Форум » Нужна помощь » Нужна помощь Даше » Ответить
Нужна помощь Даше
Fruuu: Нужна помощь маленькой Даше и ее маме. У девочки СД и еще много разных диагнозов. С мамой Даши я знакома лично. Если будет необходимо - Елена готова предоставить отсканированными любые медицинские выписки. Ниже привожу письмо Елены и фотографии Даши. [quote]Диагнозы Даши на текущий момент (указываю по последней выписке): Хронический альвеолит, Пневросклероз (пока под вопросом) Синдром Дауна, Трахеомаляция, Желчекаменная болезнь, Объёмное образование печени, Врождённый порок сердца (оперирован 08.10.10), Постинтубационный стеноз гортани I-II степени, Перинатальное поражение ЦНС, Внутренняя гидроцефалия, Врождённая косолапость, Нейросенсорная тугоухость IV степени, Послеоперационная деформация грудной клетки. Нахождение в стационаре за прошедшее время (для информации): 09.02.2010 - 12.02.2010 - МОНИИАГ (рождение Даши) 12.02.2010 - 12.03.2010 - ОРИТ г.Электросталь 12.03.2010 - 16.04.2010 - ЦКБ г. Пушкино 16.04.2010 - 23.04.2010 - ГКБ № 67 22.06.2010 - 02.07.2010 - ГКБ № 67 17.09.2010 - 05.10.2010 - ГКБ № 67 05.10.2010 - 22.10.2010 - НЦССХ им. Бакулева РАМН 01.11.2010 - 03.11.2010 - Иванеевская ГБ 03.11.2010 - 26.11.2010 - МОНИКИ 22.12.2010 - 22.12.2010 - ДРО г.Ивантеевка 22.12.2010 - 23.12.2010 - ДРО МОНИКИ 21.01.2011 - 21.01.2011 - ГКБ № 67 (только обследование) 18.02.2011 - 22.02.2011 - ДРО г.Ивантеевка 22.02.2011 - 15.03.2011 - МОНИКИ Попробую разъяснить некоторые из её диагнозов: Трахеомаляция - это хрящ трахеи мягкий, т.е. не держит форму (при плаче, кашле происходит слипание стенок трахеи, и воздух не попадает в лёгкие, соответственно, ребёнок не может дышать); Постинтубационный стеноз гортани - гортань перекрывает круговой рубец, девочка сама дышать не может, для возможности дыхания установлена в горло трубочка (трахеостома), через которую воздух попадает в лёгкие, по прогнозам врачей - минимум носить трахеостому Даше придется до 4-х лет, потом обследование и принятие решения о дальнейшем лечении, если нас это не устраивает - необходимо искать другую клинику.; Послеоперационная деформация грудной клетки – после операции сердечко было большим, постоянная нехватка кислорода, левая грудина приподнялась над правой, визуально на грудине горб, прощупываются 4 торчащих рёбрышка. На текущий момент хирурги к единому мнению не пришли, необходимо ли делать пластику грудины или нет, по прогнозам мало вероятно, но при увеличении деформации может вырасти горб. Пластику грудины делают в два-три года, не раньше, но могут и в более позднем возрасте. Нейросенсорная тугоухость IV степени - девочка до года считалась глухой, было проведено ряд обследований, поставлен диагноз, в январе 2011 года приобретены аппараты, наличие же трахеостомы может повлечь за собой то, что ребёнок останется немым, а если не удасться обучить её слышать, то глухо-немым. А глухо-немой даунёнок - это полнейшее отсутствие социализации в будущем. Мы стараемся сделать всё возможное, чтобы этого избежать, но плохо удаётся - никто не знает, как обучать такого ребёнка говорить. Образования в печени (размер: 74*38*42 мм) – его выявили только сейчас, ранее, когда готовили Дашу к операции: этого образования, либо не было, либо не увидели, что мало вероятно, так как при каждой госпитализации делали УЗИ. В марте 2011, когда делали КТ этого образования, после введения наркоза в течение часа не смогли ввести красящее вещество в вену, поэтому сделали обследование без красящего вещества, это не позволяет определить характер. Онколог, которого вызвали для консультации, когда Даша находилась в стационаре МОНИКИ порекомендовал делать каждые 10-14 дней онкомаркеры, чтобы определиться с характером образования. Первая сдача онкомаркеров показала, что один показатель завышен в три раза, на днях ездили сдавать второй раз, этот показатель продолжает расти. Ждём новой консультации онколога и определения дальнейших наших действий. Рекомендации врачей: все операции, которые планируются необходимо сделать до того, как будет проведена декануляция (удаление трахеостомы), иначе в момент операции есть большая вероятность повреждения трахеи, в тоже время, чем больше ребёнок является носителем трахеостомы, тем сложнее проводить декануляцию, да и больше возникает осложнений (риниты, форенгиты, бронхиальная астма, ......); Трудности, с которыми столкнулись за прошедшее время: В первое время было совсем "хреново", сейчас чуть полегче (может Дашка подросла, а может просто попривыкли): вследствие того, что трахеостома наложена (по правилам) ниже голосовых связок и воздух в них не попадает, у девочки отсутствует голос совсем, плачет она только мимикой (бывает можно добиться голоса при надевании соответствующей насадки на трахеостому, которая выполняет роль фильтра = воздух в себя впускает при вдохе, а при выдохе не выпускает, воздуху некуда деться и он под напором поднимается вверх и проходит через голосовые связки, у Даши этого сделать не получается, так как рубец перекрывает гортань и воздух подняться через голосовые связки не может). Так как Даша из-за трахеостомы не может подавать голос и нет возможности определить критичность ситуации, особенно по ночам, сначала после выписки были просто ночные дежурства, позже пришлось приобрести оборудование, которое при критической ситуации у ребёнка (снижение насыщения крови кислородом, изменение пульса) подаёт сигнал. В покупке пульсоксиметра с детским датчиком нам, к сожалению, так же ни соц.служба ни больница не смогли помочь, правда посоветовали обратиться в Администрацию города, чтобы Администрация выступила спонсором, до настоящего времени я не обращалась, ведь всё это время приходилось сидеть без отрыва около ребёнка, но позднее планирую обратиться с письмом, может быть получится; В трахеостоме собирается слизь, которую необходимо санировать, периодичность санации разная - это может быть каждые пять минут, может быть один раз в двадцать минут, предугадать нет возможности, если же санацию не проводить, то трубка забивается достаточно вязкой слизью и поступление воздуха прекращается. Для санации было приобретено специальное оборудование - медицинский отсасыватель, он хоть и портативный, но тяжёлый около 7 кг, на более лёгкий (2 кг) производство Германия, не хватило денежных средств, мы обращались в соц.службу и к местному руководству ГБ с просьбой о помощи в покупке оборудования (правда устно, так как я находилась с ребёнком в больнице), но нам, к сожалению, предложили самим искать спонсоров. «Вот и первые трудности», если необходимо одному родителю с Дашей покидать квартиру (поход в поликлинику, прогулки, поездки на обследования, консультации, ....), а как правило это мама, которая имеет больное сердце (диагноз пролапс 3,5 - 4 степени и по рекомендациям врачей – нельзя носить тяжёлое), а сам ребёнок, отсасыватель, сумка с вещами и питанием, плюс стерильный раствор - всё это вместе не является лёгкой ношей, да и неудобно выносить весь этот багаж одному; второй путь: оставлять ребёнка без присмотра и бегать выносить и заносить всё по частям - тоже не выход, ребёноку может потребоваться санация или он может просто вынуть трубку. Поэтому мама и ребёнок практически всё время сидят дома и никуда не выходят, но так до четырёх лет ведь сидеть не будешь?! Из-за того, что ребёнок может вынуть трубку так же возникают постоянные проблемы: не все больницы берут на обследования, а в последствии будут проблемы с садиком, нянями,…Нам рекомендовали её привязывать, но не будет