Форум
дела сердечные (продолжение)
ltnrf2006: Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.
turist: Мотька Я где-то читала, что почти 20% населения взрослого живет с ООО и не знает об этом. Иногда при экстримальных перегрузках могут всплыть проблемы с сердцем.
Meri: У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени).
prib0y: Meri Замечательно,Лена,очень за вас с Машей рады.
уля2: мы съездили на контроль в Новосибирск, наша гипертензия снизилась до нормы!!!!наша врач говорит что мы уникальный случай!!! назначили только наблюдение и лечение у невролога, витаминотерапию 2 раза в год, это что, значит мы здоровы???и больше не надо к кардиологу обращаться? Девочки кто после операции, это у всех так? я от радости все подготовленные вопросы в кабинете врача забыла
Бабушка: уля2 Конечно здоровы, поздравляем вас. У нас после операции была остаточная гипертензия небольшая, но вот недавно делали ЭХО и похвалили хирургов, очень качественно сделали операцию. У кардиолога желательно все-таки наблюдаться, мы ходим на кардиограмму раз в три месяца.
sveta-d24: уля2 поздравляем, будем повторюшками за вами ладно?
Таня: уля2 Поздравляем вас
уля2: спасибо!!!! всем желаю крепкого здоровья !!!!!
nbajenov: уля2
света: уля2 Очень рады за Вас
galinka: уля2 Молодчинки !
Asinna: уля2,поздравляю ,рада за вас, но кабинет кардиолога стоит иногда посетить
уля2: Asinna спасибо ))) а как ваши дела? вам операцию сделали?
Asinna: уля2 у на нормально,операцию 22 мая сделали,спустя полгода прошли обследование вроде ничего,но еще не все в порядке пьем лекарство,в марте контроль
miroska26: уля2 Поздравляем!
Юла: Meri пишет: У Маши к 4 годам закрылись ооо, аортальный клапан и даже ДМЖП. Стеноз и коарктацию аорты сняли (были умеренной степени). Ну слава Богу! Хоть одной проблемой меньше стало. Здоровья Машеньке!
Meri: prib0y, Юла , спасибо Да, в перспективе по диагнозу светила операция, лет в 7-8. Причем года в два машиных я хирурга в республиканском кардиоцентре спрашивала, сможем ли мы обойтись без операции, ответ был: , вы что, с таким-то диагнозом. А после врач сама удивлялась динамике.
Бабушка: Meri Бывают же такие радости в жизни, а нас операция не миновала.
marinazima: уля2 Поздравляем! Но как-то странно не консультироваться у кардиолога. Мы сделали 5 лет назад, сначала ездили на проверку раз в год, сейчас раз в 2 года. ЭКГ ежегодно. Спросила у нашего кардиолога, может не ездить в Киев, все же нормально. Она ответила, что ребенок растет, надо обязательно проверяться.
Юла: Meri пишет: А после врач сама удивлялась динамике. Всё-таки бывают чудеса на свете! Хорошо бы, чтобы они почаще случались
galinka: Мы сегодня были на УЗИ .Делали под седацией,иначе не дается .Ситуация у нас мягко говоря не очень...Мишин организм просто приспособился к ней.А я надеялась,что хотябы б одна дырочка закрылась или меньше стала...а они еще больше становятся Предлагают нам лечение стволовыми клетками-это для сосудов,чтобы хоть как-то улучшить их состояние.Может уже кто-то такое пробовал ?Интересны результаты
turist: galinka Про стволовые клетки уже говорилось на форуме - посмотрите здесь: http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000044-000-10001-0-1224495422 И я недавно читала статью, лечение стволовыми клетками не разрешено на законных основаниях, а только с согласия пациента, в порядке эксперимента. Могу поискать ссылку.
galinka: turist Марина ,спасибо за информацию,посты форумчан--почитала,только там речь идет совсем о другом.Нам это лечение предлагают из-за того ,что сосуды сердца очень сильно склерозированы.,о синдроме вообще речи не шло.наше зондирование показывает--кислородная проба---0.Клетки будут выращивать с Мишиного материала в ИНВХ Донецка.МЫ там сегодня были на консультации.Они это предлагают ,чтобы помочь Мише с сердечком---он же ведь неоперабельный Поэтому нас интересует ,действительно ли будут результаты?А ссылочку пожайлуста поищите ,любая инфо не повредит
turist: galinka http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/08/stem/ Статья о лечении стволовыми клетками.
Inneska: galinka , а точно неоперабельный? Верочке ведь тоже в Украине так сказали,а в Берлине берутся.
galinka: Inneska К сожалению ,уже в 10 мес. у Миши была 100% легочная гипертензия,и склероз сосудов такой,кот. нет даже у взрослого человека.При склерозе сосуды как стекло,а не эластичные,поэтому на операцию не берут--сшить не смогут.
света: galinka а Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей.
Бабушка: Оксана М откликнитесь, куда пропали? Вы дома или уехали на операцию? По телефону что-то не могу дозвониться.
Вероничка (уфа): Сегодня проверили наше сердечко. ДМПП 0,5 см, за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается.
света: Вероничка (уфа) Хорошо, что не увеличиваеться, очень рады за Макарошку.
galinka: света пишет: Вы попробуйте отправить результаты обследований в другие клиники мира. А вдруг где-то возьмуться сделать операцию. В Украине есть хорошие врачи, но практики нету такой как заграницей. Светочка,я поняла,что у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования.А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело,просвет в сосудах маленький.Как нам объяснили,это одно из негативных последствий генетического сбоя .Вот если бы заменить сосуды на новые,а это, конечно, из области фантастики
galinka: turist Спасибо за ссылку ,все учтем.
galinka: света Ой,пока писала,а у вас уже новая аватарка появилась.Какая Верочка лапушка !
света: galinka пишет: Какая Верочка лапушка Спасибо galinka пишет: А по последнему УЗИ понятно,что склероз делает свое дело, А Вы не хотите зондирование сделать, ведь только по результатам этой процедуры, можно судить о степени склероза сосудов. Если в Украине не возьмуться, то можно будет диск отправить в другие клиники. А вдруг у Мишеньки не все так плохо, может быть есть какой-то шанс на операцию. Побробуйте записаться на консультацию в Киевский городской центр сердца. Там можно зондирование сделать. Там очень хорошие специалисты. Надежда есть всегда, медицина идет вперед.
galinka: galinka пишет: у Верочки есть запись зондирования,на ней конечно все видно,что да как с сосудами,у нас же на руках только маленькая бумаженция с результатами обследования. Это я непонятно написала sorry / бумажка и есть результаты зондирования--делали в Амосова,Центра сердца еще тогда не было.Попробуем туда записаться на консультацию.
orlnat: Думала, куда же лучше написать, решила, что в эту тему будет лучше. Наша ситуация такая: Маришке 8 лет, АВК, сбалансированная форма, 100% легочная гипертензия. Порок диагностировали поздно, к 2,5 годам, наш обл. кардиохирург предлагал операцию, по тем временам были нужны баснословные деньги, мы решили, что нужно поехать в Киев и проконсультироваться у спецов, которые имеют дело с такими пороками часто. Попали на Емца, который отговорил от операции, рассказав о огромном риске и т.д. Жалеем, что не послушали своего кардиохирурга. Я уже писала всё это. Пили вигру 9 мес. - без результата. Были в Киеве в Амосова у Зиньковского, он отказал в зондировании, сказал, что раз синеет, то в сосудах лёгких произошли необратимые изменения и оперироваться уже нельзя, поможет только пересадка сердца и лёгких, что не реально ... Не долго думая, помчались в Киевский городской центр сердца к Довганю. Уже шли оформляться на зондирование, но у Маринки посинели губы по дороге к лифту, и результат тот же - зондироваться поздно... Но французские врачи говорят, что без зондирования о неоперабельности можно сказать на 95%. Получается, что шанс у нас всё-таки есть. Мы в это очень хотим верить. Договорились о зондировании в Донецке. Обещали позвонить, пригласить. И тут начинается саое интересное.... Связалась с нами обл. кардиолог и рассказала, что "в Донецке по новой программе с помощью стволовых клеток выращивают сосуды лёгких и операция даже при 100% гипертензии становится возможной." Позвонили в Донецк, прояснили немного. Стволовые клетки берут из костного мозга самого ребёнка, выращивают, вводят в вену. Должны вырасти, точнее разрастись, сосуды лёгких, что должно снизить гипертензию и позволить прооперировать ,а если нет, то просто облегчат состояние. Всё это бесплатно, т.е даром. Вот и думаем: очередной лохотрон или шанс? Хочется верить в хорошее. В любом случае, на зондирование поедем, а там видно будет. "Контора"-то одна. Может кто-то слышал об этом? О стволовых клетках я читала, но тут ситуация другая. Или мы пытаемся поверить в сказку???
Pasha: Девочки! У нас следующая ситуация: у нашего карапуза, как я писала уже, диагностировали только ООО 4.5 мм. Но в последнее время мы стали замечать, что он у нас сильно потеет во сне, затылок и спинка просто мокрые. Синевы носогубного треугольника нет, вообще посинений нет никаких. Одышки тоже нет. Когда он подвижен, ползает или играет сидя или лежа, он не потеет. Как вы думаете, с чем это может быть связано? Какая то слабость во сне? Кардиолог ничего не говорит, массаж разрешает, ЭКГ не идеальна, но более-менее. Может, это из-за перегрузок на массаже? Но мы уже неделю отдыхаем. Я знаю, что ответ должен бы дать врач, но мне ОЧЕНЬ ВАЖНО ИМЕННО ВАШЕ МНЕНИЕ. Может, у кого то то же самое?
orlnat: Pasha, потливость малыша во сне не обязательно может быть связана с сердечком, это может быть признаком рахита. Тем более время года располагающее.... Может после совета с врачами стоит попринимать витамин D?
Юла: Вероничка (уфа) пишет: за последние полгода ничего не изменилось. Одно радует что хоть и не увеличивается. Уже хорошо! А что врачи говорят?
OlgaLD: orlnat Трудно сказать, Наташа, но я первым делом подумала, что на вас поставят эксперимент. Pasha Я тоже подумала о рахите.
orlnat: OlgaLD Олечка, честно говоря, нам тоже первой пришла именно это мысль. Наверное, ещё и потому, что даром.
