Форум » Нужна помощь » История Ксюши » Ответить
История Ксюши
Елена70: Девочки, давно я тут не была с год наверное.... В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны.... В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы- как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения. У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают. Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви... Алёнка её зовут...... Продолжение истории Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............
ГалиКо: Лена, какая история... К сожалению, ничем помочь не могу, но желаю, чтобы всё получилось! Помоги Господи! А новорождённый малыш жив?
Natali_09: Ох, тяжело то как, Лен. Честно, не знаю даже куда бежать, но : 1. У нас есть тема " они ждут родителей " может написать лс misszedka и что-то подскажет. 2. А если спросить у мужа или родственников подруги, про девочку. Даже если они от неё отказались, по-моему алименты -то все-равно должны платить. Лен, а ребёнок( мальчик) жив?
Елена70: ГалиКо , спасибо за участие. Малыш жив, здоров. Его перевели в прентальный центр(кажется это так называется). малыш родился весом 2200... Думаю в больнице "пожалели" мужа и решили сынулю до месяца там подержать....
Елена70: Natali_09 Натусик, я боюсь к мужу "лезть" с такими вопросами. Мы к сожалению с ним не знакомы, хотя он и работает у нас.... мы не дружили "семьями". Да и он такой.....не самостоятельный...., скорее всего он НИЧЕГО не знает.... Вот собираю инфу по крохам..., то у одного знакомого, то у другого..... Сынуля её новорожденный жив-здоров(написала выше) в месяц выпишут....
Поля: Просто нет слов.... . Очень жаль вашу подругу, даже трудно представить как она мучилась, не сумев принять, что оставила ребенка..... Я тоже считаю, что нужно с родственниками пообщаться, может что узнаете. Главное, не терзайтесь душей, просто спокойно поищите малышку, может повезет вам, здесь главное спокойствие и настойчивость. И самое главное, не допускайте чувство вины, не вздумайте терзаться мыслями типа "почему я тогда не настояла, не разузнала, не повлияла, не помогла" и т.д. Очень грустная история....
Поля: Елена70 пишет: Мы к сожалению с ним не знакомы, хотя он и работает у нас.... мы не дружили "семьями". Да и он такой.....не самостоятельный...., А может стоит все таки познакомиться с мужем? Наверняка он знает, ну как он может не знать, тем более что женщина так мучилась и переживала все время.
OlgaLD: Елена70 Ой, какая история... Господи ты Боже... Леночка, Господь тебе поможет, верю, найти Аленку. По дате рождения, имени можешь попробовать тут поискать http://www.usynovite.ru/db/ И надо связаться с волонтерами, которые работают с отказниками, они подскажут "заходы", наверное. Их проще всего найти тут: http://otkazniki.ru/forum/index.php?act=idx Советую зарегистрироваться на этом форуме. Тут есть аналогичные темы "найти ребенка", "как узнать, где находится отказной ребенок" http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=104 Если с ходу, то советы там дают такие. Вам нужно обратиться в отдел опеки и попечительства по месту рождения детей. Но если дети усыновлены, Вам сообщат только о самом факте усыновления. Можно попробовать позвонить, сходить или направить письменный запрос, если ты знаешь ФИО мамы, дату рождения ребенка, имя ребенка, место рождения. http://minsocdeti.ru/organy-opeki-i-popechitelstva Чтобы разрешили посещать и брать домой - посоветоваться надо в опеке, скорее всего, понадобятся какие-то разрешения, то есть документы вам для этого придется оформлять, может быть, такие же, как для усыновления. Но вначале надо бы найти ее, конечно.
Елена70: Поля, вы прям прочитали мои "не сказанные мысли"... Я правда очень виню себя в том, что многим "новоиспечённым" мамочкам помогала морально освоиться к другой жизни... А тут... у себя под носом не разглядела......, спасибо большое за поддержку. С "чувством вины" я усердно борюсь, и уверена в своей победе над ним ... С мужем я конечно обязательно познакомлюсь, но чуть позже..... вообще у меня конечно мечта - найти Алёнку, "привести её в порядок", отогреть, приласкать..... и тогда может она будет нужна бабушкам.... думаю решающую роль в отказе моей подруги сыграли именно они..... т.к. муж для подруги был не указ... так скажем...У подруги очень авторитарной была мама... её
Елена70: OlgaLD., спасибо огромнейшее!!!! Сразу столько информации!!!! Сегодня с работы приду и начну все пробовать и узнавать!!!Прям спасибище!!!!!!!!!!!!
OlgaLD: Елена70
Поля: Елена70 пишет: Я правда очень виню себя Да я сама такая же, просто представила себя на вашем месте, я уж точно терзала бы себя. Только это не конструктивный путь развития событий. Главное, что от этого пострадают ваши близкие, так как ваше настроение, угнетенность от таких мыслей отразятся на них обязательно. Вашей вины нет ни в чем. Вы делали все что могли, но закрытость вашей знакомой не дала вам шансов. Сейчас вы можете помочь малышке и делаете все возможное для этого. Вон Оля сколько вам ссылок подкинула, есть чем заняться. Главное верьте в лучшее и идите к своей цели, вы молодец!!! Удачи вам в таком хорошем деле!!!
Поля: Елена70 пишет: OlgaLD., спасибо огромнейшее!!! Да!!! Оля у нас такая!!!! Она у нас как энциклопедия форумская!!! Как палочка-выручалочка!!!
Елена70: Поля..., да вот работаю над своими мыслями, эмоциями.....Стараюсь, чтобы семья не страдала....Наверное, чтобы не терзаться я и решила практически мгновенно заняться поисками её дочки. Для меня это будет лучшая награда.. А когда такая поддержка - дак уверенность прям на глазах увеличивается в разы!!!
OlgaLD: Поля Оленька,
Хельга: Елена70 Ох, и история... Царствие небесное новопреставленной р.б. Елена70 пишет: Я знаю её имя, фамилию, дату рождения. У нас единственный детский дом в области для детей с УО. скорее всего там и нужно искать "концы". Особых деток нечасто берут в семьи. Лена, а твой муж знает о твоих планах?
StepVera: Лена, какая грустная история. Бог тебе в помощь! Тоже хотела про твоего мужа спросить, есть поддержка с его стороны?
Елена70: Девочки огромное спасибо за поддержку и добрые слова! StepVera пишет: Лена, а твой муж знает о твоих планах? StepVera пишет: Тоже хотела про твоего мужа спросить, есть поддержка с его стороны? - честно, пока не знает...... Он человек настроения....Я хочу его к этой теме подвести мягко и постепенно. То, что он будет не против того, что я девочку буду навещать и брать например в семью , это я знаю точно. Ну а жизнь дальнейшее покажет. Мы оба знаем и понимаем, что Кристина - это наш ребёнок навсегда. Даже немного планы строим на "старость"))).. Так что думаю он (в перспективе) будет не против, если у нашей дочери будет ВСЕГДА "компания".....
turist: Елена70 История просто фантастическая! Бывает же! Девочке скоро 5 лет. Еще можно что-то дать малышке.
Елена70: turist пишет: История просто фантастическая! , наверное со стороны так и выглядит...Да, девочке скоро 5 лет, дай бог , чтобы со стартовым здоровьем было более-менее. Больше всего боюсь, чтобы гипотериоза не было. Ведь в таких ДД врятли следят за здоровьем. А ведь если не принимать гармоны хотя бы с 6 мес возраста, олигофрении не избежать.....Буду надеяться на лучшее
Natali_09: Елена70 пишет: Больше всего боюсь, чтобы гипотериоза не было. Ведь в таких ДД врятли следят за здоровьем. А ведь если не принимать гармоны хотя бы с 6 мес возраста, олигофрении не избежать.....Буду надеяться на лучшее Лен, если не ошибаюсь, как раз-таки наоборот, полностью проводят обследование, потому как сразу готовят документы на инвалидность. Леночка, удачи тебе! Папа Ваш большой молодец , как я помню поэтому, надеюсь, он тебя поддержит .
света: Елена70 Леночка, пусть всё получится! Царствие небесное подруге!
StepVera: Елена70 пишет: честно, пока не знает...... Он человек настроения....Я хочу его к этой теме подвести мягко и постепенно. молодец, истинная женщина, с мужчинами нельзя наскоком, нужно все постепенно по уму.
Елена70: Ещё новости - сегодня была у министра соцразвития Челяб. обл. Она лично связалась с директором детского дома и просила не препятствовать моему общению с Ксюшей. Так же из кабинета министра позвонили в соцзащиту и попросиль содействия в ускорении процесса оформления всех документов. Надеюсь все пройдет достаточно быстро
ГалиКо: Елена70 Лена, ничего себе ты работу проделала! До министра дошла!!!)))) Пусть всё получится у тебя, это благое дело. Помоги Господи!
Natali_09: Елена70 Леночка!!!! Какая же ты молодец ! Ты с мужем поговорила?
Хельга: ГалиКо пишет: Лена, ничего себе ты работу проделала! До министра дошла! я пока читала, тоже об этом подумала! Лен, ну ты молодец! И упертая такая (в хорошем смысле) Елена70 пишет: А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем но если муж был против того, чтобы сразу забрать дочку, то вряд ли он согласился бы на это после рождения сына. Да и сама она скорее всего так и ездила бы к ней раз в месяц. Почему-то мне так так кажется. Хотя кто знает... А как же сейчас их старший сынок?
Nata: Девочки добрый вечер. Я новый участник. До конца еще не могу разобраться. Вопрос на счет гармонов принимать с 6 мес. А это обязательно. Нам просто про это никто не говоиил? Царствие небесное вашей подруге. Очень жаль...
Елена70: ГалиКо пишет: До министра дошла!!!)))) Не помню, писала или нет.... Надюша оказывается имела столько друзей и приятелей и просто добрых отношений с людьми, что желающих помочь её семье (в разных направлениях) очень много. Я сама в шоке)))), что и до министра "дело дошло". У моих знакомых нашлись такие "знакомые" . Дай Бог всем здоровья! Уверена в своём успехе)!
Елена70: Привет Натусик))) Natali_09 пишет: Ты с мужем поговорила?, да поговорила.... Нашёлся момент, я ему всё рассказала...., показала Ксюшу... Конечно я ему в "лоб" ВСЕ свои планы не выкладывала... Но сказала, что имею намерения посещать Ксюшу и что это кроме как "быть претендентом на опеку" больше никак не сделать. Он со мной согласен. А дальше жизнь покажет... Спасибо за поддержку!!!
Елена70: Хельга пишет: но если муж был против того, чтобы сразу забрать дочку, то вряд ли он согласился бы на это после рождения сына. Да и сама она скорее всего так и ездила бы к ней раз в месяц. Почему-то мне так так кажется. Хотя кто знает... А как же сейчас их старший сынок? В общем я больше надеюсь на "чувства" бабушки(её мамы) , все таки она была против , чтобы девочку оставили. Старший сынок , ему летом будет 7, осенью в школу пойдет. Ему сказали, что мама теперь живет на небесах и всё время приглядывает за ним и всё так же любит. Ок 152 лет назад у них умер деда(папа Надин) , поэтому он подобное уже слышал.... Конечно поплакал...., но всем говорит, что мама теперь живёт на небесах...., конечно ещё не полностью понимает ситуацию.
Елена70: Nata пишет: Вопрос на счет гармонов принимать с 6 мес. А это обязательно. Нам просто про это никто не говоиил? Царствие небесное вашей подруге. Очень жаль... Для начала надо сдать кровь на ТТГ и Т4. гормоны принимают при гипотиреозе.
Nata: Спасибо
Nata: И еще вопрос. Прочитала выписку из роддома. Этот анализ был взят но мне ничего не сказали. Значит норма. И как часто надо этот анализ делать?
OlgaLD: Nata Раз в полгода или (позднее) в год. Леночка, удачи!
Хельга: Елена70 пишет: Конечно поплакал...., но всем говорит, что мама теперь живёт на небесах. жалко детишек, со временем им будет очень не доставать мамы. Елена70 пишет: я больше надеюсь на "чувства" бабушки(её мамы) , все таки она была против , чтобы девочку оставили. может она и была против, но тем не менее девочка в ДД. А что теперь может сделать бабушка? Они в свое время могли вместе с дочерью (мамой) на папу повлиять, а теперь что она одна сможет? Забрать себе? Но это можно было сделать и раньше. А теперь ещё и маленький ребенок добавился, которому нужно уйму времени уделять, и обеспечивать семью кто-то должен. Мне кажется, что сейчас ситуация ещё больше осложнилась, и это не добавляет оптимизма в отношении Ксюши. (имхо) Леночка, я думаю если ты вместо своей подруги будешь навещать её дочку, это уже будет здорово! Ты вообще молодчина!
Хельга: Елена70 пишет: Надюша оказывается имела столько друзей и приятелей и просто добрых отношений с людьми, что желающих помочь её семье (в разных направлениях) очень много. Поначалу всегда так бывает. Под впечатлением от трагедии все стремятся помочь, потом поток желающих постепенно редеет (у людей своя жизнь), и человек (семья) остается один на один со своими проблемами. C'est La Vie. Ты, Лен, выбрала то направление, в котором можешь помочь именно ТЫ. Мужа сейчас все кинутся поддерживать, а вот Ксюша просто останется в вакууме.
alisochka: Nata анализ на гормоны щитовидной железы нужно сдавать детям с сд до года каждые три месяца,после года раз в пол года-год-в зависимости от рекомендаций эндокринолога В роддоме берут скрининг новорождённых на врождённый гипотериоз. Если вам не звонили позже-значит у вас его нет А периодически надо сдавать кровь для контроля "приобретённого "гипотериоза (вторичного,субклинического),гипертериоза или других проблем с щитовидной железой Лена,искренне желаю тебе удачи и сил! Пусть все,что задумано получается!