ребёнок постоянно привязанный в кроватке – это не решение проблемы уж точно. Ранее были проблемы с купанием ребёнка, вода периодически попадала внутрь, но сейчас уже приноровились. Сама санация предполагает, что всё должно быть стерильным (одноразовым), несмотря на то, что всё, что для этого необходимо является медицинскими расходными материалами, поликлиника и Городская больница отказывают в обеспечении даже небольшой части расходных материалов, несмотря на постоянные просьбы о помощи (соц. служба не может помочь, так как это не прописано в ИТР, а поликлиника не может, так как всё это отсутствует в федеральном списке), хотя посоветовали все же чеки не выкидывать, а собирать, может быть, потом, они нам не большую часть потраченных средств вернут, правда пока сами не знают, какую часть, когда это будет, и будет ли вообще))). Все обращения были устными, вследствие того, что либо я была в больнице и звонила оттуда по телефону, либо, находясь дома около ребёнка, опять же только звонила. Список, что нужно носителю трахеостомы, причём указанная потребность средств определена производителями продукции исходя из клинических испытаний для обеспечения пациентам режима надежной антибактериальной защиты я укажу в конце письма (данный список взят из списка, предоставленного другие мамами, у которых детки тоже носители трахеостомы. Получить информацию у врачей не было возможности, просто нонсенс). Большие сложности возникают с медицинским наблюдением, которое должно быть, но которого нет в связи с отсутствием специалистов по месту жительства, либо из-за отсутствия должной квалификации специалистов (носители трахеостомы не очень частое явление). Вот и мотаемся по Москве из центра в центр для того, чтобы Дашу обследовали и наблюдали (к сожалению, не все обследования и консультации являются бесплатными). В январе этого года Даше приобретены слуховые аппараты за свой счёт, потом соц.служба вернула денежные средства, правда только за аппараты и ушные вкладыши, а вот батарейки, которые меняются каждые 2 недели и фиксаторы для того, чтобы крепить аппараты к маленькому детскому ушку соц.служба возместить не может, притом постоянно настраивать, подстраивать аппараты тоже нужно платно (так как это не прописано в ИТР, а просьба прописать это в ИТР, к сожалению, остаётся без ответа). Так как Даше аппараты поставили после годика, нужно сейчас её обучать слышать звуки и произносить звуки. Обязательно нужны занятия с сурдопедагогом. Хочу сказать, что очень многие входят в наше положение, огромное им СПАСИБО: когда были необходимы деньги на покупку ушных аппаратов, пульсоксиметра - многие занимали, а многие просто передавали деньги (у кого сколько было на тот момент), многие вещи, которые Даша носит сегодня - нам подарены другими родителями, так же и с игрушками - большая часть их - подарки других родителей. Без этого было бы просто нам не выжить. На сегодняшний день (с начала месяца) при содействии соц. службы к нам приходит медсестра из ХОСПЕСа (если правильно указала организацию), она помогает отнести либо принести документы, выписать питание в поликлинике и получить его для Даши, сходить в магазин. Ведь ранее мы даже не могли сходить за питанием и не всегда нам могли помочь в этом другие родители, Дашка, элементарно, могла остаться без питания. Для информации: По документам я являюсь мамой - одиночкой, но папа у Даши есть (у нас гражданский брак), который её любит, но, к сожалению, он не является гражданином России, не имеет постоянного места работы. Он хватается за любую работу, но очень часто занижается оплата, либо вообще не выплачивается. Во время его командировок мы одни пытаемся справляться, если же нам необходимо ездить по больницам и мед.центрам, то работать он не может, так как вынужден нас с ребёнком сопровождать (во время поездки периодически необходимо проводить санацию у ребёнка). Вот попыталась сформулировать все наши трудности, не знаю, получилось или нет, если возникнут вопросы - пишите, звоните, я готова на них ответить, и предоставить все необходимые документы, выписки. Для ежедневного ухода за трахеостомической трубкой необходимы следующие расходные материалы: 1. Катетеры, отсасывающие с вакуум - контролем метрические (Мюлли СН08/53 см., могут быть другой фирмы, мы пока пользуемся именно этими) для санации трахеостомы – 60 шт./мес.; (20*60=1 200 руб.) 2. Физраствор для промывания трахеостомы, катетеров, проведения ингаляций – 31 бут.(200 мл.)/мес.; (29*31= 899 руб.) 3. Перчатки одноразовые полиэтиленовые для проведения санации трахеостомы – 300 пар/мес.; (1*300=300 руб.) 4. Шприцы одноразовые стерильные 5 мл. (ингалирование, санирование) – 60 шт./мес.; (3*60=180 руб.) 5. Трахеостома (внутренний диаметр 4,0 производитель Portex без манжеты с коннектором фенестрированная) – 6 шт./год; (600*6=3 600 руб.) - правда Даше в последнюю замену, поставили трахеостому другого производителя, так как трубка Portex не подошла, поэтому стоимость может отличаться как в большую, так и в меньшую стоимость. 6. Тепловлагообменник (искусственный нос, производитель Intersurgical, каталожный № 1873) для защиты от чрезмерного высыхания трахеи и бактериальной защиты во время дыхания – 30 шт./мес.; (110*30=3 300 руб.) 7. Отсасыватель электрический медицинский портативный (фирма производитель Армед, модель 7Е-Д) – единовременно; (6 750*1 = 6 750 руб.) – на текущий момент приобретён. 8. Пульоксиметр (модель МЕК МР 110 плюс) с детским датчиком – единовременно; (Пульоксиметр = 15 600 руб. и детский датчик = 4 649,90 руб., Итого стоимость = 20 249,90 руб.) – на текущий момент приобретён, Причём, компания предоставила скидку 25%, итого стоимость получилась = 15 186,90 руб. 9. Салфетки из нетканого материала без связующих веществ и оптических отбеливателей с дополнительными прокладками, обладающими повышенной впитывающей способностью для исключения контакта трубки с кожей, к сожалению, именно такие с V образным вырезом я не нашла, пользуемся салфетками стерильными (производитель Medicomp) – 60 шт./мес.; (6,25*60=375 руб.) 10. Комфортные фиксаторы для трубки для исключения натираний на коже и деформации шейных позвонков – не знаю как часто их нужно менять по правилам, но мы их снимаем и стираем, пока ещё фиксаторы могут держать мы их используем, получается 1-2 шт./нед.; (в Москве найти не получилось, смогли найти в Германии, заказываю там, через знакомую в одноклассниках, со всеми скидками получается (если не платить за пересылку, так как знакомая это взяла на себя) 1= 4 евро = 160 руб.), правда ещё именно от туда не получали, к нам только отправили посылку. 11. Дизсредства для дезинфекции (Перикись водорода, Амиксидин), Антисептик для рук Форисепт (Октенидерм). Заранее огромнейшее спасибо за понимание, поддержку, помощь. мой телефон: 8-929-565-48-89 Елена e-mail Pomogydashe@yandex.ru [/quote] КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ДАШЕНЬКЕ: НОВАЯ КАРТА ДЛЯ ПОМОЩИ ДАШЕ: 639002409011499098 Акимова Елена Анатольевна. На эту карту деньги можно перевести через банк или просто через банкомат
Ответов - 231, стр:
1 2 3 4 5 6 All
САШОК: Здравствуйте! Я не знаю является ли Дашина мама гражданкой России, но в Даунсайд АП оказывали материальную помощь ребенку из Украины, я читала в журнале который нам высылают "Сделай Шаг" называется. Может стоит туда обратиться, Я думаю там помогут... «Даунсайд Ап» г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А почтовый индекс: 105043. +7 (499) 367-10-00 Москва, ул. Парковая 3-я, 14А www.downsideup.org.
