Форум » Нужна помощь » История Ксюши (продолжение) » Ответить

История Ксюши (продолжение)

Елена70: Девочки, давно я тут не была с год наверное.... В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны.... В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы- как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения. У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают. Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви... Алёнка её зовут...... Продолжение истории Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............

Ответов - 108, стр: 1 2 3 All

Елена70: ГалиКо как мне тяжело((((((((((((((... всю ту ночь не спала , а вот сегодня сна нету....сижу вот строчу

IrinaF: Елена70 Лена, я так скажу. Ни одна из нас здесь, за редкими исключениями (Наташа Клименко и еще кто-то) не взяли особого ребенка из ДД на воспитание. Не то что на воспитание, а и не посещает никто не ходит. Так что подумай, потянуло ли бы большинство из нас такую ношу или нет. О чем и говорить... я достаточно категорична на предмет оставления собственных особых детей (родила-расти), но брать чужих, даже подругиных, таких непростых деток тем болеее... ты не обязана. Лично я бы точно не потянула. Ты своими посещениями ее уже очень радуешь и делаешь большое дело. Посещать, наверное, хорошо бы дальше, раз она привыкла. А брать насовсем или с ночевками... здесь абсолютное твое право, моральное в том числе, решить в пользу прежде всего твоих собственных детей, семьи и себя самой (ты своей семье тоже здоровая нужна). Там есть бабушка, папа... это их грех. А ты большая молодец. Я бы и на посещения не факт, что решилась бы.

Елена70: IrinaF Ириша спасибо тебе за поддержку и понимание и добрые слова, а главное - ваши доводы убедительны и они мне "трезвят" мой затуманенный мозг


OlgaLD: Елена70 Я тебя прекрасно понимаю! Это огромный труд и тяжело психологически, тем более что есть свои дети. Согласна с девочками, ты и так делаешь очень, очень много.

Влада79: Лена. я вас тоже хочу поддержать. Вы Человек с большой буквы с широким, щедрым сердцем, делаете огромное дело, на которое далеко не каждый решается. И это ваше право оставить все так. как есть. И не факт. что ваша семья вас поддержит до конца. Нельзя разрушать свое.

Fruuu: Лена, с одной стороны, я полностью согласна с мнением уже озвученным здесь. нельзя брать приемного ребенка, разрушая свою семью. И вы очень много сделали для Ксюши. Но с другой стороны, есть еще и Ксюша, которой дали надежду, она почувствовала заботу и привязанность. А мы в ответе за тех, кого приручили. Ситуация с посещениями не может длиться бесконечно, потому что ребенок будет с каждым разом все острее переживать возвращение в ДД и не понимать, что происходит. И для психики ребенка это будет не самый позитивный опыт. имхо Поэтому, я вижу здесь только один выход - найти для Ксюши хорошую приемную семью, если вы не имеете ресурса, чтобы сделать это самим. Это самое лучше, что можно сделать для Ксюши. имхо

Елена70: OlgaLD Влада79 девочки, спасибо вам, что понимаете и принимаете мои чувства и эмоции. Попытаюсь Ксю по пиарить, может найдётся для неё семья

Елена70: Fruuu пишет: найти для Ксюши хорошую приемную семью Эвелина, спасибо за мнение и поддержку. Этим я и хочу в ближайшее время заняться!

Настенька: Я плачу. Чудес не бывает. Лена вы не виноваты, это жизнь. Сегодня не стало одного солнечного мальчика (из группы вк). Когда у него признали рак я почему то сразу подумала что мы его потеряем. На работе у коллеги так же умер сын. Кажется все бесполезно и безнадежно. Очень жалко Ксюшу, лучше бы вы ее не находили (ихмо).

Хельга: Напишу что думаю. Прошу помидорами не закидывать, - не сезон. Fruuu пишет: Ситуация с посещениями не может длиться бесконечно, потому что ребенок будет с каждым разом все острее переживать возвращение в ДД и не понимать, что происходит. И для психики ребенка это будет не самый позитивный опыт. Эва, ты, безусловно, права. Но ведь можно посмотреть на ситуацию с другой стороны. Ксю с рождения в ДД, она другой жизни просто не знает. До сих пор её сначала изредка посещала мама, потом Лена еженедельно. Для неё эти посещения уже верх мечты (утрирую). Она ведь не в семье росла, откуда её в ДД сдали. Елена70 Леночка, то что ты сделала и продолжаешь делать для Ксюши, прекрасно! То, что ребенок запущенный, понятно даже без врачей. И наверняка то, что увидела твоя врач, далеко не весь спектр Ксюшиных проблем. Твоё повествование - это исповедь уставшей женщины, находящейся в стрессовом состоянии. Для тебя всё было слишком неожиданно. Первое: отношение девочек (настороженное, где-то брезгливое). Кстати, их понять можно. Поведение Ксю отличается некоторой... э.. неадекватностью. Ты взрослый человек и понимаешь в общих чертах, чтО происходит с ребенком. А вот твоим девочкам могут быть непонятны и неприятны и Ксюшины крики, и проблемы с её кожей, и определённые её поведенческие аспекты. Второе. Ты совершенно не была готова к тому, чтО пятилетний ребенок может устроить ночью. Обычно здоровые дети в этом возрасте уже хорошо спят. Прежде чем решиться забрать малышку с ночевкой, правильнее было бы задать ряд вопросов работникам ДД. Например, во сколько детей кладут спать; как их укладывают (во что одевают, читают ли книжку, гасят свет сразу или после засыпания, а может всю ночь горит ночник ) Короче, узнать все нюансы "ночной" жизни, чтоб максимально приблизить условия к привычным для Ксю и уберечь её от возможного стресса. А вдруг в ДД им что-нибудь дают для лучшего сна, (может предположение и дикое, но я нисколько не удивлюсь, если это так). Поэтому шок испытали вы все: ты, Ксю, твой муж. За дочек говорить не буду, рискну предположить, что они могли крепко спать. Кстати, Лена, а сын твой как-то комментирует эту ситуацию? В общем, Леночка, тебе сейчас нужно успокоиться, прийти в себя и оставить пока всё так как есть, как было до сих пор (без ночевок). А там видно будет. Сложно совмещать твою работу, семью и ребенка, которому с учетом её запущенности нужно уделять 25 часов в сутки. Сил тебе и терпения! Ты делаешь для Ксюши очень много, поэтому у тебя не должно быть повода упрекать себя, винить или оправдываться.

Fruuu: Хельга пишет: . Ксю с рождения в ДД, она другой жизни просто не знает. До сих пор её сначала изредка посещала мама, потом Лена еженедельно. Для неё эти посещения уже верх мечты (утрирую). Она ведь не в семье росла, откуда её в ДД сдали. Оля, именно об этом я и писала. Раньше она жила и не подозревала о существовании другой жизни. А потом ей начали показывать, что может быть иначе, что могут любить, заботиться. И получается, что немного любви дали, а дальше опять суровая правда жизни и жди, как минимум неделю, чтобы опять получить немного счастья. И при таком раскладе, суровая правда жизни начинает выглядеть куда более суровой, чем до того момента как ты узнал, что может быть по-другому. Поэтому, в таких случаях, если хочешь помочь - нужно доводить начатое дело до конца. имхо

Slava71: Читала всю историю с самого начала. Изначально было ощущение что хэппи энда не будет.... тому много причин : вы работаете бухгалтером- я не понаслышке знаю что это. Муж против. Есть свой ребёнок с сд, которым нужно заниматься. Ну и самое главное - Ксюша очень запущенный ребёнок. И в плане здоровья и в плане развития. Сейчас для неё уже очень сложно что то сделать. Это если только всю жизнь свою посвятить только Ксюше. Лена, по человечески вас можно понять. Примеряя эту историю на себя - я бы тоже сходила с ума если бы это был ребёнок моей подруги.... но и вы себя пожалейте. Вы сейчас в жутком стрессе : и ребёнку хочется помочь и вы осознаете что это невозможно. Навряд ли кто то сейчас возьмёт девочку. Слишком много проблем. Я в контакте общаюсь с одной мамой, которая взяла девочку с сд из дд, имея уже родного ребёнка с сд. Надежды на то, что ребёнок расцветёт в семье не оправдались. Девочка очень сложная. Сейчас в семье постоянный стресс из-за неё. Думают девочку вернуть обратно в дд. Вы сделали очень много для Ксю. Самое важное - обследовали у врача и выявили проблемы. Возможно каким то выходом из данной ситуации будет отдать врачу дд заключение вашего врача. Потребовать начать лечение Ксюши. Думаю что это возможно. Вам же в данной ситуации наверно нужно прийти к заключению что мир в своей семье и развитие своего ребёнка всегда в приоритете.Вам абсолютно не в чем винить себя. Вы сделали больше, чем любая из нас.

