Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети » Ответить
Наши взрослые дети
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
Ответов - 245, стр:
1 2 3 4 5 6 7 All
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Dobro pozhalovat', ochen' rada chto napisali, y nas mam s bol'shimi det'mi sovsem nemnogo, poetomy Vash opit ochen' cenen i neobhodim nam vsem. Pishite pobol'she o svoem sine i o sebe, hodil li on v obsheobrazovatel'nyu shkoly, chem zanimaetsya seichas, est' li vozmozhnost' rabotat'. Nam vse interesno.
OlgaLD: Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что пишете, у меня ребенок еще малыш, и так хочется знать примерно возможные перспективы. Спасибо за то, что делаете для наших деток! Здоровья вам!
Nikname: Татьяна(Иркутск) Пристроить сына на работу Вы пробовали? Он сам хочет? Он сам ходит или ездит по городу? Умеет деньги считать? Тянет его к женщинам?
Гала: Татьяна(Иркутск) Огромное спасибо, что написали о своем сыне и о своей деятельности в отношении деток с СД. Будьте с нами, делитесь с нами, для нас это очень важно и нужно.
Светлана: Татьяна(Иркутск) Большое спасибо за рассказ про Сашу. Нам очень интересно, пишите еще
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ. Пишите еще пожалуйста.
СлАсТеНа: Татьяна(Иркутск) Спасибо за интерестный рассказ!1пишите
Светлана: Таня, я немножко подправила Чтобы вставить фото нужно скопировать строку "картинка в тексте" и просто вставить ее в запись. Спасибо за фото. Рассказывайте про Сашу еще, нам очень интересно.
OlgaLD: Классная фотка! Рады, что вы с нами
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) Спасибо! Очень интересно . Хорошо, что вы к нам присоединились
Татьяна(Иркутск): Отвечаю всем сразу. Мне 55 лет и я только учусь пользоваться компьютером. К моему стыду сын делает это лучше меня. Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, которые часто приезжают к нам домой из Иркутска и Иркутской области. Никаких сексуальных влечений мы у наших мальчиков в школе не наблюдали. У нас всего 2 девочки, остальные мальчики. Наш папа физик, сейчас профессор, доктор наук, зав. кафедрой. Я химик, и уже 3 года на пенсии. Но, в тяжелые 90-е годы, пока папа занимался наукой, пришлось 13 лет работать санитаркой в поликлинике. Дочери 33 года. Живет отдельно от нас с мужем. Она лингвист, кандидат наук, доцент. Преподает английский язык , но знает еще 3 языка. Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать. А у меня же не было время ждать, когда он закончит и затем убирать за ним, и я сама его отстраняла. Но квартиру убирает и пылесосит без напоминания с раннего детства. Все наши дети из школы, кроме нашего Саши, не понимают время. У меня это получилось нечаянно. Из-за нехватки собственного времени я отвела для занятий с ним 1 час в строго определенное время и всегда показывала ему на стрелки часов. Потом он сам стал интересоваться этими стрелками: когда будут мультики, когда пойдем гулять и т.д. В 14 лет из-за радио он перевел все часы в доме на московское время , чтобы не путаться. Он сейчас не отнимает эти 5 часов, а механически запомнил сдвиг. Мы много путешествует на своей машине по Сибири и зимой и летом. В походе с ним проблем нет, кроме питания из-за больного желудка. Поэтому возим с собой автомобильный холодильник.
Lena S.: Татьяна(Иркутск) У вас замечательный сын!!!! Вы действительно очень много провели работы. Татьяна(Иркутск) пишет: Наши дети большие консерваторы. Я очень рекомендую Вам всему хорошему учить их с раннего детства. Вы правы. Но у меня просто не хватает сил и терпеня. Александре 5 лет. Знаю, что она может сама одеться и сама есть, но она этого не хочет, а у меня нет сил с ней спорить. Все закончится истерикой и скандалом в семье, т.к все хотят спокойствия. Против упрямства многих детей с СД не каждая из мам найдет средство. А рисунки мне очень понравились. Всего доброго вам!
Леся: Татьяна, спасибо, что делитесь с нами. У вас очень симпатичный сын. И очень хорошие у него работы. Мне мышки особенно понравились. У нас на Андреевском спуске, где продают разные сувениры, их можно было бы продать.
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Kak interesno !!! Pishite eshe o svoem opite, chto bi Vi seichas sdelali inache, chem ran'she, eto nam vsem pomozhet izbezhat' oshibok. Raboti y Vashego sina potresaushie. Soglasna s Lesei mozhno spokoino prodavat'. Ya znau odny sem'u v Shtatah, molodomy cheloveky navernoe let 30, on delaet na zakaz portreti, otkritki k Rozhdestvy i t.p., oni sdelali site na internete i etim on zarabativaet. Vash Sasha ochen' simpatichnii molodoi chelovek, zhdem Vashih rasskazov o nem i Vashem opite.
Светлана: Татьяна(Иркутск) Таня, я опять немного подправила, надеюсь вы не возражаете. Мышки замечательные! Я себе такой символ с удавольствием купила бы.Татьяна(Иркутск) пишет: всему хорошему учить их с раннего детства. Например, Саша сейчас не моет посуду, но в детстве очень любил это делать На мой взгляд, именно это как раз совершенно нормально. Все тоже самое могу написать про своего здорового 20-летнего смына. Сам по доброй воле ни за что посуду мыть не будет. Да и пылесосить в принципе тоже. Только после настоятельного 50 напоминания. Хотя когда живет сам все прекрасно делает.
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) Как приятно вас читать! И интересно очень. Фотографии замечательные! Спасибо, Таня
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ. Такой парень у вас симпотичный.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , очень приятно читать про вашего Сашу! Он очень симпатичный молодой человек! Пишите еще нам.
Гала: Татьяна(Иркутск), огромное спасибо, что пишете про сына. Нам всем это очень интересно и важно. Саша ваш мне очень понравился, просто замечательный парень! Пишите, пожалуйста, еще! А Саше привет от всех нас!
nbajenov: Tat'yana a kak y Sashi otnoshenie s den'gami?
Ольга: Красивый молодой человек! И очень хорошие работы! Татьяна(Иркутск) пишет: Искать работу сыну мы даже не пытались из-за его хронических заболеваний. 15 лет Саша занимается керамикой, участвует в городских выставках инвалидов. Рисует с тем же учителем. Помогает маме, занимает маленьких гостей–даунят, А почему нельзя найти оплачиваемое применение сыну на вашей же работе. Что-то типа ассистент. Я тоже мама мальенького мальчишки и меня очень волнует дальнейшее устройство в жизни наших детишек.
OlgaLD: Спасибо большое за рассказ и фотографии. У вас замечательный сын! Он очень талантливый. Удачи вам! Будьте с нами!
Nikname: Татьяна(Иркутск) А Вы никогда не жалели о своем решении самой воспитывать ребенка?
клименко: Сейчас.когда дети маленькие.для нас самый актуальный вопрос-а как потом?Татьяна и Саша позолили заглянуть немного вперед.СПАСИБО!!!!Татьяна.пишите поподробнее.пожалуйста. о своем сыне.о его детстве.о темпах его развития.Очень интересно.
miroska26: Саша-чудесный мальчик. Мышки- прелесть!
Светлана: Nikname Наташа, думаю, если бы жалели - здесь не появились и не выставили такие радостные и солнечные фотографии. Или рассказывали о своей жизни в другом тоне.
Екатерина: Вау! Какие молодые люди появляются! Очень симпатичный и талантливый парень
Татьяна(Иркутск): Спасибо всем ! Приятно когда тебя хвалят, и что ты кому-то еще можешь помочь. А вообще то тяжело вспоминать все опять с самого начала. Я отвечу на все вопросы, только не сразу. Ничего не пропущу. Три года я не верила в диагноз – мало ли бывает ошибок. Я энергичная женщина и думала, что Землю переверну, а справлюсь со всем. Не получилась. В 5 лет поверила окончательно. Когда Саше было 8 лет, я случайно узнала адрес взрослого человека с СД. До этого я почти ничего не могла о них найти. Пришла по адресу с Сашиной фотографией. Показываю, а сама плачу. Женщина в возрасте уже. Давай меня успокаивать, чаем поить и о своем сыне рассказывать. Вот тогда я и решила, что необходимо объединяться всем мамам с нестандартными детьми – вместе легче. Сначала мы были с вольфдорской школой, но там конечная цель поселить детей в деревню, а в нашей семье Саша главный и мы без него не можем. Почти 2 года водила его туда, а потом отделилась и стала делать свое. При детском клубе в Академгородке открыла школу на хозрасчете: за аренду помещения мы не платили, а зарплату педагогу выплачивали вскладчину. Потом наших детей посчитали обучаемыми, и департамент образования выделил нам 1,5 ставки педагога : ставку логопеда-дифектолога и по ¼ художника и музыканта. Наша организация никак не зарегистрирована и никаких денег я не получаю. Тем более не получает мой «ассистент». Я наоборот трачу свои деньги. Генетик из областной больницы дает неравнодушным мамам с детьми СД мой телефон, и они приезжают к нам домой. Это бывает не часто : два-три раза в год, но каждый малыш для меня становится родным. Я уже не могу забыть и предать его. Рассказываю мамам что знаю и умею. Чем могу, помогаю. Потом эти мамы уже сами приезжают, звонят и передают мои координаты другим мамам. Иногда от этих встреч бывает тяжело и даже очень. Но когда они уходят и говорят, что им стало легче, мне тоже хорошо. Мамы бывают разные, и я уже сказала равнодушным мамам телефон не давать. Другой школы у Саши не было и садика тоже. Я думаю у нынешних малышей все должно быть лучше, чем у нас. Сейчас в Иркутске 7 детей ходят в детские сады (специализированные). В городе Ангарске - трое, а в поселках они ходят в обычные детские, хотя сейчас в садах мест уже не хватает. Двое детей в сентябре этого года должны пойти в школу УО на домашнее обучение. Но главное не школа, а социальная адаптация. Из всей нашей компании один мальчик с СД закончил 6 классов школы для ДЦП – домашнее обучение. Сейчас ему 16 лет. Он редко с мамой приходит к нам, в основном на праздники. Привык сидеть дома и не хочет лишних хлопот. Мальчик грустный все время, с ребятами почти не общается, но действительно очень талантлив в керамике. Ходит на керамику 2-3 раза в год, руки работают замечательно. Но мама никак не может уговорить его приехать даже на такси. И еще, он очень плохо говорит. Саша говорит хорошо – спасибо логопеду, но совершенно не запоминает стихи - гонит свободный пересказ. Все наши дети разные от природы. Я пока у своего сына талантов не нашла – ищу. Музыкой мы тоже заниматься пытались (гитара и синтезатор). Не получилось. Но есть в нашей школе с замечательным музыкальным слухом. Это самый педагогически запущенный ребенок. В 11 лет он говорит только 3 слова. Логопеда мама нанимать не хочет и к нам в школу ходит плохо. Все Сашины рисунки и поделки почти всегда поправляет учитель. Иногда, он что-то делает сам и поручается замечательно. Но это бывает очень редко – когда у него есть желание. У Саши была родовая травма, поэтому координация не очень -на велосипеде ездить не может и руки работают не очень хорошо. Поделки мы все раздаривает, а то захлебнулись бы в них. Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся…..
Поля: Татьяна, спасибо. Хотя у меня девочка еще совсем маленькая, я с большим удовольствием прочитала, то что Вы пишете. Вы молодец!!!
Светлана: Татьяна(Иркутск) Я опять подкорректировала фото. Чтобы не получалось слишком длинно нужно каждую фотографию вставлять с новой строки, а не рядом. Татьяна, очень интересно вы рассказываете про вашу жизнь. Спасибо. Поделки у Саши замечательные - очень радостные яркие. Татьяна(Иркутск) пишет: Саша мой самый главный и верный друг. Я никогда не пожалела что он со мной. Когда он тяжело болеет, то первый говорит фразу : «Ничего, прорвемся». И я отвечаю : «конечно, прорвемся». И мы прорываемся….. Это самое главное в жизни!
Светлана: Кстати, благодаря Лене(Ибица), у меня целая коллекция разных слоников от таких каких сделал Саша я бы не отказалась. Татьяна(Иркутск) пишет: Я пока у своего сына талантов не нашла Так что зря вы это написали. Работы детские, возможно выполнены не виртуозно, но они с душей и несут радость и тепло.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , спасибо Вам большое! Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Spasibo eshe raz za Vash rasskaz o Sashe, ochen', ochen' interesno. Vi takaya molodchina!!!! Priyatno znat' chto gde to v Rossii est' ludi kotorie otkrivaut shkoli dlya svoih detok i pomogaut drygim. Yspehov Vasm i vsem Vashim detkam. I obyazatel'no pishite eshe.
Зыкова Аня: Лена В. пишет: Преклоняюсь перед вашим энтузиазмом и такой трудной и самоотверженной работой Присоединяюсь. Спасибо .
Лунтик: СПАСИБО!!!
Леся: Татьяна(Иркутск) Спасибо, что делитесь. Работы вашего сына замечательные. И согласна со Светой, я думаю, ваш сын очень талантлив. Удачи вам и приходите к нам еще и еще.
OlgaLD: Спасибо большое! Удачи!! Я прямо удивилась: вы пишете, что не нашли талантов у своего сына! И такие работы выкладываете! Я вам писала ЛС, что хотела бы фото работ вашего сына использовать на своем сайте, можно?
Светлана: Таня, я кстати тоже хотела бы поместить Сашины фото и его работы на сайт. Преодоление здесь наши детки здесь истории взрослых людей с СД, к сожалению иностранцев. С большим удавольствием разместила бы ваш рассказ про Сашу. а здесь работы наших детей http://seniger.narod.ru/talant.html
Гала: Татьяна(Иркутск) Татьяна, я сегодня опять с улыбкой на лице и радостью в душе прочитала Ваш рассказ, посмотрела фотографии. Спасибо Вам огромное! Вы - очень счастливая мама! Будьте с нами, рассказывайте о Саше еще!
miroska26: Татьяна(Иркутск) Спасибо за ваш рассказ о себе и сыне! Саша не просто талантлив - талантище! Такие поделки замечательные!
