Форум
Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)
OlgaLD: Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!! мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды! Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы! Так же надеемся на замечательное общение! Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе. Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок" По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам. Приятного общения. Исправлено модератором alisochka
МамаСоника: Nastik Добро пожаловать! Рассказывайте о Лизочке
света: Вита и Настя, добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе и своих детках.
Мила_Гоша: Вита Настя Добро пожаловать
детенок: такое складывается ощущение , что после того как мама с малышок зарегистрируются их куда то крадут ! эй где вы все ?
томарина: детенок пишет: их куда то крадут вот вот я тоже это заметила.
Вита: мы просто еще маленькие,некогда вообще писать:)тепло,много гуляем,занимаюсь лфк с сыном,вот будем курс массажа делать.наш низкий тонус перешел в высокий:)достижений пока никаких особых,крошка еще,вот читаю ваш опыт,очень помогает.в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.
Вита: кстати мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца.пока на год,нам сказали в год будет сложнее,если ребенок развиваться будет нормально.и вообще все врачи говорят,что мозаика это самое лучшее что могло случится в нашем случае,никаких пороков у ребенка не обнаружено.не знаю,посмотрим.
Katrin: Вита пишет: в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать. думаю, если вы специально хотите лететь, то не стоит. Тем более, что вы Вита пишет: крошка еще Можно по книгам заниматься и консультироваться на форуме ДСА. Но это мое мнение, решать конечно Вам.
Вита: мы летим на море и есть возможность проездом заехать,поэтому думаю.у меня еще старший сын есть,обычный:)ему 5 лет.с телефона не очень удобно писать,извиняюсь,если что не так:)
Katrin: Вита Просто на консультацию нужно заранее записываться. И неизвестно будете ли вы в это время в москве.
Вита: Так я знаю,поэтому надо будет заранее записаться,чтоб билеты купить вовремя и можно везде успеть!!!жду вот,когда литература долетит до нас,сказали,что выслали уже.
Katrin: Вита Понятно. Ну тогда, конечно можно лететь
ЛИРА: Вита Вы знаете я бы на вашем месте первый раз конечно попробовала съездить на консультацию. Хуже не будет точно, если понравится еще записываться будете, а так всё равно получите дельные советы именно по вашему малышу и это будет только в плюс.
alisochka: Вита пишет: хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать. звоните сейчас уже записывайтесь! запись огромная,более чем на пол года вперед за частую! удачи!
Хельга: Вита Добро пожаловать на форум! Вита пишет: мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца это вам повезло, поздравляем! У нас на форуме есть представители Новосиба.
Морковочка: Вита пишет: в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать. мы ездили 2 раза когда были маленькие и честно говоря мне ничего нового не говорили. После того как мы начали активно ползать и сидеть консультации стали на много полезнее для нас, так как педагог играла с Мишей и показывала как именно играть и что делать. Потом вам нужно записаться на консультацию, а это все не быстро происходит. Мы обычно месяца по 2-3 ждали очередь. Но наш педагог только по субботам работает, может другие педагоги быстрее принимают.
Elena68: Мы все здесь, нас никто не крадёт ! Читаем, держим руку на пульсе... Просто большинство семей, наверное, живут несколько иначе. Детки не столь перспективные, настроение не всегда позитивное, Москва далеко... Добро пожаловать пополнению !!! Здоровья и оптимизма !
Nastik: Это снова Настя проснулась. Нас теперь трое - я, муж Саша и вот Лизочка. Еще у нас есть бабушка, которая здорово помогает. Я первое время была совсем никудышная и морально и физически. Эти два месяца мы занимались здоровьем Лизочки, нашли врача неонатолога, который нас консультирует постоянно, сделали повторный эхо кг, узи живота, щитовидки, почек и нейросонограмму, посетили кучу врачей в районной поликлинике.
Nastik: Столкнулись со странной ситуацией, что врачи говорят одно, а в карту пишут совсем другое. Невролог вообще учудил. Посмотрел нашу дамочку, сказал, что к ребенку претензий нет, потом прочитал в карте, что у нас синдром, удивился и написал гадость. ЛОР обнаружил своим аппаратом у нас не проходимость теста, мы подорвались на Ленинский на аудиограмму. Опять парадокс: аудиограмма показывает, что у Лизочки слух есть, а ото-эмиссия, что нет. А по реакции я не пойму - то кажется реагирует, но не явно, то нет.
Nastik: А еще на днях у нас был консультант из даунсайд ап. Лиза спала и проснуться отказалась наотрез. Пришлось прокрутить видео, что мы можем. А можем мы пока немного: пытаемся держать голову, лупим по мобилю и делаем непроизвольные переворота, если совсем разгуляемся. Нам поставили 1 уровень, т.к. Социально она не улыбается и дали программу работы на три летние месяца, потому что в июне они еще консультируют заочно, а июль-август у них каникулы. Лично мне визит был полезен. Я уже прочитала столько литературы, что волосы дыбом и в голове ничего не задерживается. А тут человек кратко, ясно и очень доброжелательно объяснил, что и как. Не знаю, насколько визит был полезен Лизе, но мне явно пошел на пользу. Наши следующие планы: сделать анализ на гормоны, который почему-то не сделали в роддоме, начать заниматься на мяче и записаться в очередь в детсад. А сегодня идем к неонатологу (что-то он нам скажет:))
Nastik: Вита Вита, как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку, на которой были написаны два слова и все.
Nastik: Да, кстати про инвалидность! В районной поликлинике нам сказали, что раньше 6 месяцев вопрос поднимать рано, а специалист даунсайд ап сказала, что инвалидность дают не по диагнозу, а по сопутствующим синдрому заболеваниям. Так что у вас, Вита, как то легко это прошло.
Svetla: Nastik Приятно познакомиться!
Вита: нам генетик сказала,когда анализ сделали,что половина клеток здоровые,поэтому мозаика.где то читала,что дети с мозаикой учатся в обычной школе,очень обрадовалась,но не поверила:)планов куча, энергия бьет ключом,плакала ровно два дня и то до того как узнала результат.решила плакать бесполезно и надо жить просто дальше,что выросло все наше:)
Вита: а про инвалидность,как сказала педиатр никуда хромосомы теперь не убегут,инвалидность будет всю жизнь.голову не держит,значит уже можно дать.не знаю как будет через год...
temi4ka: Nastik я бы посоветовали Вам попробовать получить инвалидность. Мне врачи в поликлинике тоже говорили, что в таком раннем возрасте не стоит и пытаться. Мы им поверили и не пытались. А моя подруга все же решила идти на комиссию, и им без проблем дали, когда ребенку всего 2 месяца было. Мы после такого случая тоже пошли, дали на 2 года В справке от генетика должно быть написано, какая форма СД. При мозаичной форме в скобках пишется число неправильных клеток
Nastik: Жаль, видно у нас все клетки неправильные. Ну ладно, мы уже потихоньку начали смиряться, а по началу, конечно, страшно было. Тем более сейчас Лиза пока ничем не отличается от сверстников кроме постоянно высунутого языка. Девочки, где можно почитать, куда направляться за инвалидностью в Москве?
Вита: девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь!
томарина: Вита пишет: девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь! так же как и с обычными детьми.ребенка в садик а вы на работу .или кто то из родителей может сесть дома смотреть за ребенком. у нас на семейном совете мы решили что я уже не буду работать,да и по возрасту мне уже скоро на пенсию.
