Форум
дела сердечные (продолжение)
ltnrf2006: Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.
galinka: orlnat Не пойму зачем Довганю опять надо зондирование,вы же его только сделали А у Емца,наверное,для всех "наших" ответ один orlnat пишет: Вчера опять температура 39. Выздоравливай,Мариша!!!!!
orlnat: Мама Инна Инна, из Киева ответы не однозначные: Довгань пишет, что похоже, что операция возможна, но нужно всё равно сделать зондирование у него; из центра Емца написали, что сначала нужно суживать легочную артерию (это в 8-то лет ). Конечно, не очень хочется, вернее, очень не хочется повторять зондирование, но, похоже, выбирать не приходится. Вопрос в сроках. У Маришки была пневмония, выписали, не сделав контрольный снимок. Вчера опять температура 39. То ли не долечили, то ли новая инфекция, но поздку пока отложили... А что вы решили? Где оперироваться решили?
orlnat: galinka, Галя, я тоже не очень хочу повтора зондирования, но Довгань сказал:"Зондирование необходимо выполнить для того, что бы убедиться в достоверности тех результатов, которые получены в Донецке." Вот так. Спасибо за пожелание здоровья Маришке, она старается .
Мама Инна: orlnat Наташа, на этой неделе позвоню в Киевский научно-практический центр (Емец), чтобы нас внесли в плановые операции на май.Если же нам все таки откажут, то будем обращаться в Киевский центр сердца. До мая мы все равно никуда не поедем, т.к сейчас еще окончательно не выздоровели, да и нет у меня 100% уверенности, что нам откладывали операцию именно из-за СД(ну не укладывается это у меня в голове). Мы когда лежали на операции в 4 мес с Лерочкой, таких же (в смысле с СД) лежало 4 ребенка все с разными пороками, но все на операцию.Леру и еще одну девочку из Ялты прооперировали (мы с ними до сих пор созваниваемся), а двум мальчикам вот-вот должны были сделать (сделали или нет не знаю, нас выписали). У этих знакомых из Ялты есть подружка, девочка Сонечка (3 года), у нее СД и сложный порок сердца (какой именно сказать не могу, т.к. с этой мамочкой лично не знакома, но вроде бы Тетрадо Фалло и еще что-то), пол года назад ее прооперировали в центре Емца, хотя до этого тоже несколько раз операцию откладывали. Поэтому все очень неоднозначно.
galinka: orlnat пишет: "Зондирование необходимо выполнить для того, что бы убедиться в достоверности тех результатов, которые получены в Донецке." Ого,так что же это они в Киеве не доверяют донецким специалистам????Не пойму,если запись есть на диске,это как "Не верю глазам своим "
света: Мама Инна о Емце: На прошлой неделе к нам в гости заходил папа ребенка с СД из Хмельницкого. Мой телефон он взял в редакции журнала "Единственная", после того как прочитал о нас в журнале. Он рассказал, что их направили к Емцу на обследование. Они приехали, им там сделали зондирование и заразили кишечной инфекцией. Когда папа стал разбираться в чем дело ( у него есть медицинское образование) ему начали рассказывать, что Ваш ребенок даун, у него слабый иммунитет, поэтому Вы так не нервничайте и не заморачивайтесь этим ребенком, и в таком духе. В итоге закончилось тем, что они забрали оттуда свою доченьку, повезли обратно в Хмельницкий, вылечили кишечную инфекцию и через месяц повезли в Институт Амосова на операцию. Там оказалось, что девочке у Емца поставили не совсем правильный диагноз. Но Слава Богу в институте Амосова сделали удачную операцию и уже девочку перевели из реанимации в палату к маме.
orlnat: Кирюша ,спасибо! Оказалось, что у Маришки пневмония. Не вылечили, но выписали. По снимку ситуация ещё хуже, чем была до лечения. Не знают уже, как нас лечить. У них способ один-курс антибиотиков 5 дней, помогло - не помогло - хватит. Я в истерике. Как-то не складывается поездка в Киев. Самое главное, адекватного лечения нет. Т.е. в отделение я не собираюсь возвращаться, опять отмахаются по-быстрому.... А "наша" педиатр, которая лечит Маришку с рождения просто в растерянности.
