Форум
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
OlgaLD: Алина Алонсо Да, у нас есть Тори - Виктория. Алина, в этот раз у вас пока не получилось зарегистрироваться, попробуйте еще. Карниэль мы не принимали, а принимали по той же причине Элькар, я думаю, это почти одно и то же. Считается, что он улучшает обмен веществ и за счет этого улучшает аппетит, лучше набирается вес. Кристинка на грудном вскармливании? Молодец, хорошо развивается!
Anna_311: МамаЧуда Благодаря тебе
Светлана-мама Веры: И наш пламенный привет всем новеньким!!!!!!!!!!!!!!!!Оксана и Захарка пишет: Ой, как много новеньких у нас в последнее время! Это хороший знак! Это значит, что всё больше деток остаётся в семьях и всё меньше попадает в ДД.
Алина Алонсо: OlgaLD Нет, Крис с месяца на смесях, съедает за раз максимум 90 гр, промежутки в основном по 3.5-4 часа, ночью вообще по 5-6(
I-330: Алина, а на гормоны проверяли Кристину? Почему не сделали кариотип? В вашем населенном пункте нет лабораторий?
Алина Алонсо: I-330 в нашем городе нет такой лаборатории, есть в Донецке, это 90 км от нас, но стоит порядка 1000 грн - это на кариотип, и плюс еще на гормоны. В общем, мама ждет получения детского пособия. Хотя не совсем понимаю, что изменит анализ на кариотип... Разве что в медкарте в записи Синдром Дауна уберут вопросик(
Ekaterina_88: Anna_311 Добро пожаловать!!! Алина Алонсо пишет: Назначили L-карнитин в виде препарата Карниэль, может кто принимал, поделитесь мнениями. Присоединюсь к Оле,принимали элькар,перенес хорошо. Алина Алонсо пишет: подозрение на дакриоцистит левого глаза У нас был дакриоцистит на обоих глазках,несколько раз капали "тобрекс",пару раз левомицитиновые капли,промывали ромашкой,проблема эта была долго,боялись операции,но ничего,ттт,все потом прошло,сейчас уже не видно,чтобы слезились глазки.
OlaOl: Всем новеньким Привет
OlgaLD: Да, дакриоцистит наверняка обсуждали в темах "Глаза и зрение" в разделе "Здоровье детей". А лучше почитайте тут: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=47780
Мила_Гоша: Алина Алонсо Добро пожаловать!!! Не пропадайте больше Кристиночка умничка!!! у нас тоже был дакриацистит, отправляли на операцию, но я не пошла. Делала массажик на слезный канал, промывала глазки, к пол году все прошло
MariAn: Алина Алонсо добро пожаловать! Мы тоже операцию не делали, просто закапывали глазки и делали массаж. Алина Алонсо пишет: L-карнитин нам выписывали, мы даже начали принимать его, но Анюте он не пошел, плохо было после его приема, беспокойная становилась. И я перестала его давать. Алина Алонсо пишет: стоит порядка 1000 грн - это на кариотип а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать
Romusik: Всем новеньким и от нас приветик. очень рады познакомиться!!!!!!!
САШОК: Алина Алонсо Мы тоже Вас приветствуем!
Алина Алонсо: Всем спасибо за теплый прием!!! а чего так дорого? Мы 4 года назад платили 60 грн. Не мог же он за это время так подорожать еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле) Глазки действительно сказали промывать, не всё так критично можно обойтись без операции, но это сказал педиатр, а на след.неделе пойдем к окулисту. Еще рекомендуют массаж, выписали бесплатный таллончик в местную поликлинику, но отзывы не очень. Массаж делают 10-15 минут, а ребенка возить придется в общественном транспорте. Вот подумываем о платном. Одно занятие 50 грн., в курсе 10 занятий, желательно до года пройти 3 курса.
