Форум
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
Chestnut: Алина Алонсо anutik Альфия-Аделинка Приветствуем всех новеньких!!! anutik Ксюшенька маленькая красавица на авке!!!
Katyalis: Всем новеньким Добро Пожаловать!
anutik: Всем привет!!! Спасибо за теплый прием!!! Тоже очень рада знакомству, будем расти вместе!!!
OlgaLD: I-330 Почти у всех так. Нет, у нас по родовому сертификату были все-таки хирург, невролог, окулист, УЗИ внутренних органов... Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает.
I-330: Ольга, ничего себе! У нас пока дают направление на все, что надо. Я только информацию ищу, на что нас обследовать. Вот узи только мозга и сердца делали пока. Я не поняла, как кишечник обследуют. Рентгеном? Или узи? К кому это идти? У педиатра спрошу еще...
OlgaLD: I-330 мы не проверяли кишечник отдельно, делали узи органов брюшной полости (печени, почек, надпочечников, мочевого пузыря, желчного пузыря, селезенки).
САШОК: I-330 Можно еще сделать рентген тазобедренных суставов... Так на всякий случай. А то у наших деток миатония, и неврологи рады что ребенок хорошо ножки раздвигает. Вот так у нас поздно поставили диагноз ДВУХСОРОНЯЯ КОКСА ВАЛГА (это неправильное развитие тазобедренных суставов)... Так что перестрахуйтесь лучше. Я так теперь всем советую.
Swetlaia: I-330 И от нас здраствуйте Еще надо к отоларингологу, они должны проверить слух на аппарате. На рентген кишечника нас направлял хирург. Ну и окулист смотрит глазное дно, но это у всех детей обычно. OlgaLD пишет: у вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает. Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла. И щас делаем каждые три месяца тоже бесплатно. Вообще с рождения я еще ни разу нигде не платила деньги за лечение и обследование Один раз с нас пытались содрать в научном центре в Москве, куда мы привозили на анализ биопсию кишечника. Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно...
Elena68: Приветствуем новеньких ! У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья !
Юляша: Elena68 Что умеете, рассказывайте!?
Юляша: Swetlaia пишет: Я сама ходила к эндокринологу, и она бесплатно на анализ гармонов направляла Вот только сегодня ходили за направлением на платные анализы Смех... (и грех). Каждый 237 руб. И это наверно самое дешевое в городе удовольствие. OlgaLD пишет: Ну вот со щитовидкой мы ходим сдавать платно кровь на гормоны, без всяких направлений, никто не дает. А у вас по чём удовольствие?
Юляша: Swetlaia пишет: Но муж там сделал морду тяпкой, сказал что детям запрещено платные услуги оказывать, и они сделали бесплатно... Научи как так морду делать?
OlgaLD: Юляша Ну, наверное, если бы мы добивались, искали бесплатного эндокринолога - есть на другом конце города, и т.п.... Нам проще рядом с домом сдать платно, тем более если в норме. У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно. По розовой инвалидной справке на анализы скидка, а на забор крови нет скидки. Честно говоря, я забыла, сколько скидка именно в процентах, давно не ходили. Мы тут сдаем http://gemotes.ru/ есть и другие варианты.
Юляша: OlgaLD пишет: У нас ТТГ, Т4 и Т3 по 290 рублей каждый сейчас и плюс забор крови из вены 70 рублей оплачивается отдельно. А! Так у нас ещё недорого! Спасибо за ответ!
Swetlaia: Юляша OlgaLD Я даже не знаю что с вашими врачами, если бы тольков Москве сдавали мы бесплатно, но когда жили в Кемерово там тоже не платили Просто с направлением в больницу кровь сдали и все, я даже не знала что за это деньги где то берут. Мы что в разных странах живем Я в Кемерово хотела побыстрей без очереди за деньги сдать, но мне сказали не предлагайте даже, у них постановление с детей не брать, что их за это взыщут...