Елена70: Настенька пишет: Очень жалко Ксюшу, лучше бы вы ее не находили Настя, знаю одно, всё, что ни делается - к лучшему. Значит так было угодно свершиться этой ситуации. В первую очередь - мне урок, я частенько переоцениваю свои возможности(((... Настенька пишет: Кажется все бесполезно и безнадежно. вы про ребёнка коллеги или о Ксюше ? Всё таки я не считаю, что от наших встреч нет пользы....

Елена70: Хельга ты моя недежда, защита и можно сказать ОПОРА! Я так тебе благодарна, каждый раз ты меня вытаскиваешь из "моральной трясины"Хельга пишет: далеко не весь спектр Ксюшиных проблем. - там много всего, но в медицинских терминах я не сильна((((((((Хельга пишет: отношение девочек (настороженное, где-то брезгливое). Кстати, их понять можно. Поведение Ксю отличается некоторой... э.. неадекватностью. Оля...., я много над этим думала.....потом уже поняла..., что последней каплей было именно тот факт, что девочки, особенно Кристина, пока не хотят принимать Ксюшу... Если с отношением мужа к Ксю было всё понятно, а вот принятие ситуации девочками меня выбило из калеи..... Яна давно мне уже говорила - с начало деликатно говорила "почему у Ксюши так дурно пахнет изо рта?" Потом уже начала говорить - "мама, невозможно изо рта воняет"....Она у меня такая брезгливая...Я пробовала ксюше начать чистить зубы - она конечно же кричит , теперь я понимаю - раз там "мохровый стоматит", всё очень больно(Хельга пишет: Ты совершенно не была готова к тому, чтО пятилетний ребенок может устроить ночью. не была готова абсолютно(((Хельга пишет: Прежде чем решиться забрать малышку с ночевкой, правильнее было бы задать ряд вопросов работникам ДД а это я сделала , было сказано, что НИЧЕГО особенного, всех - по кроватям, укрыли, свет выключили - ВСЁ(((((((((((((( Что я и сделала...., хотя не совсем так- я с ней посидела , пока уснет, гладила её по головке и оставила включеным ночникХельга пишет: А вдруг в ДД им что-нибудь дают для лучшего сна, - вот это не исключаю(((( Я ж говорю, судя по голосу Ксюши(конкретный осипший голос, очень грубый) она(они там все) регулярно орут.....и похоже очень по долгу((((Хельга пишет: За дочек говорить не буду, рискну предположить, что они могли крепко спать. - ты права, слава Богу комнаты изолированы и далеко друг от друга, да ещё и двери закрывала, девочки спали спокойно. Не спали только мы с мужем...Хельга пишет: Кстати, Лена, а сын твой как-то комментирует эту ситуацию? - Он же живет отдельно от нас уже год...., я ему рассказываю - у него одна мысль - "девочку конечно жалко, но надеюсь у тебя(у меня) хватит ума её не усыновлять?" Сынуля очень повзрослел, он прям мужчинка....Хельга пишет: Сложно совмещать твою работу, семью и ребенка, которому с учетом её запущенности нужно уделять 25 часов в сутки. невозможно......... Хельга пишет: поэтому у тебя не должно быть повода упрекать себя с этим сложно, но вот как только решила, что попробую её по пиарить для опеки, меня это решение подуспокоило и мою совсеть это немного усыпило

Елена70: Fruuu пишет: нужно доводить начатое дело до конца как мне кажется , я ещё не пересекла "точку невозврата", ну это моё мнение........

Елена70: Slava71 пишет: Навряд ли кто то сейчас возьмёт девочку. Слишком много проблем. и всё же я буду пробовать её пиарить... Надеюсь на два видно - одно из первых, где она ноги только в шпагате держит и последнее , где худо-бедно, но пытается опираться на ножки

Slava71: Елена70 возможно... Хотя, скорее всего, у девочки ещё и гипотериоз... проблем очень много. Средств и сил вложить нужно будет очень много. Реально смотреть на вещи - вряд ли найдётся человек, готовый взять на себя все это.

ГалиКо: Елена70 пишет: и всё же я буду пробовать её пиарить... Лена, тут, мне кажется, нужен человек уровня Наташи Клименко, и такой, чтобы очень реально видел все проблемы и сознательно брался их решать, поэтому твои намерения пиарить Ксюшу я считаю излишними. В противном случае, боюсь, Ксюшу ждёт возвращение в детдом, что конечно, будет для неё уже гораздо болезненнее.Так что я думаю, твои посещения лучшее, что сейчас можно придумать. К дому и семье Ксюша не успела привыкнуть и не привыкла бы ещё очень долго, так что бояться, что она будет страдать теперь, не надо. Если бы ты была её мама, я бы поддерживала тебя в намерении оставить её дома, а так... Ну, ты понимаешь разницу...

Вовкина мама: Елена70 Лена, мне кажется можно попробовать заставить руководство детского дома более тщательно заняться здоровьем и реабилитацией Ксюши. Это тебя успокоит окончательно и покажет, что ты все делала не зря для девочки. Именно проконтролировать, чтобы Ксюшей наконец то, занялись в плане ее ужасного состояния здоровья. И это в твоих силах. А по сути, ну я, например, не смогла бы и сотой доли сделать того, что ты сделала для Ксюши, не потянула бы ни морально ( тем более морально) ни физически. Поэтому, если ты сможешь улучшить здоровье Ксюши за счет детского дома, а не за свой, это будет огромным вкладом в девочку.

Fruuu: Вовкина мама пишет: Поэтому, если ты сможешь улучшить здоровье Ксюши за счет детского дома, а не за свой, это будет огромным вкладом в девочку. Девочки, читаю вас и порой удивляюсь. На каком основании Елена будет что-то требовать от детского дома??? Кто она Ксюше? ГалиКо пишет: тут, мне кажется, нужен человек уровня Наташи Клименко, и такой, чтобы очень реально видел все проблемы и сознательно брался их решать, поэтому твои намерения пиарить Ксюшу я считаю излишними. Галя. а мне кажется это единственным реальным способом помочь Ксюше. Надеюсь, что на земле не одна Наташа Клименко способна принять особого ребенка осознанно. Пиар Ксюши на усыновительских сайтах может помочь таким людям обратить внимание на нее. имхо

ГалиКо: Fruuu пишет: Надеюсь, что на земле не одна Наташа Клименко способна принять особого ребенка осознанно. Я, конечно, тоже на это надеюсь. Я не вращаюсь в сфере усыновителей, поэтому в моём окружении таких нет. Может быть, отсюда моё недоверие. Но про пиар всё-же стою на своём - особый особому рознь. Вот ДД "попиарил" Ксюшу, сказав, что никаких особых ночных проблем нет, и что из этого получилось... О каком сознательном усыновлении может идти речь, если усыновители будут видеть только красиво поданную картинку, а не живого человека со всеми проблемами, которые вскоре станут и проблемами приёмных родителей.

