Форум
Светлая память Диме Трушкову
OlgaLD: Еще малыш с СД, снова деньги собираем! Фонд "АдВита" - уважаемый. Если он собирает, значит, все документы в порядке. Прошу распространять информацию и поучаствовать, по возможности. Спасибо!!! Тут все реквизиты и способы помощи. http://www.advita.ru/DTrush1.php Обращение родителей Здравствуйте! Нас зовут Снежана и Максим. Мы живем в городе Мирный Архангельской области. В нашей дружной семье растут два прекрасных, добрых мальчика. Старшему, Игорю, семь лет, а младшему, Димочке, три годика. Дима родился необычным ребенком: у него синдром Дауна. Но первоначальное потрясение от поставленного диагноза быстро сменилось радостью общения с нашим солнечным малышом. Димасик - удивительно обаятельный, жизнерадостный и способный мальчик. Он с удовольствием тянется ко всему новому и с удовольствием общается с окружающими, а мы тайком учимся у него терпению, настойчивости и жизнелюбию. Во время планового обследования в мае 2015 года у Димы были выявлены плохие показатели крови. Мы обратились за помощью в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где ему поставили диагноз "миелодиспластический синдром, ассоциированный с синдромом Дауна". После этого Дима постоянно наблюдался у врачей. В октябре 2015 года состояние нашего малыша ухудшилось. Резко упали уровни гемоглобина, тромбоцитов, у Димочки появилась зависимость от переливаний крови и увеличился риск возникновения кровотечений. Снижение иммунитета привело к учащению инфекционных заболеваний. Так как существует риск трансформации миелодиспластического синдрома в острый лейкоз, врачи приняли решение о проведении химиотерапии. Дима держится молодцом, сохраняет аппетит и бодрость, а мы надеемся на его выздоровление. Для проведения химиотерапии необходим дорогостоящий препарат Дакоген: 5 флаконов стоимостью 271975 рублей, кроме того нужны препараты для поднятия уровня гемоглобина и поддержания иммунитета. В семье у нас работает только папа. Мне пришлось оставить работу, чтобы постоянно находиться рядом с Димочкой. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь. Спасибо вам за готовность помочь Диме справиться с его опасной болезнью. С уважением, Снежана Трушкова Контактные телефоны: + 7 (921) 495-17-86 (Снежана, мама Димы) + 7 (921) 482-69-74 (Максим, папа Димы) Спасибо!
Ответов - 45 новых, стр:
1 2 All
OlgaLD: Друзья, помогайте, пожалуйста, распространять информацию.
OlgaLD: Друзья, Диминых родителей нет на форуме, но помогайте, пожалуйста, распространять информацию! Судя по его страничке, сбор почти совсем не идет. А ведь лекарство нужно прямо сейчас, чтобы ситуация не усугубилась (описание подробно на сайте АдВиты). Поставьте у себя на странице в соцсетях - вконтакте, фэйсбуке, одноклассниках, где вы общаетесь, - ссылку на АдВиту из первого поста или эту http://ru-downsyndrome.livejournal.com/899179.html
САШОК: OlgaLD поставила на страничку мужа...
TanyaSpb: Поставила в контакте.
OlgaLD:
OlgaLD: Обновление от 21.05.2016 После праздников Дима прошел четвертый курс химиотерапии - на этот раз с Дакогеном. Пункция, сданная сразу после этого, показала увеличение количества бластных клеток до 13%. Пока мальчика с мамой отпустили домой, в Архангельскую область. 6 июня им предстоит вернуться в Петербург на очередную контрольную пункцию и обсуждение дальнейшего лечения. Сейчас Димочка дома, чувствует себя неплохо, по-прежнему подвижный. Уровень гемоглобина у него в норме, а тромбоциты немного упали. * Я так понимаю, что "увеличение количества бластных клеток" -- это плохо, да? http://www.advita.ru/DTrush1.php
VseSbudetsa: Димочка - как раз тот малыш, с которым мы в клинике познакомились, даже лежали какое-то время в одном отделении, а потом часто встречались на дневном стационаре. Очень хорошая семья, замечательная мама, очаровательный ребенок!!! Дай Бог им сил и выздоровления OlgaLD пишет: Я так понимаю, что "увеличение количества бластных клеток" -- это плохо, да? Оленька, бластные клетки - это по сути незрелые клетки. В норме они есть у здоровых людей до 5%, но если их количество выше, то это означает, что они не зреют, начинают безудержно размножаться и образуют опухолевую массу, которая через некоторое время прорывает барьер и проникает из костного мозга в кровь.
OlgaLD: VseSbudetsa Я так и поняла, что нехороший признак. Поэтому в июне они едут снова. А должны были маем ограничиться, я так понимаю.
OlgaLD: Обновление от 01.09.2016 Дима прошел второй курс химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и теперь восстанавливается, чувствует себя неплохо, инфекционных осложнений нет. До недавних пор мальчику с мамой разрешали прогулки на улице, но и теперь, когда показатели крови упали, он активности не утратил: с удовольствием ходит в игровую комнату и на детские представления в больнице. Вчера, например, Дима побывал на кукольном спектакле, от которого остался в полном восторге. Я так понимаю, что просьба о финансовой помощи остается актуальной.
VseSbudetsa: Девочки, сегодня зашла на Адвита-новости. Димочке будут делать пересадку костного мозга. Это будет первая операция по ткм ребенку с синдромом Дауна в России... Насколько я понимаю, это терапия отчаяния, и это очень опасно... "К сожалению, Дима Трушков не ответил на лечение: после третьего блока химиотерапии количество бластов в костном мозге начало стремительно расти. Пересадка костного мозга от папы предварительно назначена на 30 ноября. Это будет первая в России трансплантация костного мозга ребенку с синдромом Дауна."