Oxy: Алина Алонсо пишет: в 2 месяца Крис весит всего 3900 (родилась 2750) я б не сказала что она так плохо набирает вес , 500 грамм в месяц- это нормально, тут бы вам в жизни ничо выписывать не стали, зачем пичкать лишний раз ребенка? если наберает немного но стабильно, ничего страшного, тем более кушает неплохо, регулярно, мы так же ели и при рожении были 3300, в 2 месяца 4400, зато потом разнесло огого.... так что подумайте прежде чем давать добавки какие то, а вообще девочка хорошо развита для 2х месяцев, молодец!!!
anutik: Здравствуйте мамочки!!! Хочу познакомиться, и познакомить со своей дочей!Мы живем в Узбекистане, г. Ташкент Меня зовут Аня, старшему сыну Никитке 4,5 года, младшей дочке Ксюшеньке 1 годик(у нее синдром Дауна-транслокационная форма). Вот так!
Zhenya: Аня, здравствуйте!
OlgaLD: anutik Здравствуйте еще раз, рады вас видеть!
Юлик: anutik Приветствуем!
детенок: anutik
I-330: Алина Алонсо я тоже считаю, что набираете вы нормально. А с сердечком как у вас? Мы сейчас в два месяца 3100. За первый месяц в больнице вообще не набрали. Родились 2450. Я бы тоже только ради веса не стала добавками кормить, если есть набор в принципе. ИМХО Про кариотип. Неужели у вас нельзя бесплатно сдать? Девочка отлично развивается у вас! У меня знакомая есть. Фенотип у сынишки бы СД очень ярко выражен, сдали генетику - все нормально. До 7 лет поведение было странное с аутичными чертами. А сейчас все сгладилось, умный, красивый. Даже порок сердца прошел. Вот такие чудеса! Но с хромосомами изначально им сказали, что все нормально. ЗЫ. Всем новеньким привет!
Ekaterina_88: anutik Добро пожаловать!
Альфия-Аделинка: Здравствуйте! Я очень рада что нашла такой форум! Моей девочке 11 лет, но она не разговаривает, вернее начинала говорить в 9 лет, а нужна была операция на сердце, после операции вообще замолчала. Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют? Спасибо заранее.
детенок: Альфия-Аделинка
Алина Алонсо: I-330 УЗИ сердца делали малышке на 3-й день жизни, абсолютно всё в норме, также узи ЖКТ тоже в норме. Фенотип да, выражен ярко - глазки, линия бровей очень характерна для СД, действительно плоское лицо, расстояние между пальцами на ногах, высокое нёбо, непохожа на родителей. При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр.
OlgaLD: Альфия-Аделинка, добро пожаловать! Альфия-Аделинка пишет: Интересно она вообще будет говорить? Может какие то особые методики существуют? Посетите сайт Тамары Николаевны Тищенко http://tischenko.ucoz.ru/ там можно бесплатно скачать ее книги и по ним заниматься.
Вовкина мама: Новеньким-добро пожаловать!!!!! Алина Алонсо пишет: При этом абсолютно нормальный тонус мышц, отсутствие внутренних пороков (проверяли еще в роддоме, ничего не обнаружили), отсутствие складки на ладошках, ушки абсолютно нормальны, все рефлексы и реакции по возрасту... в общем девочка-загадка, хотя все врачи, кто её видел - чисто внешне, говорят, СД 100%. Так что какая-никакая надежда есть, но ждать осталось недолго - в начале октября едут в Донецк в медико-ген. центр. Внутренних пороков и у Вовки моего(ттт) не было, порока тоже, складок на ладошках нет тоже,гипотонус был и ушки наши, особенные пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы
Хельга: Алина Алонсо пишет: еще в роддоме сказали, что анализ на кариотип можно сдать в частном медико-генетическом центре и будет это стоить около 1000грн. А так мы только за конечно, если окажется дешевле) Насчет массажа я согласна, лучше когда его делает специалист индивидуально, приезжая на дом, (если конечно специалист хороший). Мы, например, сумели такого найти. И это, я считаю, большой плюс для ребенка. А вот насчет анализа на кариотип... Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо) Пороков внутренних органов у нас тоже при рождении не было. Зато потом появилась куча всяких "добавок". PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются.