Swetlaia: Юляша пишет: Научи как так морду делать? А я и не умею , поэтому его засылаю
OlaOl: у нас в дет.пол анализ на гогмоны бесплатный..но мы здаем в ЗПЦ платно 850р..потому что в вену попадают сразу и дитя не мучеют,в дет.пол. всю исковыряли однажды и я туда даже ни-ни... Elena68 пишет: У нас тоже загадка растёт - внешность и анализ однозначно говорят об СД, а всё остальное полная норма. Наверное ПОКА... Всем любви и здоровья ! у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год.
Алина Алонсо: Elena68 А вы анализ на кариотип делали??
Алина Алонсо: OlaOl пишет: у нас до поры до времени так же было,а сейчас в речи яма в год. Что вы под этим понимаете?
I-330: OlgaLD САШОК Swetlaia спасибо! Светлая, муж молодец! По идее ни с кого денег за анализы по показаниям брать не должны. У нас все берут в нашей ПК, там же и эндокринолог. Конечно, врачи игрушечные. Сама себе все назначаю. Эндокринолог нас увидела, сказала, что у нее было за практику два дауненка, но они выглядели по-другому)) Педиатр любитель назначить что-нибудь ради интереса. Я не даю, прихожу - говорю: Впе давала, как Вы назначали. Она отвечает радостно всегда: Ну вот! Теперь все прошло! А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили.
turist: Алина Алонсо пишет: Что вы под этим понимаете? Что у наших детей всегда есть серьезная задержка с речью.
Алина Алонсо: I-330 пишет: А по поводу ошибок постановки диагноза СД до сдачи анализов, мы пока в больнице лежали, за неполный месяц видели три человека, которым СД не подтвердили. Вы имеете в виду, что предполагали СД по фенотипу, а кариотип нормальный?
Алина Алонсо: turist Извините, что задаю, на ваш взгляд, банальные вопросы, я знаю что СД подразумевает задержку в речи, но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав!
Юляша: Алина Алонсо Так вы и сама мама!
Алина Алонсо: Юляша Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани
turist: Алина Алонсо Моей девочке 4 года. На сегодняшний день она говорит всё и даже правильно строит предложения. Но ни один человек, который её увидит не усомнится, что у неё проблемы с речью. И это при том, что с 2 лет с ней работает логопед. А уж сколько я приложила усилий, чтобы речь появилась Она говорит невнятно настолько, что и мы не всё пониманием, что уж об окружающих говорить. На площадке трехлетняя девочка у меня спрашивала, почему Варя не умеет разговаривать, хотя Варя разговаривала с ней не затыкаясь. Да, у нормальных детей бывают задержки речи до 4 лет, но когда такой ребенок наконец начинает говорить - это хорошая фразовая речь, с минимальными дефектами дикции. К 3 годам мало кто с СД разговаривает, обычно речь к 4-5 годам только появляется, если появляется вообще А так - уровень годолвалого ребенка, 10 недослов, когда сверстники уже вовсю рассуждают о серьезных вещах.
Юляша: Алина Алонсо пишет: Ага! У меня растёт сынок Трофимка Почти ровесник твоего Дани Здорово! А сестренка Кристинка младше сыночка Трофимки!
Oxy: Алина Алонсонасчет речи- всё зависит от умственной отсталости ребенка, и от других проблем связанных с низким тонусом, сенсорикой и прочее....есть дети которые никогда не говорят, вообще, есть дети которые в 3-4 года начинают говорить,при этом кроме самой речи практически всегда есть проблемы с артикуляцией, дикцией, многих невозможно понять никогда, они часто пользуются жестами, хотя речь есть и говорить могут правильно, не непонятно. а есть дети которые говорят хорошо но говорят чо попало, то есть понимания особого нет...вариантов море- в маленьком возрасте трудно предугадать как ребенок будет развиваться. Мы в 7 лет только недавно начали говорить именно полные слова, предложения из 2-3 слов, очень примитивно, на уровне 1,5 годовалого ребенка...часто понять невозможно, но речь есть хотя бы такая.....допустим по сравнению с кресницей, которой год и 10, мы отстаем от нее намноооого. она рассказывает стишки, правильно ставит предложения, понимает ВСЁ. мы пока не можем вести диалог кроме как на бытовом уровне типа кушать будешь.? да-нет, что это такое? птица и тд....у нас средняя степень тяжести УО, говорить будет лучше со временем но на уровне маленького ребенка, не более. диалог о политике и экономике мы точно вести не будем никогда...