Swetlaia: alisochka пишет: Если вам не звонили позже-значит у вас его нет Нам не позвонили, но он у нас есть. ИМХО, не делают они его частенько, так для проформы берут.
Елена70: OlgaLD пишет: Леночка, удачи Списибо! она мне пригодиться
OlgaLD: Swetlaia пишет: Нам не позвонили, но он у нас есть. А моей сестре, когда родился племянник (12 лет назад), позвонили. Но у них при повторном анализе не обнаружилось, была ошибка. Всякое бывает.
Елена70: Хельга пишет: а вот Ксюша просто останется в вакууме. именно по этому я и занимаюсь всем этим. Зная наших добродушных солнышек , очень больно , что там... её даже никто не обнимет..... Блин... даже писать спокойно не могу, слёзы прям накатывают. Хельга пишет: Мне кажется, что сейчас ситуация ещё больше осложнилась да, конечно это так.....поэтому пока родственников и не "впутываю"... Хельга пишет: Ты вообще молодчина!
Nata: Мы года на приеме у генетика были в месяца 2 она звонила в роддом и там сказали все ок. Интересно когда мы на операцию готовились брали этот анализ? Их было куча и нам еще дела узи брюшной полости и щитовидку тоже вроде по узи тоже ок
alisochka: Swetlaia согласна,у нас много чего "в туалет выливают"
Хельга: Елена70 пишет: даже писать спокойно не могу, слёзы прям накатывают. Леночка, я тебя понимаю, ты сейчас вся на эмоциях. Но если рассудить здраво, то свою порцию ежемесячной любви Ксюша получит пусть не от мамы, а от тебя. У тебя есть опыт общения с особыми детьми; он больше, чем у твоей подруги. А главное, есть желание сделать ребенка хоть немного счастливее. И у тебя это наверняка получится! А что делать дальше время покажет. А жизнь вообще не предсказуема.
Елена70: Хельга пишет: И у тебя это наверняка получится! Очень надеюсь, спасибо Хельга за поддержку, это так важно и значимо для меня!
Хельга: Елена70 Лена, ты не пропадай, пиши как там дела обстоят.
Елена70: Хельга пишет: Лена, ты не пропадай, пиши как там дела обстоят. конечно буду писать....
чикчирик: Елена70, Вы хороший человек, видно по постам. И сердобольный. Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным. Если бы этот ребенок был нужен Вашей знакомой, забрала бы давно уже. Не рожают еще кучу здоровых, чтобы забрать ребенка из ДД, это нелогично просто. И бабушкам если внучка не нужна была 5 лет, и не станет нужна, хоть сто раз ее будут посещать чужие тети. Муж знакомой Вас, скорее всего, и слушать не будет, будет по-своему прав. Единственный вариант тогда вижу удочерить ребенка, но это надо решать совместно с мужем. Все же, два ребенка с диагнозом - это не один. Если муж будет против (а это вполне вероятно), не вижу смысла Вам рушить свою семью ради ребенка, о существовании которого Вы вообще узнали случайно. Если муж будет не против удочерения, тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться. Двух сразу пристроить - это сложно.
чикчирик: Turist, Разве если пить гормоны детям с сд, умственной отсталости не будет? Будет ведь.
OlgaLD: чикчирик Умственная отсталость, связанная с гормонами щитовидной железы, а именно при врожденном гипотиреозе (бывает и при гипертиреозе), возникает у детей с любым кариотипом. Дети с врожденным гипотиреозом, не получавшие лечения до 3 месяцев, и дети с приобретенным гипотиреозом, которых не лечили до 2 лет, становятся умственно отсталыми. Умственная отсталость необратима. Различайте умственную отсталость, сопровождающую синдром Дауна, и умственную отсталость, связанную с гормонами щитовидной железы (раньше называли кретинизмом, а таких людей - кретинами, пока это слово не стало обозначать ругательство). УО, связанная с СД, не лечится гормонами. Но зачем усугублять ситуацию. Тем более что при нарушении функции щитовидной железы УО - далеко не единственное грозное следствие.
Елена70: чикчирик пишет: Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться. Я постараюсь "не лезть в чужие семейные дела", я не собираюсь ни кого напрягать - ни бабушек, ни папу. Скажу больше - у Ксюши такой статус, что либо её должны родственники посещать и делать передачки (как раз этим и занималась моя подруга). Если этого не делать, то на родителей (в данном случае на отца)подадут в суд на алименты. чикчирик пишет: Не рожают еще кучу здоровых, чтобы забрать ребенка из ДД - моё мнение рожают, ещё как рожают. Ведь чужая душа - потёмки... Я знаю свою подругу, она все эти годы терзалась из-за этой ситуации, только ни кому не говорила об этом. Она добрейшей души человек, с огромным сердцем...., но с кучей комплексов(мы все со своими комплексами)чикчирик пишет: Муж знакомой Вас, скорее всего, и слушать не будет, будет по-своему прав. в ближайший год я с ним контактировать не собираюсь.))) чикчирик пишет: Единственный вариант тогда вижу удочерить ребенка, но это надо решать совместно с мужем. Все же, два ребенка с диагнозом - это не один. Если муж будет против (а это вполне вероятно), не вижу смысла Вам рушить свою семью ради ребенка Конечно я не собираюсь рушить семью... я напишу свои планы по этому поводу чуть позже!. И спасибо за мнение!
Юлия Ю: Елена70 Душевных сил Вам и удачи в ваших планах!
Елена70: Юлия Ю спасибо за пожелание!
Swetlaia: чикчирик пишет: Разве если пить гормоны детям с сд, умственной отсталости не будет? Будет ведь. Если не лечить любое заболевание, то много чего будет. При нехватке гормона может быть такие изменения в подкорке, что ребенок и ходить не сможет и есть будет только через трубочку. Наличие синдрома не отменяет лечения других заболеваний аля - хуже не будет.
Swetlaia: Елена70 Все правильно вы делаете. Если есть душевные силы что то изменить в жизни маленького брошеного человека, то все у вас получится. У нас в Время перемен ходят родители двух детей с СД, Смаглюк, которые второго брошенного ребенка усыновили. Справляются, выглядят счастливо, все возможно при должном настрое.
Поля: чикчирик Как то странно вы наехали на человека с "советами". Вообще то Лена, на сколько я помню не спрашивала советов, она просто делилась с нами своими планами.чикчирик пишет: Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным. Ну и где это видно, что Лена лезет в дела чужой семьи??? Вряд ли эта семья считает малышку, которая живет в дд своей семьей. А именно о ней и собирается позаботиться Лена. Елена70 пишет: думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться. Конечно поддержим!!! Леночка, удачи вам всегда и во всем!!! вамчикчирик пишет: тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться. Двух сразу пристроить - это сложно. Выражения у вас какие то грубые- лезть, пристроить. Разберутся, не переживайте. У нас Наташа Клименко есть, у нее 10 приемных деток инвалидов, поделится опытом, если нужно. Только не детей пристраивать, они не котята бездомные, чтобы их пристраивать куда то!!!
Настенька: Лена какая вы умница! Целеустремленная. С работой и двумя детьми есть еще время что бы раскопать эту историю. Я бы попереживала наверно несколько дней, да и спокоилась. Особенно если дело касается подруги-коллеги.
ГалиКо: Елена70 пишет: думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться. Конечно, поддержим, Лена! Раз у тебя такое неравнодушное сердце, по-другому ты и не смогла бы.
Елена70: Настенька пишет: С работой и двумя детьмиНастенька, у меня трое детей, ещё сын - ему скоро 17. Настенька пишет: Особенно если дело касается подруги-коллеги повторюсь наверное , она мне была последний год очень близка. Мне не хватает подруги, а её доченька - это её продолжение. Девочка очень на маму похожа. И спасибо за поддержку!
Елена70: ГалиКо пишет: Раз у тебя такое неравнодушное сердце я даже сама себе не могу объяснить, почему я к этой девочке питаю такие нежные чувства. Она такая маленькая, меленькая, хрупкая , с огромными глазами. Её хочется обнимать и защищать! И каким бы жестоким поступок моей подруги не казался.... но ещё и ещё раз скажу - она была очень, очень доброй, отзывчивой, с очень большим и добрым сердцем. Она очень мучилась все эти годы( многие моменты её поведения и разговоры сопоставляю). И я уверена, что на обязательно бы забрала дочку домой. Т.к. в её жизни был ещё один момент. У неё есть племянница(дочь двоюродного брата), девочке 11-12 лет, она в детдоме и.т.к. её брат умер, а маму этой девочки лишили мат. прав. Так моя подруга последний год постоянно племянницу на каникулы брала к себе.Не знаю..., не знаю почему всё было так...., как было. Она ведь стыдилась мне признаться ... потому, что моя дочь со мной..., а она не смогла - так же как я.... Хотя , что тут сравнивать - у меня была колосальная поддержка мужа. А неё такой поддержки не было....
Настенька: :)
ОльгаВл: чикчирик пишет: Если муж будет не против удочерения, тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться. Есть и гостевая семья.Сейчас главное,чтобы ребенок научился ходить,если не окрепла и не научилась.Что плохого в том,что сможет водить ребенка подруги в кафе,на спектакли,мне кажется настоящая подруга так и поступила бы. Елена70 пишет: Она ведь стыдилась мне признаться ... потому, что моя дочь со мной..., а она не смогла - так же как я.... Хотя , что тут сравнивать - у меня была колосальная поддержка мужа. А неё такой поддержки не было.... Жестокая судьба,так рано из жизни ушла,пусть земля ей будет пухом...
Кирюша: Елена70 Лена удачи! Пусть у вашей семьи получится помочь дочке вашей подруги!
Елена70: ОльгаВл пишет: сть и гостевая семья.Сейчас главное,чтобы ребенок научился ходить это действительно первоочередная задача. В понедельник повезу в ДД ходунки. Кирюша пишет: Лена удачи! Девочки, Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса. Просто годовалая малыщка. Начала оформлять документы. Пока полная , в смыле - от инфы глаза разбегаются...........Без бумажки соцзащиты можно только что-то передавать и всё. Ксати вещи передавать бессмысленно. Т.к. вещи все "общие"
Хельга: Елена70 пишет: В понедельник повезу в ДД ходунки. главное, чтоб они не лежали там мертвым грузом, а применялись по назначению. Каким бы хорошим (или плохим) не был ДД, а семью он не заменит. Тут уже "голова за шею замоталась" от постоянного желания любыми путями улучшить развитие (и физическое, и умственное) своих детей. Обследования, специалисты, новые методики, игры и игрушки, занятия, включая нетрадиционные, - кто во что горазд: дельфинотерапия, ипотерапия... Наверняка в ДД с особым ребенком так выкладываться не будут. Пошел сам - хорошо, не пошел - что с него взять, он же "особый". Елена70 пишет: Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса. совсем крошка. может там ещё какой-нибудь дополнительный диагноз присутствует? жалко малышку. Лена, а ты её вживую видела? Я не помню, что б ты об этом писала. Елена70 пишет: Без бумажки соцзащиты можно только что-то передавать и всё. наша любимая российская бюрократия. Чтоб доброе дело сделать нужно лоб расшибить. А когда дети дома по несколько дней голодные и грязные сидят, пока их горе-мамы где-то гуляют, туда у соцзащиты руки ноги не доходят. Леночка, удачи! Терпения, наглости смелости и пробивной силы побольше!
Елена70: Хельга пишет: Терпения, наглости смелости и пробивной силы побольше! Думаю это не секрет, вот моя радость Хельга пишет: чтоб они не лежали там мертвым грузом, а применялись по назначению. это первое, что сам ДД попросил. Поэтому надеюсь будут применять Хельга пишет: может там ещё какой-нибудь дополнительный диагноз присутствует? про диагнозы мне пока тоже ничего не скажут. Бумажка нужна)))) Будет бумажка, разрешат побеседдовать о её здоровье с врачом ДД.Хельга пишет: Наверняка в ДД с особым ребенком так выкладываться не будут - думаю, что и элементарного массажа, в котором нуждаются наши дети , не меньше чем наверное в воздухе, и того не было ( Хельга пишет: Чтоб доброе дело сделать нужно лоб расшибить ну меня принимают в бюрократических кабинетах не только в "приемное время", это уже круто ))))
OlgaLD: Леночка, с Богом! Хорошенькая девочка такая. Описание, конечно Надеюсь, что удастся как-то ее абилитировать хоть немножечко. Бедный ребенок.
Хельга: Елена70 какая лапочка! Елена70 пишет: меня принимают в бюрократических кабинетах не только в "приемное время", это уже круто ну да! после посещения министра меня смутила фраза Возможные формы устройства: опека А для чего её данные были выложены в и-нет? Т.е. чисто теоретически можно предположить, что ей пытались найти семью? И это при живой маме, которая её регулярно посещала и хотела забрать?
Елена70: Хельга пишет: И это при живой маме, - на "опеку" имели право, усыновление - нет. У неё статус "опека" именно потому, что мама не отказалась. Просто мама была бы в приоритете, если бы она собралась бы оформлять её "в семью" OlgaLD пишет: Описание, конечно есть такое дело... Очень надеюсь на беседу с доктором ДД. Надеюсь эта беседа внесет ясность в положении о здоровье Ксюши.
Елена70: OlgaLD пишет: Хорошенькая девочка такая во оперативность , вчера у директора ДД спросила - какого года фотка в инете ? Она затруднилась ответить. А сегодня захожу по ссылке , а там другая фотка!!!!
OlgaLD: Точно другая! Лен, девочка очень похожа на Валюшу Наташи Клименко. И у Валюши (Виолетты) миниатюрность тоже такая.