Татьяна(Иркутск): Добрый день ! Спасибо девочки за хорошие слова. Используете Сашины поделки и рисунки как хотите. Хирург из нашей поликлиники уверяла меня , что Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Они с взрослой дочерью эту карандашницу из квартиры в квартиру носили, а пока Саша собрался им сделать еще одну - она уволилась. Почти все его поделки поправляет учитель и показывает, как надо делать. Ниже текста фото «домовят» – это полностью Сашина работа. А вот веники и ложки к ним я приделала позднее и зря это сделала. В нашей семье любимая картина «Пасхальный стол»: верба, курица и яйцо. Ей много лет, она давно висит на стене, и вся выгорела. Горное озеро он списал с обложки альбома бумаги для акварели. О поездках. Расставалась я с Сашей за всю жизнь только 3 раза по три дня : два раза я ездила хоронить родителей и один мы с мужем ездили отдыхать в Тункинскую долину (это в Саянах). С Сашей оставалась дочь. Я пребываю в постоянном беспокойстве о нем и спокойно только тогда, когда он рядом. Это не из-за СД, а из-за его постоянных поносов ( к 18 годам с трудом выяснили, что ему не хватает пищевых ферментов и эту проблему сняли) и редких приступов изматывающей рвоты. Это оказалась мозговая рвота типа гидроцефалии. Сейчас с этим тоже, кажется, справились путем периодических приемов лекарственных средств. Из-за этого я боюсь с ним ехать в Китай или лететь в европейскую часть страны. Бояться надо меньше, но я ничего не могу с собой поделать. Это плохо. О самостоятельности. Выносит мусор, ходит за хлебом в соседний ларек. Когда я работала, Саша был более самостоятелен. До нашей школы метров 300. Раньше он доходил до школы один и звонил мне с телефона дежурной. Делал он это нечасто, так как мне самой легче было его довести и встретить. В центр города он не ездит, да и я бываю там не чаще 1 раза в два месяца. О деньгах. У наших старших детей в школе есть сотовые телефоны. Мальчишки всем раздают свои длиннющие номера (ни читать , ни считать толком не умеют, а механическая память чудесная) , номера дают и сразу говорят – звоните только с сотового , так дешевле. В пределах 100 рублей Саша разбирается с покупками, но сдачу брать не любит, и просит чтобы ему давали деньги сразу бес сдачи. Другой Саша , на год старше нашего, сспам покупает музыкальные диски в соседнем с домом киоске. И никогда не повторяется. Еще один мальчик, он на год младше нашего, ходит в соседний магазин с запиской продавцу и с деньгами. Он особо не вникает в суть денег, но что такое дорого и лишнего не берет. Об упрямстве. С Сашей всегда и обо всем можно договориться миром. Никогда у нас с ним не было скандалов: мы лечим зубы, сдает кровь из вены, делали фиброгастроскопию. Из за проблемной кожи он не любит носить новые вещи . Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии. Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства». Я, где-то, читала, что люди с СД не могут обижаться. За всех не скажу, но Саша обижается сильно, до слез. Предпочитает это делать в уголке подальше от всех. За все годы это было всего раза три, но большего отчаяния я не видела ни у кого. Но победить упрямство можно, как и у всех детей, любовью, добром и немного хитростью .........
Леся: Татьяна(Иркутск) пишет: Сашина керамическая карандашница помогает снимать боль. Татьяна, вот это, по-моему, и есть самый большой талант. А домовята получились очень задорные. От них так и веет каким-то добрым озорством .
nbajenov: Татьяна(Иркутск) пишет: Вот пор этому вопросу у нас идут очень длинные дискуссии. Конечно, они все очень упрямы, но я больше люблю термин «чувство собственного достоинства». Da, eto ochen' tochno i navernoe pravil'no. Spasibo Vam eshe raz za rasskaz o Sashe. S ydovol'stviem chitau, pishite eshe. I raboti ego ochne' vpechetlyaut.
Nikname: Татьяна(Иркутск) Спасибо за ответ. Расскажите какие отношения у Вашего сына с Вашей дочерью? Не доставалось ли ей из-за него в детстве? Вы возлагаете на нее надежды в смысле ухода за Вашим сыном в будущем? Ей самой это надо?
OlgaLD: Спасибо большое, Татьяна! Пусть хранит Господь вашу семью! Когда я сделаю страничку, я поставлю сюда ссылку, чтобы вы посмотрели и одобрили.
Татьяна(Иркутск): По ошибке поставила не ту фотографию. Высылаю нужную. Если кто может, уберите лишних «домовят». К вопросу об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять.
Гала: Татьяна(Иркутск) Какая красивая улица! И люди на ней красивые и замечательные! Татьяна(Иркутск) пишет: об отношениях сына и дочери. Они обожают друг друга. Равно как и зять. У вас отличная семья! Я так рада за вас! Помощи Божией вам всем!
OlgaLD: Красота! спасибо!
Ольга: Татьяна!, Очень красивая улица, да и вообще природа у вас красивая. Не смотря на снег и зиму, очень теплая фотография!
G-NA85: Татьяна(Иркутск) Какие у вас нежные отношения с сыном. Очень приятно смотреть!
Лунтик: Татьяна (Иркутск) Спасибо огромное за Сашины работы, рассказы и фотографии - столько позитива и любви! А ведь это самое главное в жизни!
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Chydesnaya fotografia, Vi takie krasivie s sinom i fon podhodyashii!!!
OlgaLD: Дорогая Татьяна! Я просила разрешения на использование только фоток поделок-картин, но использовала и рассказ (раз вы Светлане разрешили... ). Посмотрите, пожалуйста. http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html и там по ссылке я еще "Пасхальный стол" выложила http://sunchildren.narod.ru/talents.html Может быть, стремясь быть честной до конца, вы повторяете, что Саше помогает закончить работы педагог, я об этом не упоминала. Потому что большинству (в т.ч. большинству из нас) какой бы педагог ни помогал, таких работ не получится никогда! То есть это Саша молодец!
Татьяна(Иркутск): Остался вопрос: что я сделала бы сейчас иначе? Пожалуй, все сделала бы иначе. Кроме любви нужны знания, а знаний не было совсем. Двадцать лет назад ни «Маленьких ступенек», ни статей и книг профессора А.А. Катаевой не было. Я нашла небольшую статью в Большой медицинской энциклопедии. И все! Не было ничего, кроме материнской интуиции. Для старшей дочери, когда ей было 5 лет, я ряд предметов в квартире подписала на английском языке, а для Саши я стала предметы подписывать на русском. Дошло до того, что все в квартире было завешено этикетками с одинаковым шрифтом. Ходили и читали. Потом стала писать: «большой мяч» - «маленький мяч», «далеко»- «близко», «высоко» - «низко». Глаголы читали по соответствующим картинкам. Затем писала рассказы с известными ему словами. А потом потихоньку вводила новые слова. Мне очень понравилась книга Ромены Августовой. Гораздо легче и правильнее, чтобы дети зрительно запоминали слоги, а не слова. Я пробовала немного заниматься по этой методике с очень шустрым мальчишкой – «Наташа (Иркутск)» Данилкой. У нас получилось, но не сразу. Кое-как пришли к тому, что он тянул уже знакомые гласные ААА, ООО, УУУ, а потом подставляли согласные: БААА, БООО, БУУУ. Рисовали и подписывали, что нарисовали. Так он с удовольствием находил знакомые буквы и слога и кричал их. Я рассказал о своем «методе» по телефону одной маме из другого города и у нее все тоже получилось по той же схеме. Потом Данилка надолго заболел, а я потеряла уверенность в своих силах. Теперь Данила занимается у специалиста. У этого учителя занимаются 4 наших ребенка. Наши дети могут очень многое. Самостоятельно наш Саша впервые сходил в магазин и «купил» там кабачок в 3 года и 11 месяцев. Это было в Кисловодске, где живет моя младшая сестра с мужем и двумя детьми. Там мы все вместе с Сашей всего один раз ходили в магазин за фруктами. Но на огурцы, которые очень любит Саша, не обратили внимание. А вечером все дети пошли гулять во двор. Саша сообщил им, что хочет в туалет, дошел до подъезда, и повернул в магазин, который находился довольно далеко – через 5 домов. Денег у него, конечно, не было. Когда мы хватились, что он потерялся, сестра выскочила из подъезда и перед домом кричала: «Люди! Кто видел моего племянника? Он у нас больной совсем. Пропадет». Искали полчаса , но в магазин не заходили. А потом видим, идет наш Саша один и тащит за собой здоровенный кабачок. Сообщает нам : «тетя казала, оуец ххрр» - тетя сказала огурец надо поджарить (пер.). Участвующий в поисках один пожилой грузин начал кричать сестре «Мне бы такой больной внук. Сам ты больной. Мой внук слова не скажет». Саша выглядел в то время года на два. Магазин был маленький – один продавец. Она Сашу пыталась удержать, ожидая, когда придут взрослые, но когда отвлеклась на покупателя, Саша и оттуда сбежал. После этого случая у меня кухне долго висел плакат: «Саша может все». Еще Саша мой главный защитник. Успокаивает, когда видит, что мне плохо. Вот как то сказал : « Что ты обижаешься на папу? Он же у нас как бабин Кучум (огромный лохматый черный пес): лает , лает , а никого в жизни и лапой не тронул» Вот вам и оригинальное мышление…..
Ольга: Каакая красотища!!! Спасибо Вам за рассказ о вашем сыне. Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка.
Светлана: Супер! А вы еще приезжаете в Кисловодск? Мы живем в Минеральных Водах. Могли бы встретиться
Meri: Татьяна(Иркутск) , вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать!
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , какая красотища! И какие красивые поделки! Очень красиво! Да, оригинальное мышление у Саши! Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет?
Marvellen: Лена В. пишет: Татьяна, а как у Саши проходил "трудный" период 14-15 лет? Присоединяюсь к вопросу!
miroska26: Татьяна(Иркутск) Я присоединяюсь! Красота! И очень интересно! Душа отдыхает!
Гала: Meri пишет: вы - классная. Но сколько ни пишете - все мало, хочется читать и читать! Абсолютно согласна!
Lena S.: Я тоже в восторге от ваших рассказов. Но у меня не самые радужные мысли о будущем моего ребенка. Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно.
Marvellen: Лен, для тех кто не разговаривает существует язык жестов. Я в этом году пошла на полугодовой тренинг, в смысле занятия раз в месяц. Всего 6 раз. ПРавда, не все понимаю. Но есть материалы. По ним можно заниматься. Только вот сутки бы увеличить часов хотя бы до 36.
Lena S.: Marvellen пишет: для тех кто не разговаривает существует язык жестов Вот мы с ними уже с 14 мес. Только окружающие, особенно в школе да и логопеды, как то не очень это практикуют. может когда поймут, что больше выхода нет, то предложат . Только мне сначала французский бы выучить .
Nikname: Lena S. пишет: Вот мы с ними уже с 14 мес. Lena S. Как поняли, что в столь раннем возрасте пора на язык жестов переходить? Скажите симптомы, чтоб тоже начать, если что
OlgaLD: Lena S. пишет: Т.к речи возможно у нас и не будет. От этого и невозможность найти себе общение в будущем, а это очень важно МОжет, потом научится писать - по Интернету будет общаться? Т.е. не совсем будет тоже лишена общения? Да и жесты, конечно. Много таких я вижу вокруг, кто жестами общается. Татьяна СПАСИБО! Полностью присоединяюсь к Оле Ольга пишет: Видя вполне спокойную и полную своих радостей жизнь семьи с таким ребенком, наполняешься тоже спокойствием в своем будущем и в будущем своего ребенка
айя: Татьяна(Иркутск) Нет слов! Вы прелесть и ваш Саша просто удивительный мальчик.
Татьяна(Иркутск): Переходный возраст. Я этого боялась панически, потому, что логопед еще на первом занятии, когда Саше было 4 года, сказала, что его просто необходимо как можно больше увлечь, чем ни будь, чтобы ни о чем «плохом» ему думать было некогда. Логопеду было 52 года, 30 лет педстажа и небольшой опыт работы с детьми СД. Я безоговорочно ей поверила. Успокоила невропатолог : ваш Саша интеллигентный мальчик, сам разберется со всем , я в него верю и удивляюсь вам. Так и произошло. 1-го февраля на занятиях я спросила об этом у мам еще раз. Все 5 мам, у которых дети старше 20 лет, в один голос сообщили, что вообще никаких проблем не было. Никакого всплеска агрессии, психоза, повышенного внимания к противоположному полу не было. Все тихо и мирно, на одном уровне. Я думаю, что каждая из вас слышала страшилки о поведении мальчиков с СД в районе 15-17 лет. Может и есть, но я не встречала. И в этом случае, все зависит от нас. Занятость. Саша самый занятый человек в нашей семье. Поэтому, мы просим его что-нибудь сделать примерно так : «Пожалуйста, когда у тебя будет время, сделай…..». Время находится минуты через две. Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда». Каждое утро в строго отведенное еще с детства время он мне читает. Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко. Один час , вечером, я ему читаю. Занимаемся мы сейчас географией. Уже 4-й цикл пошел. У Александра есть минимум знаний о физике и химии, ботанике, зоологии, но любит он историю, географию и астрономию. Мы постоянно возвращаемся к изучению этих предметам. На даче по ночам он очень прилично ориентируется в звездном небе. Саша неплохо разбирается в травах, грибах, деревьях. С ним можно поговорить на любую тему. О политике он сам любит порассуждать. Это происходит, обычно, на кухне, когда я готовлю. Телевизор он смотрит немного, но всех артистов знает. Обычно это новости – одна центральная и две местные. Вот сейчас его заинтересовал новый проект «Две звезды». Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону. Новый комъютер мы купили, в основном, из-за Саши – гонки, музыка, прогноз погоды. Прогноз погоды и программы передач – ‘это единственное что его интересует в периодической печати. Очень много занимается музыкой – крутит диски, поет , танцует. Любимая радиоволна – «Русское радио» У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов…………….
Ольга: Татьяна(Иркутск) пишет: Около часа в день уходит на разговоры с приятелями по телефону. А вообще как у него происходит общение с друзьями? Не перестаю радоваться тому, что есть так много всяких занятий, которые могут стать делом и для моего сыночка. Мне бы так хотелось, что бы у наших детей была полноценная и счастливая жизнь. Глядя на Вашего сына, вижу счастливое лицо мальчишки и это очень приятно.