OlgaLD: Fruuu В какой-нибудь фонд обращались??? Например? Могу поискать, куда обратиться. Например, я в последнее время с фондом "созидание" общаюсь. http://www.bf-sozidanie.ru у них на сайте указано, какие документы надо предоставить с заявкой на оказание помощи. Если в ЖЖ выкладывать, например, тоже нужны сканы выписок. Света, "Даунсайд ап" вообще обычно не оказывает помощи... И так уж они бесплатно проводят занятия, бесплатно ездят на дом, бесплатно рассылают литературу...
inga: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить
Destiny: inga пишет: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить присоеденяюсь к вопросу?
alisochka: OlgaLD пишет: Света, "Даунсайд ап" вообще обычно не оказывает помощи.. знаю, что одной девочке, кстати, тоже Даше.именно дса помогли найти и собрать деньги на операцию
OlgaLD: alisochka Ну это не их профиль просто. Я считаю, надо обращаться в благотворительные фонды. А это уникальный фонд бесплатной ранней помощи развитию. И за это им низкий поклон уже.
ЛИРА: ДСА я думаю не поможет, но вот те кто занимается благотворительностью в ДСА я думаю в силах хоть как-то помочь.И тоже жду номера счета.
САШОК: Номер счета и адрес можно, так как мне например на почту через дорогу, а в банк это проблема...
OlaOl: inga пишет: а счет есть или как перечислить деньги? хочу перечислить да напишите номер,с миру по нитке .....как говорится....
Мила_Гоша: OlaOl пишет: да напишите номер,с миру по нитке .....как говорится.... полностью поддерживаю! Мама Даши-Елена я вами восхищаюсь, вы молодец боретесь за дочку!!! Сил и здоровья вам и Дашеньке!!!
Fruuu: OlgaLD пишет: В какой-нибудь фонд обращались??? Оля, Елена мне сказала, что фонды хотят счет из клиники. А деньги нужны на текущие расходы. Операции еще впереди. Поэтому с фондами пока было проблематично. САШОК пишет: но в Даунсайд АП оказывали материальную помощь ребенку из Украины, я читала в журнале который нам высылают "Сделай Шаг" называется. Может стоит туда обратиться, Я думаю там помогут... Елена регулярно ездит на консультациив дса. Дса - это благотворительная организация, они могут оказать материальную помощь, если есть спонсор в данный момент, который хочет это сделать. Т.е. они могут свести людей, которым нужна помощь и которые могут помочь. Видимо, сейчас нет такой возможности. Девочки, я скажу Елене, чтобы она открыла счет в банке и напишу его здесь.
OlgaLD: Fruuu Можно открыть интернет-счет, например, Яндекс-деньги или вебмани. Но в фонд надо попробовать обратиться, я ей написала на указанный емэйл по поводу фонда "Созидание" - но пока ответа от Елены нет, а в фонде сказали: "Пусть обращается, посмотрим, что можно сделать". КОнечно, салфетки они ей не оплатят, но по поводу лечения почему бы не попробовать, "за спрос в нос не дают". В принципе я знаю, что были случаи оплаты лекарств.
Lazylen: Сколько напастей на малышку , пишите счет, чем сможем помочь...
САШОК: Fruuu пишет: Дса - это благотворительная организация, они могут оказать материальную помощь, если есть спонсор в данный момент, который хочет это сделать. Т.е. они могут свести людей, которым нужна помощь и которые могут помочь. Видимо, сейчас нет такой возможности. Да там именно так и было, те люди из Украины приехали на консультацию, и как раз подъехали те которые хотели помочь, в итоге если не ошибаюсь операцию сделали...
аталька: Мы тоже ждем данных, куда отправить можно помощь.
МамаЛинки: Елена молодец! Особенный молодец Даша - видно, что это жизнерадостная сильная девочка! Мы сами живём с трубкой 3 года. Я знаю что это такое не по наслышке. Fruuu Я написала Елене письмо на указанный адрес. Пусть она мне обязательно перезвонит, когда у неё будет время. Либо я сама ей позвоню, когда удобно (когда малышка спит днём?) У меня много информации по расходникам и врачам-больницам по этой проблеме.
Ириша: Елена, вы очень сильная женщина. Так держать!!!!!! Пишите счет, обязательно поможем.
atali: мы сейчас проаперируемся, вернемся - раскидаю расходы-доходы: обязательно подключусь к помощи!
OlgaLD:
Lazylen: С карты сбербанка достаточно в любом банкомате выбрать "перевод средств" и набрать номер карты. Банк снимает дополнительно 1 процент за услугу.
alisochka: OlgaLD какая Дашуля красавица! фотка из дса
Ната: Lazylen Чтобы так перевести деньги нужен номер КАРТЫ, а не счета.... Я так поняла, Ольга указала номер счета
OlgaLD: Ната пишет: Чтобы так перевести деньги нужен номер КАРТЫ, а не счета.... Я так поняла, Ольга указала номер счета Елена обещала все разузнать и написать лучше, но уже неделю с лишним не пишет, может, тяжело у Даши со здоровьем В общем, я ждала и выложила, что есть. У меня у самой нет никакой карты, поэтому я не знаю.
Lazylen: Понятно. Тогда через оператора банка. ... Малышка Дашенька...дай бог здоровья нашим деткам...
трижды мама: Знаю моб. телефон Алены-мамы Даши,могу написать.Живут они Моск. обл.,г.Ивантеевка
Ната: Тех реквизитов, что выложила Ольга, достаточно, чобы перевести деньги через оператора сбербанка.
OlgaLD: трижды мама пишет: Знаю моб. телефон Алены-мамы Даши В первом посте есть номер телефона.
OlgaLD: номер карты 639002409007876838 Elena Akimova
OlgaLD: выписки из больниц, см. сканы
alisochka: Девочки, хотим рассказать о Дашеньке. с сегодняшнего дня она с мамой Аленой ходит в нашу группу очень жалко малышку:она с трахиостомой, Алена ее санирует очень часто, Дашенька почти не слышит, на время занятий Алена одевает ей аппаратики, еще у Даши нашли оказывается проблемы с тазобедренными суставами, как смотрели на узи когда она была маленькая не понятно нужно гисповать, но пока они решают другие вопросы со здоровьем.вообще конечно Алена столько всего рассказала про отношение врачей , про ошибки врачей , про то, что их шпыняют из одной больницы в другую и так далее...словом, но несмотря на все это , на проблемы со здоровьем и особенности Дашенька супер мега позитивный ребенок, очень много всего умеет, очень адаптирована в коллективе, просто душа за нее радуется!такая светлая замечательная девочка дай Бог ей здоровья и огромного терпения Алене. вот такие вот дела у девочек
OlgaLD: Маша, хорошо, что что-то налаживается! Центр психологической поддержки стомированных людей. На данный момент только в Москве насчитывается почти 8 тысяч людей имеющих стому. К сожалению, проблема получения психологической поддержки для стомированных людей стоит очень остро. Тревожность, депрессии, изоляция, невозможность принять новый образ себя - вот тот минимальный набор психологических проблем которые пациент получает после операции стомирования. Приглашаем людей имеющих стому получить психологическую помощь в специализированном недавно открывшемся центре. Кроме того, на сайте центра вы сможете прочитать полезные статьи о том, как жить со стомой, что можно есть и как принять изменившегося себя. Если у вас есть стома, или стома есть у вашего близкого - просто позвоните и мы сделаем всё возможное, чтобы вам помочь. У нас есть как очные так и дистанционные формы помощи для тех, кто не может приехать. Сайт - http://www.психосоматика.net/
Кирюша: Дашеньке поскорее поправиться и здоровья! Успехов! Маме Алёне сил и терпения!