Swetlaia: То что ребенок очень тяжелый понятно было изначально, мне кажется, что главная проблема в том, что нет поддержки, вы надеялись на то, что домашние со временем привыкнут и смогут принять и помочь, это же не может быть решением вас одной, взять еще одного ребенка, любого. Это решение всей семьи, семья считает, что не надо. Расстроились вы, наверняка, из за того, что увидели, что состояние Ксюши не позволит переубедить ваших домашних в необходимости ее забрать. Сон, крики, это все проходящее, которое можно было бы со временем изменить (хотя мой 5ка до сих пор не спит почти всю ночь, и даже кричит хоть раз в неделю, но у нас все привыкли и просто даже не просыпаются, кроме меня). И даже тонус, ходьба, кожа, это все решаемо, но ясно, что с работой несовместимо хотя бы первый год. Даже в садик таких детей берут, у нас и тяжелее ходят в сложную структуру дефекта, не ходячие, не говорящие, невидящие и не слышащие одновременно. Но для того, чтобы пережить этот год привыкания, лечения, нужна семья, которая поддерживает. У вас она изначально не была готова и ничего не изменилось, причем это их право, ничего предосудительного тут нет, большинство не готово на такие изменения. Причем, если бы даже у нее не было лишней хромосомы, то первое время было бы не легче, об этом пишет большинство приемных родителей даже обычных детей, без синдрома, что привыкание после ДД очень тяжелое, не все выдерживают. Но наверняка есть те, кто уже принял решение взять ребенка, может среди них найдется кто то, кто решит что Ксюша - это их ребенок.

Swetlaia: Вообще, если не лелеять надежд, что она каким то волшебным образом преобразиться дома до обычного ребенка, пойдет в обычный сад/школу, то Ксюша очень хорошая девочка для тех, кто не побоится усыновить инвалида. То что она мелкая, только плюс, с ней легче справиться, перенести, удержать при нежелательном поведении (я знаю о чем говорю ). Она любознательная, значит со временем обучить ее бытовым навыкам будет посильно. Она понимает речь, а значит и детдомовские заскоки в виде стимов со временем могут уйти. Но вот заниматься придется плотно и с лежанием в стационарах, и с реабилитациями не по одному месяцу. Я кстати не увидела у нее чего то прям такого необычного для ребенка с синдромом, у наших у многих все именно так, только домашних своевременно лечат, а если оглянуться назад и перечислить болячки, которые у нас были даже за последние пару лет, то не меньше, чем у Ксюши сейчас, только мы их не запускали. Единственное, что вызывает опасение - запущенный гипотериоз, на него я так поняла до сих пор анализы не сделали? Если нет, то Лена, вы недооцениваете коварство этой болезни, осиплость голоса, гипотонус из за которого не ходит, недостаток роста, веса, это все могут быть следствием именно этой болезни и вылечивается (кроме мозга) всего лишь принятием ежедневно гормона стоимостью 100р. С этим тянуть нельзя не дня.

Хельга: Fruuu пишет: получается, что немного любви дали, а дальше опять суровая правда жизни и жди, как минимум неделю, чтобы опять получить немного счастья. И при таком раскладе, суровая правда жизни начинает выглядеть куда более суровой, чем до того момента как ты узнал, что может быть по-другому. Эвелин, я понимаю о чем ты. Но, на мой взгляд, если выбирать между посещением раз в неделю (с кормежкой, гуляньем, осмотром специалистами и пр.) и полным забытьём, - я бы выбрала первый вариант. Может не корректное сравнение, но дети в лагере знают, что раз в неделю бывает родительский день и ждут этого дня, возвращаясь потом к обычным будням. Понятно, что в семье любому ребёнку лучше, но мы рассматриваем конкретную ситуацию. И в этой ситуации для Ксю большой удачей является появление в её жизни и забота о ней Лены. Человек выкладывается по мере своих сил и возможностей. Но есть ведь и непреодолимые обстоятельства: работа, которую не бросишь, потому что это реальный финансовый вклад в семейный бюджет, потеря которого негативным образом отразится на благополучии семьи. Муж, с мнением которого нужно считаться. Я не думаю, что он был в восторге от ночевки Ксюши в семье. Хорошо, хоть ещё молчал, другой бы к утру такой скандал закатил. Ну и с девочками тоже нужно считаться. У них есть уже устоявшийся уклад жизни: занятия, например, (кружки, бассейны, репетиторы, посещение специалистов). Если себя посветить Ксю, то весь привычный уклад поломается, придется ведь пожертвовать и временем для своих дочек, и материальным благополучием. Потерять стабильную работу в возрасте Лены в наше время просто страшно. Да и в семье могут начаться серьезные проблемы имхо ГалиКо пишет: твои намерения пиарить Ксюшу я считаю излишними. В противном случае, боюсь, Ксюшу ждёт возвращение в детдом вот в этом, пожалуй, и есть главная ошибка ДД. Они часто скрывают истинную картину, о многом просто умалчивают. И получается, что потенциальные родители не готовы к свалившейся на них проблеме. Или проблем оказывается гораздо больше, чем представлялось изначально. Ребенок не игрушка, которую как эстафетную палочку можно передавать из семьи в семью. Опекуны должны знать обо всех (даже самых мелких) нюансах в здоровье и поведении ребенка, чтоб потом не было "сюрпризов", с которыми невозможно справится. Пиарить Ксюшу конечно можно и нужно. Но при этом не забывая честно рассказывать о её проблемах. В этом полностью согласна с Галей (ГалиКо). Вовкина мама пишет: мне кажется можно попробовать заставить руководство детского дома более тщательно заняться здоровьем и реабилитацией Ксюши. Fruuu пишет: На каком основании Елена будет что-то требовать от детского дома??? Кто она Ксюше? по идее в ДД итак должны заботиться о здоровье своих воспитанников. То, что Ксю (как и многие другие) сильно запущена, вина ДД присутствует тоже. Потребовать конечно можно, можно даже пригрозить сообщением в соответствующие органы, вот только после этого они сделают всё возможное, чтоб максимально закрыть вход в их заведение, например, под предлогом защиты от эпидемии гриппа. И да, Эва права. Лена для Ксю законодательно посторонний человек. Fruuu пишет: Надеюсь, что на земле не одна Наташа Клименко способна принять особого ребенка осознанно. Пиар Ксюши на усыновительских сайтах может помочь таким людям обратить внимание на нее. Рассказ о сгоревшем в роддоме Матвее вызвал такой резонанс, что за его усыновление готовы были бороться несколько мам. Но кто б о нем узнал, если б дело не было таким громким и не вышло практически на федеральный уровень. Т.е. для усиление результата нужна более широкая огласка. Может с соцсетях специальную группу создать? (я в этом мало разбираюсь, просто мысли вслух )

Fruuu: Хельга пишет: Но, на мой взгляд, если выбирать между посещением раз в неделю (с кормежкой, гуляньем, осмотром специалистами и пр.) и полным забытьём, - я бы выбрала первый вариант. Может не корректное сравнение, но дети в лагере знают, что раз в неделю бывает родительский день и ждут этого дня, возвращаясь потом к обычным будням. Понятно, что в семье любому ребёнку лучше, но мы рассматриваем конкретную ситуацию. И в этой ситуации для Ксю большой удачей является появление в её жизни и забота о ней Лены. Оля, эта мысль у меня тоже есть. Но, к сожалению, психологи говорят другое. При таких посещениях у ребенка формируется привязанность к этому конкретному взрослому. И чем дольше общение, тем сильнее привязанность. Которая со временем причиняет все большую боль. Т.е. к тому забытью, которое у ребенка есть, добавляется еще боль от разлуки со значимым взрослым. Перекрывается ли она теми несколькими часами радости при посещении - сложный вопрос и сильно зависит от степени привязанности. Если посещения и появление привязанности заканчиваются попаданием ребенка в семью, это естественное завершение ситуации. Если же посещения продолжаются, а ребенка никто в семью не берет - эта ситуация совершенно непонятна для ребенка, вроде бы его любят, а потом опять оставляют одного. Поэтому самое лучше, что можно сделать для ребенка в ДД, это забрать его в семью или найти для него семью. Вспомнились почему-то подарки для детей в детский дом. Которые с одной стороны доставляют ребенку радость, но с другой стороны - формируют потребительскую психологию и ребенок из дд дома, считает, что в жизни ему все должны и что все так и будет продолжаться и чтобы получить желаемое - не нужно прикладывать усилий и трудиться. И в итоге эти подарки оборачиваются не благом, а злом. А благом в этом случае будет забрать ребенка в семью или стать наставником, а не одарить его подарками (это я не о Лене, а к тому, чтобы на конкретном примере показать, что иногда благородный порыв дает не тот результат, который кажется очевидным). имхо

