Форум
дела сердечные (продолжение)
ltnrf2006: Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.
turist: Мотька Я где-то читала, что почти 20% населения взрослого живет с ООО и не знает об этом. Иногда при экстримальных перегрузках могут всплыть проблемы с сердцем.
Meri: У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени).
prib0y: Meri Замечательно,Лена,очень за вас с Машей рады.
уля2: мы съездили на контроль в Новосибирск, наша гипертензия снизилась до нормы!!!!наша врач говорит что мы уникальный случай!!! назначили только наблюдение и лечение у невролога, витаминотерапию 2 раза в год, это что, значит мы здоровы???и больше не надо к кардиологу обращаться? Девочки кто после операции, это у всех так? я от радости все подготовленные вопросы в кабинете врача забыла
Бабушка: уля2 Конечно здоровы, поздравляем вас. У нас после операции была остаточная гипертензия небольшая, но вот недавно делали ЭХО и похвалили хирургов, очень качественно сделали операцию. У кардиолога желательно все-таки наблюдаться, мы ходим на кардиограмму раз в три месяца.
sveta-d24: уля2 поздравляем, будем повторюшками за вами ладно?
Таня: уля2 Поздравляем вас
уля2: спасибо!!!! всем желаю крепкого здоровья !!!!!
nbajenov: уля2
света: уля2 Очень рады за Вас
galinka: уля2 Молодчинки !
Asinna: уля2,поздравляю ,рада за вас, но кабинет кардиолога стоит иногда посетить
уля2: Asinna спасибо ))) а как ваши дела? вам операцию сделали?
Asinna: уля2 у на нормально,операцию 22 мая сделали,спустя полгода прошли обследование вроде ничего,но еще не все в порядке пьем лекарство,в марте контроль
miroska26: уля2 Поздравляем!
Юла: Meri пишет: У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени). Ну слава Богу! Хоть одной проблемой меньше стало. Здоровья Машеньке!
Meri: prib0y, Юла , спасибо Да, в перспективе по диагнозу светила операция, лет в 7-8. Причем года в два машиных я хирурга в республиканском кардиоцентре спрашивала, сможем ли мы обойтись без операции, ответ был: , вы что, с таким-то диагнозом. А после врач сама удивлялась динамике.
Бабушка: Meri Бывают же такие радости в жизни, а нас операция не миновала.
marinazima: уля2 Поздравляем! Но как-то странно не консультироваться у кардиолога. Мы сделали 5 лет назад, сначала ездили на проверку раз в год, сейчас раз в 2 года. ЭКГ ежегодно. Спросила у нашего кардиолога, может не ездить в Киев, все же нормально. Она ответила, что ребенок растет, надо обязательно проверяться.
Юла: Meri пишет: А после врач сама удивлялась динамике. Всё-таки бывают чудеса на свете! Хорошо бы, чтобы они почаще случались
galinka: Мы сегодня были на УЗИ .Делали под седацией,иначе не дается .Ситуация у нас мягко говоря не очень...Мишин организм просто приспособился к ней.А я надеялась,что хотябы б одна дырочка закрылась или меньше стала...а они еще больше становятся Предлагают нам лечение стволовыми клетками-это для сосудов,чтобы хоть как-то улучшить их состояние.Может уже кто-то такое пробовал ?Интересны результаты
turist: galinka Про стволовые клетки уже говорилось на форуме - посмотрите здесь: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000044-000-10001-0-1224495422 И я недавно читала статью, лечение стволовыми клетками не разрешено на законных основаниях, а только с согласия пациента, в порядке эксперимента. Могу поискать ссылку.
galinka: turist Марина ,спасибо за информацию,посты форумчан--почитала,только там речь идет совсем о другом.Нам это лечение предлагают из-за того ,что сосуды сердца очень сильно склерозированы.,о синдроме вообще речи не шло.наше зондирование показывает--кислородная проба---0.Клетки будут выращивать с Мишиного материала в ИНВХ Донецка.МЫ там сегодня были на консультации.Они это предлагают ,чтобы помочь Мише с сердечком---он же ведь неоперабельный Поэтому нас интересует ,действительно ли будут результаты?А ссылочку пожайлуста поищите ,любая инфо не повредит
turist: galinka http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/08/stem/ Статья о лечении стволовыми клетками.
Inneska: galinka , а точно неоперабельный? Верочке ведь тоже в Украине так сказали,а в Берлине берутся.
galinka: Inneska К сожалению ,уже в 10 мес. у Миши была 100% легочная гипертензия,и склероз сосудов такой,кот. нет даже у взрослого человека.При склерозе сосуды как стекло,а не эластичные,поэтому на операцию не берут--сшить не смогут.
света: galinka а Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей.
Бабушка: Оксана М откликнитесь, куда пропали? Вы дома или уехали на операцию? По телефону что-то не могу дозвониться.