Гала: Татьяна(Иркутск) Отличная фотография! Замечательный рассказ! Спасибо Вам! Татьяна(Иркутск) пишет: Если приказать: «Сделай….», то сразу получишь ответ : «Я занят, мне некогда». Татьяна(Иркутск) пишет: Сейчас, например, читает рассказы М.Зощенко. Эх, мне что ль перечитать? Татьяна(Иркутск) пишет: У нас в Академгородке есть горнолыжная трасса с подъемником. Вот там зимой и отдыхаем, скатываясь на снегокате. Очень прилично - всегда вовремя объезжает отдыхающих сноубордитстов…………… Прям завидки берут. Зовите в гости.
Ирэн: Татьяна(Иркутск) Читаю Вас и на душе как то спокойнее...Но хочу задать вопрос - есть ли какие нибудь отрицательные стороны в его поведении и как Вы с ними боритесь или боролись?
miroska26: Татьяна(Иркутск)
olga.kot: Татьяна(Иркутск) Огромное Вам спасибо за выши рассказы. У вас замечательный, умный парень. Я всегда верила, что у наших ребяток все будет хорошо, а ваши рассказы еще больше вдохновили меня. Спасибо
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) душа радуется, когда вас читаю. спасибо
OlgaLD: Татьяна, спасибо громадное!
Daria: Татьяна, большое спасибо за содержательные рассказы. Здорово, что Саша родился именно в такой семье и у ТАКОЙ МАМА!!! Я искренне преклоняюсь перед Вами.
Eldar: Татьяна(Иркутск) большое спасибо Вам за ваши рассказы о своем сыне. Хоть немного отлегло от сердца, потому- что иногда мне кажется , что я схожу с ума в мыслях о будущем моего сынишки.Пожайлуста пишите побольше о своем Сашеньке. Еще раз большое спасибо.
Татьяна(Иркутск): Об отрицательных сторонах Сашиного поведения я уже писала. Самое главное это упрямство и консерватизм. Это проявляется у всех наших ребят. И с тем и с другим боремся бесконечными разговорами и уговорами. И еще. Если повышаешь голос или пытаешься приказывать, грубить - он сразу злится и переходит на крик. Действие равно противодействию. Это происходит, в основном, при общении с отцом, так как у того не хватает терпения. Однажды отец взял тапочек и сказал, что сейчас он будет воспитывать уважение к старшему. На что Саша сообщил « это непедагогично и профессор так себя вести не может». На даче мы с Сашей живем вдвоем. Вот там у нас мир и шума нет, потому что пока у меня терпения хватает. Мы Сашу избаловали - это тоже плохо. Об общении я тоже писала. Общаются они в своей школе, художественно- керамической мастерской и по телефону. Говорят, в основном , плохо, но прекрасно понимают друг друга. Мы и наше общество. Сначала об отношении к Саше в семье. Мои родители были педагогами и баба Оля сразу сказала : «в нормальных семьях всегда больному ребенку больше внимания». Все самое лучшее было Саше - другие внуки не возражали. Они никогда не стеснялись его, тем более не стеснялись дед и баба. Мне до сих пор кажется, что они специально в выходной день гуляли с ним по нашему маленькому городку Тайшету. И со всеми знакомыми раскланивались и разговаривали. Они дали мне уверенность в жизни: «это твой сын и тебя не должно волновать как к нему относятся другие люди. Будь всегда уверена в себя, в своем сыне, доброжелательна и улыбайся, не смотря ни на что. Плакать можешь дома, если тебе захочется». Я это исполняю до сих пор и очень благодарна родителям. Свекровь моя закончила Иркутский мединститут еще до войны и всю войну прошла военным хирургом, заведовала отделением в большой дорожной клинической больнице. И эта вторая наша бабушка, со своими подругами-медиками искренне удивлялась какой умный внук у нее растет. Сашу знала вся больница в которой работала баба, и у многих медиков он вызывал удивление. Вот так медицинская теория разошлась с практикой. В последнюю нашу квартиру мы въехали, когда Саше было семь лет и как-то сразу всем стали родными. Наш сосед Тимошка на три года младше Саше уже семнадцать лет здоровается с ним за руку, узнает как жизнь, как дела. Причем это происходит и тогда, когда Тимошка находится в компании молодых людей. Он никогда ни сделал вид, что нас не видит. У всех соседей к Саше доброжелательное отношение. В детском клубе обычные дети совершенно к нам привыкли. Вечером в одной раздевалке одеваемся мы и раздевается балетная группа . И никаких брезгливых взглядов взрослых. А ребятишки 5-7 лет вообще не обращают внимание, что наши дети другие. От них Саша слышит : «парень достань» , «парень застигни». Он для них старший и все. В этом же танцевальном зале произошел случай поразивший даже меня. У нас в группе есть еще один Саша. Ему 23 года. От рождения у него плохое зрение, но он очень славно занимается брейком - научился от младшего брата. Однажды он показывал нашим ребятам под музыку свою акробатику, а мимо проходили ребята с гитарами. Увидели брейк, побросали свои инструменты и стали танцевать. Причем один сказал «во дает, с такими линзами, а вниз башкой ходит!». А то, что он «другой», - так ноль внимания. Стали ему еще новые элементы показывать. Вот этого второго Сашку приводит на занятия его младший брат – студент Вуза. Причем этот Сашка еще им и командует – на последнем уроке обязательно позвонит по сотовому и кричит: «Бегом за мной, я жду». Самого старшего – тридцатилетнего иногда привозит жена младшего брата и не стесняется. Мой зять сам предложил возить Сашу в бассейн. Поэтому говорить, как к ним относятся их родные братья и сестры, совсем не стоит. Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД. И мне жалко родителей этих ребят: не нужен больной брат, не нужны будут и больные родители. Пять лет тому назад в нашей семье девять месяцев жил американский мальчик Даррин, 21 года из штата Мэн. Он усовершенствовал русский язык и изучал физику. К Даррину приходил его друг Джеймс - американец и две подруги – из Германии и Швеции. Все они относились к Саше как к обычному человеку. Обычная сцена – Саша и Даррин в коридоре выясняют отношения : кому и на сколько в своих комнатах уменьшить громкость магнитофонов, потому, что любили разную музыку. Даррин рассказывал, что в Америке в кафе, рядом с его общежитием работает девушка-официант с СД. Она не умеет считать и писать. Передает устно заказ, а деньги, не считая, складывает в карман фартука. В итоге у нее к концу смены получаются самые большие чаевые, потому, что она всех клиентов знает, все о них помнит, разговаривает с ними, интересуется всем, хотя речь и страдает. А в общем, и у нас не все так плохо. Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут. Только меня совершенно расстроил последний приказ Зурабова, о том, что наши дети лишаются санаторно-курортного лечения. Хотя с точки зрения людей с СД это мы не совсем нормальные, а не они. Это мне сообщил Саша, после того как мы сходили в гости в семью, где есть маленький мальчик с СД, а старший брат 6-ти лет старается не потерять завоеванную ранее родительскую любовь и ведет себя неадекватно. Родители же пытаются не обидеть каждого и поровну разделить себя. Саша пришел домой и сообщил, что в этой семье все ненормальные, кроме малыша. Вот пожалуй и все , что я хотела рассказать о сыне. Милые мамы взрослых уже детей с СД. Пишите здесь, что бы было меньше слез у нынешних мам. Одна мама (сын ее рядом с Сашей на фотографии) сказала , что без своего Ромки мы совершенно не представляем свою жизнь. Из трех детей он оказался самым нужным папе , который держит автомобильную мастерскую. Роману 16 лет и он самый главный папин помощьник . Это, при том, что ни писать, ни читать он не умеет и плохо говорит. Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , а когда вы Саше рассказали о его особенности и как он ее принял?
G-NA85: Татьяна(Иркутск) Обычные парни. Друзья.
Ольга: Татьяна(Иркутск) пишет: Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна. Спасибо вам Татьяна Александровна!
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Татьяна, спасибо вам за ваши рассказы о сыне.
OlgaLD: Спасибо вам огромное. Я очень чувствую, всем сердцем, что вы правы. Удачи вам и сыну, любви и взаимопонимания всем и здоровья в вашей семье!
Поля: Татьяна(Иркутск) пишет: Я знаю не менее 20 семей, в которых растут наши ребятишки, но только в двух из них старшие дети стесняются своих младших братьев с СД. Мне наша педиатр говорила, что у нас в районе 7 лет назад родился ребенок с СД. Мама, когда диагноз подтвердился, отдала его в дом малютки под предлогом, что старшая дочь будет его стесняться, к ней будут приходить подруги, а у не брат такой. По этому поводу думаю, что наказание и есть то, что мама оставила малыша, а не то, что он появился у них в семье. А старшая дочь еще отомстит ей за это. Потому что обязательно ей приходили мысли - а если бы я такой родилась, мама бросила бы меня? Конечно бросила бы!!! Такую маму она любить не будет.
Гала: Татьяна(Иркутск) Спасибо Вам огромное! Татьяна(Иркутск) пишет: Вот стоматолог сказала, что пока она работает, будет делать пломбы Саше бесплатно, потому, что он ее друг, а с друзей денег не берут. Вот здорово!
Meri: Татьяна(Иркутск) , у Саши потрясающие дедушки и бабушки
Светлана: Татьяна(Иркутск) пишет: Не надо заглядывать далеко вперед. Сейчас есть малыш, есть радость, остальное потом. Татьяна Александровна. Золотые слова, полностью согласна. Никто не знает, будет ли оно вообще - ЗАВТРА, так зачем же омрочать сегодняшний день переживаниями о том, чего может никогда не случиться.
lilka: Татьяна(Иркутск) Татьяна, спасибо Вам огромное ха Ваши рассказы !
Татьяна(Иркутск): Ответ Лене из Вильнюса. Как Саша понял, что он особенный я не знаю. Когда ему было около 8 лет, Саша больше года с мучениями посещал вольфдорскую школу. И так получилось, что мы перестали общаться с обычными детьми в песочнице. Саша или был в школе или болел. Вольфдорская школа была при детском инвалидном доме для олигофренов и мы водили его туда каждое утро. Дети общались только между собой. И в театр, и в цирк ходили вместе. Потом я решила больше его не мучить и оставила эту школу. И вот однажды, когда мы с Сашей вдвоем пошли в кукольный театр, он заглянул в зал и говорит: «Я туда не пойду. Там нет наших ребят». -Каких, говорю, «наших»? -Ну, наших , из школы, там другие дети. И я их боюсь. Мне стало страшно, и мы поехали домой. Долго с ним беседовала, что все люди разные. Бывают люди которые не слышат, бывают которые плохо говорят, а есть, что вообще не говорят. Есть люди смелые, а есть трусы. Я не хочу, что бы ты был трусом. Я поняла, что Саша повзрослел, и перестала скрывать, что у него синдром Дауна. У тебя болит то-то и то-то, а еще ты похож на Женьку, на Юрку. Это и есть такая болезнь Дауна. Не знаю, что он понял, но успокоился когда сказал, что папа у него тоже Даун, потому что все говорят, что они похожи. Сейчас он знает, что у него СД, но так же знает, что есть диагнозы гораздо хуже. У него был друг колясочник с ДЦП, но с сохраненным интеллектом. Вот они и решили, что лучше ходить, чем быть прикованным к коляске.
Ольга: Татьяна(Иркутск) пишет: Мне стало страшно, и мы поехали домой. Представила себе эту ситуацию и мне тоже стало не по себе Рассказать все , это прежде всего сложный разговор для матери. Если обидно моему ребенку , мне в 1000 раз обиднее. Какя чудесная фотография! Как приятно видеть и читать о том , что у взрослого мальчишки с СД есть вполне счастливая жизнь, со своими радостями, удовольствиями и с возможностью впитывать в себя все прекрасное , что есть в жизни и в мире.
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) Спасибо У вас замечательные родители. И вы замечательная
Татьяна(Иркутск): Дорогие женщины. Я Вас очень прошу не использовать в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся других учеников нашей школы. Я у мам спрашивала разрешение только на использование в разделе «Наши взрослые дети». Татьяна (Иркутск)
Гала: Татьяна(Иркутск) Спасибо за рассказ о том, как вы выяснили, что Саша знает о своей особенности. Вы очень мудро себя повели (как и в остальных вопросах). Фотография замечательная. А вы живете в такой близости к лесу, что можете там запросто погулять? Если так, то здорово, сама мечтаю так поселиться, чтобы с Софьей в лес на прогулки можно было бы ходить легко. Всего Вам доброго! А Саше огромный привет!
OlgaLD: Татьяна(Иркутск) Спасибо! Фото классная! Татьяна(Иркутск) пишет: Дорогие женщины. Я Вас очень прошу не использовать в своих сайтах фотографии и рассказы касающихся других учеников нашей школы. Я у мам спрашивала разрешение только на использование в разделе «Наши взрослые дети». Татьяна (Иркутск) У меня вот это только, http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html - можно? и вот тут акварель http://sunchildren.narod.ru/talents.html
Алёна и Никита: Я просто в восторге... сижу реву от счастья что есть такая МАМА и такой замечательный СЫН!!! Не знаю что ещё написать, просто в огромном восторге от прочитанного о Сашеньке а его работы - вообще шежевры Дай Бог Вашей семье здоровья и счастья Вот бы мне дожить до взросления своих детей
Nikname: Алёна и Никита пишет: Вот бы мне дожить до взросления своих детей МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных
Светлана: Nikname пишет: МОжно не переживать, у тебя больше всех шансов на форуме для этого, в отличие от остальных Ну где-то так. Я в принципе еще лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично
Joy: Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет
Meri: Алёна и Никита пишет: Вот бы мне дожить до взросления своих детей А куда тебе деваться? К сожалению, это произойдет гораздо быстрее, чем ты думаешь Светлана пишет: лет 20 точно собираюсь прожить , а вот еще 40 проблематично 40 после 20? Итого 60? Я надеюсь на медицину: если первые 20 проживу, там что-нибудь омолаживающее придумают, проживем еще 100! Или кому сколько захочется
Светлана: Joy пишет: Светлана ты до 85 точно дотянешь, еще надоесть успеет Если в бодром теле и со здравым умом не надоест только бы не ослепнуть - тогда и в 60 вилы. А вообще я не собираюсь рано сдаваться
Зыкова Аня: Joy пишет: ты до 85 точно дотянешь мне тоже пообещай что-нибудь
Весна: Татьяна(Иркутск) Прочитала сегодня всё о вашем Саше.Какой замечательный у вас сын!!! У меня тоже Саша.Ему сейчас 17 лет.Но он другой.Может быть потому,что я не занималась с ним много в детстве,а может быть просто он такой.Разговаривать умеет,но сейчас лишнего слова сказать не хочет.Только по делу.Ходит в школу.Там пишет,рисует,немного читает.Дома из всего этого ничего делать не хочет.И как-то так делит,что он должен делать в школе,что дома. Характер,по сравнению с детством,поменялся значительно.Раньше постоянно смеялся,сейчас только улыбается.То ли взрослым себя почувствовал,то просто изменился .Упрямство .Уговорить,конечно,можно,но нужно большое терпение.Очень сильно меняется настроение в течение дня.И ещё медлительность.Вот это испытание для всей нашей семьи.Скажем,в школу собираемся по 1-1,5 часа.Если не подгонять постоянно,то и за 2 часа не соберётся.Проблема вовремя лечь спать.Ну и утром соответственно встать. По натуре добрый.Но если что-то ему не нравится, тут же замыкается и трудно выспросить,что случилось.Обычно отвечает-всё хорошо. Интересно то,что с каждым из членов семьи он делает что-то своё.Скажем,с бабушкой они поют песни.Слуха у него нет,но как уж получается.С дедушкой любит проводить время в подвале,где все инструменты находятся.Папа нас возит на машине.И каждому определена его обязанность. Вот и получается,что все люди разные.Так и наши дети тоже. Я не переживаю,что мой ребёнок многое не знает и не умеет.Я его просто люблю.А переживаний у меня нет скорее всего от того,что с самого его рождения не было никаких ожиданий,каким он будет.После первых потрясений от диагноза я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних.