Swetlaia: Fruuu пишет: Если же посещения продолжаются, а ребенка никто в семью не берет - эта ситуация совершенно непонятна для ребенка, вроде бы его любят, а потом опять оставляют одного. А насколько это применимо к детям с уо. Может она это понимать и страдать от разлуки? Вернее не так, страдать от того, что ее не берут в семью? Понимает что есть такая возможность? У меня совсем недавно был опыт расставания с сыном на месяц, он меня просто забыл и не узнал после возвращения с роддома, например. И с папой уезжал в санаторий, тоже никаких терзаний не было. Я сомневаюсь тут в мнении психологов, по отношении к нашим. Может наоборот быть, такие встречи дадут толчок в развитии, росте, ходьбе. И не факт, что нанесут какой то ощутимый урон психике. Я понимаю и знаю что есть наши очень развитые дети и от их мам в меня полетят тапки. Но я как раз от лица не легкого говорю, и Ксюша тоже не легкая к сожалению. У нас главное - ритуалы. Они дают якорь, они двигают у нас прогресс. Если встреча раз в неделю будет якорем, то ИМХО не будет накакого страдания, она просто примет это как данность, без этих "почему меня не забирают"

Fruuu: Swetlaia Света , я написала то, о чем я читала и слышала. Как в случае с ребёнком с нарушением - не знаю. Мне кажется, что эмоциональная сфера у наших наиболее сохранная. Если исходить из этого, то все должно быть как у всех, с некоторой поправкой на особенность.

Swetlaia: Fruuu пишет: Света , я написала то, о чем я читала и слышала. Эва, я это тоже читала. Но насколько оправдано это в случае Ксюши, научить ходить хотя бы, это уже настолько больше, чем возможный или невозможный вред. Но тут решать конечно самой Елене.

Хельга: Лена итак делает для Ксю гораздо больше, чем кто-либо делал для этой малышки до неё (включая родную маму). Положенные ей по закону 4 дополнительных дня тратит не на общение со своим особенной дочкой, а на поездки к Ксюше. За свои деньги возит её к специалистам, покупает наряды и развивающие игрушки. Ну как лишить ребенка всего этого? Получается, если нет возможности забрать для проживания в семью, то просто забыть о ней? Там таких забытых полно. Неужели им легче? Это ж из крайности в крайность.

Влада79: Fruuu пишет: При таких посещениях у ребенка формируется привязанность к этому конкретному взрослому. И чем дольше общение, тем сильнее привязанность. Я согласна со Swetlaia ( вот прям с языка сняли), что ребенок с УО, тем более. такой запущенный. может и не осознавать этой психологической травмы. И если там есть подозрение гипотиреоз, то надо срочно сдать анализы. Для детей-инвалидов анализ на гормоны делается бесплатно. И как можно скорее начать принимать эутирокс. Как мне объясняла наша местная невролог, интеллектуальные нарушения, вызванные вследствие гипотиреоза, ничем не компенсируются в отличие от тех же нарушений. связанных с СД. Елена. вы сделали и делаете больше, чем я, чем многие другие. Нельзя под давлением окружающих взвалить на себя больше. чем можно вынести. Или можно сделать это под воздействием совести, но это будет уже совсем другая жизнь, жизнь подвижническая, когда придется забыть и о себе. и о муже. а, может, и расстаться с ним - ведь не факт, что он захочет идти этим же путем до конца. Короче, не все способны на это или у не у всех есть призвание на это. А вы и так дарите девочке заботу. А вы показывали заключения вашего врача врачу в ДД? Тоже считаю. что решить проблемы со здоровьем хоть частично - лучший выход из положения. Не думаю, что сдать анализ на гормоны и давать каждое утро таблетку от гипотиреоза - прям такое тяжелое, непосильное дело для персонала. Со всем остальным уже намного сложнее((( У меня подруга работает в интернате для детей с УО, поэтому я не удивлюсь, что детям что-то дают на ночь.

turist: Лена, трудно решиться. Я бы не смогла. Уже слишком все запущено. То, что делаешь - необыкновенно. Восхищаюсь тобой.

ГалиКо: Хельга Оля, полностью согласна. Мне кажется, для Ксюши всё это будет просто в порядке вещей, что к ней приезжают в гости, она сможет радоваться этому и не комплексовать из-за невозможности жить у Лены в семье. Но, конечно, если бы нашёлся человек, у которого бы была возможность и желание помочь девочке по полной, это было бы замечательно. Да... слишком много "бы"... Но тут реально много времени нужно, чтобы вплотную заниматься Ксюшиным здоровьем, физическим и психическим - обследование, лечение, реабилитация, и всё это без каких-либо гарантий успеха. Потенциальный усыновитель должен знать, на что идёт. И если такого не найдётся, посещения Лены дадут ей просто минуты радости.

IrinaF: Тоже абсолютно согласна с Олей, Светой и Галей. Лучше любовь раз в неделю, чем никакой вообще. Не думаю, что в этом конкретном случае будет психолгическая травма от того, что ее не берут в семью... а в том, в чем Лена Ксюшу "приручила" - здесь она ничего не меняет же. Как посещала, так и будет, как я понимаю. Конечно, было бы идеальным теперь постараться найти приемную семью доя Ксюши. Может, нам всем как-то постараться попиарить ее? Ведь и мы уже в курсе всех дел и Ксюшу знаем, хоть и виртуально. Как это делается? Вдруг нашелся бы человек.

Fruuu: Девочки, мне не понятно, почему в своих рассуждениях мы отталкиваемся от того, что Ксюша на столько глупа. Не развита, что даже не может чувствовать и переживать ситуацию? Если это так, то зачем ей ходьба и лечение гипотериоза, у неё итак все хорошо, она же ничего не понимает. Я все же остаюсь при мнении, что лучшей помощью для Ксюши будет приемная семья. Имхо

Хельга: Fruuu пишет: Я все же остаюсь при мнении, что лучшей помощью для Ксюши будет приемная семья. БЕЗУСЛОВНО! Это даже не обсуждается, и все такого мнения и готовы помочь в распространении информации о Ксюше. Между семьей и ДД (даже самым лучшим) любой выберет семью. Речь идет о том, что такую семью для начала нужно найти, и все её члены должны иметь полное представление о проблемах Ксю, чтоб точно знать на что идут и взвесить свои силы (физические, душевные, материальные, моральные). Но пока такой семьи нет, то лучше уж Лене продолжать посещать Ксю на прежних условиях, чем прекратить всякий контакт с ней и просто забыть о её существовании, уверовав, что это делается исключительно для её (Ксю) пользы. Мне кажется даже обычный деддомовский ребенок был бы рад, чтоб его посещали раз в неделю (неважно кто), чем вообще не посещали. Психологам конечно видней. Они всё про душевные травмы знают. У меня была подруга, выросшая в интернате. Она иногда рассказывала о своей жизни там, как они прятали хлеб под подушкой, потому что всё время хотелось есть, как завидовали и злились на тех, к кому иногда приходили их родственники (бабушки, тёти). Но, думаю, если бы её кто-то посещал и хоть раз в 2 недели дал съесть пирожное, она бы не была против.

Юлия Ю: Почему вы так верите в психологов? Когда Саша родился, профессиональные психологи, которые работают именно с нашим контингентом, мне не помогли ничем. А вот вы, мамы здесь на Мысе, помогли очень сильно. Ксю и не знает, что можно жить в семье и планов, что добрая тётя её куда-то навсегда заберёт у неё точно нет. Поэтому от посещений пользы явно больше, чем вреда. В моих глазах и это уже огромный подвиг. Я бы на такое не пошла бы даже ради памяти подруги. А о том, чтобы уговаривать мужа принять чужого больного ребёнка - это вообще героизм. Мой меня точно не понял бы. И детям тоже лишний конкурент не к месту. Елена, вы совершили героическую попытку. Семья к такому не готова. Даже щенка не рекомендуют брать, если хотя бы один человек в семье против. А тут живой человек...Давайте действительно как-то попробуем все вместе найти для Ксю семью. Есть подвижники в нашей стране, иногда такие чудеса встречаются, что даже в сказке не прочитаешь. Может и здесь чудо случится?

