Форум
Соня Петрова, светлая память...
alisochka: Девочки,мне только что написала наша Оля мама Аленки из Новокузнецка о том,что маленькой девочке с сд Сонечке Петровой нужна помощь.соне два с половиной года и ей поставили диагноз лейкоз.оля говорит,что ее мама была на мысе,но я не могу вспомнить ее ник. Давайте поможем Сонечке Группа в контакте http://vk.com/club70840458 Сумма сбора большая пока нужно собрать 20 тысяч евро. Сама семья с Украины,лечить Соню планируют за границей Давайте поможем!!!! Группу только недавно создали,свежие новости буду размещать здесь ВНИМАНИЕ!!!!!! Размещаю реквизиты Сбербанка России! Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София!!!
Хельга: А когда в Германию ехать? Понятно, что Сонечке сейчас нужно кишечник в порядок привести. Но хотя бы примерные сроки определены?
OlgaLD: Хельга Ну, пока ни сумма не собрана, ни состояние здоровья не позволяет, я думаю, ничего еще не определено.
Nora: Дорогие наши... Со вчерашнего дня состояние Сонечки то же ... Перестальтика кишечника слабенькая, желч еще отходит через зонд... Лейкоциты наши никак не поднимаются - 0,2,чтобы дать формулу крови, хотя уже должны были еще 6 дней назад начать расти... Поэтому состояние нашей крошечки очень слабенькое.... Сегодня утром еще одного мальчика с нашего отделения забрали в реанимацию, Мишеньку... Господи, милостивый, дай сил нашим деткам, спаси и сохрани их... Родненькие, спасибо вам ,что передали нам святыни от Святого Луки Крымского, маслице, иконку, воду и рукавичку приложенную к мощам...я тихонечко, подложила в реанимации рукавичку с иконкой Сонечке под пеленочку... Прошу вас,дорогие наши, давайте сегодня помолимся Святому Луке, он исцеляет от многих болезней и всегда слышит наши молитвы...читала о его исцелениях и помощи, даже врачи удивлялись... Прошу вас помолится и упросить помощи у Святого Луки для нашей Сонечки... Можем помолится все вместе сегодня в 12:0 часов дня и 21:00 вечера.... Любимые наши ,спасибо вам за все!!!! Верю,что произойдет чудо Господне!!! Вот и прошел вчерашний благотворительный вечер. Спасибо всем,кто пришел поддержать нашу маленькую принцессу. Спасибо Наташе Егоровой,которая откликнулась на мою просьбу помочь малышке и организовала этот вечер. Мир не без добрых людей. Собрали 8828грн. Передали Сонечке картину,которую детки нарисовали своими ручками и вложили в неё частичку своей души. Вместе мы можем подарить маленькую надежду на светлое будущее зайке. Давайте оставаться такими же душевными и сердечными людьми и творить добро во благо. И тогда всё у нас получится,и наша Сонечка станет самой здоровой девочкой. Боженька береги лапушку и дай ей сил пройти это испытание. Любим тебя,наша девочка,и молимся за тебя.
Хельга: Nora Мне кажется даже если родители соберут необходимую сумму, сбор закрывать не надо, т.к. наверняка предстоят ещё траты и это только начало. Боже, дай здоровья малышке Сонечке.
OlgaLD: До слез, переживаем за Сонечку.
