Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Люди (в т.ч. дети) с СД от первого лица » Ответить

Люди (в т.ч. дети) с СД от первого лица

OlgaLD: "А вот стихотворение Ольги Чобур (чудесная девочка с СД): "Красивый парень повстречался, И я влюбилась без ума. Весь город надо мной смеялся, Подумай, милая, сама: Два сапога должны быть пара, А он совсем с другой ноги, Тебя постигнет божья кара. Любовь, дружок, не пироги... Ее не испечешь, как хочешь, Придется, видно, потерпеть. Когда огонь любви, быть может, В другом сумеешь ты разжечь. И я решила не влюбляться, И я решила подождать! Чтоб сердцу с сердцем повстречаться, Наверно, время надо дать!"" http://osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=80 Ну, и я уже публиковала отрывок из книжки, я еще сюда копирую. * Мне прислали книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца, молодых американцев с синдромом Дауна, Count Us In (1994). http://www.amazon.com/Count-Us-Growing-Down-Syndrome/dp/015622660X?tag=dogpile-20 Книга писалась три года с помощью их родителей. Молодые люди добились значительных успехов. К моменту окончания книги Джейсон учился в старших классах школы, Митчелл успешно окончил школу, оба мальчика работают/подрабатывают. Они от первого лица рассказывают о своей жизни. Потом я напишу еще об этой книге. Сейчас я перевела небольшой фрагмент, который тронул меня больше всего. Насколько я поняла, этот фрагмент записан со слов Джейсона, т.е. он его не писал, а говорил нижеследующее вслух (это о стиле). Итак, Джейсон Кингсли, 18 лет, пишет (по возможности в переводе сохраняю особенности индивидуального стиля автора): «Когда я родился, акушер сказал, что я не могу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь и отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, если я увижу своего акушера и поговорю с ним, вот что я ему скажу… Я бы ему сказал: «Инвалиды могут учиться!» Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например, изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены… Я играл в фильме The Fall Guy, и даже я написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, иметь ребенка-инвалида. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Его эмоциональное чувство… сожалеет, в депрессии, ошибался. Он больше не будет дискриминировать среди людей-инвалидов. И потом [отныне] он будет более хорошим доктором.» P.S. (Джейсон на обложке в голубой рубашке - обложку см. по ссылке выше)

Ответов - 137, стр: 1 2 3 4 All

Юла: vilkene пишет: да, забыл сказать, у меня синдром Дауна. Действительно, такая мелочь

СлАсТеНа: OlgaLD Оленька спасибо тебе ,ты нас умничка!!!

СлАсТеНа: beloded1954@rambler. пишет: Мой Серенький не понял о чем речь, но когда вышли говорит: "Да не растраивайся мам из-за ерунды, у тети наверное плохое настроение". какой он у вас умничка...


СлАсТеНа: prib0y пишет: Поймала себя на мысли,что мне СМЕШНО,раньше бы очень расстроилась. Да нашы врачи это умеют сделать,на себе тоже много раз испытывала..Но щас я как и ты не обращаю внимание...

OlgaLD: СлАсТеНа Спасибо! beloded1954@rambler. Конечно, я согласна с Наташей nbajenov по поводу отношения к таким деткам. От уровня финансов зависит уровень занятий, конечно, родители Сюджита обеспеченные люди - два дантиста в США! Но в принципе успех не всегда зависит только от занятий, от врожденности тоже. Мне в письме писали из Израиля: был случай с двойняшками, обе девочки с СД, за рубежом, вроде мама умерла, в общем, был у них только папа. Он напрягся, работал все время, очень много, чтобы много зарабатывать, и с самого раннего возраста очень много занимались с детьми разные специалисты. У одной значительный прогресс, а у другой - нет. И все, хоть в лепешку разбейся. То есть от врожденных факторов тоже многое зависит. В общем, например, вот у нас нет машины и мы не имели возможности ездить и заниматься иппотерапией (на лошадках) пока, но делали хороший массаж. Мы пошли в год и 5 уже самостоятельно. Знаю маму, они на лошадках с ранних пор и еще другие занятия, но к двум годам малыш пока не пошел ножками. Пойдет, конечно. Просто это доказывает, что не всё от занятий зависит...