Elena: Маша, спасибо за новости о Даше, давно о них ничего не слышала. Рада, что у Даши появляется возможность общаться. Привет Алёне.
alisochka: спасибо всем девочки, передам все ваши пожелания Дашеньке и Алене Elena обязательно передам привет, Лена!
мамочка Вайс: терпения и сил родителям!!!это подвиг......а Даше здоровья оооогоромного!!!!!
детенок: alisochka проблем куча жалко девочку, сколько ей приходится терпеть ! и маме достается, врачи гады ! здоровица им терпения и хорошего настроения каждый день !
ГалиКо: alisochka Маша, спасибо за новость! Конечно, жалко малышку... Сколько на нее свалилось! Наилучшие пожелания Алене!
Юла: Хорошие новости! Дашеньке здоровья,Алёне сил и терпения! Девочкам привет! Всё у них будет хорошо!
Stella: alisochka Спасибо за новость! Дашенька молодец, родители - герои!! Господи, чтоб им попадалось больше хороших людей!!
детенок: Юла АВА !
света: alisochka Бедная девочка! Сколько всего на неё одну. Хорошо, что родители не сдаются. Сил им и терпения! Пусть всё будет у них хорошо!
natik_itium: Пускай всё хорошо у Дашеньки сложится!! Терпения и сил родителям и малыхе!!!
Natali_09: Пусть у Дашульки все будет хорошо!!!!!!!!!!
Romusik: Дай Бог Дашеньке здоровья, а мамочке терпения. Пусть у девочек всё будет хорошо!!!!!
alisochka: Девочки, Алена попросила обновить темку, обещала прислать информацию , которую нужно обновить, номер карты и тд, как скинет на почту я все напишу сюда. а вообще у Алены с Дашенькой плохие новости, 1 января этого года их бросил папа... Алена держится, она вообще просто молодец, очень сильная женщина, а как обожает Дашулю видно не вооруженным глазом. в общем, давайте поддержим Алену с Дашуней мысленно и словами поддержки, а потом как Алена пришлет новую информацию я ее здесь помещу(у Дашуни по прежнему очень много проблем со здоровьем, операции не по какой части пока делать нельзя, Дашенька на легочных препаратах, плюс проблемы с ножками, а каждая малейшая инфекция у Дашеньки заканчивается реанимацией и ивл)и мы постраемся помочь девочкам как можем! спасибо всем за внимание!
Elena: alisochka , Маша, передавай Алёне привет, я ей напишу письмо, был её эл. адрес, пусть не переживает, всё равно жизнь не стоит на месте, наладится, наша семья часто их вспоминает с Дашей, на песочнице всегда спрашиваем, когда они приезжали.
alisochka: Elena Лена, обязательно передам!
Romusik: Сил и терпения маме Алёне и здоровья Дашеньке. @@@@@@@@@ alisochka пишет: а вообще у Алены с Дашенькой плохие новости, 1 января этого года их бросил папа... больно читать, ну почему же мужчины такие слабые... Господи, помоги девочкам!!!!!
ГалиКо: alisochka пишет: 1 января этого года их бросил папа Вот так "подарочек"! Действительно, больно читать!
OlaOl: alisochka мы хоть и посторонние люди,но очень сопереживаем,дай Бог что бы у них все наладилось.Дашуля выздоровела,а мама Алена преобрела свое женске счастье,наши кулочки девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@ alisochka пишет: а вообще у Алены с Дашенькой плохие новости, 1 января этого года их бросил папа... вот так начало года.....
alisochka: Romusik OlaOl ГалиКо девочки, огромное спасибо вам!Алене и Дашуле все передадим! они такие солнечные, такие жизнерадостные, такие сильные,они достойны лучшего! ГалиКо пишет: Вот так "подарочек" OlaOl пишет: вот так начало года..... когда Алена рассказывала это, что он пришел домой 31, а 1 взял и ушел.не буду рассказывать всего, тк это личная жизнь Алены, но девочки поверьте, что наговорил он много всего ужасного Бог ему судья У девочек все обязательно будет хорошо!
МамаСоника: alisochka Машуль, у девченок номер карты преждний на номер карты 639002409007876838?
alisochka: МамаСоника пишет: Машуль, у девченок номер карты преждний Викусь, и другие девочки, как я писала выше: Алена сказала что номер карты изменился. она обезала прислать мне все на почту, еще какую то информацию обещала прислать как только она пришлет мне новый номер карты и инфу я тут же ее сюда скину
МамаСоника: alisochka
дарина777: alisochka пишет: у Алены с Дашенькой плохие новости, 1 января этого года их бросил папа... Маша,да не плохие это новости,а радостные наоборот....тяжело маме,оч понимаю,сама через это прошла. Сильному человеку такие слабаки, как муж,не нужны. Благо вовремя маску снял,показал истинное лицо. Алене передай чтобы не расстраивалась,Боженька всё видит,вознаградит за все её мучения. Терпения Алёне и сил!Дашуле много много здоровья!!!
Ekaterina_88: Дай бог,чтобы все наладилось у Дашеньки и ее мамы!Она просто молодец,что так борется за нее. Ну а папе действительно Бог судья!Как же он собирается дальше спокойно жить после того,как предал самых близких людей??Не понимаю..
Ната: Сил маме....@@@@@@@@@@@@@@
Svetla: Алене и Даше огромного терпения,сил ,здоровья,счастья!Все наладится!
дарина777: Ekaterina_88 пишет: Как же он собирается дальше спокойно жить после того,как предал самых близких людей??Не понимаю. Катя,люди преспокойно живут,вспоминать не вспоминают. Да и что говорить про отцов,когда матери детей бросают...
Ekaterina_88: Нет просто правда,в голове не укладывается,он же сначала был с ними,поддерживал. Мне кажется,так еще больнее Тогда,правда,лучше,что ушел, дарина777 пишет: Благо вовремя маску снял,показал истинное лицо. А мама Дашеньки молодец, сильнее оказалась.
САШОК: Сил девочкам! На их жизненном пути будет еще счастье!
детенок: alisochka 2 раза в неделю вижу ее, и не разу не заметила, что у нее какие то неприятности ! сильная женщина! пусть у нее и у дочурки все будит хорошо !
мариша: Алене и Даше сил и чтобы всё наладилось .
alisochka: девочки, спасибо огромное!Алене все передам с дашенькой!