Nora: ДЕвочки, спасибо большое за ваши молтвы! Вот,что написала мама Катя девочке Анечка, я когда вижу сколько людей переживают за нас и помогают всем чем смогут....я просто начинаю навзрыд рыдать....простите,что не могу сдерживать слезы, но это слезы от самого моего сердца....слезы благодарности всем всем...я никогда в жизни не могла подумать,что у нас, у нашей семьи, у нашей любимой девочки будет столько ДРУЗЕЙ, тех, которые познаются в беде и тех которых мы обрели..Любимые наши, каждый из ВАС, навсегда останется с нами, в нашей жизни....ВЫ БЕСЦЕННЫ, хочу чтобы вы это знали, ВЫ огромный тыл, за которым совсем спокойно нам всем....Мы скоро выздоровеем и устроим с Сонечкой вояж по городам Украины, России и не только, потому что хотим каждого из вас обнять и поцеловать))))))))
Nora: Любимые наши ,после обеда была у Сонечки ... Бог слышит наши молитвы, поверьте мне !!!! Состояние пока без изменений, но Радость наша как-то совсем посвежее чем вчера выглядит, я растирала ей ручки, помазала маслицем от Святого Луки, лежит Лапушка ножка на ножку сложила (одна согнута в коленке, а вторую на нее закинула), это ее любимая поза, медсестры сказали ,что в реанимации у них еще никто так не лежал,не смотря на ее состоянии и слабость.Я целовала ей рученьки, а она смотрела и слушала меня, совсем осознанно, как всегда, потом я немножко начала гладить ее по щечке и она начала засыпать, мы всегда так улаживали Сонечку с папой ))) !!! Спасибо вам огромное ,что вы молитесь постоянно за нашу доченьку!!!!Родные, молитвы и вера творят чудеса...просто хочу чтобы вы знали это.... Господи,спасибо тебе за сегодняшний день....
Nora: Катя просила передать ВАМ! Эленька,дорогая, спасибо тебе...душа сияет когда чита сколько людей молятся за Софушку, Эленька напиши девокам от меня спасибо я преклоняюсь с благодарностью перед ними за их молитвы...я только что написала на стенке....молитвы наши Бог слышит....
OlgaLD: помогай, пожалуйста, Господи!!!!!!
Поля: Я присяду к тебе на диванчик И поглажу по лысой головке… Облетевший мой одуванчик… Где реснички твои? Где бровки? Поцелую родные щечки, Прошепчу, держа за запястья: Ты живи, моя милая дочка, Ты живи, мой комочек счастья! Одуванчик мой… славный цветочек, - Обнимаю… вот-вот слезы брызнут, - Ты – весь мир, дорогая дочка, Ты – вся жизнь и смысл всей жизни! Ты должна быть сильной, отважной! Мы с тобой одолеем напасти! Мы – с тобой! Остальное – не важно! Лишь живи, мое хрупкое счастье! Всегда реву, когда читаю это стихотворение. Господи спаси и сохрани .
света: Поля
Хельга: Поля Я заревела, не дочитав даже до середины. Просто душу рвет.
Поля: Сегодня у Кати, мамы Сонечки День рождения!!! Поздравляем от всей души и желаем скорейшего выздоровления любимой доченьки!!!
света: Катю с Днём рождения!!!! Желаю чтобы как можно скорее доченька Сонечка выздоровела и всего самого самого хорошего!!!
turist: Я сегодня получила письмо из Канады Марина, привет! Извени, что сразу не ответила. Мы тут заболели - у Марка была пневмония (вирусная, у них половина плавательного клуба переболела), а у девченок 6 дней держалась температура, а потом пошел кашель, я переживала, чтобы только не пневмония. Врач сказала, что просто вирус, в пятницу был первый день без температуры. Пока сидим дома и никуда не выходим. С понедельника потихоньку возобновим занятия. Где проходит лечение это девочка - в Москве? в России? В Москве же можно выйти на Натали (mama_up), у нее и книжку по лейкозу заказать. К сожалению практически все детки реагируют рвотой и диареей на химию. Мы это тоже проходили. Врачи стараются подобрать лекарства, чтобы остановить рвоту, но не всегда это помогает. Если ребенок отказывается есть, то по крайней мере надо стараться давать много пить. Если не пьет, то врачи через капельницу (глюкоза и т.п.) поддерживают водный баланс. У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку. К сожалению, все химиотерапии связаны с побочными действиями лекарств. Как ребенок отреагирует на конкретное лекарство - трудно пердсказать, у всех разные степени переносимости, у кого-то может вылезти побочное действие, а кто-то перенесет и не заметит. У нас врачи постоянно мониторили ребенка - через ежедневые анализы крови, мочи и кала, выискивали бактерии и сразу же лечили, потому как ребенок не защищен от простут во время химии - у него напрочь отсутсвует иммунитет. Все другие органы тоже держали под контролем - сердце, желудок, пищевод, полость рта, зрение, и т.