Форум
дела сердечные (продолжение)
ltnrf2006: Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.
Таня: MariAn Какой у Вас порок?
Таня: И кто Вас обследовал?
Юла: Сегодня ровно пол года, как Алинке сделали операцию на сердечке. У нас до сих пор очень сильная одышка. Девочки, как у вас с этим дела обстояли?Одышка когда-нибудь пройдёт?
nbajenov: Юла пишет: Одышка когда-нибудь пройдёт? A kogda ona y nee bivaet? Y nas nikogda ne bilo odishki
MariAn: Света, да и центре сказали, что сначала надо суживание делать :(, а потом только радикальную операцию. У нас полная av комуникация, сбалансированная форма и высокая легочная гипертензия Таня, в центре нас смотрела Мозговая. Она сказала про профессора, который вам будет делать операцию, когда он приедет и что она покажет ему наши снимки.
Lara: Юла пишет: У нас до сих пор очень сильная одышка у нас была сильная одышка только до операции, после операции не было. А что говорит кардиолог?
света: MariAn пишет: да и центре сказали, что сначала надо суживание делать cтранно, они говорили, что стараються сразу делать радикальную операцию, так как суживание они не приветствуют, как и во всем мире. А вы им говорили, что перед ними вы у Емца были? Емец деткам с СД с таким пороком как у вас делает только операцию по суживанию легочной артерии, и говорит, что радикальную коррекцию сделает потом, хотя потом этого не делает и говорит, что у вас все нормально и ходите и дальше с тесемочкой на легочной артерии. Когда я столкнулась с этим вопросом, то узнала, что с этой тесемочкой можно жить 1 - 1,5 года, ни в коем случае не больше, иначе это может привести к плохим последствиям. Это же самое мне врачи сказали в Киевском городском центре сердца. То что делает Емец это преступление по отношению к нашим деткам. Суживание легочной артерии делаеться только в очень очень редких случаях (в основном при несбалансированной форме АВК). Я знаю многих родителей, которые делали радикальные операции своим деткам во Франции, Польше, так как Емец предлагал только суживание. Но тогда еще не было центра сердца. Вы попробуйте настоять на радикальной коррекции, и пусть вам обьяснят почему они не хотят это делать. Попробуйте в центре сердца попасть к Довганю А.М. И если делать операцию, то ни в коем случае не у Емца И.Н., а только в центре сердца. У Емца конвеер, там и не обследуют перед операцией как положено, и выпишут не долечив, в палатах по 8-16 человек, а в центре сердца и оборудование одно из лучших в Европе, и отношение, и уход, и условия. Еще я бы вам советовала отправить результаты вашего обследования в другие клинники, например в Бабулева (Москва) http://www.bakulev.ru/ или в Германию http://www.dhzb.ru/about.htm http://forum.dearheart.ru/index.php?t=193&a=stdforum_view&o=&st=120
Таня: MariAn я присоединяюсь к Свете. У нас такая же ситуацыя. Сейчас мы собираемся делать операцыю в клинеке Сердце
assol: Девочки, подскажите, а бывает, что ООО с возрастом увеличивается?......
Tigriza: Девочки примите в свою семью. Нам 3,5 месяца, вчера были в ин. Амосова, сказали максимум через месяц ехать на операцию. Можно было сразу оставаться если бы поехали с вещами, так как высокая легочная гипертензия.
OlgaLD: Tigriza Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и своем ребенке!
уля2: привет! у нас тоже была высокая гипертензия,тоже нужна была срочная операция,теперь все позади,мы растем,развиваемся и каждый день радуем маму и папу,и у вас тоже все будет хорошо!!!!
света: Tigriza Добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе и своем ребеночке. А вы откуда? Какой у Вас порок? у какого врача в институте Амосова вы были? Там есть Зиньковский Михаил Францевич, который делает операции деткам с СД - он один из 3 лучших кардиохирургов мира.
Tigriza: OlgaLD уля2 света Унас мальчик Глебушка, ему 3,5 месяца. Мы с Украины, Полтава. В институте Амосова мы были уже второй раз(первый в 1 месяц) у Кучковой Наталии Павловны. У нас большой дефект межжелудочковой перегородки(8 мм) и высокая легочная гипертензия. А вы не знаете сколько нужно денег? Нам сказали, что официально-бесплатно, но страховка, лекарство, доноры...
OlgaLD: Tigriza Ой, спросите у девочек с Украины, они тут есть, вам подскажут, я точно не знаю.
света: Tigriza Страховка в институте Амосова 200грн., доноров вы сами ищите по группе крови ребенка (3-4 донора). А вы не пробовали обратиться в Киевский городской центр сердца. Там правда платно для некиевлян, но там делают операции нашим деткам и условия там хорошие, и оборудование самое новое в Украине и одно из лучших в Европе. Там сейчас лежит Таня с Данечкой, их готовят к операции. Вот телефон регистратуры (044) 291-61-31. Есть еще в Киеве НПМЦ Детской кардиологии и кардиохирургии (г.Киев, ул.Черновола,28\1, (044) 238-78-07, 238-78-12 ). Там все бесплатно, но не берут оперировать деток с СД со сложными пороками сердца (полная АВК). Но, я думаю, что Вам стоит попробовать взять туда направление, может быть Ваш порок они возьмуться оперировать.
люся: Светочка у нас тоже не все могут бесплатно прооперировать ребёнка. Если посчастливится получить квоту из облздрава,то хорошо. У нас получилось,так как было начало года февраль и квоты ещё были. А так нам операция на момент 2003года обошлась бы в 9000$, независимо от того что мы граждане россии. У нас тоже был ДМЖП -11-15мм(каждый на узи видел свои размеры),открытое овально окно ушивали и подтягивали клапан.
MariAn: Света, мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян. Tigriza, вам предлагают сразу радикальную операцию или сужение делать? уля2, вам сужение делали?
уля2: MariAn пишет: уля2, вам сужение делали? нам делали лигирование ОАП, ушивание ДМЖП, и ревизия МЖП
света: MariAn Cужение делают только в Украине и только при полной АВК, так Емец придумал для детей с СД. MariAn ПИШЕТ: мы когда были в Центре, я спрашивала, операции пока там бесплатно и для некиевлян так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда
MariAn: света пишет: так это отлично, значит надо идти оперироваться только туда дело в том, что наша областная не хочет нас туда направлять, а там не особо хотят брать без направления. Я в понедельник-вторник буду звонить Довганю посмотрим, что он скажет (Мозговая обещала показать ему наши снимки)
света: MariAn Удачи Вам!!!! Просите у себя направление в Центр сердца всеми силами, расскажите у себя в областной ситуацию у Емца, скажите что там многим деткам ставят неправильный диагноз, последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер.
Юла: света пишет: последнее врямя у Емца в реанимации много деток с СД умирает. Вото недавно ребенок умер. Ужас какой-то Я так поняла, что он предвзято к нашим деткам относится, хотя с другой стороны, зачем ему грех на душу брать
Осик: Люди, я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА? Нам сразу радикальную сделали ( у нас полный АВК). С нами вместе лежал малыш (обыч.) с частич. АВК (что редко бывает без СД), им тоже делали радикальную. А многим деткам, кот. делали сужение потом умерли
света: Осик пишет: я не совсем понимаю, а зачем вобще делают сужение ЛА? у нас есть такой проф. Емец, который являеться директором детского кардиологичесского центра. Он считает себя царем и Богом и решил, что не надо тратить средства и сили на деток с СД. В операции отказать он не может, так как это противозаконно, поэтому он придумал, что можно сделать операцию по суживанию ЛА и больше ребенку с СД ничего не делать. Его персонал, при осмотре ребенка с СД, внушает родителям, что при АВК единственным выходом являеться суживание ЛА, а радикальную операцию делать нужно попозже. Родители, естественно доверяют докторам, не думая ни о чем плохом. Потом родители узнают, что полиативную операцию по сужению ЛГ делают только в Украине и начинают задумываться и стараются сделать радикальную коррекцию за границей, так как Емец отказывает в этой операции и рассказывает родителям, что с тесемочкой на ЛА можно жить все жизнь. Хотя все другие врачи во всем мире утверджают, что сужение делается в очень очень редких случаях и с тесемочкой можно жить максимум 1-1,5 года, иначе она вростает в ЛГ. Кто из родителей посообразительней, отказываються от суживания и ищут возможность сделать ребенку радикальную операцию сразу. Раньше очень много родителей делали эти операции за границей и там врачи были в шоке когда осматривали ребенка и не могли понять, почему в Украине им предлагали делать суживание. Пару дней назад у Емца в центре умер в реанимации ребеночек с СД, которого привезли в центр в очень тяжелом состоянии, и ему нужна была срочная операция. Сейчас ходят слухи, что этого ребеночка просто разрезали и зашили, ничего не делая на сердце. Слухи не проверенные, но как говорят, дыма без огня не бывает.
света: Cейчас Таниному Данечке делают операцию. Давайте подержим за него кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Бог в помощь врачам и Данечке! @@@@@@@@@
ltnrf2006: света пишет: Cейчас Таниному Данечке делают операцию Ой. Держим держим. Пишите как дела
света: Операция прошла хорошо, Данечка сейчас в реанимации
Ирина П.: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ за Данечку.
nbajenov: Mi tozhe@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Света, спасибо за новости!
люся: Слава Боженьке.
MariAn: Данечке скорейшего восстановления @@@@@@@@@@@@@@@@
MariAn: Света, я сейчас жду ответа с Бакулевского центра. В центре Емца делать суживание уже не хочу (после таких историй). Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать
света: MariAn пишет: Надеюсь, что в центре сердца нам возьмутся сразу радикальную операцию делать Дай Бог!!!!!!!!!
miroska26: Данечке-скорейшего выздоровления!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
MariAn: Сегодня позвонила в центр Сердца, нам сказали приехать в 4 месяяца, тоесть в конце ноября, на повторную консультацию.
света: Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет
Юла: света пишет: Сегодня Данечку уче отключили от ИВЛ, сам дышит. Врачи говорят, что все идет хорошо. Таня передает всем привет Ну слава Богу! Татьяне и Данечке большой привет! И скорейшего возвращения домой!
OlgaLD: Света, передавай им привет! Марина, удачи! с Богом!
shaa: Привет Тане. Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
света: Данечку сегодня уже перевели к Тане в палату.
Юла: света пишет: Данечку сегодня уже перевели к Тане в палату. Ура!!! Передавай им привет! С мамочкой Даня быстрей пойдёт на поправку!
Таня: Всем привет. Мы снова с Вами. Хочу всех поблагодарить за поддержку, она нам очень помогла. Мы начали жизнь по - новому.
Asinna: Таня с возвращением рассказывайте как вы,как чувствуете себя,вы такие славние,аватарка прелесть,как Даня все перенес?
гульназ: Таня Очень рады за Вас!!!!!! С возвращением!!!!!
света: Таня
OlgaLD: Таня, рады вас снова видеть и узнать, что у вас все хорошо!
Гала: Таня Ну вот и хорошо! Мы очень вам рады!
Осик: Таня ой как здорово! Очень-очень рады за вас!
shaa: Таня Молодцы!!! Поправляйтесь, набирайтесь сил. Пусть реабилитация пройдет легко.
nbajenov: Таня Radi chto vse proshlo ydachno
prib0y: Таня Замечательно! Набирайтесь сил,здоровья вам!
Eldar: Таня Как хорошо , что все уже позади! Как Данечка ?
Fruuu: Таня, очень рада, что у вас все операция прошла хорошо!!! Удачи вам!!!
MariAn: Таня, хорошо что вы уже дома! Как Данечка себя чувствует?
Таня: Девочки всем спасибо. Не много расскажу про Даню. Очень поменялся на лице, кожа посветлела ( нет такай красноты) глазки очень живые, операция прошла успешно устранили все дефекты. Оказывается у нас был АВК плюс Тетрадо Фало. Врачи супер, отношения также. Нам очень понравилось. Сейчас занимаемся Даней (таблетки, учимся хорошо сидеть).
Asinna: Таня а где оперировались
Таня: В Киеве "Киевський центр Серця" очень хороший хирург Довгань О.М.