Хельга: Nastik пишет: как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку В этой бумажке должен быть указан кариотип и расшифровка, типа "простая трисомия" Посмотрите получше справку от генетика. Какие там у вас стоят цифры и буквы?
OlgaLD: Nastik пишет: куда направляться за инвалидностью в Москве? Прежде всего к вашему обычному педиатру с этим вопросом. Вита пишет: может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу Была такая тема. Вот сюда прошу http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000127-000-0-0-1359204665
Nastik: OlgaLD У нашего педиатра мы были, он нас на полгода отложил. Что ж еще раз попробуем.
Nastik: Хельга У нас написано: 47, хх, +21
Katrin: Nastik пишет: У нас написано: 47, хх, +21 Ну значит простая трисомия
temi4ka: Nastik в каждом округе есть педиатрическая комиссия, можно туда обратиться. Еще есть детские психиатрические комиссии, нас в поликлинике туда отправляли. Но та комиссия находилась на другом конце Москвы, и мы выбрали педиатрическую комиссию. В нашей пк даже не знали, что можно там проходить освидетельство
alisochka: Nastik у вас обычная трисомия обратитесь к неврологу,у нас инвалидность оформляет невролог,хотя до года нам инвалидность не давали,дали ровно в год
Вовкина мама: В нашей справке генетического анализа есть приписка, что данный вид анализа не выявляет мозаичную форму, как то так, он выявляет сам синдром, но не форму.
Хельга: Nastik Это самая распространенная форма СД (Обычная трисомия, как у большинства детишек на нашем форуме.)
детенок: Nastik Добро пожаловать!!!
Морковочка: Nastik Добро пожаловать!!!! по поводу инвалидности, я посоветую записаться на консультацию к генетику в филатовскую поликлинику Семенова Наталья Александровна 8-903-782-60-89 работает с 9 до 14, она нам давала выписку, что нам положена инвалидность, а затем уже в поликлинике брала бланки, обходили всех врачей и записывались во втек для комиссии. Мы это делали в 6 мес, так как нам тоже сказали, что до 6 мес даже не думайте. Но вам может повезет и раньше дадут. Врач она хороший, если что направит куда надо и советом поможет.
Nastik: Спасибо за ответы. Завтра же будем звонить Наталье Александровне.
Nastik: Морковочка Спасибо. Будем пытаться.
Ginka: Добрый день всем! Мы новенькие. Мальчик Женя, родился 18.04.2013. Месяц были в больнице, сейчас недельку уже дома. Принимайте в свои ряды! :) В воскресение идем на первое собрание в ДСА. На дом к нам не приходили еще, хотя мы живем у метро. Я так понимаю, уже и не придут до сентября? Врач из районки сказал оформлять инвалидность. Сказали чтобы при обследовании в Филатовке (нас туда направили при выписке из больницы) написали что рекомендована инвалидность. В Филатовке педиатр сказала, что такими вещами они не занимаются. В общем, нам, видимо, обратно в районку? Думаю все отложится на сентябрь, сейчас у всех отпуска. Не знаю, хорошо это или плохо.
МамаСоника: Добро пожаловать!!!
ltnrf2006: Ginka Рады приветствовать.
temi4ka: Ginka рады познакомиться мне кажется, из ДСА к вам еще успеют прийти до летних каникул. Я помню, к нам в первый раз в середине июня приходили
Nastik: Ginka Здравствуйте! У нас был консультант из дса в конце мая. Она сказала, что в июне еще консультирует в центре, а на дом уже не выезжают. А с сентября рекомендовали нам посещать песочницу. Вот там, наверное, и встретимся. Мы в это воскресение приехать не сможем. Если будет возможность, напишите, как пройдет встреча, может быть что-то полезное будет, так поделитесь.
ЛИРА: Nastik Песочница будет еще весь июнь, но просто если вы совсем малышастики рановато=)
Nastik: Да, нам два месяца, мы можем только полежать в обществе и поулыбаться:) а вот к сентябрю как раз на первый бал:) я надеюсь.
Ginka: Всем спасибо за ответы :) Кстати, редактирую профиль, но почему то изменения не отображаются в сообщениях. Я думаю, может завтра на собрании нам что-нибудь расскажут про посещения. Мы обязательно пойдем, так как совсем ничего не знаем :) Знакомимся только с малышастиком. Видимо раз все на лето идут на каникулы, поедем на все лето на дачу. Хотя немного страшно, вдруг Жене что понадобится, но вроде врачи говорят что сейчас он в порядке.
OlgaLD: Ginka пишет: Кстати, редактирую профиль, но почему то изменения не отображаются в сообщениях. Не забывайте нажимать "редактировать профиль" внизу после внесения изменений. Info под ником у вас есть.
Морковочка: Ginka Добро пожаловать!!! по поводу инвалидности, я посоветую записаться на консультацию к генетику в филатовскую поликлинику Семенова Наталья Александровна 8-903-782-60-89 работает с 9 до 14. Она как раз может написать вам, что положена инвалидность.
Ginka: OlgaLD , спасибо, просто я в профиле инфу видела, а на форуме она не отображалась. Но теперь тоже вижу :) Морковочка, извините за глупый вопрос, а вы в частном порядке с Натальей Александровной договаривались? Мы просто сейчас ходим в Филатовку, к генетику нас не направляли.
НиКошка: Беременные и сомневающиеся хоть бы заходили потом сказать что решили, как дела
детенок: Ginka Добро пожаловать !
Мама Принцессы: Мы тоже никуда не пропали !!!!Просто возникли по началу трудности с регистрацией на форуме,но огромное спасибо модераторам за оперативность и отзывчивость !!!! Нашей Принцессе уже год и месяц!!!!А вот и моя КРАСОТА ,простите, что фото не совсем "в тему" ,исправимся
томарина: Мама Принцессы вау какая невеста красавица рады знакомству))))
Мама Принцессы: томарина , спасибо за теплый прием!!!! А Невеста действительно с маминым свадебным цветком на голове !!!!!!
томарина: Мама Принцессы сватов засылаю))))уж очень хороша принцесса
НиКошка: Мама Принцессы принцесса! И платье что надо!
Хельга: Мама Принцессы какая застенчивая принцесса!!!
Морковочка: Ginka к ней можно без направления. Она принимает бесплатно москвичей, а если мо, то там какой то специальный полюс нужен.Просто звоните и записывайтесь (телефон это рабочий для записи), скажете, что ребенок с синдромом, думаю вопросов у нее не возникнет, так как она сотрудничает с дса, часто ее статьи в журнале сделай шаг. При приеме, она осматривает как педиатр, направляет куда надо, если есть какие то проблемы, может выписать лекарства, которые потом участковый педиатр может выписать бесплатно. нам так дюфалак выписывала. Нас конкретно к генетику направляла нервопатолог, а наши друзья к ней и без направления записывались. Мама Принцессы Ну действительно маленькая принцесса!!! Очень красивая!!!
Liora: Какая прелестная девочка, а кудряшки, локоны то какие!
Ginka: Морковочка Спасибо за информацию! Сегодня на собрании как раз говорили про генетика из Филатовской и про инвалидность, в общем для нас было весьма полезно :)
Симона: Сколько новенькииих!!!! Очень рады знакомству!!!
детенок: Мама Принцессы милое создание !