Гала: Весна пишет: я приняла такую мысль-какой есть,он же мой.И точно такая же позиция у моих домашних. Замечательная позиция!
OlgaLD: Весна
Татьяна(Иркутск): Извините, что задержалась с ответами. Хотела сфотографировать всех детей, но не вышло. Я достала из Сашиных папок старые его картинки. Он занимался рисованием с профессиональным художником до своих 18-ти лет. А потом она уволилась и перешла работать в керамическую мастерскую. И только год назад Саша стал с ней снова рисовать, но старые его рисунки мне нравятся больше. Понемногу буду их выставлять. Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках. У каждого свой характер. Я расскажу чуточку о Юре. У него нет Интернета и самые пожилые родители. Юра третий мальчик в семье, но сейчас он живет только с мамой и папой. На фото он справа от девчушки. У той нет СД, но она с нами уже давно и очень хотела сфотографироваться с мальчишками. Юре 23 года. Он талантливый артист, очень пластичен. Юра замечательно танцует, хотя не посещал специальных кружков. Несколько лет тому назад ему предлагали ехать в Москву на параолимпийские игры по художественной гимнастике. Но мама не могла поехать с ним по состоянию здоровья, а одного не захотела отпустить. Семья очень гостеприимная и Юрка обожает принимать гостей. Потом с радостью за всеми моет посуду, превратив это в целый ритуал. К мытью уже и маму не допускает – что-то она неправильно расставляет. На даче он главный помощник и единственный их наших детей умеет ездить на велосипеде. Он ездит по дачному поселку и еще украдкой катает соседского мальчишку. Говорит Юра плохо - в основном только первые один два слога в слове. Но все понятно. Этот логопедический изъян исправить можно, но в нашу группу он пришел довольно поздно и приезжает редко, потому, что его некому возить. ОТВЕТ для ГАЛА. Леса в Восточной Сибири много, в том числе и у нас в иркутском Академгородке. Лес начинается в 200 метрах от нашего дома. А вот белок в Академгородке уже лет пять как нет. Мы белку сфотографировали в другой части Иркутска недалеко от дома дочери, который находится возле реликтового леса прямо в черте города. ОТВЕТ для OlgaLD Конечно, можно использовать Сашины рисунки и поделки. Они не имеют никакой художественной ценности. Мне очень понравилось, что его картина «Пасхальный стол» открывает страничку, но Саша сказал, что справа на ней нарисовано не яйцо, как я написала, а кулич и ножик. СООБЩЕНИЕ для «Весна» Латвия Мне понравилось, как Вы написали о своем Саше. Кстати, наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской.
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Spasibo za rasskaz, snova s bol'shim interesom prochitala i posmotrela risynki. Татьяна(Иркутск) пишет: наш Саша, тоже, разделяет свои дела : читает только дома, рисует и занимается керамикой только в художественной мастерской. Y nas tozhe takoe nabludaetsya, ne znau horosho li eto
Поля: Татьяна(Иркутск) пишет: Сейчас я уговариваю наших мам написать о своих мальчиках. Было бы здорово прочитать рассказы. С большим удовольствием читаю все, что вы пишите. Большое спасибо!!!
Гала: Татьяна(Иркутск) Спасибо!
Ольга: Татьяна(Иркутск) Спасибо! Очень интересно читать
OlgaLD: Спасибо!
Татьяна(Иркутск): Наконец я сделала фотографии, где Саша занимается керамикой и рисует. Художественно-керамическая мастерская находится при обычной общеобразовательной школе. Мастерской 15 лет и все 15 лет мы в нее ходим. Мастерская и школа располагаются совсем рядом с нашим домом. На фото Саша из глины делает нерпу-свистульку. Нерпа внутри полая, а на хвосте 2 отверстия для свистульки. Пока он делает эти отверстия, то помнет все изделие. И все равно, чтобы свистулька свистела, а не трубила, нужна рука учителя. Нерпочек он собирается раздаривать на 8 марта. После того как поделка вылеплена из глины, она сохнет дней пять. Потом ее обжигают в печи при 800 градусах Цельсия. Затем Саша красит изделия акриловыми красками. А если он покрывает изделия глазурью, то нужен второй обжиг при температуре 800-1200 градусов. Рисует Саша картинку «Весна на заливе Ангары». Рисует он медленно - закончит только на следующем занятии. В мастерской всегда холодно, поэтому мы одеваем самый теплый свитер.
Светлана: Таня, замечательно
гульназ: Таня, очень хорошие фотографии. Саша молодец!
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Kakoi molodchina, tak zdorovo vse delaet i risyet
Гала: Татьяна(Иркутск) Отличный парень! Творческий человек!
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск)
OlgaLD: Спасибо большое за такой позитив, Татьяна! Так приятно посмотреть на вашего Сашеньку и его работы талантливые
Eldar: Какой молодчина ваш САША!
Svetik-Anna: Таня и Саша
Оксана и Тоша: Татьяна(Иркутск) , любо-дорого посмотреть на творения ребенка.
Татьяна(Иркутск): В феврале областное телевиденье показало 5-ти минутный ролик о детях с СД, проживающих в Иркутске. В нашей школе они провели почти 2 часа. Беседовали с учительницей. С Сашей разговаривали два раза наедине. Я тоже минут 20 говорила, а уместили все в 5-ти минутах. Начался репортаж с показа фотографий страниц подаренного мне генетиком календаря, где известные люди сфотографированы с детьми СД. Детский генетик говорила о том, что в области ежегодно рождается 30 детей с СД. Сейчас в инвалидном доме находится 12 детей с СД. У них очень хорошо оснащена комната для занятий – их же сейчас считают обучаемыми. А раньше дети с СД были просто в группе присмотра. Воспитатель сказала, что раньше группа была 24 человека, а сейчас многих детей из родильного дома забирают домой. А вот в декабре прошлого года из этой группы инвалидного дома уже подросшего ребенка забрали домой. Мама сказала, что ей самой такой помощник нужен. Дети из инвалидного дома очень хотели понравиться . Старались как могли, но все получилось печально. А наши дети – живчики, по залу носятся во все стороны. Видно что жизнь у них бьет ключом. Заканчивался репортаж Сашиными словами. На вопрос «как тебе живется?» он ответил «хорошо мне живется, потому что дома мне очень хорошо жить». Получилось как-то грустно. И вот два дня назад я встретила свою знакомую. Она мне и говорит: «Видела репортаж о ваших детях и удивилась, как все-таки много таких людей. Вот, оказывается, и у Позднера и у Спивакова внучки имеют синдром Дауна». Я ей объяснила, что ребята с телевиденья сняли календарь, где знаменитости снялись с чужими детьми. После этого разговора телерепортаж стал мне уже нравиться. Саша поздравляет всех женщин с праздником весны 8 марта и дарит Вам два своих старых рисунка.
Оксана и Тоша: Татьяна(Иркутск) пишет: Саша поздравляет всех женщин с праздником весны 8 марта и дарит Вам два своих старых рисунка. СПАСИБО БОЛЬШОЕ САШЕНЬКЕ ЗА РИСУНКИ! Татьяна(Иркутск) пишет: Вот, оказывается, и у Позднера и у Спивакова внучки имеют синдром Дауна
Ольга: Татьяна(Иркутск) Спасибо Саше за поздравления!
TanNik: Сашенька -замечательный у вас!
nbajenov: Spasibo eshe raz chto nahodite vremya pisat', Sashe ogromnoe spasibo za takie zamechatel'nie risynki!!!
Гала: Татьяна(Иркутск) Саше - огромное спасибо за поздравление и подарки!
гульназ: Татьяна(Иркутск) Спасибо Сашеньке за поздравления! Очень приятно!
Светлана: Девочки перенесла весь наш разговор не по теме на эту страницу и там же размещу фото. http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-7-0-00000022-000-0-0-1204656634
Татьяна(Иркутск): Лет 13-14 тому назад через Иркутск проходил «Караван культуры». На поезде из Парижа в Монголию ехала сборная миссионеров со всей Европы самых разных профессий. Их целью было пропаганда альтернативных методов обучения обычных и необычных детей. Все они жили по домам иркутян. У нас жила голландка по имени Хреча. На секции по лечебной вольфдорской педагогике выступала пастор из Германии. Она сказала примерно так : «На каждом дереве есть живые и засыхающие ветки. Чтобы хорошо жилось зеленым листьям должен быть сухой листок. Ваши дети - это сухие листочки, которые дают радость жизни многим зеленым листья и веткам. И еще - ваши дети это послы высших сил на земле. По тому, как к этим детям относятся окружающие, так и высшие силы будут судить о них самих». В нашей компании была Алена с синдромом Дауна. Сейчас ей 19 с половиной лет. Она занимается домашним хозяйством и не хочет перемен, не хочет ездить к нам на занятия. Мама этой девушки говорит, что если бы не Алена она никогда в жизни не стала ведущим специалистом в службе главного технолога на Иркутском авиазаводе после 11-ти летнего перерыва в работе. Впервые я увидела Алену когда ей было 2 года. К нам приехала пара очень красивых молодых людей 25-лет с Аленой на руках. Первая беременность и синдром Дауна. Они только что получили генный анализ , были потеряны и расстроились. Пообщались с Сашей, немного успокоились и потом стали изредка приезжать. Жили они в одной комнатке общежитья авиазавода. Работал один папа. Получал совсем немного и, поэтому, мама Ира не имела средств нанять специалиста для развития Алены. Сама была и массажисткой и логопедом - дефектологом. Пошла Алена в 1 год и 4 месяца. Она научилась сносно говорить без всякого специалиста. Когда Алене исполнилось 5 с половиной лет, в этой же комнатке проявился новорожденный Игорешка. А когда Игорю исполнилось 3 года, они стали вместе ходить в нашу школу. Особенно хорошо у них получались поделки из глины. Когда подрос сын, чтобы выжить, мама Ира устраивалась на работу мыть почтовое отделение. И в отделе кадров кадровичка зачеркнула в анкете запись о высшем образовании «Инженер-технолог по самолетостроению». С кривой улыбкой женщина сообщила : «Чтобы мыть полы образование не надо». Ирина была уже уверена, что ее диплом ей никогда не понадобится. Но буквально через 1,5 месяца авиазавод стал набирать специалистов. Подняли документы, что до рождения Алены Ира 2 года по распределению работала по специальности и взяли ее инженером-технологом самой низшей 3-й категории. И вот уже 9 лет она там работает, и поднялась по карьерной лестнице. Из общежития они перебрались в двухкомнатную квартиру. У них 2 компьютера – для старших и младших. Интернета у них нет, а на заводе тоже нет, так как это режимное предприятие. Ира через меня ответит на все ваши вопросы. Диск со страничкой «Наши взрослые дети» я ей отвезла. Я была у них в гостях 9-го марта. Алена полная, симпатичная девушка, главная подруга, отдушина и советчица своей мамы. Конечно не все гладко, конечно трудно, но никогда , говорит мама Ира не пожалели, что у них есть Алена. Если не СД, то, может, и похуже получили бы. В Иркутске много наркоманов. И одна знакомая уже мне сказала : «Я всегда удивлялась, глядя на тебя с Сашей, что идешь, улыбаешься, разговариваешь с ним. А я думала, какая она несчастная. А сейчас скажу, что ты счастливейшая мама. Мой сын наркоман и жду когда он, наконец, пропадет где-нибудь. А твой Санька вот он - и сумку несет и радость дает».
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) Cпасибо за рассказ.
OlgaLD: Татьяна, спасибо вам большое
Гала: Татьяна(Иркутск) Очень приятная девушка Алена! Спасибо!
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Spasibo za ocherednoi rasskaz, ochen' interesno, pishite eshe!!!!
OKS: Татьяна(Иркутск) Спасибо!
Eldar: Здравствуйте Татьяна Александровна! Ваши рассказы я перечитываю по нескольку раз. Мне тоже так хочется , чтоб все в нашей жизни было хорошо , может и правда все правильно делают , что не пишут о проблемах. Я уверенна , что они есть у каждой мамы с форума, чтоб не пугать начинающих.Завидую вашему оптимизму - конечно не с черной завистью. А я вот до сих пор не могу успокоиться, не знаю сколько еше должно пройти времени , чтобы я сказала , что о синдроме я не вспоминаю . Пишу честно и откровенно - раньше я бы прошла мимо таких людей, и даже бы отвела в сторону взгляд, чтоб не обидеть,А теперь мне кажутся такими симпатичными все ребята из вашей школы . Как меняются взгляды на жизнь. Досвидания , передавайте привет всем. Рита.