Татьяна А: Девочки хотела рассказать может не в этой теме, если что удалите я не обижусь ))). У нас у Даши при рождении поставили три порока, врачи говорили , что она очень тяжелая и может умереть в любой момент. Мы конечно сразу отправили запрос на операцию в Новосибирск, пришел ответ, что в операции мы на данный момент не нуждаемся. Это тогда нам был 1 месяц. В нашем городе есть врач детский педиатр,но работает он не в поликлинике, а в часной клинике берет за сеанс 250 руб. У нас был вывих шейных позвонков, врачи запретили делать какие-либо массажи в связи с пороком. Но я все равно к нему пошла, когда мы пришли, у меня волосы дыбом встали, все дети которые к нему заходили от 0 и более года, орали как резанные. Когда мы к нему зашли я спросила можно ли нам, у нас порок, дала карточку нашу, он сказал можно. И начал Дашку нашу мять, жулькать ))) шею, позвоночник. Потом дошло дело до живота, он говорит вот смотрите у вас живот как у лягушенка, щас мы поправим. И правда, он мял , а потом живот у Даши изменился. И про порок сказал там где находится солнечное сплетение, там что то увеличино,( извеняюсь я точно уже не помню) и это давит на сердце. в общем он это опускал в живот. Потом сказал походите ко мне несколько сеансов, и пойдете делать узи сердца. Посмотрите пороки у вас закроются. Через 3 месяца мы пошли делать узи , и там мне сказали вам не нужна операция пороков у вас нет, может при рождении ошиблись, такое бывает. Когда я рассказываю об этом врачам в нашей поликлинике, они говорят, что эта чушь, такого быть не может. Но мы у него не первые, он многим закрыл пороки. И еще не помню в какой теме читала, некоторые мамы говорили когда поят детей капотеном или дигоксином, ребятишки срыгивают. У нас так же было. Нам лекарство делали в порошке, с глюкозой, я просила в аптеке, что глюкозы ложили меньше и после этого мы перестали срыгивать. Извиняюсь, если написала, не в том месте.
nbajenov: Татьяна А пишет: У нас у Даши при рождении поставили три порока, врачи говорили , что она очень тяжелая и может умереть в любой момент. Pervii vopros takoi, a y rebenka kak samochyvstvie bilo kogda rodilas', kakie priznaki vneshnie porokov bili?
Татьяна А: Pervii vopros takoi, a y rebenka kak samochyvstvie bilo kogda rodilas', kakie priznaki vneshnie porokov bili? Недели две были под кислородной маской. У нас была мраморная кожа, очень сильно, в род.доме и полсле в больнице кормиле Дашу через зонд, потом я стала по маленьку давать бутылку, сосали очень долго быстро уставала, была одышка. почти всегда срыгивала. Из таблеток пили капотен, дигоксин, верошпирон еще что то мелдронат что ли. И сердцебеение было частое.
nbajenov: Татьяна А Y nas bil porok serdca, s kislorodom mi bili 3 mesiaca(kak viyasnilos' potom ne iz-za serdca), eli cherez zond i posle operacii. Do operacii rebenok dishal kak riba na syshe, smotret' strashno bilo. V serdce 2 dirki bilo, ne dymau chto kakie to manipylyacii eto zakrili. Esli y Vas vse normalizovalos' to skoree vsego nepravil'no bil postavlen diagnoz v bol'nice posle rozhdenia. Vam YZI posle rozhdenia delali?
sveta-d24: приветик всем,а кто оперировался в Мешалкина? напишите ка ктам? ка котносятся именно к нашим деткам?....нет ли разделения простых и СД? подскажите как понять нарастает ли легочная гепертензия? у на сбывает учащается дыхание но это не всегда...и бывает синеют ручки ножки...или глазки.
OlgaLD: Татьяна А Не переживайте, что не в тему очень интересно, не знаю, может, и ошиблись врачи - как знать. sveta-d24 Про Мешалкина тут: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=70
уля2: sveta-d24 мы оперировались там в январе, нам все понравилось, отношение отличное, мне даже показалось, что лучше, чем к обычным деткам, в январе поедем на контроль.
Юла: Таня пишет: Очень поменялся на лице, кожа посветлела ( нет такай красноты) глазки очень живые, операция прошла успешно устранили все дефекты. Ну слава Богу! Очень рады, что у вас с Данечкой всё хорошо! Набирайтесь сил! Удачи вам!
Татьяна А: Узи делали еще когда я беременная была, порок поставили и после рождения несколько раз, была бы карта на руках я бы вам написала какие пороки ДМПП было точно еще что то. А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись.
Asinna: sveta-d24 Легочную гипертензию нам измеряют,когда делают узи,чисто внещне она особо не заметна,разве что отдышки больше и склонность к пневмонии,прошлой зимой 3 обструктивные пневмонии,во время прооперировались у нас уже гипертензия к 50 подходила,а выше 50 уже у нас на операцию не берут,говорят нужна пересадка сердца
nbajenov: Татьяна А пишет: А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись. Opiat' zhe bili li oni vot v chem vopros. Ya glyboko somnevaus' chto poroki nesovmestimie s zhizn'u mozhno takim obrazom zakrit'.
Татьяна А: Вот нашла бумажку с Новосиба. Врожденный порок сердца: Дефект медпредсердной перегородки, частичный аномальный дренаж легочных вен. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия. Сейчас в сердечки у Даши есть небольшие изменения. но пороки убрали, таблетки мы ни какие не пьем, ттт чувствуем себя хорошо. В больнице после род.дома лежали месяц, выписали нас раньше. только потому что мы жили рядом ходили к ним утром на проверку.,за это время делали три раза узи, постоянно пороки эти поддтверждались. И они нам запрещали делать массажи, а мы делали нам это только помогло.
Asinna: Татьяна А здорово,а мы без операции не обошлись,хотя нам говорили,что некоторые пороки со временем закрываются
Юла: Татьяна А пишет: А я думаю нам тот врач помог, потому что мы у него не первые у кого пороки после него закрылись. Чудеса, да и только
Кирюша: И мы необошлись. С мая по сентябрь у нас всё ухудшилось в 2 раза. ДМПП было 5 мм при операции 1см на 1.5 см. ОАП было в мае 0.12 мм , а в октябре уже 0,24 мм. Татьяна А повезло.
Asinna: Татьяна А,Юла новые аватарки прелесть девчушки-красатушки
Оксана и Тоша: Таня, рада за Данюшку, поправляйтесь.
Оксана и Тоша: Татьяна А пишет: Врожденный порок сердца: Дефект медпредсердной перегородки, частичный аномальный дренаж легочных вен. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия Да уж, букет еще тот..., повезло вам с массажистом.
Татьяна А: Оксана и Тоша пишет: Да уж, букет еще тот..., повезло вам с массажистом. да повезло желаю чтоб у всех деток все было хорошо,и росли здоровенькими
sveta-d24: ушивание делают если давление зашкаливаетв легких
sneg: девочки, может кто знает и меня просветит вот на какой вопрос. Мне с Кирой надо ехать в Новосибирск в мае-июне 2009 на обследование и, скорее всего, на операцию. Меня интересует вот что. Как я могу перенести операцию ребенку из Новосибирска в Москву? У меня нет претензий к Новосибирским спецам, просто я могла бы еще и в ДСА попасть до оперпции. Да и родственники у меня там есть, помогли бы мне просто морально... И вообще, есть ли в этом (переносе квоты на операцию) проблема? Кто знает?
sveta-d24: sneg ....просто в департаменте попросите....мы сейчас офыормляем и им без разнице...в Мешалкина или в бакулева будет...
sveta-d24: Вчера были в Мешалкина Операцию пока сделать не возможно…нужно протянуть хотя бы до 5 мес…если состояние будет продолжаться ухудщаться придеться делать корректирующую операцию на ушивание легочной артерии а потом только радикальную…. Остается молиться , чтобы бог нам помог протянуть до 5-6 мес. Легочное давление 71, очень большое даже для нашего порока…врач головой качает… Спрашиваю как нам не опоздать.. не дай бог сосуды засклеризуются… Она говорит нужно следить….если что срочно операцию….иначе потом поздно будет… ….вообщем после этого…я уже подумала : пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»…… Вообщем вот и реву …не могу взять себя в руки….боюсь операции….но сказали лучше не станет , только хуже…. Это давление в легких…..вдруг её больно….голова кругом у меня от отчаяния
OlgaLD: sveta-d24 Дорогая Света, обнимаю Вас!! Держитесь!
Таня: sveta-d24 Держытесь Мы уже это пройшли, и все хорошо, и у Вас все будет хорошо
Оксана и Тоша: Светочка, милая, крепитесь, оберегайте Дашеньку.
Кирюша: Света держитесь всё будет хорошо.
уля2: sveta-d24 не расстраивайтесь, значит не все так плохо, если дали время значит состояние стабильное, вот подрастете, вес наберете и операцию легче будет перенести
sneg: sveta-d24 пишет: пусть потом будет всё как угодно, пусть позже разовьемся…позже пойдем…пусть мы будем другие ни как все…»Господи только не забирай у меня её»…… Светочка, солнышко... Держись... Когда у меня были такие же мысли после рождения Киры и я рыдала и просила у Господа того же самого, мне тогда сказл один человек, что неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ!
Гала: sveta-d24 Светочка, держитесь, не надо много плакать, Вам нужно много сил и на себя, и на Дашеньку! Мы с вами, будем обязательно молиться за вас.
sveta-d24: спасибо, всем за поддержку мне кажется если бы не ВЫ...то у меня бы завернуло бы точно..
клименко: Светочка,надейся на лучшее.Все должно быть хорошо.Как бы не было тяжело-старайся держать себя в руках-ты Дашеньке нужна сильная и с ясной головой.
мама Лисы: sveta-d24 Держитесь, все будет хорошо!
Таня: sveta-d24 Дашенька Супер
тата: sveta-d24 Светочка, Дашуля такое солнышко на аватарке! Держись ради нее, все у вас будет хорошо!
sveta-d24: тата Таня невесту будем растить!
тата: sveta-d24 пишет: невесту будем растить Будем ждать , растите здоровыми и счастливыми!
Таня: sveta-d24
света: sveta-d24 Cветочка держитесь!!!!!!!!!!! У Верочки легочная гипертензия 60%, чувствует она себе нормально, не синеет, приступов нет, отеков нет. У вас 71% - это же не 100%, хотя и со 100% живут. Мы таблетки принимает постоянно, так как наш порок вообще на сегоднешний день не оперируеться. Развиваемся чуть медленнее, но развиваемся. Все будет хорошо!!!!!!!!!!! Не отчаивайтесь. А что у Дашеньки за порок? Дашенька на аватарке такая лапулечка
nbajenov: sveta-d24 Sveta, konechno lychshe podozhdat' esli vozmozhno, a esli net nado delat' operaciu. Ne boites', ved' eto dolzhno pomoch' malishke. Nam operaciu na serdce delali v 5 nedel', ne mogli zhdat' ochen' ploho bilo rebenky. Dazhe vspominat' ne hochetsia. Zato seichas, kak vstanet v 6 ytra i do vechera na "yshah", eshe i prava kachaet. Ne nado otchaivat'sia, nado verit'.
sveta-d24: света последние заключение от 20,11,2008 Открытый общий атриовентикулярный канал Размеры ДМЖП 0,71*1,4см, ДМПП первичного типа 0,45*0,55 см, ДМПП вторичного типа в области овального окна 0,45-0,48см ЛЖ оттеснен расширенным ПЖ. Общий атрио-вентикулярный клапан. Крепление латеральных створок в соответствующих желудочках. В левом желудочке 2 папиллярные мыщцы, расположенные рядом, хорды укорочены. Миральная регургитация 1ст. Хорда от септальной/медиальной створки трикуспидального клапана крепится в ЛЖ. Трикуспидальная регургитация 3стЮ, выраженная. Расчетное систолическое давление в ПЖ=71 мм рт.ст. QP:QS=2,4:1
Таня: sveta-d24 пишет: Общий атрио-вентикулярный клапан У нас также был такой атрио - вентикулярный клапан
Осик: И у нас был Открытый общий атриовентикулярный канал. Похоже это самый распространенный ВПС при СД. sveta-d24 Света, а почему сейчас нельзя оперировать? Когда мы лежали в Бакулева там девочка была такая крошечка! В 5 месяцев выглядела как недоношенная новорожденная! Ей сделали сразу радикальную, правда не знаю что за порок у неё, но говорили что довольно сложный.
shaa: sneg пишет: неизвестно сколько твоему ребенку отмеренно, но не забирай у него даже это малое. Дай ему возможность прожить радостно столько - сколько сможет. Он чувствует все твои эмоции - переживания, твои тревоги. Сейчас просто наслаждайся жизнью вместе с ней. ЖИВИ! Согласна с Владой. Детки наши сильные, многое могут выдержать, к многому приспосабливаются. Держитесь. Дашенька все чувствует- будьте ей опорой и поддержкой. Если вам страшно (а вы взрослая), то ей еще страшнее, т.к. она крошечка. Все будет хорошо. Будем за вас молиться.
sveta-d24: Осик сказали что дырка сильно большая...сейчас не возможно....только легочную артерию ушить чтобы гипертензию снизить....но мы потсараемся протянуть без этой операци до февраля чтобы сразу радикальную....я её целую уговариваю...
sveta-d24: Осик а еще по мимо АВК еще один клапан и межпредсердня и межжелудочковая перегородка отсутствует
miroska26: sveta-d24 Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
musa: Я вас так понимаю. Нам операцию сделали 2 месяца назад, в Бакулева. У нас давление в ЛА было 72мм, гипертензия 3Б степени. Я очень переживала, но совсем не сомневалась в необходимости операции. Вы постарайтесь взять себя в руки, вы сейчас так нужны своей девочке! Главное верте - все будет хорошо!