Татьяна А: СлАсТеНа пишет: цитата: Поймала себя на мысли,что мне СМЕШНО,раньше бы очень расстроилась. Да нашы врачи это умеют сделать,на себе тоже много раз испытывала..Но щас я как и ты не обращаю внимание... У нас тоже по началу было, когда только Даша появилась для меня слово Даун казалось таким страшным. Когда в кордиологии лежали пришел врач, посмотрела Дашу, стала рассказывать про таких деток, ( а до того как придти врачу мне сказали что нас отпускают домой я была такая радостная) потом она посмотрела на меня видно заметила, что я радостная и громко горомко сказала вы же знаете что вы Дауны?? Для врача видно показалась странным, что молодая мама дауненка может еще улыбаться

Лена В.: Татьяна А пишет: что молодая мама дауненка может еще улыбаться Конечно, это же просто неприлично, когда "и на нашей улице-праздник". Им приятнее видеть, как мы рыдаем и заливаемся горькими слезами

sneg: Лена В.пишет: Конечно, это же просто неприлично, когда "и на нашей улице-праздник". Им приятнее видеть, как мы рыдаем и заливаемся горькими слезами О, да! Подпитываться эмоциями матерей - это первое дело, для "супер специалистов" от медицины... Надо помнить об этом и такой возможности "особым мед. работникам" не давать, по мере возможностей.

Lena S.: OlgaLD пишет: Просто это доказывает, что не всё от занятий зависит... Очень правильно.... sneg пишет: Надо помнить об этом и такой возможности "особым мед. работникам" не давать, по мере возможностей. Это должно быть девизом каждой молодой особой мамочки.

OlgaLD: Решила сюда написать, может, пригодится кому. В смысле прием работ на конкурс завершен, может, проголосуем, у кого есть время и желание - с 5 по 10 ноября. Положение о городском интерактивном Конкурсе «Мой Мир – это Я, какой Я – такой Мир!» Номинации. 4.1. «Не стоит прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнется под нас!» (истории отдельных личностей или команд, которые смогли адаптировать среду для удобной жизни людей с ограниченными возможностями здоровья) 4.2. «Рецепт успеха: Я знаю, как!» (как достичь социального успеха человеку с ограниченными возможностями здоровья) 4.3. «Виртуальный Я» (конкурс блогов, сайтов, других электронных ресурсов, созданных молодыми людьми с ограниченными возможностями здоровья) 4.4 «Так победим!» (юридические победы над обстоятельствами, связанными с аспектом жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями здоровья) 4.5. «Любящее Сердце» (о тех близких, благодаря чьей заботе и любви люди с ограниченными возможностями адаптируются в жизни и в социальной среде) 4.6. «НеФормат» (если Ваша идея отличается от всего того, что заявлено выше, тогда Вы подаете заявку в номинацию «НеФормат». При этом тема номинации должна быть связана с вопросами независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья) V. Жанр и формы изложения конкурсных материалов. • Фото • Поэзия • Живопись • Журналистика • Проза (Эссе) • Наука • Музыка • Кино • Анимация • Общественная деятельность (через описание содержания деятельности и ее результатов) • Мой электронный ресурс http://www.fsci-eureka.ru http://www.disability.ru/forum/index.php?id=11598&page=end#270853

prib0y: Знаете,я в жизни не встречала людей взрослых с СД,котоые так глубоко чувствуют и прекрасно излагают,поэтому когда обсуждала эту тему с Бабчиком,человеком,которое многое в нашей жизни изменил,высказала свои сомнения,была просто приятно поражена,когда он сказал: " А я верю,это очень одаренные люди,ты со своей Яной обязательно в этом убедишься". Теперь и я верю..

miroska26: Tatjana Spomer

Nikname: такое впечателение, что девушки с сд поспособнее мужчин с сд, вот здесь она не жалуется на тугодумство и интеллектуальную инвалидность. Да и девочки с форума как-то больше позитива выдают.

nbajenov: Tatjana Spomer Spasibo Tania! prib0y пишет: Знаете,я в жизни не встречала людей взрослых с СД,котоые так глубоко чувствуют и прекрасно излагают Ya vstrechala mnogo ne nemnogo obshalas', no na odnom amerikanskom foryme prinimaet ychastie devyshka s DS, y nee mazaicheskaia forma, ochen' horosho pishet i izlogaet svoi misli.

