Форум

Соня Петрова, светлая память...

alisochka: Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник. Давайте поможем Сонечке Группа в контакте http://vk.com/club70840458 Сумма сбора большая пока нужно собрать 20 тысяч евро. Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей Давайте поможем!!!! Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь ВНИМАНИЕ!!!!!! Размещаю реквизиты Сбербанка России! Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

OlgaLD: alisochka Во-первых, 17 с половиной тысяч евро, а не 175 тысяч. http://vk.com/doc-70840458_339572268?dl=ab8302c85a8dfeb91d Машенька, как мотивируется необходимость лечения за границей? Натали mama_up, например, и другие девочки, в т.ч. форумчанки, своих детей лечили в России. В Украине вообще не лечится? Я понимаю, ты, наверное, не в курсе. Я задала вопрос там, прямо в группе, поглядим. Просто я сейчас вижу очень много сборов, которые, как мне кажется, осуществляются без необходимости. Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее.

OlgaLD: Мне в ответ написали, что "многие клиники просто отказались от лечения Сони" и что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу.

САШОК: OlgaLD пишет: Думаю, сейчас я выгляжу очень циничной, но тем не менее. OlgaLD пишет: "многие клиники просто отказались от лечения Сони" OlgaLD пишет: что документы, в том числе медицинское заключение, в группе будут в пятницу. Оля все правильно... нет не цинично. Просто когда начинать сбор средств. надо знать ответы на все вопросы... Отказы клиник... и счет справки клиник которые берут ребенка в данной ситуации будут очень важны. ждем пятницу.


света: Скопировала фотки Сонечки из группы вКонтакте Такая лапулечка-красотулечка!

OlaOl: Девочки Здравствуйте.Я тоже задалась вопросом,почему заграницей лечение. Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить.

alisochka: OlgaLD Оленька,да,исправила сумму в первом посте Да,я тоже задаюсь таким вопрос,когда собирают деньги ,почему не на Родине Но тут как я поняла дело в том,что на Украине в сейчашних обстановке с лечением тяжелого заболевания туго,а платно в России тоже не дешево,а за границей уровень медицины выше(это я так поняла,подождем документов)

OlgaLD: Да, девочки. Насколько я представляю, лейкоз - это такое дело, что лечение надо начинать как можно быстрее. И результаты тогда намного лучше. Я не могу себе представить, чтобы в Украине в государственных гарантиях не было лечения ребенка-инвалида от лейкоза, чтобы государство не было обязано принять такого ребенка на лечение, вот в чем дело. Мне не верится, что могут ОТКАЗЫВАТЬ. Что Верочке, дочке Светы, отказывали в операции на сердце - это да, было такое, потому что операция. Например, вот что пишут там в группе (не знаю, кто это - админ, родственник и т.п., не разбиралась): Украина-большое болото!!! Здесь ничего невозможно сделать!!! Даже евро купить в банке нереально!!! О каком лечении ЗДЕСЬ может идти речь?! Только западные технологии нам помогут!!! Ну если быть серьезным то помощь можно получить и в Украине , но все мы реально понимаем что лучшая помощь все таки за границами нашей страны так как там технологии лечения намного лучше чем у нас! А каждый своему ребенку желает лучшего,а что касается здоровья то и быстрейшего выздоровления ! Я как мама сама такая, лучше не тянуть и не тешить надежды на лечение здесь а вести там где технологии лучше ! Время и деньги сэкономить ! И, если государство все-таки обязано, откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется. Поэтому такие комментарии у меня вызывают недоумение. OlaOl пишет: Подождем копий заключений диагноза. В Москве точно знаю лечат сложные формы лейкоза. И есть конечно же положительные результаты. Может вопрос в квоте на лечение? Надо уточнить. Да, Оленька, пожалуйста.

света: OlgaLD пишет: откладывать начало лечения ребенка до тех пор, пока не соберут крупную сумму в евро, может быть просто чревато очень ужасными последствиями, мне так кажется. да, мне тоже кажется, что это чревато. Не знаю, как при лейкозе, но думаю, что чем быстрее лечение, тем больше шансов на скорейшее выздоровление. Сейчас поспрашиваю у девочек, которые знают Сонечкиных родителей лично, почему за границей. Сейчас Сонечка лежит в гематологии в городе Запорожье. Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются. А Дениску тогда помню лечили, лечили, а улучшений не было, родители уже поздно начали собирать деньги на лечение за границей, но не успели собрать, Дениска умер. Может и Сонечкиным родителям врачи в больнице в Запорожье сказали, чтобы они ехали за границу. Короче, пошла я поспрашиваю. Вот девочки создали тему о Сонечке на нашем украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/1504-malenkoi-sonechke-nuzhna-nasha-pomosh-ostrii-mie/page__gopid__72922#entry72922

OlgaLD: света света пишет: Короче, пошла я поспрашиваю. Давай, Светуль, спасибо.

OlgaLD: Они на форуме группы открыли тему "Почему в Германии?", но она пустая пока. http://vk.com/topic-70840458_30998481

света: Вот, что отвелила Элеонора - мамочка, которая помогает Кате с Снечкой. Она здесь тоже есть на форуме Ник Nora http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora Светочка, спасибо! Катя, мама Сони обязательно все напишет, она сейчас этим занимается. Сонечку капают сейчас препаратом, который капают перед химией, потому что болезнь прогрессирует и чтоб удержать количество бластных клеток на одном уровне было принято решение капать его. Поднимается температура. Она капризная конечно, кушает плохо. Когда темепературы нет, живчик, который хочет уйти с больничных стен. Катя отравляла в клиники Росии документы, им выставили счет на обследование примерно такой же, как в Германии, разница по-моему была в 1000 евро. Но все мы прекрасно понимаем, что лечение в Германии по технологиям выше. Никого не хочу обидеть. Я видела, что девочки на Мысе пишут, не помню там как была зарегестрирована. Что касается Украины....все мы помни маленькую Дашу и Дениску. Правильно ты написала, насколько я знаю, есть нюансы в лечении лейкоза именно у наших детей, об этих нюансах врачи Украины не знают.

Хельга: Какая девчушка хорошенькая. И вообще семья красивая!

света: Девочки модераторы, Эля (Ник Nora) http://downsyndrome.borda.ru/?32-nora которая помогает родителям Сонечки размещать информацию, спрашивает как восстановить пароль, так как она забыла. Она бы сама всё здесь писала.

Колюшка: света пишет: Насколько я помню, ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, то у киевских врачей была проблема именно лечения деток с СД, так как очень многие обычные детки лечатся в Украине от лейкоза и излечиваются. У нас тут в Канаде тоже деток с СД лечат по своим протоколам а обычных деток по своим .

OlgaLD: света Большое спасибо! Норе скажи, пусть напишет мне на мэйл ( lis-oa@yandex.ru , например) со своим ником, я ей сделаю временный пароль для входа, раз у нее мэйл в профиле не указан. Начну распространять информацию пока...

alisochka: света света,спасибо! я распространяю информацию,еще создам тему на форуме космо для помощи сонечке

света: Вот Элеонора сегодня написала у нас на форуме: Только что разговаривала с Катюшей! Голос еле слышащий((( Передаёт всем слова благодарности и Божего благословения Вашим семьям за Вашу безграничную помощь и поддержку!!! Состояние Софии за последние два дня значительно ухудшилось((( Ей назначили суточную капельницу. Всё время прыгает температура!!!! Катя приносит извинения за своё "игнорирование" ваших сообщений. В скором времени она обязательно выйдет на связи и всем ответит. Ночью, когда малышка уснёт мы опубликуем в теме ИСТОРИЮ ИХ СЕМЬИ)))) Спасибо Вам огромное! Делайте репост!!! Дорогие мои, хочу немного донести до Вас важность сложившейся ситуации. Постараюсь по порядку все разложить, сразу прошу прощения от имени Катюши, которая просто физически не может добраться до комп’ютера (наша Сонечка постоянко капризнечает). Огромная благодарность всем-всем кто присоединился к сбору. Мы без Вас не справимся ! Начну с самого начала, чтобы все стало понятно. Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой. С июля по сентябрь состояние ребенка не ухудшалось, но и не улучшалось. Уже в августе мама с помощью волонтеров ореховского БФ «Надежды ребенка» начала поиски онкогематологической клиники, где был опыт диагностики и лечения такой сложной редкой формы лейкоза. Были разосланы в разные зарубежные клиники медицинские документы ребенка и к середине октября уже велись переговоры о перечне, длительности и стоимости обследования в двух немецких клиниках – г. Фрайбурга (8 тысяч евро) и г. Киля (17 тысяч евро). Но ситуация изменилась. К началу ноября состояние ребенка резко ухудшилось, поднялась температура, упали показатели гемоглобина. Соню госпитализировали в запорожское отделение гематологии, сделали пункцию костного мозга и - результат поразил даже докторов – редкая форма острого миелобластного лейкоза. Снова переговоры с немецкой клиникой, консультации с запорожским ледащим врачом и решение – успешное лечение возможно именно в немецкой онкогематологической клинике, где есть положительный опыт лечения. Сейчас состояние Сони пытаются стабилизировать в запорожской детской больнице, а через две недели ее не обходимо будет отправить для прохождения начального этапа лечения в Германию. Счет в данный момент уточняется, предварительно – 80-150 тысяч евро. Главное, что должны знать все неравнодушные люди, которые очень любят эту чудесную семью и болеют за Сонечку – слова из письма доктора Шарлотты - «эта редкая форма лейкоза успешно лечится в немецкой клинике». Поэтому думаем только о хорошем: мы соберем нужную сумму и папа с малышкой поедут на лечение. Точка.

OlgaLD: Да, я это уже всё прочла вконтакте. Норе выслала временный пароль.

OlaOl: Как вы знаете я немного в теме по детскому лейкозу. Прочитав историю заболевания,подозреваю,что времени упущено много. Сбор большой,сколько времени еще понадобится для закрытия. При таком виде лейкоза на поддерживающей терапии долго не протянешь. Нужен срочный курс химиотерапии. Подобранный исходя их цитогенетических исследований. Если кто помнит Настю Черноусову из моего города.. ее в нашей Новокузнецкой онкогемотологии наподдерживали до полусмерти. С таким же острым миелобластным лейкозом. Хорошо центр в Москве открылся онкологический и они смогли принять ее по квоте. Сейчас время против сонечки ее надо капать срочно. Проанализировав вот это: Июнь 2014 года. Банальный анализ крови после ОРВИ насторожил родителей и участкового, было решено проконсультироваться у обласного гематолога. Детальное обследование ребенка в областной больнице, пункция костного мозга, наблюдение в течение трех недель еще больше запутали докторов. Диагноз «лейкоз» не подтвердился и Соню выписали домой. Понятно,что скорей всего уже был Миело-диспластический синдром.МДС. При миелобластных лейкозах он вначале и бывает. Опытные онкогемотологи уже при нем начинают химию. Но по печальному нашему Новокузнецкому опыту не все врачи правильно могут оценить ситуацию по отношению к ребенку с синдромом Дауна. В общем мое сугубо индивидуальное мнение таково. Надо пытаться в Москву!!! Время уходит.

света: OlaOl пишет: Надо пытаться в Москву!!! Время уходит. там вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии. Боже, бедная малышка!!!

света: OlgaLD пишет: Норе выслала временный пароль. Спасибо, Олечка!!

Симона: Какая же лапонька славная! Бедный котёнок! Поправляйся, детонька скорее!

OlgaLD: Ох, конечно, решать родителям, но я вообще тут... Читаю, что начали-то собирать 17,5 тыс евро, а дальше пишут "от 80 до 150 тыс евро", а курс евро сильно растет (по отношению к рублю, я уверена, что и украинская валюта стабильностью не отличается)... Страшно. света пишет: вроде бы где-то писали, что родители Сонечки посылали документы в Россию и стоимость лечения одинаковая, что в России, что в Германии. Думаю, порядка 17,5 тыс евро - может быть, но порядка 150 тыс евро вряд ли с них в России запросили (бы) Опять же, можно попробовать подключить российские фонды... Прочла, например, условия фонда "Подари жизнь", не нашла, чтобы они не могли оказать помощь (если сочтут возможным) гражданину Украины, запросить бы их. http://podari-zhizn.ru/main/node/7839 http://podari-zhizn.ru/main/node/7196 Вот тут надо заполнить анкету, но, ВНИМАНИЕ, могут обращаться за помощью только законные представители пациента. http://help.podari-zhizn.ru/

Nora: ДЕвочки, здравствуйте! Спасибо большое за темку, спасибо за помощь! Спасибо, что не остаетесь в стороне, спасибо вам за советы! Всю информацию передаю маме Кате. OlgaLD, давайте я объясню по цифрам. 17,5 тыс евро это сумма на обследование и начало лечения. Последние новости. Созванивались с врачом из клиники, она сказла, что по сегодняшнему состоянию Сонечки нет смысла вылетать только на обследование, что время терять нельзя и нужно срочно начинать лечение. Поэтому сейчас они выставять счет именно на лечение эта сумма будет от 80 тыс.евро. Девочки, времени конечно же нет. Сегодня решается очень важный вопрос, но я напишу только вечером к чему пришли.

Nora: Девочки, появились реквизиты Сбербанка ВНИМАНИЕ!!!!!! Размещаю реквизиты Сбербанка России! Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!

OlgaLD: Nora Расчетный счет или номер Сберкарты?

Nora: OlgaLD, спасибо! Уже исправили. Это карта

OlgaLD: Nora ok

alisochka: Nora занесла в верхний пост данные карты

Nora: Девочки, разговаривала только, что с мамой Сонечки. Сегодня было принято решение пройти первый блок химии у нас, на Украине. Времени нет, ждать мы не можем, т.к. до поддерживающей терапии количество бластных клеток стремительно выросло. Сейчас это количество, благодаря терапии, держится на одном уровне. Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна. Там конечно все не так как у нас по протоколу, там же и расписана лечение огранов, которые могут дать сбой в процессе химии. Этого у нас в стране нет, обычно если появляются какие-то сопутствующие проблемы, то их решают методом проб и ошибок. К нашему счастью врачи будут придерживаться этого протокола, там есть препараты, которые можно приобрести только зарубежем, поэтому нам предстоит еще и покупка этих препаратов. После первого блока химии, Сонечку ждут в Германии. Реабилитация после химии у нас не предусмотрена, а она очень важна. Мама Сонечки, очень просила, чтобы Вы помолились о здоровье Сонечки! Нам необходимо побороть эту болезнь, ведь совсем скоро, в январе, у Сонечки будет братик или сестричка! И еще передает слова огромной благорадности за вашу поддержку! Клиника на понедельник обещала выставить новый счет. А я в свою очередь попрасила, чтоб Катя сказала врачу о справке с диагнозом, т.к. результат пуккции это не совсем то, что нужно. Врач обещал в понедельник дать эту справку.

OlgaLD: Всё верно, как я думаю! Надо как можно раньше лечиться, слава Богу, что немецкие врачи прислали протокол! Нельзя же ждать, пока соберется такая гигантская сумма, в одночасье она никак не соберется. Дай Бог здоровья Сонечке.

OlaOl: Nora Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь.

OlaOl: Nora пишет: Немецкие врачи связались с нашими врачами и выслали протокол лечения деток с синдромо Дауна обнадеживающая новость!!!

Колюшка: Эля, какая хорошая новость, что немецкие врачи прислали протокол... Дай Бог, что бы все лекарства необходимые были на месте. Молимся за Сонечку. Пусть ее Бог хранит и помогает.

Nora: Девочки, спасибо вам большое! OlaOl, зашла в группу и там сообщение от девочки, что "книги у Харькове" я так обрадовалась. Написала, ей, может можно будет взять нам один экземпляр, я бы Катюше выстала. Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию. Из группы Любимые наши....Незаменимые....Я столько дней держала себя в руках а теперь зашла в группу и слезы текут без остановки...от вашей колоссальной поддержки ,от безмерной доброты ваших сердец!!!!я никогда не могла подумать что мне на помощь могут прийти столько людей...я не знаю как благодарить вас за все что вы делаете. Телефон не замолкает от ваших переводов на карту, от звонков .... Я хочу чтобы вы знали я ни на секунду не сомневаюсь что моя маленькая радость скоро поправится и будет здоровой!!!!но от вашей поддержки еще просто становится теплее на душе и как-то спокойнее становится внутри....спасибо вам за то что вы у меня есть....мы безумно всех вас любим и дорожим вами.... Простите меня что так редко могу вам писать,постоянно нахожусь с Сонечкой рядом..........

Nora: Хочу пару слов вам написать о Софушкином состоянии...я очень благодарна Элечке, что она уже успела написать почему мы остаемся здесь на первый блок химии, я действительно не смогла бы никогда рисковать её здоровьем и жизнью...анализы крови очень ухудшились за последние два дня и лечению нужно назначать и времени нет....Я благодарна вам за ваши молитвы,так как врачи с Германии согласились курировать наше лечение и наш доктор будет начинать химию по германским протоколам ,которые составлены специально для наших Солнечных деток ,все препараты тоже будем покупать по их протоколам, к счастью некоторые даже есть в нашей больнице . сейчас нам капают капельницу уже 2 сутки,это поддерживающий препарат которые готовит нас к первому блоку...если бы вы знали какая она мужественная и сильная ,моя девочка...Если нет температурки то сидим играем и читаем смотрим мультфильмы и играем на планшете в любимые игры...Сползает с кровати (шнур от капельницы длинный и позволяет ей ходить по комнате) и бежит к умывальнику утром чистить зубки))))а сегодня температура до 39 и весь день мы у папы на руках...Родные мои мы очень просим ваших молитв....целуем и любим вас сильно....

Колюшка: Nora пишет: Колюшка, переписываюсь с папой, на которого Вы ссылочку давали. Он мне все рассказал по поводу тех ресурсов. Но там платежи могет полуцчать только жители Америки, Канады или Европы. Мы постараемся найти такиго человека, чтоб можно было и там разместить информацию. Эля, рада, что этот папа откликнулся. Ну я так понимаю, что этому папе тоже кто то помогает. Наверное надо по такой же схеме действовать. Эти два ресурса http://www.gofundme.com и http://www.youcaring.com очень похожи. У нас в Канаде второй ресурс более популярный чем первый. Потому как там можно использовать систему PayPal , которая более популярна чем WePay которая используется на первом ресурсе. Знаю одну семью ( учителей моей дочери из школы), которая в том году собрала 200 тыс. US dollars через youcaring.com на лечение дочери в США , там какая-то уникальная операция на ноге была которую у нас в Канаде не делают. Так что я думаю, что шанс есть через эти ресурсы попробовать организовать сбор. Если нужна моя помощь, пожалуйста не стесняйтесь, говорите.