OlaOl: Мама Принцессы Кать,ну давай уже показывай все головные уборы принцессы Столько прикольных шапочек,шляпочек и бантиков я еще не видела
Мама Принцессы: Спасибо всем огромное за комплименты !!!!!!
Мама Принцессы: Оленька,тут без скромности тогда целый альбом моей Принцессы создавать придется, я с радостью !!!!!!!!
Nastik: Ginka Расскажите, пожалуйста, поподробнее, что еще было на встрече. Мы сегодня утром были у генетика, получили направление и сдали кровь на гормоны. Теперь ждем.
Annushka: OlgaLD пишет: День добрый Мы неделю как узнали результаты анализов. Моя доченька Русланка, ей 2 месяца. Простая форма СД.
ЛИРА: Annushka рассказывайте о доче, о себе, откуда вы. Мы всем рады!!!!!!!!!!!!!!
Хельга: Annushka Добро пожаловать на форум!
детенок: Annushka Добро пожаловать !
света: Annushka добро пожаловать!
Ginka: Nastik В основном было знакомство родителей между собой. То есть все рассказывали свои истории и обсуждали вопросы, кого что интересовало. Потом немножко рассказывали про формы помощи ДСА, про то, что это собрание последнее перед летним отпуском. Литературу выдали. Очень хорошо написано, кстати, мы уже бабушкам выдали почитать. для систематизации бардака в голове :)
Nastik: Ginka Да, голова просто разрывается от обилия информации. Я уже не помню, что и где читала. В этом смысле разбивка по этапам в голубой книжке дает определенный порядок и цели. Хотя с разбивкой этапов у нас расхождение. Но тут консультант подсказала. Когда теперь состоится следующая встреча и как узнать о времени ее проведения? Вы решили уже, когда начнете заниматься инвалидностью и что посоветовали по этому поводу: не откладывать или не спешить до сентября?
Ginka: Nastik До голубой книжки мы даже еще не добрались толком :) В целом сложилось впечатление, что все тоже самое, что с обычным малышом надо делать, просто более настойчиво. У нас просто есть старший мальчик, почти 3-х летка, он здоров, но в младенчестве имел сильный гипотонус. Сейчас то уже бодр и весел :) Женька мне даже кажется поэнергичнее своего брата. Про следующую встречу тоже не совсем поняла, но думаю позвонят? К нам еще консультант не приходил, попробую у него уточнить. Еще вроде были разговоры среди родителей о возможном пикнике в августе. Но это, я так поняла, просто инициатива тех родителей, что были на встрече. Про инвалидность мы решили так - записались к генетику в Филатовку, чтобы она нам написала рекомендацию на инвалидность. С этим идем в районку к педиатру, получаем направление на ВТЭК, а там посмотрим. Думаю отложат до сентября ВТЭК, но мало ли. Педиатр у нас как раз тоже только что в отпуск ушла, так что у нас есть время пройти хоть каких-то врачей в Филатовке, может это поможет. Вообще в идеале бы до сентября пройти, я так думаю. В сентябре в детских поликлиниках обычно куча очередей и народу, хотя может с введением электронных очередей полегче стало.
Морковочка: Ginka рада была помочь
Морковочка: Annushka Добро пожаловать!
Риша: Рады познакомиться с новенькими. Добро пожаловать!
Annushka: Мы из маленького городка Александрия на Украине. Моя доченька родилась 25.03.2013. Подозрения на диагноз мне высказали на второй день после родов. На третий день нас перевели в дет.больницу для обследования. Никаких отклонений не выявили, кроме открытого овального окна и небольшой кисты в сосудистом сплетении. Завтра собираемся ехать к генетику в область. Очень переживаю
Nastik: Держитесь. А ООО может быть до года, как меня уверяют врачи.
света: Annushka пишет: Мы из маленького городка Александрия на Украине. Регистрируйтесь на Украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/
annuska: Спасибо всем.
temi4ka: Annushka добро пожаловать
annuska: Были мы сегодня у генетика. Погнали нас проходить кардиолога и невролога. Очень сильно удивлялись почему это мы не были у этих специалистов после выписки из больницы. Мне как-то не до этого было, а участковая педиатр нас никуда не отправляла. У кардиолога сказали все норм показаться в год по поводу ООО. У невролога сказали что родничок большой. Прописали "Лимфомиазот" (мы его уже 2 месяца пропили) MgB6 и ванночки с седативными травами .Еще ЛФК и массаж. Все это я делала, но сейчас задумалась о том что мне ведь никто не показывал как делать массаж, ЛФК, все на уровне интуиции и знаний анатомии.. Может есть какая литература посоветуйте!!
OlgaLD: annuska Лучшая книга, на мой взгляд, по массажу - Ирина Красикова. Ее много где можно бесплатно взять в интернете. Можно разные издания. У меня была точно такая. Детский массаж. Массаж и гимнастика для детей от рождения до трех лет Еще поищите в инете книгу Лизель Полински PEKiP. Такую. PEKiP. Игра и движение. Более 100 развиващих игр для детей первого года жизни
OlgaLD: А еще по крупной моторике именно наших деток посмотрите обязательно http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html
ВИКУЛЯ(КУРГАН): ЕЩЁ РАЗ ЗДРАВСТВУЙТЕ!Я РЕГИСТРИРОВАЛАСЬ В ДЕК.2012,НО ПОТОМ НЕ БЫЛО ВОЗМОЖНОСТИ ДАЖЕ ОТВЕТЫ ПРОЧИТАТЬ.СПАСИБО ВСЕМ,КТО ТОГДА МНЕ ОТВЕТИЛ(СЕГОДНЯ ПРОЧИТАЛА-НАШЛА СЕБЯ В СУНДУЧКЕ). СМОТРЮ ВЫ КАКОЙ-ТО КАРИОТИП ОБСУЖДАЛИ(У НАС-47 XY+21) И ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?
OlgaLD: ВИКУЛЯ(КУРГАН) Это самая обычная форма трисомии по 21 хромосоме. Как модератор прошу не писать капслоком.
викуля(курган): спасибо.но даже читая ссылку зарегистрироваться не получается.тогда я какую-то анкету заполняла
Хельга: викуля(курган) Ещё раз добро пожаловать!
OlgaLD: викуля(курган) Анкету - это, наверное, на сайте "Мыса Доброй Надежды" на narod. К сожалению, к нему у нас сейчас нет доступа. Так что можно сказать, что анкета пропала. Попробуйте придумать себе ник без скобок для регистрации. Например, Викуля.
Nasty: Добрый вечер! У нас простая форма СД, но пока это совсем нас не интересует т.к. мы родились сильно недоношенными и вот уже шестую неделю боремся за жизнь. А я в свою очередь заполняю пустоты в голове информацией про развитие детей с СД, проблемы в нашем обществе, инвалидность и т.п. Очень рада, что есть сообщество людей, где столь теплые отношения к друг другу. (Долго читала вас, только вот решилась написать).
Annushka: Спасибо
Соня_Бусинка: Annushka Nasty викуля(курган) Всем новеньким Добро пожаловать!))))))
викуля: спасибо,девочки.только я не поняла-меня типа уже зарегистрировали или нет?хочется Тёмычем похвастаться )))
виктошка: спасибо,понятно.
Мила_Гоша: Nasty annuska виктошка добро пожаловать!
Вовкина мама: Всем новоприбывшим в нашем полку , добро пожаловать!!!!
Olga Ira:
OlgaLD: Викуля, насколько я вижу, вы не зарегистрированы пока.
