Форум » Нужна помощь » Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!! » Ответить
Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!!
Поля: Еще одному солнечному малышу нужна помощь! Артем Акопов, 3года 4 месяца. Диагноз«Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения. Надеемся на лучшее!!! Обращение мамы [quote]Помогите нам справиться с нашей бедой! У меня трехлетний сынок Артем с диагнозом «Эпилепсия. Миамамический синдром.Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Малыш родился 28 июня 2010 года, ничего не предвещало беды, но после родов нам сообщили, что у ребенка предположительно синдром, порок сердца и малыш очень слабый. На третье сутки начались судороги. Врачи долго не могли установить диагноз по ним, и поэтому лечение не приносило пользы, а только лишь усугубляло дело. Неделю Артем находился в интенсивно-реаниамационной палате, на грани жизни. После чего был направлен в краевую больницу, где нам установили диагноз ВПС. В итоге нас направили на операцию в Москву, где Артем был успешно прооперирован. Но судороги не прекращались, и только через год обследований нам поставили окончательный диагноз «Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Назначили лечение, которое на данный момент не приносит никаких изменений в состоянии ребенка. Судороги не только не уменьшаются, а наоборот увеличились и с каждым разом принимают другие формы, на мой взгляд, еще больше ухудшая наше состояние. У Артемки грубая задержка психомоторного и речевого развития, он до сих пор не может говорить, сидеть, ходить, брать в ручки игрушки. Но он веселый, улыбчивый мальчик, которому необходима высококвалифицированная помощь врачей для преодоления наших невзгод. Клиники Израиля, Германии готовы оказать нам помощь в лечении и реабилитации, обещают преодолеть нашу болезнь, которая мешает нам полноценно развиваться и радоваться детству! Очень прошу вас, помочь нам собрать средства на лечение в дорогостоящей клинике, не останьтесь равнодушны к нашей беде, без вашей помощи нам не справиться с нашей бедой! Помогите Артемке ощутить все радости детства и жизни среди любящих его людей, малыш как и каждый из нас достоин этого. Ребенок каждый день ощущает боль. Ведь каждый приступ судорог отдаляет его от стремления что то смочь и сделать. Если каждый из нас поддержит друг друга, только задумайтесь, сколько детей обретут свой шанс на излечение, веру в людей, добро, и смогут ощутить радость полноценной жизни![/quote] Реквизиты для оказания помощи Карта Сбербанка 6762 8060 9019 6075 02 получатель Акопова Жанна Петровна ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410012058229020 БИЛАЙН 89620008376 PAYPAL zakopova@mail.ru Документы можно посмотреть в группе на Одноклассниках. http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo
Ответов - 65, стр:
1 2 All
Поля:
САШОК: Поля Сколько у тебя сил... молодец! Скажи пожалуйста от куда этот ребенок, или дай ссылку на мамину страничку... это для ознакомления... И еще есть выставленная сумма для сбора и конкретная клиника готовая принять ребенка... а то у меня нет скорости все это открыть в одноклассниках...
alisochka: Поля оленька какая сумма к сбору?и куда хотят ехать родители?
OlgaLD: Маша, Света, Оля же пишет. Поля пишет: Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения.
OlgaLD: Хотя я тоже считаю, что собирать надо "под что-то", так сбор не пойдет.
Поля: OlgaLD пишет: Хотя я тоже считаю, что собирать надо "под что-то", так сбор не пойдет. Мама ждет ответ из Германии, Израиль чтобы выставить предварительный счет просит назвать сроки приезда. Чего мама не может сделать, она же не знает когда соберутся деньги. Девочки, мы открыли группу без счета, потому что из опыта знаю, что когда появляется счет и указываются сроки приезда начинается полная горячка. А так мама научится вести группу к этому времени, народ соберется. Страничка мамы http://www.odnoklassniki.ru/profile/464823554410
OlgaLD: Поля хорошо!
Поля: САШОК пишет: Поля Сколько у тебя сил... молодец! Света, нет уже сил и времени, просто боращаются люди с просьбой группу открыть и помочь... ну как тут откажешь? Мне бы уже хотелось в каких нибудь веселых темах принять участие, а я все из темы Нужна помощь выбраться не могу....