Елена70: OlgaLD пишет: И у Валюши (Виолетты) миниатюрность тоже такая. А Наташа здесь частый гость ?
Елена70: OlgaLD ты не можешь мне , кинуть ссылку на Наташу Клименко. полазила, не могу найти......Нашла, нашла!!!! ужу не надо )
OlgaLD: Елена70 Наташа сейчас не очень часто заходит, но на фэйсбуке почти каждый день. Ты есть на фэйсбуке? Ну или на Одноклассниках тоже можно попробовать. Хотя и здесь в профиле, наверное, указан мэйл.
Хельга: Фотку другую поставили, но всё равно на 5 лет малышка не тянет. OlgaLD пишет: девочка очень похожа на Валюшу Наташи Клименко. А мне она (на первой фотке) больше Алису напомнила (Аlona),когда та была малышкой. И да, у Наташи Клименко есть большой опыт по работе и с ДД, и с соцработниками.
ГалиКо: Елена70 Какой трогательный воробушек! Глазищи!!! Конечно, в ласковых заботливых руках малышка росла бы совсем другой... Как, наверно, болело сердце матери!
Swetlaia: Елена70 пишет: Девочки, Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса. Просто годовалая малыщка. Конечно пока документы еще не оформили рано об этом говорить, но из личного опыта - скорее всего у нее не поставленный и не леченый гипотериоз, это он дает при некомпенсированной нехватке гормона отставание в росте. Это же скорее всего и является причиной, почему она не ходит, ходунки не помогут, если не дают адекватную дозу эльтероксина, то у нее мышцы как тряпочки, не просто гипотонус, а ослаблены до такого состояния, что она просто не способна ходить, у нас так было, даже пищу не мог усвоить, мышцы ее не проталкивали от слабости, пока ТТГ в норму не привели. Надо в первую очередь сдать анализы на ТТГ, Т3 и Т4.
Елена70: OlgaLD пишет: Ты есть на фэйсбуке? Ну или на Одноклассниках В одноклассниках есть, попыталась поискать, пока безуспешно....но вопрос решаем)
Alona: Хельга пишет: А мне она (на первой фотке) больше Алису напомнила (Аlona),когда та была малышкой Оля вот Алиска маленькая 1г 5м, мне кажется совсем не похожа, помоему больше на Верочку Светину в детстве.
Хельга: Alona Алён, я про первую фотку говорила, её уже сменили. Ты когда-то выставляла Алису примерно в том же ракурсе.
OlgaLD: Елена70 а ты не видела, я тебе в личку вчера в это же время (когда писала свой коммент) скинула прямую ссылку на профиль Наташи в Одноклассниках
Natali_09: Елена70 Леночка, дорогая! Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!!
turist: Бедная малышка! Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец! Сил тебе и удачи!
Юлия Ю: Елена70 Ох, так жалко на неё смотреть, грустный маленький воробушек. Как всё-таки много значит семья для наших детей. Дай Бог, чтобы всё у вас получилось. Ещё раз желаю душевных сил и удачи!
Бабушка: Елена70 удачи и терпения вам Девочка такая грустная... а вес...у Степы с его проблемами с кишечником вес 17-18 кг, а ему 8,7, очень строгая безглютеновая диета ... Для девочки хорошие бы руки и ожила бы...
Елена70: ГалиКо пишет: Глазищи!!! - прям как у моей подруги. Когда искала (ещё не знала е в лицо), увидела эти глаза - и сразу поняла, это та... что я ищу
Елена70: Swetlaia пишет: скорее всего у нее не поставленный и не леченый гипотериоз, - очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ .... В общем пока остаётся только ждать, когда оформлю разрешительные документы
Елена70: OlgaLD пишет: а ты не видела, я тебе в личку вчера только сегодня и увидела))))), спасибо большое!
Елена70: Natali_09 пишет: Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!! спасибо большое, пригодится всё!!!
Елена70: turist пишет: Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец! Конечно это так...., и подруга это понимала..но уж как есть, так есть...... Очень, очень хочу поставить Ксюшу на ноги. Как говорится не в переносном, а пока только в прямом смысле этого слова
Елена70: Юлия Ю пишет: Как всё-таки много значит семья для наших детей даже сложно переоценить, просто глобальное значение имеет семья.....
Елена70: Бабушка на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе ? Как у вас успехи ? Поделитесь пожалуйста контактами школы, может у них сайт свой есть ?
Бабушка: Елена70 пишет: на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе я не знаю как называется этот центр, Ирина в курсе. А так Степа посещает "Звездный дождь" 3 раза в неделю, а остальное время у мамы в центре занимается. Про успехи - учат слова читать по слогам, раньше учили глобальному чтению, сейчас по слогам, математика - счет до 10. Речь невнятная, глотает начало слова, но мама его понимает. Трудятся и Степа, и мама, я пока отсутствую, в основном нахожусь в Миассе.
Елена70: Бабушка пишет: у мамы в центре занимается а с мамой контакт есть через соцсети ?Бабушка пишет: сейчас по слогам, математика - счет до 10
Swetlaia: Елена70 пишет: очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ .... Я выше писала, что у нас анализ роддома так и не пришел, хотя диагноз есть. Конечно лучше бы не подтвердилось, но все таки первым делом как получится проверьте, очень похоже.
Елена70: Swetlaia пишет: проверьте, очень планирую оценивать ситуацию со здоровьем после разговора с врачом ДД
Елена70: В пятницу была у Ксюши. Первый раз посещение 15 минут при соцработнике. Девочка очень даже контактная, правда физически ну и умственно где-то на уровне годика. По прежнему пока ничего не знаю о её сопутствующих заболеваниях. Очень сильно и постоянно(прям каждую минуту) скрипит зубами. есть указательный жест, на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат. Удалось договориться на счет массажа. Очень долго разговаривала с её воспитателем. Воспитатель пошла гулять с 3 детьми, все на колясках. Теперь я понимаю , почему сказали, что лучше гулять... Получается, что ребёнок попадает на улицу 3-5 раз в МЕСЯЦ! Рассказала немного о Ксюше. Что Ксюша единственная у неё в группе, кто манипулирует игрушками(детей по 30 человек в группе на 3 воспитателя). Ксюша сама начала кушать. И воспитатель проронила такую фразу..., что мол сама то она себе больше в рот накидает, чем накормят(((((((((((( .. Я была в шоке, но старалась не подавать виду. Сказала, что у Ксюши есть потенциал для развития. Что несомненно меня порадовало. Ксюшу зовут в ДД "живая кукла", её все знают. она очень тянет ручки к "людям в белых халатах". Ей не нравиться просто сидеть(кстати она ползает, но без участия ног)ей нрвыится на всё смотреть, видно что есть желание познавать. Измусолила мне все очки , постоянно снимая их с меня и надевая обратно. произносит звуки, некоторые даже слогами. У меня было всего 15 мин. общения.... этого конечно очень мало. В следующую пятницу еду опять. Ходунки отвезла, её ставят в них, но она поднимает ножки в шпагат...., надеюсь массаж будет...
OlgaLD: Елена70 Ты такая молодец!
Елена70: OlgaLD главное, что то чем я занимаюсь , приносит мне удовольствие.
Вовкина мама: Елена70 Сижу, реву, ты необыкновенная умница, Лена, дай Бог тебе исполнить все задуманное и спасти бедную девчушку!!!
тата: Елена70 пусть всё получится! И правда, Лена, ты большая умница! Дай Бог тебе здоровья!
Елена70: Вовкина мама ,тата - девочки, ну вы прям меня до небес , мне конечно приятно такие слова слышать в свой адрес... Но по ощущениям я никаких "подвигов" не совершаю .Иногда сама не верю, что всё это со мной происходит. Хорошо, что ДД в черте города, хоть уже по факту и в лесу.....Это даже хорошо, там тихо...., деревья....У них огромная территория, обстановка не гнетущая, весёленькая. Здание светлое, но детей практически не видно....Они где-то .... там..., за стенами.... В здании их тоже нет, ну в смысле в коридорах, холле... они все по своим группам....Когда меня оформляли на так называемое "свидание", я им говорю - ну прям как в тюрьме..... А они - ну что мол поделать, так называется....А детки ведь правда .., получаются как в камерах...Когда я сидела в холле , ждала свою куклу, вышла ещё девочка, лет 12 наверное и стакой радостью и гордостью в голосе сказала мне - А ко мне тоже пришли. Я ей сказала, что это здорово.... Воспитательница Ксюши сказала, что посещают 7-10 %, остальные своих родственников не знают.... От этого очень грустно....
Хельга: Елена70 Читаю и сердце кровью обливается, так жалко детишек. Помню, когда в детстве лежала в больнице, все детишки ждали когда же придут их родители. Хотя приходили они каждый день. Но это состояние ожидания и грусти после их ухода до сих пор помню. А тут живут малыши и даже не знают, что есть другая жизнь с папами-мамами, братиками-сестричками, подарками, игрушками, вечерними сказками и ежедневными прогулками... Елена70 пишет: на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат. может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами? Конечно, если бы она с рождения воспитывалась в семье, то в развитии наверняка были бы сдвиги. Всё же много времени упущено. Леночка, тебе респект в кубе! Имея семью с маленькими детьми, находишь время для посещения этой крохи. Дай Бог тебе здоровья и терпения.
Natali_09: Елена70 Лен, девочки правы, ты большая умница , понимаешь , не каждый решится на то, что делаешь ты!!!! А на счёт развития... если с любым ребёнком не заниматься, откуда будут знания???? Так что говорить о наших?? Деток очень жалко(((
Елена70: Хельга пишет: может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами? не знаю..., все диагнозы мне огасят только тогда, когда будет официальная "бумажка"... Хочется конечно, чтоюбы их было по меньше... этих диагнозов. Хельга пишет: грусти после их ухода до сих пор помню - конечно, многие детки там с очень глубокой умственной отсталостью..., но думаю и у них от расставания похожие чувтстваХельга пишет: Всё же много времени упущено - очень.., очень много... Надеюсь, что нам хотя бы минимум удастся Natali_09 пишет: понимаешь , не каждый решится , Наташ, мне кажется, что я даже больше ради себя это делаю....., мне так легче принять смерть подруги.... Сижу вот за рабочим столом, а она на меня с фотографии смотрит....
Елена70: Новости с передовой)))) Вчера я ездила к ней. Время свиданий всего 2 часа, да ещё "обязательная процедура" оформления "свидания" занимает минут 10, потом Ксюшу собирают минут 10.... И получается в общей сложности мы с ней провели 1,5 часа. Спросила, а можно раньше приезжать , чем обозначено в режиме, сказали можно на часик раньше. День вчера был замечательный , солнечный.... Я решила, что надо начать с прогулки. В ДД огромный выбор колясок, мы выбрали зелёную и пошли гулять Минут 40 погуляли . Солнышко светило, я ей вытащила ручки из рукавов , чтобы личико и ручки "получили" солнышко. Мне сказали, чтобы я Ксюшу не кормила т.к. у неё понос.... Но я решила, что от галетного печенья ничего не будет. Дала ей в ручки печеньки. Но она не могла доставать до рта.. Так как при своем гипотонусе мышц у неё не хватает сил согнуть ручку в одежде. Комбез достаточно толстый, на натуральном меху. В общем решила я ей потихоньку скормить печеньку и я увидела как она жадно кусает..... Я аж расплакалась.....Я ей скормила 3 печеньки (она в общем то достаточно не плохо жует....., но вытаскивает язычок , как при кормлении ложкой. Старалась , чтобы она откусывала маленькие кусочки т.к. все таки жует она неважно. Один жевок и глотает.....Я решила сделать перерывчик и потом ещё покормить, но Ксюша прям требовала ещё и ещё печеньки.... У Ксюши )как и у всех детей с СД) очень нежная кожа. Она сразу натерла вокруг рта печеньками . Но это быстро проходит....Погуляв, мы с ней пошли в гостевой домик. Мне так хотелось её на целовать и на обнимать....Зашли мы ..., а Ксюша все просила кушать,. мы разделись и я решила дать ей в ручки , чтобы кушала сама, так дело шло не так спешно....., я ведь не знаю...., сколько Ксюше можно скушать ...(при её то весе...в 7800) Вот так мы кормились видео Мы с ней там "разговариваем"))). Ксюша очень общительная девочка, и кака выясняется и кушать умеет и даже пить из стаканчика!!!.В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша.... Она такая маленькая, что её постоянно хочется кормить, обнимать и просто любить!!!!
Люба: Елена70 пишет: В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша.... Я так рада за вас обеих ! Лена, вы замечательный человек !
OlgaLD: Леночка, я восхищаюсь тобой. То, что ты УЖЕ сделала, - это очень много!
ГалиКо: Елена70 Какая хорошенькая девочка! Глазки умные! Как же нужна ей семья!
Natali_09: Елена70 посмотрена видео , вот знаешь , не смотря на то, что очень жалко девчушку, но какая же она хорошенькая и видно как ей нравится ваше " общение", обычно слезы с глазах от таких видео, а я сижу и улыбаюсь,Леночка, ты умничка.
Хельга: Да, жаль, что Ксюше не повезло очутиться в семье сразу. Наверняка и вес у неё сейчас был более подходящим возрасту, и развитие тоже и, возможно, уже давно бегала бы. Леночка, Ксюше очень повезло, что в её жизни появилась ты! Малышка очень хорошенькая, но выглядит она точно года на полтора.