Вероничка (уфа): Сегодня проверили наше сердечко. ДМПП 0,5 см, за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается.
света: Вероничка (уфа) Хорошо, что не увеличиваеться, очень рады за Макарошку.
galinka: света пишет: Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей. Светочка,я поняла,что у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования.А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело,просвет в сосудах маленький.Как нам объяснили,это одно из негативных последствий генетического сбоя .Вот если бы заменить сосуды на новые,а это, конечно, из области фантастики
galinka: turist Спасибо за ссылку ,все учтем.
galinka: света Ой,пока писала,а у вас уже новая аватарка появилась.Какая Верочка лапушка !
света: galinka пишет: Какая Верочка лапушка Спасибо galinka пишет: А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело, А Вы не хотите зондирование сделать, ведь только по результатам этой процедуры, можно судить о степени склероза сосудов. Если в Украине не возьмуться, то можно будет диск отправить в другие клиники. А вдруг у Мишеньки не все так плохо, может быть есть какой-то шанс на операцию. Побробуйте записаться на консультацию в Киевский городской центр сердца. Там можно зондирование сделать. Там очень хорошие специалисты. Надежда есть всегда, медицина идет вперед.
galinka: galinka пишет: у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования. Это я непонятно написала sorry / бумажка и есть результаты зондирования--делали в Амосова,Центра сердца еще тогда не было.Попробуем туда записаться на консультацию.
orlnat: Думала, куда же лучше написать, решила, что в эту тему будет лучше. Наша ситуация такая: Маришке 8 лет, АВК, сбалансированная форма, 100% легочная гипертензия. Порок диагностировали поздно, к 2,5 годам, наш обл. кардиохирург предлагал операцию, по тем временам были нужны баснословные деньги, мы решили, что нужно поехать в Киев и проконсультироваться у спецов, которые имеют дело с такими пороками часто. Попали на Емца, который отговорил от операции, рассказав о огромном риске и т.д. Жалеем, что не послушали своего кардиохирурга. Я уже писала всё это. Пили вигру 9 мес. - без результата. Были в Киеве в Амосова у Зиньковского, он отказал в зондировании, сказал, что раз синеет, то в сосудах лёгких произошли необратимые изменения и оперироваться уже нельзя, поможет только пересадка сердца и лёгких, что не реально ... Не долго думая, помчались в Киевский городской центр сердца к Довганю. Уже шли оформляться на зондирование, но у Маринки посинели губы по дороге к лифту, и результат тот же - зондироваться поздно... Но французские врачи говорят, что без зондирования о неоперабельности можно сказать на 95%. Получается, что шанс у нас всё-таки есть. Мы в это очень хотим верить. Договорились о зондировании в Донецке. Обещали позвонить, пригласить. И тут начинается саое интересное.... Связалась с нами обл. кардиолог и рассказала, что "в Донецке по новой программе с помощью стволовых клеток выращивают сосуды лёгких и операция даже при 100% гипертензии становится возможной." Позвонили в Донецк, прояснили немного. Стволовые клетки берут из костного мозга самого ребёнка, выращивают, вводят в вену. Должны вырасти, точнее разрастись, сосуды лёгких, что должно снизить гипертензию и позволить прооперировать ,а если нет, то просто облегчат состояние. Всё это бесплатно, т.е даром. Вот и думаем: очередной лохотрон или шанс? Хочется верить в хорошее. В любом случае, на зондирование поедем, а там видно будет. "Контора"-то одна. Может кто-то слышал об этом? О стволовых клетках я читала, но тут ситуация другая. Или мы пытаемся поверить в сказку???
Pasha: Девочки! У нас следующая ситуация: у нашего карапуза, как я писала уже, диагностировали только ООО 4.5 мм. Но в последнее время мы стали замечать, что он у нас сильно потеет во сне, затылок и спинка просто мокрые. Синевы носогубного треугольника нет, вообще посинений нет никаких. Одышки тоже нет. Когда он подвижен, ползает или играет сидя или лежа, он не потеет. Как вы думаете, с чем это может быть связано? Какая то слабость во сне? Кардиолог ничего не говорит, массаж разрешает, ЭКГ не идеальна, но более-менее. Может, это из-за перегрузок на массаже? Но мы уже неделю отдыхаем. Я знаю, что ответ должен бы дать врач, но мне ОЧЕНЬ ВАЖНО ИМЕННО ВАШЕ МНЕНИЕ. Может, у кого то то же самое?
orlnat: Pasha, потливость малыша во сне не обязательно может быть связана с сердечком, это может быть признаком рахита. Тем более время года располагающее.... Может после совета с врачами стоит попринимать витамин D?
Юла: Вероничка (уфа) пишет: за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается. Уже хорошо! А что врачи говорят?
OlgaLD: orlnat Трудно сказать, Наташа, но я первым делом подумала, что на вас поставят эксперимент. Pasha Я тоже подумала о рахите.
полная версия страницы