Nora: Колюшка , спасибо! Девочки копирую Сюда все новости История нашей жизни Софушка родилась 26 апреля 2012 года счастливой Солнечной девочкой !!!!У нас был врожденный порок сердца (ДМЖП, ДМПП и ОАП), который та мешал нам кушать и набирать вес…. В 4 месяца нам сделали операцию по устранению порока на сердечке в «Киевском центре сердца» г. Киев, Украина. К нашему счастью операция прошла успешно. После выписки доченька наконец-то стала набирать вес и общее состояние улучшилось. Вернувшись, домой мы прошли УЗИ брюшной полости и УЗИ головного мозга, все показатели были в пределах нормы. София самостоятельно начала садиться в 8 месяцев, а самостоятельно пошла в 1год и 5 месяцев. На протяжении этого периода постоянно делали курсы массажей и гимнастики. Ну и конечно много читали, разговаривали с дочей и занимались. На состояние ребенка жалоб не было. Дочка росла активной без особых задержек в развитии. Три месяца назад собрались идти в детский сад. Сдали общий анализ крови…Все было в норме кроме тромбоцитов – 20 тыс и гемоглобина - 106.Наш педиатр оправила нас на обследование в Центральную детскую клиническую больницу к врачу – гематологу, с предварительным диагнозом по тромбоцитопения. Все это время Сонечка чувствовала себя хорошо, проблем по самочувствию и здоровью не было. На приеме у гематолога в детской клинической больнице, врач сообщил о необходимости полного обследования. 14.07.2014 - дочь положили в стационар. 15.07.2014 - сделали пункцию костного мозга и передали в Киев («Охматдет»),это единственная лаборатория в Украине где делают подобные анализы, оттуда и прислали нам результат. В костном мозге было обнаружено наличие бластных клеток 8 %. Все дополнительные анализы и узи были в норме. Сонечка чувствовала себя как всегда. При наличии лейкоза в костном мозге бластных клеток должно быть больше 25%...поэтому 24.04.2014 г нас выписали с больницы с неподтвержденным диагнозом. Предварительный диагноз по пункции : транзиторный миело/лимфопролиферативный синдром. Но учитываю генетическую особенность нашего ребенка врач рекомендовал систематически сдавать анализ крови. Все три месяца мы постоянно сдавали анализы, тромбоциты поднимались до 110 , был немного понижен гемоглобин. Мы решили отправить всю историю с анализами и выпиской по гематологии в клиники Германии и Санкт-Питербурга, в надежде на то что они возможно смогут нам дать предварительный более точный диагноз, но все настаивали на обследовании в их клинике и по анализам предполагали возможную тромбоцитопению или наличие инфекции в организме…Сдали всевозможные анализы в лаборатории «Диа-сервис» на ифекии – все в норме. Киники с Германии на срочном обследовании не настаивали, так как состояние Сонечки было стабильное. Но сумму на обследование мы с мужем решили все таки отлаживать…И вот в последних анализах общего анализа крови начали появлятся бласты и начал падать гемоглобин…Мы сразу повезли Сонечку на обследование в Запорожскую клиническую областную больницу на снова на обследоание… 03.11.2014 нам сделали пункцию костного мозга. У Сонечки начала подниматься температура до 39. 04.11.2014 перезвонили с Киева и сказали, что по пункции в костном мозге 50% бластных леток и диагноз установлен – ОСТРЫЙ МИЕЛОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ!!! Сейчас Софии 2 года и 6 месяцев, за весь этот промежуток времени она болела всего 3 раза - простудой. Как и у всех детей поднималась температура, когда резались зубы, больше жалоб на здоровье ребенка не было. Сонечка всегда активная, веселая, как и все дети, игривая. Очень любит книги, рисовать, музыку ну и конечно позировать , воображать и фотографироваться!!!! Софушка любимица всех наших родственников, друзей и знакомых, ее безмерно все любят и восхищаются ее !!! НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО НАША ДОЧЕНЬКА ,ЭТО ТОТ НЕОБХОДИМЫЙ ДЛЯ ЖИЗНИ ВОЗДУХ ,КОТОРЫМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ДИШИТ ЕЕ МАМА И ПАПА !!!!!

Nora: Пишет мама Катя Доброе утро,наши дорогие и любимые!!!Пока Лапусик с папой еще спит ,напиши вам пару строчек....Вчера нам пришел счет с Фрайбурга с клиники Шарлотты Немеер, спасибо огромное Оксаночке Кулик и Яночке Куко они ведут постоянно переговоры с Германией и с врачами, это вторая клиника о которой писала ниже Оксана,с которой мы связывались.Они уже в курсе нашей ситуации и согласились помочь советами нашим докторам по поводу проведения первого блока здесь,от них вчера и получили немецкие протокола.Мы очень их просили чтобы счет был предварительный хотя бы для того, чтобы мы смогли туда приехать,а пока мы будем находится там мы будем продолжать собирать сумму к сбору которую они выставят по итогу лечения так как они сами не знают как лечение будет протекать и как долго нам прийдется там пробыть...Счет от них на 20 тыс евро...Сегодня отправлю девочкам чтобы выставили его...Отзвонились и в клинику Киля ,счет по которому мы сейчас собираем деньги,все им объяснили,они сказали что предоставят счет уже на лечение а не обследование,но соответственно он будем намного выше...я надеюсь Оксаночка все еще подробно опишет,так как моя голова совершенно не соображает....Просто как сказал наш доктор с Запорожья,что второй и третий блок химии будет очень рискованным для Софушки и лучше нам конечно уже быть на то время в Германии,так как самое главное что опыта работы выхаживания и поддержки организма наших Солнечных деток в нашей больнице нет...и небыло за всю их практику...а так как мы особенные и все наши клеточки тоже,то и реакция может быть другая чем у обычных деток...простите что всё так сумбурно пишу,это все из-за множества мыслей в голове....любим вас...верим что все у нас получится...спасибо вам за такую финансовую помощь...суммы такие приходят что не сдержать слезы нельзя...спасибо вам за молитвы,только они сейчас помогают Сонечке быть сильной и крепенькой и все переносит с мужеством и с Божьей помощью... Сообщение от волонтера Добрый день, всем всем! Напишу немножко , чем закончились вчерашние переговоры с немецкой клиникой. Сегодня есть уже счет на лечение в размере 20 тыс евро от клиники г.Фрайбург. Его прилагаю. Капать первый блок все таки будем дома, у нас нет другого выхода, мы не можем рисковать жизнью ребенка. Наша доктор Шарлотта( я думаю, она уже наша) находится с нами ежеминутно на связи, и если нужна какая то консультация для запорожского врача, она всегда готова дать рекоминдации. По ее словам, если наши "умы" не будут отступать от даного протокола лечения( она его прислала, девочки немецкие переводчики - волонтеры перевели, они меня не раз выручали им спасибо огромное), и наш врач сначала устранит вирус, который провоцирует температуру у Сони, только затем откапает правильно первый блок, то должна наступить ремиссия, подение бластов. И вот в этот период мы просто ОБЯЗАНЫ перевезти Соняшу в Германию. Конечно ее состояние должно быть готово к перелету, но я верю, что она умница продержится мужественно и даст нам использовать шанс для поездки в Фрайбург для прохождения второго блока( он станет опаснее первого, так как организм уже будет скошен ядом от первого курса).Знаю, что в Германии нас вытянут! Первый курс расписан на 15-20 дней ( как будем переносить), а сумма огромная , а главное, что ее еще нет. За 15 дней мы просто ОБЯЗАНЫ не подвести нашу малявку и максимально подключиться к сбору денег!!! Ведь она выполняет все наши установки умничка наша, она очень мужественная! Конечно нужно помнить , что 20 тыс евро- это счет в клинику, а плюс расходы на визу, страховку, билеты, проживание в Германии. 15 дней- нужно постараться, чтобы успеть!!!

OlgaLD: спасибо!

River: девочки а на одноклассниках есть информация о Сонечке?

Nora: Здравствуйте, девочки! Да есть на одноклассниках группа http://www.odnoklassniki.ru/group/52282446446807 Девочки, сегодня в группе прочла столько грязи, так расстроилась до слез! Еле себя сдержала, что не написать ничего, там девочки уже ответили. Спасибо Вам за терпение! спасибо, что не задаете вопросы по заключению от врача, вы же прекрасно знаете, как нужно ходить и выпрашивать всякие бумажки( Это очень расстраивает( В понедельник Катюша будет по пятам ходит за врачем, чтоб выдал это заключение, т.к. люди думают, что это группа мошенников( Пишет мама Дорогие наши....простите, я столкнулась с таким впервые...с созданием группы по сбору денег...поэтому если бы только знала, что группу можно сделать закрытой, чтобы избежать подобных вопросов и подозрений, пока не соберем все документы,то так бы и сделали сразу и тогда и мне и людям которые не доверяют было бы спокойнее...все исправили...я просто уверенна что от этого ничего не изменилось из тысячи с лишним людей в нашей группе просто станет на 2 меньше...Я очень благодарна Богу, что два года назад когда Сонечке нужно было срочно делать платную операцию в Киевском Центре Сердца и ее жизнь тоже висела на волоске, тогда нужные деньги у нас мужем были....и даже многие наши близкие узнали об этом уже после операции...

Колюшка: Nora пишет: Девочки, сегодня в группе прочла столько грязи, так расстроилась до слез Эля, не расстраивайтесь ...такое явление встречается почти в каждой группе по сбору помощи. Не надо это близко к сердцу принимать . Вон того папу который собирает сыну деньги ,с которым вы советовались ,так уже раз на facebook блокировали, потому как кто то пожаловался на его просьбу о помощи как на спам. Мама пусть держится, и хорошо что группа открытая ... больше людей о ней узнают... Закрытая группа , в этом случае мне кажется, не способствует достаточному распространению информации. Сил и терпения, пусть все получится.

Nora: Колюшка, я просто даже не подозревала, что могут вылить столько грязи( особенно грязь в сторону наших детей! Вчера проревела весь вечер( Новости от мамы о Сонечки Родные наши!!!!Я напишу вам немножко о Сонечкином состоянии...Три дня (ровно 72 часа!!!) моей крошечке капали Гидрею. К счастью предусмотреть длинный шнур и можно ходить по комнате...моя любимая девочка с упорством все это прошла,но часто показывала на шнур и пыталась спросить что это , а потом когда заряжался её планшетник Соня показала на зарядку и на капельницу,посмотрела на меня и говорит "дя?", я чуть не разрыдалась, говорю, да моя радость, это такая зарядочка для наших клеточек хороших и для твоего организма))))потом на вечер поднялась температурка...в нашем отделении к большому несчастью уже 4 деток болеют ларингитом ,качает все отделение ... Все кашляют и температурят... поотменяли химию так как с инфекцией и вирусом в организме химию начинать противопоказано....а это уже отклонение от протоколов...вот и Софушки вчера начался кашель...вызвала педиатра - при значили только лазолван....завтра ждем педиатра и врача...Буду просит делать дополнительные анализы на бак посев чтобы не дай Бог не было рото-вирусной инфекции ,как у некоторых деток в отделении...Очень мучают колики в животе,сегодня целый день не слазит у папы с рук...принимаем антибиотик уже неделю а все поддерживающие прибиотики при лейкозе принимать нельзя....вот и вернулись в детство к эспумизанам и риабалам к укропной водичке и тепленькой пеленки...целуем вас крепко,спасибо вам за все...за веру....за поддержку....за помощь...если бы вы знали как мы этим дорожим... Скинула Катюше все темки с форума о лейкозе, там очень много полезной информации, попрасила, чтоб она почитала, хоть ночью

OlgaLD: бедный ребенок!

Nora: ДЕвочки, выставляю выписку из больницы с диагнозом Вот такой бигборд в Запорожской обл.

OlgaLD: спасибо за апдейт! распространяем информацию.

Nora: Мама Сонечки написала только что Любимые наши...миленькие мои...мы как никогда завтра просим ваших молитв...если все пойдет по плану,то уже завтра нам начнут химиотерапию....ком в горле,но мы уже настроены на "начало нашего пути", значит скоро все будет уже хорошо....прошу вас молится завтра за Софушку вместе с нами....может у кого-то будет возможность попасть в храм поставить свечечку и помолится,я верю что Бог укрепит силенки моей девочки и все пойдет как нужно...Господи ,благодарю тебя за все....

ГалиКо: Nora Ком в горле... Помоги Господи!!!

Поля: света пишет: ещё когда Дениска Головацкий лежал в Киеве в Охматдете с лейкозом, Света, Денис лежал в Сумах и умер в сумской гематологии. Когда мама послала в США документы Дениса, ей ответили, что они могли бы ему помочь, и даже по какой то програме бесплатно, но..... год назад, когда только установили диагноз, а по анализам было видно, что процесс необратимый уже, так как упущено время. OlgaLD Оленька, мое личное стойкое мнение- лейкоз в Украине не умеют лечить!!! Если у ктого то наступает ремиссия, то это просто чудо!!! Понимаю желание родителей лечить за границей. В Москве стоимость лечения лейкоза для украинцев такая же как за границей.

Nora: Вчера наше солнышко было с кудряшками Мама Катюша написала сегодня вечером Хочется вам еще немножечко написать!!!!Девочка наша сегодня готовилась быть сильной топала по коридору,рисовала и садилась кушать в столовке!!!Ее уже и здесь безумно все полюбили мою любимочку ,всем медсестрам воздушные посылает когда они с ней здороваются, они смеются все))) Сегодня подстригли наши кудряшечки, спасибо Маринке,что согласилась приехать и сделать нам вот такую новую прическу)))у мамы покатилась только одна единственная слезка после этого, отрастут еще мои любимые кучеряшечки,будут еще длинее и красивее...Главное сейчас только здоровые клеточки крови,все остальное так не важно...Мыслит мой маленький мудрец))))любим вас.... Увидела Сонечку без ее кудряшек и разревелась! Господи, как же я за нее переживаю! Пусть эта светлая девочка будет здорова!

Поля: Заходите в Одноклассники в Юлькину группу, будем помогать малышке! http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv

Nora: Заходите в Одноклассники в Юлькину группу, будем помогать малышке! http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv Поля, спасибо Вам огромное!

Nora: Сегодняшний отчет по собранным средствам! ОТЧЕТ за 11.11.2014г: карта Приватбанка - 32283,43 грн Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 4295 грн карта Сбербанка (Викулова София) - 5835 грн (17100 RUR) ВСЕГО: 42413,43 грн (2100 ?) по курсу Межбанк 20,20 Собрано по сост. на 11.11.14г - 10621 ? Осталось собрать - 9379 ? Спасибо всем! Сумма перевалила за половину! Девочки 20 тыс евро - это минимальная сумма при которой клиника согласна принять Сонечку. Потом после ее обследования будет совсем другая сумма!

OlgaLD: Оленька (Поля), я всё поняла, речь шла скорее о том, что нельзя ждать с началом лечения, пока не наберется огромная сумма в евро (выше я об этом писала). Слава Богу, что они так же решили. Nora Вопросительные знаки - это из-за нестабильного курса валют?

alisochka: Nora я могу создать группу помощи сонечке на форуме космополитен я вела там тему юли шевченко сейчас веду тему лены романовой если родители не против,могу создать тему для помощи сонечке и вести ее

Nora: Alisochka, я думаю мама не против. Создаем темы, где только можем. Я сама виду тему еще и на харьковском форуме и на материнстве хочу открыть. Буду Вам очень благодарна! OlgaLD, Вы знаете я не уточняла, но думаю именно поэтому и знак вопроса, т.к. с валютой у нас в стране беда-беда, ее купить практически не реально.

alisochka: Nora хорошо,сегодня создам тему Ну что вы,не надо благодарить,мы все тут стараемся для Сонечки!! Ко мне лучше на ты

Хельга: Nora пишет: Увидела Сонечку без ее кудряшек и разревелась! Сонечка и без кудряшек выглядит очень стильно! Главное, чтобы лечение пошло на пользу. Сохрани, Господи, жизнь этой малютке.

Nora: Мама Сонечки сегодня в 22:48 1 день химиотерапии Родные наши!!!! Сегодня был сложный и напряженный день....Но это уже начало нашего пути к выздоровлению!!!!! В 6 утра поставили капельницу (промывку перед химией) потом уже подключили химиотерапию, описать где в этот момент находилось мое сердце было сложно и словами не описать наверное даже,но я постоянно крестила её и молилась... В обед нам делали пункцию с ликвора с введением химии под наркозом, только лапушка отошла подключили капельницу опять ....немножко поспала моя крошка... Дорогие наши не буду ничего писать,сами понимаете....я просто напишу последние строчки и вы сами все поймите...только благодаря сотням ваших молитв и сотням свечей которые вы сегодня поставили у нас все стабильно...если бы вы знали как мы сегодня весь день чувствовали что рядом с нами Ангелы Хранители которые охраняют нас и дают моей девочке силы !!!!! Любимые наши просим ваших молитв !!!! Господи благодарю тебя за сегодняшний день!!!!

OlgaLD: Друзья из дальнего зарубежья! Вот вижу, что открыли англоязычный ресурс помощи Соне. Пожалуйста, распространяйте тогда у себя. Мне кажется, что Украине сейчас многие хотят помочь за рубежом, может, помогут в лице Сонечки. https://www.crowdrise.com/helpsofiabeatleukosis/fundraiser/ilonavershinina Nora Вы знаете об этой инициативе? По ней, как указано, уже собрано почти 2 тысячи долларов. Но они заявились сразу на 20 тысяч долларов. На некоторых подобных платформах в России дело обстоит так, что деньги не идут адресату, если не собрана вся изначально заявленная сумма. Я надеюсь, что она в любом случае будет собрана, конечно, очень вдохновляют эти результаты, которые уже видны.

Колюшка: OlgaLD пишет: Вы знаете об этой инициативе? По ней, как указано, уже собрано почти 2 тысячи долларов. Но они заявились сразу на 20 тысяч долларов. Эля, я бы тоже хотела бы знать если родители в курсе об этой группе? Я бы тоже бы могла распространить инфо этого ресурса в facebook среди своих друзей. Так же можно этот ресурс прикрепить выше к реквизитам, если конечно родители знают о нем и согласны.

OlgaLD: Nora, вы не спросите об этом ресурсе у родителей или близких к ним лиц? Колюшка Пока вот реквизиты, в том числе для международных переводов (в долларах или евро) напрямую матери ребенка. http://vk.com/topic-70840458_30994255

alisochka: создала тему для помощи Сонечке на форуме космополитен россия http://forum.cosmo.ru/index.php?showtopic=191099

OlgaLD: alisochka

OlgaLD: С чем повезло Сонечке - так это с тем, что мама и папа успели сделать очень много прекрасных фотографий, качественных, профессиональных, и они не могут не вызывать умиления, отклика. Хотя, конечно, меня больше всего пробрал подстриженный "маленький мыслитель".