Юла: Asinna пишет: Татьяна А,Юла новые аватарки прелесть Спасибки
sneg: Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо! Света, думаю, что все будет у Дарьи хорошо. Дурные мысли гнать... Примерно вот так -
OlgaLD: musa Ирочка, какая замечательная аватарка!
Юла: sneg пишет: Бедные наши дети... Как же страшно, грустно и где взять сил? Но надо! Кто же как не мы, поможем нашим сокровищам, нужно быть сильными, иначе нельзя...
Таня: sveta-d24 У нас такая же была проблема ее усунули и все хорошо и у Вас все будет хорошо
musa: Пасиба! Мы старались
Asinna: sveta-d24 сразу радикальную никак? просто суживание делали тосику,отец говорит зря,святитесь с ним посоветуйтесь
sveta-d24: Asinna будем стараться до радикальной...если получится пок амаленькие мы дл я неё...а давление легочное уже 71,а было 56
Asinna: sveta-d24 не отчаивайтесь,давление действительно высокое,но может все обойдется,а пока не тратьте время на унынье,а дарите ей брльше заботы и любви,я думаю вам всем будет от этого лучше
MariAn: Мы 1 декабря едем на повторную консультацию в Центр сердца к Довганю. ужасно боюсь и переживаю. Всякие дурные мысли в голову лезут. стараюсь отгонять их, а они как назойливые мухи все равно возвращаются
света: MariAn Не переживайте. Довгань очень хороший кардиохирург и прекрасный человек. Все будет хорошо.
Таня: MariAn Не пережывайте там очень хорошая клиника, специалисты. Все будет хорошо
sveta-d24: MariAn у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг.....
Lara: sveta-d24 пишет: у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг..... Я тоже жила с этими мыслями до самой операции. Дина была в очень тяжелом сосотянии, я каждую ночь вскакивала и проверяла, дышит ли она. С этим ничего не поделаешь, надо ждать и надеяться на лучшее. Сил вам и терпения!
violka: У нас тоже с сердечком плохо. вчера делали ЭКГ. ЧСС понижена 113-118 при норме 120-140. Перегрузка правых предсердия и желудочка. У нас ФООО и ФОАП. Подозрение на ВПС. Надо ехать в Могилев на УЗИ сердца, а там видно будет нужна операция или нет. УЖАСНО боюсь операции ( ну в смысле за малыша)! настроение вчера из-за этого весь день поганое было.
nbajenov: sveta-d24 пишет: у меня тоже всякие дурные мысли в голове....гоню их а они прям грызут мозг..... A ya zhdala operaciu, potomy kak na rebenka smotret' strashno bilo kak ona dishala, hotelos' chtobi rebenky lychshe poskoree stalo. Strashno konechno bilo, no vihod to ne bilo, boisia ne boisia.
OlgaLD: Девочки, держитесь!
Юла: MariAn пишет: ужасно боюсь и переживаю. Всякие дурные мысли в голову лезут. Не думайте ни о чём плохом, главное позитивный настрой и тогда всё будет хорошо!
Юла: Девоньки! Не знаю в той теме ли пишу У нас у Алинки такая проблема: когда её сажаешь, она посидит минутку другую, у неё сильно синеет лобок и ножки, мне кажется что это связано с сердечком или сосудами, может ей больно или неприятно, из-за этого она не хочет сидеть... Может кто сталкивался с такой проблемой? Что посоветуете?
мама Лисы: Юла У нас синели ножки и попа, особенно сильно, когда держали Василису на руках под попу. Прошло, когда начали ходить. Серьезных проблем с сердцем нет.
sveta-d24: Юла обязательно скажите кардиологу,Ю так проявляется сердечная недостаточность...руки, ноги, глаза и носогубный треугольник....проявления сердца вы же писали что у вас и отдышка сохраняется? обязательно покажитесь врачу.... не шутки...
sneg: Юла , я бы тоже рекомендовала проконсультироваться с кардиологом. Даже если нет проблем с сердцем, просто спросить - это не навредит. Там уже врач назначит спец. анализы и проверит, связано это как-то с сердечком - или нет...
света: MariAn Марина, как вы сьездили на консультацию?
trini: Девочки. а не подскажите.. Как быть. Ведь здесь у многих впс и низкий тонус..нужны массажи обязательно...а как же порок?? У нас впс дефект межпредсердной перегородки..дырочка 7.5 мм. Сказали что пока осложнений нет. все в норме. Кардиолог даже шумов не услышала.. Хотим делать массаж, но как-то страшновато. Хотела позвонить в Бакулева врачу к которой ездили на консультацию, но что-тоникак на нее попасть не могу( как у вас обстояли дела с массажем?
OlgaLD: trini Мне кажется, это решается в каждом случае индивидуально. Если у вас все в порядке, то можно делать, следя за состоянием ребенка. Предупредите массажиста о том, какой у вас конкретно диагноз. Вот еще тема о массаже: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000137-000-10001-0-1226730670 Потом, можете попробовать спросить на cardiomama.ru.
trini: OlgaLD Да, Оль, ты права, не в той теме написала...исправлюсь) и спасибо за ответ))
света: trini у нас порок АВК. Мы делаем массажи, нам кардиологи разрешили.
sveta-d24: trini а нам не разрешили
Юла: мама Лисы sveta-d24 sneg Девочки! Спасибо за участие! Думаю, что-всё-таки стоит к кардиологу сходить. Завтра запишусь
Tigriza1: Девочки можете поздравить мы 4.12 вернулись домой. Операцию делали в ин. Амосова в Киеве. Гипертензия до операции 100%, дефект 12 мм. Все прошло успешно. Вот только дома начал подкашливать. Что делать?
OlgaLD: Tigriza1 Поздравляем! (Что делать - не подскажу, извините.)
sveta-d24: Tigriza1 ой поздравляем...молодца...сколько пролежали...ка к отходили...напишите...нас это еще ждет
Eldar: Tigriza1 Поздравляем !
violka: Tigriza1 От всей души поздравляем!
Oksana M: Tigriza1 поздравляем Вас , нам ,по-моему, эта тема санет на время родной. Что-то думается мне что нашли у нас порок и очень серьезный, в четверг 11 декабряу нас конс. с опытным врачом и там будет видно что делать. Но мое материнское сердце подсказывает, что без операции не обойтись, хотя не очень этого хочется. Она у меня может и по этому не растет, что сердечко подводит. Нам ставят полную форму АВК, высокий дефект МЖП 7,8 + первичный дефект МПП 8,8 мм и 4,6 мм. Вообщем даже писать дальше не хочется, который день хожу сама не своя и у самой сердце болит. Теперь ждем что скажет опытный врач...
Таня: Tigriza1 Поздравляем А кашель какой сухой или нет?
Tigriza1: sveta-d24 Пролежали 11 дней, нам повезло, в понедельник поступили, а в среду в 6 утра уже сделали операцию. И отходили на удивление быстро, без температуры. А вот дома немножко подкачали... Ну я думаю все будет хорошо! Вчера и сегодня даю Флавамед и промываю носик Аква марисом. Вроде легче, спал нормально, не капризничал. Таня Кашель сухой и не глубокий, так покашливание. И в носике немного булькает.
sveta-d24: Tigriza1 будем за вас молиться выздоравливайте
Оксана и Тоша: Tigriza1 , рада, что операция прошла успешно, Глебушке быстрейшего окончательного выздоровления!
sveta-d24: Tigriza1 я вот не поняла сколько у ва с была гипертензия? сколько часов шла операция? наверное с ума можно сойти в ожидании и во сколько Глебушки сделали операцию у вас на аватарке не написан его возраст
света: Tigriza1 Очень рады за Вас с сыночком, что операция прошла успешно. Восстанвливайтесь, выздоравливайте!!!
света: Oksana M пишет: который день хожу сама не своя и у самой сердце болит. Теперь ждем что скажет опытный врач... будем держать за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@
OlgaLD: Oksana M Ох, Оксаночка, наверное, действительно из-за этого Алиночка не растет. С Богом! Можешь позадавать вопросы на cardiomama.ru , там отвечают опытные врачи.
Tigriza1: sveta-d24 Гипертензия была - 100%, ждать дальше было нельзя. Операция длилась: основной этап - 1час 40мин, вся 3,5 часа. На 26 мин останавливали сердечко. После операции сказали, что очень вовремя... перегородки практически не было, а так сделали пластику и дырочки нет.
miroska26: Oksana M Оксаночка!Держись!Твое здоровое сердечко сейчас Алиночке-ох,как нужно!!!!
violka: Oksana M Держитесь! Надо верить в лучшее. У нас тоже проблемы с сердцем. ФООО и ФОАП . ФОАП правда последний раз не нашли. Следующее обследование будет через 3 месяца. будем наблюдать как зарастает дырочка. Тоже очень боюсь операции. но надеемся все-таки на лучшее. кстати, если на форуме такие у кого дырочка сама заросла? Какое-нибудь лечение вам кардиолог прописывал?
Татьяна А: Татьяна А пишет: Врожденный порок сердца: Дефект медпредсердной перегородки, частичный аномальный дренаж легочных вен. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия. у нас вот какие пороки были в цитате написано, и у нас все закрылось
Осик: Татьяна А Ух ты! Мечта прям! повезло... Усем бы так!
OlgaLD: Tigriza1 Какой хорошенький Глебушка!
MariAn: Были мы на консультации в Киеве. После НГ поедем на операцию. Нам сразу будут радикальную операцию делать без всяких сужений. Сказали дальше пить лекарства которые и пили.
света: И мы сегодня были на консультации в центре сердца. У Верочки чуть-чуть снизилась легочная гипертензия. Кардиолог нам убрала 1 фуросемид, теперь его будем пить не 2 раза в неделю, а 1 раз. Сказала, что скоро начнем уменьшать дозу капотена. Сказали, что порок у нас пока скомпенсированный, ухудшений нет.
G@LIN@: Здравствуйте.Два месяца назад делали УЗИ сердца.Вроде все нормально,только не заросло овальное окошко.Это сильно страшно?Вроде малыш чувсвует себя нормально,только когда сердится,синееет носогубный треугольник.Не подскажете,что это значит?