Елена70: Люба OlgaLD ГалиКо Natali_09 Хельга - девочки вы даже не представляете, как меня окрыдляют ваши слова поддержки!!! Спасибо и вам большое за понимание и надежду, которую вы мне дарите!!! Мне действительно очень, очень нужна поддержка...... Т.к. иногда пооскальзывает - а смогу ли я , справлюсь ли я... Да и мужнино условие, чтобы не отражалась на фин. состоянии семьи....., тоже немного гнетёт. Надо плотно заняться этим вопросом, на какие выплаты я могу расчитывать.....
IrinaF: Елена70 Лена, ты золотой души человек!! Я вот думаю, что Ксюше просто пребывание в семье уже пойдет на пользу...даже без особых доп.занятий...Это на крайний случай про мужа. Сколько там она съест, а одежда, наверное, есть от твоих девочек. Хотя конечно, логопед и массажи или какая физкультура - явно хорошо бы. Ух, еще посмотрела видео, это ей 5 лет??? Вот что в детдомах оказывается с нашими делается... Девочка чудесная и приятная, но я про развитие на настоящий момент ( Уверена, что в семье она быстро расцветет. Вы для нее - просто шанс на жизнь.
Natali_09: Елена70 Лен, если Вы будете брать "под опеку", официально а не усыновлять, то там хорошие выплаты, если я не ошибаюсь, но у меня вопрос в другом, ты понимаешь, что если забирать малышку в семью, то Кто будет о ней заботиться и ухаживать? Ты работаешь.муж тоже? Если муж не работает, готов ли он взять на свои плечи такой вариант??? При том, что ты будешь на работе? Одно дело свои дети ( я помню что с Коисти и Яной сидел муж), другое чужой ребёнок.....
turist: Елена70 Лена, у всех детдомовских есть сберкнижка, на которой лежит кругленькая сумма (200-300 тысяч), у каждого по-разному, но ведь на Ксюшу шла пенсия. Если пустить эти деньги в ход, даже не забирая ребенка, а настоять, что пенсия ребенку дается не для сбережений, а должна тратиться на реабилитацию? Не знаю, как это делается, но уверена, что механизмы есть. Трудно будет. Честно говоря, сердце сжимается, как можно было ребенка до такого состояния довести? Посмотрела видео
Елена70: IrinaF пишет: Сколько там она съест, а одежда, наверное, есть от твоих девочек да конечно и накормим и напоим и оденем.... IrinaF пишет: это ей 5 лет??? ага, 28 апреля будет 5....Natali_09 пишет: Вы будете брать "под опеку" да, планирую опеку, не усыновлять. В таком варианте за ней останется право на жильё. Natali_09 пишет: Ты работаешь.муж тоже? да, оба работаем..... У меня в общем планы такие - до осени планирую её забирать на выходные. Мне надо детей летом на море свозить. Яну в этом году отдаем в школу, Крис ещё годик в садике "посидит". Мы планировали нанимать няню, чтобы она за Яной в школу ходила и была с ней до нашего прихода. У Яны какие-то страхи, она боится одна быть. Да и мала она ещё возрастом. Но в школу готова на 100 %(это вообще отдельная тема) . Так вот раз всё равно планировалась няня, значит надо искать няню два в одном, и накормит обеих и погуляет с обеими.... А вечером и в выходные я с ней буду. Мне кажется все равно это лучше, чем ДД. Работу бросить не могу. Во первых мне через 4 года на пенсию))))))))))) А во вторых ещё 12 лет ипотеки платить ( 8 уже проплатили, не бросать же )А я - главный и стабилный(что для ипотеки очень важно) фин. добытчик.... А планы у меня на перспективу такие.... сыну хоть и 17, он уже год отдельно живет, благо возможность есть. Яночке к её 18 годам купим квартиру в ещё одну ипотеку, а нашу кв продадим и уедем в краснодарский край, купим там дом и будем жить с Крис и Ксю)))) и им хорошо и нам не плохо. А затем пол дома или 1/3 дома завещаем какому нибудь заведению, которое в замен на это возьмет девочек на пожизненный пансион. Да и Ксюши должно быть жильё..... И его можно завещать такой же канторе.... В общем у меня планы "дальновыидные" turist пишет: а настоять, что пенсия ребенку дается не для сбережений, - Марина, шикарная идея, обязательно возпользуюсь! turist пишет: как можно было ребенка до такого состояния довести? складывается впечатления, что конкретно недокармливают... Но опять же(не помню тут писала или нет) , когда мы с Ксюшей возвращались с прогулки, в холле был праздник для детей... боже, сколько их там (наших с СД), все хотят обниматься и всем хочется внимания..... очень тяжело..., слёзы сами льются.... Но детки все упитанные )))- воспитанные))))
Natali_09: Елена70 Лена, какие у тебя шикарные планы!!!!!! Всё получится!!!
Елена70: Елена70 пишет: Всё получится!!!
OlgaLD: Пусть все получится, помоги тебе Господи!!!
alisochka: Елена70 лена,пусть все получится!Бог в помощь!!!
Swetlaia: Девочки, моему 4,5 и он такой же, такой же рост, ручки короткие и большая голова как при карликовости... Все таки это скорее всего недостаток гормона. А девочка очень симпотичная, такой котенок.
Хельга: Елена70 ничего себе напланировали на ближайшую перспективу. Дай Бог, чтоб всё шло по намеченному плану. turist пишет: а настоять, что пенсия ребенку дается не для сбережений, а должна тратиться на реабилитацию? Елена70 пишет: шикарная идея, обязательно возпользуюсь! если "с места в карьер" вдруг подумают, что ради денег опеку планируете?
Елена70: Хельга пишет: если "с места в карьер" вдруг подумают, что ради денег опеку планируете? я ж не завтра начну действовать )))
Хельга:
Кирюша: Елена70 Лена , вы молодец! Удачи!
Елена70: Кирюша спасибо!
alter-sun: Я, конечно, могу ошибаться, но по-моему, те деньги, которые поступают на счет ребенка (пенсия или другие выплаты), опекуну недоступны. Только усыновителю. Тут бы юриста подключить еще.
turist: alter-sun Я и не говорю про опекуна. Но на реабилитацию ребенка ведь пенсия начисляется, если добиться, что ребенку реабилитация необходима - то деньги можно использовать. Во всяком случае, детский дом мог использовать как-то деньги с карты на нужды ребенка
Поля: Елена70 Лена, вы такая молодец!!! У вас обязательно все получится. Можно попробовать найти массажиста и логопеда, чтобы они оказывали бесплатно услуги, занялись так сказать благотворительностью. Думаю можно таких найти, объяснив ситуацию. Мир не без добрых людей, вы первая это доказываете. Думаю, что обязательно найдутся отзывчивые люди, готовые оказать помощь малышке. Она такая милая и потенциал у нее вроде хороший, просто нужна полноценная реабилитация.
Юлия Ю: Елена70 Удачи вам! Я просто уверена, что всё у вас получится. Так у вас всё разумно спланировано. А родитель-опекун зарплату достаточно приличную получает. На ребёнка-инвалида она ещё больше, чем на здорового (у родни в деревне многие детей-инвалидов в семьи взяли ради денег, работы там нет, а тут и доход, и детям хоть какая-то возможность на воле жить, а не в спецучереждених). Юриста грамотного в этих вопросах нужно. Ксюша лапочка, потенциал чувствуется.
TanyaSpb: Елена70 У меня нет слов,ребенок будет в семье и это замечательно!Сил вам и помощи Божьей!
Елена70: Юлия Ю пишет: Так у вас всё разумно спланировано. пока конечно эти планы только у меня в голове..., но как говорится - Бог даст, всё будет Юлия Ю пишет: А родитель-опекун зарплату достаточно приличную получает в нашем регионе это 13 тысяч....
Елена70: Ну а теперь НОВЫЕ новости про Ксюшу (те , кто есть на ББ, можно почитать и там ))) В это раз мы не стали терять время , я приехала к ней в 9...., правда "выдали" мне Ксю только через 20 мминут. В этот раз я не фотографировала, только видео снимала. Надо отдать должное ДД, у Ксю шикарная верхняя одежда...., в этот раз это уже был весенний костюмчик, очень даже хорошего качества и не из дешёвых вариантов. Я была приятно удивлена. Мы с Ксю чуток погуляли, и я решила с начало пойти в гостевой дом "покормиться", наиграться, наобщаться, ну а потом погулять, если останется время. Как всегда - Ксю была ооочень голодная, хватала и метела в рот всё, без разбора.... Я конечно в прошлый раз убедилась, что она умеет жевать....., печеньки она грызла и тирамисушки, пока я ей готовила банан с печеньками и молоком....,но тут она неожиданно для меня схватила глазированный сырок(он был развернут) и практически вталкала его в рот. И смотрю - давится, не справляется , задыхается..... закашливается.... В общем испугалась я не по детски, пыталась ей засунуть в рот палец, засунула- но у меня даже не хватило сил разомкнуть ей скулы...В общем она сделала несколько глотков водички и злоЩастный сырок "провалился" в желудок. Ну а потом я ей дала "кашку" из банана, печенек и молока. И она САМА сметала за секунду! Жаль видео по этому поводу не сняла, но обязуюсь в следующий раз снять)))). Ксю по прежнему просила кушать, но её маленький живот прям на глазах раздулся, как мячик.... и я ей пообещала, что через час -1,5 , покормлю ещё. Потом мы стали с ней переодеваться. Привезла ей маечку и колготки по размеру...., ото ей вся одежда большая. . Ну а потом я ей решила сделать хвостики , А Ксю сильно заинтересовалась резиночками резиночки После резиночек её заинтересовал телефон телефон А потом она меня вновь удивила, Ксю начала одеваться!!!!! Ксю одевается Потом опять решили перейти к резиночкам ксюша В игре Ксю показа столько своих умелок , и для чего расческа нужна , и зачем резиночки и как надо тряпочкой пользоваться, и как она одевается и кушает.... Это круто! Конечно работы много, но наличие этих навыков - просто отлично! Через 1,5 часа Ксю опять покушала и мы отправились гулять....Когда мы зашли "сдаваться" в группу, Ксю "не пошла" к "людям в белых халатах"..... Она начала рычать и сопротивляться....., но потом (по видимому пришла любимая няня) она успкоилась.... Опять разговаривала с врачом и опять настойчиво рекомендовала массаж для Ксю...., опять при мне сходил к массажисту... Потом я массажисту намекнула, что возногражу....., посмотрим , будет толк или нет.... Опять разговаривала с воспитателем, она мне поведала, что КСЮ , не единственнная такая миниатюрная. Ксюшина подружка такая же... У неё тоже СД и она такая же малышка. Чуть позже я её увидела на празднике. Кстати уже вторую пятницу подряд в холле проходят праздники,это очень здорово!. На празднике присутствуют ВСЕ, кто не умеет самостоятельно сидеть, привозят в спец колясках...., это наверное здорово.... Девочки, если услышите в видео постоянный скрип, это Ксю так скрипит зубками
OlgaLD: Елена70 Я читала, что постоянная потребность отказничков, детдомовских малышей в еде - это психологическое, это не то, что недокармливают. Приемные родители говорят, что до полугода (или больше) даже дома едят, пока обратно не пойдет, и прячут хлеб под подушку. Видимо, очень не хватает внимания и любви и идет такое замещение. То есть не надо переживать, что голодом морят малышей. удачи!
Елена70: OlgaLD пишет: Видимо, очень не хватает внимания и любви об этом я даже не подумала... Ну в смысле о такой зависимости
IrinaF: Елена70 здорово! Малышка забавная такая и мне кажется, довольно смекалистая!
Хельга: Елена70 Лен, ну ты и накормила ребенка, животик торчит, как мячик. Елена70 пишет: Когда мы зашли "сдаваться" в группу, Ксю "не пошла" к "людям в белых халатах"..... Она начала рычать и сопротивляться. насколько все-таки ребенку не хватает любви и заботы, и как быстро она привыкла к хорошему (в смысле, к тебе). Она же не сопротивлялась когда её вывели к приехавшей тёте. Сразу ведь сообразила, какой бонус её ждет. Лен, а у Ксюши какая реакция была при твоем появлении? Она тебя узнала сразу?
OlgaLD: Елена70 Ну, еще читала (объясняют), что еда для детдомовских детей - одна из очень немногих доступных им радостей, поэтому много едят. Так же, кстати, часто объясняют лишний вес у взрослых людей с синдромом Дауна, в т.ч. "домашних". Но я склонна думать, что скорее психологическое у детдомовских. Всем нам ведь знакома ситуация, когда мы "заедаем горе", "заедаем тревогу", да?
Елена70: Хельга пишет: Лен, а у Ксюши какая реакция была при твоем появлении? Она тебя узнала сразу? ну во второй раз когда приезжала никакой особой реакции не было. А в этот раз мне показалось. что узнала - точнее будет видно в следующую пятницу)))
Елена70: IrinaF пишет: и мне кажется, довольно смекалистая! и мне так кажется
Елена70: OlgaLD пишет: Всем нам ведь знакома ситуация, когда мы "заедаем горе", "заедаем тревогу", да? есть такое дело
turist: Елена70 Да, я тоже слышала, что детдомовские не могут наесться. Психологически это источник замещения радости.