Бабушка: orlnat Очень жаль, что вас до конца не вылечили. Может какого-нибудь платного фтизитора найдете, раз бесплатные не могут помочь. С пневмонией "шутки плохи". Выздоравливайте.
света: orlnat Бедная Маришечка Наташ, может в платную клинику стоит обратиться. Ми после абструктивного бронхита еще месяц пили Лимфомиазот, Атму, Энгистол, Траумель.
sveta-d24: orlnat пусть лучше сделают еще раз зондирование чем потом будут пожимать плечами удивляясь.... а то что вы пишете про легочную артерию это нормально нужно её ушивать до радикальной, гипертензию снизить и чтобы сердце не много привыкло к работе в другом режиме... я понимаю что лишнее вмешательство страшно и не приятно....ну лучше медленно , но верно..... у нас вот решили сразу радикальную...и что? а с других клиник прислали письмо что с нашим пороком только 2-этапно...нельзя сразу сердце нагружать.... у вас случайно не АВК?
OlgaLD: Наташа, у нас пневмонию лечат курсом антибиотиков ровно 10 дней. 5 дней, а то и 7 - лечат бронхит. Причем строго. Нельзя прерывать лечение раньше. Вас же, как нарочно, подставляют под то, чтобы лечение не оказало эффекта, а антибиотик уже не действовал потом Что это такое?
orlnat: Бабушка ,света , может и правда лучше в платную клинику или к платному врачу, но мы и своих стараемся не обижать , по возможности благодарим... света Светочка, вы эти лекарства в комплексе пили? sveta-d24 Света, да, у нас АВК. Спасибо за совет. OlgaLD Олечка, да, у наших врачей такая "политика" - антибиотики более 5 дней не нужно, даже вредно. Нам в этот раз внутривенно вводили, поэтому я продолжить сама не смогла. Обычно я сама докалываю до 7-10 дней.
света: sveta-d24 пишет: легочную артерию это нормально нужно её ушивать до радикальной, гипертензию снизить и чтобы сердце не много привыкло к работе в другом режиме... Светочка, не обязательно при АВК делать двухэтапную коррекцию, в большинстве случаев делают сразу радикальную. Суживание легочной артерии делают в очень очень редких индивидуальных случаях, в основном если форма АВК несбалансированная. Даже, здесь среди участников форума при пороках АВК почти всем делали сразу радикальную. Кроме Украинцев, так как у нас в Украине Емец всем детям с СД при пороке АВК делает суживание. Если только кто-то из влиятельных лиц договориться с ним, тогда он делает радикальную. orlnat Наташ, а у Маришки сбалансированная форма АВК или нет?
Oksana M: Девчонки, напомните мне про Виагру. Кто ее пил, какие побочные эффекты были. Нам вот в Москве назначили ее год пить по 0,1 мг. 4 раза в день. Я почему-то в подробности не стала вдаваться, професор назначил, значит надо пить.
orlnat: света Света, когда мы ездили к Емцу ещё в Амосова, нам ставили несбалансированную форму. Сейчас везде вроде пишут, что сбалансированная. Я не в курсе, так бывает или нет.
orlnat: Oksana M , мы пили виагру и др. формы силденафила. Побочных эффектов может быть полно, как, впрочем, и у многих др. лекарств, включая глухоту и слепоту (читай анотацию), но выбирать не приходится. Сейчас нам назначили принимать по1мг/кг 3 раза в день.
