Елена70: Девочки, давно я тут не была с год наверное.... В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны.... В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы- как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения. У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают. Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви... Алёнка её зовут...... Продолжение истории Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............
Колюшка: Елена70 пишет: Девочки и ещё хочу спросить у вас совета - ну на ТТГ , целиакию, сахар я её проверю.... Массаж ей делают и будут делать ...., к остеопату ходим... и пока будем ходить.... У кого детки пошли поздно?(4-5 может и 6 лет) Ползали ли они, чем вы с ними занимались какой реабилитацией? А когда они у вас стоять начали ? Наш Коля пошёл самостоятельно в 4,5 года. Начал ползать по пластунски в 3,5 года. Потом через пару месяцев научился ползать на четвереньках. В 4 ре года стал сам стоять и ходить за ручку. Мы в это время уже никакой реабилитацией не занимались. От физиотерапии мы уже в три года отказались, т.к ребёнок истерил на всех занятиях и ничего делать не хотел. Массажи мы никогда не делали. Сделали только брэйсы на ноги по рекомендации ортопеда, чтобы суставы ног не были сильно подвижными. Ребёнок ходил в этих брэйсах целыми днями и дома и в саду.
Елена70: nbajenov пишет: Отправлено: 27.10.16 18:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Обычн..OlgaLD пишет: цитата:Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Подтвердить точно может только биопсия, у нас так делают. биопсия чего?
Елена70: OlgaLD пишет: Прыщи -- наверное, аллергия? - у неё там помоему букет - и от памперса и стрептодермия, которая уже надоела даже мне(...И возможно просто дерматит... Да плюс ещё сухость....
Елена70: nbajenov пишет: но в основном когда дело доходило до помывки головы. да это вполне объяснимо))) nbajenov пишет: Я тут время от времени захожу на форум, и читаю о вас, удачи вам! спасибо!
Елена70: Хельга пишет: они могут крутиться, виснуть на руках, баловаться, пищать - Оля ... к сожалению большая часть детей (которых я вижу) на столько выдрессированы "смирности", что они как мумии на прогулках в колясках.... Хельга пишет: - неее, это точно НЕТ... А вот то, что явно наказывают физически, такое думаю распространено... Хотя наверное от человека зависитХельга пишет: Зарплата низкая, дети непростые, работа тяжелая... - очень тяжелая, и больше даже морально мне кажется(((Хельга пишет: Мышцы, слабые от природы, (гипотонус по диагнозу), плюс сидячий образ жизни. Они ведь практически не укрепляются, с чего им быть крепкими. А вот животик. ты как всегда- права!Хельга пишет: В общем, проблем у ребенка решать и решать. вот блин с какого краю к этим проблемам подходить........ Да меня ещё похоже осення "фигня" накрывает((((((((((( тяжко...........
Елена70: Помните, как было изначально написано про Ксюшу в федеральной базе данных детей сирот..., а теперь моя Ксю вот такая
Елена70: Natali_09 пишет: Лен на счёт живота , это все-таки помимо диеты ещё и мышечный корсет конечно тысячу раз Да...., но как с этим бороться?
OlgaLD: Елена70 Такая прикольная она там (в фбд) ))) Елена70 пишет: биопсия чего? Я так понимаю, биопсия слизистой кишечника и из желудка тоже берут. Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника... Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста.
Хельга: Посмотрела страничку Ксюши. У нее явно появились щечки! А вот как относится к такой информации братьев, сестер нет даже не знаю. Дело даже не в Ксю, а вообще... Получается, информацию про детей дают всё же не полную. Вот так можно усыновить ребенка, а потом окажется, что у него есть и родители, и братья-сестры. Или объявится какая-нибудь "прозревшая" бабушка, которая захочет забрать свою кровиночку.
Елена70: Хельга пишет: Получается, информацию про детей дают всё же не полную ..... не так немножко.... Пишут, что браться-сестры есть, это когда они есть в ДД, а то, что есть такие в семье, это не считово..... Ведь сейчас работает правило, что если есть братья-сестры - ДД, то надо брать оптом , как то так)))
Елена70: OlgaLD пишет: Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника... Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста. Вот это мучения((((( Стоит ли оно всего этого... конечно призадуматься есть над чем... Хочу найти какой-нибудь центр дет. медицины в Челябинске, чтобы прийти и все спецы её посмотрели, и все мочи-крови сдать разом )
Елена70: Хельга пишет: . У нее явно появились щечки - она та этой фотки прикольная... Мне приятно, что они изменили текс описания... Ото ж вообще был ужас-ужасом((((
Хельга: Елена70 пишет: Ото ж вообще был ужас-ужасом( Лена, если бы не ты, то до сих пор был бы ужас-ужасом. Всё-таки за этот неполный год ты сильно подтянула Ксюшу.
nbajenov: OlgaLD пишет: из тонкого кишечника... Совершенно верно
Елена70: nbajenov пишет: Совершенно верно вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ?
Fruuu: Елена70 Елена, я бы все же начала с анализа крови на антитела к глютену. Для биопсии тканей кишечника должны быть строгие показания, кроме того, эту процедуру проводят в условиях стационара. Но в любом случае, как вам уже выше писали, безглютеновая диета эффективна только при полном исключении глютена, если же в пище попадается хотя бы минимальное количество глютена - все старания сводятся к нулю. А как я понимаю, в условиях дома ребенка полное исключение глютена невозможно в принципе. При таком раскладе я не вижу смысла и в биопсии тканей кишечника. имхо
Елена70: Fruuu пишет: все старания сводятся к нулю - согласна, но знать есть это или нет хочу. Конечно начну не с биопсии, но если анализы крови на столько не информативны, стоит ли их делать.... В общем пока я ищу , где её можно обследовать(обследовать - громко сказано, чтобы осмотрели специалисты, назначили анализы, узи и что ещё надо) на все предполагаемые диагнозы....
nbajenov: Елена70 пишет: вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ? Нет мы не делали, у нас нет этого, но у Сони, у друга есть такое дело. Я не знаю делали ли они биопсию, могу узнать. Как написала Эвелина все это делается в больнице и наверняка под наркозом. На безглютеновой диете он уже несколько лет. Мало того что глютен в еде, он и в косметике тоже есть. Я честно слабо представляю как можно все исключить, но им как то удается, но опять же в домашних условиях. Да и еще, обычно советуют исключить глютен и посмотреть есть ли результат, а он обычно сразу, если есть такая проблема, так что иногда думаю до биопсии и не доходит. Удачи Вам!
Елена70: Наши новости не очень позитивные(((
ГалиКо: Елена70 Лена, только не надо на себя вешать вину, ладно? Это всё вполне понятно, и, если ты ограничишься посещением и помощью в реабилитации, никто тебя не вправе осуждать! Всё-таки, чтобы принять на себя всю полноту заботы о таком ребёнке, надо особый склад характера иметь, да и о родных и близких в первую очередь подумать надо, они решения взять к себе Ксюшу не принимали.