Форум
дела сердечные (продолжение)
ltnrf2006: Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.
Таня: MariAn Какой у Вас порок?
Таня: И кто Вас обследовал?
Юла: Сегодня ровно пол года, как Алинке сделали операцию на сердечке. У нас до сих пор очень сильная одышка. Девочки, как у вас с этим дела обстояли?Одышка когда-нибудь пройдёт?
nbajenov: Юла пишет: Одышка когда-нибудь пройдёт? A kogda ona y nee bivaet? Y nas nikogda ne bilo odishki
MariAn: Света, да и центре сказали, что сначала надо суживание делать :(, а потом только радикальную операцию. У нас полная av комуникация, сбалансированная форма и высокая легочная гипертензия Таня, в центре нас смотрела Мозговая. Она сказала про профессора, который вам будет делать операцию, когда он приедет и что она покажет ему наши снимки.
Lara: Юла пишет: У нас до сих пор очень сильная одышка у нас была сильная одышка только до операции, после операции не было. А что говорит кардиолог?
света: MariAn пишет: да и центре сказали, что сначала надо суживание делать cтранно, они говорили, что стараються сразу делать радикальную операцию, так как суживание они не приветствуют, как и во всем мире. А вы им говорили, что перед ними вы у Емца были? Емец деткам с СД с таким пороком как у вас делает только операцию по суживанию легочной артерии, и говорит, что радикальную коррекцию сделает потом, хотя потом этого не делает и говорит, что у вас все нормально и ходите и дальше с тесемочкой на легочной артерии. Когда я столкнулась с этим вопросом, то узнала, что с этой тесемочкой можно жить 1 - 1,5 года, ни в коем случае не больше, иначе это может привести к плохим последствиям. Это же самое мне врачи сказали в Киевском городском центре сердца. То что делает Емец это преступление по отношению к нашим деткам. Суживание легочной артерии делаеться только в очень очень редких случаях (в основном при несбалансированной форме АВК). Я знаю многих родителей, которые делали радикальные операции своим деткам во Франции, Польше, так как Емец предлагал только суживание. Но тогда еще не было центра сердца. Вы попробуйте настоять на радикальной коррекции, и пусть вам обьяснят почему они не хотят это делать. Попробуйте в центре сердца попасть к Довганю А.М. И если делать операцию, то ни в коем случае не у Емца И.Н., а только в центре сердца. У Емца конвеер, там и не обследуют перед операцией как положено, и выпишут не долечив, в палатах по 8-16 человек, а в центре сердца и оборудование одно из лучших в Европе, и отношение, и уход, и условия. Еще я бы вам советовала отправить результаты вашего обследования в другие клинники, например в Бабулева (Москва) http://www.bakulev.ru/ или в Германию http://www.dhzb.ru/about.htm http://forum.dearheart.ru/index.php?t=193&a=stdforum_view&o=&st=120
Таня: MariAn я присоединяюсь к Свете. У нас такая же ситуацыя. Сейчас мы собираемся делать операцыю в клинеке Сердце
assol: Девочки, подскажите, а бывает, что ООО с возрастом увеличивается?......
Tigriza: Девочки примите в свою семью. Нам 3,5 месяца, вчера были в ин. Амосова, сказали максимум через месяц ехать на операцию. Можно было сразу оставаться если бы поехали с вещами, так как высокая легочная гипертензия.
OlgaLD: Tigriza Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и своем ребенке!
уля2: привет! у нас тоже была высокая гипертензия,тоже нужна была срочная операция,теперь все позади,мы растем,развиваемся и каждый день радуем маму и папу,и у вас тоже все будет хорошо!!!!
света: Tigriza Добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе и своем ребеночке. А вы откуда? Какой у Вас порок? у какого врача в институте Амосова вы были? Там есть Зиньковский Михаил Францевич, который делает операции деткам с СД - он один из 3 лучших кардиохирургов мира.
Tigriza: OlgaLD уля2 света Унас мальчик Глебушка, ему 3,5 месяца. Мы с Украины, Полтава. В институте Амосова мы были уже второй раз(первый в 1 месяц) у Кучковой Наталии Павловны. У нас большой дефект межжелудочковой перегородки(8 мм) и высокая легочная гипертензия. А вы не знаете сколько нужно денег? Нам сказали, что официально-бесплатно, но страховка, лекарство, доноры...
OlgaLD: Tigriza Ой, спросите у девочек с Украины, они тут есть, вам подскажут, я точно не знаю.
света: Tigriza Страховка в институте Амосова 200грн., доноров вы сами ищите по группе крови ребенка (3-4 донора). А вы не пробовали обратиться в Киевский городской центр сердца. Там правда платно для некиевлян, но там делают операции нашим деткам и условия там хорошие, и оборудование самое новое в Украине и одно из лучших в Европе. Там сейчас лежит Таня с Данечкой, их готовят к операции. Вот телефон регистратуры (044) 291-61-31. Есть еще в Киеве НПМЦ Детской кардиологии и кардиохирургии (г.Киев, ул.Черновола,28\1, (044) 238-78-07, 238-78-12 ). Там все бесплатно, но не берут оперировать деток с СД со сложными пороками сердца (полная АВК). Но, я думаю, что Вам стоит попробовать взять туда направление, может быть Ваш порок они возьмуться оперировать.
