Форум » Нужна помощь » Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!! » Ответить
Артем Акопов. Помогите малышу выжить!!!!
Поля: Еще одному солнечному малышу нужна помощь! Артем Акопов, 3года 4 месяца. Диагноз«Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Ведутся поиски зарубежной клиники для обследования и лечения. Надеемся на лучшее!!! Обращение мамы [quote]Помогите нам справиться с нашей бедой! У меня трехлетний сынок Артем с диагнозом «Эпилепсия. Миамамический синдром.Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Малыш родился 28 июня 2010 года, ничего не предвещало беды, но после родов нам сообщили, что у ребенка предположительно синдром, порок сердца и малыш очень слабый. На третье сутки начались судороги. Врачи долго не могли установить диагноз по ним, и поэтому лечение не приносило пользы, а только лишь усугубляло дело. Неделю Артем находился в интенсивно-реаниамационной палате, на грани жизни. После чего был направлен в краевую больницу, где нам установили диагноз ВПС. В итоге нас направили на операцию в Москву, где Артем был успешно прооперирован. Но судороги не прекращались, и только через год обследований нам поставили окончательный диагноз «Эпилепсия. Миамамический синдром. Симптоматическая эпилепсия миоклонические приступы без ремиссии». Назначили лечение, которое на данный момент не приносит никаких изменений в состоянии ребенка. Судороги не только не уменьшаются, а наоборот увеличились и с каждым разом принимают другие формы, на мой взгляд, еще больше ухудшая наше состояние. У Артемки грубая задержка психомоторного и речевого развития, он до сих пор не может говорить, сидеть, ходить, брать в ручки игрушки. Но он веселый, улыбчивый мальчик, которому необходима высококвалифицированная помощь врачей для преодоления наших невзгод. Клиники Израиля, Германии готовы оказать нам помощь в лечении и реабилитации, обещают преодолеть нашу болезнь, которая мешает нам полноценно развиваться и радоваться детству! Очень прошу вас, помочь нам собрать средства на лечение в дорогостоящей клинике, не останьтесь равнодушны к нашей беде, без вашей помощи нам не справиться с нашей бедой! Помогите Артемке ощутить все радости детства и жизни среди любящих его людей, малыш как и каждый из нас достоин этого. Ребенок каждый день ощущает боль. Ведь каждый приступ судорог отдаляет его от стремления что то смочь и сделать. Если каждый из нас поддержит друг друга, только задумайтесь, сколько детей обретут свой шанс на излечение, веру в людей, добро, и смогут ощутить радость полноценной жизни![/quote] Реквизиты для оказания помощи Карта Сбербанка 6762 8060 9019 6075 02 получатель Акопова Жанна Петровна ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410012058229020 БИЛАЙН 89620008376 PAYPAL zakopova@mail.ru Документы можно посмотреть в группе на Одноклассниках. http://www.odnoklassniki.ru/artemakopo
Ответов - 65, стр:
1 2 All
Поля: Артемке были перечислены 10 000 руб. Это мама Аришки распределила деньги, оставшиеся после операции, которые были собраны для малышки! Спасибо вам огромное Лена!!! Здоровья Аришке, вам и всем вашим близким!!!
alisochka: Поля
OlgaLD:
ЖАННА АКОПОВА: ДОРОГИЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ , ЗА ВСЕ , ЧТО ВЫ ДЛЯ НАС С АРТЁМКОЙ ДЕЛАЕТЕ !!!! НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА !!!