Swetlaia: Вера, а можно ссылку на фб на адвиту, где собирают
VseSbudetsa: Swetlaia пишет: Вера, а можно ссылку на фб на адвиту, где собирают В Адвите сбор идет здесь http://www.advita.ru/DTrush1.php К сожалению, других ссылок не знаю. Не могу найти групп поддержки(((
Swetlaia: VseSbudetsa Я тоже не нашла, сделала ссылку на страничку самого фонда.
VseSbudetsa: Swetlaia Хорошо, спасибо)
Хельга: Да что ж за напасть такая.
OlgaLD: Фонд "АдВита" достаточно уважаемый, вполне может быть, что родители Димы не ведут сбор в интернете через группы поддержки. У Адвиты много разных способов пожертвования на сайте есть. Надо поддержать Димочку. Дай Бог, чтобы помогло.
VseSbudetsa: OlgaLD Оленька, да, согласна, что скорее всего, групп поддержки нет. К сожалению. Снежана (мама Димы) не отвечает мне. Видимо, не до того...
OlgaLD: Давайте распространять информацию о Диме везде в соцсетях!
OlgaLD: Обновление от 05.12.2016 30 ноября Диме провели запланированную пересадку костного мозга от папы. Сейчас малыш восстанавливается, чувствует себя пока не очень хорошо из-за тошноты после химиотерапии, однако кушает сам, хоть и без аппетита. Температура у Димочки в норме, для профилактики инфекционных осложнений на фоне низких показателей крови он получает антибиотики и противогрибковый препарат Кансидас.
VseSbudetsa: Сегодня мне написала Снежана - мама Димочки. Идет 9-й день после трансплантации. Позавчера малыша прооперировали по поводу кровотечения из язвы 12-перстной кишки, гемоглобин снижался до 28. После операции повеселел. Только сейчас родители начали собирать средства на лечение через соцсети. Запись со страницы Снежаны вконтакте https://vk.com/id9286635 "Друзья, требуется ваша помощь! В мае 2015 года нашему младшему сыночку Димочке был поставлен диагноз миелодиспластический синдром - заболевание, которое зачастую является предшественником лейкоза. В июне этого года состояние Димочки резко ухудшилось и врачи диагностировали у него острый миелобластный лейкоз. С тех пор мы с нашим сыночком ведем борьбу за его жизнь в Институте Детской Гематологии и Трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Три блока химиотерапии не принесли ожидаемых результатов, лейкоз оказался химиорезистентным и врачи приняли решение о трансплантации костного мозга от папы, как единственной возможности спасти нашего ребенка. 30 ноября операция была проведена. Сейчас Димочке постоянно требуются дорогостоящие лекарства для предотвращения инфекционных осложнений, так как защитных клеток еще нет и организм его очень уязвим. Эти лекарства не входят в квоту, но они жизненно необходимы нашему малышу. Сбор средств для их покупки ведет фонд Advita. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь. Спасибо за готовность помочь Димочке в борьбе с его опасной болезнью. Друзья, если вы вы хотите откликнуться на нашу просьбу, то деньги можно перечислить на страничке Димы в фонде Advita, либо на номер карты Сбербанка мамы Трушковой Снежаны Валерьевны: 639002049006359483" Карта привязана к телефонному номеру мамы 89214951786.
Хельга: Господи, только бы операция принесла положительные результаты.
VseSbudetsa: Хельга Да, Оленька... Представляю, какой стресс переживает семья... Пусть у Димы хватит силенок справиться с этим...
VseSbudetsa: Вчера ездили в СПб, забежали в клинику навестить наших друзей, кто до сих пор там. Повидалась со Снежаной и Димой. У него шел 18-ый день после ткм. Малыш чувствует себя удовлетворительно, сидит веселенький, и даже подарил мне улыбочку.
Хельга: VseSbudetsa пишет: Малыш чувствует себя удовлетворительно, сидит веселенький, и даже подарил мне улыбочку. ттт. Пусть всё поскорее наладится!
OlgaLD: Дай-то Бог!
LekaL: Слава Богу! Надеюсь, теперь пойдет на поправку!
VseSbudetsa: LekaL , будем надеяться... Самыми опасными первые 100 дней считаются...
Хельга: Дай Бог малышу выздоровления.
OlgaLD: Обновление от 27.12.2016 До недавних пор Дима чувствовал себя неплохо и активно восстанавливался после пересадки костного мозга, показатели крови у него росли. Но три дня назад у малыша поднялась температура и сильно упал уровень лейкоцитов. Под вопросом вирусная инфекция. Сегодня у Димы взяли контрольную пункцию, результаты будут готовы через несколько дней. с сайта АдВита у мамы https://vk.com/id9286635 других новостей нет
Хельга: OlgaLD Дай Бог, чтоб всё обошлось.@@@@@@@
VseSbudetsa: Господи, пусть эта опасность минует Димочку. Пусть малыш преодолеет это и выздоравливает!!!
VseSbudetsa: Получила сообщение от друзей из клиники. Ушел Димочка
Хельга: VseSbudetsa Как ужасно. И пересадка КМ не помогла. Какое горе у родителей. Пусть земля ему будет пухом.
OlgaLD:
alisochka: Ужасное горе... Светлая память Димочке и сил родителям...
turist: Как грустно! Такой малыш, столько боролся с болезнью...
ГалиКо: Светлая память... Очень, очень печально...
TanyaSpb: Светлая память...
Савелик: Светлая память...
Кирюша: Светлая память...
полная версия страницы