуйте. Меня зовут Наташа. Нашей крошке 5,5 месяцев, зовут Ириша. А мне казалось, что кроме Блёданс ни у кого таких деток нет.... А нас оказывается так много! Рада найти единомышленников! У меня такая куча вопросов....
OlgaLD: Здравствуйте, Наташа и Лебеденокк, добро пожаловать!
alisochka: счастливая мама рады вас приветствовать!
Katyalis: Lebedenokk, Спасибо! счастливая мама, добро пожаловать! Ваша Иринка прямо совсем ровесница моей Аленке! Вы откуда?
Ekaterina_88: счастливая мама Здравствуйте!!! А как мне ваш ник нравится!!!
Юляша: счастливая мама Приветствуем вас!
Olga Ira: счастливая мама Приветствуем Вот и у нас тезка появилась , а все говорят, что сейчас Иринками не называют
OlaOl: счастливая мама Добро пожаловать!!!!!!!!
temi4ka: счастливая мама Добро пожаловать! Откуда Вы? Расскажите про Иришу
temi4ka: Девочки, мне кажется или действительно в этом году больше новеньких? Это так хорошо, что все больше деток остаютсяв своих семьях
Ольга878: Здравствуйте! Я мама Ольга 1.09.72г. и сыночек Илюша 1.08.10г. Мы из Ростова-на-Дону!
Lebedenokk: Здравствуйте, меня зовут Лена, моего солнечного сыночка- Егорушка, он родился 12.05.2010 года. Еще у меня есть Настена она без СД и она второй ребенок. Егорыч пошел в обычный сад, если можно так сказать. Проходил всего два дня и очень сильно заболел, месяц пролежал в больнице с гнойной пневманией (из них три в реанимации и интенсивной терапии). НО вот сегодня его выписали и НАКОНЕЦ, мы опять вместе. С ним в больнице лежала моя родная сестра, она же для него и кресная мама. Мне иногда кажется что она его любит больше чем я))) хотя моей любви к нему кажется нет предела ! Я не очень поняла систему как работает сайт, много куда тыкала, что-то заполняла, но все равно не зарегистрирована. Не подскажите куда нажимать? Спасибо.
OlgaLD: Ольга878 Добро пожаловать! Lebedenokk Слава Богу, что все позади страшное. Вы зарегистрировались уже! (только что)
Lebedenokk: Урааа, получилось)))
Lebedenokk: Мы живем в новой Москве))) в городе Московском. Я знаю еще двуш малышей в нашем городе. Сашенька (и мама Сашенька), он на месяц младше нас и Вика (мама Аллочка ей 4 годика, только я не знаю, есть они здесь, все время забывала спросить их при встрече. Девочки, если вы здесь- отзовитесь)))
дарина777: счастливая мама Lebedenokk
temi4ka: Lebedenokk Ольга878 Добро пожаловать
Колюшка: Ольга878 ,Lebedenokk Добро пожаловать! Очень вам рады!
Лена+Антоша: Lebedenokk, счастливая мама , Ольга878 , Добро пожаловать! Lebedenokk Лена, у детей обычно пока идет адаптация к саду, они часто болеют. Жаль, что так сильно сынок заболел, хорошо что уже поправился и все позади. Удачи вам! Хорошо, что сестра помогает.
alisochka: новеньким добро пожаловать!!
Katyalis: Ольга878 здравствуйте! Добро пожаловать!
Ekaterina_88: Ольга878 Lebedenokk Добро пожаловать!
Olga Ira: Ольга878 Lebedenokk Добро пожаловать
Lebedenokk: Спасибо за приветствия и за подддержку. После того как я вышла в декрет со вторым ребенком-сестра живет у себя. Вот теперь в исключительных случаях к ней обращаюсь. Знала про адаптацию, но не ожидала что так. Теперь боюсь вести второй раз. Даже не знаю что делать. Надо к иммунологу, в интернете ищу, но информации не так много. Девушки, может есть контакты хорошего иммунолога. Буду признательна. Спасибо.
turist: Lebedenokk Рады вам! Осваивайтесь. Увы, ясли без болячек и адаптации никому не даются... Не водить тоже не выход, всё равно этот период привыкания к микробам нужно пережить. Рано или поздно. Как уже писали, дети, которые не ходили в сад болеют в 1 классе.
Симона: Добро пожаловать новеньким!!! Рады знакомству!!!
САШОК: Сколько новеньких Всем добро пожаловать!
ЛИРА: Lebedenokk А мы 16 мая родились Всем очень рады!
Chestnut: Всем новеньким добро пожаловать!!!
I-330: Новеньким всем привет и добро пожаловать! Рада узнать о мамочках из Московского! У нас загородный дом по тому направлению, но правда не попал в новую Москву))) в Наро-фоминском районе.
счастливая мама: Мы из Ханты-Мансийского округа. Нам 5,5 месяцев, у ннас есть старший брат, ему 4,5. Иришка у нас замечательная! Очень доброжелательная, улыбчивая, "болтушка". Мы умеем переворачиваться на живот и обратно на спинку, поднимаемся на ручках, пытаемся сесть, если держать за ручки. У нас есть небольшие проблемы с сердечком- незакрыто овальное окно, и артериальный проток был не закрыт на 0,1 см. Кардиолог сказал пока ждем. На прием нам в 9 месяцев.
mamamia: счастливая мама пишет: незакрыто овальное окно вчера только обсуждали ооо в теме про сердечные проблемы. почитайте, если интересно добро пожаловать!
katya_niki: Всем новеньким привет!!!