люся: Светочка у нас тоже не все могут бесплатно прооперировать ребёнка. Если посчастливится получить квоту из облздрава,то хорошо. У нас получилось,так как было начало года февраль и квоты ещё были. А так нам операция на момент 2003года обошлась бы в 9000$, независимо от того что мы граждане россии. У нас тоже был ДМЖП -11-15мм(каждый на узи видел свои размеры),открытое овально окно ушивали и подтягивали клапан.
MariAn: Света, мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян. Tigriza, вам предлагают сразу радикальную операцию или сужение делать? уля2, вам сужение делали?
уля2: MariAn пишет: уля2, вам сужение делали? нам делали лигирование ОАП, ушивание ДМЖП, и ревизия МЖП
света: MariAn Cужение делают только в Украине и только при полной АВК, так Емец придумал для детей с СД. MariAn ПИШЕТ: мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда
MariAn: света пишет: так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда дело в том, что наша областная не хочет нас туда направлять, а там не особо хотят брать без направления. Я в понедельник-вторник буду звонить Довганю посмотрим, что он скажет (Мозговая обещала показать ему наши снимки)
света: MariAn Удачи Вам!!!! Просите у себя направление в Центр сердца всеми силами, расскажите у себя в областной ситуацию у Емца, скажите что там многим деткам ставят неправильный диагноз, последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер.
Юла: света пишет: последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер. Ужас какой-то Я так поняла, что он предвзято к нашим деткам относится, хотя с другой стороны, зачем ему грех на душу брать
Осик: Люди, я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА? Нам сразу радикальную сделали ( у нас полный АВК). С нами вместе лежал малыш (обыч.) с частич. АВК (что редко бывает без СД), им тоже делали радикальную. А многим деткам, кот. делали сужение потом умерли
света: Осик пишет: я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА? у нас есть такой проф. Емец, который являеться директором детского кардиологичесского центра. Он считает себя царем и Богом и решил, что не надо тратить средства и сили на деток с СД. В операции отказать он не может, так как это противозаконно, поэтому он придумал, что можно сделать операцию по суживанию ЛА и больше ребенку с СД ничего не делать. Его персонал, при осмотре ребенка с СД, внушает родителям, что при АВК единственным выходом являеться суживание ЛА, а радикальную операцию делать нужно попозже. Родители, естественно доверяют докторам, не думая ни о чем плохом. Потом родители узнают, что полиативную операцию по сужению ЛГ делают только в Украине и начинают задумываться и стараются сделать радикальную коррекцию за границей, так как Емец отказывает в этой операции и рассказывает родителям, что с тесемочкой на ЛА можно жить все жизнь. Хотя все другие врачи во всем мире утверджают, что сужение делается в очень очень редких случаях и с тесемочкой можно жить максимум 1-1,5 года, иначе она вростает в ЛГ. Кто из родителей посообразительней, отказываються от суживания и ищут возможность сделать ребенку радикальную операцию сразу. Раньше очень много родителей делали эти операции за границей и там врачи были в шоке когда осматривали ребенка и не могли понять, почему в Украине им предлагали делать суживание. Пару дней назад у Емца в центре умер в реанимации ребеночек с СД, которого привезли в центр в очень тяжелом состоянии, и ему нужна была срочная операция. Сейчас ходят слухи, что этого ребеночка просто разрезали и зашили, ничего не делая на сердце. Слухи не проверенные, но как говорят, дыма без огня не бывает.
света: Cейчас Таниному Данечке делают операцию. Давайте подержим за него кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Бог в помощь врачам и Данечке! @@@@@@@@@
ltnrf2006: света пишет: Cейчас Таниному Данечке делают операцию Ой. Держим держим. Пишите как дела
света: Операция прошла хорошо, Данечка сейчас в реанимации
Ирина П.: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ за Данечку.
nbajenov: Mi tozhe@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Света, спасибо за новости!
люся: Слава Боженьке.
MariAn: Данечке скорейшего восстановления @@@@@@@@@@@@@@@@
MariAn: Света, я сейчас жду ответа с Бакулевского центра. В центре Емца делать суживание уже не хочу (после таких историй). Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать
света: MariAn пишет: Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать Дай Бог!!!!!!!!!
miroska26: Данечке-скорейшего выздоровления!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
MariAn: Сегодня позвонила в центр Сердца, нам сказали приехать в 4 месяяца, тоесть в конце ноября, на повторную консультацию.
света: Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет
Юла: света пишет: Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет Ну слава Богу! Татьяне и Данечке большой привет! И скорейшего возвращения домой!
полная версия страницы