Форум » Нужна помощь » Нужна помощь Даше » Ответить
Нужна помощь Даше
Fruuu: Нужна помощь маленькой Даше и ее маме. У девочки СД и еще много разных диагнозов. С мамой Даши я знакома лично. Если будет необходимо - Елена готова предоставить отсканированными любые медицинские выписки. Ниже привожу письмо Елены и фотографии Даши. [quote]Диагнозы Даши на текущий момент (указываю по последней выписке): Хронический альвеолит, Пневросклероз (пока под вопросом) Синдром Дауна, Трахеомаляция, Желчекаменная болезнь, Объёмное образование печени, Врождённый порок сердца (оперирован 08.10.10), Постинтубационный стеноз гортани I-II степени, Перинатальное поражение ЦНС, Внутренняя гидроцефалия, Врождённая косолапость, Нейросенсорная тугоухость IV степени, Послеоперационная деформация грудной клетки. Нахождение в стационаре за прошедшее время (для информации): 09.02.2010 - 12.02.2010 - МОНИИАГ (рождение Даши) 12.02.2010 - 12.03.2010 - ОРИТ г.Электросталь 12.03.2010 - 16.04.2010 - ЦКБ г. Пушкино 16.04.2010 - 23.04.2010 - ГКБ № 67 22.06.2010 - 02.07.2010 - ГКБ № 67 17.09.2010 - 05.10.2010 - ГКБ № 67 05.10.2010 - 22.10.2010 - НЦССХ им. Бакулева РАМН 01.11.2010 - 03.11.2010 - Иванеевская ГБ 03.11.2010 - 26.11.2010 - МОНИКИ 22.12.2010 - 22.12.2010 - ДРО г.Ивантеевка 22.12.2010 - 23.12.2010 - ДРО МОНИКИ 21.01.2011 - 21.01.2011 - ГКБ № 67 (только обследование) 18.02.2011 - 22.02.2011 - ДРО г.Ивантеевка 22.02.2011 - 15.03.2011 - МОНИКИ Попробую разъяснить некоторые из её диагнозов: Трахеомаляция - это хрящ трахеи мягкий, т.е. не держит форму (при плаче, кашле происходит слипание стенок трахеи, и воздух не попадает в лёгкие, соответственно, ребёнок не может дышать); Постинтубационный стеноз гортани - гортань перекрывает круговой рубец, девочка сама дышать не может, для возможности дыхания установлена в горло трубочка (трахеостома), через которую воздух попадает в лёгкие, по прогнозам врачей - минимум носить трахеостому Даше придется до 4-х лет, потом обследование и принятие решения о дальнейшем лечении, если нас это не устраивает - необходимо искать другую клинику.; Послеоперационная деформация грудной клетки – после операции сердечко было большим, постоянная нехватка кислорода, левая грудина приподнялась над правой, визуально на грудине горб, прощупываются 4 торчащих рёбрышка. На текущий момент хирурги к единому мнению не пришли, необходимо ли делать пластику грудины или нет, по прогнозам мало вероятно, но при увеличении деформации может вырасти горб. Пластику грудины делают в два-три года, не раньше, но могут и в более позднем возрасте. Нейросенсорная тугоухость IV степени - девочка до года считалась глухой, было проведено ряд обследований, поставлен диагноз, в январе 2011 года приобретены аппараты, наличие же трахеостомы может повлечь за собой то, что ребёнок останется немым, а если не удасться обучить её слышать, то глухо-немым. А глухо-немой даунёнок - это полнейшее отсутствие социализации в будущем. Мы стараемся сделать всё возможное, чтобы этого избежать, но плохо удаётся - никто не знает, как обучать такого ребёнка говорить. Образования в печени (размер: 74*38*42 мм) – его выявили только сейчас, ранее, когда готовили Дашу к операции: этого образования, либо не было, либо не увидели, что мало вероятно, так как при каждой госпитализации делали УЗИ. В марте 2011, когда делали КТ этого образования, после введения наркоза в течение часа не смогли ввести красящее вещество в вену, поэтому сделали обследование без красящего вещества, это не позволяет определить характер. Онколог, которого вызвали для консультации, когда Даша находилась в стационаре МОНИКИ порекомендовал делать каждые 10-14 дней онкомаркеры, чтобы определиться с характером образования. Первая сдача онкомаркеров показала, что один показатель завышен в три раза, на днях ездили сдавать второй раз, этот показатель продолжает расти. Ждём новой консультации онколога и определения дальнейших наших действий. Рекомендации врачей: все операции, которые планируются