ЖАННА АКОПОВА: ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! ОЧЕНЬ ХОЧУ ВСЕХ ПОБЛАГОДАРИТЬ , ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА , СПАСИБО ОГРОМНОЕ , И ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ЗА ПОМОЩЬ !!! МНЕ ОЧЕНЬ СТРАШНО , ЧТО МЫ МОЖЕМ НЕ ПОПАСТЬ В ГЕРМАНИЮ , ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ ПОЧТИ НЕТ , А ЕСЛИ И БЫВАЮТ , ТО СОВСЕМ МИЗЕРНЫЕ , ФОНДЫ КТО НЕ ОТВЕЧАЕТ ВООБЩЕ, А ОСТАЛЬНЫЕ ИЗВИНИТЕ ДИНАМЯТ... КАК БЫТЬ , ЧТО ДЕЛАТЬ ??? У НАС ПАНИКА! АРТЁМКА НИ КАК НЕ ОКЛЕМАЕТСЯ , ТЕПЕРЬ У НАС НОВАЯ ПРОБЛЕМА , ОТ АНТИБИОТИКОВ ПОШЛИ СОЛИ , КРИЧИТ КРИКОМ , НЕ МОЖЕТ ПОПИСАТЬ , ВСЕ РАЗЪЕЛО , МОЛЧИТ , ТОЛЬКО В ТАЗИКИ С РОМАШКОЙ , МАЖУ ЛЕВОМЕКОЛЬЮ , ВРАЧ ПРОПИСАЛ , ПРАВДА НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ , НЕМНОГО ЛУЧШЕ , УЖЕ НИ ТАКАЯ КРАСНОТА , НО ОН ОЧЕНЬ КАПРИЗНЫЙ , ВСЕ ВРЕМЯ ПЛАЧЕТ , ПРЯМ НАПАСТЬ КАКАЙ ТО..... НЕРВЫ НЕ ВЫДЕРЖИВАЮТ ...
OlgaLD: сейчас размещу информацию
OlgaLD: Поднимаю тему, помогайте распространять информацию, пожалуйста.
OlgaLD: Только что узнала, что 26 марта - день поддержки людей с эпилепсией. Вот реальный шанс поддержать конкретного человечка, борющегося с эпилепсией, страдающего от болезненных приступов, друзья! Делайте перепосты! Будет как раз актуально! Можно ссылаться на группы вк или одноклассники или сюда http://ru-downsyndrome.livejournal.com/570479.html
OlgaLD: Новости об Артеме: они сейчас с мамой в больнице. http://vk.com/topic-62942200_29116878 Назначили очки. Вчера должны были делать МРТ с наркозом, мама пока не написала результат.
OlgaLD: Вот что пишет мама. тут http://vk.com/topic-62942200_29116878 "Мы приехали домой в субботу , но нам с Артемкой до сих пор очень плохо , мы подхватили сильный вирус ,от которого никак не можем избавиться , держится температура ,сильный кашель , Артему сегодня немного легче, нет температуры ,начала ему колоть антибиотик , а самой очень тяжело даже сидеть. Поэтому не могу добраться до компа. Как только станет легче ,обязательно все напишу в подробностях . ИЗВИНИТЕ ,ЧТО ТАК ПОЛУЧАЕТСЯ ,НО СИЛ НЕТ ВООБЩЕ . СПАСИБО ВСЕМ !!!! Сделаю подробный отчет и выставлю новые документы ..." Группа помощи. http://vk.com/club62942200 Сумма сбора на лечение в Германии 9 891 евро.
OlgaLD: Продолжается сбор средств на лечение от эпилепсии (за рубежом) мальчика с СД Артема Акопова. Сумма к сбору - 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.). Собрано 108.150 руб. Фонды отказывают в помощи или обещают поставить на очередь и помочь оплатить лечение где-то через год. Но у мальчика, во-первых, постоянная боль от приступов, во-вторых, надежда на ремиссию (или излечение) тем больше, чем младше ребенок. Как пишет мама "вконтакте", Артемку недавно возили в Москву, пытались подбирать лекарства. На эту поездку было затрачено около 150 тысяч рублей... Подробности в группе "ВК". Помогайте, кто может, и пожалуйста, помогайте распространять информацию тоже. http://vk.com/club62942200
Поля: С Артемкой просто какой то замкнутый круг!!! Никак не собираются деньги!!!