детенок: Добро пожаловать всем новеньким !
викуля: когда же?столько вопросов накопилось...нас похоже на операцию отправят.страшно.
OlgaLD: викуля Пока никак не получается зарегистрировать.
викуля: я тут у вас прочитала,что у всех мед.отвод по прививкам.а мы все прививки уже к 7 мес. поставили.осталась манту в год.это плохо?
викуля: жаль. будем ждать.
OlgaLD: викуля Ничего не могу сделать как модератор. Нет технической возможности. Попробуйте еще другой ник, иногда помогает.
Ginka: викуля Нам сказали, что у нас медотвод только потому что Женька переболел тяжело пневмонией и пока банально слишком слабый. Так что может вам и можно прививки.
викуля: получается нам повезло,что серьёзно пока не болели.
зауралье: попробую.буду-зауральем)))
Мила_Гоша: зауралье пишет: попробую.буду-зауральем))) а вы от куда??
temi4ka: Nasty рады познакомиться здоровья Вашему малышу а вы из какого города?
викуля: сейчас глянула-похоже как зауралье сработало-профиль появился.
викуля: ну и поменяла я ник с викули на зауралье-не регистрируете...буду так писать))) я и мой сын Артём - из Кургана. по скольким сайтам прошла-мы похоже одни в этом городе))) мне-33года, Тёмычу-7,5мес. ещё у него есть сестра-Ксю. ей 14.по характеру они ну то-о-чно родственники.
зауралье:
Хельга: зауралье теперь всё ОК! Зарегистрировались! И линеечка видна!
зауралье: я профайл отредактировала,но изменений не вижу
Хельга: А я вижу. Симпатичный парень у мамы на ручках! Ещё бы подписать в профиле, что вы Артем из Кургана
зауралье: ага жаль с авой пока может тороплюсь?
зауралье: да я всё написала,только что-то не получилось. может ещё попробовать? а я свою аву когда-нибудь увижу?
Katrin: зауралье пишет: я профайл отредактировала,но изменений не вижу А вы F5 клавишу нажмите, страница должна обновиться, тогда наверно и увидите
НиКошка: Хельга глазастая! Я фото тоже не вижу.
Katrin: НиКошка В двух последних постах фотку не видно, а чуть раньше фото есть и линеечка тоже
зауралье: нажала. фотку вижу,а запись никак не появляется.
зауралье: я свою аву увидела осталось как-нибудь информацию забить
Katrin: зауралье А прежде чем нажимать "редактировать профайл" вводите свой пароль?
ltnrf2006: зауралье ааа... видно видно вас. красота
зауралье: ага. ну ни чё-с регистрацией ещё дольше было раз-з-зберёмся
НиКошка: Начинаю волноваться - только я не вижу,да? Линеечку прежде видела, теперь и ее нет
НиКошка: зауралье ааа, какой бутуз!!! в 7 месяцев такой сладкий пузик- щекастик! Зашла с компа - авку видно. Линеечка пропала Вернулась на айпад... Линеечку вижу, авку нет
Katrin: зауралье ну теперь вроде усё видать . Россия, курган. Только возраст и имена вы не писали что ли?
зауралье: сейчас вроде должно получиться с инфо. с фотками проще. так мы уже неделю развлекаемся
Katrin: зауралье
зауралье: Katrin,спасибочки. хорошо когда не все окружающие злюки у нас почти все предложили в интернат отправить и забыть или просто перестали общаться. а тут чуть не с цветами встречают-такая поддержка
Мила_Гоша: зауралье ну привет землякам!! вы же от нас не так далеко(если не путаю ) Артемка на аве пупсик
зауралье: Katrin Мила_Гоша спасибо,девочки! ваши кокетка и франт очень даже надеюсь мы тоже симпатягой вырастем и,вообще, наши солнышки самые-самые. у меня доча с сыном буквально облизывают друг друга. иногда няня (после выдернутых волос).а Тёмыч ей и как тут не расстаять
Морковочка: зауралье Рада знакомству!!!! У нас тоже мед отвод к сожалению, до 3,5 лет. Вам повезло с прививками, рада за вас. Теперь на замену этим всем пришли мы . Будем вас поддерживать, как сможем! К счастью у нас при появлении Миши не было никаких таких кадров, которые говорили бы сдай и забудь.
детенок: зауралье Добро пожаловать!
детенок: Морковочка смотря на вашу аву мне становится еще жарче чем есть на самом деле !
Katrin: детенок пишет: становится еще жарче чем есть на самом деле
Katrin: зауралье пишет: надеюсь мы тоже симпатягой вырастем Ты даже и не сомневайся
зауралье: Katrin спасибо за добрые слова я-спать!
Морковочка: детенок надо сделать летний вариант))) все руки не доходят
счастливая мама: Морковочка А у нас вы смотритесь очень актуально
Ekaterina_88: зауралье Добро пожаловать вам с Артемкой
зауралье: Морковочка Ekaterina_88 приве-е-ет! спасибо за приём!рады познакомиться!
зауралье: детенок спасибо за приём сразу не ответила-... девочки, я ваши сообщения читаю-как мёд ем. кла-а-асно!
Nasty: Пытаюсь сделать линеечки.
Nasty: Получилось?!?!
Морковочка: счастливая мама
OlgaLD: Nasty да
НиКошка: зауралье пишет: с цветами встречают-такая поддержка Та вы тока скажите!!! Девочки, цветы царице два раза
Chestnut: Ой, сколько новеньких на форуме!!! Всем - добро пожаловать!!!))) Детки все красивенькие!!!)))
Юлия Ю: Здравствуйте! меня зовут Юлия, а моего солнечного сыночка Санечка. Мы из Новосибирска. Санька наш третий ребёнок, старшему сыну 6,5 лет, а доче скоро 4 года. Диагноз СД стал для нас полной неожиданностью. Беременность протекала без осложнений, ни один скрининг даже намёков не дал. Видимо Господь решил, что я очень слабая и не стал ставить переж тяжёлым выбором. В роддоме мне тоже никто не предлагал малыша оставить (сейчас вот думаю, что могла ведь глупостей натворить, если бы какая-нибудь сво... предложила бы), хотя и поддержки никакой тоже не было. Выписались мы 21 марта. Тогда я ещё не знала что это за день, но с него началась новая глава в жизни нашей семьи.
СЛАДКОЕЖКА: Юлия Ю Приветик,Юлия и Санечка! Добро пожаловать!
Вовкина мама: Юлия Ю Добро пожаловать!!!!
Natali_09: Юлия Ю добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ЛИРА: Юлия Ю Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!Очень рады вас приветствовать!!!!!!!!!!!
дарина777: Юлия Ю Рады знакомству!
Морковочка: Юлия Ю Рады знакомству!!!
Nasty: Юлия Ю Приятно познакомиться
Katrin: Юлия Ю Рады познакомиться
Анна11: всем новеньким - большоооооой привет!!!
Колюшка: Юлия Ю Добро пожаловать ! Очень вам рады!
детенок: Юлия Ю
Юлия Ю: СЛАДКОЕЖКА Вовкина мама ЛИРА дарина777 Морковочка Nasty Katrin Анна11 Колюшка детенок Спасибо всем!!!! Очень рада знакомству
ЛИРА: Юлия Ю вот это карапуз!!!!!!!!!!!!!!!!!
Симона: Добро пожаловать новеньким!!! Очень рады знакомству!!!