Елена70: Как всегда(уже теперь) в пятницу я была у Ксюши. В этот раз оформление было быстро, через 15 минут Ксюша была у меня на руках. Она меня узнала, это было видно очень явно. Она кричала и улыбалась , тянула ко мне ручки. Как всегда, немного погуляли, погода была не очень. И мы почти сразу пошли в гостевой дом, кушать. Ксюша кушает Потом мы с ней начали играть, но игра как-то не клеилась, у Ксю не было настроения. Она по видимому немного не домогала, у неё текли сопельки. Я привозила крем, у Ксюши безмерно сухая кожа. Это может говорить о гипотиреозе, но пока не знаю. Раздела Ксю и стала смазывать.Она при этом смеялась и хохотала))). А на стопах до того сухая кожа, что знаете картина похожа на тот вариант, когда носишь спец. китайские носочки для чистки стоп и потом кожа ошмётками. Вот тут на стопах тоже самое. Смазала её на два раза. Теперь буду при каждом посещении её смазывать. Мне сотрудница на работе подарила для Ксю две очаровательные игрухи "говорящие", но я так торопилась к ней, что забыла их в багажнике. Но может это даже к лучшему. У КСЮШИ 28.04. день рождения! Ей будет целых ПЯТЬ лет ! Есть конечно небольшая проблемка....у моей дочки Яны 29.04 тоже день рождения.... А это - по моему пятница. Хотя в общем то аниматоры в садике будут на после сна, а торт дома тоже после садика. Наверное в пятницу утром сгоняю к Ксюше, куплю мини-тортик и свечку)!!! Надену ей красивое платье, куплю шарик и будем с ней отмечать её ДР. Может ещё у кого какие идеи есть ? Всё хочу купить и привезти ей мыльные пузыри, но всё что-то в бегах, забываю. Да, в четверг был осмотр помещения представителем из опеки)))), надеюсь)))) условия подходящие)))). Я для оформления доков "прошла" психиатра в своей поликлинике, оказалось, нужен центравой. В Челябинске это знаменитая Кузнецова 2 или 1)))) Да, я пробовала Ксю ставить на ножки, пробовала много раз. Её когда одеваешь и дело доходит до штанов , она автоматически ложится. Я ей говорю - нееее подруга, так дело не пойдет, давай вставать! И вот, нехотя, отклянчив попу буковой зю, вставали надевали штаны. Она при этом очень хохотала. Спросить не у кого было, делали ей на этой недели массаж или нет. Но судя по тому, что она хоть немного, но на стопы опиралась, всетаки склоняюсь к тому, что делали. Потом мы сней погуляли с часик и пощли "сдаваться". Ксюша спокойно пошла к "людям в белых халатах", в этот раз наверное хватило общения...
OlgaLD: Леночка, дай Бог тебе здоровья, сил, прямо очень желаю и посылаю тебе лучи всего самого хорошего, чтобы хватало!!!
Елена70: OlgaLD пишет: посылаю тебе лучи всего самого хорошего спасибо, Оля...
Хельга: Елена70 Леночка, я уже с нетерпением каждую субботу жду твоих "отчетов". По ходу созрели несколько вопросов. То, чем ты кормишь Ксюшу, ты всегда с собой привозишь? По этому поводу дают какие-то рекомендации (что можно, что нельзя)? Ксю с таким аппетитом поглощает пищу. Елена70 пишет: на стопах до того сухая кожа, что знаете картина похожа на тот вариант, когда носишь спец. китайские носочки для чистки стоп и потом кожа ошмётками. Вот тут на стопах тоже самое. А Ксюша никаких лекарств не употребляет? У моей дочки в детстве такое было от большого количества лекарств. А может просто авитаминоз? Елена70 пишет: Её когда одеваешь и дело доходит до штанов , она автоматически ложится. Это самый простой и быстрый способ одеть маленького ребенка. Видимо никто никогда и не пытался это сделать по-другому, вот она и привыкла по умолчанию. Елена70 пишет: Мне сотрудница на работе подарила для Ксю две очаровательные игрухи "говорящие", но я так торопилась к ней, что забыла их в багажнике. вот как раз на ДР и подаришь. А на работе уже все узнали про Ксюшу или игрушки купила подруга, что "в теме"? И как ты каждую пятницу с работы уходишь? Как дни оформляешь и что коллегам говоришь?
Хельга: А по поводу ДР, исходя из имеющихся возможностей, даже добавить нечего к тому, что ты придумала. По-моему, Ксюше будет очень приятно. Наверняка для неё это будет первым личным праздником в жизни!
Елена70: Хельга Хельга пишет: Леночка, я уже с нетерпением каждую субботу жду твоих "отчетов". - Оля, так льстит мне еНто, приятно ...... Хельга пишет: То, чем ты кормишь Ксюшу, ты всегда с собой привозишь? По этому поводу дают какие-то рекомендации (что можно, что нельзя)? Ксю с таким аппетитом поглощает пищу конечно с собой привожу. Везу с собой и терку и чашку и ложку, в общем всё)))Ни разу никаких рекомендаций не давали! Даже тот факт, что она ест только перетёртое, я узнала от её воспитателя. А аппетит такой до тех пор, пока живот не увеличится раза в два... Это и радует и пугает...., почему с ней и идём сразу кушать, потому что я знаю....- сейчас будет поглощение всего подряд! Хельга пишет: А Ксюша никаких лекарств не употребляет? точно сказать не могу т.к. я ещё официально не опекун и разговаривать с врачом о диагнозах и лечении не имею право. Но мне кажется никаких лекарств она не принимает( Хельга пишет: вот как раз на ДР и подаришь нуда! Хельга пишет: А на работе уже все узнали про Ксюшу или игрушки купила подруга, что "в теме"? И как ты каждую пятницу с работы уходишь? Как дни оформляешь и что коллегам говоришь? Игрухи принесла сотрудница, которая "в теме". По пятницам я не работаю. Т.к. родители детей -инвалидов имеют право на 4 доп. оплачиваемых выходных. Мы с диром договорились ещё 4 года назад, что это будут пятницы. А если в месяце пятниц пять))), то любую из них работаю Напомню, что моя подруга была и моей коллегой(я её руководитель) и конечно весть мой коллектив знает куда я езжу по пятницам и зачем. Я очень много плакала на работе. Мой коллектив не мог пройти мимо моих слёз))). Вот и рассказала всем сотрудникам СВОЕГО отдела(нас 8 чел). Ещё в выходные подруга детства моей подруге поговорила(по моей просьбе) с её родным братом, чтобы родственники были в курсе. А брат сам решил, что мужу ничего говорить не надо(т.е. папе Ксюши) Оказывается моя подруга перед новым годом привозила дочку ДОМОЙ!!!! Но муж тогда сказал, что ни слышать, ни видеть не желаю((((
Елена70: Хельга пишет: Наверняка для неё это будет первым личным праздником в жизни! думаю, что да.... Да и дата круглая, отметить обязательно надо!
OlgaLD: Леночка, я переименую вам тему, ладно? Пусть будет пока История Ксюши.
Елена70: OlgaLD пишет: Леночка, я переименую вам тему да, конечно!
turist: Елена70 Лена, читаю, переживаю и очень восхищаюсь тобой. Удачи вам с Ксюшей! Кстати, у нас в одном из заездов была девочка, правда, двухлетняя, которая тоже не упиралась на ножки. Как ты пишешь - её пытаемся поставить, а она на шпагат. Она тоже детдомовская, родители приемные, мы тут в Барнауле тогда всех врачей на ноги подняли, и спеца по ЛФК подтянули, и все сказали, что она здорова, просто заниматься нужно этим
Елена70: turist пишет: Удачи вам с Ксюшей! turist пишет: просто заниматься нужно этим согласна на все 100!!! А как эта девочка сейчас, есть связь с родителями ?
Хельга: Елена70 пишет: Оказывается моя подруга перед новым годом привозила дочку ДОМОЙ!!!! Но муж тогда сказал, что ни слышать, ни видеть не желаю значит попасть в родную семью Ксюше даже не светило.
Елена70: В пятницу была к Ксюши. Узнала, начала целоваться... она своими губами билась в мои. Чуть зубы мне не по вышибала))) нянечки смеялись. Опять много видео Ксюша на улице крем Ксюша все бросает кожа Возможно к её ДР будут готовы документы из опеки
OlgaLD: Елена70
TanyaSpb: Елена70
Natali_09: Елена70 Лен, смотрю и в голове крутится, какой же ты замечательный человек) Ксюша умничка)) и расческой пыталась причесаться и телефон к уху прикладывала и салфетку стелила.характер показывает)))но смотришь и становится грустно от того, что в семье это был бы другой ребёнок ((((((
Елена70: Natali_09 пишет: в семье это был бы другой ребёнок конечно Натусь, это наверное даже не обсуждается..... Надеюсь, всё у нас с ней сложится) Она демонстрирует все свои навыки и уменя ! Дай Бог мне не разочароваться....
Natali_09: Елена70 для того, чтоб не разочароваться, нужно понимать с чем имеешь дело и на что идёшь. А вообще детки в семье меняются. Я понимаю, что возможно, много упущено, но это не значит , что всё зря. Ничего не бывает зря!!!
Хельга: Natali_09 пишет: Елена70 пишет: Узнала, начала целоваться к хорошему быстро привыкаешь! смотришь и становится грустно от того, что в семье это был бы другой ребёнок Я тоже об этом всё время думаю. Она уже наверняка ходила бы. Видно, что никто никогда и не пытался её на ножки поставить, а ей так хочется. У неё даже своеобразный способ передвижения выработался: подтягиваться на ручках и ползти на попке. Сколько времени упущено... Natali_09 пишет: Лен, смотрю и в голове крутится, какой же ты замечательный человек +100
Елена70: Хельга пишет: +100 спасибо мои родные, трогает до слёз, хотя сама себя я такой не считаю
Katyalis: Поздравляю Ксюшу с Днем Рождения! Первая круглая дата у девочки! Здоровья и счастья маленькой кнопочке!
тата: Ксюшу с днем рождения! Пусть у малышки всё складывается самым наилучшим образом! И пусть везет на хороших людей! Таких как мама Лена
TanyaSpb: Да с днем рождения!!!И всего самого наилучшего!
ОльгаВл: Ксюшу с днем рождения!Здоровья и счастья малышке!
Хельга: Присоединяюсь ко всем поздравлениям! Пусть у Ксюши всё будет хорошо!
Мама Ясеньки: И мы поздравляем Ксюшу с днем Рождения!!! Здоровья, сил и нового старта маленькой принцессе!!!
Настенька: Ксюшеньку с Днем рожденья!!!
Елена70: Katyalis тата TanyaSpb ОльгаВл Хельга Мама Ясеньки Настенька - Девочки, огромное всем спасибо!!!!! Чтобы не повторяться и кому интересно вот Декнь рождение Ксюши
Бабушка: Елена70 Помоги Вам, Господи, со здоровьем, Спаси и Сохрани Вас... Как жалко Ксюшу , с одной стороны, и надеемся, что ей повезло, что вы взяли опеку над ней...мама Степы тоже ложится на операцию в эти дни, пока проблема с гемоглобином... поэтому Степа у нас где-то на месяц, я думаю. Но я тоже после замены коленного сустава, пока хожу с костылями, тяжеловато, но прорвемся...
OlgaLD: и я присоединюсь к поздравлениям с днем рождения! Лидия Алексеевна, здоровья вам и маме Степана!
Хельга: Бабушка Храни Господь Вас и всю вашу семью. Пусть черная полоса скорее пройдет!
Хельга: Елена70 Как всегда, с удовольствием и интересом просмотрела все видео и прочитала про Ксюшу. Как хорошо, что у нее теперь есть такой опекун! Лена, ты устроила Ксю настоящий праздник! Шарики, подарки, именинный торт... Всё здорово! Леночка, удачной тебе операции и скорейшей реабилитации.
Елена70: Бабушка как мама Степы, как ваше здоровье?
Елена70: тата пишет: И пусть везет на хороших людей! - нам всем !!!!
Елена70: TanyaSpb OlgaLD Хельга девочки спасибо всем за поздравления и пожелания!!!!
Елена70: А это новости обо мне и Ксюши
OlgaLD: Елена70 Леночка, хорошо как ты все написала. Слава Богу, что операция благополучно прошла. Помогай вам Господи.
alisochka: Елена70 Леночка,какая же Ксюша прекрасная! Пусть все будет хорошо!
Хельга: Елена70 Леночка, хорошо, что всё с твоей операцией закончилось благополучно! Здоровья тебе и скорейшей реабилитации! По поводу Ксюши. Судя по её аппетиту у меня создается впечатление, что кроме тебя её никто не кормит. Если бы в ДД Ксюшу кормили по её потребностям, она, наверное, была бы раза в три больше. И она конечно же тебя ждет!!!
TanyaSpb: Да очень жалко девочку и других деток.Но хорошо что Вы есть,я думаю все у Вас получиться!!!
Юлия Ю: Елена70 Скорейшего восстановления!
Елена70: OlgaLD alisochka Хельга TanyaSpb Юлия Ю - девочки люблю вас всех, хорошо , что вы есть! alisochka пишет: Леночка,какая же Ксюша прекрасная - не устаю повторят.... вылитая мама!Хельга пишет: Судя по её аппетиту у меня создается впечатление, что кроме тебя её никто не кормит мне тоже так кажется..., но дети ДД реально страдают отсутствием меры в еде((((( Они едой замещают любовь , а ЛЮБВИ ведь много не бывает Хельга пишет: она, наверное, была бы раза в три больше. надеюсь всетаки увидеть такой результат!!!!!!!!!!! TanyaSpb пишет: ,я думаю все у Вас получиться!!! Юлия Ю пишет: Скорейшего восстановления! Пупок конечно немного задолбал((((((((((((((. Дома делаю перевязки и утром и вечером..... с бипантеном. Это крайнее назначение хирурга, теперь до субботы, в субботу может что другое переназначат....
Поля: Елена70 Скорейшего вам выздоровления, здоровья и всего хорошего. Ксюша такая милая, прям слезы наворачиваются от мысли что ее оставили. Повезло ей, что у мамы была такая подруга как вы! У вас все получится!!!