Nora: OlgaLD, да вот я только, что с Катюшей разговаривала. Тему на єтом ресурсе создала ее родная сестра, она живет в Америке. Сумма которая сейчас собрана, она без учета тех денег, которые выдны на ресурсе. Когда сестра передаст деньги она не знает, но как только они будут у нее на руках, то сразу добавит эту сумму к общей. Мама Катя писала утром Дорогие наши!!!!ночь прошла спокойно ,девочка наша чутко ,но спала..... Капают паралельно глюкозу поэтому кушанять Лапусик не очень хочет,хватается двумя руками за голову и закрывает глаза когда видит кашу(((((мы с Сережкой используем все возможные методы чтобы только скушала пару ложечек,но врач говорит это нормально что нет аппетита ,эх...... Живем вашими молитвами!!!!! Любим вас!!!!!! Позирует сама себе моя воображуля!!!!!! Немного о Сонечке сейчас. Капают второй день химию. Всего 3 дня непрерывного капания, завтра самый сложный день, когда концентрация лекарств в организме будет максимальной. Очень надесь, что завтра у Сонечки будет все хорошо. Кушать ничего не хочет и пить тоже. Но ей льют глюкозу и физ раствор. Немного капризная, на ручках постоянно, на ручках играет. Вчера у Сонечки брали пункцию ликвора (вроде правильно написала), там Слава Богу бластов нет!

Nora: Отчет по постеплениям Сбербанка! СМС-ОТЧЕТ по карте 4276550022487121 Сбербанка России за 13.11.2014г. Сбербанк ОнЛ@йн. ОЛЬГА СЕРГЕЕВНА К. перевел(а) Вам 1000.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ТАТЬЯНА ЕВГЕНЬЕВНА Я. перевел(а) Вам 300.00 RUB VISA7121: 12.11.14 10:19 операция зачисления на сумму 1000.00р. VISA MONEY TRANSFER s karty 5100****6634. Сбербанк ОнЛ@йн. ВИКТОРИЯ ИЛЬИНИЧНА Д. перевел(а) Вам 2000.00 RUB. Сообщение: "Для Сони из Москвы" Сбербанк ОнЛ@йн. НАТАЛЬЯ АНАТОЛЬЕВНА Л. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Для Софии, пусть хранит ее Господь" Сбербанк ОнЛ@йн. МАРИЯ ИГОРЕВНА Л. перевел(а) Вам 2000.00 RUB VISA7121: 12.11.14 15:25 операция зачисления на сумму 500.00р. SBOL s karty 5469****0582. Сбербанк ОнЛ@йн. ДАРЬЯ ТАРАСОВНА Б. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Выздорввливайте!)))" VISA7121: 12.11.14 17:49 операция зачисления на сумму 3000.00р. SBOL s karty 4274****6674. VISA7121: 12.11.14 16:56 операция зачисления на сумму 1500.00р. OSB 8627 1331. Сбербанк ОнЛ@йн. АННА АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 200.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ЛИДИЯ ВЛАДИСЛАВОВНА С. перевел(а) Вам 500.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ЕКАТЕРИНА ВАСИЛЬЕВНА А. перевел(а) Вам 1500.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. СВЕТЛАНА АНАТОЛЬЕВНА Ч. перевел(а) Вам 2000.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ЮЛИЯ ЕВГЕНЬЕВНА Ш. перевел(а) Вам 100.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. АННА СЕРГЕЕВНА Л. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Выздоравливайте!" Сбербанк ОнЛ@йн. ГУЛЬНАРА МИЯССАРОВНА С. перевел(а) Вам 700.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. АННА ВЛАДИМИРОВНА З. перевел(а) Вам 100.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. НИНА ОЛЕГОВНА О. перевел(а) Вам 200.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Н. перевел(а) Вам 5000.00 RUB Сбербанк ОнЛ@йн. ВИКТОРИЯ ВЯЧЕСЛАВОВНА Л. перевел(а) Вам 1200.00 RUB. Сообщение: "Мой небольшой вклад! Здоровья вашей доче!" Сбербанк ОнЛ@йн. ЛЮДМИЛА АЛЕКСАНДРОВНА Т. перевел(а) Вам 300.00 RUB

Nora: Помощники наши и Волшебники!!!!Сегодня прошел наш второй день непрерывного введения химиотерапии, вашими молитвами - все стабильно...только Лапушка капризничает не хочет принимать лекарства и таблетки((((устраиваем маме и папе концерты....но врач сказал если есть силы вредничать , то это тоже хорошо !!!Завтра третий день химии ... в этот день нужно особенно следить за состоянием ребенка, так как количество препарата за эти дни будет максимальной.... Родные наши и любимые,мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке,без вас нам не справится!!!! Сегодня пришел наш анализ с ликвора, ( этот анализ делается когда подтверждают лейкоз в костном мозге и проверяют ЦНС ,чтобы упаси Господи ,раковые клетки не успели попасть и туда и добраться до нервный системы,это редко в основном на последних стадиях насколько я знаю и тогда диагноз звучит нейролейкоз и он очень опасен так как химию назначают самую сильную и высокодозовую) нам делали его вчера под наркозом, это вторая пункция - бластов (раковых клеток) в центральной нервной системе у нас НЕТ!!!!!!!!!!!Дорогие мои ,это все благодаря вашим молитвам.....прошу вас продолжать за нас молится и верить...как много зависит от вашей веры...убеждаюсь в этом каждый день который мы находимся здесь....спасибо вам за все.... Господи , благодарю тебя за сегодняшний день!!!!!!

Колюшка: OlgaLD пишет: Колюшка Пока вот реквизиты, в том числе для международных переводов (в долларах или евро) напрямую матери ребенка. Оля, спасибо... я пропустила эту информацию. Я так же посмотрела этот ресурс, что создала Катина сестра. Мне кажется, что очень удобно. Деньги можно перечислить с помощью кредитных карточек Visa, MasterCard и AmericanExpress не выходя из дома. И полученные деньги могут сниматься с этого ресурса либо чеком раз в 30 дней, либо переводится на банковский счет в любое время по мере поступления денег... Там не надо ждать пока вся сумма накопится.

Колюшка: Nora пишет: Немного о Сонечке сейчас. Капают второй день химию. Всего 3 дня непрерывного капания, завтра самый сложный день, когда концентрация лекарств в организме будет максимальной. Очень надесь, что завтра у Сонечки будет все хорошо. Кушать ничего не хочет и пить тоже. Но ей льют глюкозу и физ раствор. Немного капризная, на ручках постоянно, на ручках играет. Вчера у Сонечки брали пункцию ликвора (вроде правильно написала), там Слава Богу бластов нет! Бедная девочка... Дай Бог малышке сил выдержать это лечение... Пусть Бог ее хранит и помогает!

OlgaLD: Юля, спасибо за разъяснения

Поля: OlgaLD Олечка, я думаю что родители в курсе зарубежного ресурса. там организатор ilona vershinina, а девичья фамилия мамы Вершинина. Я думаю это родственница.

OlgaLD: Поля Оленька, Nora выше ответила, что это родная сестра, да. Спасибо.

Поля: Девочки берите для распространения

Nora: Девочки, спасибо вам огромное! спасибо, что помогаете! Это настолько ценно, что даже не передать словами!

turist: Nora Если у родителей есть вопросы по лечению, Наташа ЧестНат предлагала свою помощь. Она из Канады, у её девочки был лейкоз. Если кому-нибудь нужна будет конкретная поддержка ( близнецы или наши диагнозы - лейкоз, синдром Веста), то можете на меня выйти

Люба: Помоги Господи мл. Софии !

Nora: 5 день химиотерапии Дорогие наши волшебники и волшебницы!!!! Мы капаемся пятый день непрерывно .... Состояние нашей Принцессы стабильное, вашими молитвами!!!! Вчера разрешили отключить Лапушку на пол часика чтобы покупать в душе и помыть наши кучеряшки, раньше обмывали её каждый вечер в палате!!! Протоколы по химиотерапии, дорогие, это такая наука, не химия и не физика, изучив и разобравшись в них невольно становишься медиком))))но зато спокойнее немного стало внутри , что ты уже сама понимаешь что , когда и во сколько должны капать твоему ребенку!!!!веду специальную тетрадочку все туда записываю.... Любим вас безмерно и благодарим вас за любую вашу помощь!!!!

Nora: turist, спасибо, я все передала! Девочки, подскажите, а где можно скачать книгу про лейкоз?

Nora: СМС-ОТЧЕТ по карте 4276550022487121 Сбербанка России за 14-15.11.2014г. - Сбербанк ОнЛ@йн ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Ш. перевел(а) Вам 500.00 RUB Сообщение: "здоровья вам" - Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ СЕРГЕЕВНА Е. перевел(а) Вам 200.00 RUB - Сбербанк ОнЛ@йн АННА ВЕНИАМИНОВНА М. перевел(а) Вам 500.00 RUB - Сбербанк ОнЛ@йн НАДЕЖДА АЛЕКСАНДРОВНА Г. перевел(а) Вам 380.00 RUB - Сбербанк ОнЛ@йн НАТАЛЬЯ ЮРЬЕВНА Д. перевел(а) Вам 1000.00 RUB - VISA7121: 14.11.14 12:04 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 2500.00р. - VISA7121: 14.11.14 13:18 ОПЕРАЦИЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА СУММУ 225.49р. VISA MONEY TRANSFER - Сбербанк ОнЛ@йн КСЕНИЯ ВИКТОРОВНА Ф. перевел(а) Вам 100.00 RUB ОТЧЕТ за 14-15.11.2014г: карта Приватбанка - 20104,24 грн Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 4710грн карта Сбербанка (Викулова София) - 1765 грн (5405,49 RUB) Киви-кошелек - 33грн (100 RUB) ВСЕГО: 26612.24 грн (1362 евро) по курсу Межбанк 19,54 Собрано по сост. на 15.11.14г - 12929 евро Осталось собрать - 7071 евро

Поля: Nora Вот на первой странице писала Оля Nora Передайте Кате пожалуйста https://www.facebook.com/groups/onkobook/ вот ссылка на группу. Там найдете книгу в эл. виде. Книга в помощь чьи дети больны лейкозом. Возможно Наталия вышлет вам ее,свяжитесь. Это не о книге, которую вы ищите???

Nora: Ой, да спасибо!! Я там девочке написала за книгу, но она молчит, я и не увидела, что там электронный вариант можно скачать

OlgaLD: Nora Нашли, да? Вот официальный сайт, где можно обновленное издание скачать. http://onkobook.ru/

Nora: OlgaLD, да спасибо! я уже скачала и маме отправила ОТЧЕТ за 16-17.11.2014г: карта Приватбанка - 4750,05 грн Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 600грн карта Сбербанка (Викулова София) - 11738 грн (36050.59 RUB) Яндекс-кошелек - 33грн (100 RUB) ВСЕГО: 17121,05 грн (874 ?) по курсу Межбанк 19,59 Собрано по сост. на 17.11.14г - 13803 ? Осталось собрать - 6197 ?

Nora: Дорогие наши! Коротко напишу о состоянии нашей Сонечки со слов мамы! Ночь прошла относительно нормально. Состояние стабильное. Весь день малышка находится под капельницами... Знаем и чувствуем ваши молитвы и переживания... Благодарим Вас искренне! Молимся за силу и мужество нашей малышки и её родителей!!! Хочу еще доьавить. Разговаривала с Катюшей, она говорила, что каждые выходные приходят волонтеры и благотворительные организации. Играют с детками, спектакли показывают, делают красивые открытки. В отделении деток с СД нет, только одна Сонечка. Кушает Сонечка плохо, вернее почти ничего не есть, но начильно не кормят, капают глякозу. Если удается чемто покормить, то это с плясками и песнями и большими уговорами.

Поля: По 1000 евро в день с Божьей помощью собирается. Может к концу недели и соберется нужная для поездки сумма, но это только начало..... Думаю 150-200 тыс. евро нужно будет собрать для полного курса лечения...

OlgaLD: Меня эти суммы просто вводят в ступор, честное слово.

Nora: Да, суммы конечно огромные! Не занаю, чтобы мы делали без вашей помощи, без помощи столькох людей! Спасибо, девочки! Любимые наши, сегодня откапали 7 день химии....сейчас капаемся на промывке.... Лапусик держится всеми силенушками,....Как же я ею горжусь,своей маленькой крошечкой....кушает как воробушек правда, понемножку но ест,только даю таблетку или сироп,сразу все плюет и закрывает глаза, чтобы даже не видеть!!! Ночами иногда просыпается, но больше от страха и испуга ,кричит "папа" и быстро лезет папе на ручки и засыпает.... К капельнице уже привыкла...даже когда пищит в другой палате , Софи показывает на нашу чтобы я выключала))))так что контролирует все моя Принцесса!!!! Дорогие, здесь в гематологии своя жизнь...и мамы все как на подборку,как не странно это звучит...унывать не дадут, они сильные на столько,что посмотрев на них ,понимаешь что быть слабее ты просто не имеешь права!!!некоторые живут тут уже по пол года,некоторые по 9 месяцев,а некоторые как мы только начинают все..такое чувство,что некоторых из них знаешь уже всю жизнь... Любим вас,родненькие наши....благодарю вас мысленно постоянно за все что вы делаете ради нас.... Простите меня за сумбурность речи ....просто голова напрочь отказывается правильно составлять предложения...

OlgaLD: Nora Спасибо за апдейты!

Nora: Родненькие... Сегодня ночью нам откапали последнюю капельницу химии....мы прошли 1 блок химиотерапии по протоколу из 4...с вашими ежедневными молитвами,дорогие наши... Но все самое важное еще впереди... Сейчас наступил период когда химиотерапия повреждает все клеточки крови как "плохие" - раковые , так и "хорошие" - лейкоциты, эритроциты и тромбоциты....и организм становится очень уязвим ко всяким инфекциям, вирусам...потому что не имеет защиты , иммунитета...его тоже убивает химия...Это состояние называется аплазией... Сонюшкин организм сейчас тоже находится в состоянии аплазии...все показатели крови очень низкие...но мы держимся крепко-крепко вашими силами и молитвами... Любимые наши, самое главное сейчас это чтобы костный мозг , наш маленький "заводик", начал самостоятельно производство новых "хороших" клеточек, тогда организм начнет набирать силенок и готовится ко второму блоку....и чтобы состояние нашей крошечки было стабильным и не ухудшалось в это время...этот период у каждого длится по разному... Я знаю ,что каждая наша новая здоровая клеточка, это частичка каждого из вас, частичка вашей души...каждая ваша молитва и вера укрепит нашу девочку в этот сложный период.... Мы просим ваших молитв....родные наши.... Господи,милостивы, спасибо тебе ..... Дорогие, мои, вы часто пишите в личку, какие прогнозы у врачей...когда мы планируем вылетать в Германию??? Сейчас все зависит от Сонечкиного состояния и от того как перенесет организм первый блок....простите,родные наши, но в таком отделении НЕТ ПРОГНОЗОВ....даже врачи говорят только о сегодняшнем дне и лекарства расписывают только посуточно....а у Мамочек совсем свои правила здесь, они не говорят и не вспоминают о том , что было до этого...просто обходятся одним словом "прошли"... и говорят только о СЕГОДНЯШНЕМ ДНЕ...им не важно сколько еще здесь лежать,эти вопросы некому задавать, каждый проходит этот путь по своему....индивидуально... Мы очень верим и надеемся,что второй блок мы уже сможем начать в Германии....Но на все Воля Божья...сейчас я могу только молится,чтобы девочка наша поскорее окрепла... Мы справимся...ваша помощь ежедневная безгранична.......я верю,что у нас все получится....спасибо вам за все, любимые наши...... Дорогие наши!!! Нашей Сонечке всё так же нужна Ваша вера, поддержка и помощь! Нам необходимо собрать 20 ДОНОРОВ КРОВИ в месяц для лечения нашей крошки! Подходят доноры с любой группой крови и резусом(от 16-60 лет). Всем желающим помочь, просьба обращаться в пункт здачи крови (вторник,четверг) с паспортом, отметкой флюрографии и направлением(пишите в личку админам). ПРЕДОСТЕРЕЖЕНИЕ: отсутствие в истории болезни - Геппатита! Спасибо Вам большое... Ваш вклад в нашу жизнь - бесценен...

Nora: Дорогие наши,родные.... Простите пожалуйста,что вчера не смогла вам написать.... Знаю как вы каждый день ждете весточек от нас....спасибо вам.... У нас вчера был трудный день...Соняшечка целый день на руках, температура под 39, долго не сбивалась....рвота была, диарея целый день, ничего не захотела скушать вчера ни ложечки....взяли кучу анализов и опять подключили капельницу.... Я знаю и была готова к побочным эффектам химии,понимаю что они всё равно должны были быть, так нужно....хуже когда организм никак не отвечает на проведенную химиотерапию, но каждый организм реагирует индивидуально....Аплазия тоже дает о себе знать, болит животик ,вяленькая моя девочка, и бледненькая как Снежиночка... Боюсь даже взвешивать её,чтобы не знать на сколько мою Дюймовочка похудела... Просто безумно больно смотреть на своего воробушка, который ничего не хочет....но сейчас нам главное быть еще сильнее и маме с папой тоже... Сегодня кушать тоже ничего не хочет ...Варю сейчас ей бульончик ,будем пробовать хотя бы его попить немножко с чашечки... Любим вас родные.... Разговаривала вчера с Катей пока Сонечка спала. Держатся молодцом! Им сейчас делают компонентное вливание крови. Тромбоциты вливали, и масса для гемоглобина (прошу прощения не запомнила как это называется). По показателям крови у сонечки гемоглобин 70, тромбоциты 50, лейкоцитов практически нет. Она сейчас очень уязвима для всяких вирусов и бактерий. Колят ей сейчас антибиотики и противовирусное. Будет надеятся, что рост здоровых клеточек начнется в скоре. Сейчас Сонечку никуда перевозить нельзя с такими показателями.

Nora: Вчера писала мама Катя Дорогие наши.... Сегодня третий день после химиотерапии...нас капают...пьем таблеточки и сиропчики,чтобы поддерживать организм нашей крошечки...но все лекарства конечно идут через слезы((((слишком маленькие мы еще для того чтобы понимать,что горькие лекарства нужно пить чтобы быть здоровой...я думала,что Соник как-то научится или привыкнет их пить без слез, но мама прогадала...Софи наоборот научились крепко сжимать зубы и губки и еще закрывает ротик ручками и попробуй мама с папочкой залей мне что-то...эх....Пару раз до этого пробовали давать с пюрешкой фрукт,овой, пыталась мама обмануть, две ложечки пюрешки, третья - сиропчик, так она маленькая проказница,перед тем как глотнуть что-то держит во рту и смотрит на меня и соответственно третью ложку с сиропом мы благополучно выплевываем!!!!градусник и тот ставим с истериками... Очень беспокоит кишечник...постоянно хныкает...ночи тоже не спокойные...но пьем лекарства,через пару дней должно восстановится...Любимочка все терпит, только на ручках постоянно , так ей спокойнее... Родные мои, конечно хочется писать вам только о хорошем...но с нашим диагнозом так не получится...весь этот страшный путь мы должны пройти...я только прошу у Бога силы для моей девочки, она и так у меня самая большая умница....... Любим вас.....