OlgaLD: Eldar Рита, я скажу честно: проблемы, которые ПОКА есть у меня в связи с синдромом, заключаются в моей же (!) повышенной тревожности. Т.е. типа тараканы в моей же голове. Вполне возможно, что, если бы синдрома не было, я бы нашла, о чем поволноваться. Хотя, конечно, не так сильно. Я тревожусь о будущем Вани, о том, достаточно ли я делаю для его развития, мне все кажется, что недостаточно. Других проблем, тьфу-тьфу-тьфу и слава Богу, синдром пока до сих пор не принес. Eldar пишет: может и правда все правильно делают , что не пишут о проблемах. Я уверенна , что они есть у каждой мамы с форума, чтоб не пугать начинающих Я бы не сказала, что никто не пишет о проблемах, по-моему, достаточно откровенно всё обсуждают. Может быть, не все, но часто просят совета по каким-то проблемам. Я не думаю, что кто-то что-то специально замалчивает, чтобы не пугать других, "начинающих" - просто у тех, кто не хочет делиться проблемами, душа не лежит к этому. Eldar пишет: не пишут о проблемах. Я уверенна , что они есть у каждой мамы с форума, А у каждой мамы, у которой ребенок без синдрома, тоже есть проблемы - и заботы!
Marvellen: OlgaLD пишет: А у каждой мамы, у которой ребенок без синдрома, тоже есть проблемы - и заботы! Абсолютно правильно!(Господи, я уже с английского на русский перевожу)
OlgaLD: Marvellen Поздравляю, скоро совсем будешь думать по-английски
Lena S.: OlgaLD пишет: Я тревожусь о будущем Вани, о том, достаточно ли я делаю для его развития, мне все кажется, что недостаточно. Достаточно, достаточно!!!! Даже и не думай об этом.
OlgaLD: Lena S.
Зыкова Аня: Татьяна(Иркутск) пишет: Мой сын наркоман и жду когда он, наконец, пропадет где-нибудь. боже мой, как больно несчастные матери Татьяна(Иркутск) пишет: Ваши дети - это сухие листочки, которые дают радость жизни многим зеленым листья и веткам. Можно, я не соглашусь? Какие ж они сухие - самые живые и зеленые !!! Радость жизни дают - это верно . Татьяна(Иркутск) Танечка, спасибо за ваши рассказы - они замечательные!
Зыкова Аня: Eldar пишет: Я уверенна , что они есть у каждой мамы с форума, чтоб не пугать начинающих. Риточка, мы ничего не скрываем, честное слово . Пишем и о проблемах - а как без проблем жизнь прожить. Просто мы уже по-другому их оцениваем - не так остро как в начале пути. Пишите обязательно о своих тревогах, переживаниях - легче будет и мы подскажем что-нибудь.
Nikname: Татьяна(Иркутск) Спасибо, все что Вы пишите дают самую объективную информацию о реальных возможностях, без прикрас и фантазий. Это очень ценно, чтоб понимать, как оно есть. Татьяна(Иркутск) пишет: если бы не Алена она никогда в жизни не стала ведущим специалистом в службе главного технолога на Иркутском авиазаводе после 11-ти летнего перерыва в работе какая причинно-следственная связь между Аленой и ведущим технологом? Может быть без Алены и 11-летнего перерыва в работе ее мать была бы главным технологом и жила б в четырехкомнатной, раз уж это все так важно? Татьяна(Иркутск) пишет: Конечно не все гладко, конечно трудно, А какие конкретно проблемы? Зыкова Аня пишет: Какие ж они сухие - самые живые и зеленые Наверное, все-таки сухие, раз уж ни семян, ни побегов не дадут.
shaa: Я, например, в самом начале пути. Открываю форум, чтобы пожалиться, но как-то темы попадаются... Только дочитаю и уже в востоге от тех о ком тема Два дня ходила под впечатлением от семьи Наташи Клименко. Теперь вот Татьяна(Иркутск) большое вам спасибо за рассказы OlgaLD пишет: ита, я скажу честно: проблемы, которые ПОКА есть у меня в связи с синдромом, заключаются в моей же (!) повышенной тревожности. Т.е. типа тараканы в моей же голове. ой я такая же . Нам только два месяца, а мне кажется я уже наперед за 10 лет распереживалась.
люся: СОГЛАСНА С АНЕЙ. МЫ НИЧЕГО НЕ СКРЫВАЕМ. У МЕНЯ НАПРИМЕР ВЕСЕННИЕ ПРОБЛЕМЫ НАЧАЛИСЬ . Я ИХ НЕ СКРЫВАЮ ,ХОТЯ НЕМНОГО НЕЛОВКО (ОСОБЕННО КОГДА В ЧУВСТВО ПРИДЁШЬ, ТОГДА КАК ТО СТЫДНО СТАНОВИТСЯ ЗА НАПИСАННОЕ ) НО ВСЁ РАВНО ДЕВОЧКИ Я БУДУ РАССКАЗЫВАТЬ ВАМ О СВОИХ ПРОБЛЕМАХ , А ИНАЧЕ МНЕ УДАЧИ НЕ ВИДАТЬ
Eldar: Девочки я ни в коей мере не хотела никого обидеть .Может настроение было такое дурацкое.Не обижайтесь !!! shaa пишет: Нам только два месяца, а мне кажется я уже наперед за 10 лет распереживалась. Вот и я так же , думаю , о том , что будет когда - то .
OlgaLD: shaa Eldar Я в теме "Депрессия" упоминала книгу Дейла Карнеги "Как перестать беспокоиться и начать жить". Там же давала ссылку. Я сама давненько ее не перечитывала, у меня сейчас ее нет, но многие советы оттуда помню и пытаюсь применять. Например, ключевое - надо жить в отсеке сегодняшнего дня. О том же, собственно, и сказка о Лутонюшке. О том же говорил какой-то великий американец: что мы бОльшую часть жизни переживаем о вещах, которые не случатся. Слушайте, может, завтра врежется в нас метеорит, к примеру. А мы тут время "убиваем" на то, чтобы волноваться о том, что будет очень сильно потом. Планировать стараться нужно, конечно. А так нужно стараться жить и ребенку жизнь делать посветлее, поярче, без "тараканов". Это я и себе говорю. Никого не хочу обидеть. Еще есть теория позитивного мышления, которая, в частности, подразумевает то, что мысль очень материальна. Что все в мире представляет собой энергию. И негативная энергия, которая идет от наших плохих мыслей, сильно все портит. Вместе с тем, нельзя запирать в себе эту негативную энергию, нельзя просто нацепить на лицо улыбку и пойти, - надо ее осознавать и переводить в позитивную. Об этом пишут целые книги. Извините, заболталась.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: Вместе с тем, нельзя запирать в себе эту негативную энергию, просто нацепить на лицо улыбку и пойти, - надо ее осознавать и переводить в позитивную. Об этом пишут целые книги. Извините, заболталась. Нет уж, продолжай! Вот мне эта идея кажется очень ценной.
Весна: OlgaLD Ты всё очень правильно пишешь.Когда я пришла к таким вещам благодаря книгам,мудрым людям жизнь изменилась в лучшую сторону.Я,правда,ещё не читала Карнеги,но знакома с другими авторами.И позитивное мышление очень помогает жить.
OlgaLD: Зыкова Аня Весна Я спрошу у сестры, она побольше моего начиталась на эту тему, сейчас как раз копается. Напишу, ок? Она мне ссылки кинет.
shaa: OlgaLD Согласна на 100%. Наверное постродовой синдром затянулся . OlgaLD пишет: Еще есть теория позитивного мышления, которая, в частности, подразумевает то, что мысль очень сильно материальна. Раньше всем об этой теории рассказывала, а теперь подзабыла что-то для себя ее применить. OlgaLD
OlgaLD: shaa
OlgaLD: О позитивном мышлении открыла тему теоретическую, но практическая часть приветствуется http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-15-0-00000010-000-0-0
Daria: Давно хотела поделится своими мыслями на счет будущего наших детей. Даже не знаю с чего начать, мысли опережают одна другую. Все по порядку. Последние 1,5 года я ловлю себя на мысли. что в толпе людей на улице ищу людей .детей с СД. Оказывается их в одном нашем районе очень много. Я сама очень общительная, для меня не проблема подойти к человеку и заговорить. Так вот. Узнав . что в соседнем доме живет мальчик с СД (15 лет) я стала там чаще проходить, и наконец увидела его. Я с ним заговорила, он не сказал мне не слова, но на все мои вопросы жестами отвечал. Потом я познакомилась с его дедом(увидев их вместе, подошла ), потом с мамой. Теперь я вижу его часто, он увидев меня улыбается, увидев меня первым маме пытается показать, что я иду. Я была у них дома, мама, рассказав о нем, показала его тетради школьные , в них одни 5 , все аккуратно написано, чисто. Мама говорит, что он очень чистоплотный и аккуратный, вещи складывает и убирает после школы,сам садится делать уроки. Как то по весне поздно вечером зашла в магазин и обратила внимание на молодого человека. Хорошо одет, долго выбирал колбасу, был один.Мне показалось !!! что у него СД, но я очень засомневалась,настолько он был "неособенным". И вот захожу в магазин и опять вижу этого парня и с ним еще одного явно СД. Я оказалась между ними и меня поразила их речь абсолютно нормальная и их разговор тоже обычный. Я была очень рада их увидеть . Продавцы объя\снили, что у них СД один живет недалеко , а второй к ниму (друг!!!) в гости ходит. И выгляделт они абсолюно обычно, ничем не выделялись . Мне вообще как-то легче стало. Еще одного парня встретила на у лице, возраст 17-18 лет может больше. Извинилась спросила где учится, поговорил со мной про школу, про лицей, какую специальность получает, речь нормальная , правда от волнения чуть заикался. Так что, не все так плохо, надо верить, что все будет хорошо. И я потихонечку про СД забываю, а думаю о том, как хорошо , что у меня есть моя ДАША, шкодливая, озорная. добрая девочка.
nbajenov: Daria пишет: надо верить, что все будет хорошо. И я потихонечку про СД забываю, а думаю о том, как хорошо , что у меня есть моя ДАША, шкодливая, озорная. добрая девочка. Konechno, kak bez veri zhit'. Ochen' rada chto vam vstretilis' takie zamechatel'nie rebyata, kotorie vselili nadezhdy
Ирина П.: Daria пишет: он не сказал мне не слова, но на все мои вопросы жестами отвечал У него проблемы с речью? Daria пишет: Я была у них дома, мама, рассказав о нем, показала его тетради школьные , в них одни 5 , все аккуратно написано, чисто. А в какой школе он учиться? Не праздное любопытство, а для определения школы для Танюшки.
OlgaLD: Daria Спасибо, что рассказываете такие истории. Я пока знакомлюсь только с мамами малышей, так уж выходит. Становится легче, когда читаешь то, что вы написали
Eldar: Я тоже ловлю себя на мысли , что постоянно ищу в толпе детишек и людей с СД. Не знаю , что это , надеюсь , что скоро пройдет.Но к сожалению , а может к счастью никого не вижу. Единственный пример - мужчина из соседнего дома- ему 43 года- Рустам. Конечно я не знаю как рос Рустам, как с ним занимались, как то его мама говорила , что он какое-то время находился в интернате( в раннем в возрасте , в школьном , когда - не знаю , сама не рассказывает расспрашивать не удобно) Но я очень надеюсь и верю, что мой сынуля достигнет лучших результатов. Хотя , когда я пришла к ним домой, а его маме 81 год. У них такая идеальная чистота.... Я не удержалась и спросила. Нурия - опа , вы уже в таком преклонном возрасте - у вас так чисто.На что она ответила , ой что вы это не я - это Рустам. Здесь извините меня обычных мужиков не заставишь что-то делать...
OlgaLD: Eldar Мы все надеемся на хороший результат и у Рустама результат, видимо, не самый плохой. Молодец мама, приучила его
Eldar: Да мама молодец, не каждая женщина сможет поддерживать такую чистоту. Я честно скажу, у меня сейчас завал, ни смотря на то , что помошников много.Ничего не успеваю. Слава богу , что сейчас есть памперсы и стиральные машинки - автомат , а то бы вообще... Ну , а то , что говорит не очень , ну , чтож , как говориться каждому свое.
OlgaLD: Eldar И у меня завал
Daria: Да,Ирина ,его мама сказала,что у него проблемы с речью. Я так поняла,что нет развернутой речи .Я слышала.как он говорит, вроде бы чисто,но мало.Хотя мальчик очень добродушный.Теперь мы часто встречаемся,то в детской поликлиннике,то на улице(живем в соседних домах). Интересно было когда мы с Дашей и Ник с мамой встрерилисьв детской поликлиннике.Его мама схватила Дашу на руки,а Ник все за ручку ее держал и улыбался ей. Еще вспомнила,интересную.вещь. Мама Ника рассказывала,что у него есть какое-то необычное предчувствие. или предвидение.Однажды они ехали на машине по незнакомой местности, он сидел молча,а потом,говорит,что сейчас за углом будет церковь ( ее не было видно.они были там впервые). Потом они как -то ехали на машине ,а Ник показал в сторону и сказал.что тут живет доктор,который мне поможет ( у него проблемы с кишечником).И действиетльно оказалось что неподалеку живет доктор (знахарь). Вот такие истории я узнала. Ирина П. пишет: А в какой школе он учиться? Не праздное любопытство, а для определения школы для Танюшки. Учится он во вспомогательной школе.
nbajenov: Daria пишет: Мама Ника рассказывала,что у него есть какое-то необычное предчувствие. или предвидение.Однажды они ехали на машине по незнакомой местности, он сидел молча,а потом,говорит,что сейчас за углом будет церковь ( ее не было видно.они были там впервые). Потом они как -то ехали на машине ,а Ник показал в сторону и сказал.что тут живет доктор,который мне поможет ( у него проблемы с кишечником).И действиетльно оказалось что неподалеку живет доктор (знахарь). Kak interesno!!!
Ирина П.: Daria спасибо за рассказ.
OlgaLD: Daria
miroska26: Daria Слушайте, прям мальчик- ведун!( это я Семеновой начиталась,никак вынырнуть не могу)
OlgaLD: miroska26 Я люблю Семенову! Но не всё одинаково...
Андрей Л.: Татьяна вы замечательный и отзывчивый человек! Нам очень интересно читать про Сашу. Мы очень переживаем что же ждет наших особых деток в жизни и ваша информация для нас очень важна. Саша у вас отличный парень и умница!
Андрей Л.: Саша-молодчина!!!
Татьянка: Спасибо за очень интересную тему!