п. Если какая проблема, то сразу подключали врачей специалистов в этой области. По опыту общения на форуме, и тем, кто ко мне в свое время обращался, я сделала вывод, что в Москве уже перешли на немецкий протокол лечения лейкоза детей с Сд , а вот больницы в других городах России все еще в неведении как лечить ребенка с СД. Оля (OlaOl) из Новокузнецка тогда исказа помощь для Валерика - 2 летнего мальчика с СД, врачи не сразу начали лечение, и к сожалению время было потеряно, мальчика не спасли. Все еще зависит от вида лейкоза. У Маши (у Семки Натали из Москвы, у Валерикаиз Новокузнецка) был миелобластный лейкоз (AML - acuyt myeloid leukemia). В этом случае лечение проходит стационарное - ребенок лежит длительное время в больнице и проходит 4-6 блоков химии подряд ( в зависимости от протокола лечения - по канадскому это 6 блоков, по немецкому - 4, еще есть японский протокол). Мы пробыли в больнице 7 месяцев. Говорят, что у детей с СД, чаще заболевают таким лейкозом, чем обычные дети, но и процент выздоровления у них выше, чем у обычных детей. Обычно AML заболевают дети от 0 до 5 лет. Еще один немаловажный момент - часто AML предшествует так называемый миелобластный синдром (MDS), это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают (когда мы поступили в госпиталь у нас уровень раковых клеток был 13%, и его выявили только в лаборатории нашего госпиталя, а другие лаборатории давали чистый результат), и начинают химиотерапию сразу. А вот Валерика не спасли именно по этой причине - врачи знали, что у него этот синдром (MDS) и ждали еще полгода прежде чем начали лечение. Время было упущено.((( Есть еще другой вид лейкоза - острый лимфобласный лейкоз (ALL - acute lymphoblastic leukemia). В этом случае лечение более длительное - 2 года и 3 месяца, но оно протекает амбулаторно: ребенок не лежит месяцами в больнице (может быть только первый месяц), а приходит раз в неделю- месяц на химиотерапию на один день в госпиталь, а потом дома принимает необходимые лекарства. Врачи говорят, сто при такой форме лейкоза дети с СД имеют меньше шансов на выздоровление, чем обычные дети (от 65 до 80%), но я встречала несколько наших ребятишек в госпитале с такой формой лейкоза и все они успешно боролись с этой болезнью. Я когда-то писала на форуме про девочку с СД, которая ровесница нашей старшей дочери ( это старшая дочь друзей наших друзей), я писала, что она учавствовала в специальных Олимпийских играх в 2010 году в Канаде в горнолыжном слаломе, была самой молодой спортсменкой в сбороной - 14 лет, и заняла 2 место. Так вот мы на прошлой неделе узнали, что она в госпитале - у нее диагностировали ALL - лимфобластный лейкоз. Ей 18 лет, но ее принял детский госпиталь на лечение, потому как в нашем госпитале наш лечащий врач занимается исследовательской деятельностью раковых заболеваний у людей и детей с СД. Ведь буквально лет 15 назад людей с СД не лечили от рака. Вот коротко вся информация. Малышке Сонечке желаем скорейшего выздоровления, здоровья и сил сражаться с этой болезнью. Родителям терпения, мужества, выдержки, любви к своей девочке, спокойствия (нельзя паниковать и отчаиваться), веры, что доченька поправится. Еще самое главное пожелание - жить одним днем и решать все проблемы по мере их поступления, не заглядывать далеко вперед. Найти хороший госпиталь и компетентных врачей. Принимать помощь от всех людей и не бояться ее просить.Пытаться наладить день ребенка, чтобы его отвлечь от боли, и замкнутости в пространстве - играть, петь, рисовать, устраивать маленькие празники для малышки, баловать ее и любить. У нас был полностью нарушен режим дня (каждые 4 часа брали кровь и измеряли температуру, давление и т..п.), и мы могли бодрствовать ночью, и спать несколько раз днем. Родителям надо подстраиваться под это режим тоже. Удачи и веры!!!