Вероничка (уфа): Pasha у нас тоже самое, очень сильно потеет спинка... Но днем когда спит он не потеет, ночью только когда очень жарко... а вот когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый... Чего то напугали вы меня насчет рахита, наверно стоит подавать витамин D для профилактики... Что касается сердца окошечко 0,5, экг неплохое по последним данным. . раньше как то не зацикливалась на этом, тем более прочитав книжку "мама почему у меня Сд", где дочери с сд тоже было всегда жарко и она могла в холодную погоду гулять в платье, думала может Макар тоже "горячий парень"... Юла пока предлагают наблюдаться... когда делали узи, врач спросила почему до сх пор не сделали операцию?и наверно в это раз нас отправят... когда я сказала об этом нашему кардиохирургу, она с удивлением сказала что ни о какой операции не может быть и речи... состояние ребенка стабильное, ухудшений нет... следовательно будут наблюдать... с одной стороны настораживает, неужели ребенку должно стать хуже чтоб назначили операцию, с другой стороны есть надежда что все еще может обойтись...
Fruuu: Вероничка (уфа) пишет: а вот когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый... Вероничка, у детских автомобильных кресел обычно ткань синтетическая и спинка не дышит. Не удивительно, что ребенок потеет.
galinka: orlnat пишет: что "в Донецке по новой программе с помощью стволовых клеток выращивают сосуды лёгких и операция даже при 100% гипертензии становится возможной." Позвонили в Донецк, прояснили немного. Стволовые клетки берут из костного мозга самого ребёнка, выращивают, вводят в вену. Должны вырасти, точнее разрастись, сосуды лёгких, что должно снизить гипертензию и позволить прооперировать ,а если нет, то просто облегчат состояние. Всё это бесплатно, т.е даром. Вот и думаем: очередной лохотрон или шанс? Неделю назад я как -раз об этом писала здесь.Нам зондирование успели сделать в Амосова.В Донецке нам тоже такое предложили.Мы подумали и решили,что будем пробовать.Бум надеяться ,что поможет.А какие вы сердечные препараты пьете?Мы постоянно на дигоксине,еще выписали в Донецке коптоприл и верошпирон.
Pasha: OlgaLD Оля, а врач говорит, что рахита нет Странно... А Ванюша - клевый блондинчик.
Лунтик: Pasha Галя. у меня Полинка прошлой весной тоже потела, особенно когда молоко из бутылки пила. Мы пропили профилактический курс вит. Д, прошло.
Pasha: Лунтик Лен, так это когда пила! А мы потеем во сне, просто так. Ничего не делая. Он на гимнастике так не потел. А витамин Д в чем - капельках?
galinka: Вероничка (уфа) пишет: когда засыпает в автомобильном кресле всегда мокрый... попробуйте одежду верхнюю снимать или хотя бы расстегивать,а летом я еще ложу х/б пеленку между спиной ребенка и спинкой кресла. Вероничка (уфа) пишет: когда делали узи, врач спросила почему до сх пор не сделали операцию? У вас же ООО.При нем операцию не делают,только если легочная гипертензия начнет подниматься.А так только наблюдают,поэтому не беспокойтесь ,кардиохирург все правильно сказала.
orlnat: galinka, Галина, Маришка пьёт те же препараты, что и Мишенька. До этого пили виагру, надеялись снизить гипертензию, но, увы, не помогло . Будем делать зондирование и решать что-то.
OlgaLD: Мы пили водный раствор витамина Д- аквадетрим. про рахит Часто рахит возникает у детей младшего возраста, т.е. в первые три года жизни. Бывает рахит и у более старших детей и даже у взрослых. В течении рахита различают несколько стадий. На начальной стадии дефицита витамина Д у детей до года отмечаются снижение аппетита, повышенная потливость (особенно ладошек, стоп и волосистой части головы), беспокойство, повышенная возбудимость, ухудшение сна, облысение затылка. Если во время появления начальных признаков рахита не предпринять меры по профилактике и лечению, через несколько недель развивается следующая стадия - период разгара. На этой стадии заболевания начинаются костные деформации: изменение формы черепа (уплощение затылка, удлинение черепа в верхнем направлении, появление лобных бугров); деформация грудной клетки (вдавление - "грудь сапожника" или выбухание - "куриная грудь"); искривление костей ног, особенно, если малыш уже ходит - появляются Х - или О - образные искривления; также происходит сужение таза, появление костных наростов в виде "браслеток", "нитей жемчуга", "рахитических четок", которые хорошо видно на рентгенограммах. Кроме костных деформаций замедляется рост зубов, происходят серьезные нарушения работы самых разных органов: нарушается работа сердца и легких, возникает дисфункция желудочно-кишечного тракта (часто - запоры), вегето-сосудистые изменения (очень сильная потливость, мраморность кожи). Дети с рахитом в стадии разгара начинают отставать в развитии. http://www.narmed.ru/bolezni/child/rahit Может, еще показаться другому врачу?
Бабушка: Pasha Степа тоже во сне сильно потеет, укрыть ничем нельзя, тут же все сбрасывается. Мы как-то не заморачиваемся, очевидно организм так устроен.
galinka: orlnat пишет: пили виагру, надеялись снизить гипертензию, Виагра,кот.для повышения потенции ?Или это какое-то другое лекарство?
OlgaLD: galinka Та самая виагра, повышение потенции у нее даже не первое показание, она у сердечников применяется от гипертензии вроде бы.
Вероничка (уфа): galinka пишет: попробуйте одежду верхнюю снимать или хотя бы расстегивать буквально на днях перенесли долгую поездку (2,5 часа), ребенок был раздет, ехал в одной водолазки и тем не менее промок весь на сквозь, по крайней мере спина вся была мокрая... Но это то да, специфика автомобильного кресла... Прочитала все признаки рахита, ничего близкого кроме как потения спинки... Думаю пора создавать отдельную темку про рахит, а то мы так "радостно" влезли сюда со своим "самоваром", тем более эта тема уже обсуждалась...
Лунтик: Pasha Мы пили водный раствор в капельках. Если вы не пили ещё, я думаю в любом случае не помешает - при нашем бессолнечном климате ! Только дозировки надо уточнить, я не помню. Если надо - узнаю.
galinka: Та самая виагра, повышение потенции у нее даже не первое показание, она у сердечников применяется от гипертензии вроде бы. Почитала инструкцию,ничего там такого не написано, "Применение у детей ВИАГРУ не следует давать детям." Может это Маришке выписали в качестве эксперимента ?
galinka: Вот порылась и нашла,что в Виагре действующее вещество силденафил,этот же силденафил и как лекарство от легочной гипертензии
вольва: Вероничка (уфа) пишет: ехал в одной водолазки и тем не менее промок весь на сквозь, по крайней мере спина вся была мокрая... А какие у вас проблемы с сердцем? Мы сильно потели до операции, и связанно это было на прямую с сердцем , у нас нет рахита. Помимо того что ребенок потеет для рахита нужно еще куча признаков. Может нет у вас никакого рахита, а врачи они много наговорят...
nbajenov: galinka пишет: этот же силденафил и как лекарство от легочной гипертензии Y nas est' znakomaya, ei delali operaciu na otkritom serdce kogda ei bilo 14 let, seichas ei za 50. Y nee gipertonzia sil'naya, ona p'et viagry.
nbajenov: Ya tozhe posmotrela, na angliiskih sitah, detiam tozhe daut, no izycheno malo, esli peredozirovka viagri to padaet davlenie, chto tozhe opasno dlia zhizni. Ne izycheno takzhe kak povliyaet viagra v bydyshem na zdorov'e.
Вероничка (уфа): вольва с сердечком у нас ООО 0,5 мм, я уже писала об этом выше... Думаю наше потение просто особенность моего Макарошика...
galinka: nbajenov пишет: detiam tozhe daut, no izycheno malo, esli peredozirovka viagri to padaet davlenie, chto tozhe opasno dlia zhizni. Ne izycheno takzhe kak povliyaet viagra v bydyshem na zdorov'e. Вот это как раз и страшно
Осик: В бакулева тож детям в реанимации виагру дают. Нам правда нет, но девки говорили их деткам давали.
orlnat: galinka Галя, не сразу написала, т.к. не было дома нас. Виагра (франц. производства), потенциале силденафил(отечественный), дженагра( Индия) - всё это - силденафил. Изначально, как писала Оля, виагра как раз была создана для сердечников и только потом отметили её второе (нашедшее популярное применение) действие. Кроме этих препаратов есть ещё Ревацио - тот же силденафил, но специально для снижения легочной гипертензии. Стоит он только гораздо дороже, наше с мужем зарплаты не хватило бы. Сначала мы пили именно виагру, для нас было дорого и мы, посоветовавшись с врачами, стали пить потенциале. Причём, когда пили виагру давление снизилось на 8 ед., а после потенциале - эффекта нет. Врачи говорят, что, скорее всего, это не завист от того, в каком виде был силденафил, причина в другом. А по-поводу вреда, так скажите, девочки, от какого лекарства его нет? Тот же каптоприл разве не опасен и при передозироке не снизит общее давление? А дигоксин? А пить-то приходится, ведь выхода другого нет у нас. Нам и в Киеве сказали пить или каптоприл, или силденофил. А пьём каптоприл, т.к. он дешевле. Была бы возможность, покупали бы ревацио...
nbajenov: galinka пишет: Вот это как раз и страшно orlnat пишет: А пить-то приходится, ведь выхода другого нет у нас. Vot imenno, chto delat' to, prihoditsia prinimat'. Kstati posledstivia operacii y malishei tozhe eshe ne izvestni v bydyshem, poskol'ky delat' ih stali ne tak davno, zhit' hochetsia seichas, a posledstvia....bydyt izvestni kogda do nih dozhivem.
galinka: orlnat пишет: Нам и в Киеве сказали пить или каптоприл, или силденофил. А пьём каптоприл, т.к. он дешевле. Была бы возможность, покупали бы ревацио... А нам в Киеве выписали только дигоксин,панангин и мочегонные,а по поводу гипертензии вообще ничего ,наверное решили,что нам не надо Козлы они!И их отношение к нам,в смысле операции,потянуть подольше время,а потом сказать,что уже поздно.Вот сейчас в Донецке говорят,что надо было настаивать на операции в Киеве(а ведь сами отказали,мотивируя тем,что вес надо 10 кг.Миша этот вес набрал только в 3,5 года ).
света: 4 февраля в Киевском городском центре сердца сделали радикальную операцию на сердце Анютке, доченьке Марины (MariAn). Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.
nbajenov: света пишет: Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату. Otlichnaia novost'
orlnat: света, Светочка, хорошая новость, пусть Анютка быстрее поправляется! galinka, Галя, наш кариохирург областной тоже говорил, что когда ребёнок вес набирает, то легче прооперировать, т.к. сердечко тоже подрастает. Но оперируют же и совсем крошечных деток! Я тоже думаю, что это всё отговорки, чтоб отослать подальше и на дольше...