Елена70: Девочки мои, родные! Как приятно. Читаю вас и прям как на БОЛЬШОМ сесейном совете себя обущаюГалиКо пишет: поэтому твои намерения пиарить Ксюшу я считаю излишними. В противном случае, боюсь, Ксюшу ждёт возвращение в детдом .... Галочка, ну я же не ДДомовский работник, чтобы говорить правду о Ксюше через раз.... Конечно же я планирую мксимально "пугать" диагнозами возможностями и последствиями.... Хотя я верю, внрю в Ксюшу.... Моё мнение - опекун должен быть в какой-то степени в возрасте, ну за 37-40 лет, если и имеет детей, то достаточно взрослых 17 и старше лет. У меня есть ещё одна задумка(финансовая) но её я пока озвучивать не буду....Это для будущего опекуна Вовкина мама пишет: Лена, мне кажется можно попробовать заставить руководство детского дома более тщательно заняться здоровьем и реабилитацией Ксюши - для начала я хочу их принудить вылечить у Ксю стоматит и стрептодермию....По плану пой врач реабилитолог д.б нас взять на курс массажа и физ. занятий. Но из-за этих болячек - однозанчно отказ. А я в ДД с соц. работником обсуждала тему того, что планиую 2х недельную реабилитацию и для этого буду каждый вечер Ксю забирать и утром привозить. По сути - такой вариант документально оформить для ДД не представлялось возможным, но раз я делаю всё за свой счет, они согласны были. А вот теперь буду звонить и говорить, что из-за этих болячек её не взяли, пусть лечат. Fruuu пишет: Надеюсь, что на земле не одна Наташа Клименко способна принять особого ребенка я тоже на это очень, очень надеюсь Swetlaia пишет: главная проблема в том, что нет поддержки, вы надеялись на то, что домашние со временем привыкнут и смогут принять и помочь, это же не может быть решением вас одной конечно да, это так. Особенно мне было печально от того, что крис вообще не желала общаться. Обычно она девочка всё таки общительная Конечно я понимаюSwetlaia пишет: может среди них найдется кто то, кто решит что Ксюша - это их ребенок. очень хочу верить в то, что найдется опекун.....Swetlaia пишет: А насколько это применимо к детям с уо. Может она это понимать и страдать от разлуки? ну раз уж так получается, что Ксюшу я теперь знаю достаточно давно... могу немного сказать о её эмоциях... В одном из постов я даже с сожалением писала , что Ксюша с привеликим удовольствием идёт к няням после нашего общения.... Тогда я делала выводы, что Ксю устает от большого объема информации и увиденной и услышанной и прочувствованной. А что на самом деле - конечно не знаю. Хельга пишет: работа, которую не бросишь, потому что это реальный финансовый вклад в семейный бюджет, потеря которого негативным образом отразится на благополучии семьи. Муж, с мнением которого нужно считаться. Я не думаю, что он был в восторге от ночевки Ксюши в семье. Хорошо, хоть ещё молчал, другой бы к утру такой скандал закатил. Ну и с девочками тоже нужно считаться. У них есть уже устоявшийся уклад жизни: занятия, например, (кружки, бассейны, репетиторы, посещение специалистов). Если себя посветить Ксю, то весь привычный уклад поломается ты меня прям читаешь, как открытую книгу Всё так и есть.... А если учесть, что я в семье "финансовый паровоз" и у нас 2 больших кредита - ипотека и авто, то речь о том, чтобы прекратить проф. деятельность просто невозможна. Хельга пишет: вина ДД присутствует тоже. Потребовать конечно можно, можно даже пригрозить сообщением в соответствующие органы, вот только после этого они сделают всё возможное, чтоб максимально закрыть вход в их заведение и тут ты права.....Поэтому я еденичный случай(без ложной скромности) который не "родственник" имеет возможность посещать в этом заведении ребёнка. А родители, бабушки, дедушки помалкивают (в ДД стрептодермия просто багоухает на всех детях) потому, что боятся, что им рот заткнут - типа не нравится - забирайте домойХельга пишет: Рассказ о сгоревшем в роддоме Матвее вызвал такой резонанс, что за его усыновление готовы были бороться несколько мам. я к сожалению не видела,киньте пожалуйста кто нибудь в меня ссылочкой. У меня же много видео материала и фото тоже....Да и рассказать о Ксюше я уже многое могу...

Хельга: Елена70 пишет: киньте пожалуйста кто нибудь в меня ссылочкой. обгоревший в тульском роддоме Матвей останется в семье московской усыновительницы. Матвей проходит реабилитацию немного видео на самом деле случай очень резонансный, о нем не говорил только ленивый. Из всех новостных передач по всем каналам показывали и рассказывали про Матвея. В соцсетях создавали специальные группы. В Фейсбуке была создана группа "Не прощай, Матвей" в поддержку Н. Тупяковой (претендентки на усыновление). В и-нете много фото с его изображением.

Елена70: Влада79 пишет: Нельзя под давлением окружающих взвалить на себя больше. чем можно вынести Я пыталась, может конечно больше под давлением своей совести, чем окружающих..., но психика не вынесла .... поэтому и родился мой пост на ББ.Влада79 пишет: А вы показывали заключения вашего врача врачу в ДД? Тоже считаю. что решить проблемы со здоровьем хоть частично - лучший выход из положения я у своего врача была в частном порядке. Они просто очень меня хорошо знают(благодаря нашей Кристине и мужу), я им рассказала историю про Ксю и они мне предложили помощь, я воспользовалась предложением. Я попросила их написать всё на бумаге, они сказали, что им нужен законный представить ребёнка(коим я не являюсь). Они сказали, что всё обязательно и напишут и распишут, если это попросит(повторюсь) законный представитель. И что ? Мне просить руководство ДД самим на себя катить бочку)? turist пишет: Я бы не смогла. Уже слишком все запущено да вот и я не смогла((((((((((((((((, а за поддержку вам и всем огромное СПАСИБИЩЕ!!!!! ГалиКо пишет: для Ксюши всё это будет просто в порядке вещей, что к ней приезжают в гости на сколько я узнала Ксюшу, мне тоже так кажется.....Не мыслит (и не чувствует) она так глобально, как пишет Эва IrinaF пишет: здесь она ничего не меняет же. да, да ... ничего не меняю..... , ну разве что не каждую неделю буду ездить сейчас....Буду две недели подряд ездить, одну пропускать.... IrinaF пишет: Может, нам всем как-то постараться попиарить ее? буду просто безмерно за помощь благодарна! Знать бы как это делается.....Fruuu пишет: что Ксюша на столько глупа. Не развита, что даже не может чувствовать и переживать ситуацию? Эвелина......вот смотри ситуация..... Каждый раз, когда я Ксюше готовлю кушать, она тихо может сидеть и плакать. Готовить - это не в смысле "варить" , а в том смысле - налить, размять, разогреть. Я каждый раз... проговариваю ей - Ксюша, подожди немного , это кушать для тебя , я тебе готовлю. И повторяю это сотни раз...Но она к сожалению этого не слышит и не понимает.... и продолжает плакать. Теперь я на её "глазах" не готовлю, приношу её в кухню, года уже готовая тарелочка стоит. опять же обращённую речь в др. каких-то ситуациях она понимает.... всё таки я склонна к тому, что Ксюша живёт сиюминутными рефлексами . не верится мне в более серьёзные эмоции Ксюши. Юлия Ю пишет: добрая тётя её куда-то навсегда заберёт у неё точно нет я тоже склонна так думать...Юлия Ю пишет: иногда такие чудеса встречаются, что даже в сказке не прочитаешь. Может и здесь чудо случится? очень хочется ЧУДА, спасибо вам за слова поддержки!

Елена70: Хельга пишет: на самом деле случай очень резонансный, о нем не говорил только ленивый на работе не могу смотреть, вечером обязательно гляну. Это новорожденный, которого грелками сожгли ?

Хельга: Елена70 пишет: Это новорожденный, которого грелками сожгли ? нет, там на лампу накинули пеленку, что противоречит всем правилам безопасности и ушли. Лампа взорвалась, пеленка загорелась, начался пожар. Налицо врачебная халатность. Если бы за подобную халатность давали бы реальные и длительные сроки, то таких случаев было бы гораздо меньше.