MariAn: Света, а капотен вы как пьете? Мы капотен пьем 3 раза в день, а фуросемид 2 р в день
violka: девочки! кто-нибудь принимает препарат каптоприл? нам его кардиолог в больнце прописал. однакоя вычитала, что противопоказанием к его употреблению является детский возраст. в России препарат не одобрен для применения у лиц до 18 лет. Что-то меня это настораживает.
violka: А вот что про капотен написано: Использование в педиатрии Безопасность и эффективность применения препарата у детей не изучены.
violka: кстати капотен это тоже что и каптоприл
sveta-d24: b]violka мы пьем капотен...он разгружает малый круг кровообращения... MariAn [ а фуросемид для чего? мы капотен2/сутки и верошпирон 1/сутки элькар и глицин , аквадетрим но это не для сердца
violka: sveta-d24 то что он разгружает малый круг кровообращения это понятно. но вас не смущает что он не рекомендован детям? а элькар и глицин для чего?
света: MariAn Мы капотен пъем 0,5мкг\кг\сут - 2 раза в день, хотя кардиологи прописывали суточную дозу разделить на 3 раза, но нам антропософский гомеопат прописала утром пить КАРДИОДАРОН (WELEDA), но его не рекомендуют принимать в одно время с капотеном, поэтому мы попросили нашего кардиолога разделить суточную дозу капотена на 2 раза. Фуросемид мы пъем 1мкг\кг\сут - 2 дня в неделю, суточная доза разделена на 2 приема, в остальные дни недели мы пъем Верошпирон (это тоже мочегонное, но не такое сильное, и вместе с ним не надо принимать Аспаркам, как при Фуросемиде), а сейчас Фуросемид будем пить 1 раз в неделю.
MariAn: sveta-d24 пишет: MariAn а фуросемид для чего? вот его аннотация Света, понятно. Мы кроме фуросемида и капотена, пьем еще и дигоксин, ну и аспаркам. В итоге за день мы выпиваем 10 ложек лекарств сердечных + капельки Хилак форте и Витамины АСД
turist: G@LIN@ Не волнуйтесь, это не опасно. У нас тоже ООО. Делать ничего не нужно, к 2 годам должно закрыться само. Открытое Овальное Окно — это внутриутробно сформированное отверстие в межпредсердной перегородке с наличием клапана, соединяющее правое и левое предсердия в период внутриутробного развития и в норме закрывающееся после рождения. У плода кровоток через широкое ООО обеспечивает кровоснабжение прежде всего плечеголовной области, необходимое для поддержания быстрого развития головного мозга. Отличие ООО от дефекта межпредсердной перегородки состоит в том, что при первом имеется, а при втором отсутствует клапан, прикрывающий отверстие со стороны левого предсердия. При расправлении лёгких новорождённого воздухом и увеличении лёгочного кровотока давление в левом предсердии возрастает и способствует закрытию овального окна. В нормальных условиях овальное окно обычно закрывается в период от 2 до 12 месяцев после рождения ребёнка. Однако такой благоприятный вариант постнатального развития сердечно-сосудистой системы имеет место далеко не у всех людей. По данным разных авторов овальное окно остаётся открытым у 20-40% (в среднем - у 25-30%) лиц зрелого возраста. Функциональная значимость открытого овального окна может возникать при врожденном пороке сердца вследствие растяжения стенок предсердий; сброс крови разгружает правые отделы сердца и облегчает естественное течение порока. При первичной лёгочной гипертензии наличие открытого овального окна — прогностически благоприятный признак, увеличивающий продолжительность жизни. В литературе традиционной считается точка зрения, состоящая в том, что при ООО не возникает патологических явлений и расстройств гемодинамики, так как размеры его, как правило, не велики, а клапан препятствует шунту крови слева направо. Ряд исследователей расценивает ООО как вариант нормального развития межпредсердной перегородки, а в экспертно-медицинских документах отсутствует представление о его негативных проявлениях.
света: MariAn мы тоже Дигоксин пъем и еще кучу всего не сердечного
G@LIN@: Марина,спасибо вам за информацию.А то наши врачи ничего толком не объясняют,им лишь бы диагнозы ставить.А я волнуюсь,как и любая мамочка.Вот.
shaa: Oksana M Оксаночка! держитесь хорошие вы наши! Наладится все. Я с вами!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
shaa: света ТТТ Пусть все будет хорошо!
shaa: Татьяна А Проверьте еще раз ОАП. Закрыться сам по себе он не может. Скорее всего сделали 1 раз узи не правильно и ОАП просто приписали, вот и получилось, что сейчас порока нет (т.к его и не было). Или я может не правильно пишу. Думала не писать, но переживаю.
Осик: Некоторые пороки- транспозиция магистральных артерий, атриовентрикулярный канал, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, общий артериальный ствол, аномалия Эбштейна - имеют характерные анатомические признаки, существующие с момента возникновения, что позволяет обнаруживать их сравнительно рано. Вот чё нашла...Блин обхохочешся! Так прям все и обнаруживают!
Юла: MariAn пишет: После НГ поедем на операцию. Нам сразу будут радикальную операцию делать без всяких сужений. Дай Бог, чтобы всё хорошо прошло! Будем держать за вас кулачки. Анютке с мамочкой сил побольше и терпения! Всё будет хорошо!
sveta-d24: violka элькар и глицин назначил невропотолог чтобы лучше мозг обогащать кислорода мало поступает из-за порока MariAn мы тоже хилак пьем...как перестаем так проблемы с туалетом ьпем...какаем света MariAn мы дигоксин пок а н е пьем...сказали пока компенсируем хотя гипертензия увеличилась...сказали если усилится дыхание и пульс тогда назначат
OlgaLD: G@LIN@ При ООО как единственном дефекте вроде синеть вы не должны. Может, переделать УЗИ у другого специалиста?
Tigriza1: violka Мы пили каптоприл 4 месяца до операции, нам его назначил педиатр почти сразу после рождения, когда мы лежали на обследовании. А после операции кардиолог отменила, гипертензия ведь снизилась... Сейчас принимаем верошпирон, дигоксин, аспаркам, АТФ-лонг и силденафил(виагра), но до НГ у нас курс лечения вроде заканчивается.
G@LIN@: OlgaLDчто-то вы меня напугали...Точно не должно?Обязательно перепроверимся!
Gelena: Девочки, читала тему, может, что-то пропустила. У сына дефект межпредсердной перегородки 6 мм., идет сильный сброс крови, недостаточность трикуспидального клапана, функционирующий ОАП. Сын очень плохо развивается и физически, и психически. Носогубный треугольник синий. А кардиолог говорит не торопиться с операцией, может, само зарастет - до 5 лет время есть. На следующей неделе в наш город с "гастролями" приезжают московские кардиохирурги, пойдем на консультацию. Но разве они внимательно будут смотреть ? За 1 день внимательно посмотреть всех детей с ВПС в городе - реально ? Я тоже боюсь операции, наслышалась, что наркоз вреден для ЦНС. Говорят, возможен "откат" в развитии ребенка после наркоза. Пожалуйста, развейте мои сомнения.
violka: Tigriza1 а зачем вы силденафил принимаете?
violka: я смотрю почти все этот каптоприл принимают, несмотря на то, что он противопоказан детям.
SJulia: Gelena, обязательно идите на консультацию - хороший специалист по УЗИ может много определить, правда, еще от аппарата много зависит. Серьезные проблемы с сердцем многократно хуже, чем наркоз, развитие тормозить будут намного сильнее. А наркоз - может и не сказаться особо.
Таня: света Класно. Молодцы
Nikname: Gelena пишет: дефект межпредсердной перегородки 6 мм., идет сильный сброс крови, недостаточность трикуспидального клапана, функционирующий ОАП. по-моему, это серьезно и не может ждать операции до 5 лет. У моего ребенка года назад на последней консультации поставили дмпп 2 мм. Про кровь или еще что-то ничего никогда не писали. С рождения еще было ООО 3 мм. Но закрылось к 5 мес. ДМПп уменшилось с 6 мм до 2 мм. Т.е. до года ребенка наблюдали, типа "все хорошо, все замечательно, приходите через 3 месяца". Из рекомендаций было "бассейн, умеренная физ нагрузка, свежий воздух". Заявляли, что пр ЭКГ нагрузки на сердце нет, шумы не прослушиваются. Я уж надеялась, что отскочим хоть от этой проблемы. Но вот год назад выдали направление на операцию. Я спросила, ухудшилось ли состояние, в связи с чем операция. Врач сказала, ну почему бы и не сделать, если есть возможность. Ехать никуда не надо. Уже лет 5 детей до 3 лет оперируют на базе наше обл. больницы. Я канеш обалдела от всего этого. Но недоверять вроде тоже оснований нет, т.к. эта кардиохирург чуть ли не самая крутая в этом вопросе по нашей местности. В итоге начала собирать уже документы для операции, но хирурги не дали согласия. До сих пор. Т.е. по кишке проблема капец какая нерешаемая. И отрезать не хотят, и компенсировать не могут. т.е. при всем том, что наличие впс вродке как явно не сказывается на моего ребенка, и то предложили прооперировать. А если ребенок явно страдает от плохой работы сердца, то уж чего ждать? Я просто в очереди к кардиохирургу видела девочку, видимо с нормальными хромосомами, но с пороком сердца. девочке 7 или 8 лет было. Она выглядела года на 4 по размерам. Говорить толком не могла, еле вообще что-то произносила. Очень слабая, бледная, еле шевелилась. бабушка сказала, что ей с рождения рекомендована операция, но все что-то не получается. бабушка сказала, что анализы каждый раз плохие, когда доки на операцию собирают. Всегда откладывают якобы по этой причине.
Oksana M: Ой девочки мои родненькие, спасибо БОЛЬШОЕ за добрые слова!!!!! Завтра пойдем все выяснять. Пью сама милдронат, а то сердце не успокаивается как про Алинку подумаю. Но я его (в смысле сердце свое) уговариваю чтобы не болело и я тоже хотела бы знать про то как у кого нибудь порок закрылся... Говорят закаливать можно ребенка, чтоб сосуды сжимались- разжимались и вроде все заживает
Tigriza1: violka Для снижения гипертензии, после операции она у нас 40-45%(при норме 25-30%). Рекомендовали реаниматологи попринимать хотя бы недели 2-3.
OlgaLD: Oksana M Оксаночка, солнышко, я думаю, это из разряда фантастики или КРАЙНЕ редких случаев. Держись! Наверное, нужно будет традиционное лечение. G@LIN@ Перепроверьте, правда. И можете задать вопрос на http://cardiomama.ru/forum/index.php Gelena Конечно, идите на консультацию. Можете также описать ситуацию на том же форуме: http://cardiomama.ru/forum/index.php где срочные вопросы или где медицинские вопросы.
Осик: Gelena мне в Бакулева много кто говорил что проблемы по неврологии после наркоза. Но у нас лично отката никакого не было, наоборот сразу развитие в гору пошло! Был один мальчик(обычный), очень тяжело отходил и порок у него был оч. сложный. Его когда из реанимации подняли я поняла как выглядит человек-растение! Мальчик к сожалению умер... Но это я к чему! Как не пугают, но реально редко у кого серьезные прям проблемы ИМХО
sveta-d24: Tigriza1 а мне говорили гипертензия сразу исчезнет после операции
nbajenov: Gelena пишет: Я тоже боюсь операции, наслышалась, что наркоз вреден для ЦНС. Говорят, возможен "откат" в развитии ребенка после наркоза. A otkata v razvitii iz-za poroka ne boites'?
Tigriza1: sveta-d24 Ну не знаю. В беседе перед операцией меня специалисты готовили, что хорошо если гипертензия уйдёт недели через две, а таким результатом остались очень даже довольны. Хирург сказал, что с нашим пороком и гипертензией мы отделались легким испугом. Сегодня 15 день после операции, Глебушка практически полностью вернулся в норму: гулит, улыбается, узнает всех родственников, вчера пробовал переворачиваться на живот, но я еще не разрешаю
Nikname: Oksana M пишет: Говорят закаливать можно ребенка, чтоб сосуды сжимались- разжимались и вроде все заживает нам бассейн рекомендовали. Это и физ-ра и закаливание. ПОсле бассейна в сауну ненадолго заходили. Сейчас правда в другой ходим. Там сауны нет. Но зато если к окну ближе подплывать, то от холода, наверное, сосуды круто сжимаются. Считаю, это тоже закаливанием
G@LIN@: OlgaLDзашла на форум.Вроде нашла ответ на свой вопрос.Носогубный треугольник и при ООО тоже может синеть.Только там пишут,что нужна будет операция,если не закроется.А нам в Ростове говорили,что до пяти лет ничего страшного.Кого слушать?
nbajenov: Tigriza1 пишет: что хорошо если гипертензия уйдёт недели через две, а таким результатом остались очень даже довольны Y nas ona proshla navernoe cherez pary mesiacev posle operacii, esli ne pozzhe.