Елена70: Поля Спасибо большое, когда есть такая поддержка - просто не может не получиться
katya_niki: Елена70 Ксюша очень симпатичная и смышленная. Каждый раз когда смотрю видео с Ксюшей, наворачиваются слезы. Верю, что ваш муж растает, когда увидит эту принцессу, держу за это кулачки. Вам здоровья и сил!!!
Хельга: Елена70 пишет: Пупок конечно немного задолбал Леночка, здоровья тебе и поскорее справится с проблемой! А как же сейчас семья твоей подруги? С кем малыш? Как её старшенький сынок? Есть какая-то информация?
Елена70: katya_niki пишет: Верю, что ваш муж растает, я тоже в это верю, просто надо время.... Хельга пишет: А как же сейчас семья твоей подруги? С кем малыш? Как её старшенький сынок? Есть какая-то информация? - Оленька, ну ты заботушка .... Информация есть, но скудная..... Подруга мамы переехала к зятю жить. Она занимается воспитанием и заботой о младшеньком. С ним всё хорошо - растёт, набирает вес. Старшего - занимают , как могут..., не дают задумываться и скучать. Папа его продолжает водить во все кружки и секции, что водила мама. Подруги её при возможности на выходные его берут к себе(как было раньше), у подруг сыновья такого же возраста. Муж подруги работает в нашей же компании)просто напоминаю), так вот раньше я его не знала (может просто не замечала), теперь я его хорошо знаю... По видимому он меня теперь тоже знает, начал здороваться... Но это ни о чем не говорит))))) Ну в смысле уверена, что не из-за Ксюши......Через знакомых, мама моей подруги просила разрешение, что если можно (когда смогу Ксю домой забирать) то она хотела бы посмотреть на Ксюшу....
Хельга: Елена70 пишет: Через знакомых, мама моей подруги просила разрешение, что если можно (когда смогу Ксю домой забирать) то она хотела бы посмотреть на Ксюшу. ну вот, может и бабушка постепенно подключится к воспитанию (заботе) о Ксюше.
Поля: Елена70 пишет: .Через знакомых, мама моей подруги просила разрешение, что если можно (когда смогу Ксю домой забирать) то она хотела бы посмотреть на Ксюшу... Может после потери дочери мама все таки одумается и заберет внучку.
Елена70: Хельга пишет: ну вот, может и бабушка постепенно подключится к воспитанию (заботе) о Ксюше Поля пишет: Может после потери дочери мама все таки одумается и заберет внучку к сожалению девочки не разделяю вашего оптимизма. Она сейчас НАНЯЧИЕТСЯ С МЛАДШЕНЬКИМ НА 10 ЛЕТ ВПЕРЁД НАВЕРНОЕ....
OlgaLD: Да, конечно, Лен, я с тобой согласна. Новорожденный малыш же остался без мамы...
Хельга: Понятно, что новорожденный ребенок занимает много времени и сил, да и возраст бабушки уже даёт о себе знать. На то, что она заберет Ксюшу, надежды никакой, согласна. Она могла это сделать 5 лет тому назад. Просто думаю, что если малышку будет навещать ещё один родной человек, это только дополнительный бонус Ксюше.
Елена70: OlgaLD пишет: Да, конечно, Лен, я с тобой согласна Хельга пишет: На то, что она заберет Ксюшу, надежды никакой, согласна тут мы совпадаем!Хельга пишет: будет навещать ещё один родной человек я бы тоже этого очень хотела!
Кирюша: Елена70 Лена я тобой восхищаюсь (как и всеми людьми кто смог взять чужого ребенка и полюбить его) здоровья и успехов всей вашей семье.
Елена70: Кирюша , не преувеличивай.... Ксю получается не совсем чужая)))
Елена70: Это наши очередные новости
Хельга: Елена70 Леночка, как ты много делаешь для Ксюши! Мне кажется, что она даже как-то повеселела, стала активнее проявлять эмоции, что-ли. Т.е. малышка стала понимать, что она ни ничейная, а "своя", у неё есть что-то собственное, личное. Как всегда с удовольствием просмотрела все видео! Насчет еды. Всё-таки мне кажется, что Ксю не докармливают. Либо питание не соответствует её возрасту (вкусу) Либо дают небольшими порциями или жидкой консистенции, чтоб не заморачиваться В общем, здесь какая-то засада присутствует. То, что люди с определенными проблема могут есть без меры, я знаю. Знаю семьи, где данная проблема имеет место быть, (в двух случаях шизофрения, в третьем - гидроцефалия). Но при этом люди имеют лишний вес, что вполне естественно. Калории ведь куда-то откладываются. А тут что-то непонятное. Ребенок практически не двигается, при этом много ест и такая худющая. Нее, она в ДД реально не доедает. (имхо)
Елена70: Хельга Привет моя радость. Как же всё таки ты умеешь находить нужные слова!!!! Прям - восхищаюсь каждый раз твоими комментариями(не только ко мне обращённые) , ты - талантлива в этом! Да, я тоже заметила, что Ксюша стала Хельга пишет: "своя" , спасибо , что смотришь видео.... Ото думаю, может уже и не интересно, а я всё "толкаю" инфу и толкаю . Я в этот раз опять с воспитателем разговаривала на счет еды... Вот всё таки она настаивает на том, что ДД дети не знают меры((((. Ну и Ксюша правда, когда она поест, у неё не живот, у неё ПУЗО, которое в объеме наверное раза в 2 больше попы(((. Ну блин и не давать есть ей в волю, я не могу...... А веса всё таки у неё нет из-зи дефицита этих пресловутых калорий... Она же типа "не жующая", поэтому ей твердой пищи не полагается... не знаю в общем... Но может хоть раз в неделю её пока хоть немного откормлю)))
тата: Елена70 Лена, и я смотрю видео. Очень интересна мне история Ксюши А я Вами восхищаюсь, правда! Вы такое дело большое делаете Я бы вряд ли так смогла
Katyalis: Лена, продолжай писать! Я с нетерпением жду каждой новой порции видео! Ксюша, хорошей с каждым разом!
Елена70: тата Katyalis девочки, милые.... тронута до глубины души...., что "МЫ" интересны вам и НАС ждут)). Конечно я буду продолжать писать и показывать ))) Мне доставляет удовольствие снимать Ксюшу, писать о ней.... И конечно же приезжать к ней..... С документами бы мне вот как то закруглиться и уже чтобы её можно было брать домой.... Чтобы не только там время проводить.... Да и время получается - на поездку уходит около 6 часов, считай весь день. А по факту я с ней провожу 3,5- 4 часа....
LekaL: Я тоже с интересом читаю все новости про Ксюшу и смотрю видео. Обязательно пишите! Ксюша такая очаровашка!
Natali_09: Елена70 Леночек!!!!! Пиши и показывай , ты знаешь, что я смотрю и читаю,сейчас не всегда могу написать комментарий!!
Юлия Ю: Елена70 Я тоже всегда с интересом видео смотрю и новостей жду. Только времени не всегда хватает комментарии писать .
Хельга: Елена70 Леночка, обязательно пиши и делай ссылки на видео, кому не интересно(или некогда), просто пройдет мимо. Елена70 пишет: Она же типа "не жующая", поэтому ей твердой пищи не полагается У меня внучка после перенесенного ротавируса уже полтора года сидит на диете. Сказали давать перетертую пищу. Так она теперь тоже "не жующая". Так привыкла к мясу из мясорубки, что отказывается жевать. Просто глотает пищу целиком, почти не разжевывая. Я считаю, что за это время у ребенка просто выработалась привычка не жевать. Так и у Ксюши. Накормить жидкой пищей проще, чем следить за тем, как ребенок будет тратить время на её пережевывание. Таким образом, малышам просто не дают толком развить жевательный инстинкт, вот они и глотают как птенцы всё, что потолкали в рот.
TanyaSpb: Я тоже читаю,переживаю и радуюсь.
turist: И я слежу за вашей историей.
Поля: Елена70 Мне кажется, что все, кто знает про эту тему обязательно заходит и интересуется, есть ли новости про Ксюшу. Я это делаю первым делом, как только захожу на форум! Ксюша заметно меняется, очень милая и забавная! Ждем с нетерпением новых видио и рассказов о Ксюше !!!
Елена70: LekaL пишет: с интересом читаю Natali_09 пишет: я смотрю и читаю Хельга пишет: обязательно пиши и делай ссылки на видео TanyaSpb пишет: Я тоже читаю,переживаю и радуюсь. turist пишет: И я слежу за вашей историей Поля пишет: есть ли новости про Ксюшу девочки , дорогие мои.... как же это лестно слышать.....Конечно я буду писать, конечно я буду снимать и и с огромным удовольствием показывать хвалиться вам нашу с Ксюшей историю жизни...., наверное это уже так... Я наконец таки съездила за копией анализов. И очень надеюсь на следующей неделе всё сдать в опеку. Вот если всё с первого раза получалось))). Ан нет.... у приславутого эпидемиолога была уже 2 раза.....То то не то, то это не так)))) А психиатр -самый натуральный псих((((, его тоже надо одолеть на следующей неделе . Это тоже уже будет третий заход. И тогда будет - ВСЁ......с документами....
Хельга: Елена70 пишет: А психиатр -самый натуральный псих ничего не поделаешь. Это его призвание.
StepVera: Елена70 Удачи!!!
Fruuu: Елена70 Лена, я тоже слежу за вашей историей. Пусть у вас все сложится как надо!
IrinaM: Пусть все решится как можно скорее и пусть Вам попадаются только те люди, которые помогут!!!
Мила_Гоша: Елена70 Лена! Вот это да! Надо ж как в жизни бывает, я зачиталась, история прям не реальная, грустная и в то же время радостная для девочки, как здорово что ты ее нашла Ксюша лапочка, дай бог тебе Лен сил и возможностей!!! Тоже теперь буду следить за темой, пиши! Ты такая молодец
Елена70: Хельга пишет: Это его призвание. ну успокоила)))) ,была я у него ещё разок на неделе. Думала, что зайду и скажу, что наш разговор намерена записывать ))) Он по видимому почувствова, что я настроена по боевому и сразу всё подписал))))
Елена70: StepVera Спасибо!!!Fruuu пишет: Пусть у вас все сложится как надо! IrinaM пишет: пусть Вам попадаются только те люди, которые помогут!!! Девочки ваши пожелания материализовались. Еа прошлой неделе получилось всё с первого раза и сдала документы в опеку)
Елена70: Мила_Гоша пишет: история прям не реальная мне и самой иногда не верится...., иногда прям как-то всё ек правдоподобно даже кажется..., даже самой себе...
Елена70: Девочки наши очередные новости
Хельга: Очень понравилась "уборка со стола" До чего ж дети всё буквально понимают. С рисованием всё понятно. Этим просто никогда в ДД не занимались, видимо считали пустой тратой времени. С одной стороны Ксюше интересно, с другой стороны она просто не знает что толком делать с бумагой и фломастерами. Поэтому ей быстро наскучило это занятие. Другое дело печеньки или кубики! То что Ксюша любит вкусняшки, которых не видит в ДД, мы уже поняли. Елена70 пишет: получилось всё с первого раза и сдала документы в опеку отличная новость!
Natali_09: Елена70 посмотрела на Ксю, с каждым видео ребёнок меняется))))) удачи тебе , Ленусик! Хельга пишет: Очень понравилась "уборка со стола аналогично )))))))))))))))
LekaL: Моя тоже еду прямо сметает. Так я ей дала чайную ложку, чтбы она подольше ковырялась.
Елена70: LekaL пишет: Так я ей дала чайную ложку, чтбы она подольше ковырялась у Ксю тоже чайная , но это ей не мешает в скорости поедания никак))))
Елена70: Хельга пишет: То что Ксюша любит вкусняшки, которых не видит в ДД дак вот не сказать, что их там только макаронами кормят.... Я вижу постоянно второй завтрак(это около 11 часов) и это соки, печенки, пряники....
Елена70: Natali_09 Натусик, в какой то теме встретила ссылку на видео , где твой сынуля говорит... Ты делала его доступным и многие посмотрели и восхитились говорилками твоего сынульки! Может кинешь куда в личку? Тоже очень хочется посмотреть !
Natali_09: Елена70 Ленусь, кину, попозже.
САШОК: Елена70 пишет: Еа прошлой неделе получилось всё с первого раза и сдала документы в опеку Читала вашу историю и немного плакала... слезы счастья за Ксю! Повезло девочке с тобой! Дай Бог здоровья!
Елена70: САШОК пишет: Повезло девочке с тобой! Света, это мне с ней повезло))). Спасибо за пожелания!!!!
Елена70: Наши новости, посещение остеопата
Хельга: Елена70 Леночка, Ксюша прелесть! Неудивительно, что она на всё новое реагировала криком. Ребенок, проживший пять лет в заточении, многих вещей не видела, не знает. То, что для нас само собой разумеется, для неё ново, страшно и непонятно. Как-то по TV была передача, там то ли заведующая ДД, то ли воспитательница взяла к себе на выходные ребенка (обычного, уже школьника). Решила приобщить его к готовке. В общем, он разбил яйцо на кухне, после чего жутко испугался, начал дико орать и чуть не потерял сознание, кажется, его даже стошнило. Эта дама стала его успокаивать, дескать, ничего страшного, никто тебя ругать не будет. А оказалось, что ребенок вовсе ни наказания испугался. Он просто первый раз в жизни увидел сырое яйцо. Им в ДД давали только яйца вкрутую, он даже не представлял, что они могут иметь другую консистенцию. Я к тому, что то, что домашние дети видят с рождения и воспринимают как само собой разумеющееся, для деддомовских может быть неожиданным и пугающим, даже для обычных. Я вообще удивляюсь, что ты одна рискнула поехать с Ксю по врачам. Ребенок первый раз в машине, да еще в движении. Реакция могла быть совершенно непредсказуемой. Страх от движения авто, рвота от укачивания... А автокресло - это ужас-ужас! Их, возможно, в ДД пристегивали к стульчикам для кормления и держали там подолгу, оттого и реакция такая у малышки. Или ещё какие-нибудь ассоциации. Лифт - замкнутое пространство. В общем, объективности ради замечу, что ты сильно рисковала. Для первой "вылазки за пределы" можно было бы кого-нибудь прихватить для подстраховки. Ну ты девушка смелая, справилась! Да и Ксюша не подкачала!