Nora: В поддержку Сонечки в г.Орехове был организован благотворительный концерт! Дорогие наши помощники!!! В пятницу мы совместными усилиями творили массовое чудо для сбора средств на лечение нашей крошечки!!! Первая благотворительная акция "Цiлим свiтом для нашого СОНЕЧКА" прошла успешно!!! По продаже билетов было выручено - 9700 грн., на благотворительной ярмарке удалось собрать - 1880 грн., с благотворительных контейнеров - 1422 грн.. Итого вечер принёс нашему сбору 13002 грн.. Хочется высловить слова благодарности режисёру-постановщику нашего концерта Саитгалеевой С.М., директору Дома культуры Власенко Л.А., начальнику отдела культуры Красну Н.Я, руководителю района Дудниченко К.В., детским коллективам, которые отдали частичку себя для поддержания нашей общей цели, трудовым коллективам, которые безоговорочно помогали и "открывали все двери" перед нашими желаниями))) Также огромный вклад в проведение ярмарки внесли наши местные рукодельницы: Людмила Лавданская, Татьяна Фридрихсон, Оксана Яцук, Алёна Максюта, Пихуля Наталья, Димиденко Александра Харитоновна, Приходько Ольга Анатольевна, Дандара Вера Дмитриевна, Бережная Виктория. Большое спасибо всем родителям выступающих деток, родственникам, знакомым, которые сделали всё возможное для проведения нашего доброго дела!!! Спасибо Вам огромное!!! Пусть в Ваших семьях всегда царит любовь и понимание! Здоровья и добра Вашим душам! Низкий Вам поклон!!!

Nora: ОТЧЕТ за 21-22.11.2014г: карта Приватбанка - 2284,51 грн Концерт"Цiлим свiтом для нашого Сонечка" г.Орехов - 13000грн карта Сбербанка (Викулова София) - 2539 грн (7650 RUB) Киви-кошелек - 166грн (500 RUB) Яндекс-деньги - 100грн (300 RUB) Киевстар-мобильные деньги - 160грн ВСЕГО: 18249,51 грн (954 евро) по курсу Межбанк 19,13 Собрано по сост. на 22.11.14г - 15610 евро Осталось собрать - 4390 евро

Nora: Девочки, спасибо большое всем за помощь!!!!

Хельга: Nora пишет: Осталось собрать - 4390 евро наверняка это не окончательная сумма. Дай Бог малышке выздороветь.

Nora: Любимые наши... У нас пока без улучшений...но не хуже чем вчера...хоть уже и очень затянулась наша 4 дневная диарея и отсутствие аппетита.... Кушать совершенно ничего не хочет, сегодня папочка с такими уговорами кормил кашей....немножко съели .....победили так сказать часть тарелочки!!!А от этих высококалорийных смесей совсем отказалась, не хочет ни в какую, пришлось поить со шприца как лекарство...Врач опять говорит ,что аппетит пока и не появится но пробовать кормить с уговорками нужно , хоть пару ложечек, а смеси заставлять пить со шприца ,как мы и делали...Господи, милостивый, хоть бы поскорее кушать начала хорошо....нам ведь так силенушки нужны... Сегодня сдавали кровь...лейкоцитики наши пока стоят на месте , не хотят еще самостоятельно расти...но врач говорит, пока еще и рановато для них, поэтому Соняшечка и капризная такая и кушать не хочет....пока не выйдет с аплазии... Но вы не волнуйтесь, Крошечка моя очень сильная, сегодня даже один разочек за все эти 4 дня захотела поиграть в свой планшетик, готовит моя хозяюшка там итальянскую пиццу,это её любимая игра)))) Любим вас,родные наши ,ценим вас каждую минуточку.... Господи ,спасибо тебе за сегодняшний день...

OlgaLD: Слава Богу, что так идет, надеемся на лучшее.

OlgaLD: 25.11. От мамы Роднюсенькие наши.... Вот и прошел еще один денечек нашего длинного пути.... Девочка наша держится вашими молитвами и вашей поддержкой!!!! Последствия после химиотерапии пока остаются, потому что лейкоциттики наши так и не растут пока, 0.2 ....поэтому состояние нашей крошечки не очень жизнерадостное , врач говорит что состояние обязательно улучшится когда начнут расти здоровые наши клеточки, а для них пока еще рано, поэтому и все наши проблемки сейчас из-за этого и аппетита пока нет. с истериками папа кормит нас кашкой, будем надеяться и молится ,что скоро все наладиться !!! Целуем вас крепко,любимые наши.... ЗАПОРОЖЬЕ Приглашаем всех небезразличных людей на благотворительный вечер для сбора денежных средств для Сони Петровой 2,6 лет. (острый миелобластный лейкоз). Пройдет он 5 декабря на 18.00 в Интуристе. Чтобы помочь Соне, осталось собрать - 3970 ? (на 24.11.) 28.11 в 17.00 в РБК (не знаю, что это) ДОРОГИЕ НАШИ! В эту пятницу 28 ноября у нас вновь есть возможность организовать благотворительную ярмарку сувенирной и прочей продукции перед началом юбилейного благотворительного концерта Елены Качур "20 рокiв на сценi с любов'ю до Вас"!!!! Все вырученные средства будут перечисленны на счёт для лечения нашей Софушки! Но так как времени очень мало и с прошлого мероприятия продукции совсем не осталось, огромная просьба творить чудеса вместе)))) Все у кого есть время, желания и возможность изготовить для нашей ярмарки авторские сувениры и подделки - просьба писать в личку админам!!! Заранее спасибо за Вашу доброту!!!!

OlgaLD: Для лечения Сонечки семья продает дом. Кому нужно, посмотрите: http://orekhov.zap.olx.ua/m/obyavlenie/prodam-dom-v-gorode-orehov-ID69Nor.html

Поля:

Поля: Родители пишут: Дорогие наши .... Сегодня 15-ые сутки первого блока....По протоколу 1 пункция после химии, идем по плану - не отстаем, это тоже радует...Так что девочка наша сегодня опять после наркоза,спит моя радость,отходит..... Состояние не изменилось .... Здоровые клеточки пока еще не растут, так что мы по прежнему в аплазии...Врач говорит,что еще рано для их роста...но мы с нетерпением их ждем!!!! Любим вас ,дорогие наши,спасибо,что вы каждую минутку с нам!!!! Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....

OlgaLD: Мне очень нравится позитивный настрой мамы с благодарностью Господу. Я так верю, что у девочки все будет хорошо и она поправится!!!

Nora: ДЕвочки, спасибо Вам большое! Спасибо, что обновляете темку! Поля, спасибо! OlgaLD, Катюша конечно молодец! Настрой очень положительный, мысли все в правильном направлении! Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться Сегодня утром проснулись,а за окошком выпал первый снег и от этого еще больше захотелось верить в чудеса ... Состояние наше не изменилось, анализы тоже,аплазия.... Сегодня ввели Оликлиномель, питание через капельницу, а то нервы мои сдали по этому поводу окончательно,вчера кормили через шприц калорийным коктейлем....молочные реки и слезы....пытались пару ложечек каши сьесть, Софи доставала руками кашу со рта и плевалась ...скоро немножечко окрепнем и наш аппетит к нам наконец-то вернется,а пока хоть так и то в мамином сердце будет спокойнее .... Целуем вас ,родненькие наши..... ОТЧЕТ за 25-26.11.2014г: карта Приватбанка - 1876.82 грн Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 1274 грн карта Сбербанка (Викулова София) - 1116 грн (3600 RUB) ВСЕГО: 4266.82 грн (213 евро) по курсу 20.00 Собрано по сост. на 26.11.14г - 16243 евро Осталось собрать - 3757 евро

Поля: Nora пишет: Старается не нервничать, бережет маленькаго Сонечкиного братика, который совсем скоро должен родиться У нас уже была Настенька, мама которой тоже ждала ребенка и лежала в гематологии в Москве. У них все завершилось благополучно. Настенька уже давно дома в ремиссии. Так что положительный пример есть, все будет хорошо!!! Родители молодцы, настроены правильно!!!

Хельга: Поля пишет: Так что положительный пример есть, все будет хорошо!

Юла: Наши кулачки за Сонечку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Nora: Родные наши.... Сегодня 17 сутки....по анализам идем по плану...Господи ,спасибо Тебе А состояние наше пока по прежнему.....со вчерашней ночи началась ужасная рвота,лапушке постоянно тошнит...интоксикация ....приписали новые противорвотные препараты, те что принимали раньше уже не действуют ... Сегодня врач спросил , часто ли Софушке раньше тошнило ,на какие препараты....а я чуть не разрыдалась ... За все 2.5 года ,У Соняши никогда не было рвоты, никогда...может так нам повезло, не знаю, но мы не переедали,ели все полезное и домашнее и ничем не травились...и я как-то подсознательно перед тем чем её чем то накормить боялась этого состояния и того как это для нее будет неприятно и противно , а теперь ничем не могу помочь своей крошке...только молится и верить, что завтра станет лучше и состояние по тихоньку наладится ..... Любим вас родные, спасибо вам, что вы постоянно с нами.... Спасибо за ваши молитвы.....

Хельга: Господи, помоги малышке справиться с болезнью.

OlgaLD: Господи помоги!!!

Nora: Родные наши... Рвота не прекращается у нас,состояние ....Врачи не могут понять причины этого затянутого состояния..либо это кишечник не может восстановиться, либо интоксикация до сих пор, либо побочка на какой то препарат, либо инфекция в кишечнике, ничего никто не знает...от этого становится еще хуже...Софушка очень похудела за эти дни....Завтра будем опять сдавать анализы, вызывать врачей.............. Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее.... Но врать не буду ..... Пережить это было сложно очень....разревелась так что еле успокоилась.... Теперь Софушка как маленькая Деми Мур, еще взрослее кажется почему то ...Но конечно де это не главное, главное чтобы была здоровенькой , просто психологически было очень тяжело, за Сережку вообще молчу....но он держался со всех сил.... Любимые наши, молитесь за нас , я верю что состояние Лапушки скоро наладится и что мы успеем к этому времени собрать сумму , чтобы улететь в Германию на второй блок....мне самое главное чтобы она поскорее восстановилась , на все Воля Божья ..... Любим вас....

Хельга: Nora пишет: Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее.. Обязательно отрастут, будут еще лучше! Пусть только поправляется малышка!

Nora: Девочки, спасибо!! Говорила с Катей пару слов, т.к. она не могла говорить. Сегодня без изменений, рвота сильная ((( поздавали много анализов. Ждем результаты

Nora: Дорогие наши.... Состояние Софушки тяжелое....рвота не прекращается.... Родные,любые,мы как никогда сейчас просим ваших молитв.....мы тоже с Сережкой молимся постоянно и знаем,что скоро все наладится....

Поля: Как жалко маленькое солнышко, красавица такая белокурая, маленькая такая!!! Так хочется чтобы справилась, чтобы жила. Как тяжело родителям..... неприведи Господи таких мук ребенку и таких страданий родителям.... Молимся за малышку...

Nora: Девочки, милые! Нужна помощь! Говорила только что с мамой. Сонечке поставили диагноз парез кишечника. Он совсем у нее не работает, живот вздут. Рвоту постоянная желчью. Водный баланс поддерживают при морщин капельницы. Никакие испробованные препараты не помогают.. мама очень просила, кто сталкивался с этой проблемой, особенно у кого детки болели лейкозом, чем стимулировали кишечник? Какими препаратами?

Поля: Nora Вот есть девушка Ксения. У ее ребенка был лейкоз, он в ремиссии сейчас, насколько я помню. Эта девушка разбирается в лекарствах для деток с таким диагнозом и доставляет их из Испании. Препараты намного эффективнее наших. Она передавала лекарство для мамы моей подруги регулярно. Человек надежный. Она точно подскажет что нужно. Только бы нужный препарат был у нее в наличии, а то пока доедет время уйдет. Вот ее телефоны +380993283063 или +380969797551.

trini: Господи, помоги Сонечке справиться с этими болячками а родителям дай сил справиться с этим и не опускать рук и маме Кате здоровья и сил

САШОК: ГОСПОДИ ДАЙ СИЛ СПРАВИТЬСЯ РЕБЕНКУ!!!

Nora: Поля, спасибо большое! Маме все передала, сейчас будет звонить. Девочки, спасибо за поддержку и ваши молитвы! У нас на форуме есть мамочки, которые пережили с детками эту болезнь. Очень прошу, если вы читаете тему иногда поделитесь опытом, если у вас был такой побочный эффект от химии

OlgaLD: Господи, помоги!!! Нора, такие мамы очень редко сейчас бывают на форуме, к сожалению. Но ведь все индивидуально, все-таки лечение надо с врачей спрашивать, я думаю. Координаты девочек, например, Наташа (емэйл не указан, можно пробовать писать в личку): http://downsyndrome.borda.ru/?32-chestnut Еще Наташа, предпочитает вариант "Натали" http://downsyndrome.borda.ru/?32-mamaup Ну я такого в их историях не припомню.

Nora: Спасибо! Позвонили Ксении, она к сожалению помочь не может, у них такого не было и какие препараты нужны не знает ((

Nora: Оля, конечно с врачей нужно спрашивать, но врачи не знают чем помочь, все их лечения пока не помогают ( я в свое время тоже столкнулась с такой ситуацией когда врачи развели руками и сказали, что не знаю чем помочь мой маме и почему у нее шарашит температура. Пришлось мне действовать. Как потом сказала мне мама, что если бы не я ее бы уже не было. Поэтому нужно не только на врачей надеяться, хотя и очень хочется, чтоб они знали ответы на все вопросы, касающиеся здоровья наших близких людей

OlgaLD: В интернете пишут так: Лечение пареза кишечника благоприятное и заключается в назогастральном зондировании, аспирации и внутривенной инфузионной терапии. Внутривенные инфузии Сонечке и так проводят. Вот, значит, могут поставить зонд. В этом случае рекомендуют исключить прием пищи и воды через рот. В некоторых случаях делают операции. Вот всё, что мне удалось понять. Я не врач.

Nora: Она ничего не ест и не пьет, все внутривенно. Лекарства/сиропы тоже принимать не может, сразу рвет. Я пока почитать ничего об этом не могу, мобильный интернет очень медленный. Оля, спасибо!

Люба: Помоги Господи малышке !

Поля: Nora Очень не хотела это писать. Конечно же маме не нужно такое говорить. Я знаю двух деток с таким диагнозом после химии. Дашенька барзикова и брошенная родителями Ульянка. Малышки не преодолели это, обе ушли..... Дашеньке сделали операцию, но.... Обе девочки лежали в Днепропетровской областной больнице, в гематологии... Господи помоги солнышку выжить...

Поля: Nora Я так понимаю, что родители связывались с клиникой в Германии и там им присылали протокол лечения для малышки. Может стоит связаться с клиникой и спросить какие лекарства при таком диагнозе нужно принимать. Может кто то из германии может передать оперативно поездом. Я думаю, что среди наших мама можно найти таких.

turist: OlgaLD пишет: Координаты девочек, например, Наташа (емэйл не указан, можно пробовать писать в личку): http://downsyndrome.borda.ru/?32-chestnut С Наташей я помогу связаться. Она в Канаде, мне кажется, может позвонить в свою клинику и проконсультироваться . Нора, я вам в личку написала.

Nora: Девочки, Катя еще утром написала в клинику, ждет ответа. turist , я смогу личку только с компа посмотреть, чуть позже. Если сможете помочь связаться с Наташей, буду очень благодарна! В личку этим девочкам я уже написала. Поля, мы знает про Дашеньку ((

Nora: Марина, личку прочла, не знаю как ответить. Спасибо большое!!!

turist: Nora пишет: Спасибо большое!!! Не за что. Лишь бы нашелся ответ на вопрос.@@@@

Nora: Катя разговаривала с папой Дашеньки Барзиковой. У ДАшеньки после первого курса химии тоже начался парез кишечника, жидкость из осганизма не выходила никак и сильнейшее вздутие. У Сонечки жидкость выходит через рвоту. Самое главное сейчас избавится от вздутия, медикаменты не подходят,т.к.рвота, трубочки всякие газоотводные тоже особого эффекта не дают. И самое страшное, что врачи разводят руками и говорят: "У нас такого в опыте не было, мы не знаем, что с вами делать." Говорят убирайте газы, как же меня это возмущает, нужно не только уметь химию капать, но и лечить от последствий это й химии. Должен быть медперсоонал, который знает как правильно поставить эту трубочку, чтоб газы отходили, а не взваливать это все на плечи родителей со словами "боритесь со вздутием". Сонечка рвет обильно примерно 4 раза в день, а так тошнота и выходит воздушек. Молю Бога, чтоб ей стало легче, что собрала нужная первоначальная сумма и она уехали в Германию.

ГалиКо: Nora Как больно читать... Смотришь в глазки этой девочки и слёзы так и льются от бессилия... Помоги Господи

Поля: Nora пишет: Молю Бога, чтоб ей стало легче, что собрала нужная первоначальная сумма и она уехали в Германию. Да, им очень важно сейчас выйти из этого состояния, чтобы уехать, чтобы Сонюшка могла перенести дорогу. Еще раз убеждаюсь, что у нес лейкоз не умеют лечить, не умеют убирать побочные эффекты, да вообще ничего не умеют...

Хельга: Поля пишет: Малышки не преодолели это, обе ушли.... Дай Боже, чтоб организм Сонечки преодолел все эти напасти. Как тяжело сейчас и родителям, и ей.

OlgaLD: Ну как же помочь-то... Я погуглила, что при парезе кишечника применяют, например, УБРЕТИД http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_3264.htm http://www.medorder.ru/ubretid Нашла е-мэйл mama_up, Натали. Автора книги по лейкозу. Напишу сейчас, Nora, вам в личку его.

Nora: Девочки, вы не представляете, как я вам благодарна! Маме все передала, e-mail двух мамочек написала, Катя сказала, Сонечку уложет и напишет им на почту. Передает вам огромное спасибо за ваше участие, за то что переживаете и молитесь за Сонечку!

Поля: Самое главное сейчас это время, которое играет против малышки. Его просто нет. Если бы пришел ответ из клиники Германии скорее, может что дельное посоветуют. Просто сердце рвется на части за малышку....

САШОК: Nora пишет: тоже начался парез кишечника, возможно совсем не в тему, так как у моей подруги ребенок с ДЦП, очень тяжелый... на фоне отмирания головного мозга у ребенка тоже парез кишечника... она перепробовала многое... лучше всего им помог не стандартный газоотвод, а наружная часть шприца от НУРОФЕНА.. только она по бокам еще дырочек наделала прошлифовала их... что бы кишечник не поцарапать... Ставит трубку, и слегка массирует животик, немного шевелит трубку. смазывает только вазелиновым маслом.