Юла: sveta-d24 пишет: сказали если усилится дыхание и пульс тогда назначат Будем надеяться, что не усилится
Бабушка: Oksana M Gelena Оксана, нужно обязательно попроситься в областную к кардиохирургу на прием, не дадут направление - ехать самим. Ребенок ваш и вам решать , а наших миасских врачей я знаю, они тянут до последнего, на моей жизни не раз видела их работу. В областной сделают сразу УЗИ сердца , там тоже опытные специалисты, и если необходимо, назначат рентген. Но скорее всего у вас действительно с сердцем проблемы, т.к. растет плохо. Не бойтесь, лучше все знать и действовать, чем быть в неведении. Это моя точка зрения. Мы делали операцию в 4,5 мес. и нисколько не жалеем. Тем более, смотря по диагнозу, в областной сейчас делают операции зондом, т.е. грудную клетку не разрезают. Gelena, наркоз не так страшен, как его описывают, мы спрашивали у анестезиолога, может купить какой-нибудь импортный, хороший. На что он ответил: "У нас сейчас для детей идет самое лучшее и ничего покупать не нужно". Tigriza1 На живот надо обязательно выкладывать, так нам хирурги велели. Только спустили с реанимации, так сразу сказали выкладывайте на живот. Степа у нас ужасно не любил это выкладывание на живот, но мы через его не хочу - выкладывали, и считаю не зря.
Бабушка: Oksana M Никаким закаливанием ребенка сердце не вылечишь ИМХО. У меня по жизни к хирургам больше доверия, чем к терапевтам. Так моего мужа тоже хирурги вытащили с того света, сделали такую уникальную операцию, что он остался на рабочем месте, не на инвалидности. Надо все прозондировать, все узнать. Извините, если как-то навязываю свое мнение, мы любим давать советы, хочется, чтобы прислушивались
sveta-d24: Tigriza1 завидую вам белой завистью растите и выздоравливайте...вы молодцы а сама в какой то испуганной панике нахожусь...утром сегодня пока молоко скачивала поплакала опять...как подумаю что предстоит операция и остановка сердца...так страшно....мысли дурацкие так и лезут в голову...что если.... сама себя ругаю за такие мысли.....но не могу себя успокоить.... все понимаю что операция единственный выход...сказали дальше тоько хуже будет.... но так боюсь....остается только умолять бога чтобы он мне её отдал живой и с прооперированым сердцем
sveta-d24: Юла спасибо за ваши добрые пожелания....мне наверное не мешало бы сходить к психотерапевут, свои страхи не много успокоить....а то что-то прям "гоню"
OlgaLD: G@LIN@ Я не врач и ничего подсказать не могу. ПРосто знаю, что, когда мы новорожденные лежали в больнице, всем детям, кто там был, делали УЗИ сердца, и у всех (100%) было открытое овальное окно. Потому что это норма, но ведь не всем делают УЗИ сердца после рождения, большинство выписывается из роддома домой, у них все быстро зарастает, они и не знают, что у них было оно открыто. И все эти дети на синение не жалуются, понимаете? А раз ребенок синеет, наверное, что-то не так у него со сбросом крови или с работой сердца, я так это понимаю. Поэтому посоветовала бы проконсультироваться.
Бабушка: sveta-d24 молитесь и надейтесь на хороших хирургов. очень многие прошли через операции , пройдете и вы. Все будет хорошо. Отгоняйте плохие мысли.
Oksana M: Лидия Алексеевна, хорошо что вы зашли на форум! Мы пришли с обследования, вообщем подтвердился наш порок. Отсутствует перегородка и клапан. После НГ поедем в Челябинск на операцию. Прямо не знаю, что думать, в 1,5 мес. было ООО а теперь нашли порок - вот врачи смотрят Nikname "Считаю, это тоже закаливанием" дааа прикольно, смотря как это рассматривать - так и будет! Закаливание, значит закаливание!
OlgaLD: Oksana M Ясно. Ну хорошо, что хоть теперь правильно диагностировали. Будем держать за вас кулачки.
Бабушка: Oksana M Оксана, крепитесь! Очень нужны будут силы вам и вашему мужу. Как же так, ребенку 1г.1 м. и не могли определить порок сердца? Я бы таких врачей... Когда дочь родила, ее выписали не домой, а на обследование в 1 гор. больницу, хотя условия там были... Дети лежили одни, а мамы приходили днем покормить и посмотреть. Но обследовали все сразу, т.к. заведующая родильным отделением (очень хорошая тетечка, все уговаривала забрать ребенка, мол они хорошие, ласковые) настояла на полном обследовании. До НГ поедете в областную? Держите нас в курсе, если что нужно, спрашивайте. Я потом вам скину свой сотовый, может пригодится. Удачи вам.
света: Эту информацию нам дали в ДСА. Может кому пригодится. В 13 городской больнице имени Филатова начался поликлинический прием врачами кардиохирургами. Зав. отделением - профессор В.Н.Ильин. Телефон, по которому можно записаться на прием 254 84 70, надо спрашивать 306 каб. Для москвичей необходимо:Полис ОМС и его ксерокопия и направление из своей поликлиники, а также анализы (ЭКГ, ЭХО и тд), выписки и заключения какие есть. Регистратура 11 корпус, прием ведеться в 15 корпусе, каб.306. Для жителей Московской области необходимо в Департаменте здравоохраненияполучить розовый талончик, к документам добавить паспорт+копию родителя, свидетельство о рождении+копия. Прием будет бесплатным. Для иногородних или при отсутствии направления прием стоит 1000руб. ЭХО КГ проводит Крюков В.А. Он также как и В.Н.Ильин, ранее работал в НЦ ССХ им. Бакулева.
Осик: Съездили мы в Бакулева на осмотр.....Похоже так и проживём всю жизнь как терминатор с машинкой в груди! Ну и ладно в принципе. Зато живём и развиваемся нормально Вот правда недостаточность митрального клапана так и остаётся. Чего-то накорякала там врачиха(эти их подчерки!), кажется 3 степени. Воть...
nbajenov: Осик пишет: Ну и ладно в принципе. Зато живём и развиваемся нормально Eto glavnoe!!!
ТЕСО: У нас в городе батюшка есть, у него тоже порок сердца. Его маме при рождении сказали, что порок серьезный, если будете делать операцию, 10 процентов, что выживет. Мама решила, что ничего делать не будет, сколько проживет ребенок, все его. Сейчас ему около 35, двое детей, работает, стоит службы, живет в общем. Худенький, правда. Сейчас-то наука далеко вперед шагнула.
Oksana M: Мы сегодня съездили в Челябинск там нам сказали, что мы запустили порок и легочная гипертензия почти 70% нам назначили каптропил и всякие его там сопровождющие, а самое главное сказала врач, что если давление будет большое, то операцию вообще делать не будут а так приезжать 11 января на госпитализацию, они там будут все мерить и делать операцию Вообщем надеемся на лучшее, а она у меня еще и заболела, кашляет, дышит тяжеловато...
OlgaLD: Oksana M Ох, ну надо же!! Бог вам в помощь, Оксаночка, сходите в церковь, если что - сразу вызывайте скорую.
Oksana M: Оленька, спасибо за поддержку, да насчет церкви я и так хотела сходить и попросить благословления на операцию и за здравие службу
света: Oksana M Удачи Вам!!!!!
Таня: Oksana M Удачи Вам!
Inneska: Ох Oksana M держитесь! Я вас почитала и разволновалась. Нам вот порок не ставят - только ООО 2 млм, было 4 при рождении. Но я как-то теперь боюсь, ничего у Алинки не синеет, но.....бывает иногда ручки холодные и сеточка по телу мне не нравится, говорят, что ее и легкий шумок может давать, но я чето переживаю....Но вообщем Алина пока развивается неплохо, вес набирает в среднем 800 гр в месяц...Вот думаю зря я колочусь все время или нет? Впрочем пока не почитаю, что врачи бывают ошибаются, вроде и не переживаю.
sveta-d24: Oksana M не пугайтесь раньше времени у нас гипертензия 72 была в ноябре, тоже пока пьем капотен и прочее..20 января поедим на очередную консультацию если хуже не станет( а то может тоже на операцию), надеемся на лучшее...но вроде боремся, следите за дыханием.. кашель может быть от капотена а дыхание из-за гипертензии. Закажите ей сорокоуст за здравие сразу в 3 церквях одновременно( это нам последний раз так подсказали в церкви) вроде как сила большая когда три храма молятся.
Oksana M: sveta-d24 спасибо большое за подсказку о церквях А про дыхание и про кашель - это по-моему простудное. Капотен и прочее мы еще не пьем. Завтра только поеду к кардиологу, чтобы назначила дозу
sveta-d24: Oksana M с капотеном не задерживайтесь при такой гипертензии нельзя его пропускать он хоть ка к-то её в обузе держит
shaa: Oksana M Оксаночка! Держитесь. Скорее поправляйтесь, солнышки маленькие. Надо обязательно верить, что все будет хорошо. Алиночку целуйте!!!
Oksana M: Девочки подскажите пожалуйста сейчас сколько принимать панангина?
Oksana M: shaa спасибо за добрые слова! Сколько в тебе нерастраченной любви! Рожай еще ребеночка - ты такая хорошая мама!
nbajenov: Oksana M Vi ne otchaivaites', vse obrazyetsia i bydet horosho, vot yvidite!
Оксана и Тоша: Oксаночка , настраивайтесь на лучшее, вылечивайте простуду. Алиночке выздоровления.
shaa: Oksana M Спасибо, Оксана! Будем стараться. А Алиночке скорейшего выздоровления.
Oksana M: nbajenov Оксана и Тоша света shaa Спаибо всем большое за добрые слова! Девочки, такой вопрос - мы вт сейчас болеем - температура была, кашель насморк, а говорят до операции примерно 3 мес. желательно не болеть (спасибо Бабушке за подсказку), нам 11 янв. ехать на обследование, там что скажут врачи. Ведь легкие не последнюю роль играют в восстановлении после операции.
Осик: Oksana M Мы за 2 месяца до операции перенесли бронхопевмонию. Операция, слава Богу, прошла успешно.
marinazima: Oksana M Нам говорили 2 недели не болеть до операции. Наверное, еще смотря как болеть.
Кирюша: Оксана сил вам и терпения, Алиночке поскорее поправиться.
shaa: Oksana M Окасана, главное-поправляйтесь!!! Желательно, чтобы ребенок был здоровый, окрепший после перенесенных инфекций, перед операцией, а там я думаю не принципиально сколько дней нужно не болеть. Опять таки болеть можно по-разному, и восстанавление идет у кого быстрее у кого медленнее. Перед операцией еще все анализы будете сдавать, да и врачи оценят состояние Алинки на тот момент, а там уже и скажут когда делать будут. Алиночке-поправиться!
nbajenov: shaa пишет: а там я думаю не принципиально сколько дней нужно не болеть. Mi boleli, bil kakoi to virys s visochennoi temperatyroi, prooperirovali primerno cherez nedeli 3 posle etogo.
Oksana M: Спасибо девочки - немного успокоилась Алинка вроде поправляется - повеселее стала - ползает везде, веселая, активная. Розовощекость еще не прошла, ну посмотрим, может все пройдет! Всем еще раз спасибо!!!!!
Оксана и Тоша: Oksana M пишет: Спасибо девочки - немного успокоилась Вот и славненько. Удачи вам!