Хельга: anutik Аня, добро пожаловать на форум! Рассказывайте о Никитке: что умеет, чему ещё нужно учиться... Альфия-Аделинка Добрый день. Как зовут вашу доченьку? Откуда вы? Девочки, новенькие, по-возможности пишите информацию о себе в профиле (имя мамы, ребенка, дату его рождения и место жительства) Очень много новеньких, начинаешь путаться в именах и никах пост исправлен модератором alisochka,тк написание зеленым цветом поста это возможность модератора выделить свои замечания и советы модератор счел нужным и важным замечание и просьбу автора поста(см тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000083-000-0-0-1345285000) по поводу информации о себе и выделил его значимым шрифтом модератор alisochka
Алина Алонсо: Вовкина мама пишет: пусть ваша девочка будет загадкой с сюрпризом и без лишней хромосомы Вы не представляете насколько приятны такие слова! Большое спасибо! Хельга пишет: Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Стоит ли переплачивать там, где и без этого можно обойтись? (имхо) Узнаем, но вряд ли это будет бесплатно, по крайней мере я такого не слышала( врачи в роддоме нечасто ошибаются. Полностью согласна, я бы сказала исключительно редко ошибаются(
Алина Алонсо: Вау!!! У меня получилось зарегистрироваться! Теперь вижу ваши линеечки и могу пользоваться смайликами
Вовкина мама: Хельга пишет: Нельзя ли через местного (государственного) генетика взять направление на анализ. В этом случае, это будет бесплатно. (В России так). Меня тоже хотели нагреть на денежки, но я дозвонилась до главного врача в области и очень сильно возмущалась, у нас в РОссии, если с направлением от поликлиники, плюс, точно не помню, до года, то обязательно бесплатно, хотя мы сдавали на кариотип, Вовке было уже около 9 месяцев. ВСЕ СДЕЛАЛИ БЕСПЛАТНО И ДАЖЕ КОНСУЛЬТАЦИЯ ГЕНЕТИКА НАМ БЕЗ ОЧЕРЕДИ ДОСТАЛАСЬ, ХОТЯ ПО ТЕЛЕФОНУ ПУГАЛИ, ЧТО К НЕМУ ЗАПИСЬ ЗА МЕСЯЦ, ТАК ЧТО ЗВОНИТЕ ПОВЫШЕ , думаю и у вас такой анализ бесплатно.
alisochka: Хельга пишет: PS: врачи в роддоме нечасто ошибаются. я бы тут еще добавила,что врачи в роддоме ошибаются ЧАСТО в постановке и вообще обнаружении сопуствующих,и не только в роддоме именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд Алина Алонсо на сколько я помню мы знакомились и перешли на ты и я давала такой список для твоей мамы и сестренки желаем чтобы со здоровьем все было хорошо! всем новеньким добро пожаловать! у нас прямо наплыв!!!
I-330: alisochka а где посмотреть такой список обследований?
Ekaterina_88: Альфия-Аделинка Добро пожаловать!
OlgaLD: I-330 пишет: а где посмотреть такой список обследований? http://veras.nnov.ru/sin_daun.html
ilusha: Мы тоже приветствуем всех новеньких
temi4ka: Альфия-Аделинка anutikДобро пожаловать ! alisochka пишет: именно поэтому советую всем проверять деток не один раз а не сколько особенно в течение первого года жизни и далее раз в год или по показаниям по всему списку обследований для детей с сд Согласна на 100%
Юляша: Алина Алонсо Альфия-Аделинка anutik Новеньким ПрИвЕтИк!
I-330: Ольга, спасибо! Все обследования для ребенка я сама инициирую. Врачам все равно или ничего не знают, что с нами делать...
полная версия страницы