Pasha: света Господи, слава богу! Только бы дела быстрее шли на поправку
Pasha: Может, вопрос не в тему, но... Мой карапуз спит почти все время на левом боку. На правом исключительно редко. При нездоровом сердце насколько плохо спать на левом боку? Это вообще играет какую то роль, что ребенок спит все время на левом боку?
galinka: orlnat пишет: Но оперируют же и совсем крошечных деток! Я тоже думаю, что это всё отговорки, чтоб отослать подальше и на дольше... Да,к сожалению не все врачи лояльны к нашим деткам.А особенно добивает то,как они мыслят--первый малыш в семье,родители молодые,зачем им такой ребенок ,родят себе еще другого здорового
Eldar: света пишет: Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату. Пусть Анюточка скорее выздоравливает !
Мотька: Девочки! Кто-нибудь знает,что там с Дашенькой SVETA-d24? Как она себя чувствует?
Вероничка (уфа): Мотька о последних новостях про свету и дашу написано в теме " квота на операцию"
Мотька: Спасибо Вероничка,а я туда что-то не заглядывала.
OlgaLD: Света, спасибо за новости про Анютку Pasha Я не знаю, но мне кажется, никакой роли это не играет.
Таня: света Пусть Анюточка скорее выздоравливает !
Бабушка: света Если перевели из реанимации в палату, то все будет нормально. сердце заработало, легкие задышали, через 7 дней после операции снимают швы и домой, у нас так было. Тяжелый был 1-й и 2-й день в реанимации, легкие не запускались, а дальше - все по плану. orlnat Нам хирурги говорили, что для них важен вес, минимальный вес при котором делают операцию - 5кг, работают сейчас над снижением веса, т.е. чтобы делать операции ребенку с меньшим весом.
Осик: А как же новорожденные? С нами в Бакулева лежала мамочка, их прямо из роддома в больницу! Отец и старший ребёнок малышка даже не видели! Прооперировали и все нормально. Не помню что за порок у них, по-моему транспозиция магист. артерий. Тут уж не до веса.......
galinka: света пишет: Сегодня Анютку уже перевели с реанимации к маме в палату.[/quote Скорейшего выздоровления Анечке!
Inneska: света передавай девочкам пожелания всего самого наилучшего. А кто-нибудь держит связь со Светой и Дашей?
Oksana M: Как хорошо, что Анюточка уже поправляется! Всего-всего ей самого доброго!
nbajenov: Бабушка пишет: Нам хирурги говорили, что для них важен вес, минимальный вес при котором делают операцию - 5кг, Ves konechno vazhen, poskol'ky serdechk pobol'she i operirovat' legche. No nam delali kogda nam 4 kg bylo, t.e. prakticheski ves s kotorim rodilis', poskol'ky zhdat' bylo nel'zya, serdce nachinalo otkazivat'.
Бабушка: Осик Московская клиника - это московская, у них и аппаратура лучше, и хирурги опытные. Наши челябинские только учатся, и то молодцы. Дочь спрашивала, операции детям с СД делают только домашним , хирург сказал, что из дет.домов тоже делают деткам, вот сейчас двое лежат после операции. И вообще, кардиохирург так хорошо о наших детках говорила, но, как она сказала, домашние отличаются в лучшую сторону от детдомовских.
Ксана: Вероничка (уфа) ! Это все из-за автокресла, подкладывайте злопковую ткань между креслом и ребенком, полностью не спасет, но потеет меньше!
Кирюша: Маме терпения. Анюточке поскорее поправиться.
KaRinaSH: Девочки, кто-нибуть объясните по русски неграмотной мне, что означает следующий результат УЗИ сердца: мы его сегодня сделали, а к кардиологу тока через 2 недели попадем, я нервничаю (где многоточие, значит не разобрала слово) На ТК-...I ст, на ЛА... +- Iст, Над МПК в с/з регистр. непостоянный сист.-дист.поток. В месте бифурлации ЛА визуализ.непостоян. СД поток vertal???
света: KaRinaSH http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11 - здесь можно задать вопрос кардиологу
KaRinaSH: света Спасибо!
shaa: orlnat пишет: Изначально, как писала Оля, виагра как раз была создана для сердечников и только потом отметили её второе (нашедшее популярное применение) действие. Мне то же самое сказал наш кардиохирург.
shaa: Анюте скорейшего выздоровления!
Юла: вольва пишет: Мы сильно потели до операции, и связанно это было на прямую с сердцем , у нас нет рахита. У Алинки до операции и некоторое время после сильно потела головка, это было связано с сердечком.
MariAn: Всем спасибо за пожелания! Мы уже дома! Как писала света выше, 4 февраля Анечке сделали операцию. Сначала, 2 февраля нам сделали зондирование, смотрели и решали можно ли сделать одну операцию или придется в два этапа. Решились сразу на радикальную. После операции Анечка 2 недели пролежала в реанимации. Снимали дренажи, а на след. день ставили новые в другом месте, и так 3 раза. От антибиотиков был дисбактериоз. Живот надывался как шарик. мне не разрешали кормить грудью. Аню полностью перевели на смесь. Но это все слава Богу позади. Сейчас мы дома, мы все это пережили.
Бабушка: MariAn Поправляйтесь окончательно, Анюте скорейшего выздоровления. Бедная девочка, 2 недели в реанимации, у нас Степу на 4-й день спустили в палату.
Осик: MariAn Ьак здорово что вы уже дома! Давайте теперь сил набиратесь!
Marvellen: MariAn Какие вы молодцы!Поправляйтесь и растите здоровенькими!
galinka: MariAn Набирайтесь силенок!Анечке крепкого здоровья
nbajenov: MariAn Ochen' radi chto vse proshlo ydachno!!!!!
ТЕСО: MariAn Поздравляю!!! Чмоки мужественной мамочке и терпеливой детке.
turist: MariAn Что вы пережили! Теперь давайте растите, поправляйтесь.
Eldar: MariAn Слава богу что вы уже дома! Поправляйтесь окончательно!
OlgaLD: MariAn - слава Богу, очень рады за вас.
Даниэлька: MariAn C возвращением домой.
KaRinaSH: MariAn Здоровья вам побольше!
света: MariAn Ну наконец-то дома! Анюточке скорейшего восстановления после операции!!!
Лора: MariAn , поздравляю,что все прошло нормально!Кстати, лактацию можно еще восстановить, при желании.
MariAn: Девочки, спасибо! Надеюсь, теперь мы начнем расти быстрее и будем хорошо набирать в весе Лора, с лактацией все нормально. Анечка сама взяла грудь на 4 сутки после реанимации. И сейчас с удовольствием ест и смесь и мамкино молочко. Конечно его уже не так много как раньше, но пока хватает.
Ирина П.: MariAn восстанавливайтесь после операции и успехов вам.
Оксана и Тоша: MariAn , очень за вас рада!
Oksana M: MariAn Анюточке скорейшего выздоровления, пусть плохое поскорее все забудется. а грудь обязательно кормите. Я вот тоже хотела до операции сохранить грудное вскармливание, но Алинка сама уже отказалась, все-таки 1,3 покормила я ее.
света: Oksana M а как Ваши дела с операцией?
Oksana M: света Мы 7 марта едем в Москву. В отделение легочной гипертензии, т.к. она у нас очень большая. Надеемся, что все будет хорошо. Буду вам писать по мобильному (если получится). Ну пока вот такие новости. Алинка развивается потихоньку. Лошадку показывает - цокает языком, ежика, рыбку.
miroska26: MariAn Молодцы! Поправляйтесь! Oksana M Все,дай бог,удачно сложится!
OlgaLD: Oksana M Какие вы молодцы!
shaa: MariAn Выздоравливайте, растите и хорошо развивайтесь.
Юла: Oksana M пишет: Мы 7 марта едем в Москву. Удачи вам! Будем держать за вас кулачки!
света: Oksana M Удачи Вам!!!!
galinka: Oksana M Удачи вам!!!
KaRinaSH: Oksana M Удачи ВАМ!
Irina: Здравсвтуйте! Оксана пишет про легочную гипертензию, пожалуйста, напишите, что это такое, какие признаки при ней в здоворье ребенка.
galinka: Irina вот небольшая справка с мед.энциклопедии: Гипертензия Легочная (Pulmonary Hypertension) состояние, характеризующееся повышением кровяного давления внутри сосудов, по которым в легких циркулирует кровь (при этом кровяное давление в легочной артерии оказывается значительно ниже, чем давление крови внутри аорты и ее ответвлений). Легочная гипертензия может являться осложнением эмболии легких, дефектов перегородки, сердечной недостаточности, поражений митрального клапана и хронических заболеваний легких. Она может развиться и без всяких видимых причин (первичная легочная гипертензия (primary pulmonary hypertension). В результате у человека увеличивается правый желудочек сердца и развивается сердечная недостаточность, сопровождающаяся частыми обмороками и болью в груди. Лечение легочной гипертензии должно быть направлено на устранение причины ее возникновения; применение лекарств для уменьшения гипертензии оказывается малоэффективным.." Если у ребенка есть проблемы с сердцем,велика вероятность возникновения Легочной гипертензии.Насколько высоки ее показатели определяют обычно на УЗИ сердца,от этого зависит дальнейшее лечение.
Кирюша: MariAn Поправляйтесь.
света: galinka пишет: увеличивается правый желудочек сердца у Верочки высокая легочная гипертензия и правый желудочек уменьшается (гипертрофируется). Нам говорят врачи, что у нас есть максимум пол-года, чтобы сделать операцию, иначе потом будет поздно Я очень переживаю, как бы побыстрее собрать деньги
Оксана и Тоша: Oksana M пишет: Мы 7 марта едем в Москву. В отделение легочной гипертензии Оксан, удачной вам операции. Будете в Москве, свяжитесь со мной, телефон сброшу в личку.
Oksana M: Спасибо девочки за поддержку! Да , из-за этой легочной гипертензии нас в Челябинске и не взяли, т.к. мне объснили из-за нее сосуды становятся неэластичными, и заделав все дырочки в сердце, сосуды не смогут сузится до нужной толщины. У нас в больнице еще не очень большой опыт таких операций, а в Москве целое отделение легочной гипертензии. Причем заведует им наш челябинский хирург. У меня к нему приветы.
galinka: света пишет: правый желудочек уменьшается (гипертрофируется). Светочка,гипертрофия--это и есть увеличение,а не уменьшение.
orlnat: Oksana M, Оксана, я думаю, что всё у вас будет хорошо. Какая у Алиночки гипертензия? Мы с Маришкой сделали зондирование в Донецке на прошлой неделе. Результат: легочная гипертензия 90% - это плохо, но на кислород сосуды реагировали: после кислорода гипертензия снизилась на 15ед. - это хоршо, хотя и не фантастически хорошо. Кроме этого, похоже, что желудочек у нас один. Кардиолог сказала, что при такой "дырке", даже при отсутствии легочной гипертензии нас бы не взялись оперировать, чем повергла нас в шок. Но оперирующий кардиохирург, он же зав. отделения - Мокрик, успокоил немножко, для него проблема - именно гипертензия. Если удастся снизить хотя бы до 60%, то он бы взялся за нас. Завтра консилиум, будут решать, как нам попытаться снизить эту самую гадкую гипертензию: то ли силденафил, но не так, как мы пили, а по схеме, то ли это будут стволовые клетки, то ли комплекс из того и другого. А кто-нибудь знает, при какой гипертензии оперируют в Бакулева?