САШОК: Поля пишет: Мне бы уже хотелось в каких нибудь веселых темах принять участие, а я все из темы Нужна помощь выбраться не могу.... как я тебя понимаю... мне мои знакомые пишут в личку типа: ну когда у тебя появятся хорошие статусы и новости, когда начнешь жить своей семьей и жизнью...
НиКошка: Девочки, собрать деньги не имея счета на руках, практически невозможно. Надо брать счет и назначать дату. Тогда пойдет дело. С клиникой можно решить о переносе даты, если средств будет недостаточно.
Поля: НиКошка пишет: Девочки, собрать деньги не имея счета на руках, практически невозможно. Согласна, у них там сейчас идет этот процесс, пишут запросы в клиники, не знаю на каком сейчас все этапе, я Соней занята.
юлечка: Послали запросы в несколько детских клиник! Пытались искать государственные чтобы было дешевле, но почти все клиники отказываются от лечения Артема т. к.много сопутствующих заболеваний! Сейчас решаем вопрос с клиникой Корк. Эта одна из немногих клиник которая согласилась лечить Артема, причем переписку с нами ведет врач который и будет заниматься диагностикой и лечением, он берется за самые тяжелые случаи. Сейчас перевели и отправили анкету в клинику на 17 страниц. Очень повезло с девушкой которая занимается переводами и перепиской с клиникой! Сейчас ждем официальный счет с клиники Корка. Предварительно было около 13000 евро.
Поля: Пришел предварительный счет на обследование На английском и немецком языках
Поля: Появился новый счет для перечислений PAYPAL zakopova@mail.ru
OlgaLD: Раскидала - в статус на mail.ru, в Одноклассники в статус, на фэйсбуке в сообщество и на свою страницу и в ЖЖ в сообщество. Призываю всех последовать моему примеру, у кого где есть аккаунты, девочки и мальчики
alisochka: OlgaLD попозже в жж поставлю и в одноклассниках классы поставлю
Поля: OlgaLD, alisochka Спасибо!!!
alisochka: Поля оленька,ты что не за что
юлечка: Девочки! Огромное спасибо кто подключается к помощи!! Мы очень в ней нуждаемся!!
АКОПОВА : ЗДРАВСТВУЙТЕ, Я МАМА АКОПОВА АРТЕМА !!!! ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА , ЧТО ВЫ НАМ С АРТЕМКОЙ ПОМОГАЕТЕ , Я САМА СЛАБА В ИНТЕРНЕТЕ , ПОЭТОМУ МНЕ ТЯЖЕЛО РАСПОСТРАНЯТЬ НАШУ ПРОСЬБУ . НО Я СТАРАЮСЬ КАК МОГУ . СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ !!!! МЫ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИМСЯ !!!!! СЕЙЧАС АРТЕМ ЕЩЕ И ЗАБОЛЕЛ , НИ КАК НЕ ОТОЙДЕТ , ПОЭТОМУ Я НЕ МОГУ ДОЛГО СИДЕТЬ ЗА КОМПОМ . ЕЩЕ РАЗ БЛАГОДАРЮ ЗА ВСЕ!!!! ТОЛЬКО ПОЖАЛУЙСТА НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС ........ С БОЛЬШИМ УВАЖЕНИЕМ К ВАМ !!!!!!
alisochka: АКОПОВА дай Бог здоровья Артемке!!!!
OlgaLD: Да, дай Бог Артему здоровья!
Поля: Девочки, кто разместил информацию об Артеме, дайте пожалуйста ссылки.
alisochka: Поля Оленька не поняла ссылки где разместили инфо или что?
Поля: alisochka пишет: Оленька не поняла ссылки где разместили инфо или что? Да Машенька, я их в группу занесу, чтобы можно было пройти по этим ссылкам.
OlgaLD: http://ru-downsyndrome.livejournal.com/536955.html
alisochka: Поля http://alisochka6.livejournal.com/38376.html
юлечка: alisochka ,OlgaLD ,Поля Машенька, Олечка!!! Девочки спасибо огромное что помогаете нам!!! Отдельное спасибо Олечке Поля которая сразу откликнулась на нашу просьбу и создала группу Артема!! Мы сейчас стучимся во все фонды которые просто готовы нас выслушать но результат пока нулевой! Немецкий фонд на который мы очень надеялись пишет что сможет оплатить только обследование, а это 1600 евро и то только в том случае если мы предоставим отказ наших врачей от лечения в России. А эту бумажку естественно нам никто не дает!