необходимо сделать до того, как будет проведена декануляция (удаление трахеостомы), иначе в момент операции есть большая вероятность повреждения трахеи, в тоже время, чем больше ребёнок является носителем трахеостомы, тем сложнее проводить декануляцию, да и больше возникает осложнений (риниты, форенгиты, бронхиальная астма, ......); Трудности, с которыми столкнулись за прошедшее время: В первое время было совсем "хреново", сейчас чуть полегче (может Дашка подросла, а может просто попривыкли): вследствие того, что трахеостома наложена (по правилам) ниже голосовых связок и воздух в них не попадает, у девочки отсутствует голос совсем, плачет она только мимикой (бывает можно добиться голоса при надевании соответствующей насадки на трахеостому, которая выполняет роль фильтра = воздух в себя впускает при вдохе, а при выдохе не выпускает, воздуху некуда деться и он под напором поднимается вверх и проходит через голосовые связки, у Даши этого сделать не получается, так как рубец перекрывает гортань и воздух подняться через голосовые связки не может). Так как Даша из-за трахеостомы не может подавать голос и нет возможности определить критичность ситуации, особенно по ночам, сначала после выписки были просто ночные дежурства, позже пришлось приобрести оборудование, которое при критической ситуации у ребёнка (снижение насыщения крови кислородом, изменение пульса) подаёт сигнал. В покупке пульсоксиметра с детским датчиком нам, к сожалению, так же ни соц.служба ни больница не смогли помочь, правда посоветовали обратиться в Администрацию города, чтобы Администрация выступила спонсором, до настоящего времени я не обращалась, ведь всё это время приходилось сидеть без отрыва около ребёнка, но позднее планирую обратиться с письмом, может быть получится; В трахеостоме собирается слизь, которую необходимо санировать, периодичность санации разная - это может быть каждые пять минут, может быть один раз в двадцать минут, предугадать нет возможности, если же санацию не проводить, то трубка забивается достаточно вязкой слизью и поступление воздуха прекращается. Для санации было приобретено специальное оборудование - медицинский отсасыватель, он хоть и портативный, но тяжёлый около 7 кг, на более лёгкий (2 кг) производство Германия, не хватило денежных средств, мы обращались в соц.службу и к местному руководству ГБ с просьбой о помощи в покупке оборудования (правда устно, так как я находилась с ребёнком в больнице), но нам, к сожалению, предложили самим искать спонсоров. «Вот и первые трудности», если необходимо одному родителю с Дашей покидать квартиру (поход в поликлинику, прогулки, поездки на обследования, консультации, ....), а как правило это мама, которая имеет больное сердце (диагноз пролапс 3,5 - 4 степени и по рекомендациям врачей – нельзя носить тяжёлое), а сам ребёнок, отсасыватель, сумка с вещами и питанием, плюс стерильный раствор - всё это вместе не является лёгкой ношей, да и неудобно выносить весь этот багаж одному; второй путь: оставлять ребёнка без присмотра и бегать выносить и заносить всё по частям - тоже не выход, ребёноку может потребоваться санация или он может просто вынуть трубку. Поэтому мама и ребёнок практически всё время сидят дома и никуда не выходят, но так до четырёх лет ведь сидеть не будешь?! Из-за того, что ребёнок может вынуть трубку так же возникают постоянные проблемы: не все больницы берут на обследования, а в последствии будут проблемы с садиком, нянями,…Нам рекомендовали её привязывать, но не будет ребёнок постоянно привязанный в кроватке – это не решение проблемы уж точно. Ранее были проблемы с купанием ребёнка, вода периодически попадала внутрь, но сейчас уже приноровились. Сама санация предполагает, что всё должно быть стерильным (одноразовым), несмотря на то, что всё, что для этого необходимо является медицинскими расходными материалами, поликлиника и Городская больница отказывают в обеспечении даже небольшой части расходных материалов, несмотря на постоянные просьбы о помощи (соц. служба не может помочь, так как это не прописано в ИТР, а поликлиника не может, так как всё это отсутствует в федеральном списке), хотя посоветовали все же чеки не выкидывать, а собирать, может быть, потом, они нам не большую часть потраченных средств вернут, правда пока сами не знают, какую часть, когда это будет, и будет ли вообще))). Все обращения были устными, вследствие того, что либо я была в больнице и звонила оттуда по телефону, либо, находясь дома около ребёнка, опять же только звонила. Список, что нужно носителю трахеостомы, причём указанная потребность средств определена производителями продукции исходя из клинических испытаний для обеспечения пациентам режима надежной антибактериальной защиты я укажу в конце письма (данный список взят из списка, предоставленного другие мамами, у которых детки тоже носители трахеостомы. Получить информацию у врачей не было возможности, просто нонсенс). Большие сложности возникают с медицинским наблюдением, которое должно быть, но которого нет в связи с отсутствием специалистов по месту жительства, либо из-за отсутствия должной квалификации специалистов (носители трахеостомы не очень частое явление). Вот и мотаемся по Москве из центра в центр для того, чтобы Дашу обследовали и наблюдали (к сожалению, не все обследования и консультации являются бесплатными). В январе этого года Даше приобретены слуховые аппараты за свой счёт, потом соц.служба вернула денежные средства, правда только за аппараты и ушные вкладыши, а вот батарейки, которые меняются каждые 2 недели и фиксаторы для того, чтобы крепить аппараты к маленькому детскому ушку соц.служба возместить не может, притом постоянно настраивать, подстраивать аппараты тоже нужно платно (так как это не прописано в ИТР, а просьба прописать это в ИТР, к сожалению, остаётся без ответа). Так как Даше аппараты поставили после годика, нужно сейчас её обучать слышать звуки и произносить звуки. Обязательно нужны занятия с сурдопедагогом. Хочу сказать, что очень многие входят в наше положение, огромное им СПАСИБО: когда были необходимы деньги на покупку ушных аппаратов, пульсоксиметра - многие занимали, а многие просто передавали деньги (у кого сколько было на тот момент), многие вещи, которые Даша носит сегодня - нам подарены другими родителями, так же и с игрушками - большая часть их - подарки других родителей. Без этого было бы просто нам не выжить. На сегодняшний день (с начала месяца) при содействии соц. службы к нам приходит медсестра из ХОСПЕСа (если правильно указала организацию), она помогает отнести либо принести документы, выписать питание в поликлинике и получить его для Даши, сходить в магазин. Ведь ранее мы даже не могли сходить за питанием и не всегда нам могли помочь в этом другие родители, Дашка, элементарно, могла остаться без питания. Для информации: По документам я являюсь мамой - одиночкой, но папа у Даши есть (у нас гражданский брак), который её любит, но, к сожалению, он не является гражданином России, не имеет постоянного места работы. Он хватается за любую работу, но очень часто занижается оплата, либо вообще не выплачивается. Во время его командировок мы одни пытаемся справляться, если же нам необходимо ездить по больницам и мед.центрам, то работать он не может, так как вынужден нас с ребёнком сопровождать (во время поездки периодически необходимо проводить санацию у ребёнка). Вот попыталась сформулировать все наши трудности, не знаю, получилось или нет, если возникнут вопросы - пишите, звоните, я готова на них ответить, и предоставить все необходимые документы, выписки. Для ежедневного ухода за трахеостомической трубкой необходимы следующие расходные материалы: 1. Катетеры, отсасывающие с вакуум - контролем метрические (Мюлли СН08/53 см., могут быть другой фирмы, мы пока пользуемся именно этими) для санации трахеостомы – 60 шт./мес.; (20*60=1 200 руб.) 2. Физраствор для промывания трахеостомы, катетеров, проведения ингаляций – 31 бут.(200 мл.)