Таня23: Приветствуем всех новеньких
зауралье: Юлия Ю привет привет! рады знакомству
Luba_70: Здравствуйте,я новенькая и уже писала о том,что подписала согласие на опеку девочки с СД.И вот у меня теперь есть дочка ,ее зовут Марина,ей в июле будет 4 года.Она дома уже месяц,адаптируется очень хорошо,сильно выросла- на целых 4 см и очень похорошела. [URL=http://radikal.ru/fp/b2f4e23fb70e4359861e04c73919a395][IMG]http://s58.radikal.ru/i162/1307/88/57afec3659b5.jpg[/IMG][/URL]
I-330: Luba_70 здравствуйте! Поздравляю с дочкой! Вы молодцы! Успехов вам во всем!
Анна11: Luba_70
Вовкина мама: Luba_70 Какая Вы умница и молодец!!!! С доченькой Вас, пусть все будет хорошо!!!! Как замечательно выросла девочка, вот что значит дома и мама, которая любит и заботится !!!!
Nasty: Таких людей как вы, побольше бы! Вы молодец! Сил вам!
Luba_70: *PRIVAT*
Хельга: Luba_70 Поздравляем с новым членом семьи!
Симона: И мы рады знакомству!!!
Морковочка: Luba_70 Как приятно знать, что есть такие люди как вы!!! очень рада знакомству. Мариночке здоровья и успехов!
зауралье: Luba_70 приве-ет!
Вита: Девочки,я периодически читаю темы,писать пока совершенно некогда,дети занимают все время практически,так вот хочу сказать,какие же вы все молодцы и позитив и настрой необходимый все можно найти на форуме.очень хочется тоже чем-то поделится,помочь,но пока сынок маленький вроде как и нечем,все уже такие опытные:)Посоветуйте,пожалуйста в Москве опытного невропатолога и хирурга.
Вита: А нет,нам все-таки есть чем похвалиться:)у нас вылезли два нижних зуба,еще раньше,чем у старшего обычного сыночка:):):)
Вита: Еще,подскажите,как добавить информацию о ребенке,не получается что то.
alisochka: Вита пишет: Еще,подскажите,как добавить информацию о ребенке,не получается что то. заходите в профиль,в поле инфо пишете информацию имя вас и ребенка и когда ребенок родился.внизу вводите пароль и нажимаете ок приветствуем вас на форуме!
Хельга: Вита Добро пожаловать на форум!
Симона: Вита Рады познакомиться!!!:-)
зауралье: трудно текстом выражаться.первоначально-да поддержка- офигенная.потом-привет новичкам! привет!я ,скорее всего,многих оскорблю. я не знаю -какой поддержки я искала.видимо не поняла структуры форума-я слишком многого хотела. привыкла-мои дети-круче всех.девчёнки,())) )я вам очень благодарна.скорее всего-я к вам ещё вернусь-если примите?-ну не должна я быть слабой! нельзя!!!!вы очень многому меня научили.много хочу сказать.. убейте во мне русичку!
зауралье: похоже не умею я жить
Вовкина мама: зауралье Я дико извиняюсь, но ни чего не поняла зауралье пишет: похоже не умею я жить а это что такое, ты помирать что ли решила? Если это имеется ввиду, не можешь жить с этим диагнозом, так все нормально, еще прошло мало времени, я через 8 месяцев после рождения Вовки тоже еще не могла с этим смириться и жить, выла, но правда уже не каждый день. зауралье пишет: трудно текстом выражаться.первоначально-да поддержка- офигенная.потом-привет новичкам! привет!я ,скорее всего,многих оскорблю. я не знаю -какой поддержки я искала.видимо не поняла структуры форума-я слишком многого хотела. привыкла-мои дети-круче всех.девчёнки,())) )я вам очень благодарна.скорее всего-я к вам ещё вернусь-если примите?-ну не должна я быть слабой! нельзя!!!!вы очень многому меня научили.много хочу сказать.. убейте во мне русичку! Это все нормально, вот все, Вика, все-все. Подольше посидишь на форуме ,втянешься, освоишься и все встанет на свои места. Если не комфортно пока, то просто читай. Я так и делала, первое время просто ходила и рассматривала детишек, читала истории, как развивать, и все подобное, для самого общения, полноценного я созрела позже, а вот тогда этот форум и стал моим домом, а девочки лучшими и дорогими моему сердцу. Если не форум наш-мне было бы не просто тяжелее, а во сто крат тяжелее. Будь пока созерцателем, у тебя еще каша в голове.Удачи)))))
Nastik: зауралье так бывает, накатывает. Я тоже новенькая на форуме. И естественно, что в первое время к новеньким повышенный интерес. Потом интерес падает. Нас поддержали, мы нашли людей с аналогичными проблемами. Нам теперь есть с кем обсудить наши общие проблемы и задачи. Не всегда же есть смысл обсуждать их с родными и близкими. они нас любят, но помочь вряд ли смогут, у них просто нет знаний и опыта. а здесь собрались уникальные девочки, очень сильные духом или ставшие таковыми, лично мне есть чему у многих поучиться. Да, сейчас у нас обострено восприятие действительности. И сколько это продлится неизвестно, у каждого индивидуально. И хочется, чтобы утешали и успокаивали и гладили по головке. Но Вика и вы и я, мы обязательно возьмем себя в руки. Не отчаивайтесь. Мне сейчас многие говорят, что значит тебя от чего-то худшего таким вот способом оградили. Может, если бы я знала от чего, мне бы было легче? А может, просто поверить?
ЛИРА: зауралье Пишите в соответствующих темах, что беспокоит, что вам интересно. Вступайте с нами в диалоги по разным темам. А так конечно это форум, вы пишите мало где, значит мой вывод что вам и наши проблемы не интересны. А если вы хотите действительно поддержки только вам, то тут только личный психолог поможет.
alisochka: зауралье Вика все в твоих руках. Хочешь быть на форуме значит будь,хочешь писать пиши,хочешь просто читать читай,а хочешь уйти уходи Но всегда знай что есть такое место где всегда поймут,помогут и поддержут-это наш мыс,наш дом
томарина: зауралье если вам просто выговориться нужно или узнать что.то спокойно можно писать в личку или добавить в друзья кто вам интересен и поговорить тета тет.чем старше становится ребенок тем мобильней мама и уже на форуме реже появляется.у вас просто еще малыш совсем маленький и вопросов больше.если буду вам полезна пишите))))
томарина: Nastik и вас если что то интересует пишите.отвечу всегда с радостью могу скинуть вам телефон свой.вы в Москве в каком районе?а то и увидится можно и просто поболтать))))
temi4ka: зауралье Nastik девочки, посмотрите сколько других тем на форуме, может, какая-нибудь тема подходит для того, чтобы пообщаться. Эта тема больше создана для первичного знакомства, поэтому общение здесь не такое плотное. Если вы не готовы пока писать сами, просто читайте. По себе скажу, уже это поддерживает, успокаивает и дает достаточно информации. Но здесь на форуме мы всегда рады беседам на разные темы
IrinaF: зауралье пишет: да поддержка- офигенная.потом-привет новичкам! привет! Ну да, так тема-то так и называется! Что здесь еще писать? А формат такой, что, как девочки написали: общение идет по темам. Есть тебе что сказать, ищешь соответствующую подходящую тему и туда пишешь, и понеслась... А вот кстати, помнится, когда мне писали "привет", "добро пожаловать", я радовалась как дитя! Каждое такое простое "добро пожаловать" перечитывала с восторгом! А если еще какую картинку мне вставляли! хотя сама ленюсь здесь часто новеньких приветствовать Nastik Настя, жизнь наладится скоро, честное слово. С течением времени будет все лучше и лучше.