Поля: САШОК пишет: возможно совсем не в тему, Света, я думаю очень даже в тему!!! Я скопировала твое сообщение и отправила маме в Контакте. Может поможет малышке такой способ.

Nora: Сашок, спасибо! Маме позвонила рассказала. Поля, спасибо! Врач из Германии просит заключение врача по Соненому состоянию. Сегодня Катя будет просить дать это заключение. Но я как вспомню как долго они давали заключение по основному диагнозу..... а времени нет

Поля: В Контакте информация Милые наши, возможно кто-то едит в ближайшие дни с Москвы на Украину!!!! Отзовитесь в личку админам пожалуйста! Необходимо Сонечке передачку срочно передать! Заранее спасибо!

Поля:

САШОК: Поля Nora главное что бы получилось все... спустят газики и детка поспит хоть спокойно!

Swetlaia: Если еще актуально, мы из неработающего кишечника выводили газы и кал "катетором фолея" по рекомендации хирургов с филатовской. Вот таким http://medmarket33.spravka.ua/products/22931.html с диаметром 22-25. С вазелином очень глубоко проходит даже при забитом кишечнике, см на 20-25. Продается в медтехнике. Маме терпения, малышке все выдержать.

OlgaLD: Мама пишет три минуты назад ....Ночью Сонечку забрали в реанимацию...в тяжелом состояниии...сразу поставили зонд и устранили с кишечника полтора литра жидкости....успели....пока остается в реанимации... Нас с Сережкой пустили к лапушке совсем не надолго, выпросили, а так не положено....спит крошечка наша, отдыхает после такой ночи и стольких дней мучений....простите,родные, хочу и не могу описать вам все в подробностях, реву.....очень страшная и тяжелая ночь была...сейчас нам главное выкарабкаться и наладить самостоятельную работу кишечника.... Любимые наши,знаю как вы переживаете...знаю ,что вы молитесь постоянно за нашу заюшку....верю и живу только верой,что все будет хорошо...

Хельга: Господи, спаси и сохрани невинную малышку.

ГалиКо: Ночью Сонечку забрали в реанимацию...в тяжелом состояниии...сразу поставили зонд и устранили с кишечника полтора литра жидкости....успели.... Риторический вопрос, конечно... но что, это обязательно было доводить малышку до такого состояния? Невозможно поверить, что врачи не знали, что такое бывает...

света: Бедная Сонечка!!!! Господи, помоги, малышке и дай сил родителям!

Nora: Сегодня пыталась дозвониться до Кати, узнать ка Сонечка, со вчерашнего дня не было новостей. Катя не брала трубку...я настолько переживала, целый день Сонечка не шла из головы...сейчас прочла, что случилось. Молюсь за нее, бай Бог ей сил выбраться из этого состояния! Все будет непременно хорошо!

Поля: ГалиКо пишет: Невозможно поверить, что врачи не знали, что такое бывает... У нас бывает...

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 18:14 Сегодня праздник, Введение во храм Пресвятой Богородицы..... Знаю и верю, что все святые и Богородица охраняют мою девочку сейчас и дают ей силы на выздоровление... Прошу вашей молитвы сейчас, родненькие наши... Приими, о всеблагословенная и всемощная Госпоже Владычице Богородице Дево, сия молитвы, со слезами Тебе ныне приносимыя от нас, недостойных раб Твоих, ко Твоему цельбоносному образу пение возсылающих со умилением, яко Тебе Самой зде сущей и внемлющей молению нашему. По коемуждо бо прошению исполнение твориши, скорби облегчаеши, немощным здравие даруеши, расслабленныя и недужныя исцеляеши, от бесных бесы прогоняеши, обидимыя от обид избавляеши, прокаженныя очищаеши и малыя дети милуеши: еще же, Госпоже Владычице Богородице, и от уз и темниц свобождаеши и всякия многоразличныя страсти врачуеши: вся бо суть возможна ходатайством Твоим к Сыну Твоему, Христу Богу нашему. О Всепетая Мати, Пресвятая Богородице! Не престай молитися о нас, недостойных рабех Твоих, славящих Тя и почитающих Тя, и покланяющихся со умилением пречистому образу Твоему, и надежду имущих невозвратну и веру несумненну к Тебе, Приснодеве Преславней и Непорочней, ныне и присно и во веки веков. Аминь.

Alona: Сонечка борись и выздоравливай!@@@@@@@@@@@

Колюшка: Бедная малышка... Сонечке выздоравливать поскорее! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Nora: Девочки, спасиюо ВАМ! Родные наши.... Сегодня говорили с заведующим реанимации...состояние нашей девочки не хуже чем вчера...Слава Тебе Господи.... Пока остаемся в реанимации,через пол часика пустят меня к ней не надолго.... Перистальтика еще очень слабенькая, кишечничек,родненький, заработай поскорее, пожалуйста..... Отток желчи пока тоже есть, поэтому зонд еще стоит.... Господи,Милостивый Наш, помоги моей девочке поскорее восстановится и дай ей силеночек побольше....

Поля: Любимые мои.... Решила отдельным сообщением поблагодарить вас за ваши молитвы и помощь.... Поверьте,родные наши, как мы только немного окрепнем и выздоровеем,я расскажу все вам...просто сейчас это все очень тонкое дело ....анализы и все остальное....надеюсь вы меня поймете.... Но просто хочу чтобы мы не переставали молится и верить,скажу одно уже не от одного врача я слышу ,какая сильная у нас девочка и то ,что для них некоторые моменты связаны с Соней просто не подлежат объяснению,то как она держится крепенько с такими анализами и с таким состоянием..... я знаю,она держится нашими молитвами , просто им это знать ни к чему,все равно врачи в это не верят ,а мы ВЕРИМ всем сердцем и душой.. Родненькие, а моя радость маленькая, она все переживет ,она нам поможет, она сильная и все выдержит....она вам всем это пообещала сегодня когда я у нее была.....и передавала чтобы я всем от нее сделала воздушный поцелуй чик!!!! Господи милостивый спаси и сохрани....

OlgaLD: Господи, спаси и сохрани!!!

Поля: Дорогие наши ВОЛШЕБНИКИ, маленькой помощи не бывает, каждая копеечка, каждый рубль приближает нас к закрытию сбора! Если у Вас есть возможность помочь , мы будем Вам очень признательны и благодарны! Каждая капелька это шажочек к другой жизни - наиболее счастливой и радужной!!! Спасибо всем, кто с нами!

Хельга: А когда в Германию ехать? Понятно, что Сонечке сейчас нужно кишечник в порядок привести. Но хотя бы примерные сроки определены?

OlgaLD: Хельга Ну, пока ни сумма не собрана, ни состояние здоровья не позволяет, я думаю, ничего еще не определено.

Nora: Дорогие наши... Со вчерашнего дня состояние Сонечки то же ... Перестальтика кишечника слабенькая, желч еще отходит через зонд... Лейкоциты наши никак не поднимаются - 0,2,чтобы дать формулу крови, хотя уже должны были еще 6 дней назад начать расти... Поэтому состояние нашей крошечки очень слабенькое.... Сегодня утром еще одного мальчика с нашего отделения забрали в реанимацию, Мишеньку... Господи, милостивый, дай сил нашим деткам, спаси и сохрани их... Родненькие, спасибо вам ,что передали нам святыни от Святого Луки Крымского, маслице, иконку, воду и рукавичку приложенную к мощам...я тихонечко, подложила в реанимации рукавичку с иконкой Сонечке под пеленочку... Прошу вас,дорогие наши, давайте сегодня помолимся Святому Луке, он исцеляет от многих болезней и всегда слышит наши молитвы...читала о его исцелениях и помощи, даже врачи удивлялись... Прошу вас помолится и упросить помощи у Святого Луки для нашей Сонечки... Можем помолится все вместе сегодня в 12:0 часов дня и 21:00 вечера.... Любимые наши ,спасибо вам за все!!!! Верю,что произойдет чудо Господне!!! Вот и прошел вчерашний благотворительный вечер. Спасибо всем,кто пришел поддержать нашу маленькую принцессу. Спасибо Наташе Егоровой,которая откликнулась на мою просьбу помочь малышке и организовала этот вечер. Мир не без добрых людей. Собрали 8828грн. Передали Сонечке картину,которую детки нарисовали своими ручками и вложили в неё частичку своей души. Вместе мы можем подарить маленькую надежду на светлое будущее зайке. Давайте оставаться такими же душевными и сердечными людьми и творить добро во благо. И тогда всё у нас получится,и наша Сонечка станет самой здоровой девочкой. Боженька береги лапушку и дай ей сил пройти это испытание. Любим тебя,наша девочка,и молимся за тебя.

Хельга: Nora Мне кажется даже если родители соберут необходимую сумму, сбор закрывать не надо, т.к. наверняка предстоят ещё траты и это только начало. Боже, дай здоровья малышке Сонечке.

OlgaLD: До слез, переживаем за Сонечку.

Nora: ДЕвочки, спасибо большое за ваши молтвы! Вот,что написала мама Катя девочке Анечка, я когда вижу сколько людей переживают за нас и помогают всем чем смогут....я просто начинаю навзрыд рыдать....простите,что не могу сдерживать слезы, но это слезы от самого моего сердца....слезы благодарности всем всем...я никогда в жизни не могла подумать,что у нас, у нашей семьи, у нашей любимой девочки будет столько ДРУЗЕЙ, тех, которые познаются в беде и тех которых мы обрели..Любимые наши, каждый из ВАС, навсегда останется с нами, в нашей жизни....ВЫ БЕСЦЕННЫ, хочу чтобы вы это знали, ВЫ огромный тыл, за которым совсем спокойно нам всем....Мы скоро выздоровеем и устроим с Сонечкой вояж по городам Украины, России и не только, потому что хотим каждого из вас обнять и поцеловать))))))))

Nora: Любимые наши ,после обеда была у Сонечки ... Бог слышит наши молитвы, поверьте мне !!!! Состояние пока без изменений, но Радость наша как-то совсем посвежее чем вчера выглядит, я растирала ей ручки, помазала маслицем от Святого Луки, лежит Лапушка ножка на ножку сложила (одна согнута в коленке, а вторую на нее закинула), это ее любимая поза, медсестры сказали ,что в реанимации у них еще никто так не лежал,не смотря на ее состоянии и слабость.Я целовала ей рученьки, а она смотрела и слушала меня, совсем осознанно, как всегда, потом я немножко начала гладить ее по щечке и она начала засыпать, мы всегда так улаживали Сонечку с папой ))) !!! Спасибо вам огромное ,что вы молитесь постоянно за нашу доченьку!!!!Родные, молитвы и вера творят чудеса...просто хочу чтобы вы знали это.... Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....

Nora: Катя просила передать ВАМ! Эленька,дорогая, спасибо тебе...душа сияет когда чита сколько людей молятся за Софушку, Эленька напиши девокам от меня спасибо я преклоняюсь с благодарностью перед ними за их молитвы...я только что написала на стенке....молитвы наши Бог слышит....

OlgaLD: помогай, пожалуйста, Господи!!!!!!

Поля: Я присяду к тебе на диванчик И поглажу по лысой головке… Облетевший мой одуванчик… Где реснички твои? Где бровки? Поцелую родные щечки, Прошепчу, держа за запястья: Ты живи, моя милая дочка, Ты живи, мой комочек счастья! Одуванчик мой… славный цветочек, - Обнимаю… вот-вот слезы брызнут, - Ты – весь мир, дорогая дочка, Ты – вся жизнь и смысл всей жизни! Ты должна быть сильной, отважной! Мы с тобой одолеем напасти! Мы – с тобой! Остальное – не важно! Лишь живи, мое хрупкое счастье! Всегда реву, когда читаю это стихотворение. Господи спаси и сохрани .

света: Поля

Хельга: Поля Я заревела, не дочитав даже до середины. Просто душу рвет.

Поля: Сегодня у Кати, мамы Сонечки День рождения!!! Поздравляем от всей души и желаем скорейшего выздоровления любимой доченьки!!!

света: Катю с Днём рождения!!!! Желаю чтобы как можно скорее доченька Сонечка выздоровела и всего самого самого хорошего!!!

turist: Я сегодня получила письмо из Канады Марина, привет! Извени, что сразу не ответила. Мы тут заболели - у Марка была пневмония (вирусная, у них половина плавательного клуба переболела), а у девченок 6 дней держалась температура, а потом пошел кашель, я переживала, чтобы только не пневмония. Врач сказала, что просто вирус, в пятницу был первый день без температуры. Пока сидим дома и никуда не выходим. С понедельника потихоньку возобновим занятия. Где проходит лечение это девочка - в Москве? в России? В Москве же можно выйти на Натали (mama_up), у нее и книжку по лейкозу заказать. К сожалению практически все детки реагируют рвотой и диареей на химию. Мы это тоже проходили. Врачи стараются подобрать лекарства, чтобы остановить рвоту, но не всегда это помогает. Если ребенок отказывается есть, то по крайней мере надо стараться давать много пить. Если не пьет, то врачи через капельницу (глюкоза и т.п.) поддерживают водный баланс. У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку. К сожалению, все химиотерапии связаны с побочными действиями лекарств. Как ребенок отреагирует на конкретное лекарство - трудно пердсказать, у всех разные степени переносимости, у кого-то может вылезти побочное действие, а кто-то перенесет и не заметит. У нас врачи постоянно мониторили ребенка - через ежедневые анализы крови, мочи и кала, выискивали бактерии и сразу же лечили, потому как ребенок не защищен от простут во время химии - у него напрочь отсутсвует иммунитет. Все другие органы тоже держали под контролем - сердце, желудок, пищевод, полость рта, зрение, и т.п. Если какая проблема, то сразу подключали врачей специалистов в этой области. По опыту общения на форуме, и тем, кто ко мне в свое время обращался, я сделала вывод, что в Москве уже перешли на немецкий протокол лечения лейкоза детей с Сд , а вот больницы в других городах России все еще в неведении как лечить ребенка с СД. Оля (OlaOl) из Новокузнецка тогда исказа помощь для Валерика - 2 летнего мальчика с СД, врачи не сразу начали лечение, и к сожалению время было потеряно, мальчика не спасли. Все еще зависит от вида лейкоза. У Маши (у Семки Натали из Москвы, у Валерикаиз Новокузнецка) был миелобластный лейкоз (AML - acuyt myeloid leukemia). В этом случае лечение проходит стационарное - ребенок лежит длительное время в больнице и проходит 4-6 блоков химии подряд ( в зависимости от протокола лечения - по канадскому это 6 блоков, по немецкому - 4, еще есть японский протокол). Мы пробыли в больнице 7 месяцев. Говорят, что у детей с СД, чаще заболевают таким лейкозом, чем обычные дети, но и процент выздоровления у них выше, чем у обычных детей. Обычно AML заболевают дети от 0 до 5 лет. Еще один немаловажный момент - часто AML предшествует так называемый миелобластный синдром (MDS), это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают (когда мы поступили в госпиталь у нас уровень раковых клеток был 13%, и его выявили только в лаборатории нашего госпиталя, а другие лаборатории давали чистый результат), и начинают химиотерапию сразу. А вот Валерика не спасли именно по этой причине - врачи знали, что у него этот синдром (MDS) и ждали еще полгода прежде чем начали лечение. Время было упущено.((( Есть еще другой вид лейкоза - острый лимфобласный лейкоз (ALL - acute lymphoblastic leukemia). В этом случае лечение более длительное - 2 года и 3 месяца, но оно протекает амбулаторно: ребенок не лежит месяцами в больнице (может быть только первый месяц), а приходит раз в неделю- месяц на химиотерапию на один день в госпиталь, а потом дома принимает необходимые лекарства. Врачи говорят, сто при такой форме лейкоза дети с СД имеют меньше шансов на выздоровление, чем обычные дети (от 65 до 80%), но я встречала несколько наших ребятишек в госпитале с такой формой лейкоза и все они успешно боролись с этой болезнью. Я когда-то писала на форуме про девочку с СД, которая ровесница нашей старшей дочери ( это старшая дочь друзей наших друзей), я писала, что она учавствовала в специальных Олимпийских играх в 2010 году в Канаде в горнолыжном слаломе, была самой молодой спортсменкой в сбороной - 14 лет, и заняла 2 место. Так вот мы на прошлой неделе узнали, что она в госпитале - у нее диагностировали ALL - лимфобластный лейкоз. Ей 18 лет, но ее принял детский госпиталь на лечение, потому как в нашем госпитале наш лечащий врач занимается исследовательской деятельностью раковых заболеваний у людей и детей с СД. Ведь буквально лет 15 назад людей с СД не лечили от рака. Вот коротко вся информация. Малышке Сонечке желаем скорейшего выздоровления, здоровья и сил сражаться с этой болезнью. Родителям терпения, мужества, выдержки, любви к своей девочке, спокойствия (нельзя паниковать и отчаиваться), веры, что доченька поправится. Еще самое главное пожелание - жить одним днем и решать все проблемы по мере их поступления, не заглядывать далеко вперед. Найти хороший госпиталь и компетентных врачей. Принимать помощь от всех людей и не бояться ее просить.Пытаться наладить день ребенка, чтобы его отвлечь от боли, и замкнутости в пространстве - играть, петь, рисовать, устраивать маленькие празники для малышки, баловать ее и любить. У нас был полностью нарушен режим дня (каждые 4 часа брали кровь и измеряли температуру, давление и т..п.), и мы могли бодрствовать ночью, и спать несколько раз днем. Родителям надо подстраиваться под это режим тоже. Удачи и веры!!!

OlgaLD: turist пишет: У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку. Нам говорили о напитке "Педиашур", наверняка в Украине он тоже есть ( http://www.medcentre.com.ua/pediashur.html ), но я так понимаю, что сейчас Соне через рот ничего не дают.

Хельга: Катю с Днем рождения! Терпения, оптимизма, и пусть Сонечка обязательно выздоравливает!

Поля: turist пишет: это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают Вот этот синдром как раз и был у Сонечки. Наши врачи сказали, что ничего страшного и выписали ребенка. Наши врачи не знают ничего...

Nora: Девочки, спасибо, мои дорогие! Марина, Кате переслал письмо! Спасибо!! Последнее сообщение от мамы Состояние Софушки не изменилось... Желч отходит в том же количестве,значит до сих пор не поступает в кишечник... Показатели крови очень низкие... Пришла сегодня и как-то вышла совсем в другом состоянии чем вчера...Ночью ставили еще периферический катетер,все ручки обкололи, глазки опухшие от слезок... Сегодняшняя смена привязала ножки ,я разрыдалась сразу как увидела ,начала просить ,чтобы отвязали,что ей так удобнее ножку на ножку закинуть, а они говорят,что так безопаснее для ребенка...Вот я и раскисла окончательно.... Господи,прошу тебя помоги нашей доченьке поскорее окрепнуть... Молю Тебя, милостивый дай ей сил и здравия, чтобы ее состояние улучшилось скорее....