Кирюша: alisochka Маме Алёне сил и терпения! Дашеньке здоровья и сил справиться с болезнью!Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
papa Belli: мама даши или админ если все еще нужна помощь материальная или финансовая ,то отпишите пожалуйсто.чем смогу тем помогу
temi4ka: alisochka Лене сил огромных держаться! Бог не оставит ее в беде, силы все это перенести обязательно найдутся! Дашеньке скорейшего выздоравления Маша, ждем номера счета, но ты напиши, может, им нужна еще какая-то помощь? Может одежда для Даши или еще что-то? У Лены есть возможность куда-нибудь выбраться? Есть, с кем можно оставить Дашу? А еще, они не консультировались у Тамары Николаевны? Она же сурдолог, может что-то дополнительно подскажет .S. Про мужа слов просто нет, почему у нас в стране мужики такие?! В других странах просто невозможно, чтобы папа так слинял
Romusik: детенок пишет: 2 раза в неделю вижу ее, и не разу не заметила, что у нее какие то неприятности, сильная женщина! Анютка, просто иногда так проще... проще сказать, что всё нормально, чем объяснять почему так плохо... видимо защитная реакция, да и потом слезами ребёнку не поможешь, они же всё чувствуют... поэтому слёзы в подушку... на на лицо улыбку... и всё будет хорошо!!! А Алёне и Дашульке сил и здоровья, бог всё видит... у них обязательно всё наладится... alisochka Машунь, ждём счета и чем нужно помочь...
natik_itium: Алёне с Дашенькой - здоровья, терпения, сил и наши кулачки!!! А папа... Дааа, сомнительный подарочек к празднику... Что ж, всё что ни делается - к лучшему! И у девочек всё хорошо будет - Машенька, так и передай! (Вот только за что им такие испытания??!!)
alisochka: papa Belli пишет: мама даши или админ если все еще нужна помощь материальная или финансовая ,то отпишите пожалуйсто.чем смогу тем помогу как я выше написала, как только Алена пришлет номер карты я все выложу.спасибо большое! temi4ka пишет: , им нужна еще какая-то помощь Наташа я обязательно спрошу, спасибо! Romusik natik_itium спасибо девочки огромное!
alisochka: Девочки, Алена прислала новый номер карты. Итак, НОМЕР КАРТЫ СБЕРАБАНКА: 639002409007876838 На эту карту деньги можно перевести через банк или просто через банкомат, пишет Алена По поводу Дашиного папы:папа приходил к Даше на выходных, провел с ней целый день. Алена очень надеяться, что отношения папы с Дашей сохранятся, девочка его очень любит. Вот фото Дашеньки Алена благодарит всех за поддержку и помощь!Спасибо всем большое!!! сейчас я поменяю информацию в верхнем посте темы.
САШОК: alisochka Какая художница! alisochka пишет: Алена очень надеяться, что отношения папы с Дашей сохранятся, девочка его очень любит. Ну тут конечно надо им договориться, что бы ребенок не страдал... Дашеньке здоровья, а Алене сил и терпения...
Ekaterina_88: Чумазик какой!!! Дай бог,чтобы все наладилось у них!!!
Lazylen: Дашеньке солнышку сил и здоровьица, Алена не расстраивайся - все к лучшему!
Хельга: alisochka На первой фотке такая маленькая, а взгляд уже такой серьезный... На других фотках боди-арт Дашеньке сил и здоровья
alisochka: САШОК Хельга Lazylen Ekaterina_88 спасибо девочки! Алене все передадим, если у нее будет возможность она сама зайдет в эту темку и все прочитает!
OlgaLD: Обновила информацию у себя на сайте и в ЖЖ.
alisochka: OlgaLD да Оленька, я видела.спасибо тебе!
Кирюша: Дашеньке скорейшего выздоровления! Алёне сил и терпения!
МамаСоника: Дашенька, солнышко, желаем тебе победить все свои недуги! Алене сил, всего Вам самого хорошего, девочки!
света: Какая хорошенькая Дашенька!!!! Сил им с мамой и здоровья Дашеньке!!!!!!!!!!!!!!!!
alisochka: МамаСоника света спасибо девочки!
temi4ka: Дашенька на фотках такая жизнерадостная и любознательная Умничка Здоровья ей! Алена пусть неунывает!
natik_itium: Ой, ну художница!!! Хорошенькая и взрослая такая девчушка.
alisochka: temi4ka natik_itium спасибо девочки!Алене и Дашуле все передадим!
детенок: temi4ka пишет: Дашенька на фотках такая жизнерадостная и любознательная она на самом деле такая и очень любит улыбаться !
Chestnut: alisochka Какая симпатичная и жизнерадостная девочка!!! Здоровья Дашеньке, а маме с папой сил и терпения и поскорее наладить контакт!!!
alisochka: Chestnut Наташа, спасибо тебе большое!
мамочка Вайс: Терпения маме Алене, а дочурке Дарьи огромного здоровья!!!!
oksana-angelina: Дашеньке солнышку победить все недуги маме огромного трпения ,а папа может-быть одумается девочки держитесь как я могу перевести денежку ведь я живу не в россии хочется тоже помочь
OlgaLD: oksana-angelina Вот тут есть другие способы помощи http://sunchildren.narod.ru/help/helpdasha.html но, наверное, лучше написать по указанному электроннму адресу самой Алене и спросить.
alisochka: OlgaLD пишет: Вот тут есть другие способы помощи http://sunchildren.narod.ru/help/helpdasha.html Оля, кстати, хотела тебе передать Алена просила оставить только номер карты, ей так удобнее, старые все данные она просила убрать! oksana-angelina пишет: как я могу перевести денежку ведь я живу не в россии хочется тоже помочь Оксана, напиши Алене на почту или хочешь я спрошу телефон у Алены сейчас другой не тот который указан в первом посте девочки, те кто перевел девочкам денюжку, они получили около 1900, передают всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
oksana-angelina: Я посмотрела но не чего не подходит ,маша лутше спроси у лены как лутше хочется что-бы она получила без заморочек денежку
OlgaLD: alisochka хорошо
alisochka: oksana-angelina пишет: ,маша лутше спроси у лены как лутше хочется что-бы она получила без заморочек денежку Оксана, спрошу сегодня, потом напишу! спасибо тебе! OlgaLD спасибо Оленька!
alisochka: oksana-angelina Оксана, Алена написала два способа, которым ты могла бы помочь. привожу их тут: 1. можно через банк, но только не на карту, а через систему Connect, кажется правильно написала, у нас в доме есть банк, который поддерживает данную систему, для этого нужно на имя Акимова Елена Анатольевна перевести деньги и мне на мобильный 8-903-238-06-37 отправить код, чтобы я их сразу же по этому коду сняла. 2. мы Даше в Германии заказываем манжетки (повязки на шею), которые фиксируют трахеостому. у нас ещё немного есть, но так как носить ей ещё долго, то эти повязки лишними не будут, так что можно будет их взять. В Германии живёт моя бывшая землячка, я ей перевожу через эту же систему деньги, она их заказывает, покупает и мне почтой пересылает, получается дешевле в два раза, чем если бы я покупала аналогичные здесь))). Могу переслать реквизиты своей землячки, они спишутся и можно просто напрямую на фирму заплатить, кстати. смотри что для тебя будет удобнее - для Алены и Даши оба способа интересны. только через систему если переводить, то там остаются в банке проценты, что не очень выгодно, наверное. Алена передает тебе и твоей семье огромное спасибо! и всем кто помогает еще раз большое спасибо! напиши тогда, как прочитаешь это сообщение и выберешь способ.я сообщу Алене
papa Belli: а как насчет opal transfer его поддерживает очень много банков надо знать город и адресс банка где есть opal transfer
alisochka: papa Belli я спрошу у Алены и напишу тут по поводу этой системы
papa Belli:
oksana-angelina: alisochka маша ты тогада напиши мне тел твоей землячки и мы с ней поговорим как лутше
alisochka: oksana-angelina Оксан, ты имеешь ввиду которая из германии? это не моя землячка, а землячка алены тебе ее телефон?или аленин?