Lena S.: nbajenov пишет: mazaicheskaia forma, ochen' horosho pishet i izlogaet svoi misli. Наташ, но к сожалению, таких немного. Я думаю каждый человек с СД чувствует, что он не такой. Но вот именно понять и почувствовать негатив, могут ведь не все....Но это мое мнение. Просто я не думаю, что у нас Александра сможет хоть как то выразить свои мысли. И я думаю мы не одни. Даже в развитых странах, таких как мы много. Ведь проблемы с речью - саамя распространенная проблема у людей с СД. Про умение писать, я даже не заикаюсь.

nbajenov: Lena S. пишет: Наташ, но к сожалению, таких немного. Ну конечно немного, просто мне вот попалась на глаза. Lena S. пишет: . Просто я не думаю, что у нас Александра сможет хоть как то выразить свои мысли. Знаеш можно ведь и не разговаривая выражать мысли, вы ведь ее понимаете. И потом все-таки хочется надеяться что Алекса заговорит!!!! Lena S. пишет: Про умение писать, я даже не заикаюсь. Чего это? А как читают и не говорят? Нечего так настраиваться!!!

Marvellen: Lena S. Лен,а вы не пробовали знаковый язык? Я уже писала, что мой ребенок стал четче проговаривать английские слова, когда его научили этой азбуке. Ну а уж если ребенок не говорит, тем более помогает. У нас в спецшколах, знаковый язык идет обязательно, вне зависимости от того есть у ребенка проблемы со слухом или речью или нет. Это ведь облегчает ребенку жизнь, когда он хоть как-то может себя выразить.

СветланаМ: Marvellen пишет: знаковый язык А где-то в русском интернете можно про это почитать?

Оксана и Тоша: nbajenov , УРА, с приобретением руссифицированной клавы!!!

Оксана и Тоша: Lena S. пишет: Ведь проблемы с речью - саамя распространенная проблема у людей с СД , Лен, я тоже оч переживаю по этому поводу

Marvellen: СветланаМ В русском я нашла только это http://uho.com.ua/ru/articles/51. Но, честно говоря, не умею правильно задавать поиск. У нас Оленька - главный спец по нарытию полезной инфы.Но для начала даже и букв хватает, потому что наши дети не всегда правильно слышат (воспринимают) звуки в словах и еще чаще не могут правильно повторить звукосочетание. А проговаривание с использованием знаковых букв помогает сказать правильную букву. Не очень внятное описание. Но это для примера. И это наш пример. Опять же знаковый язык - это визуальная составляющая, если можно так выразиться, речи. И это то, что нашим детям дается легче всего остального. Визуальная память у них самая развитая. Это нам местные психологи объяснили. Да я и сама это заметила.

nbajenov: Оксана и Тоша пишет: УРА, с приобретением руссифицированной клавы!!! Оксана ее надо было только загрузить, но я все еще ищу некоторые буквы, поэтому мне не очень удобно.

Осик: Язык жестов называется ЖЕСТУНО http://www.gestuno.ru/

OlgaLD: Осик пишет: зык жестов называется ЖЕСТУНО http://www.gestuno.ru/ Нет, Оленька, Лена Marvellen говорит о другом: на сайте, который ты нашла, жесты идут описательные, один жест для каждого слова. А Лена говорит о том, что один жест заменяет один звук/букву, Marvellen пишет: А проговаривание с использованием знаковых букв помогает сказать правильную букву Лен, спасибо за доверие Я думаю, этого пока хватит, что ты нашла. Я себе купила книгу "Как разговаривать с ребенком, когда он не умеет говорить", но там знаки обозначают целое слово или понятие, как известные нам жесты "пока", например. http://www.ozon.ru/context/detail/id/1696015/ Мне кажется, что в возрасте Ванюшки и АНдрюшки буквами все равно немножко рановато учить разговаривать

СветланаМ: Спасибо всем за ссылки! В ДСАшных книгах тоже упоминаются жесты. Рекомендуется не отвергать их изучение и использование до развития активной речи. Андрюша знает и показывает сам кроме общеупотребительных (например, пока, спать, дай-дай) зайку, рыбку, киску, иди, сыпать, тереть, молоток или стучит (то, что сразу вспомнилось). Посмотрела ссылки и вспомнила ,что в детстве в пионерском лагере мы с подружками тоже использовали ручную азбуку (у - ухо, а - кулак, дальше не помню). Оль, дашь книгу посмотреть при встрече?

OlgaLD: СветланаМ Конечно.