Nora: Незаменимые мои, родные,любимые,дорогие.... Я благодарна Богу, что моя доченька родилась ОСОБЕННОЙ, потому что меня теперь окружают тоже САМЫЕ ОСОБЕННЫЕ ЛЮДИ В МОРЕ !!!!!!!!!!!!!!! Спасибо вам , хорошие мои,за ваши поздравления!!! С недавних пор наша семя стала самой БОГАТОЙ мире ( не зря про нас так писали :):):) ) потому что у нас появилось столько друзей, которых не купишь за самые большие деньги в мире!!! !Я не могу вам передать словами, как важно для меня то что вы у нас есть...я не знаю как сложно было нам если бы небыло каждого из вас в нашей жизни в этот момент.... Родненькие мои спасибо вам за сегодняшний день!!!!!

Хельга: Господи, помоги малышке. Как тяжело читать про страдания детей.

Люба: С болью в сердце читаю про Сонечку . Помоги Господи!!!

Поля: Девочки, дорогие! Зайдите по ссылке, кто есть в Одноклассниках и покласьте темы пожалуйста в группах. http://www.odnoklassniki.ru/group52282446446807 http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv

OlgaLD: ok

Nora: Девочки, разговаривала с Катей утром. Она мне сама позвонила, после того, как прочла письмо из Канады. В голосе надежда после прочтенного. Она умница, держиться хорошо, но только я задавала вопросы про состояние Сонечки в голосе сразу слезы, не может говорить. Утром еще у нее не была. Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость, а врачи с Германии не могут дать рекомендаций без анализов и заключения. Лечащий врач, сказал, чтоб звонили, он все расскажет, на что врач из Германии сказала, "я не могу записывать результаты анализов, врачи всегда отправляют друг другу заключения. Тем более я не буду знать с кем говорю". Вообщем замкнутый круг какой-то. Спасибо, что вы с нами!

Поля: Nora пишет: Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость, Пусть устроит истерику и пригрозит прокуратурой или чем угодно! Пусть даст понять, что если с Соней что то случится, то они так это не оставят. Ненавижу наших врачей, которые не знают сами что делать и не дают другим помочь ребенку.... черствость-это характерная черта этой профессии (слава Богу что есть исключения) .

OlgaLD: Да, согласна с Олей. Когда мы с Колей лежали в больнице, одна мама такой шухер устроила ночью, дежурного врача отправила вызывать лечащего, посреди ночи, орала, как сирена. Тогда, конечно, я про себя ее осуждала маленько (спать хочется же), но потом подумала: может, у них и правда был вопрос жизни и смерти. Нам не говорили ничего. Но эта мама на своем точно настояла. Пусть Катя ничего не стесняется, не старается "показаться хорошей". Пусть требует заключение.

Поля: OlgaLD Оля, я считаю что когда вопрос стоит о здоровье, а тем более о жизни или смерти ребенка нужно просто всех рвать.... чтобы потом не жалеть о том, что мог сделать и не сделал. Наши врачи просто не хотят казаться беспомощными, дать заключение для консультации с другим врачем, значит подписаться в своей беспомощности. Кате нужно просто сейчас рвать и метать, но заключение получить немедленно!!! Какие важные дела могут быть у врача, которые важнее спасения ребенка???

Нади: Господи, дай здоровья Сонечке, белокурому чуду.

МамаСоняши: Дорогие наши и любимые!!!!Я,Катя, мама Сонечки Петровой. Решила зарегистрироваться заново ,так как не помню свой прошлый парой...Хочу сразу поблагодарить всех вас за поддержку и помощь, мы безмерно и безгранично благодарны вам... Еще в обед устроила ту истерику о которой вы писали выше...заключение получила,отсканировала и отправили уже волонтерам на срочный перевод,надеюсь сегодня к вечеру отправят...Просто врач еще аргументировал отказ тем,что не может заниматься,только нами...я ждала только из-за того,дорогие, что за последних два дня забрали еще одного мальчика в реанимацию с инсультом и судорогами...и еще привезли маленькую крошечку Эмму,девочка прошла всю химию с 3 месяцев жизни до 1 года жизни, прошла успешно...сейчас ей 1 год и 10 мес - рецидив, все медсестры рыдают два дня...и врач бегает ищут доноров , решают что делать...поэтому я как-то понимала,что мы не одни....но все равно ,пусть Бог меня простит, пошла и слезно умоляла написать и уделить нам время на заключение, так как за свою крошечку сердце разрывается на части...поэтому пусть врач считает меня бессердечной, но по другому я не могла... Теперь хочу обратится к мамочкам за советом или за помощью...Сегодня +27 день от начала первого курса. С +6 дня Сонечка в аплазии, лейкоциты - 0.2 и по сегодняшний день не поднимаются((((то есть 21 день мы в аплазии(((на +15 день сделали пункцию костного мозга - бластов нет, полная аплазия кроветворения. Сейчас врач поднимает вопрос стимуляции лейкоцитов, но говорит,что для обычных детей стимулировать лейкоциты до подтверждения ремиссии нельзя...может у наших детейпо другому???просто завтра +28 день , по протоколу у нас должен был начинаться второй курс химии...но о какой химии сейчас может идти речь, при такой Сонечкином состоянии...Девочки,дорогие, подскажите, только Сонечкин организм так долго держит аплазию или это свойственнно нашим деткам...как быть...надеюсь Германия даст ответ...Врач думает,что и состояние кишечника сейчас может зависеть от крови ...может быть он бы быстрее восстановился,если бы мы вышли с аплазии...

OlaOl: Катюша. Ты молодец. И Сонька молодец. Держитесь. Мы мысленно всегда с вами.

OlgaLD: МамаСоняши Хорошо, что вы к нам пришли, мы тут все думаем о вас. Не могу ответить на ваш вопрос, попробуйте обратиться к Натали, например. Это мама мальчика, прошедшего через лечение от лейкоза, автор книги onkobook.ru Натали natalia.ledneva@gmail.com

Хельга: МамаСоняши Катюша, пусть Сонечка скорее поправляется. Так хочется хоть чем-то помочь крошке.

Нади: МамаСоняши Катя, сил вам огромных и терпения, поставить свою крошку на ноги. Дай вам и вашей Сонюшке Бог здоровья. Переживаем за вас.

Nora: turist, Марина, пожалуйста сможете переслать Катин вопрос Наташе из Канады? Она очень просила

МамаСоняши: Девочка, написала Наташе из Канады и Наташе из Москвы, все описала....прикрепила даже выписку сегодняшнюю...вся в надежде на любой ответ....Спасибо вам всем за поддержку....Я только пришла от Сонечки,состояние прежнее ,как вчера и позавчера.....Благодарна Богу,что тяжелое, но стабильное....молюсь чтобы поскорее пошли на поправку,хоть по-немножко,по-тихонечко, но на поправку....

turist: Nora Да, уже делаю. Вот еще немного от Наташи - ответ на мое вчерашнее письмо: К сожалению это не редкая форма лейкоза, она встречается у детей с СД довольно-таки часто. И из письма родителей я поняла, что тут опять-таки упущено время: врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас. У нас бы сразу положили в госпиталь и начали химию, так что ребенок был бы близок к завершению химиотерапии сейчас. А на Украине только начали химию, и то не все им понятно и известно. Очень жаль деток попавших в такие суровые обстоятельства.( Дай Бог, чтобы они сумели вывезти дочку в Германию на лечение. В Германии и Израиле есть частные клиники для лечения. У нас в Канаде медицина бесплатная, поэтому обслуживают только своих и то очереди случаются. Наш врач приводил статистику: 360 новых пациентов в год, или каждый день новых заболевший ребенок. А сколько старых пациентов - никто не считал. Когда с этим не сталкиваешься, то кажется, что все хорошо, а когда видишь такие количество больных детей, то аж мороз по коже. Удачи и надежды, терпения и сил родителям, а малышке здоровья и компетентных врачей, чтобы побороть эту болезнь!!! Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично.

alisochka: МамаСоняши Катя,все мы молимся за Сонечку!!! Господи,спаси и сохрани малышку!!!держитесь!!!!!!

OlgaLD: turist пишет: Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично. Есть такой вот вариант: еквизиты для международных SWIFT-переводов: (деньги с любой страны можно отправить со своего счета, прямиком Кате на карту) В долларах США: Получатель — PETROVA KATERYNA карта 5168742068224892 Наименование банка — Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X Банк-кореспондент — JP MORGAN CHASE BANK, SWIFT CODE — CHASUS33 Номер счета — 0011000080 в рублях РФ, RUB: Получатель — PETROVA KATERYNA карта 4731217104238140, ИНН 3175217764 ЗАО АКБ «Новикомбанк», Москва, Россия к/с № 30101810000000000162 в Отделении 1 Москва, БИК 044583162, ИНН 7706196340 к/с № 30111810500000000388 в евро EUR: Получатель - PETROVA KATERYNA карта 5168742018223952 Наименование банка - Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X Банк-корреспондент - COMMERZBANK AG, FRANKFURT/MAIN, GERMANY SWIFT CODE - COBADEFF ACCOUNT - 400886700401 и вебмани WebMoney Кошелек WMR - R375507181332 рубли WMZ - Z163706501429 доллары WMU - U239160228287 гривны WMB - B178601518405 белорусские рубли WME - E711895466520 евро

Поля: turist пишет: врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас. Девочки, ну что хорошего можно сказать после этого о нашей медицине??? Просто нет слов....

Поля: МамаСоняши пишет: Еще в обед устроила ту истерику о которой вы писали выше.. Катя, получается, что по другому у нас нельзя. Нашлося же время у врача??? Нельзя рисковать жизнью ребенка, свему бы малышу врач быстро написал заключение. держитесь, я думаю что из Германии придет ответ, что делать в данной ситуации, нужно вывести Сонечку из этого состояния и ехать в Германию. правда такова-наши врачи не умеют лечить лейкоз. Нужно срочно уезжать, при первой же возможности, продолжать сбор. Думаю, что лечение будет в районе 150-200 тыс. евро. Так что идти только вперед и бороться за своего белокурого ангелочка Сонечку изи всех сил. Мы поможем чем только возможно!!! Молимся за Сонечку!!!!

turist: Поля пишет: Девочки, ну что хорошего можно сказать после этого о нашей медицине??? Это не всё, сегодня Наташа написала: Марина, привет! Я написала Кате подробное письмо , надеюсь им эта информация поможет. Меня просто убили анализы Сони - тромбоциты и гемоглобин просто низкие, и никто за 27 дней с момента химии не сделал девочке переливания крови. Это какой то нонсенс!!! Нам за первый блок сделали 5 переливаний крови для поддержания работы своих клеток, а в некотрые циклы делали и больше переливаний. А тут ребенок загибается, а они просто за этим наблюдают. Жалко девочку и родителей. Оттуда бежать надо и чем быстрее тем лучше. Проблема в том, что с такими анализами ее не выпустят из реанимации, не только что из больницы. Я написала кате просить переливания тромбоцитов и гемоглобина. это же очевидно.

OlgaLD: turist пишет: Проблема в том, что с такими анализами ее не выпустят из реанимации, не только что из больницы. Вот да... Марин, выше я скопировала реквизиты для валютных переводов, передай Наташе, может быть, подойдут.

Nora: Катюша, в письмо не написала Натше, что вливание тромбоцитов и гемоглобина была, делали наверно 6 переливание, но все бестолку, показатели совсем не поднимаются. Тут сейчас стоит вопрос о стимуляции лейкоцитов, так как скорей всего проблемы с кишечником из-за них. но стимурировать их нельзя пока не убедяться, что Сонечка в ремиссии, т.к. можно спровоцировать рост бластов. А там как клетки крови сейчас не растут, то и не понятно в ремиссии Соня или нет. Вообщем то тут или рисковать и делать стимуляцию лейкоцитов, или ждать и поддерживать организм пока он сам не начнет ростить здоровые клетки. Говорила утром пару слов с Катюшей, ей ответила Наташа с Москвы. С Канады письмо еще не видела. Надеюсь, что из Германии прийдет по-скорей какие-то рекомендации. Спасибо, девочки! Paypal в Украине есть, но с него можно только делать перечисления, а получать на него к сожалению нельзя( Поєтому пока только те варианті, что написала OlgaLD

МамаСоняши: спасибо вам всем еще раз...не знаю...всю жизнь готова вас благодарить за поддержку,за помощь ,за ваши молитвы....Я вчера переписывалась с Наташей из Москвы, от Наташи из Канады письма не получила((((на всякий случай мой почтовый kateversh@mail.ru . Да, нам действительно врач постоянно делает переливание тромбоцитарной массы, плазмы и р-массы ( для гемоглобина),вчера была у Сонечки как раз передивали р-массу...Просто мы в аплазии и когда тромбоциты 25, даже делают переливание и они поднимаются не выше 50 ....точно так же из гемоглобином происходит...

Поля: МамаСоняши Катя торопите консультацию из Германии, просите помощи, чем быстрее, тем лучше!!! Они должны помочь выкарабкаться Сонечке из этого состояния и сразу же в Германию, нельзя здесь оставаться!!!

Поля: Кто то в группе выставил трогательное стихотворение Вот, казалось бы, ребенок - Совершенно он не ваш… Не стирал ему пеленок, Не варил супов и каш, Не катал его в коляске, В колыбельке не качал, Не читал стихи и сказки, Да и на руки не брал. Ты его шагов не слушал, Да и много прочих «не»… Как же он забрался в душу И теперь живет во мне? Почему же плачешь ночью От тревожащих вестей? И боишься - очень-очень - Невеселых новостей. Почему, прикрыв глаза, Сразу представляешь, Как погладил, что сказал, И крепко обнимаешь? Почему? Я без подсказки Знаю правильный ответ: СОНЯ – девочка из сказки, У меня сомнений нет! А в сказках - самых разных - (Даже очень страшных) Конец всегда прекрасный. У СОФЫ будет так же!!! Девочки! Вгруппе Одноклассники и в Контакте организованы ярмарки для Софушки. Кто умеет делать своими руками сувениры, хорошо бы новогодние или есть что продать, а деньги перечислить для Софушки, присоединяйтесь!!!