OlgaLD: Между Матвеем и Ксюшей все-таки есть разница: Матвей ребенок интеллектуально сохранный и даже не педзапущенный еще, у Ксюши синдром Дауна и плюс к этому большая педзапущенность. А люди, которые работают в школе приемных родителей, говорят, что 99,9999999% людей, которые к ним приходят, хотят здорового ребенка + новорожденного + без сестер и братьев. Спецы говорят, что попадаются здоровые новорожденные, но они бывают с сестрами и братьями, если мама рожает подряд и отказывается подряд. Новорожденных вообще быстро разбирают. А любой ребенок постарше, даже без СД, уже сказывается пед.запущенность. Даже таких мало кто готов брать. Конечно, чтобы брать инвалида, причем УО плюс еще ряд болячек, надо быть особым человеком...

Елена70: OlgaLD пишет: Конечно, чтобы брать инвалида, причем УО плюс еще ряд болячек, надо быть особым человеком... согласна...., думаю это должны быть взрослые, состоявшиеся личности, у которых дети уже выросли

Хельга: OlgaLD пишет: Между Матвеем и Ксюшей все-таки есть разница конечно есть. Но речь-то была не об этом. Матвея со всеми его проблемами тоже никто не усыновил бы, если бы дело не было таким резонансным. Чем больше людей знает, тем больше вероятность усыновления. Потенциальные мамы Матвея не искали его специально на сайте усыновителей. Они о нем узнали из других источников и "душа откликнулась". Те, кто ищет ребенка на сайтах усыновителей, заранее хотят иметь здорового малыша с минимумом проблем. С этим, Олечка, не поспоришь. Поэтому на такие сайты надежды мало, Ксюша итак там есть. Тут какой-то другой пиар нужен.

OlgaLD: В теме "Они ищут родителей" волонтер miss sedzka (неправильно пишу имя) оставляла свой мэйл, Леночка, напиши ей с вопросом - посоветоваться.

САШОК: Елена70 Лена ты так много сделала для Ксюши, делала так как тебе подсказывало сердце. Делала все с душой, уделяла время ребенку обделяя тем самым свою семью... успевать старалась все сделать и на работе, и дома, и в дд... Вот ты восхищаешься Наташей Клименко, а ведь ты такая же. Только ситуация у тебя сложилась по другому... Я Наташу знаю лично и уверена что всем ее детям и усыновленным и приемным повезло. А рассуждать сейчас что ты сделала так или не так... бред! Что Ксю будет тяжело переживать и все такое... тоже бред! ИМХО... Личные переживания дети с СД могут испытывать только с интеллектом как у Вари... но к сожалению она у нас такая одна. А большенству, как говорила Света сестра: ГДЕ КОРМЯТ ТАМ И ДОМ! И сестра ей досталась в наследство уже взрослая. А Ксюша маленькая, думаю что конечно найти приемную семью сложно, но пока это возможно надо пробовать... Ну и посещать по мере возможности! Лена я редко сейчас захожу, но твою страничку читаю всегда.

Fruuu: САШОК пишет: Личные переживания дети с СД могут испытывать только с интеллектом как у Вари... но к сожалению она у нас такая одна. А большенству, как говорила Света сестра: ГДЕ КОРМЯТ ТАМ И ДОМ! И сестра ей досталась в наследство уже взр Вот как-то очень неприятно такое читать, особенно на родительском форуме. Если даже родители детей с сд отказываются видеть, что у таких детей есть и привязанности и переживания, то чего же ждать от других????? Мой ребенок также чувствует как и другие люди и для нее дом, там где ее любят и там где люди, которых она любит, а не там, где ее кормят. В этом у меня сомнений нет. И думаю, что у большинста, если не у всех, участников форума также.

Slava71: САШОК я бы не обобщала всех детей. Будь у них сд или нет. Все разные. У всех разное развитие. Разные методики применяли для их развития. Либо вообще не применяли. У всех разный уход. Ксюша очень запущенный ребёнок и в плане педагогическом и в плане здоровья. В ее случае все в кучу, как говорится. Она выросла в дд, поэтому она просто не знает другой реальности. С ней не занимались, ее не учили и не лечили. Проблем слишком много. Возможно и найдётся человек , который возьмёт ее в семью. Но для того чтобы восстановить ее- это мне кажется мало вероятно.

Елена70: OlgaLD пишет: В теме "Они ищут родителей" волонтер miss sedzka (неправильно пишу имя) оставляла свой мэйл, Леночка, напиши ей с вопросом - посоветоваться Я не поняла, это у нас на форуме или где ?

OlgaLD: Елена70 Да, у нас на форуме - я имела в виду эту ветку Они ждут родителей. Где-то там волонтер давала свой мейл, но я его не нахожу. Может, попробуешь пока написать ей в личку http://downsyndrome.borda.ru/?32-misszedka через ее профиль или под каким-то ее сообщением (не первым, где она еще не зарегистрирована) нажать "ЛС" и написать. Когда-то она зайдет на форум.

OlgaLD: То, что Ксюша отметила бы разницу, если бы ее оставили в детдоме или если бы ее забрали домой жить в семью, это несомненно. Но я думаю, что Ксюшиного интеллекта сейчас недостаточно, чтобы абстрактно начать представлять, что она могла бы жить не в детдоме, а в семье, на основании Лениных визитов. Все-таки она и малышка, и СД, и педзапущенность, все это вместе. Она просто не знает, что так может быть и бывает. Поэтому Ленины визиты и подарки для нее -- некая новая переменная в жизни, приятная и хорошая, но не какие-то несбыточные надежды и обман.

Елена70: OlgaLD пишет: Поэтому Ленины визиты и подарки для нее -- некая новая переменная в жизни, приятная и хорошая, но не какие-то несбыточные надежды и обман. Спасибо за поддержку. Общаясь с Ксюшей, я придерживаюсь того же мнения....OlgaLD пишет: Все-таки она и малышка, и СД, и педзапущенность, все это вместе. Она просто не знает, что так может быть и бывает.

Елена70: САШОК пишет: Ну и посещать по мере возможности! Лена я редко сейчас захожу, но твою страничку читаю всегда. Конечно я буду её навещать , и спасибо что помните о нас и читаете!

Елена70: OlgaLD пишет: Может, попробуешь пока написать ей в личку http://downsyndrome.borda.ru/?32-misszedka через ее профиль или под каким-то ее сообщением (не первым, где она еще не зарегистрирована) нажать "ЛС" и написать. Когда-то она зайдет на форум. Ага, обязательно напишу! ПИСИ : написала в ЛС

ГалиКо: САШОК пишет: А большенству, как говорила Света сестра: ГДЕ КОРМЯТ ТАМ И ДОМ! Тут, конечно, не соглашусь. Наши дети способны и чувствовать, и сопереживать, иногда даже сильнее обычных. Я это вижу на примере своего ребёнка, а он не из самых развитых интеллектуально и никаких особых методик к нему не применялось. Но я согласна с Олей: абстрактно представлять, что могло бы быть, если бы... Ксюша не будет. Вряд ли у неё в сознании отложилось, что она была у Лены дома, просто другое помещение и другие люди. Не будет она представлять, что вот могла бы жить в этой семье... Возможно, в более старшем возрасте, если удастся поправить её здоровье, и у Ксюши улучшится восприятие, она и сможет отметить какую-то принципиальную разницу, но до этого, судя по Лениным рассказам, ещё очень далеко.

Елена70: ГалиКо пишет: А большенству, как говорила Света сестра: ГДЕ КОРМЯТ ТАМ И ДОМ! Тут, конечно, не соглашусь. - Девочки, конечно наши дети и чувствуют , и понимают, и сопереживают.... Но есть одно но.... Эти чувства всё равно приходят к нашим детям гораздо позже, чем к обычным....И память у них (особенно лет 5) "долгосрочная" ну очень "короткая".... Да что говорить о наших... У меня подруга 3х летнюю дочку отправила в санаторий (там без родителей). Когда мы к ней приехали через неделю, дочка плакала и не хотела маму отпускать, приехали через 2 - она стеснялась маму. а через 3 недели даже к сасе не пошла(((. Мама расстроилась и мы забрали дочку с собой, не дожидаясь конца путевки. А что про наших тогда говорить ?