света: galinka пишет: Светочка,гипертрофия--это и есть увеличение,а не уменьшение. но он у Верочки не ростет. Левый развивается и растет, а правый в 3 раза меньший
света: orlnat пишет: Если удастся снизить хотя бы до 60%, то он бы взялся за нас. у Верочки зондирование показало, что гипертензия 60%, но нас в Киеве не взялись оперировать из-за маленького правого желудочка
galinka: света пишет: правый в 3 раза меньший , значит гипотрофия У Миши гипертрофия правого желудочка .
Oksana M: orlnat Вообще-то нам ставили почти 100 %. На Узи сказали, что даже измерять не будут - очень высокая. В Москву документы послали со всеми данными - вот нам и ответили вызовом. А как там уж будет - не знаю. Пока мы пьем капотен, дигоксин, рассчитанные на наш вес и верошпирон с аспаркамом. Витамины даю, анаферон.
Nikname: orlnat У Вас большая девочка уже, когда поставили гипертензию впервые? Она ведь может с годами появиться? У Егора ДМПП нижнего края 3 мм. неполная форма АВК. НI IIф.кл Может кто-нибудь расшифровать что это вообще за ужас, который прооперировать не можем? И долго ли с такие живут?
shaa: Oksana M Оксаночка вам удачи!!! света Светуль, все будет хорошо, верь только. Я конечно стесняюсь спросить, а много еще осталось насобирать? Держись, зайка!!! Верочку целуй!
KaRinaSH: Nikname http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11 - Наташа, на сайте вопрос задать можно, отвечают в течении суток.
света: shaa Спасибо, Анечка! Держусь. Собирать еще очень много. У нас пока нету даже половины нужной суммы
orlnat: Nikname , Наташа, да Мариша уже большая, ей 8 лет и гипертензия увеличивается с возрастом. Но так получилось, что вовремя мы не прооперировались, а теперь.... получится ли? Надеемся на лучшее. К сожалению, то, что вы написали о Егоркином сердечке мы расшифровать не можем. Знаю только, что при неполной форме АВК прогноз гораздо более благоприятный, чем при полной. А чем мотивируют врачи отказ в оперативном лечении? Вы с Бакулевской клиникой не связывались?
galinka: Nikname пишет: прооперировать не можем? Наташа,а почему отказывают?Как это объясняют?
Nikname: orlnat galinka для операции хирург должен дать согласования, а не дает из-за болезни кишечника orlnat пишет: Вы с Бакулевской клиникой не связывались? Им можно электронный запрос послать? KaRinaSH спасибо. посмотрю
trini: Nikname Наташ, я так понимаю что электронный запрос послать можно Посмотрите поподробнее http://www.bakulev.ru/care/index.php
света: Nikname пишет: Им можно электронный запрос послать? можно. Мы посылали ел. по адресу vps@heart-house.ru
Irina: Галина, спасибо за информацию, так страшно, мы уже не смотрелись в городе больше 1,5 года, так получилось... планируем в июне ехать в Хабаровск пройти узких специалистов и сдать все анализы, дома такой возможности нет. У нас на ЭКГ всегда писали "перегрузка правого желудочка".
galinka: Nikname пишет: не дает из-за болезни кишечника А вылечить его не могут?
galinka: IrinaНе за что. Так уж случилось,что сердечко-- наша самая большая проблема,поэтому и информации у меня уже много накопилось.
Оксана и Тоша: Nikname пишет: ДМПП нижнего края 3 мм Я в этих вопросах некомпетентна, но летом к нам приезжал "нашинский" малышок из Заполярного, так у него ДМПП 7 мм, как расшифровал ДСА-шный врач, это деффект межпредсердной перегородки 7мм, то бишь в этой перегородке дырочка 7 мм. А у вас, значит, в нижней части межпредсердной перегородки дырочка в 3 мм и оттуда может быть сброс крови.
гульназ: Oksana M Нашей Эльзе тоже в москве в этом же отделении делали операцию. (23 марта 3 года будет.) Врачи очень хорошие. Эльзу оперировал проф. Зав.отделением Горбачевский С.В.. Тоже была очень большая легочная гипертензия и полная форма АВК. на 11 сутки нас уже домой выписали. Удачи вам!!!! Если что пишите мне в личку подробности напишу.
samilana: Светочка! Я конечно же сообщила на собрании родителей о вас с Верочкой, но... Я что-то мало надеюсь, есть люди, которые по 100руб для себя же сдать не очень-то хотят... Буду думать, что еще можно будет сделать. Держитесь милые. Пусть у вас всё будет хорошо. Nikname Наташа, у насти операция была по поводу "штопки" этих самых дырочек. У ней и ДМПП и ДМЖП, многочисленно так, что даже пластику делали (это когда просто накладывают "заплатку" на дырочки) Сброс через малюсенькую (фиг знает откуда взявшуюся дырочку) остался. Но за 2 года эта остатка не увеличилась, операция не нужна, просто наблюдаем регулярно. orlnat Наташ, как прошел консилиум, что решили?
света: samilana спасибо огромное Людочка
света: гульназ пишет: Тоже была очень большая легочная гипертензия и полная форма АВК. а сколько % у Эльзочки гипертензия была?
Nikname: Оксана и Тоша пишет: как расшифровал ДСА-шный врач Мне в ДСА сказали, что у них толко педиатр. Никаких других врачей нет. Это педиатр расшифорвал или кардиолоГ? Оксана и Тоша пишет: оттуда может быть сброс крови интересно, а если бы был сброс крови, то про то пишут в заключениях или нет?
Бабушка: Nikname Сброс крови - это по-моему как-раз и есть гипертензия. Нам сразу с рождения писали об этом.
Бабушка: galinka Какой классный рокер, да еще с гитарой!
Fruuu: Nikname пишет: если бы был сброс крови, то про то пишут в заключениях или нет? Нташа, если есть дырка в сердце, а сброса нет - это не порок, а аномалии развития, если есть сброс крови - это порок сердца. Так нам кардиолог объясняла
Nikname: Fruuu т.е. надо понимать, что если ВПС стоит в диагнозе, значит подразумевается сброс крови
orlnat: samilana , Людочка, не звонят что-то врачи, не знаем, что они там решили . Дёрнем сегодня сами, напишу. Oksana M , удачи вам с малышкой! света , Светочка, не отчаивайся, я думаю, что сумму вы соберёте обязательно!
СлАсТеНа: Девочки милые держытесь,помоги вам Бог. Мы тоже сделали планое узи,которое делаем каждый год..Хорошых результатов,совсем нет..в 15 лет у нас опять третья операцыя,полностью пластика клапана..Опять радикальная операцыя..
Fruuu: Nikname пишет: т.е. надо понимать, что если ВПС стоит в диагнозе, значит подразумевается сброс крови Наташа, я так понимаю, что да.
света: СлАсТеНа пишет: в 15 лет у нас опять третья операцыя,полностью пластика клапана.. Оксаночка, не переживайте. Когда Настеньке будет 15 лет в медицине навернека что-то изменится.
гульназ: света Вот как написан диагноз до операции. ОО АВК: МК - Компонент 17 мм, рег 1,5+. ТК компонент 18 мм, ОАП. ДМПП первичный 13 мм, ДМЖП тип АВК 16 мм. в ЛЖ 2 группы папиллярных мышц. Клап ЛА ФК 18 мм, Гсд 28 мм. ЛГ 80%. Диагноз после АВК, полная фориа. ВЛГ Нк 2А. Порок с нее не снимают, тка как была не большая реконолизация, есть всеравно маленькая дырочка в желудочке. 4 мм. И инвалидность у нас все время только по сердцу дают.
nbajenov: света пишет: Когда Настеньке будет 15 лет в медицине навернека что-то изменится. Я тоже так думаю, не надо заранее растраиваться.
СлАсТеНа: Спасибо девочки,я тоже так думаю,что до того времени медицина шагнёт ещё вперёд.. главное,чтоб у Настёны не было отдышки..Потомучто раньше не кто не будет делать,только в 15 лет..Сердце немного увеличено,сказали пить верошпирон.
OlgaLD: СлАсТеНа Держитесь, Оксаночка. Я согласна с девочками. Живите спокойненькО, пейте таблетки.
света: гульназ Спасибо за такой детальный ответ. А у нас на 2 последних ЭХО не очень все расписано. А перед этим писали: Полная АВ блокада, несбалансированная форма, большой перимембразный дефект межжелудочковой перегородки (диаметр 9 мм, первичный АSD (ДЕФЕКТ 9мм). Умеренный обратный ток на общем клапане. Клапан расположен посредине, створки сформированы. Гипоплазия трабекулярной части правого желудочка. Расширен венозный синус (ДВПВ?).ОАП. ВГЛА 100% Кровоток в брюшной аорте пульсирует ФВ-78%, КДО - 18мл. Аортальный клапан - трехстворчатый Митральный и Тристулковый клапан - общий АВ клапан По результатам зондирования легочная гипертензия 60%. Сегодня делали ЭХО и нам сказали, что гипертензия снизилась и составляет где-то между 40% и 50%. Нам чуть-чуть уменьшили дозу каптоприла и отменили фуросемид, но добавили кардонат и панангин
orlnat: СлАсТеНа , Оксаночка, я точно знаю, если чего-то очень-очень захотеть, то обязательно сбудется . Особенно, если хочет женщина . Я думаю, нет, я ВЕРЮ, что у наших девочек всё будет хорошо. А до 15 лет Настюшиных медицина вперёд сделает ещё не один шаг!
Оксана и Тоша: Nikname пишет: Мне в ДСА сказали, что у них толко педиатр. Никаких других врачей нет. У них сейчас принимает генетик Семенова, мне она показалась компетентной во многих областях. Очень отзывчивая молодая женщина. Сняла у Тохи отпечатки пальчиков, внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии .
Nikname: Оксана и Тоша пишет: внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии . А без завиточков проблема не просматривается?
galinka: Оксана и Тоша пишет: Сняла у Тохи отпечатки пальчиков, внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии . Интересный метод.Это что-то вроде хиромантии ?
Юла: гульназ пишет: Порок с нее не снимают, тка как была не большая реконолизация, есть всеравно маленькая дырочка в желудочке. 4 мм. И инвалидность у нас все время только по сердцу дают. А что говорят по поводу дырочки в желудочке? Нужно будет ещё оперировать? И почему сразу всё не сделали?
Оксана и Тоша: Nikname пишет: А без завиточков проблема не просматривается? Наташ, просматривается, конечно, но когда мы у нее были, была надежда, что вот-вот разболтаемся, теперь уже чувствую, что нужно набраться терпения .
света: http://gazeta.ua/index.php?id=282229&lang=ru - статья об операциях на сердце деткам с СД
Мама Инна: Света, большое спасибо за статью. У Леры ДМЖП 12 мм. В 4 мес ей сделали суживание легочной артерии в НПМЦ детской кардиологии и кардиохирургии в Киеве. Каждые полгода мы ездили на консультации и ожидаем радикальную операцию. Нам уже была назначена операция на ноябрь 2008г., но в последний момент операцию отменили, т.к обнаружили дополнительные небольшие дефекты и сказали, что они могут осложнить течение операции.После этого назначили консультации каждые 3 мес. В феврале 2009г. мы были на последней консультации и нам сказали, что возможно через 3 мес они нас прооперируют (если в центре все будет нормально, т.е будут лекарства и т.п) Так вот прочитав статью, я в очень больших сомнениях, правильно ли мы делаем ожидая операцию именно здесь. Света, я читала ваши отзывы об этом центре, но дело в том, что конкретно мы на себе никакого предвзятого отношения не почувствовали ни когда оперировались, никогда приезжали на консультации- все были предельно вежливы и внимательны. Единственное, что меня настораживало, это неоднократное откладывание радикальной операции (но каждый раз это обосновывали мед. показаниями) И вот теперь я в раздумьях.
света: Мама Инна пишет: Единственное, что меня настораживало, это неоднократное откладывание радикальной операции это и есть предвзятое отношение к деткам с СД в НПМЦ детской кардиологии и кардиохирургии, так как здесь вы можете не дождаться радикальной коррекции. Мой Вам совет, едьте сразу в Киевский городской центр сердца, здесь Вам все обьективно скажут, и, думаю, что быстро сделают радикальную коррекцию. Правда, для иногородних там платно, порядка 12тыс.грн., но зато там окажут квалифицированную помощь. Позвоните Довганю Александру Михайловичу и все распросите. Я Вам его личный телефон написала в ЛС.
galinka: Мама Инна А вы в Донецке в ИНВХ им.Гусака не ездили?там говорят есть хороший хирург Мокрик Игорь Юрьевич.Его хвалят ,он практиковался за границей.И я знаю,что в ИНВХ делают операции деткам с СД.Может еще Наташа orlnat наша землячка зайдет и добавит информации.Мы сейчас ездим в Донецк на консультации,но были и в Киеве.
orlnat: Мама Инна, здравствуйте! Инна, если не секрет , то где вы живёте в Луганской области? Галя написала вам про ИНВХ им.Гусака в Донецке. Нам там сделали зондирование, хотя в Киеве отказали (Марише уже 8 лет). Мокрик действительно хороший специалист, отдающийся всецело своему делу. Если хотите, то скину личку телефон Мокрика. Донецк всё-таки ближе. Я думаю, что ждать вам нельзя, ведь Лерочка уже переходила с тесёмочкой (уже 2 года? А можно 1-1,5 лет). В Киевском городском центре сердца условия, конечно, лучше, а Донецк - ближе. Решайтесь! Нас если бы согласился Мокрик оперировать, мы бы решились. Но у нас высокая лёгочная гипертензия, а как нам её попытаться снизить, никак не получим вразумительного ответа. Звоним каждый день в Донецк, но пока ничего не добились. Сейчас ещё и пневмония у Маришки. Говорят, лечитесь, потом будем решать вопрос с гипертензией.
света: orlnat пишет: Сейчас ещё и пневмония у Маришки. бедная Маришка Выздораливайте поскорее!
orlnat: света Светочка, спасибо . Маришке уже лучше. Героически переносит капельницы!
beloded1954@rambler.: [b]orlnat[ Маришенька - солнышко, выздоравливай!
orlnat: beloded1954@rambler. Лариса, спасибо, стараемся, но с переменным успехом. Только похвасталась, что лучше, температура опять поднялась Ещё и билирубин от чего-то повышен в 2 раза...
света: http://www.heart.kiev.ua/ - сайт Киевского городского центра сердца
Мама Инна: света orlnat galinka Девочки, спасибо за вашу отзывчивость. Света, твое сообщение в Л.С прочитала, позвоню и все разузнаю. Только сейчас мы не сможем никуда поехать, т.к Лерочка болеет. За Донецкий центр тоже узнаю(скиньте мне пожалуйста тел в Л.С), кстати, вы не знаете, сколько у них стоит операция? А живем мы в городе Свердловске (это не секрет). orlnat вашей Маришке скорейшего выздоровления.
galinka: Мама Инна уже кинула вам инфу.
Бабушка: Мама Инна Свердловск - это Екатеринбург, или такой же город в Луганской обл. У меня дядя раньше жил в Красном Луче, тоже кажется Луганская. Мы там раньше часто бывали.
OlgaLD: Выздоравливайте!!!
Oksana M: Privet vsem! Legim v Bakuleva, operaziya v ponedelnik. Gipertenziya visokaya, no Gorbachevskii poprobuet sdelat srazu radikalnuy.
Fruuu: Oksana M Удачи вам! Пусть все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
trini: Oksana M Удачи Держим кулачки за Алиночку@@@@
Мама Инна: Oksana M Сил вам и терпения. За Алиночку держим кулачки @@@@@@@@@@@orlnat и galinka Спасибо вам за информацию. Бабушка Да г.Свердловск есть и в Луганской обл, а Красный Луч недалеко от нас (80 км).
galinka: Oksana M Удачи вам!Держим за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@
света: Oksana M И наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи! Пусть все пройдет хорошо!
nbajenov: Oksana M Oksana ydachi@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Oksana M Спасибо за новости, думаю о вас очень много. Дай Бог чтобы все хорошо прошло!!!
уля2: Oksana M удачи вам!пусть все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
turist: Оксаночка! Удачи!
KaRinaSH: Оксана, удачи вам!
Мотька: Оксана! Удачи вам! Да поможет вам Господь!
Inneska: Oksana M будем держать кулачки и молиться за Алиночку
Таня: Oksana M Удачи вам!
Осик: Oksana M Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Кирюша: Оксана удачи. Будем держать за Алиночку кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
beloded1954@rambler.: Оксана держитесь с Алиночкой, мы всей душой с вами, помоги Господи малышке!!!!
Oksana M: Spasibo ogromnoe vsem za poddergku! Mi toge vas vseh lubim i pomnim! Segodnya Alinochku prichastili!
гульназ: Держим за вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ У тебя ведь есть мой номер тел. скинь мне свой московский!
OlgaLD: Oksana M Молодцы!
вольва: Oksana M Желаем вам удачи и скорейшего выздоровления Все будет хорошо!
KaRinaSH: Oksana M Я на форуме молитвы выкладывала http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000012-000-80-0-1232008535 Удачи вам!!!
Бабушка: Oksana M А я сегодня только о вас вспоминала, жалела, что не взяла мамин телефон. Держитесь маленькие, удачи вам. Закажу о.Андрею молебен за вас.
katja: Oksana M Удачи вам!
orlnat: Oksana M , Оксаночка, держитесь! Удачи вам и скорейшего возвращения домой! Держим за Алиночку кулачки!!!! Верим, что всё будет хорошо!
Светлана: orlnat пишет: Oksana M , Оксаночка, держитесь! Удачи вам и скорейшего возвращения домойИ от нас тоже
prib0y: Здесь можно посмотреть подробно о пороках сердца, и там же на другой странице есть вопросы-ответы,можно много прояснить для себя по конкретному диагнозу: врожденные пороки сердца
Осик: prib0y спасибо, почитаем!
orlnat: Вчера решили, что нужно отправить результаты нашего зондировани (Донецкого) куда только можно. Одним из этих мест оказался Киевский городской центр сердца (Светочка, спасибо за ссылку на сайт). Мы были там в январе, на нас посмотрели на ЭХО и сказали, что уже поздно Сегодня пришел ответ: "Уважаемые Наталья и Александр! Похоже на то, что у Вашей девочки сохраняется шанс на то, что операцию выполнить возможно. Но для того, что бы принять окончательное решение необходимо мне самому посмотреть и обследовать Вашего ребенка. Диск можете прислать на мой адресс. Я готов в любое время принять Вас. С уважением Довгань А.М." Я прыгаю от радости, хочется и смеяться и плакать... Появилась надежда!!!
Оксана и Тоша: orlnat пишет: Я прыгаю от радости, хочется и смеяться и плакать... Появилась надежда!!! Как же я за вас рада, УДАЧИ!
Оксана и Тоша: Оксаночка, я тоже все о вас думаю, милые, дай Бог, чтобы все у вас прошло благополучно. Очень хорошо, что Алиночку причастили. Завтра будем держать за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.
orlnat: Оксана и Тоша, спасибо !
nbajenov: orlnat Kak horosho, nadeus' vse polychitsia!!!!!
Fruuu: orlnat Пусть у вас все получится!!!
galinka: orlnat Наташа,очень рады за вас ! А вот у нас нет на диске результатов зондирования ,только бумажка ,мы с мужем решили,что ЭХО-для нас неинформативно,хотим сделать еще раз зондирование,будем узнавать в Донецке и в Киеве.
Даниэлька: orlnat Пусть всё будет у Вас удачно!!!!
orlnat: Fruuu, nbajenov, Даниэлька, galinka, спасибо девочки, мы тоже очень-очень надеемся, что всё получится !!! galinka- Галя, нам тоже диск никто не предлагал, мы сами попросили. На нашу просьбу о записи сказали, что можно и продали нам его за символическую сумму-30грн . Говорят, что мы у них в Донецке первые, кому понадобился электронный вариант. По-поводу неинформативности ЭХО, возможно, вы с мужем и правы. Говорят, что ЭХО, например, показывает гипертензию больше, чем есть на самом деле. Удачи вам!
Бабушка: Oksana M Удачи вам, будем молиться, Андрей сказал, что тоже будет молиться. Держитесь!
Осик: orlnat Очень рады за вас! Удачи вам! Пусть всё получится!