sveta-d24: света Светик , Маришка просто уже большая и сердце привыкло работать в другом темпе его нельзя сразу радикально, нужно поэтапно, я знаю что так делают при несбалансированной форме или когда уже детки подросшие, по крайней мере мне так ответил доктор с Бакулева в письме... а насчет формы нам же ставили на 4 наших приездах сбалансированную поэтому нам начали делать радикал.,а в ходе операции выяснилось что несбалансированная, когда врачи гооврят у вас похоже на сбалан. нужно уточнять зондированием или делать двухэтапно....так мне ответил врач из другой клиники -Если делать сразу радикальную, это неоправданный риск....лучше медленно но верно... лучше ушивание легочнй артерии и пластика клапана если возможно сразу,а 2этап закрытие перегородок. я потом и жалале о том , что доверилась и сразу не списалась с другими клиниками.... а ответы я получила уже после Дашиной смерти и в своих письмах я давала только результаты иследования и не слова о том . что нас уже нет...чтобы ответили не прикрывая других спецов. ну а про вашего Емца я читала , но это другой случай.
света: sveta-d24 пишет: когда врачи гооврят у вас похоже на сбалан. нужно уточнять зондированием у нас по УЗИ сомневались сбалансированная или нет, поэтому сделали зондирование. Только зондирование дает точный диагноз. Берлинские врачи нам написали, что не исключают возможность сразу радикальной операции Верочке или же если не радикальная, то суживание и операция Гленна.
sveta-d24: света Свет,а разве Верочке не делали уже суживание? или потому что кольцо пора менять?(его помоему нельзя более1,5лет), ты не переживай все будет хорошо, там врачи другого уровня., вы всё правильно делаете. А у нас 4 узи показывало сбалансированную (как говорили у вас на границе нормы) начали делать,и все равно видели сбалансированую поэтому и сразу закрыли перегородки...я сама правда не могу понять как это видели одно а оказалсь другое....либо что-то не договаривают либо там действительно тонкая грань....операция Гленна это клапана пластика?
света: sveta-d24 пишет: Свет,а разве Верочке не делали уже суживание? нет, не делали. Наши врачи сказали, что в нашем случае суживание опасно для жизни Верочки. Они сказали, что после суживание может быть Верочке хуже, а операцию Гленна они побоялись делать, так как не были уверены в результате. sveta-d24 пишет: операция Гленна это клапана пластика? нет, это как-то накладываеться анастамоз в обход правого желудочка, но я точно не могу обьяснить что это и как делаеться. Эта операция в основном делаеться, когда один желудочек меньше другого, или при одножелудочковом сердце. Наш врач тоже говорит, что в Берлинском кардиоцентре очень большой опыт таких операций.
Asinna: Девочки у нас проблема ходили на контрольное узи в пятницу,результаты плохие появились проблемы - сброс через ОАП-2мм,раньше его не было,недостаточность АК- 3 степени , я в шоке ведь после операции еще и год не прошел,было все так хорошо, теперь опять под нож , побежала утром к кардиологу, мне направление к кардиохирургу дали, опять такой ужас, за что ей это,она шок после первой операции еще помнит
Asinna: OlgaLD Оль не знаю что делать не могу места сабе найти,сейчас съездила к кардиохирургу, она предложили на своем узи перепроверит,сами удивились, так очередь на узи на июнь,нас экстренно записали на среду, пойдем снимим, потом консилиум будет решать, как страшно
Бабушка: Asinna Держитесь, раньше времени не расстраивайтесь. Посмотрит кардиохирург и после этого решите, что делать. А какие-то признаки внешние есть, типа одышки, синевы вокруг губ? Желаем вам удачи, чтобы УЗИ показало, что все в норме.
Asinna: Спасибо за поддержку девочки,знаю вы понимаете меня как никто другой Бабушка внешких признаков особо нет,одышка у нас всегда, да и послеоперацционный период еще не закончился,нам год на восстановление давали ,а тут..,да и пороки на этот раз не синий а бледный
Asinna: Сходили на консилиум,наш диагноз подтвердили , но операцию пока делать не будут взяли под наблюдение
полная версия страницы