Ирина П.: когда мы пошли заниматься к нашему логопеду платному в возрасте почти 7 лет, то первое чему она учила ее, это жесты со звуками. Каждой букве свой жест. Это очень помогает до сих пор, когда Таня не правильно какой-то звук слышит и соответственно его говорит, то я прибавляю жест и все сразу получается.Причем Татьяна жесты выучила быстрее, чем я. А жестами заменяющими слова я старалась не пользоваться, но Татьяна их сама придумывала. Чтоб нам бестолковым объяснить, что ей надо.

ltnrf2006: Ирина П. пишет: это жесты со звуками Ира, это по глухонемой азбуке ?

Ирина П.: ltnrf2006 пишет: Ира, это по глухонемой азбуке ? Если честно я не знаю. Но логопед наша до этого специализировалась на работе с глухими ребятишками. Самое интересное, что в букваре Олеси Жуковой похожие жесты описаны, но для того, чтобы детей быстрее обучить буквам.

Lena S.: Marvellen Лена, я была в шоке, когда нам в спец.школе при встрече с логопедом директрисса сказала, что язык жестов они не используют и не будут.... А я им сказала, что Алекса часто знаками выражается. Но, никто этого здесь не поддержит. А у ребенка еще и язык чужой, язык жестов очень бы помог. Я с самого начала, как узнала об этой системе, т.е с 14-ти месяцев поддерживала физиотерапевта, кот. начала язык жестов. Но уже в саду, в Германии все прекратилось из-за лени персонала. А ведь карточки той системы у них были. Да и логопед там не поддержала тоже. Так что у нас сейчас без системы, Алекса сама жесты придумывает, чтобы выражаться. OlgaLD пишет: А Лена говорит о том, что один жест заменяет один звук/букву, А в Германии был язык жестов по спец.методике, разработанной одной женщиной, педагогом , которая очень много лет занималась иследованиями наших деток. Как раз она считает, что язык жестов очень помогает нашим детком развивать речь. Я в это верю. Там именно жест=слову. Сейчас поищу ссылку этой системы. Хотя бы даже без знания неемцкого можно посмотреть, там должна быть карточная система. nbajenov Наташ, спасибо большое. Но со сменой языка и с их пофигизмом, я пока ничего не жду. Будь как будет.

Lena S.: Вот ссылка на описание этой методики. Там все на немецком. можно увидеть мигающие карточки, обозначающие жест-предмет-написание слова. Очень полезная вещь. Смотрите здесь под пунктом 1, кому интересно http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/GuK/GuK_Start.htm#Anchor-wasistGuK Там даже есть книги с песенками, сопровождающимися жестами по этой методике.

Marvellen: Lena S. Ленчик, ну ты не переживай!Ну, если вам так не повезло со школой, ты же сама можешь с ней заниматься. Распечатайте ей русскую жестовую азбуку и развесьте по стенкам. Сейчас только соображу как послать этот файл, он у меня на компе, а откуда скачала уже не помню. А придумывать собственный язык это даже прикольнее, стимулирует фантазию ребенка. Кстати, я тоже покупала Теме диски с песенками для глухих детей с жестами, он хорошо повторял их.

Lena S.: Marvellen пишет: ы же сама можешь с ней заниматься. Распечатайте ей русскую жестовую азбуку и развесьте по стенкам Так я не уверена, что нам русская азбука нужна. У нас есть говорящая азбука, русская. Алекса еелюбит. Но я не очень стараюсь ее использовать. Речь речью, а буквы надо учить нам латинские. Все руки недоходят, надо найти что-то с латинским алфавитом, тоже говорящее.

vilkene: Tatjana Spomer пишет: женщины имеют груди. Мужчины имеют всё. Истину глаголит Вообще, просто потрясающе: красивые, развитые люди Марк Ломан вообще красавец! понимаю, конечно, что может, просто фото удачное, но все равно - ну ооочень приятный молодой человек Посмотреть бы еще на его Анику...

Nikname: Особенно понравилось Tatjana Spomer пишет: женщины имеют груди. Мужчины имеют всё. Tatjana Spomer пишет: А что ты охотно пишешь? -буквы По ответам совершенно адекватна Tatjana Spomer пишет: Клаудия Файг

света: vilkene пишет: Марк Ломан вообще красавец! мне тоже понравился Tatjana Spomer Спасибо

Поля: Tatjana Spomer, большое спасибо!!!

Осик: Tatjana SpomerСпасибо! Очень было интересно! женщины имеют груди. Мужчины имеют всё. мне тоже понравилось

nbajenov: Tatjana Spomer Таня спасибо, прочитала с большим интересом, видно по ответам, что все разные.

sveta-d24: очень интересно, действительно абсолютно разные....



полная версия страницы