Хельга: Ежу понятно, что: приди за ребенком в садик, он к чужому человеку не пойдет, даже самый запущенный в плане интеллекта. Наша Полина прекрасно знает всех своих родственников, даже тех, кого редко видит. Узнает их, называет по именам, способна любить, страдать, радоваться, упрямиться, целенаправленно добиваться своего. Она прекрасно знает с кем и как себя следует вести. На кого, например, можно повысить голос, а где лучше помолчать. И для любви у неё определен круг близких. К кому зря не пойдет, на колени не сядет и обниматься-целоваться не будет. Эмоциональная составляющая у неё очень развита, как у большинства наших. Мне кажется, Света просто не совсем корректно выразила свою мысль. Она, скорее всего, имела в виду именно деддомовских детей. Что среди них нет ребенка с уровнем развития Вари, т.к. подобные результаты достигается нелегким трудом, чего в ДД делать не будут. Поэтому для них "где покормят - там и дом".

Fruuu: Хельга Оля, все дети - это дети, хоть домашние, хоть в детдоме,хоть с синдромом, хоть без него. И все они способны чувствовать и выделять кого-то из людей. И вопрос не в том, чтобы планировать или мечтать, а в том, что человек хочет туда, где ему хорошо. Это на уровне инстинкта. Если ходит тетя и с ней хорошо, значит нужно стремиться туда. И чем больше этого хорошо, тем лучше. Для этого много мыслить не нужно, и круг от квадрата отличать не нужно и все столицы мира знать не нужно, и считать в уме не нужно.

Swetlaia: OlgaLD пишет: То, что Ксюша отметила бы разницу, если бы ее оставили в детдоме или если бы ее забрали домой жить в семью, это несомненно. Но я думаю, что Ксюшиного интеллекта сейчас недостаточно, чтобы абстрактно начать представлять, что она могла бы жить не в детдоме, а в семье, на основании Лениных визитов. Да, Оль. Вот точно. Я писала про это. А то, что чувствуют разницу, тут никаких сомнений быть не может. И чувствуют и наверняка бы переживала, если б потеряла это. Еще, к ней же ходила мама до этого? Может как раз Лена восполняет эту потерю. Но в любом случае каждый ребенок должен жить в семье. Горько, что приходится делать такой безумный выбор, дать каплю тепла или вообще не давать, когда нужно с рождения ребенка в семью устраивать было, пусть за рубеж, куда угодно, но только не в этой системе(.

Хельга: Fruuu Эва, согласна. Но, судя по тому, что Ксюша кричала диким ором всю ночь, не так уж ей было хорошо без любимых снотворных в непривычной обстановке. Зато ей комфортно днём, когда Лена к ней приезжает: и погуляет, и позанимается, и накормит. (про врачей говорить не будем, ребенок вряд ли считает эти осмотры приятными ). Если бы мы считали, что Ксю вообще ничего не понимает и не чувствует, может и можно было бы оставить её в покое и больше не посещать. Но, мне кажется, что пользы от Лениных посещений для Ксю гораздо больше, чем вреда. имхо.

Swetlaia: САШОК пишет: Личные переживания дети с СД могут испытывать только с интеллектом как у Вари... но к сожалению она у нас такая одна. А большенству, как говорила Света сестра: ГДЕ КОРМЯТ ТАМ И ДОМ! Совершенно не так. Личные переживания испытывают дети и с тяжелой уо, я писала не про это совсем, жалко что это было понято именно в таком виде.

OlgaLD: Swetlaia Свет, Света САШОК не про тебя писала, что она тебя так поняла, а про Свету, которая сестра! взрослой уже женщины с СД. Вы тут все Светы подобрались )

САШОК: Да что же вы все на себя лично "примеряли" мои слова. Я в первую очередь имела в виду именно развитие и восприятие Ксюши и таких же примерно по развитию. У моего Сани тоже с развитием не айс, тем не менее он очень переживал когда мужа увозили на серьезную операцию. Так как он в семье, он чувствовал и понимал все переживания и страхи. А тут ребенок маленький, в дд, хорошо ли плохо, но жила как привыкла. Ее навещали, брали на прогулки, в гости и это ей было как маленький праздник. Хотя ( на данный момент) ночевка в дд для нее намного лучше и привычней чем в гостях. И жить в семье конечно лучше чем в дд, никто не спорит. Меня тоже немного зацепило рассуждение по поводу: никакого хеппи энда и тд... Есть на форуме кто взял деток с СД, есть и те кто помогает таким деткам. Я тоже стараюсь помочь. Но я могу написать, рассказать, съездить в ДМ сфотографировать для форумов по усыновлению, поддержать и помочь мамочкам которые только родили и звонят из роддома. Но как Лена... я бы не смогла, у меня не хватило бы ни сил, ни времени, ни стойкости... Swetlaia Света я даже не помню про что ты писала... я сейчас все реже бываю в интернете... Я имела в виду OlgaLD пишет: Света САШОК не про тебя писала, что она тебя так поняла, а про Свету, которая сестра! взрослой уже женщины с СД. да именно про эту Светлану я писала, спасибо Оля.

Елена70: САШОК пишет: Да что же вы все на себя лично "примеряли" мои слова. Я в первую очередь имела в виду именно развитие и восприятие Ксюши и таких же примерно по развитию. У моего Сани тоже с развитием не айс, тем не менее он очень переживал когда мужа увозили на серьезную операцию. Так как он в семье, он чувствовал и понимал все переживания и страхи. А тут ребенок маленький, в дд, хорошо ли плохо, но жила как привыкла Света, разделяю твою точку зрения.

Елена70: ДЕВОЧКИ, посоветоваться хочу!!!!!!!!!!!!!! разместила я на двух сайтах о Ксюше инфу, тухловато конечно А как вы считаете, это будет этично, если по пиарить её в одноклассниках? у меня там много групп с СД....

Katyalis: Елена70, хочу просто поддержать! Все правильные слова написала Ольга Хельга. По-пиарить в ОК мне кажется вполне этично, люди сейчас живут в соцсетях.

Елена70: Katyalis спасибо! Поддержка - это 50 % успеха! Да, и валенки ваши - прекрасно носятся)!

Хельга: Елена70 Я в соцсетях не зарегистрирована, только в Фейсбуке, но практически туда не захожу. Но моё мнение: чем больше информации о Ксюши, тем больше шансов на её удочерение. Не просто будет найти семью для Ксю, учитывая все её особенности. Потенциальная мама должна: 1. Любить детей 2. Иметь полное и четкое представление на что идёт. 3. Не работать, т.к. Ксю займет практически 90% времени, (во всяком случае первые пару лет). А дальше неизвестно... Поэтому Ксю нужно пиарить везде, где только можно.

Елена70: Хельга пишет: Поэтому Ксю нужно пиарить везде, где только можно. - спасибо моя хорошая!!!Меня смущал тот факт, что у меня в "друзьях" есть брат моей подруги... Я как-то списывалась с ним..., он попросил телефон мой , написал - перезвонит.... Ну вот уже пол года перезванивает))))

Хельга: Елена70 пишет: Меня смущал тот факт, что у меня в "друзьях" есть брат моей подруги. Во-первых, Ксю можно пиарить не указывая её фамилии, (хотя у неё и у брата-дяди они итак разные). Во-вторых, что плохого в том, что ты хочешь найти ребенку семью? Они (бабушка и дядя, не говоря уж о папе) её не посещают, а значит не могут судить где ребенку лучше (в семье или ДД). Наоборот, им может быть неудобно самим пристраивать Ксю в чужую семью (они ведь её родственники, чего сами не забирают ). В этом плане постороннему человеку проще, он ничем не обязан и делает это исключительно из добрых побуждений. Что в этом плохого? Бабушке наверняка в глубине души не уютно, что внучка в ДД при живых родственниках, она прекрасно понимает,что ей было бы лучше в семье. И раз сама она не может ухаживать за внучкой, то найти приемную семью для малышки - лучшее, что вообще может быть. Думаю, они будут с этим согласны.

OlgaLD: Думаю, что, конечно, можно и нужно пиарить в Одноклассниках в том числе.

OlgaLD: Давай ссылку на какие-нибудь посты, которыми можно делиться, будем делиться.