LekaL: Кстати, насчет автокресла, моя тоже панически боится в него садиться! Причем, если на вытянутых руках, вся даже трясется от страха. Поэтому я ее сажаю как маленькую, беру лежа на руки и прижимаю к себе и можно сказать кладу в это кресло. Тогда еще можно как то запихнуть. Не знаю, с чем это связано?!
alter-sun: В лифт моя Ксюха впервые попала года в 3, и тоже была дикая паника и истерика: поджимала ноги и лезла на меня как на пальму Потом ничего, освоилась. Уже и эскалатор штурмуем потихоньку.
наткох: Елена70 , Ксюша такая хорошенькая! Господь Вам в помощь! А что с рахитом? Остеопат сможет в этом помочь? Их маленьких, наверно, и гулять не водили.
Swetlaia: Елена70 Прочитала новости на ББ, очень печально что они даже на гипотериоз не делают анализы, когда у детей с синдромом через одного он есть. Хочеться сажать за халатность таких опекунов...
Fruuu: Swetlaia пишет: Хочеться сажать за халатность таких опекунов.. Света, хочу заметить, что к ребенку и мама приезжала, и ее этот вопрос тоже не заинтересовал, тогда чего на опекунов пенять? имхо
Swetlaia: Fruuu Ну какая это мама, с нее какой был спрос, она не опекун и не за что не отвечала. А тут "профессионалы" же, с которыми "ребенку будет лучше". Они на это средства получают, образование медицинское имеют, это не первый ребенок с синдромом у них, да и рост и вес у ребенка даже для синдрома маловат, закон о неоказании медпомощи никто не отменял. Хотя, имхо, я бы и родителей таких привлекала за неоказание.
Елена70: Девочки, всем здравствуйте! Мы были в отпуске. Вернулись . Теперь начинается размеренная жизнь. новости о нас с Ксю
OlgaLD: Елена70 Леночка, ты такая молодец. Шпагат такой знакомый Ксюша очаровательная.
turist: Девочка меняется.
Елена70: OlgaLD пишет: Шпагат такой знакомый да..., до слёз знакомый)))) Ваня такой клёвый на АВЕ
Елена70: turist пишет: Девочка меняется. наверное да, Мариша. Мой глаз замыливается.....Ксюша общительная с первой встречи.....Поэтому мне сложно оценивать изменения..., как говорится со стороны видней)))
Елена70: Хельга пишет: Ребенок, проживший пять лет в заточении, многих вещей не видела, не знает Оля ты права , она в этот раз , уже дома.... думаю не потянулась за игрушкой к столу , не потому, что не может... а потому, что не знает - можно ли.....
Елена70: Хельга пишет: Я вообще удивляюсь, что ты одна рискнула поехать с Ксю по врачам. Ребенок первый раз в машине, да еще в движении. Реакция могла быть совершенно непредсказуемой. Страх от движения авто, рвота от укачивания... - я наверное какая-то безбашенная, но никаких подобных мыслей мне даже в голову не приходило LekaL пишет: Кстати, насчет автокресла, моя тоже панически боится в него садиться! Ксю теперь уже в нем , как царевна восседает alter-sun пишет: В лифт моя Ксюха впервые попала года в 3, и тоже была дикая паника и истерика: поджимала ноги и лезла на меня как на пальму - у нас это практически так же происходит....Я живу на втором этаже, но намеренно ехала с ней на лифте.Она сама трогала кнопки..., ей по видимому страшны ощущения в лифте..., ну да ладно, разберемся наткох пишет: А что с рахитом? Остеопат сможет в этом помочь? Их маленьких, наверно, и гулять не водили. что с рахитом, не знаю? Местный доктор сказал - вы ЧЁ, какой рахит , ей же 5 лет..... теперь я вот думаю, он чЁ - реально прав? Ну пузень её никуда не делся... Окружность бедер наверное раза в 1,5 меньше окружности живота Swetlaia пишет: [ся сажать за халатность таких опекунов... - мне кажется, что их главная миссия, что ребёнок живой.... , а в каком состоянии его здоровье, не важно Fruuu пишет: хочу заметить, что к ребенку и мама приезжала, и ее этот вопрос тоже не заинтересовал - думаю... мама знала столько же, сколько и нонешние опекуны((((
turist: Елена70 пишет: мама знала столько же, сколько и нонешние опекуны Это мы в теме, что синдром, а что сопутствующее. А маме сказали, что так и должно быть, это ж синдром, она и согласилась. У нас проходит сейчас обследование девочка. Не говорящая. Явно что-то с пищеварением. Часов с 6 вечера начинает стонать, может всю ночь не спать, бывает ночью рвота. Ребенку 11 лет. Мама с трудом добилась обследования - все врачи: здорова. А почему стонет? - синдром. А почему рвота? - синдром. А почему ночи напролет не спит и днем не спит? Что вы хотите, у вас же синдром. Кстати, так ничего и не обнаружили, хотя все УЗИ и кучу исследований прошли.
Елена70: turist пишет: . А почему стонет? - синдром. А почему рвота? - синдром вот -вот Марина!!!! Говорю ДД доктору, почему не ходит - Синдром, А почему веса и роста нет - А что вы хотели, синдром!" Прям вмазать хочется, ну всё из-за синдрома.... turist пишет: Это мы в теме, что синдром, а что сопутствующее. А маме сказали, что так и должно быть, это ж синдром, она и согласилась. вот прям в точку!!!! Господи.... как хочется, чтобы всё с Ксю и моей подругой было по другому.......Но уже как есть и не переделать((((((((((((((((
Хельга: Елена70 Я конечно понимаю, что шпагат для "наших" - явление обычное. Но для Ксю, похоже, это самая удобная поза. Видимо, проблему с ногами нужно было решать ещё в младенчестве. Сейчас у малышей часто встречается дисплазия тазобедренных суставов. Ставят какие-то распорки, лечат ребенка месяцами, пока скелет ещё не сформировался. В общем, принимают меры на ранних стадиях развития. Не знаю какой диагноз у Ксю, но похоже, что всё сильно запущено, и будет ли она ходить - большой вопрос. Леночка, а где твои домочадцы были во время Ксюшиного визита? Как отнеслись к её появлению в доме? Я не заметила, что Ксюша подросла, мне кажется она совсем не меняется, только стала, как бы поточнее выразиться, более требовательной, что-ли, что свойственно домашним детям. Леночка, ты большая молодец! Сил тебе и терпения!
Елена70: Хельга пишет: Не знаю какой диагноз у Ксю, но похоже, что всё сильно запущено, и будет ли она ходить - большой вопрос. - Оля вот к какому врачу с этим идти? Остеопат сказал, что у неё с тазобедренным суставом всё ок и нет проблем ... нужен только массаж...В ДД всё на столько ГЛУХО с медициной, что даже не знаю... с какого конца к этому подойти((((Хельга пишет: Леночка, а где твои домочадцы были во время Ксюшиного визита? - это же пятница)))с утра и до 15 часов, муж был на работе, дети- в садиках. Яна потом смотрела видео и её кране напрягло, что "чужая" девочка с мамой в квартире. ей явно это было неприятно(((( Хельга пишет: Я не заметила, что Ксюша подросла, мне кажется она совсем не меняется - это точно, только живот меняет размеры после еды и на этом всё( Оленька СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поддержку, ты такая чуткая и внимательная, каждый нюанс заметишьь! Дай Бог тебе и твоим домочадцам здоровья!
Katyalis: Елена70 Ксюша умничка! Изменилась! По тазобедренным суставам - ортопед. Но мне кажется тут проблем нет, тк распорки как раз и разводят ноги в такое положение - у малой была дисплазия сильная, мы несколько месяцев в распорках жили. А Яна - права по-своему, это же ее мама! Она еще малышка совсем, так что не переживай - все наладится!
OlgaLD: Елена70 спасибо
Хельга: Елена70 Katyalis пишет: По тазобедренным суставам - ортопед. Да-да. Для начала Ксюшу нужно показать ортопеду. Возможно всё-таки была какая-то проблема, которую нужно было решать в раннем возрасте. Этим просто никто не занимался. А сейчас у Ксюши мышцы совсем не развиты, она ведь никогда не ходила. Да плюс гипотонус. Но меня сама поза Ксю напрягает. Полина тоже такой шпагат делает на раз, но она не сидит в нем постоянно, это все-таки не естественно как-то. Начинать, наверное, нужно с хорошего ортопеда, может он потом сам что-нибудь посоветует.
Елена70: наши новости
StepVera: Елена70 Лена, хорошие новости! интересно было читать и смотреть! Дай Бог тебе сил и здоровья!!!
OlgaLD: Елена70 Да, дай Бог сил и здоровья вашей семье за все, что вы уже делаете для Ксюши!
Хельга: Елена70 Как всегда, с интересом прочитала и просмотрела новости о Ксюше. Понравилась её новая карета коляска! Яна очень симпатичная девочка. Хорошо, что она правильно всё поняла и приняла Ксюшу, и даже помогает ей в передвижении! То, что Ксюша очень маленькая, итак было понятно. Но когда она рядом с Яной... то кажется просто годовалой крошкой! Поэтому в ДС её восприняли совершенно адекватно, в соответствие с её внешними данными. То, что муж пришел раньше - хороший знак! Значит проявляет интерес к ребенку, хочет поближе присмотреться... Ксюша хоть и "крючком", но стала стоять!!! А вот это, на мой взгляд, самая потрясающая новость! А если бы еще в ДД ей делали ежедневный массаж и каждый день ставили на ножки, то мышцы у неё окрепли бы быстрее. Лена, ты молодец!!!
Колюшка: Лена, какая вы молодец... Столько делаете для Ксюши. Дай вам Бог сил и здоровья. По поводу ходьбы, я думаю, что все у Ксюши будет хорошо. Если ортопед не видит оснований, то просто нужно немного больше времени, что бы ребенок пошел. У нашего Коли так же было с ходьбой. Физиотерапевт и ортопед совсем не видели оснований почему ребенок не ходит. Нас даже в нейрохирургию посылали, нам там МРТ делали, и тоже ничего не нашли. Коля пошел только в 4,5 года, в мае этого года.
LekaL: Посмотрела все видео! Умилилась! Сил вам и вашей семье!!!
Елена70: StepVera ,OlgaLD LekaL - девчёнки спасибо вам огромное, что "читаете" нас , интересуетесь нами! Я прям окрыляюсь))) Хельга пишет: А вот это, на мой взгляд, самая потрясающая новость Оля, я сама верю с трудом... Обнаружила случайно, стала ей штаны одевать(обычно одеваю ей лёжа) и по "привычке" (как своих детей) поставила её, а она оперлась на ножки))) Мне кажется я в тот момент аж охнула))) Хельга пишет: муж пришел раньше - хороший знак ну да, он даже пытался с ней общаться...., но Ксю ПОКА К НЕМУ НАСТОРОЖЕННА... Хельга пишет: А если бы еще в ДД ей делали ежедневный массаж -опять общалась с директором ДД , она мне клятвеннол обещала проследить, чтобы делали. Колюшка пишет: Коля пошел только в 4,5 - а на ножках стоял с какого возраста ?
Katyalis: Елена70, вы просто молодец! Ксюша - умничка, Яна тоже молодчинка - восприняла Ксюшу хорошо, ну и пусть как игрушку, главное положительно! Елена, у меня есть валеночки котофейки маленькие, но прорезиненной подошве, внутри плюсом меховые - Алёнка носила, пока не ходила. Шапочки тоже можно посмотреть, а вот комбезы все раздала уже.
Елена70: Katyalis пишет: А валенки какого размера ? Если самого маленького, то приму с удовольствием! С шапочками разобрались))). Оказывается люди всегда готовы помогать. С верхней одеждой нашла спонсора))), сказали выделят денег на осень-зиму... всё прям замечательно складывается! Katyalis пишет: ну и пусть как игрушку, главное положительно! я прям даже не подумала ..., что в любом случае - позитивное приятие это хорошо)! Яна мне уже все уши прожужжала, когда ещё раз Ксюша приедет.
Katyalis: Елена70 там совсем малюсенькие валеночки! или самый маленький размер, или следующий. Точно вечером могу сказать - домой приду с работы и посмотрю.
Елена70: ну если молюсенькие - то конечно нужны)!
Хельга: Елена70 Я все по поводы ходьбы. Если врачи не находят убедительной причины, значит просто малышкой не занимались. А Ксюша как села на шпагат изначально, так и восприняла эту позу для себя как основную. Видимо, мышцы совсем не развиты, а работникам ДД забота об их укреплении сто лет не нужна. Они смотрят на всех особенных детей как на неперспективных, и не горят желанием что-то изменить.
Katyalis: Елена70 пишет: ну если молюсенькие - то конечно нужны)! Посмотрела, 21 размер на подошве нарисован. Как и где передать?
Елена70: Хельга пишет: Они смотрят на всех особенных детей как на неперспективных, и не горят желанием что-то изменить. Оленька, ты тысячу раз права... Конечно ей не хватает реабилитации в виде занятий. Думаю, чтоорганизм Ксю "откликнется" даже на элементарную реабилитацию. Ну вот жду в очередной раз.... Поеду туда через неделю, опять буду втихаря у нянечек интересоваться - делали Ксю что нить или нет.