Nastik: Спасибо, девочки, за добрые слова. Воспользуюсь возможностью спросить совет. Есть вопросы по развитию малышки. Для этого больше всего подходит тема "наши достижения" и мы там общаемся с мамами нашего возраста, но частенько нужен совет старших мам, которые уже вышли из нашего возраста и скорее всего в эту тему уже не заглядывают, но имеют опыт, так как через это уже прошли. Вот в этом случае, куда писать? Если это не питание, не культурное развитие, не нумикон, а такие вещи как слюни, сопли и пальцы во рту и начало ползания.
НиКошка: Настя, так пиши там где здравый смысл подсказывает. Тем более что проблемы не имеют четких возрастных границ. А если что модератор тебя поправит и мягко намекнет, что флудить здесь нехорошо И пошлет в нужную тему
Вовкина мама: Nastik пишет: такие вещи как слюни, сопли и пальцы во рту и начало ползания. слюни и сопли...в здоровье...ползпанье иди в темку более старшего возраста и спрашивай совета..там же тне на замке и можно писать любого возраста
temi4ka: Nastik Настя, обычно более старшие товарищи просматривают малышковские темы и отвечают на вопросы, когда они есть к тому же в подходящей возрастной теме мамы могут поделиться, как у них идет развитие, и поддержать. а вообще пишите, где Вам удобнее, никто не погонит, если Вы обратитесь не по возрасту
IrinaF: Nastik Настя, раньше, кстати, не было разделения на темы по возрастам и все писали скопом в "Успехах и Неудачах" http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000155-000-0-0-1353299026 или, например, в "Статистике Проявления Навыков" http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000122-000-0-0-1367858481. Когда придумали темы по возрастам, то изначальная идея была не в том, чтобы там общались мамы детей этого возраста, а просто, чтобы посмотреть именно что умеют наши дети в определенном возрасте, так сказать срез какой-то сделать. Но как-то так сложилось, что принялись там интенсивно общаться по возрастам на каждодневные темы... Хотя мне кажется, что в основном только активны темы 0-1 года, 1-2 года и 2-3 года. Остальные уже не так активно общаются. Ты, кстати, на мой взгляд, права, в этом есть неудобство, потому что я очень редко, например, пойду в тему 1-2 года и, я думаю, многие так...не пойдут туда, что их уже меньше касается. Таким образом ограничивается немного спектр участников беседы, скажем так Но пиши вот в этих двух наверху, например: Успехи-неудачи или Статистика навыков. Там явно больше шансов поймать больше народа.
alisochka: Nastik Настя ищи тему которая подходит под твой вопрос Если модераторы посчитают что пост размещен не в той теме,мы его перенесем
зауралье: здравствуйте,девочки!после предыдущего сообщения стыдно было появляться.сегодня зашла с другого компа-в тихую прочитала.извините,если грубанула. ушла. поняла ,что не хватает общения именно с теми,кто понимает,о чём я говорю. не знаю,что сказать...тепло с вами. простите,если оскорбила
ГалиКо: зауралье Боже мой, Вика, о чём ты говоришь, какие обиды? Ты в любое время можешь заходить и просто общаться с тем, с кем тебе приятно общаться! Если есть желание, расскажи о своем сынуле. Темы девочки показали...
Вовкина мама: зауралье а мы и не обиделись нисколечко, рады, что вернулась))))
ltnrf2006: зауралье рады видеть.
томарина: зауралье ну вот и чудьненько что вернулись рада что вы с нами))))
alisochka: зауралье Вика какие обиды о чем ты!!!мы всегда теле рады
зауралье: спасибо!!!не знаю что сказать.думала меня уже ликвидировали из форума за грубость. надо ещё расти и расти,чтобы соответствовать своему "солнышку".я за это время столько сайтов,страниц и групп прошарила. я по сравнению с другими-трусишка.в контакте с женщиной познакомилась-она ведь не по стеснялась признать ,что у неё сын -солнышко.а я до сих пор не хочу признавать. ей сказала,вам призналась-но по-крупному...alisochka томарина ltnrf2006 Вовкина мама ГалиКо спасибо!!!
alisochka: зауралье Вика я как модератор говорю тебе ничего такого ты не написала и с форума наших родителей мы вообще не ликвидируем,как ты сказала Все нормально не переживай! Пс пиши свою страницу в контакте,будем дружить!
OlaOl: зауралье Очень рады видеть тебя!!!!!!!!!Вновь!!!
томарина: зауралье так я тоже не кричу всем подряд что у Егорки СД.спросят отвечу, не спросят промолчу.чем старше наши детки становятся тем виднее становится .подожди пройдет время и тебе тоже это не будет важно.важнее научить ребенка нужным навыкам)))))
Симона: зауралье Вика, понимаю тебя. Меня тоже депрессия изредка навещает...
зауралье: спасибо,девочки за понимание!
призрак: Здравствуйте. Меня зовут Лена. Нашем Антошке скоро годик.
ЛИРА: призрак ПРивет!!!!!!Рассказывай о себе и сыночке, откуда вы?????
temi4ka: призрак Рады познакомиться рассказывайте про Антошку
Колюшка: призрак Лена, добро пожаловать! Очень рады вам !
Ekaterina_88: призрак Добро пожаловать
дарина777: призрак Ник у вас пугающий)))но т.к мы тут не пугливые,значит приветствуем вас
САШОК: призрак Приветствуем Антошку и его маму Лену!
Лена+Антоша: призрак Привет! Добро пожаловать на форум !
призрак: Спасибо за теплый прием! Мы живем в г. Чебоксары. История как и у многих. Никаких подозрений по анализам. На 35 неделе прокесарили. Лежал в реанимции. Врачи ничего не говорили. Молились, чтобы выжил. А потом сказали диагноз. Сопутствующих заболеваний особо нет. Недоразвитие слухового прохода пока. 3 раза уже лежали в больнице по урологии. Мальчишка хороший у нас, только вот пока не сидим, не ползаем, не стоим:(
Юлия Ю: призрак Приятно познакомиться!
Анна11: новичкам привет!!!!
OlgaLD: Лена "Призрак", добро пожаловать!
ГалиКо: призрак Здравствуйте! Приятно познакомиться! Никогда с призраками не общалась!
VseSbudetsa: Девочки, давненько сюда не заглядывала (в деревне нету интернету)!!! Приветствуем всех новеньких!!! Рады познакомиться!!!
трижды мама: призрак пишет: Мальчишка хороший у нас, только вот пока не сидим, не ползаем, не стоим:( Не переживайте,все еще впереди.Мои девченки в год тоже этого не могли,а сейчас и сидим и ползаем и ходим (и уже практически на потолок залезаем )
детенок: призрак Добро пожаловать !
призрак: Спасибо. Надеюсь, что и мы всему научимся. У нас почему-то навыки временно пропадают, потом появляются (повороты, лепет). Реальную пользу увидели только от массажа, который на дому был. Сразу стал переворачиваться. Мы летом инвалидность получили. Надеюсь, что реабилитационный центр поможет:) Дома я, наверное, бестолково занимаюсь:)
Nastik: призрак Добро пожаловать! У вас прекрасный город и вкуснейшие пироги. Мы у вас частенько бываем. Вот детишки под растут и можем на следующий год лично познакомиться.