oksana-angelina: alisochka маша я вот тут подумала и решила немного подругому зделать без лишней волокиты я ей посылочку вышлю только мне нужно знать размер дашеньки и домашний адрес ну и пускай лена скажет что лутше нужно а денежку я положу в конвет я так подружке посылала всё дошло
alisochka: oksana-angelina Оксана, хорошо, я тогда напишу тебе в личку что алена ответит и ее адрес! спасибо тебе!
alisochka: oksana-angelina Оксана, отправила тебе все в личном сообщении!! если кто то еще хочет оказать помощь по средством одежды или посылки, просьба писать мне в личку, там координаты девочек. так же большая просьба ко всем, если кто размещал инфу о девочках на стронних сайтах, блогах и прочее Алена очень просила удалить всю инфу о картах, способах помощи и тд кроме НОВОГО НОМЕРА КАРТЫ Заранее спасибо!
OlgaLD: alisochka Маша, я исправлю. Ну вот смотри, я писала в своем ЖЖ о Даше. Елена Смирнова от фонда "Созидание" сказала: "Пусть обратятся к нам, мы оплатим медицинские причиндалы". Все нужные документы, которые надо подать, указаны на сайте: http://www.bf-sozidanie.ru/docs.ru.html http://www.bf-sozidanie.ru/ Я Лене (маме Даши) говорила об этом. Насколько я поняла, она никак не собралась. Если им надо все еще это всё оплачивать, пусть попробуют обратиться! Передай ей.
alisochka: OlgaLD Оля.обязательно передам Алене, спасибо!
alisochka: OlgaLD Оля, зашла в почту, Алена написала мне про созидание, увидела тут твое сообщение они не смогли оплатить Дашеньке ничего, там очень длинная история. я потом тебе в личку скину почему да как, если тебе интересно! Ира, мама Ромы, Алена передает огромное спасибо за оказанную помощь!!!
OlgaLD: alisochka Да ладно, если длинная, собственно, это не моё дело я просто помню, что Алена собиралась, но они в больницу попадали и т.п., мне в фонде говорили, что она не обращалась (на тот момент), я и подумала, что она забыла или еще чего. Оказывается, обращалась. Жаль, что не смогли. Они хотели.
Romusik: alisochka пусть малышка выздоравливает
alisochka: OlgaLD да, к сожалению, Даше они помочь не смогли, не получилось Romusik спасибо Иришка!еще раз спасибо тебе от Алены и Даши!
alisochka: Девочки, Алена очень просила спросить у вас: может у кого есть не нужная большая машинка, которую можно возить, и на которой Дашка может сама сидя ездить, пусть хоть ножками немного работает и стопу начинает ставить правильно, а то у нас есть, но ей она уже маленькая, я могу взять на время попользоваться, а потом отдать, у меня Дашка аккуратная - отдадим в целости и сохранности. и если есть у кого-нибудь активные ходунки, чтобы можно было её бинтовать и ставить потихоньку - тоже не откажусь, могу взять на таких же условиях. Заранее спасибо! Алёна. напомню, что у Дашеньки дисплазия тазобедеренных суставов, которую обнаружили совсем недавно.Даша сама не стоит, не встает и так далее.ей нужно бинтовать ножки, поэтому Алена и просит эти вещи! спасибо всем кто откликнется!
alisochka: papa Belli Алена узнала про эту систему у них в городе нет такой системы
Светлана-мама Веры: у нас вот такая есть,может подойдет?
alisochka: Светлана-мама Веры света, спрошу у алены, хорошо?и тут тебе напишу Девочки, Алене сегодня на карточку поступили денюжки, она не знает кто положил их.но передает всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВСЕ!!!!
Светлана-мама Веры: alisochka Ок!
трижды мама: В субботу Дашеньке исполниться 2 годика.
alisochka: трижды мама пишет: В субботу Дашеньке исполниться 2 годика. Саш, Дашеньке два годика СЕГОДНЯ!!!! Дашульку от всей души поздравляем!!!!желаем самое главное здоровья!!! пускай все болячки у малышки пройдут раз и на всегда! счастья тебе, дашенька, удачи, улыбок!!! Светлана-мама Веры СВЕТА, Алена написала что машинка подойдет!!!!! напиши мне в личку как бы ты могла передать их Алене!!!(может вы где то встретитесь, где ты вообще живешь и тд)
детенок: Поздравляю Дашеньку С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!
света: Дашеньку, С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!
трижды мама: alisochka пишет: Саш, Дашеньке два годика СЕГОДНЯ!!!! Вот у меня логика ,раз пригласили на субботу ,значит в субботу. Пойду звонить,поздравлять.
ЛИРА: трижды мама пишет: раз пригласили на субботу ,значит в субботу Это вы с дочурками пьянствовать в субботу собралися
мамочка Вайс: Дашеньку с днем рождения!!!! Передайте маме наши поздравления!!!! Мне грустно оттого, что ты болеешь Мне хочется обнять тебя сильней Чтоб стало тебе мягче и теплей Давай же! Выздоравливай скорей!
дарина777: Дашеньку поздравляем с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!! Самое главное здоровья,здоровья,здоровья желаем!!!!
OlgaLD: Дашеньку с днем рождения, счастья и здоровья малышке.
Кирюша: Дашеньку С Днём Рождения! Здоровья и много, много успехов!
Вовкина мама: Дашульку с Днем РОждения!!!!!
temi4ka: Поздравляем Дашеньку с Днем Рождения! Крепкого здоровья и много-много счастья ей и ее маме
Natali_09: С Днем рождения Дашульку!!!!!!!!!!!!!!!!Крепкого,крепкого здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
детенок: Сегодня поздравляли Дашеньку С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ !!! были в монтессори центре, все прошло на ура !
Romusik: детенок Молодцы какие!!!! Какая Дашенька хорошенькая. дай Бог малышке здоровья. а маме терпения!!!!!!
мамочка Вайс: Дашенька такая умничка, а мама.....слов нет!!!! здоровья им обоим и терпения!!!!
alisochka: мамочка Вайс пишет: Дашенька такая умничка, а мама.....слов нет!!! да, девчонки у нас такие! мы в дса в пятницу тоже все поздравляли дашеньку! педагоги подарили ей сортер и красивую лошадку.мы с Даней подарили маленький презентик тоже, а Дашуля была в таком нарядном платьице, просто супер
Хельга: детенок Дашеньку еще раз с днем рождения! Хорошенькая нарядная девчушка (с очень серьезным взглядом)
Stella: Какая красотуля Дашенька
мамочка Вайс: alisochka вот здорово))) хорошо когда есть кому поддержать!!!!
alisochka: давно не писала о девочках новости не очень хорошие Дашулька уже неделю лежит в больнице, у нее осложения по сердцу и по легким а у самой Алены тоже со здоровьем плохо,нужно делать операцию на сердце,пролапс 4 степени,заменять клапана в обшем,новости не хорошие давайте помолимся за девочек!
Мотька: @@@@@@@@@@Дай Бог здоровья малышкам!!!