Светлана: orlnat пишет: Я готов в любое время принять Вас.Как замечательно! Дай Бог, чтоб все сложилось удачно!
ФокинаТатьяна: Oksana M Пусть Бог поможет вам и благословит руки врачей!
KaRinaSH: orlnat пусть у вас все сложится и получится!
galinka: orlnat Спасибо,Наташа.Удачи вам!
OlgaLD: Наташа, удачи! Оксаночка, будем сегодня молиться за Алиночку!
ltnrf2006: OlgaLD пишет: будем сегодня молиться за Алиночку! И мы. Держитесь наши девочки.
света: OlgaLD пишет: будем сегодня молиться за Алиночку! и мы. Держитесь.
orlnat: Девочки, Осик, KaRinaSH, Светлана, OlgaLD, спасибо! Мы тоже молимся за Алиночку.
miroska26: orlnat Как здорово! Оксаночка и Алиночка! Пусть поможет вам Бог!
Inneska: orlnat рады за ваш просвет, пусть все сложится хорошо.
Алина: Oksana M Бог вам в помощь!
Поля: orlnat Как хорошо, что все так складывается. Удачи вам. Мы с вами!!!
Алина: orlnat Рады за вас, пусть все сложится хорошо!
orlnat: Inneska, Поля девочки, спасибо, очень хочется надеятся на хорошее. Отослали Довганю результаты их же ЭХО и дополнительно распечатки с зондирования. Он спрашивает, видел ли он Маришку в январе, когда мы были у него в центре. Мы же об этом не написали ему сознательно. Ведь тогда он сказал, что "не будем напрасно мучать ребёнка"(зондировать). Это уже дома мы решили, что надо использовать малейший шанс, даже если это и риск. Вот и напросились в Донецк, где нам и не отказали в зондировании. Что-то теперь будет ?... А вдруг откажет . Появившаяся надежда начинает таять... Руки начинают труситься.
света: orlnat пишет: А вдруг откажет Наташенька, не надо пока об этом думать, нужно думать о хорошем.
OlgaLD: orlnat Согласна со Светой
Бабушка: orlnat Нужно надеятся и верить, происходят иногда невероятные вещи. Удачи вам!
orlnat: света, OlgaLD, Бабушка, спасибо. Всё, беру себя в руки ( уже почти получилось) .
orlnat: Девочки, есть новости об Алиночке? Как там у них дела?
Oksana M: Operazya prochla normalno. Alina v reanimazii. Vrode vse horosho, davlenie snizili.
Fruuu: Oksana M Держу кулачки! ПУсть и дальше все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@
Oksana M: Spasibo vsem ogromnoe za poddergku! Ornat- choroshii novosti. Udachi!
Оксана и Тоша: Oksana M пишет: Operazya prochla normalno Очень хорошо, дай Бог Алиночке сил и здоровья для скорейшего выздоровления.
orlnat: Oksana M, дай Бог, чтоб и дальше всё было хорошо! Держим кулачки за Алиночку!
Бабушка: Oksana M Слава богу, что все хорошо прошло! Желаю, чтобы и восстановление после операции прошло нормально, чтобы быстрее из реанимации перевели в палату. Удачи вам
Светлана: Oksana M Скорейшей поправки. Алиночку от нас целуйте
galinka: Oksana M Алиночке скорейшего выздоровления!
Inneska: Oksana M кулачки не разжимаем. да поможет вам Бог.
nbajenov: Oksana M @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Skoreishei vypiski!!!!!
света: Oksana M скорейшего выздоровления Алиночке!
OlgaLD: Оксаночка, слава Богу!
KaRinaSH: Oksana M Скорейшего вам выздоровления! Пусть Бог вам поможет!
Кирюша: Оксаночка очень рады за вас, сил и терпения. Алиночке поскорее поправиться. Кулачки ещё держим @@@@@@@.
sveta-d24: что касается нашей операции, ради любопытсва написала в 3 клиники с нашими данными не указывая что Даша уже ангел..... пришли ответы примерно одинаковые.....суть такова, 1,для точности диагностики необходимо зондирование,2, при таком пороке необходима двухэтаповая коррекция порока для плавной перестройки работы сердца....сразу радикальная коррекция порока не оправданно рискована, 3, необходимо сначало сделать пластику клапана и ушивание легочной артерии для снижения гипертензии...а потом ушивание дыр возможно в чуть более старшем возрасте...... НУ И КАК ПОСЛЕ ЭТОГО мне простить доктору СИНЕЛЬНИКОВУ????его неоправданный риск.........не могу сказать что я на него зла....... прсто думаю.....почему для него мой ребенок оказался биологическим материалом????? я так уезжая из больницы всё хотела спросить у него почему сделали радикальную...если сомневались в форме...но они меня так обкололи реланиумом что я сама не своя была... а что касается операции....Даши сделали заплатки на перегородки межжелудочковую и межпредсердную.... пластику клапана, после этого сердце остановилось...... его завели.....сняли заплатки(т.е вернули в первозданный вид) сделили ушивание легочной артерии.....ну давление уже не снижалось...видимо долгий наркоз и искуственное крвоообращение уже давали о себе знать...... грудину зашить не могли....так Даша прожила до следующего утра с открытой грудиной....с давление 70 и гипертензией 70.......утром в 10.10 она умерла. после операции он мне сказал сам, что получилось что мы усугубили порок........сняв заплатки и такое серьезное вмешательсво так что готовьтесь, что форма несбалансированная оказалась..... другой врач мне потом тоже что нёс....про то что вы бы делали операцию за операцией...лежали бы потсоянно в больницах.... замучились бы..... Я долго думала писать вам девочки про это или нет..... вот сегодня набралась смелости и хватило сил написать....не для того чтобы напугать кого-то перед операцией,а для того не стесняйтесь спрашивайте что и как и настаивайте на разговор с оперирующим перед операцией........ ведь нам обещали что не будет делать радикальную если окажется несбалансированная...... а потом он еще мне сказал такое бывает у детей с хромосомными изменениями..... в отделении наших было 4 вместе с Дашей.... слава богу остальные живы....правда мальчик один долго заживает ничего выберется..... а потом девочка с моей палаты мне написала что после отъезда умерла еще одна левочка с другим пороком....(он же оперировал) может он и хороший врач спасающий тысячи....но проводя эксперементы на единицах......НАУКА ТРЕБУЕТ ЖЕРТ?
turist: sveta-d24 пишет: НАУКА ТРЕБУЕТ ЖЕРТВ? Цели, за которые нужно платить жизнью детей и слезами матерей, не имеют права на существование.
Оксана и Тоша: sveta-d24 пишет: НУ И КАК ПОСЛЕ ЭТОГО мне простить доктору СИНЕЛЬНИКОВУ????его неоправданный риск......... Да, в такой жутчайшей ситуации очень сложно его простить. Если бы он не рисковал, все могло бы быть совсем по-другому. Светочка, что тебе пришлось пережить ...
Оксана и Тоша: Oksana M, как вы? Отпишись, пожалуйста, а то мы завтра уезжаем на неделю, буду переживать.
galinka: sveta-d24 Светочка,спасибо,что у тебя нашлись силы написать об этом.Я думаю,что эта информация будет очень полезна тем,кому еще предстоит операция. Мы когда ездили с Мишей тоже толком ничего не знали,что да как,какую операцию будут делать,а врачи толком ничего и не рассказывают,если у них не расспрашивать.Я раньше злилась,что нас не взяли на операцию,а теперь понимаю,что у Миши на тот момент было состояние не очень и хорошо ,что нам сделали зондирование,порок тяжелый,сосуды склерозированы..Медицина не стоит на месте,появляется что-то новое,надеимся на нее.
astas-lena: sveta-d24 Света,а вы где делали?Я после смерти Даши ревела 2 дня когда видела фото.Я ужасно боюсь,нам скоро предстоит.Сейчас пока не хочу об этом думать.
Бабушка: astas-lena И не думайте, придет время обо всем с врачом переговорите, тем более вы уже почти в курсе. Это сейчас я начиталась и многое уже знаю об операциях на сердце. А в прошлом году мы приехали в больницу на обследование и через день нам уже все сделали, т.е. нам повезло, что все хорошо кончилось, правда врачи перед операцией говорили о серьезности, можно сказать даже пугали.
Бабушка: sveta-d24 Светочка, очень сочувствую вам, держитесь, Дашенька всегда будет с вами в сердце
Бабушка: И я тоже очень жду известий от Оксаны, дай Бог, чтобы Алиночку спустили из реанимации в палату. Сегодня меня спрашивал о вам и о. Андрей.
Светлана: sveta-d24
nbajenov: sveta-d24 sveta-d24 пишет: после этого сердце остановилось...... Оно было остановлено во время операции, и его не смогли запустить после. sveta-d24 пишет: грудину зашить не могли.... Света это не потому что не смогли, а так делается при определенных операциях, я сама видела в реанимации таких детей. sveta-d24 пишет: Я долго думала писать вам девочки про это или нет..... вот сегодня набралась смелости и хватило сил написать....не для того чтобы напугать кого-то перед операцией,а для того не стесняйтесь спрашивайте что и как и настаивайте на разговор с оперирующим перед операцией........ ведь нам обещали что не будет делать радикальную если окажется несбалансированная...... а потом он еще мне сказал такое бывает у детей с хромосомными изменениями..... Света, совершенно верно, надо спрашивать все детали, иногда конечно не знаешь что и спрашивать и поэтому хорошо что ты написала, теперь девочки будут знать что спрашивать. Нас здесь готовят, рассказывают, показывают реанимацию и чего ожидать, конечно всего не спросишь, но не надо бояться спрашивать, это Ваши дети и Вы обязаны спрашивать и тревовать разъяснения. Светочка еще раз мои соболезнования, представить трудно такую потерю. Всего самого доброго.
Бабушка: nbajenov Да, правильно вы пишете, операцию делают при остановленном сердце, работает искусственное, при нас был случай, мальчика три дня держали с открытой грудиной в реанимации, поэтому не понятно, почему врачи решили все вернуть по-старому. Бог им судья.
sveta-d24: astas-lena в мешалкина, вы не бойтесь просто все подробно спрашивайте....я перед операцией спрашивала...у на с точно форма сбалансированная.... просила палатного врача чтобы точно убедились...если что ты мы поедим в Берлин...она на меня тогда разозлилась...говорит вы мамочка опеределитесь уже раз приехали....ни кто вам не будет делать радикальную если форма окажется несбалансированная....я просто поняла что нужно было распрашивать про все варианты и исходы у оперирующего, что он будет делать если то, и что если другое.... nbajenov знаю, что сердце останавливают...но там его переодически пускают помоему больше 50минут нельзя....а они не могли.....вот и пришлось снять заплатки... и про грудину тоже читала...но реаниматолог сразу вечером сказал если не закрыть 2-3 дня обычно инфицирование происходит.... galinka вот и я про то....не нужно торопиться....а они потом глупое утешение мне пытались сказать....вы типа с таким ребенком замучились бы., да и сосуды у вас почти засклерозовались это особенность таких детей......ну разве это им решать????я могу точно сказать что 4 мес и 21 день...у меня не разу не возникала мысль что я мучаюсь...мы пили лекарства.....да было что я устала сцеживаться...я так Даше и говорила, доча я месяц тебя после операции покормлю и не буду сцеживаться....так Даша вероятно все понимала и поэтому примернос февраля стала сама так активно сосать грудь, что я практически перестала сцеживаться.....