Marvellen: Сегодня разбирала вещи, нашла нашу выписку с операции. Девочки, может быть кто-то может мне перевести что здесь написано "Sternotomia longitudinalis.Ligatio ducti arteriosi. Plastica defecti septi ventriculorum cum autopericardi transatrialis" А то нас все время смотрят кардиологи здесь и не знают с чем сравнивать наше состояние. Хочу попытаться хоть что-нибудь расшифровать из выписки.
nbajenov: Marvellen Pohozhe na latin' , ya ychila v svoe vremia, no yzhe nichegoshen'ki pochti ne pomny
Marvellen: nbajenov Жалко, конечно, но ничего!Может быть кто-то расшифрует. Это действительно латынь, это то, что делали на операции, непосредственно. Там еще целый лист по латышски, это надо Айю ждать
OlgaLD: Marvellen Я учила, но не медицинскую латынь. Я хотела спросить, почему английские врачи не могут разобрать латынь, это же международное средство общения медиков Может, попробуешь спросить на http://cardiomama.ru форуме, там специалисты консультируют. Я попробую по поисковикам полазить.
OlgaLD: Sternotomia = хирургическая операция: рассечение грудины longitudinalis - как я понимаю, продольное рассечение. (Ligatio; син. лигирование) — оперативный прием закрытия просвета органа трубчатой формы (сосуда, протока и т. п.) путем затягивания обведенной вокруг него лигатуры. Лигатура — в медицине — нить, используемая при перевязке кровеносных сосудов, а также сам процесс перевязки этими нитями. В данном случае лигирование артериального протока — (ductus arteriosus). Plastica defecti septi ventriculorum cum autopericardi transatrialis Пластика дефекта перегородки желудочков (дальше объясняется, чем закрыли эту дырку:) со своим собственным (Артемкиным) перикардом через предсердия перикард - третья оболочка сердца auto - свой собственный. Это я так поняла, я не специалист.
marinazima: OlgaLD
Marvellen: OlgaLD Оленька, спасибо!На самом деле, я показывала эту выписку врачам здесь. Но теперь и я понимаю, что им она ничего не дала. Им нужно состояние ребенка перед операцией, а вот этого как раз никто из нас прочитать не смог. К тому же (это тоже мои подозрения) латвийские медики дали о-о-о-чень краткую картину его состояния перед операцией. В общем, темная это история. Но все таки хочу хоть что-то там прочитать, а вдруг что полезное накропаю. А ты у нас просто полиглот!
OlgaLD: Marvellen С Интернетом всякий полиглот
Marvellen: OlgaLD пишет: С Интернетом всякий полиглот Не скажи!Я так не умею!
beloded1954@rambler.: OlgaLD Олечка какая вы действительно умничка!!!! Все помнит, знает находит, подсказывает, переводит МОЛОДЕЦ!!! Спасибо!!! Я вот перечитываю... все мамы МОЛОДЕЧКИ!!! Я в свое время 14 лет с этим была одна с мужем..Ни у кого не спросить толком, не подсказать не кому. Кидалась из край ности в крайность. У Серенького с рождения тоже ставили кроме СД ВПС бледного типа (дефект межелудочковой перегородки), прентальная энцефалопатия, гидроцефальный синдром. Потом далее в течении месяца - высокий дефект МЖП до 8мм. Назначили пить дигогсин 2 раза 0,013 мг 2раза постоянно. В 11 месяцев - высокий ДМЖП ~6мм. В 1год 10 месяцев ДЖП~5-6мм. В 2,10 года - ДМЖП -комбинированный, стеноз легочной артерии. В 5 лет - ДМЖП -5мм. В 6лет -6мм. В 14 лет недавно были на УЗИ - 7мм. В то время в Бакулева профессор кардиолог операцию нам не рекомендовал пока а. только наблюдаться. Вот как начнется сильная одышка и начнут синеть ноготочки у пальцев, кончик носа тогда будет видно. Я к чему все это?! Может мы упустили время? В Уфе консультировалась с кардиологом, она порекомендовала что не надо оперировать, пока только наблюдаться. Может в маленьком возрасте все таки надо было?! Вот теперь сижу сама себя ...жую... Вот муж мой...не спится: - "...опять за свое, видишь они сами ничего не знают, то 5, то 8, то 6.. у них что линейка ..иди лучше отдыхай да с утра нам с Сереньким блинчики лучше, сердечко ты наше...
Осик: beloded1954@rambler. Муж у вас золото просто! прям завидую(по-доброму)....Вот как всётаки много для нас значит поддержка и внимание мужа.......Эээээх, может и мне когда-нибудь счастье привалит
marinazima: Осик Не "может быть", а привалит! Ну уж если совсем правильно построить фразу, то "уже в пути"
beloded1954@rambler.: marinazima пишет: Не "может быть", а привалит! Ну уж если совсем правильно построить фразу, то "уже в пути" Все так и будет!!!
Юла: OlgaLD пишет: Я хотела спросить, почему английские врачи не могут разобрать латынь, это же международное средство общения медиков Я тоже этому удивилась
turist: Осик Оленька, мне мама всегда говорила: "Ходит где-то твоя половинка, с которой ты полностью совпадаешь. Только нужно искать." И ведь оказалась права. Не теряй надежду и не пройди мимо.
OlgaLD: Оля-Оиск, все будет! Лариса, спасибо! А по сути ничего не скажу, все-таки я не врач.
shaa: OlgaLD Молодец, Оленька!
beloded1954@rambler.: OlgaLD пишет: А по сути ничего не скажу, все-таки я не врач. Олечка но ведь перевела. Я когда Серенький маленький был, набрала этих книг медицинских, и про сердечко читала, и анатомию всю смотрела, пыталась что-то перевести, если хоть одно словечко переведу...так сразу как то легче...хотя что , да ничего, все равно не понимаю... А медики не все, кто -то встречался что-то говорили , разъясняли, спасибо им на добром слове и деле, а кто-то так себе ..как конвейер.
sveta-d24: Позвонила сегодня кардиолог, сказал что экг плохая, назначает нам дигоксин и еще что-то вот сижу жду врача, она говорит вероятно гипертензия увеличчилась, да и Дашулька вот уже 2 дня дышит с отдышкой тяжело так..... я конечно на нервах опять вся, завтра буду звонитььв мешалкина, почитала про дигоксин в олосы дыбом.... девочки кто поит этим препаратом , и кто ждет операции расскажите как ваше самочувствие.... я так боюсь , плохо контролирую свои эмоции... то и дело реву....
Таня: sveta-d24 Нам пре значили, его з рождения но пить только в экстренных случаях, когда будет трудно дышать, синеть.
Таня: sveta-d24 пишет: ро дигоксин в олосы дыбом.... Он жеш ращитан на вес ребенка
ТЕСО: sveta-d24 Олеське до операции назначили дигоксин еще на первом месяце жизни. Сначала в уколах (в перинатальном центре под присмотром врача), а потом перешли на порошки (делают в аптеке из таблеток с добавлением глюкозы). И после операции год пили, потом ездили на контрольный осмотр в Бакулева и нам его отменили. Дигоксин нам здорово помог, поддерживал нас до операции, хотя уже сейчас я понимаю, что Олеська сильно плоха была, врачи на меня с такой жалостью смотрели, а я уперлась рогом: у нас все хорошо. Молилась. Верила. У вас все тоже будет хорошо. Главное - не отчаиваться, делать то, что говорят кардиологи, не опускать руки. Удачи. Держитесь.
света: sveta-d24 Верочка с первого месяца жизни на дигоксине. Доза у нас: 5 мкг\кг\cут (cуточная доза разделена на 2 приема). Врачи на последнем осмотре, сказали, что токсичесского действия дигоксина у Верочки нету. Пока продолжаем пить. Гипертензия у Верочки чуть-чуть снизилась.
Oksana M: Мы тоже пьем дигоксин и капотен в маленьких дозах, рассчитанных на вес 6450 кг. Пока ттт все нормально!
Юла: sveta-d24 пишет: да и Дашулька вот уже 2 дня дышит с отдышкой тяжело так..... я конечно на нервах опять вся, завтра буду звонитььв мешалкина, почитала про дигоксин в олосы дыбом.... девочки кто поит этим препаратом , и кто ждет операции расскажите как ваше самочувствие.... я так боюсь , плохо контролирую свои эмоции... то и дело реву.... У нас у Алинки очень сильная одышка до сих пор, ручки ножки синеют, хотя после операции прошло уже 8 месяцев! Дигоксин нам назначали до операции и после почти пол-года пили. Поэтому не пренебрегайте этим препаратом, пейте обязательно, сердечко малышки сейчас нуждается в обязательной поддержке, дигоксин назначают практически всем, скорее всего, лучшего препарпта ещё не изобрели. Просто очень осторожно нужно быть с дозировкой. Постарайтесь взять себя в руки, понятно, что сделать это очень трудно, но, как сами знаете, мамочкино состояние передаётся ребёночку, а Дашеньке с больным сердечком нервничать нельзя. Поэтому, Светочка, постарайтесь! И настраивайтесь, что всё будет хорошо! А мы вас поддержим в этом, будем держать кулачки и молится.
nbajenov: Юла пишет: нас у Алинки очень сильная одышка до сих пор, ручки ножки синеют, хотя после операции прошло уже 8 месяцев A почему, что врачи говорят? У нас одышка сразу прошла, и не помню чтобы мы вообще синели. Лекарства пили навернош пол года после операции, потом все отменили.
Юла: nbajenov пишет: A почему, что врачи говорят? Сказали, что по УЗИ всё в норме! Говорят, а что вы хотели после такой сложной операции
nbajenov: Юла пишет: что по УЗИ всё в норме! Ya bi ih terebila, mozhet YZI v drygom meste sdelat', a kardiolog tozhe govorit chto vse v norme? Ya chestno govoria yzhe vse zabila, no nikakih posinenii y nas ne bilo. Bila gipertanzia, no potom vse proshlo. Mozhet i y Vas naladitsia, organizmy tozhe nado prisposobit'sia, a skol'ko vremeni yzhe proshlo posle operacii?
Таня: Подскажите, пожалуйста, у Дани после операции, взялся жировик середине шва. Как бута опухлость. Ни у кого такого нет после операции.
Eldar: Таня пишет: Ни у кого такого нет после операции. Ой бедненький ! Хоть его не беспокоит?
Таня: Eldar Мы когда выписались из больницы, то к нам позвонила знакомая и спросила, есть у нас гуля после операции я ответила что нет, а она появилась где-то через месяц. Им в больнице сказали, что это жировик.
света: Таня Может к Довганю сьездить показать Даню надо.
Таня: Звонила к врачу, он сказал, чтоб мы одели корсет (но он будет сдавливать грудную клетку), или растирания (рукой), но он у меня не любит, чтоб к нему торкались. И то нет никакой гарантии что она сойдет.
света: Таня А может массажист сможет помочь?
Таня: света Массаж еще нельзя, можно через полгода чтоб все хорошо зажило.
Meri: Таня , у знакомого ребенка после операции образовался не жировик, а костный мозоль. Насколько я знаю, это довольно типичная ситуация. Если это все же жировик, никакие растирания и массаж не помогут, по-моему, они вообще в этом случае противопоказаны. У вас тот случай, когда надо обратится к врачу очно, а не по телефону и не примерять к своему ребенку диагнозы других детей.
Таня: Meri Спасибо
olga.kot: мы собирались в понедельник в больницу на операцию,но опять заболели и сново отсрочка. И уже в который раз,два года тянется.
nbajenov: olga.kot пишет: два года тянется. Sochyvstvyem, ny chto delat', tol'ko nadeyat'sia na lychshee
Таволга: olga.kot Будьте уверены: всё что ни делается - только к лучшему
galinka: sveta-d24 пишет: почитала про дигоксин в олосы дыбом.... девочки кто поит этим препаратом , и кто ждет операции расскажите как ваше самочувствие.... Мы пьем дигоксин уже 4 года,конечно,рассчитанный кардиологом по весу ребенка-у нас поддерживающая дозировка(0,0001г/кг),а если назначают 1-й раз,то дозировка тогда будет больше.Мише он хорошо помогает,мы давно забыли,что такое одышка-т-т-т,и ЖИВЕМ с тяжелым пороком.А без него тяжело было.Хотя иногда в аптеке фармацевт спрашивает:"Кто вам его выписал?Это же яд!"Но я-то знаю,что это лекарство для Миши как воздух необходимо.