Поля: юлечка Юля, сбор в группе Сонечки закончен, мы переходим с парой девченок к Артему, попробуем помочь.
alisochka: юлечка юлечка не за что!!!! очень переживаем за артема и надеемся что все будет хорошо!!!
юлечка: Поля Оля! Как хорошо! У меня в последние дни просто паника! За Сонечку я очень рада малышка будет с родителями!
Поля: Девочки! Сборы Артему не идут вообще!!! Ну просто не поступают деень ги и все! Какой то заколдованный круг получается. Покласьте темы пожалуйста по ссылкам! http://www.odnoklassniki.ru/profile/511840130966 http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo http://www.odnoklassniki.ru/profile/571702391092 http://www.odnoklassniki.ru/profile/541654531832 Это видио про малыша, во время приступа http://www.youtube.com/watch?v=Fo2g5tI59jw&feature=youtu.be
alisochka: Поля проклассю обязательно попозже!
ГалиКо: Поля Поклассила и денежку отправила.
OlgaLD: Поклассила, распространила в разных местах (на фб, свой жж, http://ru-downsyndrome.livejournal.com и http://protyani-ruku.livejournal.com/38648.html ) деньги пока не отправляла Артему.
Поля: alisochka ГалиКо OlgaLD Девочки, спасибо!
OlaOl: Проклассила,разместила в гр.у Ариши и на Фейсбуке.
OlgaLD: Можно, кому удобно, размещать эту ссылку http://ru-downsyndrome.livejournal.com/543771.html тут в одном месте картинка, видео, реквизиты. Можно размещать на своих стенах, у кого где есть: mail.ru odnoklassniki (вступить в группу) vkontakte (вступить в группу) facebook у кого где есть дневники, блоги... Помогайте распространять информацию, пожалуйста.
Поля: Пишет мама Артема: ДОБРОЙ НОЧИ ,ЗДРАВСТВУЙТЕ !!!! СЕГОДНЯ НЕ МОГЛА ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ЗАЙТИ , АРТЁМ НИ КАК НЕ МОЖЕТ ПРИЙТИ В СЕБЯ , ЗАВТРА С ВРАЧОМ БУДЕМ РЕШАТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ , МОЖЕТ ПОЛОЖАТ В БОЛЬНИЦУ , НАДЕЮСЬ ПРОНЕСЕТ , НАС ЕСЛИ И ПОЛОЖАТ , ТО В ИНФЕКЦИЮ ,А ТАМ СЕЙЧАС МОЖНО ЧТО УГОДНО И ПОХУЖЕ ПОДЦЕПИТЬ , ТАК КАК У ТЁМЫЧА НЕТ НИ ОДНОЙ ПРИВИВКИ , НИ КАК НЕЛЬЗЯ ПОПАСТЬ В ИНФЕКЦИОННОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ! АРТЁМКА ПЛОХО СПИТ НОЧЬЮ И ДНЕМ СИЛЬНО КАПРИЗНИЧАЕТ, ПО ВЕЧЕРАМ ПОДНИМАЕТСЯ ТЕМПЕРАТУРА , НИ ЧЕГО НИ КУШАЕТ , СКОЛЬКО МОГУ ЗАПИХИВАЮ , ЧТОБЫ ДАТЬ ЛЕКАРСТВО , ТАКИМ Я ЕГО ЕЩЕ НИ КОГДА НИ ВИДЕЛА . ПОЭТОМУ НЕ МОГУ ДОЛГО УДЕЛИТЬ ВРЕМЯ ГРУППЕ . НА РУКАХ ОН ПОСПОКОЙНЕЙ . СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ , ЗА ТО ЧТО ВЫ С НАМИ !!!!! ОЧЕНЬ РАДА , ТОМУ ЧТО ПОШЛО ПРОДВИЖЕНИЯ В ПОСТУПЛЕНИЯХ !!! СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ЛЮДИ !!!!
OlgaLD: пусть выздоравливает малыш!