Татьяна(Иркутск): Ответ Nikname на вопрос от 11.03.08 Ирина верующий человек и все свои достижения относит к божественной силе, откликнувшейся на то, что она 11 лет отдала Алене. Она считает, что, будучи приезжей по распределению в наш город, и не имея покровителей она и за 20 лет непрерывной работы ничего бы достичь не смогла. Ее сегодняшние проблемы в нехватке времени на старшего ребенка. Ирину преследует мысль, что она много недодает своей Алене, так как у нее даже субботы рабочие. А я, кроме того , чувствую свою вину и перед своей старшей дочерью Леной. Когда родился Саша, ей было 8 лет. До этого времени я водила ее в бассейн, на теннис, на рисование и на танцы. Она с трех лет занималась лыжами, с пяти лет английским языком. А с сентября первого года жизни Саши, я сказала дочери: «Выбирай сама, что тебе интересно. И придется быть самостоятельной». Поздними вечерами мы ее встречали на остановке транспорта, но занятий становилось все меньше и меньше. В итоге остался один английский, потому, что она занималась у преподавателя в нашем же подъезде. Надо сказать, что на родительские собрания в школу все 10 лет ходил мой муж, так как я постоянно была с Сашей . И вот что из этого вышло. Когда Лена была в 9-м классе, детей по обмену отправляли в США. И не смотря на то, что Лена на городской олимпиаде по английскому языку заняла 1-е место, ее в группу не включили: до директора дошел слух, что кто-то в этой семье психически нездоров. Кстати, решили, что это мать, так как на собрания ходит отец. И как же американский ребенок будет жить в такой семьею? Но судьба исправила и эту несправедливость. И американский ребенок у нас прожил 9 месяцев, и Лена через 8 лет провела 2 месяца в Калифорнии на озере Тахо в экологической экспедиции. На выпускной вечер в школе мы пошли вчетвером со свекровью. Саша первый раз остался дома один. Торжественная часть затянулась и когда Лена получила свою медаль, мне стало мерещиться, что дома не все в порядке. И я побежала к Саше. В дверях оглянулась и увидела тоскливый взгляд своей дочери. Пришла она домой в 12 ночи и сказала, что ей там неинтересно. Я постоянно чувствую вину перед своей дочерью и, когда ей было 20лет, попробовала поговорить с ней на эту тему. Спросила – не помешал ли ей Саша в ее детской жизни. Дочь возмутилась такому вопросу и сказала, что это полная ерунда : «Для меня Саша мой брат, который нуждался в моей помощи и заботе. Когда в свои 8 лет я увидела эти кости обтянутые кожей, то решила, что глотку перегрызу каждому, кто его обидет». Вот этого, кстати, и не понадобилась, потому что Лена была авторитетом в любом коллективе и могла гулять с кем угодно и когда угодно. И сейчас они гуляют под ручку и о чем-то живо беседуют, правда это происходит все реже. Замуж Лена вышла поздно в 25 лет, а на мой вопрос «может из-за Саши у тебя нет молодого человека?», отвечала вопросом «Зачем мне нужен муж, которому не нужен мой брат?». Так вышло, что с родителями мужа, его зовут Толя, мы познакомились только на свадьбе. Мама Толи моложе меня, и у нее еще 3 дочери. И все родственники зятя сразу приняли Сашу за своего. Кстати, у Саши всегда получаются очень душевные и по делу тосты. Каждый раз удивляемся. Пьет он только сок. Мама Анатолия на свадьбе первая схватила Сашу и потащила его танцевать в общий зал ресторана, а за ней побежали девчушки. Мы такой выход не планировали. Все получилось хорошо. Саша уже строит планы на летние путешествия. Свою картину он назвал «Неведомые дали».
Nikname: Татьяна(Иркутск) А почему Вы перестали дочерью заниматься, когда младший родился? Что мешало вместе с ним по занятиям дочери ходить? ИЛи он был нетранспонтабелен?
OlgaLD: Татьяна(Иркутск) Какая красивая (по-настоящему красивая) картина! Спасибо за искренний рассказ.
Лена В.: Татьяна(Иркутск) , спасибо Вам! Как, все-таки, все в жизни зависит от самого человека
Татьянка: очень красивая картина!!!!!
Гала: Татьяна(Иркутск) Ваш рассказ очень трогательный и искренний, спасибо Вам огромное! Саше спасибо за картину, мне она показалась очень интересной!
Светлана: Татьяна(Иркутск) пишет: Когда в свои 8 лет я увидела эти кости обтянутые кожей, то решила, что глотку перегрызу каждому, кто его обидет». очень тронуло. Татьяна(Иркутск) пишет: Вот этого, кстати, и не понадобилась, потому что Лена была авторитетом в любом коллективе и могла гулять с кем угодно и когда угодно А видимо потому и не понадобилось, что была внутренняя готовность и сила. Мой респект вашей дочери Картина очень интересная и душевная получилась
G-NA85: Картина очень глубокая и оттенки подобраны точно.
Lena S.: Спасибо за рассказ. Мне очень нравится ваш настрой. А я наоборот, после рождения Алексы нагрузила старшую, таскала ее 5 раз в неделю куда-то. Не бросала занятия, даже когда муж месяцами отсутствовал. В любую погоду.... на велике , с Алексой под клеенкой на детск.сиденье велосипеда. К сожалению переезд во Францию отнял сразу все. Уже почти год, ребенок ничем не занимается
OlgaLD: Lena S. пишет: ребенок ничем не занимается Это тебе так кажется. Кружки и секции не обязательны для развития, оно все равно идет своим чередом Не расстраивайся
Lena S.: OlgaLD
Татьяна(Иркутск): В раннем детстве Саша был не только плохо транспортабелен, из-за постоянных поносов, но и «невыездной» из-за отсутствия иммунитета. Нам настоятельно не рекомендовали до 3-х лет посещать места скопления людей. Прививок мы не делали. Даже обязательную в то время прививку БСЖ в роддоме нам не поставили. Что бы разбудить иммунитет я кормила Сашу грудью почти до 3-лет, пока не услышала : «Мама дай титю». Постоянно делала ему гимнастику, проводила закаливание и т.д., но в школу к дочери не ходила не из-за этого - я знала потенциал дочери и не считала нужным тратить время на выслушивание похвал. А папе это нравилось, вот он и ходил на родительские собрания. Никаких талантов, кроме успехов в школе, у дочери не выявилось. Поэтому все дополнительные занятия у нее отпали сами по себе. Но чувство вины, что дочери недодано внимания, у меня осталось. Ниже, на фото , Саша занимается с Настей – девчушкой 5-ти лет с СД. Она моментально разобралась с цветами красок и какой-то талант художника у нее есть.
Гала: Татьяна(Иркутск) Ой, какая классная фотография! У Саши получается роль учителя? Это ж здОрово!
G-NA85: Татьяна(Иркутск) пишет: Что бы разбудить иммунитет я кормила Сашу грудью почти до 3-лет, пока не услышала : «Мама дай титю». Преклоняюсь перед ВАМИ!!! Саша - отличный парень, вам есть чем и кем гордиться.
Светлана: Татьяна(Иркутск) фото замечательное!!! Можно я его на своем сайте размещу? Татьяна(Иркутск) пишет: Что бы разбудить иммунитет я кормила Сашу грудью почти до 3-лет ОГО! Для меня это просто подвиг.
Светлана: Гала пишет: У Саши получается роль учителя? У Святика тоже эта роль очень хорошо получается. По-моему быть руководителем это его единственный талант
OlgaLD: Ух ты, как здорово!!!! Светлана Наследственность? Не к тому, что у тебя единственный, а к тому, что ты руководитель
Светлана: OlgaLD пишет: Не к тому, что у тебя единственный, а к тому, что ты руководитель Не знаю , скорее всего нет, т.к. я именно это дело НЕ ЛЮБЛЮ. Просто не могу быть в подчинении, значит приходится самой руководить . А особых других талантов не нашлось
OlgaLD: Светлана Светлана пишет: А особых других талантов не нашлось Уж нам-то не рассказывай
СлАсТеНа: Татьяна(Иркутск) Таня спасибо за рассказ!! У вас замечательный сын ..Нам очень понравилась его картина ..А ученица его Настенька,так похожа на мою Настеньку,даже цвет волос такой же ..
Asinna: Татьяна(Иркутск) молодцы,так замечательно,у вас сын-талантище,я с интересом слежу за рассказами о вашем сыне ,моя дочь растет и мне интересно к чему стремиться ПРОШУ ПОМОЩИ тем кто знает,куда обратиться и что можно открыть для детей старше16,у нас предлагают дом инвалидов и все ,как правильно назвать заведение для детей старше16,нужно обьяснить властям что мы хотим ,чем детей можно занять в таких заведениях,если есть опыт поделитесь,у моих знакомых детки маленькие,я не знаю уровень взрослых детишек,моей дочке 8 лет,мне нужно сечас что-то делать чтоб она не сидела дома,когда подрастет
OlgaLD: Asinna Есть центр http://www.turmaline.ru больше не знаю
Asinna:
Татьяна(Иркутск): Для Светланы: Я перезвонила Настиной маме : она разрешила выставлять фото дочери где угодно . Она скоро сама подключится к Интернет и будет с нами.
Татьяна(Иркутск): Я еще не писала, как сын находит выход из затруднительной ситуации. Мыслят наши дети, конечно, по-другому. Не хуже и не лучше, а по-другому. Я в этом убеждалась много раз. Иногда не можешь найти выход из положения, а Саше это легко. Мы каждое летом отдыхаем в Саянах. Вот как-то сняли мы в горах маленькой домик. Ночью поднялся ветер, и дверь стала хлопать. Крючок был, а петля отсутствовали. Пробовали газетами и полотенцами дверь уплотнять, но она все равно открывалась. Муж принялся мастерить из чего-то петлю. Ничего не получалось. И тут проснулся Саша, выяснил в чем дело и спрашивает: «А замкнуть с этой стороны дверь на ключ нельзя? Вот же дырка». Замок-то простой был, сквозной. Мы со стыда чуть не сгорели. Нам и в голову не могло прийти запирать изнутри дверь на ключ. Сработал стереотип мышления «нормального человека»: если есть крючок – должна быть и петля. Косишь ты Александр,- заявил отец, зря деньги у государства получаешь.
Eldar: Какие хорошие сообщения вы пишите, прочитаешь и настроение поднимается,молодец Саша!
Светлана: Татьяна(Иркутск) Спасибо большое, ОЧЕНЬ РАДА!
Светлана: Татьяна(Иркутск) пишет: Мыслят наши дети, конечно, по-другому. Не хуже и не лучше, а по-другому. Я в этом убеждалась много раз. И я уже не раз замечала. Спасибо, за такие зарисовочки. Как-то сразу будущее не столь мрачно рисуется Саше огромное спасибо за это. Татьяна(Иркутск) пишет: Косишь ты Александр,- заявил отец, зря деньги у государства получаешь. Я Святику так же иногда говорю. Правда он бывает такую "дурочку" включает, когда ему надо, хоть для мед.энциклопедий описывай
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) пишет: Косишь ты Александр,- заявил отец, зря деньги у государства получаешь
OlgaLD: Татьяна(Иркутск)
Леся: Татьяна, спасибо Вам большое за ваши рассказы. Действительно, почитаешь вас и мир уже не кажется таким мрачным и страшным.
Asinna: Татьяна(Иркутск) спасибо,вы молодцы
тата: Татьяна(Иркутск) Здорово, что Вы появились на форуме! Спасибо!
ПАВЛЯ: ТАТЬЯНА(ИРКУТСК) пишет: «А замкнуть с этой стороны дверь на ключ нельзя? Вот же дырка». Санька-ты ЛУЧШИЙ, а папа у тебя еще тот прикольщик ("Косишь ты, Александр, Зря деньги....) Весело Вам!!!! Татьяна, ну надо же каких мужиков отхватила, позавидуешь
Андрей Л.: Читаешь рассказы Татьяны о Саше и перестаёшь думать о плохом, поднимается настроение. А рисунки уСаши просто шедевры,нам очень нравятся!!!
Daria: Татьяна(Иркутск)большое Вам спасибо!!! Я хочу со всеми поделиться впечатлениями от общения с молодым человеком. Я уже писала не так давно, что познакомилась с молодым человеком с СД (учится в ПТУ на сапожника). А потом в магазине видела еще двоих. Так вот. Идем мы со старшим сыном вечером наблюдаю картину : идет тот товарищ ( по поводу которого я засомневалась естьу него СД или нет?) и покуривает сигирету . А сегодня встретила знакомого "сапожника". Окликнула его , напомнила, что мы сним встречались. Поговорили обо всем. Чем увлекается (музыка, спорт гантели ). Но самое интересное ему 18 лет он мне сказал, что скоро женится. Я ему : "Саш, ты ничего не путаешь, не ошибаешься?". Он :"Нет. Моей девушке 21 год, учится в этом же училище. Она обычная.Но надо подождать еще год". А где жить будете, к бабушке приведешь( он сказал, что живет с бабушкой)?" Нет, у нее жить будем". И про отдых поговорили. и про получение инвалидности. Еще я спросила не смеялись ли над ним , не обижали ли? Сказал, что нет. Есть мама, пап и брат, живут отдельно. Но он "старший брат". Я говорю :" А твой друг он работает, у него тоже есть девушка?". Он:" Про девушку не рассказывает, говорит секрет", учится с том же ПТУ. Значит они обсуждают между собой тему взаимоотношений с девушками. Вот такая интресная на мой взгляд история. А на прощанье он мне так дружески пожал руку, так по доброму. Скоро училище заканчивает, остаются в том же ПТУ . Говорит: "Я и заплатки, и набойки умею делать". так что специальность у парня есть, остается в училище, но в каком качестве я не поняла.
nbajenov: Daria пишет: Значит они обсуждают между собой тему взаимоотношений с девушками A pochemy net? Horosho chto vi s nim pogovorili, teper' vot "sapozhnik" svoi mozhno obrashat'sya. Molodec paren'!
Гала: Татьяна(Иркутск) пишет: Косишь ты Александр,- заявил отец, зря деньги у государства получаешь. Класс!!! Daria Спасибо за рассказ, очень интересно!
OlgaLD: Дария, спасибо!
orlnat: Татьяна(Иркутск), спасибо Вам за рассказы о Саше . У Вас замечательный сын и Вы так хорошо о нём пишите !