Мотька: Девочки,извините,пожалуйста,за мою слабость!читая ваши письма,мне за нее становиться стыдно(за слабость). У меня сегодня видно нервный срыв,сижу и плачу за сыночка! Боясь что не смогу ему дать то,что нужно. У вас такие проблемы,а я сижу и ною,за то что я не знаю что делать!в плане развития и т.д.
shaa: Мотька А ну не реветь!!! Помните всегда, что каждый развивается по-своему, у каждого свой путь. Не равняйтесь ни на кого, любите, живите и радуйтесь от того, что крошечка рядом с вами.
turist: Мотька Что значит Мотька пишет: я не знаю что делать!в плане развития и т.д. Почитайте форум, скачайте у Ольги программу Каролина (там тестирование навыков ребенка), определитесь, над чем нужно работать и вперед. Там же есть книги и статьи по развитию, даже с подробными упражнениями. Девочки здесь на форуме столько работы за нас сделали, только пользуйся! А если что-то конкретное не понятно, можно здесь спросить, подскажут, посоветуют. Мотька пишет: нервный срыв,сижу и плачу А когда у меня такая паника начинается, я себя одергиваю - делай, что должна, а там что будет.
OlgaLD: Оленька, сочувствую! Но думаю, что всё к лучшему, значит, так надо. Вон посмотри на пример Светы и Верочки. Мотька Согласна с Мариной и Анечкой Вот ссылка на сайт http://sunchildren.narod.ru/ http://sunchildren.narod.ru/resources.html Вам еще годика нету. Не вините себя за такие настроения, они у нас у всех бывают иногда.
света: OlgaLD пишет: Вон посмотри на пример Светы и Верочки. olga.kot Верочка тоже постоянно заболевала, когда нам говорили, что приходите на операцию. А потом оказалось, что это к лучшему, так как если бы ей сделали операцию, то, мне даже подумать об этом страшно, мы бы ребенка больше не увидели.
OlgaLD: Оля, да. Я не имею в виду, что у Владика та же ситуация, что у Верочки, но просто не слишком переживай!
Eldar: Мотька не вини себя за слабость, я взрослая тетя и то раньше так ревела , что.... ой ой ой. А сейчас решила- будь что будет, вот и растим своего сыночка как и старших сыновей, только работы побольше да терпения и верьте все с торицей возратиться.Мне вначале девочки на форуме писали тоже самое , а я все думала , что что то недоговаривают. Теперь самой смешно.
Oksana M: Ну все завтра едем в Челябинск ложиться на обследование.... Пакую чемоданы и реву. Потом Темку прорвало немного - сестренку жалко! Не знаю, что скажут врачи - порок серьезный - нет перегородки и клапана по-моему. Гипертензия почти 70 была месяц назад - сейчас не знаю. Буду спрашивать про Бакулева если есть смысл тянуть. Болезнь наша прошла вроде, но сопельки как-то внутри шмыгают по утрам... Вообщем стараюсь о плохом не думать.
turist: Oksana M Удачи вам! Пусть все будет хорошо!
уля2: удачи вам, думайте только о хорошем!!!
Поля: Oksana M Удачи вам!!! Мы все с вами. Все будет хорошо!!!
sveta-d24: Oksana M храни вас господь, я буду молиться за вас.
olga.kot: Oksana M Удачи! Все хорошо будет!
olga.kot: Таволга пишет: Будьте уверены: всё что ни делается - только к лучшему Я конечно точно также думаю. Но,малышу мне кажется уже тяжело. Очень быстро устает,дыхание что то мне не совсем нравится его в последнии дни. А заниматься вообще не хочит,может ему тяжело, а может я не правильно что либо делаю. Зато за компом типа играем.
света: Oksana M Удачи Вам с доченькой. Пусть все будет хорошо!!!!
света: olga.kot пишет: Очень быстро устает,дыхание что то мне не совсем нравится его в последнии дни. А заниматься вообще не хочит,может ему тяжело, а может я не правильно что либо делаю. может это с болезьнью связано. Вы же писали выше, что заболели.
Даниэлька: Oksana M Пусть всё удачно сложиться, держитесь и верьте только в хорошее, потому что должно быть только так! Мы душой с Вами.
OlgaLD: Оксаночка, обнимаю тебя, держись, думай только о хорошем. Целую Алиночку! Оленька, выздоравливайте поскорее, все будет хорошо!
olga.kot: света пишет: может это с болезьнью связано. Вы же писали выше, что заболели. С болезьнью,еще тяжелее стало дыхание,а вообще еще до болезни заметила.
nbajenov: Oksana M пишет: Пакую чемоданы и реву Nechego revet', Vi vezete rebenka chtobi emy pomoch', vihoda to net. K tomyzhe Vashe nastroenie kak vidite detyam peredaetsia, tak chto nastraivaites' polozhitel'no.
ОксанаМ: ТЕСО Ирина,сообщи пожалуйста как вы попали в Бакулево. Раскажи что такое квота и сколькоко денег вы потратили. Если можно сообщи свой телефон в личку.
Юла: olga.kot пишет: мы собирались в понедельник в больницу на операцию,но опять заболели и сново отсрочка. И уже в который раз,два года тянется. Лучше думать так, всё, что не делается, к лучшему, может не время ещё для операции
Таня: Oksana M Удачи вам!
Кирюша: Оксана М Удачи! Всё будет хорошо! Алиночка справится, тебе терпения.
Oksana M: Приехали мы из Челябинска - не стали нас оперировать - посылают в Бакулево. Я подала уже документы на квоту в Минздра в Челябинска, теперь будем ждать вызова. У нас 100% легочная гипертензия и время затянуто. до 5 мес. такие операции делают.
Eldar: Oksana M пишет: У нас 100% легочная гипертензия и время затянуто. до 5 мес. такие операции делают. Да жалко , что время упущено. Но будем надеяться , что все будет хорошо !
Таня: Oksana M Все будет хорошо
света: Oksana M пишет: время затянуто. до 5 мес. такие операции делают. а что ваши местные врачи на это говорят, почему они раньше вам не говорили, что надо до 5 месяцев Не отчаивайтесь, поедете в Бакулева, всегда есть выход. Верьте в то, что все будет хорошо.
nbajenov: Oksana M Nadeus' problemy v Bakyleva razreshat i vse naladiat, ydachi!!!
OlgaLD: Оксаночка, такая чудесная Алинка на аватарке! Может, и к лучшему, что на месте не сделают, в Бакулево хорошие врачи. Удачи! с Богом!
Бабушка: света Наши миасские врачи, к сожалению, оставляют желать лучшего. Про детских -даже разговора нет. У меня дочь, когда была маленькая, постоянно болела, заболеет - антибиотики. Ей хуже - сильнее антибиотики, из больницы забирала хуже, чем отдавала , далее выкарабкивались народными средствами. А оказалось, что у нее была аллергия на почти все антибиотики, пищевая и бытовая аллергия. Раньше в Челябинск было не попасть, и когда мы кое-как туда попали, нам выявили все эти аллергии, и, соответственно, лечение. Прошло уже более 30 лет, а врачи детские работают те же, что и при нас, уже глубокие пенсионерки, причем говорят, что молодежь не идет работать. Оксаночка, держитесь, не отчаивайтесь, молимся за вас и надеемся.
KaRinaSH: Oksana M Все будет хорошо! Главное верить и надется!
sveta-d24: Oksana M малышки.... решаете все и поезжате... я буду думать про вас.... мы 20 тоже едим... чувствтую оставять нас.... гипертензия похоже тоже огого.....
Oksana M: Спасибо всем, сегодня утром документы в Бакулево ушли. Будем ждать ответа - возьмут или нет. Перечитала сайты, голова кругом. Ну может разберусь потом. Теперь документы на квоту готовим. Алинка мне всегда улыбается и танцует передо мной - настроение поднимает - будто чувствует.
shaa: Oksana M Оксаночка! Держитесь. Самое страшное-ждать и жить в неизвестности. Попробуйте позвонить, через пару-тройку дней в Бакулево, узнать, как долго ждать операции, какие еще требуются анализы. Сергей в интернете искал телефоны, у меня не получается...( ) Держисесь.
OlgaLD: shaa пишет: Попробуйте позвонить, через пару-тройку дней в Бакулево, узнать, как долго ждать операции, какие еще требуются анализы. Сергей в интернете искал телефоны, у меня не получается...( ) http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459
sveta-d24: Оксана вы позвоните туду вообще сегодня.... мы когда в Мешалкина позвонили объяснили диагноз...я весела на телефоне минут 5, а консультант связывался с врачом, так нас без очереди приняли, в связи со сложным диагнозом, думаю там тоже исключения делают на срочность...
olga.kot: sveta-d24 пишет: чувствтую оставять нас.... гипертензия похоже тоже огого Девочки,подскажите,а как вы опредиляете,что у ребенка повышается гипертензия?
света: olga.kot врачи определяют по ЭХО
Лора: Нам пришло письмо из Бакулева, приглашают на обследование. Ехать в москву нет ни сил, ни желания. Когда-то кардиолог говорила, что если с сердцем нет проблем, то можно просто отослать результаты УЗИ и ЭКГ. Дозвониться по указанным в письме телефонам не можем, включен автоответчик. Кто-нибудь отсылал письмо вместо визита?
sveta-d24: olga.kot отдышка нарастает
sveta-d24: Ну всё девочки мы с Дашей собрались , завтра едим к 10., в Мешалкина если не появлюсь на днях значит оставили..........помолитесь за Дашу
Таня: sveta-d24 Удачи Вам. Будем держать за Вас кулачки.
уля2: Cвет, может получится встретиться?Удачи вам!!!!!
turist: sveta-d24 Света! Пусть все получится!
света: sveta-d24 Удачи!!!! Пусть все будет хорошо!
nbajenov: sveta-d24 пишет: помолитесь за Дашу Obyazatel'no!!!!@@@@@@@
olga.kot: sveta-d24 Удачи Вам!!! Все будет хорошо! Обязательно будем держать за Вас кулачки.
shaa: sveta-d24держим!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Молимся..
Даниэлька: sveta-d24 Девочки! Держитесь! Пусть все будет хорошо!
Поля: sveta-d24, Удачи!!!! Удачи!!!удачи!!! Мы с вами.
мама Лисы: sveta-d24 Все будет хорошо!!!!!!!
Бабушка: Света, да поможет вам Господь! Мы, когда Степе делали операции, брали с собой икону его святого, и она все время стояла в его кроватке. И еще сын мой заказывал молебен в монастыре в Сергиев-Посаде. Будем молиться за вас.
Ирина П.: Удачи, и поможет вам Господь.
венера: Пусть все хорошо у вас будет!!!
клименко: Силы Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
galinka: Oksana M и sveta-d24 держитесь!!!!Все будет хорошо!Удачи вам ,терпения и сил!!!
beloded1954@rambler.: Удачи, сил и терпения! Все будет хорошо!
sveta-d24: вот мы вернулись, по порядку... госпитализация 12 февраля ... приехали, нас сначала ошарашили тем, что будут делать только ушивание легочной артерии,а что радикальную делать нельзя вообще, иначе возможен летальный исход, что будут делать переодически поддерживающие. с учетом того сказали чтосостояние только будет ухудшаться..... мы с мужем настолько были потрясены....сидели шокированные......это получается, что будем вам подделывать и сколько проживете.... потом нас послали на эхо.....после него созванивалась врач...... короче решили, что ,сбалансированная форма и что то там еще, и что они согласны делать сразу радикальную....... я выдохнула.....но теперь терзают мысли, почему сначала сказала, что не возможно раз предсердия разного размера.....вообщем остается мне только молится, чтобы не было хуже до 12 февраля,а потом чтобы всё получилось.... гипертензия у нас 78...и у нас митральная недостаточность стала из 1 уже в 3 степень ...эх вообщем дорогие мои форумчане....как поедим, попрошу вас в день назначенной операции, вспомнить про мою малютку Дашу и помолится хоть секунду, может , бог услышить что нас много и помилует
уля2: с возвращением sveta-d24 пишет: потом нас послали на эхо.....после него созванивалась врач...... короче решили, что ,сбалансированная форма и что то там еще, и что они согласны делать сразу радикальную....... хорошо, что есть возможность сделать операцию, держитесь, там хорошие врачи,все будет хорошо)))
turist: sveta-d24 Светочка! Наберись терпения, настраивайся только на самое лучшее. НУЖНО ВЕРИТЬ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Мы с Варюшкой за вас переживаем.