OlaOl: Алина Алонсо пишет: но мне хотелось бы знать, что конкретно говорит ребенок с СД в 3 года и говорит ли вообще. Например, мой совершенно обычный сын в свои неполных два года говорит только мама, папа и ав! Алена в свои неполных 3 говорит много слов и предложения типа МАМА ДЕ ДИС?(Денис папа) МАМАМ ГЬЯТЬ( гулять)в общем речь у нас есть,но!!!! как говорится НЕ потопаешь,не полопаешь....работаем безконечно над произношениями,над звуками,над артикуляцией,постоянные занятия с деффектологами..и все это непрерывно можно сказать...А речь все равно не соответствует возрасту! Я могу точно сказать,что она у меня разговаривает как ребенок 1,5-1,9...
Алина Алонсо: turist Oxy OlaOl Спасибо вам за развернутые ответы. Это конечно грустно, и я так поняла, что только упорные занятия могут привести к результату. Я думаю, важно научить ребенка говорить хотя бы на бытовом уровне, ведь это так важно для его социализации, и это замечательно, если есть прогресс. В любом случае я желаю здоровья вам и вашим детям. И терпения конечно же.
I-330: Алина Алонсо Я не уверена, чем руководствовались врачи, отправляя на анализы. Знаю только, что сдавали и не подтвердилось. У меня вообще сложилось впечатление, что из кардиологического отделения для новорожденных процентов 70 на кариотип проверяют. Но у нас это бесплатно.
I-330: Хочу еще спросить. У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти? Если мы сдавали биохимию - это бы показало, надо обеспокоиться или нет? Блин! Как я не люблю искать болезни у ребенка! Выглядит-то она нормально(((Постоянно боюсь что-то упустить! Но и паранойить тоже не хочется!
alisochka: I-330 пишет: сли мы сдавали биохимию и оак - это бы показало, надо обеспокоиться или нет? сдавайте биохимию раз в пол года год,если анализы хорошие значит все ок
Юляша: alisochka Биохимия - это кровь из вены (ничего в этом не понимаю)?
I-330: alisochka Спасибо!
дверка в жизнь: Юляша пишет: Биохимия - это кровь из вены Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем, чтоб лишний раз не тревожить ребёнка. Всем новеньким мамочкам и малышам,рады вас видеть!
Юляша: дверка в жизнь пишет: Да.Мы обычно как на гормоны сдаём,сразу и биохимию делаем, Вот! Мы на следующей неделе пойдем как раз ребенка на гормоны мучать. Эта биохимия - отдельный анализ?
OlaOl: I-330 пишет: У деток же часто бывают заболевания крови, да? К гематологу на основании чего надо идти? примерно раз в пол года сдавайте кровь по лейкоцетарной формуле.И следите за ребенком,проверяйте кожный пакров,нет ли мелких кровоизлияний в виде красных точек на теле..обычно в облости висков,груди под глазами и на подбородке... Но самое главное не навешивайте на ребенка несуществующих диагнозов,а то я в свое время себе самой нервы потрепала с этой кровью
I-330: OlaOl Спасибо! Жутко это все!((
OlgaLD: Вот мама заболевшего лейкозом ребенка перечисляла ранние симптомы лейкоза. http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html В частности, одна из самых важных сопутствующих черт В крови пониженное количество тромбоцитов. потому что слоение ногтей, к примеру, есть у Очень Многих наших деток... Кровь надо проверять в первую очередь. Еще бывает очень низкий гемоглобин, кажется.
полная версия страницы