Елена70: Katyalis я даже и не посмотрела, что мы "соседи" Давай сотку напишу в личку, а там созвонимся))))
turist: Елена70 И ведь никак не заставить людей, у которых, казалось бы, это прямая обязанность, ребенком заниматься!
Елена70: turist пишет: И ведь никак не заставить людей, у которых, казалось бы, это прямая обязанность, ребенком заниматься! - это точно, боюсь "пережать" т.к. сейчас и по звонку могу "заявление написать" на вывоз Ксю... Это делается заранее (за сутки) приказ готовится каждый раз... В общем коев чем идут на встречу. Хотя с другой стороны - блин , радоваться должны, что ребёнком интересуются... Ведь там все дети то не простые.... , но им реально по фиг... Для сотрудников это такая же работа, как и любая другая... Хотя и там бывают исключение. Это воспитательница, с которой я "дружу"))) Она то мне всё и докладывает по факту....
Елена70: Девочки, наши очередные новости
Елена70: Девочки и ещё хочу спросить у вас совета - ну на ТТГ , целиакию, сахар я её проверю.... Массаж ей делают и будут делать ...., к остеопату ходим... и пока будем ходить.... У кого детки пошли поздно?(4-5 может и 6 лет) Ползали ли они, чем вы с ними занимались какой реабилитацией? А когда они у вас стоять начали ?
OlgaLD: Елена70 Может быть, ничего страшного еще с играми, я хочу сказать, моя племянница тоже в маленьком возрасте брала кукол за ноги и сильно била по спинке кровати головой и так далее, разумеется, родители с ней так не обращались никогда. Вообще лупила только так их. А раздвигает ноги - может, в связи как раз с подмываниями, переодеваниями памперса, а не более страшно. Ну я так думаю. Конечно, если получится забрать ее из системы, будет намного лучше. На целиакию проверять как-то не очень просто. Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Ну вот смотри что. антитела к глиадину могут не выявляться при вполне "махровой" целиакии - потому что мало выработалось или - и это чаще - ВСЕ "израсходованы" на активный болезненный процесс в кишечнике (т.е. в крови их нет, потому что они все в кишках). Или, напротив, на диете их количество в крови даже увеличивается - потому что в кишках они уже "не требуются", но продолжают вырабатываться по привычке! поэтому-то такой анализ не очень-то информативен. источник И, я полагаю, даже если выявятся такие проблемы, в детдоме ей не будут делать строгую диету... так что это на будущее заметку поставь, если получится ее забрать. ИМХО
Елена70: OlgaLD пишет: поэтому-то такой анализ не очень-то информативен. и что блин делать ? Понятно, что никакой диеты в ДД не будет. Но хоть будет ответ на причину такого живота у неё(((( OlgaLD пишет: . Вообще лупила только так их надеюсь, очень надеюсь, что всё гораздо проще, чем надумывается.... И всё же мне не понятна ещё реакция на памперс и подмывание... Я как то (ещё в самом начале посещений) попробовала её "попискать" над унитазом ... Она закатила такой ор((, что я больше не решалась... Спасибо большое за информацию!!
OlgaLD: Елена70 Может быть, дискомфорт какой-то при проведении гигиенических процедур? Визуально не видно покраснений там? Я не мама девочек, я не знаю даже.
Елена70: OlgaLD пишет: дискомфорт какой-то при проведении гигиенических процедур точно не это((((((((((( Она начинает кричать ещё только при входе в ванную((( , ну или как увидит раковину.... В последний раз я вроде её практически успокоила..., чтоб не кричала... Но вот в начале процедуры(подмывания) по привычке начала орать(не плакать)- я ей - ну ты Чё((((, напомянаю, что ничего страшного и она перестала кричать.... А попа у неё вся прыщами покрыта, равно как и тело(((((((((((( Но помоему она к этому никак не относится, её это вовсе не беспокоит
OlgaLD: Елена70 Прыщи -- наверное, аллергия?
nbajenov: OlgaLD пишет: Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Подтвердить точно может только биопсия, у нас так делают. Елена70 пишет: Она начинает кричать ещё только при входе в ванную У нас Соня орала как резанная когда мыли ее, на стены лезла, ужас был, но в основном когда дело доходило до помывки головы. Елена70 Я тут время от времени захожу на форум, и читаю о вас, удачи вам!
OlgaLD: Я так поняла, что у нас тоже делают биопсию (по обсуждению на форумах).
Хельга: Елена70 Леночка, спасибо за новости о Ксюше. Всегда с интересом слежу за событиями. То, что Ксю поправилась, однозначно твоя заслуга! По поводу Ксюшиного поведения в ванной. Если представить, что в ДД одновременно нужно помыть ни один десяток детей, многие из которых не ходячие, работникам конечно тяжело (и морально, и физически): каждого поднять на руки, провести санацию... Дети есть дети, они могут крутиться, виснуть на руках, баловаться, пищать. Это вряд ли доставляет удовольствие работникам. Что они могут предпринять в таком случае? Наорать, шлепнуть (по попе или голове), и конечно стараются провести моцион как можно быстрее, не особо церемонясь с малышами. Могут, например, зацепить необработанным ногтем за нежную кожу... В общем, пребывание в помывочном пункте наверняка обоюдо неприятная процедура и для персонала, и для малышей. Не удивительно, что дети так относятся к данной процедуре.Они просто боятся. Вот и Ксю. Ей не больно, но она вся в напряжении от возможной неприятности. Но это моё мнение. Не думаю, что имеет место быть какой-то сексуальный подтекст. Обычный быт ДД. Зарплата низкая, дети непростые, работа тяжелая... Вот и получается, что на детях порой "отрываются". Только в отличие от санитарок, дети за себя постоять не могут. Про Ксюшину фигуру. Ручки-ножки у неё тонюсенькие по понятным причинам. Мышцы, слабые от природы, (гипотонус по диагнозу), плюс сидячий образ жизни. Они ведь практически не укрепляются, с чего им быть крепкими. А вот животик. Наверняка есть какая-то причина из уже упомянутых. Может ещё рахит? Нехватка витамина Д в ситуации Ксю очень вероятна. Да ещё сердобольная тетя Лена накормит от души. В общем, проблем у ребенка решать и решать. Сил тебе, Леночка, и Божьей помощи! Восхищаюсь тобой!
Бабушка: у нас Степа не переваривает глютен и молочку, печем безглютеновый хлеб, ест гречку, рис и картошку, вместо сахара заменители и по минимуму...худой, стройный и без живота на такой диете. Елена70 пишет: Она начинает кричать ещё только при входе в ванную очевидно в ДД чем-то сильно напугали или били в ванной комнате, кто же теперь сознается в содеянном...постепенно может быть пройдет, забудется...
Natali_09: Лен на счёт живота , это все-таки помимо диеты ещё и мышечный корсет! Мышцы слабые, хороший массаж и лфк подтягивает мышцы живота. Не все сразу.
Колюшка: Елена70 пишет: Девочки и ещё хочу спросить у вас совета - ну на ТТГ , целиакию, сахар я её проверю.... Массаж ей делают и будут делать ...., к остеопату ходим... и пока будем ходить.... У кого детки пошли поздно?(4-5 может и 6 лет) Ползали ли они, чем вы с ними занимались какой реабилитацией? А когда они у вас стоять начали ? Наш Коля пошёл самостоятельно в 4,5 года. Начал ползать по пластунски в 3,5 года. Потом через пару месяцев научился ползать на четвереньках. В 4 ре года стал сам стоять и ходить за ручку. Мы в это время уже никакой реабилитацией не занимались. От физиотерапии мы уже в три года отказались, т.к ребёнок истерил на всех занятиях и ничего делать не хотел. Массажи мы никогда не делали. Сделали только брэйсы на ноги по рекомендации ортопеда, чтобы суставы ног не были сильно подвижными. Ребёнок ходил в этих брэйсах целыми днями и дома и в саду.
Елена70: nbajenov пишет: Отправлено: 27.10.16 18:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Обычн..OlgaLD пишет: цитата:Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Подтвердить точно может только биопсия, у нас так делают. биопсия чего?
Елена70: OlgaLD пишет: Прыщи -- наверное, аллергия? - у неё там помоему букет - и от памперса и стрептодермия, которая уже надоела даже мне(...И возможно просто дерматит... Да плюс ещё сухость....
Елена70: nbajenov пишет: но в основном когда дело доходило до помывки головы. да это вполне объяснимо))) nbajenov пишет: Я тут время от времени захожу на форум, и читаю о вас, удачи вам! спасибо!
Елена70: Хельга пишет: они могут крутиться, виснуть на руках, баловаться, пищать - Оля ... к сожалению большая часть детей (которых я вижу) на столько выдрессированы "смирности", что они как мумии на прогулках в колясках.... Хельга пишет: - неее, это точно НЕТ... А вот то, что явно наказывают физически, такое думаю распространено... Хотя наверное от человека зависитХельга пишет: Зарплата низкая, дети непростые, работа тяжелая... - очень тяжелая, и больше даже морально мне кажется(((Хельга пишет: Мышцы, слабые от природы, (гипотонус по диагнозу), плюс сидячий образ жизни. Они ведь практически не укрепляются, с чего им быть крепкими. А вот животик. ты как всегда- права!Хельга пишет: В общем, проблем у ребенка решать и решать. вот блин с какого краю к этим проблемам подходить........ Да меня ещё похоже осення "фигня" накрывает((((((((((( тяжко...........
Елена70: Помните, как было изначально написано про Ксюшу в федеральной базе данных детей сирот..., а теперь моя Ксю вот такая
Елена70: Natali_09 пишет: Лен на счёт живота , это все-таки помимо диеты ещё и мышечный корсет конечно тысячу раз Да...., но как с этим бороться?
OlgaLD: Елена70 Такая прикольная она там (в фбд) ))) Елена70 пишет: биопсия чего? Я так понимаю, биопсия слизистой кишечника и из желудка тоже берут. Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника... Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста.
Хельга: Посмотрела страничку Ксюши. У нее явно появились щечки! А вот как относится к такой информации братьев, сестер нет даже не знаю. Дело даже не в Ксю, а вообще... Получается, информацию про детей дают всё же не полную. Вот так можно усыновить ребенка, а потом окажется, что у него есть и родители, и братья-сестры. Или объявится какая-нибудь "прозревшая" бабушка, которая захочет забрать свою кровиночку.
Елена70: Хельга пишет: Получается, информацию про детей дают всё же не полную ..... не так немножко.... Пишут, что браться-сестры есть, это когда они есть в ДД, а то, что есть такие в семье, это не считово..... Ведь сейчас работает правило, что если есть братья-сестры - ДД, то надо брать оптом , как то так)))
Елена70: OlgaLD пишет: Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника... Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста. Вот это мучения((((( Стоит ли оно всего этого... конечно призадуматься есть над чем... Хочу найти какой-нибудь центр дет. медицины в Челябинске, чтобы прийти и все спецы её посмотрели, и все мочи-крови сдать разом )
Елена70: Хельга пишет: . У нее явно появились щечки - она та этой фотки прикольная... Мне приятно, что они изменили текс описания... Ото ж вообще был ужас-ужасом((((
Хельга: Елена70 пишет: Ото ж вообще был ужас-ужасом( Лена, если бы не ты, то до сих пор был бы ужас-ужасом. Всё-таки за этот неполный год ты сильно подтянула Ксюшу.
nbajenov: OlgaLD пишет: из тонкого кишечника... Совершенно верно
Елена70: nbajenov пишет: Совершенно верно вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ?
Fruuu: Елена70 Елена, я бы все же начала с анализа крови на антитела к глютену. Для биопсии тканей кишечника должны быть строгие показания, кроме того, эту процедуру проводят в условиях стационара. Но в любом случае, как вам уже выше писали, безглютеновая диета эффективна только при полном исключении глютена, если же в пище попадается хотя бы минимальное количество глютена - все старания сводятся к нулю. А как я понимаю, в условиях дома ребенка полное исключение глютена невозможно в принципе. При таком раскладе я не вижу смысла и в биопсии тканей кишечника. имхо
Елена70: Fruuu пишет: все старания сводятся к нулю - согласна, но знать есть это или нет хочу. Конечно начну не с биопсии, но если анализы крови на столько не информативны, стоит ли их делать.... В общем пока я ищу , где её можно обследовать(обследовать - громко сказано, чтобы осмотрели специалисты, назначили анализы, узи и что ещё надо) на все предполагаемые диагнозы....
nbajenov: Елена70 пишет: вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ? Нет мы не делали, у нас нет этого, но у Сони, у друга есть такое дело. Я не знаю делали ли они биопсию, могу узнать. Как написала Эвелина все это делается в больнице и наверняка под наркозом. На безглютеновой диете он уже несколько лет. Мало того что глютен в еде, он и в косметике тоже есть. Я честно слабо представляю как можно все исключить, но им как то удается, но опять же в домашних условиях. Да и еще, обычно советуют исключить глютен и посмотреть есть ли результат, а он обычно сразу, если есть такая проблема, так что иногда думаю до биопсии и не доходит. Удачи Вам!
Елена70: Наши новости не очень позитивные(((
ГалиКо: Елена70 Лена, только не надо на себя вешать вину, ладно? Это всё вполне понятно, и, если ты ограничишься посещением и помощью в реабилитации, никто тебя не вправе осуждать! Всё-таки, чтобы принять на себя всю полноту заботы о таком ребёнке, надо особый склад характера иметь, да и о родных и близких в первую очередь подумать надо, они решения взять к себе Ксюшу не принимали.
полная версия страницы