Meri: sveta-d24
ltnrf2006: sveta-d24 пишет: вообщем остается мне только молится, чтобы не было хуже до 12 февраля,а потом чтобы всё получилось. Светочка, держитесь. Мы то же будем волноваться и молиться о малышке нашей Дашеньке. надеемся, что после операции и аппетит появится.
света: sveta-d24 Держитесь! Мы будем держать за вас с Дашенькой кулачки!
света: Мне сегодня позвонил кардиохирург с клиники в Берлине. Попросил прислать диск с записью Верочкиной вентрикулографии. Сказал, что они там посмотрят диск и возможно смогут Верочке сделать операцию. Он сказал, что операцию надо делать обязательно, пока Вера еще маленькая, так как потом может быть поздно только какую и в сколько этапов, он скажет после просмотра диска. Несбалансиррованную форму АВК, как у Верочки, они делают, и удачно. Операция стоит порядка 40тис. евро. Я сейчас просто ума не приложу, где взять столько денег
assol: cвета Светы, а вы в Бакулева не обращались? почему сразу в Берлин? Операция стоит порядка 40тис. евро ужас какой.....
Осик: света Ищите спонсоров, благотворительные фонды... Нам установку кардиостимулятора проспонсировал Калиннфонд. Удачи в поисках! sveta-d24 Держитесь! Мы с 3 степенью недостаточности митр. клапана прекрасно живём.
Юла: sveta-d24 пишет: вообщем дорогие мои форумчане....как поедим, попрошу вас в день назначенной операции, вспомнить про мою малютку Дашу и помолится хоть секунду, может , бог услышить что нас много и помилует Будем молиться и держать кулачки! Вы держитесь, не думайте о плохом!
света: assol пишет: Светы, а вы в Бакулева не обращались? обращались. Они сомниваються, у них нет опыта таких операций
Eldar: Oksana M и sveta-d24 Девочки дай бог чтобы у ваших малышек все было хорошо ! Будем за вас держать кулачки. света Да уж у меня бы тоже голова кругом пошла !
sveta-d24: света во у нас тоже АВК полная форма....потом долго выяняли и решили что у нас сбалансированная форма....только предсердия сильно разные...боятся что после зашития дырки левое не выдержит нагрузки, сейчас вся кровь через правое идет... http://forum.dearheart.ru/ Света это форум для детей ВПС, там есть раздел по спонсорам, они помогают собрать деньги....не тяните..... мне сказали при полном АВК нужно пстараться до 1-1,5 г. сделать...иначе уже потом поздно
света: sveta-d24 пишет: боятся что после зашития дырки левое не выдержит нагрузки, сейчас вся кровь через правое идет... а у нас правый желудочек в 3 раза меньше левого и бояться, что правый не выдержит нагрузки после операции. У нас если смотреть по клапанам, то форма сбалансированная, так как клапана симетрично расположены, а по желудочкам несбалансированная sveta-d24 пишет: долго выяняли и решили что у нас сбалансированная форма.. у нас тоже долго выясняли, и по ЭХО решили, что сбалансированная, а по зондированию несбалансированная. Вообще если есть сомнения в форме АВК, ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать зондирование перед операцией. sveta-d24 вы обязательно настаивайте на этой процедуре.
Таня: света пишет: Операция стоит порядка 40тис. евро
света: В Тернополе открылся кардиоцентр http://www.moz.gov.ua/ua/main/press/?docID=11840
Oksana M: Ой, девсоночки мои прочитала и Как же так нашим деткам достается-то столько..... Держитесь мы с вами
sveta-d24: света чё то мне опять плохо.....мне кажется что я схожу с ума...
света: sveta-d24 пишет: чё то мне опять плохо. выше нос, все будет хорошо!
nbajenov: sveta-d24 Sveta ne volnyites', pro letal'nii ishod vsem govoriat, nam tozhe pered operaciei govorili. Yspokoites' i nastraivaites' polozhitel'no, vihoda to ved' drygogo net kak tol'ko operaciu delat'.
nbajenov: света Sveta konechno nado iskat' sponsorov vsyacheskimi sposobami. Nadeus' naidytsia dobrie ludi. Ydachi!!!
Eldar: Oksana M пишет: Держитесь мы с вами Поддерживаю !
Бабушка: Oksana M Все время думаю о наших детка с больным сердцем, мы сами это пережили. Оксана, ответ еще не пришел из Бакулева? Алиночка на аватарке - такая прелесть
Татьяна А: Бабушка пишет: Все время думаю о наших детка с больным сердцем А я тоже всё время думаю, и гворю мужу как же нам повезло, что у нас пороки сами закрылись, желаю всем деткам перенести хорошо апрации и быть здоровенькими
Oksana M: Бабушка нет сегодня звонила в Москву - говорят еще нет не пришли документы. прямо я вся извелась уже - и ребенком надо заниматься, а мысли все об этом. Спасибо за комплимент!
света: Oksana M Я в Бакулева все выписки отправляла по эл. почте. На следующий день пришел ответ.
света: nbajenov пишет: Nadeus' naidytsia dobrie ludi. Спасибо Наташа. Я тоже надеюсь на это. Вчера загрузили диск с результатами зондирования на сервере Немецкой кардиоклиники в Берлине. Жду ответа от врача.
orlnat: sveta-d24, света, Oksana M, держитесь, всё у ваших малышек будет хорошо, обязательно! Ну не может быть по-другому у таких замечательных родителей! Мы с вами!
Oksana M: света И что они написали? В смысле из Бакулева?
sveta-d24: света у меня теперь всё в голове крутится..как их попросить сделать зондирование....мы же сразу ложимся на операцию....они не разозлятся? типа чё я их учю работать......
света: Oksana M пол года назад, когда у нас был по документам диагноз полная АВК сбалансированная форма, написали, что нам показана операция 4 категории с ИК, и подробно описали, что надо с собой иметь и посчитали стоимость операции. А потом, когда нам поставили правильный диагноз, они засомневались насчет операции. Сейчас просят передать им диск с записью зондирования. Я думаю, как бы это сделать, чтобы они его точно получили.
света: sveta-d24 я думаю, что они и сами Вам предложат эту процедуру. Мы когда с Букулева общались, по поводу операции, то они сказали, что зондирование перед такими операциями обязательная процедура. Хотя, может быть, у Вас все четко на УЗИ видно. Не переживайте, они же врачи, и если они берутся делать операцию, то они заинтересованы в ее успешности.
galinka: света пишет: sveta-d24 я думаю, что они и сами Вам предложат эту процедуру. Мы когда с Букулева общались, по поводу операции, то они сказали, что зондирование перед такими операциями обязательная процедура. Хотя, может быть, у Вас все четко на УЗИ видно. Не переживайте, они же врачи, и если они берутся делать операцию, то они заинтересованы в ее успешности. sveta-d24Света, я тоже думаю,что надо сделать зондирование,ведь оно дает возможность узнать насколько будет эффективна операция и в каком состоянии сосуды.ВЫ все-таки обязательно спросите об этой процедуре. Светочки ,удачи вам и здоровья вашим деткам!Все будет хорошо !
sveta-d24: я вчера позвонила на мобильный врачу спросила, рассказала про Верочку, она сказала что перед операцией делают узи с кардиохирургами вместе и если вдруг возникают подозрения, то тогда делают зондирование, так что успокоили меня,хоть в этом....
света: Нам пришел ответ с кардиоклиники в Берлине. Они беруться сделать Верочке операцию. Вот, что пишет доктор: Okonchatelnoje reshenije predstoit na metse. Esli podtverzhdaetsia vosmozhnost dvuhzheludochkovoj korrekzii to mi provedem korrigirujuschuju operaziju, v inom sluchaje neobhodimo suzhenije legochnoj arterii I operazija Glenn. Rebionku uzhe 12 mesiazev, operazija nuzhna chem skoree tem luchshe. Будем собирать деньги. Раньше, когда смотрела по телевиденью обьявления о сборе денег на операцию ребенку заграницей, то никогда не думала, что сама окажусь в такой ситуации. Будем давать обьявления в газетах, может где-то на сайтах удастся разместить, на телевиденьи, писать письма на крупные организации, в благотворительные фонды. Уже несколько ночей подряд не могу спать, так переживаю.
turist: света Удачи вам с Верочкой! Ищите спонсоров, может быть сможете организовать марафон благотворительный...
nbajenov: света пишет: Уже несколько ночей подряд не могу спать, так переживаю. Sveta nadeus' vse polychitsia
sveta-d24: света а на том форуме ( я давала ссылку) в разделе не заходили ?-спонсоров...мне кажется муж говорил что люди находят
света: sveta-d24 мы тоже будем искать спонсоров. Будем добывать деньги всеми возможными и невозможными способами
sveta-d24: света Свет а вы как счет откроете нам на форуме сообщите нас много каждый по копеечки и то смотри прибавка, как говорится : с МИРУ ПО НИТКЕ НИЩЕМУ ОДЕЖДА", сумма то конечно бешенная, надо собирать.... у меня месяц назад свекровь увидела передачу про девочку с Дцп они собирали на операцию что-то с ногами делать...так она всю работу вскопошила чего-то там насобирала и отправила им.... так что давайте мы ждем
Оксана и Тоша: sveta-d24 пишет: света Свет а вы как счет откроете нам на форуме сообщите нас много каждый по копеечки и то смотри прибавка Да, Светик, обязательно сообщи, поможем.
Бабушка: sveta-d24 Сколько сможем - поможем, обязательно напишите счет.
sveta-d24: Бабушка это не нам а Свете
света: Спасибо, мои родные
Юла: света пишет: Нам пришел ответ с кардиоклиники в Берлине. Они беруться сделать Верочке операцию. Очень рады за вас Светочка! Напиши пожалуйста свой адрес в личку или банковский счёт, куда можно выслать денюшку, много не получится, но может по крупинке с форума насобирается, хоть на проезд, а там может и спонсоров найдёте
Бабушка: sveta-d24 sorry, перепутала, но предложение все равно в силе.
Nikname: sveta-d24 пишет: сумма то конечно бешенная А сколько надо? Я чет не увидела
sveta-d24: Nikname 27700 евро +дорога и расходы
Nikname: sveta-d24 ужасти . При нынешней цене евро к тому же
Eldar: света Света Сообщи свой адрес в личку, сколько сможем вышлем.
Таня: света И нам напиши, адрес в личку или банковский счёт
KaRinaSH: света И нам напиши, адрес в личку или банковский счёт
sveta-d24: девочки правильней наверное темку отдельную организовать, как Света скинет кому-нибудь нужно её открыть, Света мы ждем
света: Всем спасибо огромное преогромное!!!!!!!!! Я Вас всех очень люблю и очень рада, что Вы у меня есть! Счета мы будем открывать на этой неделе. Мой адрес: г.Киев, пр.Победы,60, кв.44 Богонюк Светлана Васильевна.
Юла: Девочки, как лучше в Украину? Почтовым переводом или перечислением на счёт???
sveta-d24: Юла вообще я сталкивалась с казахстаном, открывали счет в сбербанке, так легче и за перевод не брали, это как пополнение счета не коммерческое
shaa: Юла пишет: Почтовым переводом или перечислением на счёт??? На счет думаю лучше! Светочка, держитесь!
Pasha: Девочки, а кто подскажет насколько опасно открытое овальное окно? У нас 4.5 мм. Это ОЧЕНЬ МНОГО?
Вероничка (уфа): У нас при рождении окно было 7,5 мм, к 5 месяцам уменьшилось до 5мм. Сейчас какого размера незнаю, идем на эхо 6 февраля. Но вообще если кровоток не нарушен то с открытым окошечком можно всю жизнь прожить
Мотька: Pasha У нас тоже 4-5мм с лево-правым шунтом! Что означает,не знаю. Но педиатр сегодня сказала, что оно может и 5 лет закрыться, беспокоиться не стоит, хотя сама переживаю.
полная версия страницы