turist: Наташа написала, что не знает, почему Катя на получила письмо, продублировала его мне и попросила выложить здесь. Наташа: Марина, Катя написала, что не получила мое вчерашнее письмо. Я отправила ей снова, но если что-то с почтой и она опять не получит его, то я тебе высылаю копию - или перешли ей, или вставь на форум, чтобы она его увидела. Спасибо Наташа Здравствуйте Катя! Мне от вида ваших анализов стало плохо. Не то, чтобы у нас они были лучше, нет, у нас порой тоже было очень плохо. Но что стало понятно - вашей Соне не делают переливания крови. ПОЧЕМУ??? У нас, если уровень тромбоцитов в крови было меньше 50, то сразу переливали тромбоциты (это желтая кровь по цвету), а если гемоглобин падал ниже 75, то тоже делали переливание (это красная кровь по цвету). За один блок нам могли сделать 5-6 переливаний крови, чтобы поддержать свое кроветворение. Потом уже свои клеточки начинали восстанавливаться. Так, давайте по порядку. Я открыла свой журнал записей, когда мы были в госпитале. Конечно, наш Канадский протокол отличается от вашего немецкого. У нас было 6 блоков химии, а у вас всего 4. Но, как наш лечащий врач отвечал , а он главный врач в Toronto Hospital for Sick Children (мы его просто называем Sick Kids) по лечению онкологии у детей с Синромом Дауна, - результаты и нашего протокола, и немецкого одинаковые. Я вам попытаюсь объяснить все на нашем примере, хотя сравнивать детей нельзя, но чтобы было наглядно и понятно, как действовали врачи у нас. К сожалению, я не могу проконсультироваться с нашим лечащим врачом - это уже из опыта (ко мне обращались другие родители из России по поводу лечения ребенка с AML). Наши врачи могут дать консультацию вашим врачам, если они напрямую свяжутся и предоставят выписки на английском по конкретному ребенку и по конкретному случаю лечения, они не откажут, но через непрофессионалов они не связываются - такая врачебная этика. Поэтому для вас проще все вопросы адресовать напрямую немецкой клинике и их врачам, которые готовы принять вас на лечение. Я же со своей стороны могу помочь в чем-то разобраться и понять суть происходящего с вашим ребенком с точки зрения мамы, которая со своим ребенком прошла через точно такой же диагноз и химиотерапию, так сказать дать совет или идею как действовать в данной ситуации. Во-первых, никогда не стесняйтесь спрашивать и переспрашивать у врачей то, что вы не поняли - пусть вам хоть десять раз скажут и объяснят одно и то же, но чтобы вы поняли. Особенно это важно в начале лечения, когда родители еще прибывают в шоке от поставленного диагноза и не знают как быть дальше, какое лечение предстоит ребенку, и вообще какие перспективы у этого лечения. Я спрашивала все – и по состоянию ребенка, и по диагнозу. И по анализам крови, мочи и т.п., по всем предстоящим процедурам – установки катетера, пунции костного мозга, проверки других органов, по поводу химиотерапии – какие лекарства, какие побочки, какое лечение, почему так , а не иначе и т.п. Меня знали все врачи и медсестры и всегда говорили, что я задаю очень правильные вопросы по состоянию своего ребенка. А на последних блоках химиотерапии ко мне уже прислушивались и спрашивали совета, потому как я вела дневник и туда все записывала – все анализы, когда было сделано переливание крови, какое состояние было у ребенка по дням – когда поднималась температура, когда была рвота и диарея. Так что я в принципе уже имела представление, что происходит с ребенком и чего ожидать. Так что второй мой совет – ведите дневник, записывайте туда все: анализы, сколько выпито, сколько мочи выведено, какой стул, какое состояние ребенка, какие препараты или лекарства принимали и от чего, какое действие или побочный эффект замечен, все мелочи, имена врачей и любые вопросы и ответы на них со стороны медперсонала, все-все-все и очень подробно. Это нужно и вам, для понимания происходящего и для отслеживания тенденций для слудующих блоков химии. Так вы будете знать особенности организма вашего ребенка, и какие лекарства на него как подействовали. В-третьих, соберите все силы в кулак и не давайте себе раскисать. Ваш девиз – все будет хорошо, и никак не иначе!!! Верьте, что ваша доченька выздоровеет и поправится!!! Не позволяйте себе думать о чем-то негативном и плохом. Только хорошие мысли и надежда на благополучное лечение!!! Дети очень чувствительны к поведению и настроению родителей. Они должны чувствовать уверенность родителей, тогда и у них будет уверенность в своих силах, не будет страха перед неизвестностью. Ну а теперь рассказ на нашем примере. Может в чем-то вы найдете в нем ответы на ваши вопросы или избавитесь от сомнений. Когда мы попали в госпиталь у нас уровень тромбоцитов был 11 вместо минимума 150. Первый блок у нас длился 26 дней – это срок с первого дня химии до того момента, когда у нас нутрофилы поднялись до 1. Вообще у нас брали кровь на анализ каждый день и смотрели на показатели: - белые кровяные тельца (лейкоциты по вашему) – норма от 5 до 12 - гемоглобин – норма от 110 до 140 - тромбоциты – норма от 150 до 400 - нутрофилы (это часть белых телец, но они очень важны, потому как они борются с любой инфекцией в организме). Как они называются по русски – я не знаю. Но по английски (Neutrophils ). Их норма от 1,5 до 8,5. По количеству нутрофилов врачи определяли готовы ли мы к следующему курсу химиотерапии. Если уровень нутрофилов был меньше 1, то нас называли нутропениками ( я так понимаю, что у вас это понятие аплазия) – когда организм ребенка не в состоянии бороться с любой инфекцией, то есть иммунитет ребенка практически нулевой. Как только нутрофилы поднимались до 1 , то нас отпускали на несколько дней домой, давая возможность другим клеткам подняться до должного уровня перед следующим курсом химии. И следующий блок химии начинали при уровне нутрофилов в 1 или выше. Теперь по анализу крови. Если уровень гемоглобина был ниже 75, то нам переливали его (делали переливание красной крови), чтобы поднять уровень. Иногда приходилось делать переливание каждые 3-4 дня, потому как уровень прололжал падать. Уровень гемоглобина – это возможность ребенка оставаться бодрым, это способность крови переносить кислород по всему телу и во все органы. Если уровень тромбоцитов опускался ниже 50 , то нам переливали тромбоциты (желтая состовляющая крови – при переливании он желтого цвета). Если уровень тромбоцитов понижет, то это говорит о легком возникновении синяков и открытии кровотечения – включая внутреннее кровотечение, что может быть очень опасным. Ну и про нутрофилы я писала выше – это по-моему был самый важный показатель крови. Еще нам делали переливание перед предстоящими процедурами – например томография головного мозга ( мы попали в госпиталь с двумя диагнозами – лейкозом и Синдромом Веста одновременно), пунция костного мозга, или перед процедурами с применением анестезии. Первый блок химии – химю лили 5 дней безостановочно (2 лекарства постоянно внутривенно через катетер – линию, 1 лекарство оральнь, плюс нам делали люмбарную пункцию под общим наркозом и вводили лекарство в спинальный мозг и околомозговую жидкость). Нутрофилы упали уже на 2-й день и практически держались на нуле – 0,11 – 0,03. На 1-й и 5-й день нам делали переливание тромбоцитов, на 11 день – гемоглобина, на 12 день – тромбоциты опять перелили, на 17 день – опять гемоглобин перелили. Нутрофилы потихоньку начали расти с 21 дня и на 26 день поднялись до уровня 1,07 и нас отпустили домой на 5 дней. Через 2 дня мы пришли на анализ крови, и нам сказали, что через пару дней вернуться в госпиталь на второй блок. Короче за первый блок нам сделали 5 переливаний крови. По окончании первого блока химии у нас показатели крови были: Лейкоциты – 6,3 Гемоглобин – 95 Тромбоциты – 342 Нутрофилы – 1,07 Второй блок химии у нас был самым тяжелым – 9 дней химиотерапии внутривенно и 2 укола внутримышечно. Это блок занял по восстановлению клеток 32 дня. Для сравнения: 1 блок – 26 дней 2 блок – 32 дня 3 блок – 21 день 4 блок – 23 дня 5 блок – 27 дней 6 блок – 27 дней Между блоками нас отпускали домой на 2-5 дней для полного восстановления клеток. Если при химии поднималась температура до 37,5 С, то это воспринималась как высокая температура и нас начинали сразу лечить антибиотиками в течении 10 дней. Если была диарея и рвота – нас закрывали на карантин и брали пробу кала на посев, на грибок и бактерии. По поводу рвоты у нас самым тяжелым был 5 блок химии – у Маши температура поднялась уже на 3-й день химии выще 39, а на 4 открылась рвота и диарея, и держалась 9 дней. Против рвоты нам давали лекарство Odansetron. Против грибковых инфекций или для их предотвращения нам давали Fluconazole. Против бактериальных инфекций нам давали антибиотик Cotrimoxazole. Для снижения количества оксидов в организме нам давали Allopurinol. В течении всех 7-ми месяцев, что мы находились на химиотерапии нам иногда давали и другие антибиотики: Aminoglycosides (Amikacin, Gentamicin, Tobramicin) Лекарства химиотерапии не упоминаю так как вы лечитесь по другому протоколу. Надеюсь, что эта информация вам поможет. Исходя из Сониных анализов: Аплазия кроветворения: Тромбоциты - 25 Лейкоциты – 0,2 Гемоглобин – 54 Очагов инфекций нет. Микробиологический посев - чист. Проблема: Динамическая кишечная непроходимость . Вопрос: Стимуляция нейтропоэза (лейкоцитов) Вам срочно нужно переливание крови – тромбоцитов и гемоглобина!!! Почему ваши врачи этого не делают??? Это в первую очередь вам надо выяснить. Ребенка нужно спасать, это очень низкие уровни. Удачи, надежды и сил вам!!! Если будут еще вопросы – спрашивайте, по мере своих возможностей и знаний отвечу. Молимся за вашу Сонечку!!! Наташа и семья.

Люба: Девочки, насчёт ярмарки , я бы могла , но мне проще деньги перечислить , чем пересылать игрушку, так дешевле.

Nora: ДЕвочки, спасибо большое! Марина, спасибо! сейчас Катя у Сонечки в реанимации, она позже обязательно прочтет письмо, мне кажеться что тут очень много нужного написано! Девочки новые реквизиты КИВИ Киви Кошелек +79112478948 для пополнения Киви в России (старый номер +380972782550 НЕ актуален, по тех.причинам)

Поля: Люба пишет: Девочки, насчёт ярмарки , я бы могла , но мне проще деньги перечислить , чем пересылать игрушку, так дешевле. Люба, вообще пересылка за счет покупателя, как правило. Здесь расчет идет на то, что кто то может быть и не отправил бы деньги , а игрушку купит. Здесь речь больше не о продавце, а о покупателе. А в общем получае6тся, что и продавец больше выручит денег, чем сибистоимиость игрушки, и покупатель перечислит на лечение еще и получит игрушку. Как то так....

Поля: Катерина Вершинина Вчера в 23:00 Дорогие.... Все по прежнему.......................................... Хирурги, врачи, анализы, узи......без улучшений.... Животик опять очень огромных размеров, перистальтика очень слабая.... Сонечка под постоянным присмотром хирургов и врачей......... Господи спаси и сохрани мою маленькую девочку...дай ей сил и здоровья.... Верю, молюсь....Не плачу,я должна быть сильной и передавать своей лапушке свои силы тоже.....все скоро наладится ,обязательно...знаю это..... Господи, спаси и сохрани..

Nora: ДЕвочки, Гкрмания ответила. Лейкоциты стимулировать нельзя. Врачи наши все правильно делают. Нужно ждать и надеяться на Сонечкин огранизм, а он у нее сильный, он справиться!

Поля: Nora пишет: Нужно ждать и надеяться на Сонечкин огранизм, а он у нее сильный, он справиться! Катя написала, что снова животик вздулся у Сонечки.. А Германия не подсказала как кишечник привести в норму??? Хоть бы скорее все пошло на улучшение состояния, так мучается малышка, да еще одна в реанимации, без мамы и папы...

Люба: Я сейчас вяжу игрушки на ярмарку в организацию , где я работала. Ярмарка будет в конце месяца. Лучше деньги перечислю сейчас , часть от предполагаемой выручки. Помоги Господи малышке ! Постоянно помню и молюсь о Софушке.

Nora: Девочки, я очень вам благодарна! Спасибо хо то, что вы делаете!!!! Оля, мне не удалось с Катей подробней поговорить по поводу Германии. Может она сюда заглянет и напишет подробней их ответ

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 15:07 Дорогие наши,родные... Просим вас с Сонечкой не в коем случаи не раскисать и не плакать,просто запрещаем вам читать мамины письма и хныкать, Сонечка передала,что чувствует ваши слезки.... Я пообещала Любимочке, что стала еще сильнее и для слез нет причин, потому что моя радасть самая сильная девочка в мире и все ,что сейчас нам уготовано,это все пройдем вместе с верой . Мы все переживем и ОБЯЗАТЕЛЬНО выкарабкаемся!!!Так что любимые наши, побольше оптимизма, простите меня ,что иногда я передавала вам свою сиюминутную слабость,не имею право на это!!!!!!!!!!!!!!!!!Пообещала Лапушке, что буду улыбаться и оставаться сильной, чтобы девочка моя тоже улыбалась и крепчала не смотря ни на что ... Врачи делают все возможное, мы им доверяем и знаем, что все в Руках Божьих... Сонечка в сознание, дишит самостоятельно...это главное!!!! Господи,спасибо тебе... Молитесь с нами!!!!Родные наши...

Хельга: Сонечка, заенька, молимся за тебя и верим, что ты обязательно поправишься. Господи, спаси и сохрани мл. Софию.

Поля: Катерина Вершинина Дорогие, родные,любимые.... Просим вас всех сегодня с 12 часов дня молится за Сонечку, все у кого есть возможность,родные наши, наша девочка будет очень в этом нуждаться .... Все будет хорошо,знаю и верю в это.... Молитвами я с вами.... Вечером вам напишу.... Господи спаси и сохрани...

Nora: Девочки, мои хорошие! Давайте сейчас вместе помолимся! Это очень необходимо для жизни Сонечки в ближайшие часы!!! Господи, дай сил мл.Софии! Спаси и сохрани!

alisochka: Господи,спаси и сохрани мл Софию!

Поля: Давайте помолимся за Софию. Пожалуйста, поддержим все вместе нашу малышку!!!! Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей рабе Твоей младенце Софии — да подаждь ей излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь. Читаем 3 раза.

Хельга: Господи, спаси и сохрани мл. Софию. Даруй ей силы и исцеление. Девочки, что там с Сонечкой? Какие новости?

Nora: Любимые наши.... Сегодня утром на консилиуме хирургов и врачей из 50 человек, было принято решение,что ждать пока наш кишечник начнет сам работать уже нельзя....это очень критично для жизни , так как животик стал еще больше и в любой момент могло произойти все что угодно...все это время мы все и врачи надеялись все таки,что она заработает самостоятельно, но Сонечка до сих пор в аплазии ,клеточки лейкоцитов в нуле и возможно и по этим причинам наш организм не мог заставить орган работать...Я благодарна Богу,что сегодня врачи приняли решение рисковать во чтобы это не стало,делать операцию на кишечнике и надеяться на чудо ,а не ждать дальше....мы знали и верили,что это решение дано им свыше,чтобы спасать жизнь нашей дочурке...Никто с врачей не давал никаких прогнозов ...сказали,что сделают все возможное...и что верят вместе с нами в лучший итог... Родные,все это время мы молились и верили, я ни уронила ни одной слезинки...потому что знала,что моя слабость - это неверие и отчаяние и слабость которую я передам Сонечке, поэтому я передавала ей только силу,молитву и веру.... Дорогие , операция прошла по плану...Девочка наша , благодаря Богу, все пережила....Я верила и знала это и уповала на Божью волю Хирургическим путем пройден главный первый этап...Теперь каждый час, зависит от силы нашей девочки, а ее силы зависят от наших молитв.... Господи ,спасибо тебе за каждую минуту, за каждую секунду, за все... Верю и молюсь.... Любим вас...и благодарю вас за каждую вашу молитву....Не слезинки не смейте пропускать, поддержите меня силой, а я все передам Сонечке... "Каждому прибудет по вере его...."

Хельга: Дай Бог теперь Сонечке окрепнуть и пусть всё дальше идет по плану. Любим, верим и надеемся на её силу и волю Божью.

Люба: Помоги Господи мл. Софии !!!

Поля: Дорогие,любимые наши... Состояние Сонечки на сегодняшний день, как говорят врачи "критически тяжелое" стабильное.. Врачи устранили критическое состояние кишечника, но он так пока и не работает...мы верим в чудо, что вот-вот он заработает сам и все наладится естественным путем.... Ни на секунду не теряю веры....хожу абсолютно спокойная,потому что знаю и ВЕРЮ, что скоро станет лучше...иногда из-за моего спокойствия, мне кажется,что все думают,что у меня не все в порядке с головой)))) Хотя вчера один врач сказал,что выздоровление ребенка зависит в первую очередь от МАТЕРИ, а потом только от врачей.... Знаю,что вы молитесь постоянно...спасибо вам... Господи благодарю тебя за все....

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 12:57 Любимые... Состояние "тяжелое стабильное"....пока без изменений.... Верю, скоро все наладится.... Господи спасибо тебе за все .....

Хельга: Состояние "тяжелое стабильное"....пока без изменений.... Господи, дай сил малышке справиться с недугом. Пусть она начнет выздоравливать.

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 20:19 Любимые ,просим вас у кого есть возможность заказать молитвы о здравии и сорокоуст за младенца Софию в мужских монастырях.... Спаси Господи... Девочки, у кого есть возможность, может кто живет возле монастыря, откликнитесь на просьбу, пожалуйста!!!

Поля: ОТЧЕТ за 11-14.12.2014г: карта Приватбанка - 6389,70грн благотв.концерт "Песни для души" Светланы Шапошник г. Запорожье - 4478грн благотв.ярмарка - 1930грн WebMoney - 57грн (200 RUB) Яндекс-деньги - 43грн (150 RUB) Киви-кошелек - 196грн (680 RUB) карта Сбербанка - 2406грн (8350 RUB) ВСЕГО: 15499,70 грн (775 ?) по курсу 20.00 Собрано по сост. на 14.12.14г - 19861 ? Осталось собрать - 139 ?

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 11:54 Родные наши... Держимся, тяжело,но стабильно... Благодарю Господа за каждую минуту и молюсь.... Верю,что наши молитвы и вера сотворят чудо.... О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабу Твою младенца Софию, болезнию одержимаю; отпусти ей вся согрешения ее; подай ей исцеление от болезни; возврати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божией младенца Софии. Все Святые и Ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его младенце Софии. Аминь.

OlgaLD: Дай Бог Сонечке скорейшего выздоровления!!!

Хельга: Господи, спаси и сохрани мл. Софию. Даруй ей милость свою и исцеление. Мужского монастыря поблизости нет, есть женский. Завтра зайду и закажу 40 обеден о здравии.

Поля: Хельга Оленька, это будет очень хорошо!!!

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 21:12 Любимые мои.... Была у Сонюшки только что.... не спала моя радость ,смотрела на меня своими сильными глазенками....я сказала чтобы держалось мое солнце изо всех сил...что она сильная у меня и все преодолеет...я обещала ей ,что обязательно вымолю ее здоровье и верить не перестаю в это ни на секунду... Пресвятая Богородица помилуй и спаси моего ребенка младенца Софию.... Родные наши спасибо вам ,что откликнулись на мою просьбу и заказали молитвы.... Молюсь......

OlgaLD: Помоги Господи!! Еще же был зарубежный ресурс, где сестра Кати собирала деньги, может, собралось там сколько-то. Так что сейчас вопрос, в первую очередь, в состоянии Сонечки.

Поля: OlgaLD Да, Оля, сейчас вопрос в состоянии Сонечки. Необходимо чтобі она вікарабкалась и окрепла настолько, чтобі можно біло ехать в Германию. А пока она в реанимации только молиться и ждать....

OlgaLD: Поля Только на Господа уповать.

Nora: Родные наши... Состояние Сонечки очень тяжелое...организм пойдет на поправку только когда Сонечка начнет выходить с аплазии, когда начнут расти клеточки крови...пока они стоят на месте...это такая особенность ее организма....нужно время...еще немножечко и они должны начать расти, верю в это... Сонечкина задача держатся со всех сил , а мы должны молится ,молится и верить ....этим мы даем ей силы постоянно.... Сегодня созванивались с врачами с Германии,их ответ был тот же....нужно ждать ответа от костного мозга,чтобы клеточки крови начали подниматься,это и есть единственная прямая зависимость с состоянием организма....а все возможное и нужное для того чтобы поддерживать Сонечкин организм в данный момент наши врачи делают, так ответили с Германии после разговора с нашим врачем, говорят,что в данном случаи они делали ли бы то же самое... Вера наша сильна!!! Господи спаси и сохрани младенца Софию, исцели ее от недуга и дай ей силы!!!!

Поля: OlgaLD Да, Оленька. Катя такая молодец, у нее сильная вера, она помогает Сонечке. Будем надеяться, что материнская вера и молитва даст сил малышке справиться с недугом. В Контакте каждый день проходят молитвы утром и вечером совместные, и целый день девочки молятся, я не такой уж и набожный человек, но глядя на сильную веру мамы постоянно молюсь и верю, что малышка справится.

Поля: Катерина Вершинина Родные наши...как же не верить....я как только чувствую,что ком подкатывает к горлу и ,что сердце начинает сжиматься...я сразу начинаю опять молится и сразу захожу в группу и читаю о ваших молитвах, читаю в личных сообщениях как вы молитесь, как заказываете молитвы и ставите свечи....И сразу все отступает!!!Вы как большой улик пчелок (простите меня за такое сравнение :) ),любимые, вы трудитесь непрестанно, ради одной единой цели - ЗДОРОВЬЯ нашей Лапушки!!!!!Дорогие,как же я могу, какое я имею право не быть сильной,как же не ВЕРИТЬ после этого???Любимые мои, любая болезнь и недуг не преодолеют НАШУ ВЕРУ, потому что БОГ все видит и все слышит...нам просто нужно терпеливо ждать и не угасать в вере и надежде...А девочка наша верит вместе с нами, мы с папой постоянно ей говорим,чтобы она была еще сильнее чем вчера и что любим ее больше жизни....скоро,скоро поправится...как бы тяжело сейчас небыло...моей маленькой сильной крошечке....мы любим вас....

OlgaLD: Прямо до слез, когда я читаю Катины слова. Господи, помоги малышке Сонечке, пожалуйста!

Хельга: OlgaLD пишет: Прямо до слез, когда я читаю Катины слова. Вот и у меня постоянно комок в горле стоит. Но я восхищаюсь Сонечкиной мамой. Какая молодец Катюша! Не раскисает, держится сама и ободряет дочурку. Сонечка обязательно должна выздороветь! Столько людей за нее молятся. А молитва матери всегда самая сильная! Сегодня заказала 40 обеден в храме. В выходные зять пойдет к себе в храм (у нас все в разные храмы ходят, каждый в "свой"), тоже закажет.

Поля: Хельга пишет: Сегодня заказала 40 обеден в храме. В выходные зять пойдет к себе в храм (у нас все в разные храмы ходят, каждый в "свой"), тоже закажет. Оленька, спасибо!!!