OlgaLD: turist пишет: У нас были и специальные жидкости, в который содержалось много питательных веществ - давали пить ребенку. Нам говорили о напитке "Педиашур", наверняка в Украине он тоже есть ( http://www.medcentre.com.ua/pediashur.html ), но я так понимаю, что сейчас Соне через рот ничего не дают.
Хельга: Катю с Днем рождения! Терпения, оптимизма, и пусть Сонечка обязательно выздоравливает!
Поля: turist пишет: это когда количество раковых клеток в крови еще невелико - меньше 20%. Но лечение надо начинать сразу, потому как этот синдром плавно перетекает в AML. Наши врачи это знают Вот этот синдром как раз и был у Сонечки. Наши врачи сказали, что ничего страшного и выписали ребенка. Наши врачи не знают ничего...
Nora: Девочки, спасибо, мои дорогие! Марина, Кате переслал письмо! Спасибо!! Последнее сообщение от мамы Состояние Софушки не изменилось... Желч отходит в том же количестве,значит до сих пор не поступает в кишечник... Показатели крови очень низкие... Пришла сегодня и как-то вышла совсем в другом состоянии чем вчера...Ночью ставили еще периферический катетер,все ручки обкололи, глазки опухшие от слезок... Сегодняшняя смена привязала ножки ,я разрыдалась сразу как увидела ,начала просить ,чтобы отвязали,что ей так удобнее ножку на ножку закинуть, а они говорят,что так безопаснее для ребенка...Вот я и раскисла окончательно.... Господи,прошу тебя помоги нашей доченьке поскорее окрепнуть... Молю Тебя, милостивый дай ей сил и здравия, чтобы ее состояние улучшилось скорее....
Nora: Незаменимые мои, родные,любимые,дорогие.... Я благодарна Богу, что моя доченька родилась ОСОБЕННОЙ, потому что меня теперь окружают тоже САМЫЕ ОСОБЕННЫЕ ЛЮДИ В МОРЕ !!!!!!!!!!!!!!! Спасибо вам , хорошие мои,за ваши поздравления!!! С недавних пор наша семя стала самой БОГАТОЙ мире ( не зря про нас так писали :):):) ) потому что у нас появилось столько друзей, которых не купишь за самые большие деньги в мире!!! !Я не могу вам передать словами, как важно для меня то что вы у нас есть...я не знаю как сложно было нам если бы небыло каждого из вас в нашей жизни в этот момент.... Родненькие мои спасибо вам за сегодняшний день!!!!!
Хельга: Господи, помоги малышке. Как тяжело читать про страдания детей.
Люба: С болью в сердце читаю про Сонечку . Помоги Господи!!!
Поля: Девочки, дорогие! Зайдите по ссылке, кто есть в Одноклассниках и покласьте темы пожалуйста в группах. http://www.odnoklassniki.ru/group52282446446807 http://www.odnoklassniki.ru/prizyvayuv
OlgaLD: ok
Nora: Девочки, разговаривала с Катей утром. Она мне сама позвонила, после того, как прочла письмо из Канады. В голосе надежда после прочтенного. Она умница, держиться хорошо, но только я задавала вопросы про состояние Сонечки в голосе сразу слезы, не может говорить. Утром еще у нее не была. Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость, а врачи с Германии не могут дать рекомендаций без анализов и заключения. Лечащий врач, сказал, чтоб звонили, он все расскажет, на что врач из Германии сказала, "я не могу записывать результаты анализов, врачи всегда отправляют друг другу заключения. Тем более я не буду знать с кем говорю". Вообщем замкнутый круг какой-то. Спасибо, что вы с нами!