Поля: Артемке были перечислены 10 000 руб. Это мама Аришки распределила деньги, оставшиеся после операции, которые были собраны для малышки! Спасибо вам огромное Лена!!! Здоровья Аришке, вам и всем вашим близким!!!
alisochka: Поля
OlgaLD:
ЖАННА АКОПОВА: ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ , ЗА ВСЕ , ЧТО ВЫ ДЛЯ НАС С АРТЁМКОЙ ДЕЛАЕТЕ !!!! НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА !!!
ЖАННА АКОПОВА: ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! ОЧЕНЬ ХОЧУ ВСЕХ ПОБЛАГОДАРИТЬ , ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА , СПАСИБО ОГРОМНОЕ , И ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ЗА ПОМОЩЬ !!! МНЕ ОЧЕНЬ СТРАШНО , ЧТО МЫ МОЖЕМ НЕ ПОПАСТЬ В ГЕРМАНИЮ , ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ ПОЧТИ НЕТ , А ЕСЛИ И БЫВАЮТ , ТО СОВСЕМ МИЗЕРНЫЕ , ФОНДЫ КТО НЕ ОТВЕЧАЕТ ВООБЩЕ, А ОСТАЛЬНЫЕ ИЗВИНИТЕ ДИНАМЯТ... КАК БЫТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ ??? У НАС ПАНИКА! АРТЁМКА НИ КАК НЕ ОКЛЕМАЕТСЯ , ТЕПЕРЬ У НАС НОВАЯ ПРОБЛЕМА , ОТ АНТИБИОТИКОВ ПОШЛИ СОЛИ , КРИЧИТ КРИКОМ , НЕ МОЖЕТ ПОПИСАТЬ , ВСЕ РАЗЪЕЛО , МОЛЧИТ , ТОЛЬКО В ТАЗИКИ С РОМАШКОЙ , МАЖУ ЛЕВОМЕКОЛЬЮ , ВРАЧ ПРОПИСАЛ , ПРАВДА НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ , НЕМНОГО ЛУЧШЕ , УЖЕ НИ ТАКАЯ КРАСНОТА , НО ОН ОЧЕНЬ КАПРИЗНЫЙ , ВСЕ ВРЕМЯ ПЛАЧЕТ , ПРЯМ НАПАСТЬ КАКАЙ ТО..... НЕРВЫ НЕ ВЫДЕРЖИВАЮТ ...
OlgaLD: сейчас размещу информацию
OlgaLD: Поднимаю тему, помогайте распространять информацию, пожалуйста.
OlgaLD: Только что узнала, что 26 марта - день поддержки людей с эпилепсией. Вот реальный шанс поддержать конкретного человечка, борющегося с эпилепсией, страдающего от болезненных приступов, друзья! Делайте перепосты! Будет как раз актуально! Можно ссылаться на группы вк или одноклассники или сюда http://ru-downsyndrome.livejournal.com/570479.html
OlgaLD: Новости об Артеме: они сейчас с мамой в больнице. http://vk.com/topic-62942200_29116878 Назначили очки. Вчера должны были делать МРТ с наркозом, мама пока не написала результат.
OlgaLD: Вот что пишет мама. тут http://vk.com/topic-62942200_29116878 "Мы приехали домой в субботу , но нам с Артемкой до сих пор очень плохо , мы подхватили сильный вирус ,от которого никак не можем избавиться , держится температура ,сильный кашель , Артему сегодня немного легче, нет температуры ,начала ему колоть антибиотик , а самой очень тяжело даже сидеть. Поэтому не могу добраться до компа. Как только станет легче ,обязательно все напишу в подробностях . ИЗВИНИТЕ ,ЧТО ТАК ПОЛУЧАЕТСЯ ,НО СИЛ НЕТ ВООБЩЕ . СПАСИБО ВСЕМ !!!! Сделаю подробный отчет и выставлю новые документы ..." Группа помощи. http://vk.com/club62942200 Сумма сбора на лечение в Германии 9 891 евро.