МамаЧуда: Всем новеньким привет и добро пожаловать!! еще один Илюшка +
САШОК: счастливая мама Добро пожаловать... А Вы случайно не из Муравленко??? А то у меня там сестра живет. У нее тоже ребенок, девочка с СД... Она бы подсказала чего, встретились бы... Если чего, то пиши мне в личку, а то у меня не всегда есть время смотреть все темки.
Колюшка: счастливая мама Добро пожаловать! Очень рады вам!
Nadya 2010: Всем новеньким привет от нас с Женей!Добро пожаловать!!!
счастливая мама: Нет, мы не из Муравленко. Я даже не знаю где это, хотя название города слышала.
mama Karinki: Всем новеньким привет!!!!Добро пожаловать!!!
детенок: счастливая мама Добро пожаловать!!!
Хельга: Lebedenokk , счастливая мама , Ольга878 Всем привет! Добро пожаловать на форум!
Наташа мама Стеши: Здравствуйте! Мы из Эстонии (Таллинн) Дочке Стешеньки 5 месяцев.У нас большая семья.У Стешули есть три брата и две сестры.Стеша замечательная девочка очень улыбчивая и общительная.Уже многое умеет.Гулит,играет игрушками.Лёжа на животике поднимается на ручках или коленочки под себя,а вот всё вместе пока не получается.Если посадить,то опираясь на ручки можнт немного удержаться.Любит смотреться в зеркало.Аж визжит от восторга.Ну и конечно любит руки.Всё что угодно согласна что б делали с ней , только не лежать одной.
OlgaLD: Наташа мама Стеши Добро пожаловать, Наташа!
Лена+Антоша: Наташа мама Стеши Добро пожаловать !
Svetla: счастливая мама Lebedenokk Ольга878 Добро пожаловать!!!
Svetla: Наташа мама Стеши Приятно познакомиться!
Светлана-мама Веры: Всем новеньким большой ПРИВЕТ!!!!!!!!!!!
Наташа мама Стеши: Взаимно!Мы очень рады,что теперь мы не гости.
детенок: Наташа мама Стеши Добро пожаловать !
Вовкина мама: Всем новоприбывшим-физкульт привет))))))
Ekaterina_88: Наташа мама Стеши Добро пожаловать вам со Стешей!
Наташа мама Стеши: Приятно до слёз...Жалко,что 5 месяцев только заходила как гость. Но тем не менее почерпнула очень много полезной информации для себя.
дарина777: Наташа мама Стеши
I-330: Наташа и Стеша, а также ваша большая семья! Приятно познакомиться! Эх! Как же я хочу тоже много детишек! Это так здорово! Вашей малютке повезло! Столько веселья и любви в доме, столько родни в будущем!
temi4ka: Наташа мама Стеши Рады знакомству! Какое у Вашей дочки имя красивое - Стефания
света: Наташа мама Стеши Добро пожаловать!
Симона: Добро пожаловать . Рады знаомству.
Chestnut: Наташа мама Стеши Добро пожаловать в еще одну большую форумскую семью!
Колюшка: Наташа мама Стеши Очень вам рады!
Katyalis: Наташа мама Стеши, добро пожаловать!
Olga Ira: Наташа мама Стеши
Люба: Приятно познакомиться со всеми новенькими !
Misharik: Всем - здравствуйте! Я даже не знаю - новенькие мы или нет. Весной зарегистрировались..., а потом в профиле чего-то нажала и улетела, причем надолго. Так бывает когда голова за руками не успевает. Но мы следим за событиями и участвуем во всех мероприятиях. Пока мы "летали" Мишутка подрос, нам уже 1 год и месяц. Потом разберусь - покажу фотки, теперь буду осторожнее. Всех новеньких тоже приветствуем!
детенок: Misharik Здравствуйте !
Misharik: Девочки, я уже вся взмокла! Не могу вставить фотку - вроде всё делаю как написато
Misharik: аааааа!!! вижу! Вот бестолковая. Всё ж по-русски написано. Вот мой любимый мужчина!!!
детенок: Misharik пишет: вроде всё делаю как написато а вы куда хотите - на аватар или просто фото показать?
Misharik: Аня, можно на "ты"!!! Спасибо, я уже справилась - просто мне её не видно было.
детенок: Misharik Misharik пишет: Спасибо, я уже справилась - просто мне её не видно было. а я до сих пор не вижу
ZTV: Misharik Давайте уже быстрее фотку показывайте. Интересно же
Misharik: Девочки, Лена (Elena70)говорит что нас видно!
ZTV: Misharik У меня не видно почему-то ничего.
САШОК: Misharik Привет! Вот блин Свет, ты мне сказала Мишарик... я так и спросила Мишарик ( на русском) А оказалось на иностранческом... Рада что ты тут появилась... Наташа мама Стеши Добро пожаловать!
Misharik: Светик, не без твоей помощи! А ты нас видишь?
oksana-angelina: Сколько много новеньких ,всем,всем от нас приветик!!!!
Лена+Антоша: Misharik добро пожаловать!
OlgaLD: Misharik Я не вижу у вас фото ни здесь, ни в профиле.
Misharik: А что делать? Попробовать ещё раз?
OlgaLD: Misharik Ну, раз в профиле ничего нет, ничего не остается, как попробовать загрузить фотографию еще раз. Пошаговая инструкция есть в разделе "Новичкам" в теме "Часто задаваемые технические вопросы".
Misharik: Оля, вроде все правильно сделала...Нас по-прежнему не видно?
света: Misharik пишет: Нас по-прежнему не видно? на аватарке очень красивый мальчишечка!!!
Misharik: Уф! Я уже думала совсем никуда не гожусь! Спасибо за комплимент!