OlgaLD: Сейчас малышке в первую очередь нужна молитвенная помощь! Светлана Саитгалеева написала в группе стихотворение - от души. Наша группа уже, как наркотик. Не зайдя, не идут все дела. Просыпаюсь - и сразу к инету: Как же Сонечка ночь провела? Как там Катя в такой лихорадке, Хоть минуту сомкнула глаза? Как мальчишка, еще не буянит И родиться не просит с утра? Начинается утро с молитвы, И все ждем мы хороших вестей, И боюсь я звонка телефона, Чтоб не слышать плохих новостей. Как приятно, что люди заходят, В нашу группу и ждут новостей! Благодарность за ваши молитвы Бог пошлет на ваших детей! А за силу такую большую За терпение, веру, держись! Как наградою будет, Катюша, Вам здоровье Софии и жизнь!

Поля: Дорогие наши! Нам с Вами удалось сделать невозможное))) За полтора месяца нам удалось собрать нужную сумму!!! На днях она будет перечислена на счёт Германской клиники. Спасибо Всем огромное за поддержку и помощь, но… К сожалению это не конец и нам необходимо продолжать ждать, молится и верить что наша Девочка скоро выйдет с состояния аплазии и врачи дадут согласие на уморительный перелёт! За этот не длительный период Сонечке удалось сделать многое… Она создала вокруг себя огромную семью с самых добрых людей на свете! Все мы взрослые люди и понимаем что нынешнее и дальнейшее лечение составит немалые суммы, поэтому просьба продолжать по возможности пополнять нашу «КОПИЛОЧКУ ЗДОРОВЬЯ»))) В скором времени нами будет составлен предварительный подсчёт по необходимым суммам на перелёт, визу, страховку и проживание. Спасибо Вам огромное что остаётесь с нами))) ОТЧЕТ за 15-16.12.2014г: карта Приватбанка - 11044,49грн Яндекс-деньги - 122грн (500 RUB) карта Сбербанка (Викулова София) - 464грн (1900 RUB) ВСЕГО: 11630,49 грн (505 ?) по курсу 23.00 Собрано по сост. на 16.12.14г - 20366 ?

Люба: Я прям расстроилась. Отправила деньги на Киви-кошелёк, что могла, а они не дошли. Ну да ладно.Слава Богу, что сумму набрали. Молюсь за Сонечку, дай Бог ей здоровья !!!

OlgaLD: Люба А почему не дошли? Как ты это узнала?

OlgaLD: Хорошо, что деньги собрали, но евро скакнул по отношению не только к рублю, но и к гривне наверняка, так что надо не останавливаться.

Люба: OlgaLD пишет: Как ты это узнала? На Киви в эти дни сумма не поступала . Я спросила у одной девушки в ВК , которая проверяет сколько поступило, она сказала , что поступлений не было. Квитанцию выкинули и не проверишь теперь в чём причина. Расстроилась , что на пользу деньги не пошли. Сумма не большая , но хотелось помочь хоть чуть-чуть. Да ладно, главное, чтобы Софье полегчало.

Хельга: Сегодня моя мама тоже заказала сорокоуст в своем храме о здравии мл. Софии.

OlgaLD: Люба Понятно!

Поля: Хельга пишет: Сегодня моя мама тоже заказала сорокоуст в своем храме о здравии мл. Софии. Здоровья твоей мамочке и низкий поклон!!!

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 15:22 Родные.... Сережка был у Лапушки в обед, я пойду вечерком к ней...состояние прежнее...постоянно под присмотром врачей... ждем,чувствуем и верим, скоро все наладится.... Вечером приду от Радости своей и вам напишу.... Господь мой милостивый спаси и сохрани дитя мое, младенца Софию!!!! Катерина Вершинина Сегодня в 20:40 Дорогие мои... Была у Крошечки своей....передала ей все,что вы просили, но я думаю она каждую минуту это чувствует.... Спасибо вам за вашу веру и ваши молитвы... Господи благодарю тебя за все....

Nora: Родные наши,любимые... Каждое утро в 10:00 говорим после обхода с зав.реанимации, очень замечательный, умный человек, знающий свое дело, он постоянно контролирует состояние Софи с другими дежурными врачами и очень внушает доверие...еще шутит при любых ситуациях))))это немножко бодрит!!!! Состояние Лапочки тяжелое ,но не хуже чем вчера, врачи делают все,чтобы поддержать сейчас наш организм, пока состояние Софи не улучшится и не подниматься наши анализы, а им уже пора нас и порадовать)))) Девочка наша постоянно под контрольными аппаратами...поэтому иногда назначают срочные поддерживающие препараты...верю и знаю,что руки и мысли врачей с Божьим благословением выведут Софушку с критического состояния.... Сонечка еще на поддерживающем кислородике,дышит сама, но трубочка маленькая стоит,чтобы больше кислорода поступало в организм и чтобы немножко снять нагрузку с легких и сердечка... Кишечник пока молчит, но животик уже поменьше....поэтому и желч еще отходит через трубочку,но Лапушка хоть может так спокойно спать и отдыхать, нету рвоты из-за этого.... Сонечка конечно в сознании, клипает глазками своими голубенькими, смотрит на нас, но очень вяленькая и уставшая... Я призываю вас молится родные....хочу чтобы вы ни на секунду не усомнились в вере своей , а наоборот еще больше молились и верили, Чудо Божье обязательно произойдет, нужно только очень верить и молится....и не на секунду не сомневаться в этом... Моя девочка сильнее всех нас, знайте это!!!еще в мамином животике она уже боролась за жизнь и победила "законы" всех анализов и узистов))))и когда пережила сложнейшую операцию на сердечке в три месяца,тогда нам тоже никто не давал гарантий....А ОНА СМОГЛА все преодолеть!!!! Родные , спасибо вам что вы с нами, благодарю Бога за это постоянно!!!! Господи, помоги, направь, научи, чтобы все было во благо Софии!!!И не так как я хочу , а как Господу будет угодно!!

Люба: Сколько боли и веры в Катиных словах! Помоги Господи ! А деньги мои нашлись. В тенге сумму не увидели. Сейчас мне девушка написала.

OlgaLD: Восхищаюсь Катей. Пусть Господь поможет ее деточке.

trini: Господи, помоги Сонечке, пусть она справится с этой болячкой

OlgaLD: из группы ВК копирую: Творческая мастерская устраивает акцию. http://vk.com/club64727503 Акция "С миру по нитке" Ребята, спустя практически год, снова запускаем благотворительную акцию. Так уж получилось что об этой девочке я узнала всего несколько дней назад. Не знакома с малышкой лично, но судя по фото - этот ребенок, как и все, в принципе, сущий ангел))) Но иногда так случается, что и ангелам нужна помощь... Кроме того, Соня живет в Запорожской области, от куда я родом, (если кто не знает), из города Орехов. Это в 20 км от того поселка в котором родилась я) В общем землячка) А теперь о главном...С этого момента и до последнего желающего мы запускаем акцию "С миру по нитке". У меня, как раз нашились Дедушки Морозы к новогодним елкам, так вот они нам и помогут) Условия акция очень просты - каждые 30 грн. с продажи игрушки пойдут на лечение Сони. Стоимость душевного, и самого что ни на есть праздничного, Дедушки Мороза - 180 грн. P.S. Пока в наличии всего 11 игрушек, но мы уже работаем над тем, что бы их стало в разы больше. Искренне надеюсь на вашу поддержку... И буду благодарна за перепост.

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 7:22 Самые дорогие нам,самые любимые, самые незаменимые (не устаю называть вас так снова и снова) !!!! Вся наша семья, Сонечка, Сережка и я поздравляем ваши семьи с этим светлым и таким великим праздником Святого Николая Чудотворца!!!! Конечно мы хотим чтобы в ваших семьях всегда царило добро, счастье и радость, а здоровье вас и ваших деток было самым крепким!!! Пусть Николай Чудотворец всегда вас охраняет, учит добру и вере в чудеса Господни!!! Любим вас .... Благодарим Господа Бога каждый день,за то что вы у нас есть!!! Святой Николай Чудотворец, милостивый наш помощник и защитник детей наших, упроси у Господа нашего силы, здоровья и исцеления для младенца Софии, чтобы все было послано ей во благо!!!!!!!!

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 18:46 Любимые наши... Спасибо всем за ваши молитвы в этот светлый праздник Святого Николая Чудотворца, верю в его заступление и помощь, благодарю нашего заступника за сегодняшний день,который послал нам Господь!!!! Сегодня утром все наши детки в отделении получили подарки от Св.Николая и Сонечке нашей тоже достался подарок,который как и все ваши сувениры ждут ее в большом пакете!!! Наша детвора сегодня была самой счастливой))))Девченки получили коляски и красивенные куклы, а мальчики - машинки на управлении, радости небыло границ!!!Потом было два утренника для детворы!!!Так что сегодня в отделении настоящий праздник!!! Спасибо родные,что передали деткам все игрушки которые остались у вас после ярмарки, красоты такой кажется в жизни не видела, я раздала детворе и передала, что это Николай Чудтворец принес подарочки о здравии Сонечки, всем очень понравилось !!! Девочка наша крепится и держится вашими молитвами!!! Господи, помоги, направь,научи, чтобы все было во благо чада моего,младенца Софии!!!И не так как я этого хочу, а как тебе Господи будет угодно!!!

Поля: Катерина Вершинина Сегодня в 18:46 Любимые наши... Спасибо всем за ваши молитвы в этот светлый праздник Святого Николая Чудотворца, верю в его заступление и помощь, благодарю нашего заступника за сегодняшний день,который послал нам Господь!!!! Сегодня утром все наши детки в отделении получили подарки от Св.Николая и Сонечке нашей тоже достался подарок,который как и все ваши сувениры ждут ее в большом пакете!!! Наша детвора сегодня была самой счастливой))))Девченки получили коляски и красивенные куклы, а мальчики - машинки на управлении, радости небыло границ!!!Потом было два утренника для детворы!!!Так что сегодня в отделении настоящий праздник!!! Спасибо родные,что передали деткам все игрушки которые остались у вас после ярмарки, красоты такой кажется в жизни не видела, я раздала детворе и передала, что это Николай Чудтворец принес подарочки о здравии Сонечки, всем очень понравилось !!! Девочка наша крепится и держится вашими молитвами!!! Господи, помоги, направь,научи, чтобы все было во благо чада моего,младенца Софии!!!И не так как я этого хочу, а как тебе Господи будет угодно!!!

Хельга: Господи, спаси и сохрани мл. Софию. Даруй ей исцеление.

Поля: !!!СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! Вчера в 13:53 Дорогие наши! Мы все всё ещё находимся в ожидании самого долгожданного момента - выхода нашей Принцессы с состояния аплазии, но продолжаем заниматься сбором средств на лечение Сонечки в Германии. Одним из пунктов необходимых трат является подтверждение финансирования и платежеспособности особы, которая путешествует (см. п. 4 в приложенном документе). 45 евро в сутки умножаем на двоих человек и на первоначальное количество дней открытия визы (30 дней) + сумма на заморозку средств примерно 45 евро. Итого - 2745 евро. В ближайшее время будет выставлен отчёт по поступлению средств и отчёт по переводу основной суммы на счёт клиники. Спасибо Вам огромное за помощь и веру в силу нашей Лапушки! Спасибо что Вы с нами!!!

Поля: Катерина Вершинина Вчера в 14:17 Родные, вчера подавала записку (отправляла письмо на эл.почту) в очень священное место - г.Бари, место где находятся мощи Святого Николая Чудотворца, написала за нашу Сонечку и просила их молитв у мощей нашего великого помощника... Сегодня пришел ответ : "Добрый день ! С прошедшим Вас праздником Святителя Николая ! Простите за задержку с ответом . На праздник приезжают тысячи паломников ,очень ответственные дни .Записку Отцу Андрею передали .Спаси Вас Господи !" ------------------------------------------------------------------------------- С уважением, cекретариат Патриаршего Подворья Свт. Николая в г. Бари Corso Benedetto Croce 130, Italy 70125 +39 080 557 4933 +39 334 745 1276 Наш сайт- bargrad.com Господи,благодарю Тебе за все!!!!

Поля: Катерина Вершинина Вчера в 21:13 Родненькие мои!!!! Сегодня была на исповеди...Дорогие мои, простите меня за все... Скоро, совсем скоро наша девочка пойдет на поправку, верю как никогда!!!!Бог слышит наши молитвы!!!! Господи,милостивый, помоги, направь,научи, чтобы все было во благо чада моего,младенца Софии!!!!И не так как и когда я этого хочу, а когда и как Тебе Господи будет это угодно!!!! Господи благодарю тебя за все!!!!

Поля: Дорогие наши! Нашей Сонечки больше нет... Нам не выразить словами нашу боль утраты. Думаю каждый, состоящий в нашей группе, пропустил через себя все страдания и переживания Катюши. Наша девочка Сонечка преодолела очень много испытаний, много прошла и многому научила каждого из нас. Даже самое черствое сердце растопилось и не осталось безучастным в этой беде. Спасибо, наша родная Софи, что ты была в нашей жизни добрым солнечным лучиком. Ты сплотила много людей, ты принесла в нашу жизнь много светлого и доброго. Ты в наших сердцах останешься навсегда! Катюша, Сережа держитесь, вы сильные! Не бывает смерти, не бывает... Просто, чья-то нежная Душа Вдруг внезапно в небо улетает... Даже, если жизнь здесь хороша... Ты вспорхнула птицей в поднебесье... Ангелом с кристальною душой... А когда быть хочешь с нами вместе... Тихо пролетаешь над Землёй... Робкий Ангел, с детскими глазами... Шепчешь, - с вами я всегда... Словно шлёшь приветы своей маме, Чтоб не стыла горькая слеза... Зажигаешь звёздочки на небе, Чтоб светлее было на Земле... И, чтоб самые любимые на свете Сохраняли память о тебе... Не бывает смерти, не бывает... Ты нас жди, мы встретимся с тобой... Только Ангелы об этом знают... Пролетая тихо над Землёй...

ГалиКо: Светлая память! Как же больно!

StepVera: Господи, как жаль Светлая память Сонечке!

OlgaLD: О Господи! Верила, верила в то, что поможешь Сонечке!!!

Ассоль: Светлая память Сонечке... Сил родителям пережить это горе...

elena+ilusha: Светлая память Сонечке... Родителям сил пережить это горе.

Вовкина мама: Светлая память тебе, Сонечка....Ну как же так...Сил родителям...Горе то какое...

ОльгаВл: Светлая память Сонечке

Люба: Боже мой, как тяжело родителям ! Маленькое солнышко рядом с Боженькой ! На всё воля Господа. Царствие ей небесное !

счастливая мама: как же страшно-то! Так хотелось верить, что малышка будет жить.... Пусть земля ей будет пухом.... Сил родителям

ЛИРА: Ну неужели это правда..........сижу реву, ну как же так почему такие любимые и светлые детишки могут уходить с этого мира. Больно сил нет, так переживала за нее. Не верю, уверена была что она поправится.........мягких облаков тебе малышка

trini: Бедная малышка((( До последнего верила в то, что она поправится Светлая память тебе, Сонечка Родителям сил пережить такое горе((

Поля: Только что на страничке мамы Сонечки нашла вот такую книжечку, которую она сфотографировала и выставила в виде картинок. Вот ее слова к этой книжке : Вся жизнь пробежала на пару картинках... Хоть с превого взгляда ничего особенного-простые иллюстрации и незамысловатые слова, но есть в этой книжке что то теплое и душевное, едва уловимое... Стало грустно из-за быстротечности времени и радостно, от того, что у меня есть ДОЧЬ!....и так безмерно больно, что тебя нет рядом, моя родная Мамочка... разместила книжку в теме Рассуждения, проза, стихи. Заходите, посмотрите, меня очень тронуло...

света: Светлая память Сонечке

OlgaLD:

Alona: Какое горе, бедная Сонюшка . Я так надеялась на чудо. Светлая ей память.

OlaOl: Почему???? ... Господи,маленькая наша Сонюшка... Скорбим

Хельга: Господи, какой ужас... Этого не должно было случиться.

МамаСоника: Светлая память Сонечке

samilana:

Nora: Наша маленькая девочка, мягких облачков, тебе...

LekaL:

Eldar:

Хельга: На город тихо опустился летний вечер, Окно пошире растворю, впуская ветер. Свечу зажгу я для тебя и приготовлю чай, Ты только поскорее прилетай! Я жду тебя, жду, ангел мой небесный. Ну, где же ты? - Я здесь, я в твоем сердце! Я здесь, я не ушла, ты посмотри – Я свет звезды, что для тебя горит! Тебя я встречу утренним рассветом, Согрею в непогоду теплым ветром, Лучами солнышка тебя я приласкаю, Я белым облачком по небу проплываю… Я – капля майского дождя, Что смоет твои слезы, Снежинкой упаду в ладони, Когда придут морозы… Я здесь, я – есть, я не ушла, я - твое сердце! Я – твоя ПАМЯТЬ, твоя ЖИЗНЬ, Я – АНГЕЛ твой небесный! Сижу, реву. Ну почему так произошло?

Natalik: Светлая память ангелочку Сонечке.

ltnrf2006: слезы... Как горько.

Tatiana: Царство небесное маленькой Сонечке!

Колюшка: Светлая память тебе милый ангел Сонечка... Будем тебя помнить светлое солнышко...Прости нас маленькая, что не успели тебе помочь. Наши глубокие соболезнования родителям, родным и близким

nbajenov: Очень, очень жаль... Сил Родителям

Lazylen: Светлая память Сонечке.......

iraira74:

САШОК: светлая память...

Nora: Провела сегодня маленькую крошечку, Сонечку....боль..это не передать словами...сердце разрывается.. Я верила до последнего, что все будет хорошо, я не сомневалась в этом ни на одну минуту, но у Бога свои планы....Сонечка это Ангелок, который пришел в наш мир не надолго, в гости, пришел к самым любящим и замечательным родителям, а теперь она дома на небе, ей там спокойно и не больно...с высоты небес она будет оберегать своих родителей и братика от бед...не должны умирать дети! Это не правильно! Это не справедливо! Это больно на столько, что хочется кричать! Дай Бог сил родителям, Катюше и Сереже пережить это горе, найти в себе силы! Они делала ли все и даже больше и Сонечка боролась до последнего! Сегодня была очень пасмурная погода, но по дороге на кладбище выглянуло яркое солнышко, наверно это была Сонечка, наше маленькое солнышко, наш белокурый Ангел...мягких тебе облачков...ты будешь всегда жить в наших сердцах и памяти...Светлая память.. Девочки, берегите своих деток! Обнимайте их чаще, целуйте, говорите, что любите! Найдите время для них, отложите все дела и заботы, они никуда не денутся, а детки очень быстро растут! Следите за их здоровьем! Плохо говорит, не жует, принес полную оценку, подрался, поздно начал ходить, не выучил уроки, не хотел помогать......это все такие мелочи!!!!! Главное здоровье! Пусть все детки будут здоровы!!!

Хельга:



полная версия страницы