Кирюша: Господи помоги Алёне с Дашенькой справиться с болезнями @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Господи,помоги девочкам все невзгоды!!!!!
Татьяна71: Господи, помоги девочкам!
Olga Ira: Что ж за напасти такие Господи помоги Алене и Даше.
Ната: Девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Elena: Господи, помоги!
oksana-angelina: Алёне,Дашеньке наши кулочки ,господи помаги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
детенок: @@@@@@@@@@@@@@@@
Люба: Дай Бог здоровья Алёне и Дашеньке !
Хельга: Да что же это такое? Господи, помоги Елене и мл. Дарии.
Inneska: Господи помоги девочкам пройти эти тяжелые испытания
alisochka: Спасибо девочки,Алене и лагернике все передадим!будут новости я напишу
САШОК: Господи помоги рБ Елене и мл Дарье...
OlgaLD: Господи помоги!!!
Chestnut: Господи, помоги Алене и Дашеньке, дай им сил и здоровья справиться со всеми испытаниями и болезнями!!! Наши кулачки девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
alisochka: У девочек такие новости Дашеньку выписали из больницы,у нее осложнения по сердечку,скапливаеться жидкость в легких На днях Алена хочет лечь с Дашулей в больницу к хорошему профессору по ухо горло носу,чтобы он посмотрел малышку Но Алене стало плохо самой,у нее порок сердца-стеноз митрального клапана 3 степени На днях Алене пришли две суммы на карточку,она не знает от кого,возможно это кто то с нашего форума! она просила передать огромное спасибо!!! И вообще спасибо всем огромное за поддержку!!!! Девочки передают всем привет и спасибо за все! Алена обещала скинуть новые фото Дашули и тогда когда у меня будет возможность я их размещу,полюбуемся нашей красавицей!!!!
Поля: Пусть у Дашеньки все будет хорошо!!!
OlgaLD: @@@@@@@@@@@@@@@
Юла: Наши кулачки за Дашу и Алёну@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Natali_09: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мила_Гоша: Дашеньке здоровья и удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
temi4ka: Маша, спасибо, что написала новости, я только недавно думала, как там они Дашеньке и Алене здоровья, дай Бог, у них все образуется
Chestnut: Здоровья Дашеньке и Алене!!! Пусть все у них будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дарина777: Здоровья девчонкам!!!! Пусть все невзгоды останутся позади
alisochka: Девочки спасибо большое! Алена сама читает иногда эту тему! Девочки,еще Алена ОЧень просила вот что попросить: Если у кого то есть возможность,связи,знакомые,кто угодно через кого можно найти сурдопедагога для Даши Помогите Алене связаться с таким специалистом! Дело в том что у душеньки тяжелая степень тугоухости,она дочерь плохо слышит,но девочка очень старается учиться,на занятиях очень старается,но конечно ей нужно помочь,те нужен педагог,а плена нигде не может его найти! Если у кого есть возможность помочь в этом вопросе пишите ине в диску пожалуйста!! И еще,ОКСАНА мама Ангелины,я получила твою дичку но ответит не получается с телефона!!! Напиши мне пожалуйста в дичку свой мобильный телефон свяжемся пл телефону,будете в России Алена приглашает вам в гости,вы же в Ярославской обл будете не так далеко от Москвы!!!
Lazylen: Здоровья малышке, маленький котеночек, сколько же испытаний на твою долю! Мои молитвы за тебя.....
oksana-angelina: alisochka Машуль я всё прочитала и мне очень приятно ,получить приглошения но обещать не чего не могу так как мы совсем не знаем москвы,но если такая возможность будет то мы позвоним с сотки ,мы в россии купим карточку вашу ,не буду парить вас немецкими телефонами ,для вас это дорого Дашеньке и Алёне от нас горячий привет и всего самого наилутшего я заних каждный день думаю.
alisochka: ДЕВОЧКИ,Если кто то помогает дашеньке материально то деньги можно перечислять ТОЛЬКО на эту карту!!! номер карты 639002409007876838
alisochka: как обещала, Дашулька
ГалиКо: alisochka Трогательная, грустная малышка... Прям сердце щемит... Маша, а какие у них перспективы на выздоровление?
alisochka: ГалиКо Галя, что ты имеешь ввиду под выздоровлением? какое из заболеваний?
Светлана-мама Веры: Какая прелестная девчушка с пронзительно грустными взрослыми глазками ..... в знакомом нам платьице Привет Дашульке от нас!!!!
alisochka: Светлана-мама Веры спасибо света!!обязательно передадим приветы,ну думаю алена и сама их прочитает с дашенькой!
ГалиКо: alisochka Да, понятно, что диагнозов куча... Я про то, из-за чего приходится носить трахеостому... Нет никаких новых прогнозов?
ЛИРА: alisochka Машуль до меня только дошло, что это наша Дашенька с занятий???????Это та красивулька от красных колготочек которой Вована было не отрвать
alisochka: ГалиКо галя,пока все так же,нового ничего ЛИРА ирин ну конечно это дашулька акимова!!!
alisochka: давно не писала я про дашу расскажу последние новости недавно дашенька опять тяжело переболела пневмонией,была в реанимации,состояние было очень тяжелое сейчас слава Богу ей лучше,малышка училась заново сидеть.играть,в общем восстанавливась после болезни и реанимации алена вышла на работу на 4 дня,в остальное время с дашунькой бабушка. вот такие вот дела у девочек. а вообще даша очень подросла,научилась ползать,вставать сама,умничка в общем!
Хельга: alisochka
Watson: alisochka Девчунька молодец
OlgaLD: Хорошо, что очередной тяжелый этап позади
Поля: Как жалко малышей, столько испытаний им в жизни выпадает. Но они все равно не сдаются!!! Дашеньке всего самого хорошего!!!
Юла: Дашенька умница! Сил и здоровья малышке!
temi4ka: alisochka спасибо, что пишешь про Дашеньку дай Бог ей крепкого здоровья! Дашенька настоящая труженица и боец!
света: Дашеньке здоровья!!!
alisochka: девочки,спасибо большое,девочкам все передадим!!! алена узнавла по поводу трахеостомы,в россии ее не берутся снимать дашеньке,знаете что сказали:ждите,медицина не стоит на месте,может что придумают если только как юле за границей оперировать,но пока нельзя ,из за состояния здоровья дашульки.и денег таких у алены нет,она одна ее растит
temi4ka: alisochka Маш, а они к Разумовскому в Филатовскую не обращались?
alisochka: temi4ka пишет: а они к Разумовскому в Филатовскую не обращались? наташ,разумовский не по этой части девочки,звонила алена,у дашеньки недавно было день рождения,ей было три годика,и в районе ее др алене пришли на карточку денежки от двух человек она не знает от кого,но все равно просит передать всем большое большое спасибо!!!!!
temi4ka: alisochka Почему не по этой? Когда у меня Аня в Филатовской в реанимации лежала, там лежал мальчик, которому Разумовский убирал как раз трахеостому, мне его мама рассказывала. Операция прошла ттт благополучно Дашеньку поздравляем с прошедшим Днем Рождения!!! Крепкого ей здоровья и радости!
alisochka: temi4ka наташ,у даши проблемы с легкими,с трахеей(она повреждена после операции на сердце),еще много разных проблем,прежде чем удалять в ее случае,надо лечить-оперировать.разумовский этим не занимается его же слова за поздравления спасибо натуль,передадим все!!!