Поля: Nora пишет: Врач не хочет давать заключение по Соненому состоянию, ссылаясь на занятость, Пусть устроит истерику и пригрозит прокуратурой или чем угодно! Пусть даст понять, что если с Соней что то случится, то они так это не оставят. Ненавижу наших врачей, которые не знают сами что делать и не дают другим помочь ребенку.... черствость-это характерная черта этой профессии (слава Богу что есть исключения) .
OlgaLD: Да, согласна с Олей. Когда мы с Колей лежали в больнице, одна мама такой шухер устроила ночью, дежурного врача отправила вызывать лечащего, посреди ночи, орала, как сирена. Тогда, конечно, я про себя ее осуждала маленько (спать хочется же), но потом подумала: может, у них и правда был вопрос жизни и смерти. Нам не говорили ничего. Но эта мама на своем точно настояла. Пусть Катя ничего не стесняется, не старается "показаться хорошей". Пусть требует заключение.
Поля: OlgaLD Оля, я считаю что когда вопрос стоит о здоровье, а тем более о жизни или смерти ребенка нужно просто всех рвать.... чтобы потом не жалеть о том, что мог сделать и не сделал. Наши врачи просто не хотят казаться беспомощными, дать заключение для консультации с другим врачем, значит подписаться в своей беспомощности. Кате нужно просто сейчас рвать и метать, но заключение получить немедленно!!! Какие важные дела могут быть у врача, которые важнее спасения ребенка???
Нади: Господи, дай здоровья Сонечке, белокурому чуду.
МамаСоняши: Дорогие наши и любимые!!!!Я,Катя, мама Сонечки Петровой. Решила зарегистрироваться заново ,так как не помню свой прошлый парой...Хочу сразу поблагодарить всех вас за поддержку и помощь, мы безмерно и безгранично благодарны вам... Еще в обед устроила ту истерику о которой вы писали выше...заключение получила,отсканировала и отправили уже волонтерам на срочный перевод,надеюсь сегодня к вечеру отправят...Просто врач еще аргументировал отказ тем,что не может заниматься,только нами...я ждала только из-за того,дорогие, что за последних два дня забрали еще одного мальчика в реанимацию с инсультом и судорогами...и еще привезли маленькую крошечку Эмму,девочка прошла всю химию с 3 месяцев жизни до 1 года жизни, прошла успешно...сейчас ей 1 год и 10 мес - рецидив, все медсестры рыдают два дня...и врач бегает ищут доноров , решают что делать...поэтому я как-то понимала,что мы не одни....но все равно ,пусть Бог меня простит, пошла и слезно умоляла написать и уделить нам время на заключение, так как за свою крошечку сердце разрывается на части...поэтому пусть врач считает меня бессердечной, но по другому я не могла... Теперь хочу обратится к мамочкам за советом или за помощью...Сегодня +27 день от начала первого курса. С +6 дня Сонечка в аплазии, лейкоциты - 0.2 и по сегодняшний день не поднимаются((((то есть 21 день мы в аплазии(((на +15 день сделали пункцию костного мозга - бластов нет, полная аплазия кроветворения. Сейчас врач поднимает вопрос стимуляции лейкоцитов, но говорит,что для обычных детей стимулировать лейкоциты до подтверждения ремиссии нельзя...может у наших детейпо другому???просто завтра +28 день , по протоколу у нас должен был начинаться второй курс химии...но о какой химии сейчас может идти речь, при такой Сонечкином состоянии...Девочки,дорогие, подскажите, только Сонечкин организм так долго держит аплазию или это свойственнно нашим деткам...как быть...надеюсь Германия даст ответ...Врач думает,что и состояние кишечника сейчас может зависеть от крови ...может быть он бы быстрее восстановился,если бы мы вышли с аплазии...
OlaOl: Катюша. Ты молодец. И Сонька молодец. Держитесь. Мы мысленно всегда с вами.