/мес.; (29*31= 899 руб.) 3. Перчатки одноразовые полиэтиленовые для проведения санации трахеостомы – 300 пар/мес.; (1*300=300 руб.) 4. Шприцы одноразовые стерильные 5 мл. (ингалирование, санирование) – 60 шт./мес.; (3*60=180 руб.) 5. Трахеостома (внутренний диаметр 4,0 производитель Portex без манжеты с коннектором фенестрированная) – 6 шт./год; (600*6=3 600 руб.) - правда Даше в последнюю замену, поставили трахеостому другого производителя, так как трубка Portex не подошла, поэтому стоимость может отличаться как в большую, так и в меньшую стоимость. 6. Тепловлагообменник (искусственный нос, производитель Intersurgical, каталожный № 1873) для защиты от чрезмерного высыхания трахеи и бактериальной защиты во время дыхания – 30 шт./мес.; (110*30=3 300 руб.) 7. Отсасыватель электрический медицинский портативный (фирма производитель Армед, модель 7Е-Д) – единовременно; (6 750*1 = 6 750 руб.) – на текущий момент приобретён. 8. Пульоксиметр (модель МЕК МР 110 плюс) с детским датчиком – единовременно; (Пульоксиметр = 15 600 руб. и детский датчик = 4 649,90 руб., Итого стоимость = 20 249,90 руб.) – на текущий момент приобретён, Причём, компания предоставила скидку 25%, итого стоимость получилась = 15 186,90 руб. 9. Салфетки из нетканого материала без связующих веществ и оптических отбеливателей с дополнительными прокладками, обладающими повышенной впитывающей способностью для исключения контакта трубки с кожей, к сожалению, именно такие с V образным вырезом я не нашла, пользуемся салфетками стерильными (производитель Medicomp) – 60 шт./мес.; (6,25*60=375 руб.) 10. Комфортные фиксаторы для трубки для исключения натираний на коже и деформации шейных позвонков – не знаю как часто их нужно менять по правилам, но мы их снимаем и стираем, пока ещё фиксаторы могут держать мы их используем, получается 1-2 шт./нед.; (в Москве найти не получилось, смогли найти в Германии, заказываю там, через знакомую в одноклассниках, со всеми скидками получается (если не платить за пересылку, так как знакомая это взяла на себя) 1= 4 евро = 160 руб.), правда ещё именно от туда не получали, к нам только отправили посылку. 11. Дизсредства для дезинфекции (Перикись водорода, Амиксидин), Антисептик для рук Форисепт (Октенидерм). Заранее огромнейшее спасибо за понимание, поддержку, помощь. мой телефон: 8-929-565-48-89 Елена e-mail Pomogydashe@yandex.ru [/quote] КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ДАШЕНЬКЕ: НОВАЯ КАРТА ДЛЯ ПОМОЩИ ДАШЕ: 639002409011499098 Акимова Елена Анатольевна. На эту карту деньги можно перевести через банк или просто через банкомат
САШОК: Здравствуйте! Я не знаю является ли Дашина мама гражданкой России, но в Даунсайд АП оказывали материальную помощь ребенку из Украины, я читала в журнале который нам высылают "Сделай Шаг" называется. Может стоит туда обратиться, Я думаю там помогут... «Даунсайд Ап» г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А почтовый индекс: 105043. +7 (499) 367-10-00 Москва, ул. Парковая 3-я, 14А www.downsideup.org.
OlgaLD: Fruuu В какой-нибудь фонд обращались??? Например? Могу поискать, куда обратиться. Например, я в последнее время с фондом "созидание" общаюсь. http://www.bf-sozidanie.ru у них на сайте указано, какие документы надо предоставить с заявкой на оказание помощи. Если в ЖЖ выкладывать, например, тоже нужны сканы выписок. Света, "Даунсайд ап" вообще обычно не оказывает помощи... И так уж они бесплатно проводят занятия, бесплатно ездят на дом, бесплатно рассылают литературу...
inga: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить
Destiny: inga пишет: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить присоеденяюсь к вопросу?
alisochka: OlgaLD пишет: Света, "Даунсайд ап" вообще обычно не оказывает помощи.. знаю, что одной девочке, кстати, тоже Даше.именно дса помогли найти и собрать деньги на операцию
OlgaLD: alisochka Ну это не их профиль просто. Я считаю, надо обращаться в благотворительные фонды. А это уникальный фонд бесплатной ранней помощи развитию. И за это им низкий поклон уже.