Поля: alisochka Маша, а денег и не будет. Нужно этим заниматься. Пусть мама определится, если сможет потянуть морально и физически, то нужно писать в клиники Германии и просить принять на лечение, просить счет предварительный и начинать деньги собирать. А так ребенок всю жизнь будет мучиться и мама тоже, глядя на дитя свое.
alisochka: Поля оль,да алена все это понимает но я же написала выще,что пока нельзя этим заниматься вообще,нужно сначала подлечить все другое и окрепнуть по словам алены тем более у них же еше сто проблем:дашулька почти глухая,проблемы с ногами-она не ходит и тд
света: alisochka пишет: тем более у них же еше сто проблем:дашулька почти глухая,проблемы с ногами-она не ходит и тд Боже, бедненькая малышечка!!!! Сколько же ей выпало всего А почему не ходит? А что со слухом? Что врачи говорят по этому поводу? Поля пишет: Пусть мама определится, если сможет потянуть морально и физически, то нужно писать в клиники Германии и просить принять на лечение, просить счет предварительный и начинать деньги собирать. А так ребенок всю жизнь будет мучиться и мама тоже, глядя на дитя свое. согласна с Олей.
alisochka: света пишет: А почему не ходит? света,у даши была дисплазия ,причем ее не ставили им и обнаружили уже около полутора лет,причем она какая то сложная,но я не знаю какая света пишет: А что со слухом? тугоухость 4 степени света пишет: Что врачи говорят по этому поводу? а что у нас врачи могут сказать? все одно и тоже а что вы хотели и прочее прочее никто не берется ничего лечить и оперировать,тк бояться,тк тяежлое состояние с легкими и с трахеей в общем замкнутый круг
ЛИРА: alisochka Машуль так они на занятия то будут ходить?
alisochka: ЛИРА по мере возможности да в тот раз они были,алена специально взяла не рабочий день пятницу
temi4ka: alisochka Наша медицина вряд ли поможет может, Алене послать запросы в зарубежные клиники по поводу лечения легких и трахеи Дашеньки?
Поля: alisochka Машенька, вот потому что куча диагнозов и нужно заняться этим. За рубежем, в частности в Германии очень хорошая реабилирация, там физиотерапия на высшем уровне. Если заняться этим вопросом, то можно там все лечить сразу. Только нужно много терпения, решительность, вера в то, что все получится и отвага сделать первый шаг в этом направлении. Очень жалко малышку!!!
alisochka: Поля оленька,мы тут можем сколько угодно рассуждать,ты же сама понимаешь,решать только маме,как она решит так и будет мы в любом случае поможем!!!
Ekaterina_88: Здоровья Дашеньке,маме много-много сил и терпения!
Поля: alisochka Машенька, я понимаю. Может мама даже не представляет, что такое возможно.
ЛИРА: alisochka Машуль ну чего про Дашеньку больше известий не было?????
alisochka: ЛИРА ириш нет,пока нет(((( Девочки ,Дашеньке срочно нужны наши молитвы Полторы недели назад разумовский попытался убрать ей трахеостому,была операция,она прошла крайне неудачно((((( Дашенька в реанимации и теперь у нее две дырки в трахеи(((( Состояние крайне тяжелое((( Очень нужны наши молитвы!!!
САШОК: Господи помоги Дашеньке!!!
OlgaLD: Господи, помоги Дашеньке, пожалуйста!
света: Господи, помоги Дашеньке!
Кирюша: Господи, помоги Дашеньке!
svetlana-sergeeva.76: Господи ,помоги младенеце Дарии!
наткох: Господи, помоги Дарье!!!
temi4ka: Господи, спаси и сохрани Дашеньку!
Морковочка: Здоровья малышке! Пусть Бог поможет крошке!!!
Наташа мама Стеши: Здоровья малышке...
OlaOl: Господи! помоги Дарье!!!
ОльгаВл: Господи, спаси и сохрани Дашеньку!
МамаСоника: Господи, спаси и сохрани! Помоги Дашеньке!!!
Симона: Господи, помоги Дашуле!!! Спаси и сохрани!!!
alisochka: расскажу новости о дашеньке даша в больнице,с ней по переменно то мама,то папа.то бабушка вторую дырку от ивл удалось убрать,трахеостома на месте,все вернулаось на круги своя,как и было до операции прогнозов относительно того чтобы убрать трахеостому врачи не дают,может быть когда нибудь будут пробовать состояние даши стабильное
OlgaLD: alisochka @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
temi4ka: Дай Бог Дашеньке здоровья! Хорошо, что в больнице разрушают находиться с ней родителям
alisochka: давно не писала я о дашеньке. вот пишу! во первых карту алена взломали мошенники!!! поэтому номер карты удаляю из темы,как только алена пришлет новый я его сюда поставлю!!! во вторых.хорошая новость:дашенька научилась ходить сама!!! ну и в третьих новости от алены: В апреле пытались сделать пластику, не вышло, втррой раз трахеостомировали, лето проходила с 2 ответстиями в горле, летом было 4 операции, в октябре легли на очередную, врачи сказали, что последние четыреибезрезультатно прошли и предложили опять пойти на пластику. Мы согласились, поставили того же хирурга, который в предыдущий раз не смог, мы от этого хирурга отказались.....дальше не буду углубляться в подробности, ....сделали платно у наилучшего хирурга по этой части в ноябре. Теперь добавилось ещё два шва...на скобочкой от уха до уха....не со всем от самого уха, но не маленький, и второй на грудине, взяли её рёбрышко и вставили в горлышко, немного подправили грудину. После этого два раза лежали в больнице по причине нагноения швов, у неё организм не принял шовный материал. Сейчас она со стендом, как только он оторвётся и выкашлеется мы поедем в больницу, там полезут внутрь и скажут, как прошла операция, после этого начтутся опять ежемесячные бужирования под наркозом. вот такие вот дела у девочек.
Хельга: alisochka пишет: карту алена взломали мошенники! Как совести хватает опускаться до такой подлости? Вот честное слово, это просто вандализм какой-то. Дашеньке успешных операций и укрепления здоровья!
alisochka: Хельга спасибо оленька!!! да,про взлом карт это конечно ужас что у юленьки,что вот у даши,как у людей совести хватает
temi4ka: Дашкин молодец очень любознательная и активная девочка
alisochka: temi4ka ага Она же с вами в Дса теперь ходит
temi4ka: alisochka да, мы теперь в одной группе дай Бог, чтобы у них все наладилось со здоровьем
alisochka: temi4ka дай Бог!!!
alisochka: НОВАЯ КАРТА ДЛЯ ПОМОЩИ ДАШЕ: 639002409011499098 Акимова Елена Анатольевна. И выношу в первый пост и несколько новых фотографий даши:
Светлана-мама Веры: Как выросла Дашулька!
света: Такая хорошенькая Дашенька!
Хельга: Какая нарядная принцесса!
OlgaLD: Кто-то общается с этой семьей, какие новости?
alisochka: OlgaLD недавно виделись с Аленой и Дашей Дашенька с трахеостомой Делали несколько операций,убирали ненадолго,но приходится ставить опять Даша очень повзрослела,сама ходит,замечательная девочка Папа их бросил совсем,не появляется,не помогает...
OlgaLD: alisochka Бедная Дашенька, никак от трахеостомы не избавится. Папа...
света: Бедная Дашулька!
Swetlaia: Видели Дашу на футболе недавно, девочка правда замечательная.
полная версия страницы