призрак: Рады знакомству! Конечно, познакомимся. Приезжайте!
Морковочка: призрак Рады знакомству! Ничего скоро научитесь и сидеть и стоять и ползать. Все будет)
призрак: Спасибо. Надеемся. Сейчас курс массажа начали. Кричит и ругается:)
зауралье: призрак
МамаСоника: Luba_70 Какая красоточка! Всем новеньким
МамаСоника: призрак Все будет хорошо! Будет еще и ползать и топать!
ОльгаВл: Всем новеньким привет! призрак Добро пожаловать!
ОльгаС: Здравствуйте, читаю ваш форум уже давно, и вот решила наконец то познакомиться со всеми, и рассказать немного о себе. Меня зовут Ольга, в апреле этого года у меня родилась малышка с синдромом дауна. Мою дочурку зовут Надюша и ей уже 5 месяцев. Это долгожданный ребенок для нас. Во время беременности был риск по крови, но по узи все было нормально, и только на 36-й неделе у плода выявили патологию ЖКТ и порог сердца. И вот с того момента моя жизнь перевернулась... Мы родились со стенозом двенадцатиперстной кишки, который был прооперирован в первый день после рождения, и пороком сердца (АВК). Полтора месяца после рождения провели в больнице, долго были на ИВЛ после операции по поводу стеноза, лечили кишечник, долго были на зондовом питании, потом учились сосать, глотать. Вопрос кормления для нас больной, т.к. едим до сих пор плохо, мало, кормимся долго, вообщем боремся за каждый грамм. Сейчас готовимся к операции теперь уже на сердце, надеюсь что она пройдет успешно. Прошу прощения может написала как то все сумбурно, опыта общения на форумах у меня нет))) да и честно говоря, я только начала выходить из депрессии, хотя до сих пор еще продолжаю плакать, правда теперь уже тайком от всех. С момента рождения Надюши я перестала общаться со своими знакомыми, замкнулась. Мне пока еще тяжело говорить о диагнозе моей малышки, о нем знают только самые близкие родственники и близкие друзья. Но выбираться то нужно... я благодарна форуму, за то что он есть, и дает возможность видеть и черпать позитив других таких же родителей. Надеюсь, будем дружить)))
alisochka: ОльгаС добро пожаловать,ольга! я вас зарегистрировала!!! здоровья вашей дочке!!! обживайтесь у нас на форуме!!!
ГалиКо: ОльгаС Добро пожаловать, Ольга! Да, досталось вашей малышке! Сколько же выпадает на долю наших деток... Надеюсь, что у вас всё хорошо будет с сердечком и всё у вас наладится!
ОльгаВл: ОльгаС Добро пожаловать! Здоровье вашей малышке!Такая крошка и уже столько операций...
Ekaterina_88: ОльгаС пишет: Надеюсь, будем дружить))) КОНЕЧНО,будем,добро пожаловать!
temi4ka: ОльгаС Добро пожаловать! многие чувствовали то же что и Вы сейчас, но поверьте, со временем это пройдет и Вы будете спокойнее относиться к диагнозу. Вы наверняка уже читали наш форум. Многие приходили сюда, плакали, грустили, а дерез год-два сами недоумевали, что это они так переживали из-за СД. Дети - это радость Главное сейчас - здоровье Надюши. Дай Бог, чтобы операция прошла благополучно, и малышка после нее хорошо восстановилась. Вас где будут оперировать?
ОльгаС: alisochka, ГалиКо ,ОльгаВл ,Ekaterina_88, temi4ka всем спасибо за теплый прием temi4ka оперироваться будем в Бакулевке
ГалиКо: ОльгаС пишет: оперироваться будем в Бакулевке А отделение какое?
ОльгаС: ГалиКо ОНИК
OlaOl: ОльгаС Добро пожаловать!!!!!!!!!!!
Колюшка: ОльгаС Оля, добро пожаловать! Очень рады вам с Надюшей! Вы там держитесь. Все должно наладиться. Депрессия тоже со временем пройдет. Меня целый год мучала. Потом отпустила потихоньку. Мы тоже после рождения долго были в больнице( 2,5 месяца). У нас был синий порок сердца Тетрада Фалло. Нас прооперировали в 2,5 месяца. Вспоминаю это время, как страшный сон. Сейчас нам почти 2а года. Развиваемся, ходим в детский сад. У нас появилось очень много новых друзей через нашего Колюшку. Желаю вам удачи на операции, пусть все у Надюшки будет хорошо!
Elena68: Очень рады Вам ! Все пережили подобное, поэтому и без слов всё ясно ! А диагноз перестанете скрывать только когда сами до конца примете своего ребёнка.
Юлия Ю: ОльгаС Приятно познакомиться! Мой малыш всего на месяц старше вашей крошки. Депрессия тоже накатывает, и мысли нехорошие постоянно в голове крутятся. На плаву держит одна только мысль: ради ребёнка нужно себя в здравом рассудке и боевом расположении духа держать. Он же ни в чём не виноват, а кроме мамы кто о таких малышах хорошо заботиться будет ... Держитесь, здоровья вашей малышке и не падайте духом
VseSbudetsa: ОльгаС , добро пожаловать! Наши дети - самые любимые! Пусть у Надюши все будет хорошо!!!
дарина777: ОльгаС Добро пожаловать!!!
детенок: ОльгаС Добро пожаловать! Желаю здоровья надюше !
ОльгаС: OlaOl ,Колюшка , Elena68 , Юлия Ю , VseSbudetsa , дарина777 , детенок приятно познакомиться!
IrinaF: ОльгаС Добро пожаловать! Все будет хорошо!!!!!!!!!! Не так страшно все, как малюют! Депрессия отпустит, будете просто жить, развивать Надюшу, любить ее, баловать, бездельничать с ней! Я получаю большое удовольствие от своего ребенка.
Natali_09: ОльгаС IrinaF пишет: Все будет хорошо!!!!!!!!!! Не так страшно все, как малюют! Депрессия отпустит, будете просто жить, развивать Надюшу, любить ее, баловать, бездельничать с ней! Я получаю большое удовольствие от своего ребенка. вот ни прибавить ни убавить!!!!!! Добро пожаловать!!!!!!
дверка в жизнь: ОльгаС ,рады познакомиться!!! Вам тяжело вдвойне,столько сопутствующих,столько Надюшке надо вытерпеть,малышке. Здоровья малышке крепкого! Все наши слёзы будут позади,впереди ждёт радость!
Симона: ОльгаС И от нас добро пожаловать!!! Очень рады знакомству. Мы тоже оперированы по пороку. Много было переживаний и вопросов. Теперь главное, что Аришка у нас есть, она наша. Была бы жива - здорова, а остальное будем нарабатывать.
ОльгаС: IrinaF ,Natali_09 ,дверка в жизнь, Симона рада познакомиться, черпаю позитив от вас, надеюсь и я буду делиться с вами своими маленькими радостями
Хельга: ОльгаС Добро пожаловать!
temi4ka: ОльгаС удачи вам на операции а когда она?