ЛИРА: ДСА я думаю не поможет, но вот те кто занимается благотворительностью в ДСА я думаю в силах хоть как-то помочь.И тоже жду номера счета.
САШОК: Номер счета и адрес можно, так как мне например на почту через дорогу, а в банк это проблема...
OlaOl: inga пишет: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить да напишите номер,с миру по нитке .....как говорится....
Мила_Гоша: OlaOl пишет: да напишите номер,с миру по нитке .....как говорится.... полностью поддерживаю! Мама Даши-Елена я вами восхищаюсь, вы молодец боретесь за дочку!!! Сил и здоровья вам и Дашеньке!!!
Fruuu: OlgaLD пишет: В какой-нибудь фонд обращались??? Оля, Елена мне сказала, что фонды хотят счет из клиники. А деньги нужны на текущие расходы. Операции еще впереди. Поэтому с фондами пока было проблематично. САШОК пишет: но в Даунсайд АП оказывали материальную помощь ребенку из Украины, я читала в журнале который нам высылают "Сделай Шаг" называется. Может стоит туда обратиться, Я думаю там помогут... Елена регулярно ездит на консультациив дса. Дса - это благотворительная организация, они могут оказать материальную помощь, если есть спонсор в данный момент, который хочет это сделать. Т.е. они могут свести людей, которым нужна помощь и которые могут помочь. Видимо, сейчас нет такой возможности. Девочки, я скажу Елене, чтобы она открыла счет в банке и напишу его здесь.
OlgaLD: Fruuu Можно открыть интернет-счет, например, Яндекс-деньги или вебмани. Но в фонд надо попробовать обратиться, я ей написала на указанный емэйл по поводу фонда "Созидание" - но пока ответа от Елены нет, а в фонде сказали: "Пусть обращается, посмотрим, что можно сделать". КОнечно, салфетки они ей не оплатят, но по поводу лечения почему бы не попробовать, "за спрос в нос не дают". В принципе я знаю, что были случаи оплаты лекарств.
Lazylen: Сколько напастей на малышку , пишите счет, чем сможем помочь...
САШОК: Fruuu пишет: Дса - это благотворительная организация, они могут оказать материальную помощь, если есть спонсор в данный момент, который хочет это сделать. Т.е. они могут свести людей, которым нужна помощь и которые могут помочь. Видимо, сейчас нет такой возможности. Да там именно так и было, те люди из Украины приехали на консультацию, и как раз подъехали те которые хотели помочь, в итоге если не ошибаюсь операцию сделали...
аталька: Мы тоже ждем данных, куда отправить можно помощь.
МамаЛинки: Елена молодец! Особенный молодец Даша - видно, что это жизнерадостная сильная девочка! Мы сами живём с трубкой 3 года. Я знаю что это такое не по наслышке. Fruuu Я написала Елене письмо на указанный адрес. Пусть она мне обязательно перезвонит, когда у неё будет время. Либо я сама ей позвоню, когда удобно (когда малышка спит днём?) У меня много информации по расходникам и врачам-больницам по этой проблеме.
Ириша: Елена, вы очень сильная женщина. Так держать!!!!!! Пишите счет, обязательно поможем.
atali: мы сейчас проаперируемся, вернемся - раскидаю расходы-доходы: обязательно подключусь к помощи!