Лорица: Татьяна(Иркутск) пишет: Косишь ты Александр,- заявил отец, зря деньги у государства получаешь. Татьяна(Иркутск) Татьяна - спасибо вам за ваши рассказы - так приятно узнать о вашей жизни и о Саше. У вас столько любви и доброты , а также мудрости . Вашим детям повезло что у них такая мама (и папа чувствуется что тоже особый ) Не переживайте по-поводу дочери. Я читала выводы из исследований о братьях и сестрах детей с СД в которых говорится что такие дети (т.е. братья и сестры детей с СД) вырастают более чувствительными и сострадательными к другим людям, сердечными и понимающими, более терпеливыми. Все характеристики были только положительными. Так что не только родители что-то преобретают, но и братья и сестры наших особых тоже (окружающие тоже могут при желании)...
Татьяна(Иркутск): Спасибо всем за поддержку. Папа у нас, действительно, большой юморист и оптимист. Татьяна (Иркутск)
nbajenov: Татьяна(Иркутск) Oi, kakaya krasota!!! Sasha molodec!!!
G-NA85: Татьяна(Иркутск) Очень красиво!!!!
Светлана: Яйца в цветочек вообще прелесть
OlgaLD: Какие замечательные, радостные расцветки, как раз к празднику!
ltnrf2006: Татьяна(Иркутск) как здорово. Молодец Саша, так сделано хорошо, с настроением..
ПАВЛЯ: Татьяна(Иркутск) Какая красотища, круче чем "фаберже". Санька умница
Гала: Татьяна(Иркутск) Спасибо Саше за пасхальное настроение!
Татьяна(Иркутск): 25-го апреля с мальчиком Юрой с СД , 23-лет произошел замечательный, с моей тоски зрения, случай. Заболело у него ухо, и мама вызвала такси, чтобы доехать до поликлиники. Когда диспетчер по телефону сообщила, что машина подошла к подъезду, они начали спускаться. Мама пожилая женщина и очень медленно шла, а Юра оказался на улице моментально. Когда мама вышла , то не было ни Юры, ни машины. Прошло какое-то время, пока она нашла трясущимися руками свой сотовый телефон и позвонила диспетчеру. Выяснилось, что Юра с таксистом уже подъезжают к поликлинике. Причем таксист с ним разговаривал и не усомнился, что Юра не такой как все. Надо сказать, что Юрка очень плохо говорит. На разговоры таксиста он впопад говорил «угу». Оказывается, Юра уверенно подошел к машине, сел на первое сидение, застегнул ремень безопасности, как делал всегда в своей машине. На вопрос водителя «куда едем?» промолчал. А когда тот спросил «В поликлинику ?» - ответил «угу». И они поехали. Для меня главное в этой истории то, что шофер не заметил, что Юрка другой и не усомнился в его платежеспособности. Мы сами себе внушаем, что наши дети сильно отличаются от других людей. Татьяна (Иркутск)
Светлана: Татьяна(Иркутск) пишет: Мы сами себе внушаем, что наши дети сильно отличаются от других людей. Согласна с вами. Не раз наблюдала как меняется ребенок в сторону классических описаний синдрома под воздействие маминых реакций.
Nikname: Татьяна(Иркутск) пишет: Мы сами себе внушаем, что наши дети сильно отличаются от других людей. СИльно отличается не в том, что сел в машину, пристегнулся и поехал. А в том, что мамашу пожилую бросил, не дождался, не сказал, что один поедет. А таксисту понятно, что волноваться об оплате смысла нет, телефон и адрес заказчика в диспетчерской службе есть, взыщут с процентами если что.
Maggy: Татьяна, обнаружила сегодня ваши рассказы о Саше, они - просто клад. Огромное вам спасибо.!Можно я их скопирую и дам почитать знакомым мамам с братишками по разуму и (если можно!) школьным учителям ?
Татьяна(Иркутск): Юркино поведение было вызвано тем, что он очень хотел оттянуть время и не попасть к врачу. У доктора был укороченный пятничный утренний прием, а мать сомневалась: ехать или не ехать. Температуры не было, ухо болеть уже перестало, но впереди были суббота и воскресенье – вот мама и решила в последний момент вызывать такси и, все-таки, съездить. А у Юрки было другое мнение: впереди суббота и воскресенье, а к понедельнику все пройдет, и все об ухе забудут. Хитрые наши ребятишки, но Юрке не повезло, к врачу он попал. Серьезного ничего не оказалось – ему выписали капельки. Ответ Maggy : используйте, пожалуйста, все что я написала как вы задумали.
Светлана: Татьяна(Иркутск) пишет: Хитрые наши ребятишки Это точно, такие хитрюги!!!
Лорица: Татьяна(Иркутск) пишет: Хитрые наши ребятишки Точно, точно - хитрые - типа: пусть списывают на диагноз, что я не понимаю, а я тут порасслабляюсь
Daria: Хочу рассказать о состоявшемся знакомстве с молодым человеком с СД. Я писала выше, что встретила в магазине 2-х ребят, с одним потом познакомилась работает сапожником. Так вот теперь о втором (который курит и пиво пьет). Я его уже видела несколько раз . знаю где живет. Но как подойти ? Иду в гараж за машиной , он навстречу утром с зонтиком, с сигаретой в упор на меня смотрит. Блин, думаю, надо действовать. Говорю : "Привет", он мне "привет" . Я "как дела". Он "Я вас не узнаю". Познакомились. Зовут Женя, ему 20 лет, учится в училище. Я ему сказала, что знаю его друга Сашу, он оживился. И уходя спросил, что передать Саше. Мне было интересно, насколько он понимает , что он не такой. Я сказала про Дашу, спросила, понимаешь о чем я говорю?. Он "Да, она болеет?". Еще " Я слышала, что твой друг Саша собирается жениться, а у тебя девушка есть? " "Да, только в деревне. На этом мы и расстались.Он заторопился видно на учебу. Речь вполне нормальная, немного своеобразная. Так что теперь в нашем небольшом районе города я познакомилась со всеми людьми с СД, хотя нет, очень давно видела еще 2-х. И в принципе впачатления хорошие от общения, вполне адаптированные в обществе люди.
OlgaLD: Daria
Eldar: Daria пишет: вполне адаптированные в обществе люди. Хорошо , что вам так повезло, встретить ребят , которые оставили нормальное впечатление. Я тоже раньше писала о мужчине с СД наш сосед 43 года. Вот я вчера так смеялась . Мы пошли с сынулей и с моей мамой на базар. По дороге кафе- так вот этот мужчина Рустам( основное занятие - просит денюжку) Сидит рядом с кафе, ему вынесли стул, курит сигарету , попивает пивко и при этом держит шапочку , чтоб прохожи е не забывали денежку подкинуть . При всем этом он не пропускает ни одно знакомое лицо, со всеми здоровается, у всех спрашивает как дела и сразу отвечает , нормально. Ну я так поняла , что это у него нормально. Я шла и от души смеялась.
assol: Daria Приятно читать такое! Вселяет надежду , что у наших детишек в будущем все будет нормально.
Юла: Eldar пишет: курит сигарету , попивает пивко Ничего себе! А я думала, что вредные привычки к людям с СД не цепляются. А отношение прохожих к нему хорошее? Жалко правда, что попрошайничает, лучше б конечно работал.
Светлана: Юла пишет: Ничего себе! А я думала, что вредные привычки к людям с СД не цепляются. Цепляются иногда. В деревне мужичок, лет 30 с синдромом, на все похороны ходит и водочку пьет "за упокой". Не упивается,слава Богу. Но ВСЕХ поминает.На свадьбы не ходит, причем.
OKS: Daria Скажите пожалуйста, а внешне они как? Не сильно у них фенотип выражен?
Maggy: Прочитала книжку «Опыт преодоления беды», и решила написать о ней. Может быть, многие уже читали (это, оказывается, уже второе издание, но тираж небольшой), но, наверное, не все. Книжка эта в какой-то степени восполняет дефицит информации на нашем форуме о подросших детях. Правда, о мальчике с «нашим» диагнозом там только одна история из одиннадцати. Но разницы в этом большой не вижу - проблемы-то сходные. В качестве средства борьбы с депрессией книжечка, конечно, не подходит, но читается одним глотком, потому что близко. Ещё одна из мам, на мой взгляд, очень точно объясняет, почему мало пишут мамы взрослых детей (во всяком случае – это примерно мои ощущения): Мне всегда казалось, что делиться своим жизненным опытом можно только тогда, когда есть его положительные плоды… - а дальше понятно, почему всё же делится, и своя история. Заказала я эту книжку на «Лабиринте» (http://www.labirint-shop.ru/books/138932/) ; есть и другие интернет-магазины, где её можно заказать (я обычно сначала ищу здесь: http://www.bookler.ru/ , а потом выбираю), а можно получить без всякого заказа в электронном виде – из «Архив рассылок» сайта Наташи Гузик: http://gold-child.ru/live/ (выпуски 117-123). (Кроме этого там кладезь полезной информации).
Nikname: Maggy пишет: В качестве средства борьбы с депрессией книжечка, конечно, не подходит Это точно. Скорее наоборот. Меня добило описание борьбы длиною в жизнь Без решения проблемы, а только с получением новых. Все 11 историй показывают, что на самом деле ничего не "будет хорошо", а только в лучшем случае мама себе через свое отчаяние и бесконечные трудности мозги профильтрует до состояния вечного просветления и наступит счастье вместе со старостью и больным ребенком на горбу
Lara: Maggy спасибо за ссылочку, читаю он-лайн, очень интересно!
Юла: Maggy Спасибо за ссылочку Интересно будет почитать!
OlgaLD: Maggy Ага, я подписана на рассылку Натальи, читаю постепенно...
Maggy: Отвечу, хотя и несколько запоздало (извиняюсь – есть проблемы с выходом в И-нет, а быстро ответить не получилось). Мне не показалось, что кто-то из авторов книги зазомбирован, по-моему, все они реально оценивают свою теперешнюю жизнь и свои перспективы. А «Опыт преодоления…» - думаю, потому, что все они научились жить с этим и радоваться тому, чему есть возможность радоваться. Думаю, что трудно спорить с тем, что состояние наше зависит не столько от самого события, сколько от нашего к нему отношения. А то, что случилось – уже случилось, и в любом случае придётся с этим жить. Конечно, выбор есть всегда, и каждый решает, что выбрать. Я вот тоже выбрала в своё время. «Отказную» написала ещё в роддоме. Картинку мне нарисовали такую, что у меня даже сомнений не возникало, правильно ли я поступаю, казалось, что это – единственно возможное. А дальше я первый месяц вообще не просыхала, а потом мне разрешили посещать своего ребёнка в больнице, что я и стала делать. И ещё 4 месяца бегала за ним по казённым заведениям, пока не поняла, что больше не могу, и забрала его. После этого опять начала жить. Конечно, хватало всякого, и сейчас – тоже хватает. Но страшнее первых 5 месяцев ничего не было. Ясно, что теперешнее наше относительное благополучие очень хрупко, и я не знаю, что с нами будет завтра. Но прожитые вместе 15 лет тоже ведь чего-то стоят. И было у нас, и есть немало хорошего. Сейчас даже представить страшно, какие бы были эти 15 лет, если бы мы были не вместе. Мне книжка понравилась не только тем, что в ней авторы честно и добросовестно рассказали свои истории. По-моему, в ней есть много не сразу бросающихся в глаза подсказок и предостережений. Ну, например, о том, что важно помнить о том, как легко и естественно в больном ребёнке воспитывается эгоизм. (Для меня это очень злободневно – в нашей маленькой семье, из двух человек состоящей, не всегда придумаешь, как учить детёныша о ком-то заботиться. Иногда приходится себя для этой цели использовать. Например, даю что-нибудь вкусненькое. Ребёнок начинает весело это наворачивать, а я ему: «А меня угостишь? Я тоже хочу». - Угощает, но сам, к сожалению, никогда не предлагает. Конечно, не очень-то удобно всё время у него что-то для себя выпрашивать, лучше, если есть кто-то ещё. Ну тут уж – как получилось.) И не только это. У всех авторов есть испытанное временем умение отличать главное от второстепенного. Ясно, что тут каждый сам решает, и обстоятельства у всех разные, но опыт других людей тоже ценен. Хочется, конечно, чтобы эту книжку прочитало как можно больше людей, с которыми нам приходится общаться - медики, психологи, социальные работники.