Елена70: OlgaLD пишет: Давай ссылку на какие-нибудь посты, которыми можно делиться, будем делиться. на работе не могу , а дома до компа не доползаю((((. Огромное спасибо за предложение о помощи! Обязательно воспользуюсь. Постараюсь быстрей....+ Хельга пишет: Во-первых, Ксю можно пиарить не указывая её фамилии конечно, даже не думала фамилию писать ..... Хельга пишет: В этом плане постороннему человеку проще, ты как всегда, права Хельга - можно поинтересоваться, ты кто по профессии?

Natali_09: Елена70 Лен, а ты сейчас навещаешь Ксюшу ? Девочки на счёт пиарить Ксюшу , а вы уверены, что можно без разрешения опеки ( детского дома ) выставлять фото не совершеннолетнего ребёнка, раскрывать диагноз и т.д.

Хельга: Natali_09 Наташ, насчет "раскрывать диагноз" не знаю, но фотография Ксюши официально выставлена под "статусом" возможные варианты: усыновление; опека. Т.е. чисто теоретически ДД её уже давно"пиарит".

Natali_09: Хельга понимаешь, дд это делает на правах опекуна , так же как родители сами выставляют фото своих детей, а чужой человек .... это другой юридический вопрос

Хельга: Natali_09 Да, Наташ, может ты и права. Просто думаю, если ДД не против пристроить своих подопечных в семьи, то что плохого в том, что информация о них будет более распространенной. На худой конец, можно этот вопрос решить с заведующей.

Swetlaia: Но у нас же тут на форуме есть раздел и там выставляют фото.

Natali_09: Swetlaia Свет, ну вот меня всегда интересовало , а с разрешения ли выставляется информация о несовершеннолетнем ребёнке с указанием диагноза и т.д.

Swetlaia: Natali_09 Не знаю, Наташ. Но такая ситуация везде, детей пиарят, чтобы найти семью. В прошлом году в НГ вроде так нашла свою семью девочка Василиса, которая родилась без ручек, ее выкладывал Гезалов. И еще много где так же делают люди, которые работают постоянно с этой системой усыновления.

Хельга: Тут, если разобраться, двоякая ситуация. Если соблюдать все наши законы: не публиковать фотографии, не раскрывать диагнозы, давать искаженную информацию и пр., то никто никогда об этих детях не узнает и у них шансы попасть в семью вообще сведутся к нулю. Во всех правилах бывают исключения. Если это в интересах ребёнка, то почему нельзя воспользоваться таким исключением.

Natali_09: Понимаете девочки, когда информация постится с официального сайта, на который дд или другая организация сама внесла информацию о ребёнке ( та же база данных по деткам) это одно, они дают согласие на обработку и распространение этой самой информации ( при этом замечу,на сайте нигде особо не указывается диагноз). А когда люди сами начинают распространять информацию не мешало бы получить разрешение , если это не репост с официальной ссылки. Так то я же не отговариваю, я про нюансы определённые.

Natali_09: Выставляя своего ребёнка в соцсетях ( фото) , вы решаете за него, вы законный представитель, отвечающий за него. При этом,замечу, по-хорошему!! если на фото есть другие дети ( допустим фото с праздника в саду или ещё от куда) вы должны получить разрешение на публикацию данного фото. Я не зануда, но случаи и последствия бывают разные.....

Елена70: Всем доброго дня! Наташ, я тоже об этом думала. Думаю, что ты права. Просто пока инфа не сильно распространена... В пятницу буду в ДД, попробую на счет этого что-то узнать. К Ксюше я езжу, но теперь не каждую неделю. Была в декабре 2 раза и перед НГ , хотела её на ёлку взять. Но не разрешили т.к. был карантин. В Январе ещё не была. ВОТ В ЭТУ ПЯТНИЦУ ЕДУ.Я немного за предыдущий год устала, 4 раза в месяц меня вымотали сильно(((. Теперь решила , что буду ездить 2 раза в месяц. Накопились и "свои" дела. А раз в два месяца буду буду стараться брать её домой. С ночевкой - пока больше не рискну. А так на день - буду. Устаю ездить. От моего дома до ДД 30 км. Если её брать домой , то за день получается 120 км проезжаю. Может по Московским меркам это фигня)))), а для меня слегка утомительно. Да и бензин дорожает... Каждая поездка в копеечку выливается.

Хельга: Будем ждать новостей о Ксюше. Елена70 Леночка, терпения тебе, здоровья, и пусть всё будет так, как будет. Время само всё расставит на свои места.

Елена70: Хельга , спасибо моя хорошая! Ты всегда найдёшь нужные слова!

OlgaLD: Удачи, Леночка, Бог в помощь.

Кирюша: Елена70 Лена удачи и пусть все задуманное получиться!

Natali_09: Леночка, пусть все идёт своим чередом!

Елена70: Хельга OlgaLD Natali_09 Кирюша , девочки мои хорошие, как я вас люблю всех! Чтобы я без вас делала. Вы меня так поддерживаете, для меня это очень важно. Съездила в пятницу в ДД в пустую. Читайте тут

Хельга: Елена70 Как обидно, потратить столько драгоценного времени впустую. Теперь, прежде чем ехать, нужно звонить в ДД. в декабре у меня состоялся достаточно серьёзный разговор с врачом. Я говорила о том , что я прям ТРЕБУЮ, что бы Ксюше провели профилактику гельминтоза, вылечили (по возможности) стрептодермию, обрабатывали полость рта от стоматита и провели ещё один курс массажа. Он мне просто клятвенно обещал, что все мероприятия проведут. Звонила, спрашивала - говорит, да всё делаем. наверное, ничего не делали, иначе ребенок не была бы так запущена. Лен, ты у них теперь как кость в горле, они уж не чают от тебя отделаться.

Елена70: Хельга пишет: Как обидно, потратить столько драгоценного времени очень обидно((( Я была в таком недоумении, что до сих пор карантин.....Хельга пишет: Лен, ты у них теперь как кость в горле этого и боюсь, . Разрешение на посещение у меня на 2 года....Хотя разрешение даёт опека, а не ДД. А на опеку надеюсь найду управу. Хельга пишет: наверное, ничего не делали, иначе ребенок не была бы так запущена это ж я ездила ругаться в ДД после реаб. врача. Надеюсь, очень надеюсь, что делают. Как снимут карантин - сразу пойму, что делали, а что - нет

LekaL: Лена, желаю удачи! С удовольствием читаю о Ксюше! Здоровья и сил тебе!

Елена70: LekaL Спасибо Леночка. Чем больше смотрю на фото наших детей и в живую, тем больше влюбляюсь в них. Как они ангельски прекрасны! Твоя ававтарка - очень тронула.

Krokoko: Вот эта история. Вот это подвиги. Вот это для меня просто ЛЕНА - ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!!!

LekaL: Лена, как там Ксюша? Какие новости?

LekaL: Прошло уже столько времени! Кто знает, как там Лена и Ксюша?

Хельга: Я тоже всегда с нетерпением жду новостей в этой теме.

Елена70: Девочки, буквально пару слов. У Ксюши бываю редко, у них постоянно карантины. Вот и сейчас них карантин. Не видела её уже 3 мес. Но есть замечательная новость - у Ксюши появились потенциальные опекуны. На след. неделе планирую съездить в опеку, пообщаться

turist: Елена70 Так здорово, очень хорошая новость! Лена, она так и не начала ходить?

katya_niki: Елена70 очень хорошие новости? А как опекунов нашли, ты 'разворошила' эту тему?

ГалиКо: Елена70 Хорошо бы Ксюша в семью попала!

Хельга: Елена70 пишет: есть замечательная новость - у Ксюши появились потенциальные опекуны.какая хорошая новость! Будем ждать новостей.

LekaL: Очень ждем новостей!!!

OlgaLD: Дай-то Бог Ксюше хороших родителей!

Елена70: Девочки, Ксюша в семье!!!!!!!!!!!!!!!!!! https://www.babyblog.ru/user/children/8513angel/14025 ,в Екатеринбурге! не далеко от нас

Хельга: Елена70 Как здорово! Ксюше быстрее адаптироваться на новом месте, а родителям побольше терпения! Леночка, держи нас в курсе!

TanyaSpb: Елена70 Это замечательно!



полная версия страницы