Taissija: Доброго времени суток всем .... У нас в сентябре 2012 года родился седьмой ребенок , что у него будет СД нам сообщили на 8-9 недели беременности и решительно все врачи отправляли на аборт. Я перестала ходить в ЖК. И теперь нисколько не жалею!!!!! У меня были такие же переживания, депрессия...как встретят сынульку мои детки... Оказалось все ерунда! Дети ВСЕ очень полюбили Мишаньку. С удовольствием с ним занимаются. Конечно, БОЛЕЗНИ!!!! Они нас просто замучили. Но мы сказали сами, себе, что ребенок - больной,и будем его лечить - это нормально... Думаю на форуме смогу найти ответы на вопросы по развитию Мишаньки, так как самой знаний не хватает
alisochka: Taissija добро пожаловать! я вас зарегистрировала!
ГалиКо: Taissija Приветствуем вас! Присоединяйтесь! Taissija пишет: родился седьмой ребенок Ух ты!!! На нашем форуме рекорд! Скорее рассказывайте о Мишеньке и о своей семье! Все детки родные?
OlgaLD: Taissija Добро пожаловать! Семеро детей!!! Преклоняюсь перед такими семьями.
alisochka: У нас в младшей адаптационке семья была из королева у них 8 детей и они еще 7 хотели родить у них мечта 15
VseSbudetsa: Taissija Здравствуйте Моя Аленушка чуть младше Вашего Мишани. Мы рады знакомству с вами!!!
Мила_Гоша: Taissija Добро пожаловать!!! от куда вы?обживайтесь и показывайтесь
Мила_Гоша: ОльгаС Приветствуем!!!Здоровья Надюше!!!
Ekaterina_88: Taissija Добро пожаловать вам с Мишенькой!
ГалиКо: Taissija пишет: что у него будет СД нам сообщили на 8-9 недели беременности А как это возможно на таком сроке определить?
temi4ka: Taissija Добро пожаловать! Семеро детей так здорово Мишаньке повезло, что у него такая большая семья alisochka пишет: У нас в младшей адаптационке семья была из королева у них 8 детей и они еще 7 хотели родить у них мечта 15 Машуль, а у них все дети поодиночке или двойни есть? Я не представляю, как можно рожать 8 раз, а уж 15 тем более! Мама герой у них Максимум, кого я встречала, это 4 детей, если больше, то усыновленные.
дарина777: Taissija Приветствуем вас temi4ka пишет: Я не представляю, как можно рожать 8 раз, а уж 15 тем более! я не представляю двух,а ты говоришь о 15-ти Мне кажется это такие сильные люди с железными нервами,кто способен на такой подвиг
alisochka: temi4ka пишет: Машуль, а у них все дети поодиночке или двойни есть? Я не представляю, как можно рожать 8 раз, а уж 15 тем более! Мама герой у них Максимум, кого я встречала, это 4 детей, если больше, то усыновленные. нет двойний у них нет все дети по одиночке старшей девочке 13 лет,младшей будет год скоро
temi4ka: alisochka круто, молодцы какие и разница небольшая для 8 детей
alisochka: temi4ka так их мама и говоорит что как ушла с работы 13 лет назад так и сидит в декрете ага,молодцы они! мама у них вообще умничка!
Симона: Taissija Рады знакомству!
призрак: Девочки, не знаю в какой теме спросить. У нас Антошка боится воды. Раньше просто при купании стоически терпел и цеплялся за таз или за человека, а сейчас уже плакать начал. Дело в том, что мы в РЦ собираемся, а там ванны вроде обещают. Обычно дети вроде любят купаться:( Он вообще трусишка. Даже на мяче ему страшно качаться:(
ГалиКо: призрак пишет: не знаю в какой теме спросить Есть тема "странности поведения наших детей". Недавно, кстати, обсуждали там эту проблему. У нас та же история. http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000181-000-0-0-1379531241
призрак: спасибо за ссылочку. пойду смотреть:)
Elena68: Девочки, чем больше семья, тем легче и морально и физически ! У меня между первыми детьми разница всего полтора года и то почему-то легче сразу стало. А уж когда в семье подростки - вообще сказка !
света: Taissija пишет: У нас в сентябре 2012 года родился седьмой ребенок Добро пожаловать!!!!!!
света: temi4ka пишет: Я не представляю, как можно рожать 8 раз, а уж 15 тем более! с Верочкой в группу в центре "Даун Синдром" ходит девочка Анечка. Так у них в семье 14 детей. Анечка с СД 12 ребёнок в семье. Маме 41 год, самому старшему сыну 22 года, самому младшему - 2 вроде бы. Всех детей она рожала сама. Сказала, что если Бог даст, то ещё родит. Они живут в частном доме под Киевом, жилой площади у них 50 кв.м. Мама, как для матери 14 детей, выглядит очень хорошо. Я имея троих, наверно, иногда выгляжу более замученной.
anna80: здравствуйте девченки ! почитала вас решила что нибудь написать. грустно как то одной
temi4ka: anna80 здравствуйте
ГалиКо: anna80 Одной и правда грустно, присоединяйтесь!
НиКошка: anna80 а вы теперь и не одна вовсе С вами ваш ребенок и мы с нашими ребятами
anna80: спасибочки
VseSbudetsa: anna80 , приветствуем Вас Расскажите, о чем грустите и о своем малыше тоже...
anna80: грущу о том же , о чем и все грустили в начале пути Сонику 4 месяца. срок еще маленький чтоб о чем то говорить
ЛИРА: anna80 В начале всегда грустно и тяжело. Рассказывайте о себе. Делитесь переживаниями, мы здесь изливаем душу и не только по поводу детей, а и по другим поводам бывает так плохо на душе. Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
anna80: спасибо девчонки ! хорошо тут у вас
Мила_Гоша: anna80 добро пожаловать!!! не грустите, на самом деле почти все тут сожалеют о своей грусти в начале, зря плакали и переживали, в итоге получается очень даже и не так страшно Рассказывайте о Сонике, как живете, есть ли еще детки я вижу вы из Анапы, там у нас есть одна мама-зажигалка , она вам грустить точно не даст!
alisochka: anna80 из анапы у нас света сашок и ирина дверка в жизнь знакомьтесь с ними!
зауралье: anna80 добро пожаловать! не грустите! здесь хорошо. я раньше тоже грустила,ныла,психовала. сюда пришла - здесь поныла , поплакалась. а сейчас..! пофиг на косые взгляды и разглядывания. сегодня ортопед на комиссии говорит-вы знаете.что отстаёте? я чуть не рассмеялась - какой он глупый! а невролог медсестре сказала зашифровать нас как здоровых,но с наследственным заболеванием нервной системы. я её спрашиваю - давно это наследственным-то стало? я это к чему пишу - видишь чему форум научил - не грустить! я вот даже над врачами смеяться научилась,а не психовать на них.
Natali_09: Добро пожаловать всем новеньким!!!!!!!!💐💐💐💐💐💐💐
Колюшка: Taissija Добро пожаловать вам с Мишанькой! Очень рады вам! что у него будет СД нам сообщили на 8-9 недели беременности и решительно все врачи отправляли на аборт. А вы делали новый анализ крови ? Или какая то еще использовалась диагностика..У нас сейчас уже делают новый анализ крови, на 8-9 неделе... 98-100% точность. Мы делали старый анализ. Мне на 18 неделе сказали , что большая вероятность. Очень настаивали на амнио... И очень рекомендовали аборт, если что. Но у нас вопрос даже не стоял. Мы очень рады, что Колюся у нас есть. Старшие дети его обожают... Да и у бабы с дедом он любимчик.
полная версия страницы