OlgaLD: Продолжается сбор средств на лечение от эпилепсии (за рубежом) мальчика с СД Артема Акопова. Сумма к сбору - 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.). Собрано 108.150 руб. Фонды отказывают в помощи или обещают поставить на очередь и помочь оплатить лечение где-то через год. Но у мальчика, во-первых, постоянная боль от приступов, во-вторых, надежда на ремиссию (или излечение) тем больше, чем младше ребенок. Как пишет мама "вконтакте", Артемку недавно возили в Москву, пытались подбирать лекарства. На эту поездку было затрачено около 150 тысяч рублей... Подробности в группе "ВК". Помогайте, кто может, и пожалуйста, помогайте распространять информацию тоже. http://vk.com/club62942200
Поля: С Артемкой просто какой то замкнутый круг!!! Никак не собираются деньги!!!
OlgaLD: Поля Оль, мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли. Я понимаю, что они лежали в больнице, что болели. Но просто редко появлялись новости, отчеты и так далее, люди делают (может, подсознательно) вывод, что не очень-то и надо. Это у меня такое впечатление сложилось. Никого не хочу обидеть или задеть. Новости в группе ВК последние от 26 апреля. Отчеты, правда, стали появляться каждый день. Я понимаю, может, ничего не происходит. Но люди должны постоянно видеть "движуху", мне так кажется. Смотрю еще ВК: мало кто ставит "лайки", перепосты, в группе всего 59 человек, и, возможно, они редко бывают в сети вообще. Надо как-то форсировать рассылку приглашений в группу, перепосты и так далее. Поставила сегодня снова в рассылку от сайта (подписаны более 200 человек, но наверняка не все читают, а из тех, кто читает, не все перейдут по ссылкам... но все равно). Помогайте распространять информацию, пожалуйста, форумчане.
САШОК: Поля Оль, ну снова к тебе обращаюсь... поставь статус пожалуйста нра мою страничку в одноклассниках. Я туда зайти совсем не могу...
Поля: OlgaLD пишет: мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли. В Одноклассниках напористо. САШОК Попробую.
OlgaLD: Надо и "вконтакте" тоже подключать, я думаю (меня там нет... разок зарегистрировалась, уже давно, забыла данные, теперь перерегистрироваться на тот же телефон не дает).
River: В одноклассниках я вроде раскачала немного.разослала кому смогла приглашение в группу но нужна помощь волонтеров всетаки
OlgaLD: Сумма к сбору__ 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.)_ Собрано_124.190 РУБ. __
OlgaLD: Напомню: ребенок страдает от приступов эпилепсии. СД. http://vk.com/club62942200 Артем. Новости от мамы, из группы: назначенные препараты помогают плохо. Врач рекомендует синоктен-депо, но его непросто достать и стоит он дорого. Мама продолжает надеяться на помощь добрых людей, чтобы свозить ребенка в Германию. Надо собрать еще больше 336 тысяч рублей. От себя: боюсь, так ничего с места не сдвинется. Есть ли у кого-нибудь идеи, как можно помочь Артему? Эти деньги будут собираться годами, наверное. Перепосты мало что решают, к сожалению.
River: OlgaLD Оль мы кололи синактен депо- достать его не составляет труда, я написала в Ок в их теме что могу помочь советом по поводу этого препарата но мне никто не ответил.
River:
OlgaLD: River спасибо за ответ!
OlgaLD: Собрано на 25.08. - 176 578 руб. Осталось собрать: около 301 тыс. руб. отчеты тут СПАСИБО ОГРОМНОЕ!
Krokoko: НАсколько все актуально?! Вышла на меня его тетя. И после вопросов она меня просто отправила на сестру. Не сумев ответить.
OlgaLD: Krokoko Дело в том, что остается собрать еще относительно большую сумму (488 тысяч рублей), сбор почти не идет. Курс растет. Мама отдает себе отчет в том, что деньги могут так и не собрать, пытается что-то предпринимать тем временем на месте. 7 февраля в группе ВК мама написала так: Артёмка вроде выздоровел , но в нашем случае , мы всегда на чеку! В понедельник , наконец-то, будем ездить в наш местный центр реабилитации АИСТ, мы там не были год , будем заниматься с психологом и легким частичным массажем , так как по показаниям врачей полный массаж нам противопоказан, также будем принимать сухой бассейн. "Выздоровел" - это, наверное, имеется в виду ремиссия (отсутствие приступов, которое может быть временным). Понимаю, что не совсем ответила на твой вопрос, но это всё, что я сама знаю.
полная версия страницы