Maggy: Вот статья мне понравилась о воспитании. ( http://adalin.mospsy.ru/l_03_00/l0061.shtml ) Для нас актуальна – Данила мой «спасибо» раздаёт по поводу и без повода, но, по-моему, при этом благодарностью не пылает. Приведу её всю: Надо ли учить ребенка вежливости? Возьму на себя смелость поставить под сомнение одну, казалось бы, бесспорную истину: а надо ли учить детей вежливости? Ничто, пожалуй, не возмущает нас так сильно, как человек вежливый, но бессердечный. Мы прекрасно знаем: одной внешней культуры мало, нужна ещё культура внутренняя. Но не все понимают, что два эти вида культуры, хоть и объединяются они одним словом, – явления, совершенно разные по своей природе. Внешняя культура – набор привычек, навыков поведения; в основе культуры внутренней лежит некая психическая способность, такая же, как память, внимание или музыкальный слух. Её, эту способность, можно по аналогии назвать сердечным слухом. Не нужно быть специалистом, чтобы заметить: привычки (навыки) и способности приходят к людям по-разному. Навыки прививают, способности развивают. Привычка связана с автоматизмом, способность – с творческим отношением к жизни. То, что полезно для образования привычки, чаще всего вредно для развития способностей, и наоборот. Вы пришли в гости, принесли маленькому мальчику подарок. "Что надо сказать?" – строго напоминает мама. "Спасибо", – бурчит сын. Сказав одно это "волшебное слово", он как бы рассчитался с гостем. Ему вроде бы и незачем теперь выражать благодарность улыбкой, радостью. Привычка к вежливости укрепилась, сердечный слух притупился... Сто или тысяча таких упражнений – и от драгоценного этого природного свойства не останется и следа. Мне кажется, далеко не каждый ребенок может одновременно и приучаться к вежливости, и развивать сердечный слух. Ибо правила вежливости как раз и рассчитаны на то, чтобы человек, например, выражал благодарность, даже если он её не чувствует. Преждевременно приучая сына или дочь выказывать словами чувства, которых он ещё не испытывает, мы можем заглушить эти чувства навсегда. Зачем мы, например, заставляем ребенка говорить "спасибо"? Думаю, чаще всего, чтобы хорошо выглядеть перед людьми, показать воспитанность сына или дочери. Воспитание вежливости так похоже на воспитание! Но уверен: подлинное воспитание происходит тогда и только тогда, когда приходится нам отдавать хоть каплю душевных сил. Однако согласитесь: обучая вежливости, мы обычно тратим не душу, а нервы – это совсем не одно и то же. Обучать вежливости можно не будучи отцом или матерью. И даже – не любя ребенка. Если бы Гек Финн задержался у вдовы Дуглас чуть подольше, она наверняка сделала бы и из него вежливого мальчика! Даже чуткость – например, чуткость продавца к покупателю – можно заметно увеличить беседой, выговором и особенно премиальными. Сердечный же слух подобным воздействиям не поддаётся. Это слух не на слово, а на состояние. Поэтому все обычные методы воспитания – от убеждения до наказания – оказываются негодными для развития этой способности, ибо они рассчитаны прежде всего на слово. Как же развить у ребенка сердечный слух? Задача куда более сложная, чем освоение слов "спасибо" и "пожалуйста". Мама учит сынишку важному понятию – "нельзя". Он дотронулся до горячего, плачет. Мама поучает: "Видишь? Больно! Слушайся, когда мама говорит "нельзя". Иначе будет больно". И так – на каждом шагу: "Нельзя, упадёшь!", "Нельзя, разобьёшься!", "Нельзя, простудишься!", "Нельзя, зубки будут болеть!"... А ведь истинное "нельзя" не тогда, когда тебе больно, а когда больно другому! Направленность на другого, чувство другого – вот первое условие развития сердечного слуха. Семья смотрит телевизор, мальчику надо пройти мимо экрана – пригнётся он? Поторопится? Значит, с сыном всё в порядке: он чувствует присутствие других людей, боится помешать им. Если же проходит спокойно, не спеша, значит, в доме зреет беда и пора собирать семейный консилиум. Чтобы ребенок научился чувствовать другого, надо и в нём этого другого признавать. Вот мама решила воспитывать трудолюбие: "Подай... Принеси... Помоги..." Учит любить: "Я так устала... Пожалей маму... Покажи, как ты любишь маму... Кого ты больше любишь – маму или папу?" Какой же пример видит он перед собой с первых дней жизни? Перед ним всегда человек (да такой авторитетный – мама!), который постоянно жалуется, устаёт, нуждается в помощи, не может сам пойти и взять напёрсток, не считает зазорным каждую минуту обращаться с пустяковыми просьбами. Значит, и мне тоже можно жаловаться, затруднять других и, если больно, громогласно объявлять о своей боли – пусть мама тоже страдает! Думаю, в такой семье ребенок никогда не поймёт: жаловаться любящим тебя – это бессовестно. Не затрудняй людей ни в чём, не огорчай их своими неприятностями, обходись по возможности сам! Этот урок должны преподать мы, взрослые. Ну а уж коли просим ребенка о чем-нибудь, скажем ему не одно, а десять "пожалуйста", чтобы он видел, как это нелегко – просить, затруднять, а потому, чтобы не смог отказать в просьбе. Если мы делаем замечание ребенку, мы вроде бы исправляем его поведение, но порой притупляем его сердечный слух. Другой, чувство другого! Между фразами отца "Я устал" и "Мама устала" – водораздел в воспитании. Детям так трудно разгадать состояние другого человека, что многие из них ни с того ни с сего начинают думать, будто родители их не любят. Мы узнаём об этих страданиях много лет спустя... Да, сердечный слух поначалу и обманывает. А может, и не обманывает, может, в какой-то момент мы действительно меньше любили ребенка?.. Мы возмутились бы, если бы нам об этом сказали, – а он почувствовал. Малышу легче понять состояние другого человека, если он сам вызывает это состояние. Не затрудняй другого – и старайся обрадовать его. Первая семейная забота – кому и что мы подарим? Женщина-инженер сказала мне о двух своих маленьких детях: – Я стараюсь научить их отдавать. Брать они сами научатся... И действительно, четырёхлетняя её дочка приходит с мамой в гости не иначе как с подарком в руках: мама сумела сделать так, что для девочки удовольствие – отдавать, дарить и радоваться чужой радости. В обычном нашем представлении сердечный человек прежде всего отзывчив к чужой боли. Несладко жилось людям, и в языке осталось: "со-страдание", "со-жаление", "со-чувствие". А вот "со-радости" в языке нет. Чаще хотелось бы слышать и сердечное: "Я за тебя рад", нежели: "Я тебе завидую". Научим ребенка радоваться за других, причём радоваться бескорыстно, не соотнося чужую удачу со своими неудачами. Если дочь рассказывает, что в классе появилась отличница, от души порадуемся за незнакомую девочку и не будем торопиться с упреком: "Вот видишь? А ты?" С примерами вообще нужно быть поосторожнее. Ставя в пример сверстника, мы чаще всего возбуждаем не желание подражать, а зависть. И – никаких упрёков, если ребенок не торопится отдать, подарить, если не умеет пока что радоваться за другого. От нас требуется только одно: самим дарить, самим радоваться и... ждать. Ждать, ждать и ждать с тревожной верой в то, что наступит же день, когда ребенок сделает свой первый подарок другому человеку (а не только маме! Не только дедушке!). Будем изредка доставлять ребенку сильные впечатления. Для питания полезнее каждый день давать по яблоку, для воспитания лучше раз в году принести мешок яблок... Воспитание сердечного слуха требует нравственной тишины. В котельном цехе – какой слух? Папа с сыном-первоклассником подходит к дому, предупреждает: "Не будем звонить – мама больна. Откроем дверь ключом". Прекрасный урок... Но не успел отец договорить, как сын нажал кнопку звонка. И тогда: – Я кому сказал? Паразит! Там, где достаточно было огорчения, – там ненужное раздражение. А ведь для воспитанного ребенка наказанием служит едва заметное удивление в голосе старшего, чуть-чуть приподнятая бровь: "Да что же это с тобой, миленький?" Если родителям приходится выговаривать, делать замечания, осуждать ребенка, значит, воспитание приняло опасное направление. Ребенок должен сердечным слухом своим слышать огорчение старших. Когда же огорчение это выливается в слова, в упрёки, в попрёки – сердечный слух становится как бы ненужным и, следовательно, притупляется. Если я сегодня только упрекнул сына, завтра мне придётся долго выговаривать ему. И с каждым днём он будет слышать меня всё хуже и хуже. Тогда вслед за малым педагогическим набором – "Ты что, не слышишь? Оглох? Я кому говорю? Русского языка не понимаешь?" – неминуемо последует большой педагогический: сжатые кулаки, подзатыльники, ремень – и так вплоть до детской комнаты милиции. Ребенка, у которого отбит сердечный слух, воспитывать, на мой взгляд, почти невозможно. Приходится лишь пожалеть учителя, которому такой ребенок достанется. По расстроенному пианино можно, конечно, ударить кулаком. Но ни один инструмент в мире не стал от этого звучать чище. Неприятно видеть мальчика, который постоянно судит и осуждает товарищей, а тем более взрослых людей. Если ребенок плохо говорит о нашем госте, мы обычно стараемся поправить его. Но вот каждый вечер семья смотрит телевизор, передачу за передачей, и начинается: тот актер плох, тот повторяется, и вообще – ерунда. Эта ежевечерняя домашняя школа злословия – кошмарная тренировка в бессердечии. Незаметно для себя мы разрешаем детям судить и обсуждать взрослых без толку и без жалости. Потом мы станем требовать: "Не ругай учителя! Учитель всегда прав!" Отчего же не ругать, если всех остальных взрослых ругать можно? Кстати сказать, очередь отца и матери придёт ещё раньше учителя.. . Не нравится передача – выключим телевизор под любым предлогом. Не зовем же мы в дом гостей только для того, чтобы потом разобрать их по косточкам? Научим ребят любить людей – судить они научатся сами... Сердечный слух не моральное качество, а, повторим, психическая способность. Из этого следует, что человек с развитым сердечным слухом может быть и достойным, и дурным. Каждый из нас встречал сердечных людей, которые по слабости своей приносят близким ужасные страдания. С другой стороны, слабость вовсе не обязательный спутник сердечности, и сердечный ребенок не всегда пай-мальчик. Он может быть заводилой: ребята любят его, потому что он обидит только наглеца, а если и посмеётся над кем-нибудь, то весело. Он может и забыться, как все дети, может натворить невесть что, но тут же и спохватится, когда увидит, что зашёл далеко и от его проказ кому-то больно. Он охотно берёт чужую вину на себя, и главная его роль – роль заступника. Не потому, что он сильнее всех, а потому, что острее других чувствует чужую боль. Никого так не любят в этом мире, как сердечных людей, и хотя мальчишка с тонким сердечным слухом легко уступает и легко отдаёт, отчего-то он и больше всех получает. Наградить ребенка сердечным слухом – лучшее, что могут сделать родители для его счастья. Что же касается правил вежливости, то когда человек подрастёт, он, наделённый сердечным слухом, сам овладеет ими – быстро и легко, по примеру старших. Сердечный слух и вежливость – конечные свойства. Бесконечен лишь труд понимания людей. Понимать людей мы учимся всю жизнь. Но до последней своей минуты человек с развитым сердечным слухом, даже прикованный к постели, будет беспокоиться: он затрудняет врачей и близких, доставляет им хлопоты. Оттого, наверное, сердечные люди меньше болеют и дольше живут. Принимая жизнь близко к сердцу, они постоянно питают его жизнью. Автор: Симон Соловейчик
Ирина П.: Maggy замечательная статья
Eldar: Maggy Спасибо за статью У вас замечательный сын , и очень похож на вас.
vilkene: Maggy Какой у Вас симпатичный сын! Напишите о нем побольше
Maggy: Девочки, спасибо за добрые слова в наш адрес! Ну, фотографию я, конечно, выбирала – не на всех мы с Данькой такие красавчики. Лицо у Данилы вообще очень разное – от вполне симпатичного - когда оживлён, до – не скажу, какого… Даниле 15 лет (в ноябре будет уже 16). Он закончил 5-й класс коррекционной школы-интерната (начиная с нулевого). Наш школьный режим – порицаемая всеми 5-дневка, то есть, в понедельник утром я его отвожу, в пятницу во второй половине дня – забираю. Ну и каникулы дома. Хвалить этот режим я, конечно, не буду, но возить парня в школу каждый день сложно – находится она в другом районе, и до работы оттуда я добираюсь, когда не очень везёт с транспортом, часа полтора. В другие школы нас не взяли. В школу, несмотря на 5-дневку, Данька ходит охотно (думаю, прежде всего потому, что нам повезло с воспитательницей и учительницей – Данила и дома их часто вспоминает и часто хочет им звонить). Оба мы довольны, что у нас есть наша школа. Данила учится в классе для детей с большим отставанием, но в школе есть и другие классы. Успехи наши невелики. Читает по слогам. Знакомые слова – неплохо, длинные и незнакомые – с большим скрипом, приходится помогать. Пишет лучше печатными буквами, но письменные тоже понемногу осваивает. Но самостоятельно писать пока не получается. Фразу может написать только в том случае, если чётко диктовать по слогам. Но и в чтении, и в письме прогресс хотя и медленный, но есть (нам обещали, что в подростковом возрасте развитие вообще пойдёт в обратную сторону; пока я этого не замечаю). Хуже всего дело со счётом. Почему-то собственные пальцы считает нормально, а стоит только начать считать какие-нибудь предметы – путается. Про арифметические действия лучше вообще не вспоминать. Но чтобы мамочки маленьких деток не слишком пугались от моего рассказа, скажу, что не у всех – так. Есть у меня несколько знакомых семей с «нашими» детками, которые младше Данилы, а умеют – больше. Думаю, что сама я многое упустила, а может, и исходные наши возможности были меньше – дети ведь все разные. Довольно охотно помогает по дому, хотя поручить я ему могу немногое – пальцы у него довольно неловкие и не очень сильные. Он может, например, вытереть посуду, протереть пол, вынести мусор. А, например, нарезать хлеб или овощи – может, но крупными неровными кусками. Сам помогать не рвётся, но когда я прошу – не отказывается. Есть у нас несколько досадных для нашего возраста упущений – шнурки для обуви (в своё время махнула рукой и перешла на липучки – наверно, зря), разъёмные молнии, всякие завязки-развязки. Конечно, нужно было быть терпеливей. Сейчас вижу и другие свои просчёты. Например, явно перегрузила Даньку информацией (об этом, кстати, в книге у Ромены есть предостережение) – нужно брать меньше тем и добиваться, чтобы ребёнок их усваивал более полно и сознательно, умел потом оперировать с усвоенным. Из Даньки теперь эта лишняя информация вылезает непредсказуемо и иногда в самой нелепой форме. Ещё – когда Данька был маленьким и ещё не умел говорить, я нередко задавала ему вопросы, и сама же на них отвечала. Детёныш решил, что так и должно быть, потом долго пришлось с этим бороться. Сейчас он тоже не очень хорошо отвечает на вопросы, а задаёт – и того хуже. Хотя понимает, что это нужно, и что я хочу этого от него. Иногда задаёт «вопрос ради вопроса» – то есть, что-нибудь простое спрашивает, а ответа не ждёт. В сочетании с Данькиной общительностью, граничащей с приставучестью, все эти недостатки очень досадные, и не добавляют ему авторитета в глазах знакомых и незнакомых людей. Может, например, подойти к незнакомому человеку и выдать ему без всякого повода что-нибудь из увиденного или прочитанного. Реакция бывает всякая. (Не пугайтесь только, мамочки – я, честно говоря, просто не знаю другого даунёнка с такими особенностями поведения. Как мы их себе взрастили – ума не приложу!) Зато Данька очень музыкальный, и это здорово помогает нам жить. «Музыкальный» - в смысле избирательного отношения к музыке. То есть, он как правило, выбирает хорошую музыку, я бы сказала – разбирается в ней. Слушает разную, в том числе – и классику. Любит и авторскую песню. Самая главная любовь – Высоцкий. Не знаю, что он для себя в нём открыл, но выделил его сразу, как только услышал. Так же с первого раза он оценил Хворостовского, Эдит Пиаф, Лидию Русланову – в разных жанрах узнаёт талантливого исполнителя. Иногда ходим с ним на «живые» концерты, проблем с дисциплиной не было. Но зато когда Даня поёт (а поёт он с большим удовольствием), невозможно заметить никаких признаков наличия слуха. Вот такая печальная история. Я, конечно, не мешаю ему петь – раз нравится человеку. Вот – про моего Данилу. Хотела написать коротко – не получилось.
shaa: Maggy Спасибо за рассказ. Мне как маме малыша с СД очень интересно и познавательно.
полная версия страницы