OlgaLD: Поля Оль, мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли. Я понимаю, что они лежали в больнице, что болели. Но просто редко появлялись новости, отчеты и так далее, люди делают (может, подсознательно) вывод, что не очень-то и надо. Это у меня такое впечатление сложилось. Никого не хочу обидеть или задеть. Новости в группе ВК последние от 26 апреля. Отчеты, правда, стали появляться каждый день. Я понимаю, может, ничего не происходит. Но люди должны постоянно видеть "движуху", мне так кажется. Смотрю еще ВК: мало кто ставит "лайки", перепосты, в группе всего 59 человек, и, возможно, они редко бывают в сети вообще. Надо как-то форсировать рассылку приглашений в группу, перепосты и так далее. Поставила сегодня снова в рассылку от сайта (подписаны более 200 человек, но наверняка не все читают, а из тех, кто читает, не все перейдут по ссылкам... но все равно). Помогайте распространять информацию, пожалуйста, форумчане.
САШОК: Поля Оль, ну снова к тебе обращаюсь... поставь статус пожалуйста нра мою страничку в одноклассниках. Я туда зайти совсем не могу...
Поля: OlgaLD пишет: мне кажется, что мама себя ведет недостаточно напористо, что ли. В Одноклассниках напористо. САШОК Попробую.
OlgaLD: Надо и "вконтакте" тоже подключать, я думаю (меня там нет... разок зарегистрировалась, уже давно, забыла данные, теперь перерегистрироваться на тот же телефон не дает).
River: В одноклассниках я вроде раскачала немного.разослала кому смогла приглашение в группу но нужна помощь волонтеров всетаки
OlgaLD: Сумма к сбору__ 9.891 ЕВРО (474.768 РУБ.)_ Собрано_124.190 РУБ. __
OlgaLD: Напомню: ребенок страдает от приступов эпилепсии. СД. http://vk.com/club62942200 Артем. Новости от мамы, из группы: назначенные препараты помогают плохо. Врач рекомендует синоктен-депо, но его непросто достать и стоит он дорого. Мама продолжает надеяться на помощь добрых людей, чтобы свозить ребенка в Германию. Надо собрать еще больше 336 тысяч рублей. От себя: боюсь, так ничего с места не сдвинется. Есть ли у кого-нибудь идеи, как можно помочь Артему? Эти деньги будут собираться годами, наверное. Перепосты мало что решают, к сожалению.
River: OlgaLD Оль мы кололи синактен депо- достать его не составляет труда, я написала в Ок в их теме что могу помочь советом по поводу этого препарата но мне никто не ответил.
River:
OlgaLD: River спасибо за ответ!
OlgaLD: Собрано на 25.08. - 176 578 руб. Осталось собрать: около 301 тыс. руб. отчеты тут СПАСИБО ОГРОМНОЕ!
Krokoko: НАсколько все актуально?! Вышла на меня его тетя. И после вопросов она меня просто отправила на сестру. Не сумев ответить.
OlgaLD: Krokoko Дело в том, что остается собрать еще относительно большую сумму (488 тысяч рублей), сбор почти не идет. Курс растет. Мама отдает себе отчет в том, что деньги могут так и не собрать, пытается что-то предпринимать тем временем на месте. 7 февраля в группе ВК мама написала так: Артёмка вроде выздоровел , но в нашем случае , мы всегда на чеку! В понедельник , наконец-то, будем ездить в наш местный центр реабилитации АИСТ, мы там не были год , будем заниматься с психологом и легким частичным массажем , так как по показаниям врачей полный массаж нам противопоказан, также будем принимать сухой бассейн. "Выздоровел" - это, наверное, имеется в виду ремиссия (отсутствие приступов, которое может быть временным). Понимаю, что не совсем ответила на твой вопрос, но это всё, что я сама знаю.
полная версия страницы