Asinna: sveta-d24 мне очень жаль,вы пережили смерть ребенка,страшнее для матери нет ничего ,говоря слова утешения я буду повторяться,но простите я советую вам набраться сил и подумать о себе вы себя поберегите вы еще молоды,ваша доченька всегда рядом она будет вашим ангелом-хранителем,говорят когда мать плачет ребенку мокро и неуютно,хотя я пишу а сама ,тяжело Мы тоже прошли через операцию,сама все 7 часов операции сидела ревела,боялась ее потерять,вы правы врачи скалали сердце максимум на 60 мин остановят потом заводить надо грудину нам сшили но предупредили если что не так вскроем,они все это с такой легкостью говорят я просто от всего в шоке была,но меня предупреждали о возможности летального исхода,о последствиях возможных,но нам операция была нужна ,я настраивалась .... жаль такая крошечка жизнерадостная Дашенька
OlgaLD: sveta-d24 Наши соболезнования.
дарина777: Девочки,доброе утро!!!!У моей годовалой дочки ВПС открытый артериальный проток4мм.Скажите пожалуйста,а были ли случаи у кого-либо из детишек,что проток заростал?Очень боюсь операции,просто она у меня маленькая Дюймовочка.
света: sveta-d24 пишет: вы типа с таким ребенком замучились бы. вот это уже не им решать Светочка, солнышко, держись. Так хочеться тебя поддержать, обнять, утешить Я сама очень переживаю за операцию. Ведь у Верочки тоже несбалансированная форма по желудочкам сердца.
Foxy: дарина777 , у моей Ани был открытый артериальный проток 3.5 мм, к году не закрылся, поэтому в Бакулевке сказали, что и не закроется теперь сам, надо будет оперировать. Но сказали, что с таким размером ОАП можно сделать не на открытом сердце и лучше не тянуть, потому сделали в 1.5 года через вену на ноге какую-то пружину ввели и ВСЁ! всего три дня были в больнице, правда на такую операцию квоту не дают и мы оплачивали её сами, тогда 50 000 примерно. (Эмболизация ОАП кстати называется операция). Но там есть предельные размеры ОАП при которых эту операцию еще можно делать, там же лежала мамочка с ребенком у которого ОАП был 5мм и им уже полостную делали! Но я знаю детей у которых сам закрывался ОАП, правда до года, нам не повезло с этим...
Ксю: Дарина, здравствуйте! мы тоже из Жуковского меня зовут Оксана, дочка - Маша (5 лет) я в личке оставила свой телефон - звоните
Бабушка: Foxy У нас в Челябинске тоже при нас такую примерно операцию делали девочке 3-х лет без СД. Через 3 часа она уже летала по коридору, хотя врачи заставляли лежать. Операция бесплатная.
Foxy: Бабушка пишет: Операция бесплатная. Вот и наша кардиохирург удивилась, что мы за неё платили! Видимо нас развели...но я если честно так боялась полостной операции, что как только они сказали про такой вариант операции я сразу согласилась и не стала канючить, что мол дорого и все такое...Думала скажут: раз нету денежек, давайте сделаем полостную бесплатно.... Сглупила, канеш...
nbajenov: sveta-d24 пишет: но там его переодически пускают помоему больше 50минут нельзя.... Нет Света, сердце останавливают на столько на сколько нужно(хотя лимит наверное есть), нам операцию делали часов 6, конечно чем меньше на всех этих машинах тем лучше.
sveta-d24: nbajenov а нам делали 8....его переодически нужно запускать...
OlgaLD: дарина777 Есть ресурс cardiomama.ru там можно спросить у специалистов на форуме, любой вопрос о сердце малышки задать.
Oksana M: Privet vsem! Alina popravlyaetsya, vse normalno. Spasibo ese vsem ogromnoe!
ФокинаТатьяна: Oksana M Рада за вас!Выздоравливайте!!!Представляю,что вам пришлось пережить.Пусть Бог вас благословит!!!
galinka: Oksana M Рады за Алиночку Поскорее поправляйтесь и возращайтесь домой.Как говорится "дома и стены помагают"
дарина777: Спасибо,милые девочки,за советы!!!!!!!!
Мама Инна: sveta-d24 Светочка, примите наши соболезнования. То, что вам пришлось пережить это очень больно и страшно.
Мама Инна: Oksana M Очень за вас рады. Пусть Алиночка поскорее поправляется.
света: Oksana M Скорейшего выздоровления Алиночке и быстренько из больницы домой!
Бабушка: Oksana M Как мы рады за вас. У меня дома и муж, и сын все спрашивают, как дела у Алины? Приезжайте быстрее домой, весна!
Кирюша: Оксана М очень рады за Алиночку. Поправляйтесь.
OlgaLD: Oksana M Слава Богу!!
Таня: Oksana M Поправляйтесь.
Ксю: Oksana M Алиночка - молодец! поправляйтесь!
orlnat: Oksana M Оксаночка, очень рады за малышку! Пусть скорее поправляется! Поскорей возвращайтесь домой.
Oksana M: Spasgbo vsem ogromnoe, dage ne veritsya, chto vse pozadi. Alina perestala sinet, uge besitsya. Vo vtornik m.b. vipishut.
ФокинаТатьяна: Oksana M Слава Богу,что увас все хорошо!!!Очень рада за вас!
Fruuu: Оксана, очень за вас рада!!!
Бабушка: Oksana M Очень рады за вас, сегодня были в церкви, заказали за здравие, поставили свечку богородице. У мужа сегодня день ангела, съездили на службу. Алиночка молодец, все выдержала!
shaa: Oksana M Молодец Алиночка! Рада за вас.
galinka: Oksana M очень рады за вас!!!
Кирюша: Оксана очень рады за Вас. Поправляйтесь.
beloded1954@rambler.: Оксаночка поправляйтесь, очень и очень рады за вас.
KaRinaSH: Оксана, очень очень рады за Алиночку!
Светлана: Oksana M Замечательные новости
OlgaLD: Оксаночка, очень-очень рады за вас!
Мотька: Оксана. Вот Алиночка молодчина! Поздравляю!
света: Oksana M Ну Слава Богу, что все уже позади! Поправляйтесь!
vilkene: Оксана, очень рады! Выдохнули
ТЕСО: Оксаночка, очень за вас рады. Представляем (и вспоминаем с ужасом), что вам пришлось пережить. Сейчас все наладится.
miroska26: Оксаночка! Вы уже дома?
Таня: Оксана, очень рады.
Оксана и Тоша: Оксаночка, слава Богу! Как вы?
Oksana M: Привет родной форум! Мы уже дома.У нас начался послеоперционный период. У кого какие бы последствия после операции. Вот у нас например грыжка пупочная ылезла из-за постоянных плачей. Пока Алина второй день спит, мало ест. А в больнице все было нормально. Даже поправилась на 200 гр. за неделю.
turist: Oksana M С возвращением вас! Поправляйтесь скорее.
Бабушка: Oksana M Поздравляем вас с приездом домой! Я вам звонила, но не дозвонилась. А почему Алина плачет? У нас Степа только в первые дни немного вякал, а потом было все нормально. Пока она снова привыкнет к дому, будут проблемки, через несколько дней нормализуется все. Последствий после операции не было никаких, только сейчас кардиолог говорит, что у нас сердце бьется реже, чем положено, наблюдаемся, делаем ЭКГ. Будет время, напишите, как в Москве все прошло, как врачи, обслуживание, интересно сравнить с нашей областной. Нам после операции не разрешали брать за грудь и тянуть за ручки 3 месяца, ну и, естественно, массаж тоже не разрешали.
Светлана: Oksana M С возвращением! Подсказать ничего не могу, не в теме, но желаю вам скорее позабыть про операцию и расти дальше здоровехенькими!
galinka: Oksana M Рады,что вы уже дома!Поправляйтесь и набирайтесь сил!
OlgaLD: Oksana M Думаю, у малышки стресс постбольничный. Все пройдет, все наладится. Рады, что вы дома.
света: Oksana M с возвращением домой!!!!!!!!! Алиночке скорейшего восстановления после операции!
orlnat: Oksana M , с возвращением домой! Терпения, а Алиночке скорейшего восстановления. Пусть всё быстрее становится на свои места.
Мама Инна: Oksana M С возвращением! Алиночке поскорее окрепнуть!!! Оксана, мне кажется, чем старше ребенок, тем тяжелее ему психологически перенести все это. Алиночке нужно время, а вам терпение. У Леры была операция в 4 мес и особых проблем после нее не было. А теперь нам 2,5г и опять предстоит операция и я думаю сейчас будет гораздо труднее. orlnat Наташа, а как продвигаются ваши дела? Что вам ответили в Киевском центре сердца?
Кирюша: Оксана очень рады. что вы уже дома. Алиночке поскорее поправиться. Оксана у меня Кирилл тоже плохо спал и кушал после операции, в больнице вообще все 10 дней день и ночь орал. У нас резались зубы, как приехали домой сразу вышли пять зубов. И ещё когда нас выписывали кардиолог нам посоветовала попоить Кирюху успокоительным так как операция это большой стресс для ребёнка.
galinka: orlnat Не пойму зачем Довганю опять надо зондирование,вы же его только сделали А у Емца,наверное,для всех "наших" ответ один orlnat пишет: Вчера опять температура 39. Выздоравливай,Мариша!!!!!
orlnat: Мама Инна Инна, из Киева ответы не однозначные: Довгань пишет, что похоже, что операция возможна, но нужно всё равно сделать зондирование у него; из центра Емца написали, что сначала нужно суживать легочную артерию (это в 8-то лет ). Конечно, не очень хочется, вернее, очень не хочется повторять зондирование, но, похоже, выбирать не приходится. Вопрос в сроках. У Маришки была пневмония, выписали, не сделав контрольный снимок. Вчера опять температура 39. То ли не долечили, то ли новая инфекция, но поздку пока отложили... А что вы решили? Где оперироваться решили?
orlnat: galinka, Галя, я тоже не очень хочу повтора зондирования, но Довгань сказал:"Зондирование необходимо выполнить для того, что бы убедиться в достоверности тех результатов, которые получены в Донецке." Вот так. Спасибо за пожелание здоровья Маришке, она старается .