OlgaLD: МамаСоняши Хорошо, что вы к нам пришли, мы тут все думаем о вас. Не могу ответить на ваш вопрос, попробуйте обратиться к Натали, например. Это мама мальчика, прошедшего через лечение от лейкоза, автор книги onkobook.ru Натали natalia.ledneva@gmail.com
Хельга: МамаСоняши Катюша, пусть Сонечка скорее поправляется. Так хочется хоть чем-то помочь крошке.
Нади: МамаСоняши Катя, сил вам огромных и терпения, поставить свою крошку на ноги. Дай вам и вашей Сонюшке Бог здоровья. Переживаем за вас.
Nora: turist, Марина, пожалуйста сможете переслать Катин вопрос Наташе из Канады? Она очень просила
МамаСоняши: Девочка, написала Наташе из Канады и Наташе из Москвы, все описала....прикрепила даже выписку сегодняшнюю...вся в надежде на любой ответ....Спасибо вам всем за поддержку....Я только пришла от Сонечки,состояние прежнее ,как вчера и позавчера.....Благодарна Богу,что тяжелое, но стабильное....молюсь чтобы поскорее пошли на поправку,хоть по-немножко,по-тихонечко, но на поправку....
turist: Nora Да, уже делаю. Вот еще немного от Наташи - ответ на мое вчерашнее письмо: К сожалению это не редкая форма лейкоза, она встречается у детей с СД довольно-таки часто. И из письма родителей я поняла, что тут опять-таки упущено время: врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас. У нас бы сразу положили в госпиталь и начали химию, так что ребенок был бы близок к завершению химиотерапии сейчас. А на Украине только начали химию, и то не все им понятно и известно. Очень жаль деток попавших в такие суровые обстоятельства.( Дай Бог, чтобы они сумели вывезти дочку в Германию на лечение. В Германии и Израиле есть частные клиники для лечения. У нас в Канаде медицина бесплатная, поэтому обслуживают только своих и то очереди случаются. Наш врач приводил статистику: 360 новых пациентов в год, или каждый день новых заболевший ребенок. А сколько старых пациентов - никто не считал. Когда с этим не сталкиваешься, то кажется, что все хорошо, а когда видишь такие количество больных детей, то аж мороз по коже. Удачи и надежды, терпения и сил родителям, а малышке здоровья и компетентных врачей, чтобы побороть эту болезнь!!! Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично.
alisochka: МамаСоняши Катя,все мы молимся за Сонечку!!! Господи,спаси и сохрани малышку!!!держитесь!!!!!!
OlgaLD: turist пишет: Есть ли у них Pay Pal счет, чтобы мы тоже могли поучаствовать в сборе средств? Потому как все эти Сбербанки и местные банки - для нас проблематично. Есть такой вот вариант: еквизиты для международных SWIFT-переводов: (деньги с любой страны можно отправить со своего счета, прямиком Кате на карту) В долларах США: Получатель — PETROVA KATERYNA карта 5168742068224892 Наименование банка — Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X Банк-кореспондент — JP MORGAN CHASE BANK, SWIFT CODE — CHASUS33 Номер счета — 0011000080 в рублях РФ, RUB: Получатель — PETROVA KATERYNA карта 4731217104238140, ИНН 3175217764 ЗАО АКБ «Новикомбанк», Москва, Россия к/с № 30101810000000000162 в Отделении 1 Москва, БИК 044583162, ИНН 7706196340 к/с № 30111810500000000388 в евро EUR: Получатель - PETROVA KATERYNA карта 5168742018223952 Наименование банка - Privatbank, SWIFT CODE - PBANUA2X Банк-корреспондент - COMMERZBANK AG, FRANKFURT/MAIN, GERMANY SWIFT CODE - COBADEFF ACCOUNT - 400886700401 и вебмани WebMoney Кошелек WMR - R375507181332 рубли WMZ - Z163706501429 доллары WMU - U239160228287 гривны WMB - B178601518405 белорусские рубли WME - E711895466520 евро
Поля: turist пишет: врачи заподозрили плохие анализы в июле, а лечение начали только сейчас. Девочки, ну что хорошего можно сказать после этого о нашей медицине??? Просто нет слов....
полная версия страницы