OlgaLD:
Lazylen: С карты сбербанка достаточно в любом банкомате выбрать "перевод средств" и набрать номер карты. Банк снимает дополнительно 1 процент за услугу.
alisochka: OlgaLD какая Дашуля красавица! фотка из дса
Ната: Lazylen Чтобы так перевести деньги нужен номер КАРТЫ, а не счета.... Я так поняла, Ольга указала номер счета
OlgaLD: Ната пишет: Чтобы так перевести деньги нужен номер КАРТЫ, а не счета.... Я так поняла, Ольга указала номер счета Елена обещала все разузнать и написать лучше, но уже неделю с лишним не пишет, может, тяжело у Даши со здоровьем В общем, я ждала и выложила, что есть. У меня у самой нет никакой карты, поэтому я не знаю.
Lazylen: Понятно. Тогда через оператора банка. ... Малышка Дашенька...дай бог здоровья нашим деткам...
трижды мама: Знаю моб. телефон Алены-мамы Даши,могу написать.Живут они Моск. обл.,г.Ивантеевка
Ната: Тех реквизитов, что выложила Ольга, достаточно, чобы перевести деньги через оператора сбербанка.
OlgaLD: трижды мама пишет: Знаю моб. телефон Алены-мамы Даши В первом посте есть номер телефона.
OlgaLD: номер карты 639002409007876838 Elena Akimova
OlgaLD: выписки из больниц, см. сканы
alisochka: Девочки, хотим рассказать о Дашеньке. с сегодняшнего дня она с мамой Аленой ходит в нашу группу очень жалко малышку:она с трахиостомой, Алена ее санирует очень часто, Дашенька почти не слышит, на время занятий Алена одевает ей аппаратики, еще у Даши нашли оказывается проблемы с тазобедренными суставами, как смотрели на узи когда она была маленькая не понятно нужно гисповать, но пока они решают другие вопросы со здоровьем.вообще конечно Алена столько всего рассказала про отношение врачей , про ошибки врачей , про то, что их шпыняют из одной больницы в другую и так далее...словом, но несмотря на все это , на проблемы со здоровьем и особенности Дашенька супер мега позитивный ребенок, очень много всего умеет, очень адаптирована в коллективе, просто душа за нее радуется!такая светлая замечательная девочка дай Бог ей здоровья и огромного терпения Алене. вот такие вот дела у девочек
OlgaLD: Маша, хорошо, что что-то налаживается! Центр психологической поддержки стомированных людей. На данный момент только в Москве насчитывается почти 8 тысяч людей имеющих стому. К сожалению, проблема получения психологической поддержки для стомированных людей стоит очень остро. Тревожность, депрессии, изоляция, невозможность принять новый образ себя - вот тот минимальный набор психологических проблем которые пациент получает после операции стомирования. Приглашаем людей имеющих стому получить психологическую помощь в специализированном недавно открывшемся центре. Кроме того, на сайте центра вы сможете прочитать полезные статьи о том, как жить со стомой, что можно есть и как принять изменившегося себя. Если у вас есть стома, или стома есть у вашего близкого - просто позвоните и мы сделаем всё возможное, чтобы вам помочь. У нас есть как очные так и дистанционные формы помощи для тех, кто не может приехать. Сайт - http://www.психосоматика.net/
Кирюша: Дашеньке поскорее поправиться и здоровья! Успехов! Маме Алёне сил и терпения!
Elena: Маша, спасибо за новости о Даше, давно о них ничего не слышала. Рада, что у Даши появляется возможность общаться. Привет Алёне.
alisochka: спасибо всем девочки, передам все ваши пожелания Дашеньке и Алене Elena обязательно передам привет, Лена!
мамочка Вайс: терпения и сил родителям!!!это подвиг......а Даше здоровья оооогоромного!!!!!
детенок: alisochka проблем куча жалко девочку, сколько ей приходится терпеть ! и маме достается, врачи гады ! здоровица им терпения и хорошего настроения каждый день !
ГалиКо: alisochka Маша, спасибо за новость! Конечно, жалко малышку... Сколько на нее свалилось! Наилучшие пожелания Алене!
Юла: Хорошие новости! Дашеньке здоровья,Алёне сил и терпения! Девочкам привет! Всё у них будет хорошо!
Stella: alisochka Спасибо за новость! Дашенька молодец, родители - герои!! Господи, чтоб им попадалось больше хороших людей!!
детенок: Юла АВА !
полная версия страницы