Мама Инна: orlnat Наташа, на этой неделе позвоню в Киевский научно-практический центр (Емец), чтобы нас внесли в плановые операции на май.Если же нам все таки откажут, то будем обращаться в Киевский центр сердца. До мая мы все равно никуда не поедем, т.к сейчас еще окончательно не выздоровели, да и нет у меня 100% уверенности, что нам откладывали операцию именно из-за СД(ну не укладывается это у меня в голове). Мы когда лежали на операции в 4 мес с Лерочкой, таких же (в смысле с СД) лежало 4 ребенка все с разными пороками, но все на операцию.Леру и еще одну девочку из Ялты прооперировали (мы с ними до сих пор созваниваемся), а двум мальчикам вот-вот должны были сделать (сделали или нет не знаю, нас выписали). У этих знакомых из Ялты есть подружка, девочка Сонечка (3 года), у нее СД и сложный порок сердца (какой именно сказать не могу, т.к. с этой мамочкой лично не знакома, но вроде бы Тетрадо Фалло и еще что-то), пол года назад ее прооперировали в центре Емца, хотя до этого тоже несколько раз операцию откладывали. Поэтому все очень неоднозначно.
galinka: orlnat пишет: "Зондирование необходимо выполнить для того, что бы убедиться в достоверности тех результатов, которые получены в Донецке." Ого,так что же это они в Киеве не доверяют донецким специалистам????Не пойму,если запись есть на диске,это как "Не верю глазам своим "
света: Мама Инна о Емце: На прошлой неделе к нам в гости заходил папа ребенка с СД из Хмельницкого. Мой телефон он взял в редакции журнала "Единственная", после того как прочитал о нас в журнале. Он рассказал, что их направили к Емцу на обследование. Они приехали, им там сделали зондирование и заразили кишечной инфекцией. Когда папа стал разбираться в чем дело ( у него есть медицинское образование) ему начали рассказывать, что Ваш ребенок даун, у него слабый иммунитет, поэтому Вы так не нервничайте и не заморачивайтесь этим ребенком, и в таком духе. В итоге закончилось тем, что они забрали оттуда свою доченьку, повезли обратно в Хмельницкий, вылечили кишечную инфекцию и через месяц повезли в Институт Амосова на операцию. Там оказалось, что девочке у Емца поставили не совсем правильный диагноз. Но Слава Богу в институте Амосова сделали удачную операцию и уже девочку перевели из реанимации в палату к маме.
orlnat: Кирюша ,спасибо! Оказалось, что у Маришки пневмония. Не вылечили, но выписали. По снимку ситуация ещё хуже, чем была до лечения. Не знают уже, как нас лечить. У них способ один-курс антибиотиков 5 дней, помогло - не помогло - хватит. Я в истерике. Как-то не складывается поездка в Киев. Самое главное, адекватного лечения нет. Т.е. в отделение я не собираюсь возвращаться, опять отмахаются по-быстрому.... А "наша" педиатр, которая лечит Маришку с рождения просто в растерянности.
Бабушка: orlnat Очень жаль, что вас до конца не вылечили. Может какого-нибудь платного фтизитора найдете, раз бесплатные не могут помочь. С пневмонией "шутки плохи". Выздоравливайте.
света: orlnat Бедная Маришечка Наташ, может в платную клинику стоит обратиться. Ми после абструктивного бронхита еще месяц пили Лимфомиазот, Атму, Энгистол, Траумель.
sveta-d24: orlnat пусть лучше сделают еще раз зондирование чем потом будут пожимать плечами удивляясь.... а то что вы пишете про легочную артерию это нормально нужно её ушивать до радикальной, гипертензию снизить и чтобы сердце не много привыкло к работе в другом режиме... я понимаю что лишнее вмешательство страшно и не приятно....ну лучше медленно , но верно..... у нас вот решили сразу радикальную...и что? а с других клиник прислали письмо что с нашим пороком только 2-этапно...нельзя сразу сердце нагружать.... у вас случайно не АВК?
OlgaLD: Наташа, у нас пневмонию лечат курсом антибиотиков ровно 10 дней. 5 дней, а то и 7 - лечат бронхит. Причем строго. Нельзя прерывать лечение раньше. Вас же, как нарочно, подставляют под то, чтобы лечение не оказало эффекта, а антибиотик уже не действовал потом Что это такое?
orlnat: Бабушка ,света , может и правда лучше в платную клинику или к платному врачу, но мы и своих стараемся не обижать , по возможности благодарим... света Светочка, вы эти лекарства в комплексе пили? sveta-d24 Света, да, у нас АВК. Спасибо за совет. OlgaLD Олечка, да, у наших врачей такая "политика" - антибиотики более 5 дней не нужно, даже вредно. Нам в этот раз внутривенно вводили, поэтому я продолжить сама не смогла. Обычно я сама докалываю до 7-10 дней.
света: sveta-d24 пишет: легочную артерию это нормально нужно её ушивать до радикальной, гипертензию снизить и чтобы сердце не много привыкло к работе в другом режиме... Светочка, не обязательно при АВК делать двухэтапную коррекцию, в большинстве случаев делают сразу радикальную. Суживание легочной артерии делают в очень очень редких индивидуальных случаях, в основном если форма АВК несбалансированная. Даже, здесь среди участников форума при пороках АВК почти всем делали сразу радикальную. Кроме Украинцев, так как у нас в Украине Емец всем детям с СД при пороке АВК делает суживание. Если только кто-то из влиятельных лиц договориться с ним, тогда он делает радикальную. orlnat Наташ, а у Маришки сбалансированная форма АВК или нет?
Oksana M: Девчонки, напомните мне про Виагру. Кто ее пил, какие побочные эффекты были. Нам вот в Москве назначили ее год пить по 0,1 мг. 4 раза в день. Я почему-то в подробности не стала вдаваться, професор назначил, значит надо пить.
orlnat: света Света, когда мы ездили к Емцу ещё в Амосова, нам ставили несбалансированную форму. Сейчас везде вроде пишут, что сбалансированная. Я не в курсе, так бывает или нет.
orlnat: Oksana M , мы пили виагру и др. формы силденафила. Побочных эффектов может быть полно, как, впрочем, и у многих др. лекарств, включая глухоту и слепоту (читай анотацию), но выбирать не приходится. Сейчас нам назначили принимать по1мг/кг 3 раза в день.
sveta-d24: света Светик , Маришка просто уже большая и сердце привыкло работать в другом темпе его нельзя сразу радикально, нужно поэтапно, я знаю что так делают при несбалансированной форме или когда уже детки подросшие, по крайней мере мне так ответил доктор с Бакулева в письме... а насчет формы нам же ставили на 4 наших приездах сбалансированную поэтому нам начали делать радикал.,а в ходе операции выяснилось что несбалансированная, когда врачи гооврят у вас похоже на сбалан. нужно уточнять зондированием или делать двухэтапно....так мне ответил врач из другой клиники -Если делать сразу радикальную, это неоправданный риск....лучше медленно но верно... лучше ушивание легочнй артерии и пластика клапана если возможно сразу,а 2этап закрытие перегородок. я потом и жалале о том , что доверилась и сразу не списалась с другими клиниками.... а ответы я получила уже после Дашиной смерти и в своих письмах я давала только результаты иследования и не слова о том . что нас уже нет...чтобы ответили не прикрывая других спецов. ну а про вашего Емца я читала , но это другой случай.
света: sveta-d24 пишет: когда врачи гооврят у вас похоже на сбалан. нужно уточнять зондированием у нас по УЗИ сомневались сбалансированная или нет, поэтому сделали зондирование. Только зондирование дает точный диагноз. Берлинские врачи нам написали, что не исключают возможность сразу радикальной операции Верочке или же если не радикальная, то суживание и операция Гленна.
sveta-d24: света Свет,а разве Верочке не делали уже суживание? или потому что кольцо пора менять?(его помоему нельзя более1,5лет), ты не переживай все будет хорошо, там врачи другого уровня., вы всё правильно делаете. А у нас 4 узи показывало сбалансированную (как говорили у вас на границе нормы) начали делать,и все равно видели сбалансированую поэтому и сразу закрыли перегородки...я сама правда не могу понять как это видели одно а оказалсь другое....либо что-то не договаривают либо там действительно тонкая грань....операция Гленна это клапана пластика?
света: sveta-d24 пишет: Свет,а разве Верочке не делали уже суживание? нет, не делали. Наши врачи сказали, что в нашем случае суживание опасно для жизни Верочки. Они сказали, что после суживание может быть Верочке хуже, а операцию Гленна они побоялись делать, так как не были уверены в результате. sveta-d24 пишет: операция Гленна это клапана пластика? нет, это как-то накладываеться анастамоз в обход правого желудочка, но я точно не могу обьяснить что это и как делаеться. Эта операция в основном делаеться, когда один желудочек меньше другого, или при одножелудочковом сердце. Наш врач тоже говорит, что в Берлинском кардиоцентре очень большой опыт таких операций.
Asinna: Девочки у нас проблема ходили на контрольное узи в пятницу,результаты плохие появились проблемы - сброс через ОАП-2мм,раньше его не было,недостаточность АК- 3 степени , я в шоке ведь после операции еще и год не прошел,было все так хорошо, теперь опять под нож , побежала утром к кардиологу, мне направление к кардиохирургу дали, опять такой ужас, за что ей это,она шок после первой операции еще помнит
Asinna: OlgaLD Оль не знаю что делать не могу места сабе найти,сейчас съездила к кардиохирургу, она предложили на своем узи перепроверит,сами удивились, так очередь на узи на июнь,нас экстренно записали на среду, пойдем снимим, потом консилиум будет решать, как страшно
Бабушка: Asinna Держитесь, раньше времени не расстраивайтесь. Посмотрит кардиохирург и после этого решите, что делать. А какие-то признаки внешние есть, типа одышки, синевы вокруг губ? Желаем вам удачи, чтобы УЗИ показало, что все в норме.
Asinna: Спасибо за поддержку девочки,знаю вы понимаете меня как никто другой Бабушка внешких признаков особо нет,одышка у нас всегда, да и послеоперацционный период еще не закончился,нам год на восстановление давали ,а тут..,да и пороки на этот раз не синий а бледный
Asinna: Сходили на консилиум,наш диагноз подтвердили , но операцию пока делать не будут взяли под наблюдение
полная версия страницы