sveta-d24: Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь. Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу... подскажите как начать разговор с родителями?? какую помощь могу предложить??? как организовать его общения с другими людьми СД???? и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать
OlgaLD: sveta-d24 Во-первых, ты молодец! Во-вторых, посмотри вообще этот раздел: http://downsyndrome.borda.ru/?0-3-0 тут есть про взрослых деток. Вот, например, что бы я дала тебе: http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html - рассказ мамы Татьяны (она тут на форуме рассказыала про Сашу) А вообще, может, им с каким-то фондом у вас связаться, типа вот Территориальный центр помощи семье и детям "Вдохновение" тел (3852) 68-89-08, 68-88-30 Вот тут можешь поискать... http://www.infohome-altai.ru/taxonomy/term/4
Eldar: sveta-d24 пишет: Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши Света какая ты молодец!
sveta-d24: OlgaLD Оль я схожу узнаю что и как с кем общаются,я думаю в центры развития местные возили... вот бы как-то познакомить с взрослыми людьми. у нас на форуме только малышастики?
OlgaLD: sveta-d24 На форуме да. Иногда приходят родители взрослых, но им с нами не интересно, темы, которые постоянно обсуждаются, они уж давно "проехали" - и первые зубки, и вставание на четвереньки, сама понимаешь А постоянно всех подбадривать либо постоянно всех расстраивать (кто как видит мир) они тоже не могут. ВОт мама Татьяна, я тебе дала ссылку, была на форуме. Появлялись и другие на краткое время. Вам надо через центры знакомиться, я думаю.
Maggy: Я могла бы написать этой семье. Не знаю, правда, вдохновит ли их мой рассказ. Данила помоложе (ему 16), да и от успехов наших я не в восторге. Но, наверно, перед ними и не стоит сейчас особенно хвалиться. Во всяком случае, Даньку я не прячу, да и живём, по-моему, не скучно, хоть сложностей хватает. А просто рассказать, как мы живём - пожалуйста, если интересно. Может, написать мой домашний адрес? Или мне пришлите их адрес, если они захотят - я сама напишу. Вот ещё МаринаО очень хорошо писала о своей Машеньке (ей 19) - она появлялась в теме "Подросшие дети". OlgaLD На самом деле, с вами со всеми очень интересно
OlgaLD: Maggy А нам с вами - тем более!
sveta-d24: Maggy хорошо,я как только встречусь напишу что и как, и вас буду держать на заметке, может хоть дружок появится....
Maggy: sveta-d24 Договорились. Только если я не появлюсь на форуме, пишите на электронный адрес: EF.Matyunina@vaz.ru. Дело в том, что компьютер у меня только на работе, и трафик может закончиться - тогда вылечу из И-нета до конца июня. Или сразу, как встретитесь, пишите в почту.
Сестра: У меня есть брат Александр с СД. Ему 23 года. Много читает. С удовольствием попереписывается с этим молодым человеком. если нужно - укажу эл.адрес. Пишите и другие взрослые ребята и девушки.
bez dna: Сестра добро пожаловать! Если можно расскажите о вашем брате
Maiy_X: Сестра Здравствуйте! Пожалуйста рассажите в вашем брате!!! Откуда вы?
OlgaLD: Сестра Добро пожаловать! Ольга (с sunchildren)
Мотька: Сестра Добро пожаловать!!! Укажите его адрес,плиз.
Хельга: А может создать отдельную темку, где уже подросшие или совсем взрослые ребята "из наших" смогли бы общаться между собой? Я слышала, что есть отдельные сайты для такого рода общения, но может и у нас можно. Мне кажется, это будет интересно и тем родителям, у которых дети уже подрасли, но ещё не имеют достаточного опыта для такой переписки. А кому неинтересно, туда и заходить не будут.
света: Сестра Добро пожаловать! Расскажите о своём брате. На одноклассниках есть страничка взрослого парня с СД - Евгений Навоенко Киев С ним можно пообщаться
ФокинаТатьяна: Сестра Добро пожаловать на форум!
люся: Было бы просто здорово создать отдельную тему для взрослых ребят.
Сестра: Добрый вечер! Сразу же прошу прощения, что не сразу ответила, тк работаю и сама воспитываю двух детей. Моего брата зовут Александр, ему 23 года. Живет он в благоустроенном частном доме с родителями и бабушкой. Закончил обычную школу, тк сначала мама стеснялась оформить ему инвалидность. На фоне современных малограмотных людей он казался обычным троичником, спокойный, очень старательный, пунктуальный. Поэтому учителя его любили и, где нужно, "натягивали" ему тройки. В 10-11 классах инвалидость он все-таки получил, сдал тесты в колледж на бюджетное отделение на экономиста, проучился 1 год и бросил. Родители его берегут и настаивать на продолжении обучения не стали. У него феноменальная память на тексты и события. Шурик много читает, в основном книи по истории. Поэтому у него можно узнать любой истоический факт с датами и подробностями. Наверное, всё рассказать за один раз не получится, поэтому спрашивайте, что конкретно интересует, постараюсь ответить. У него самого интернета дома нет, но в выходные и приходит ко мне. Про свой диагноз он не знает. Сомневаюсь - стоит ли говорить. Можете написать ему хотя-бы на почтовый ящик, как простые друзья, думаю, что ответит, потому что в жизни у него дружеских отношений со сверстниками не сложилось - sashe4n@mail.ru/ Спасибо всем, кто откликнулся.
Maiy_X: Сестра Спасибо Вам! Очень интересно узнавать про старших ребят! Здесь уже писали, что на Одноклассниках есть парень Женя Навоенко, Киев, а это вот Женина тема на украинском форуме, заходите!!! http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=151
ilusha: Сестра Добрый вечер! Так приятно было читать твой рассказ про Сашу. Какой он молодец! Всегда, когда читаю про успехи людей с СД, почему то думаю, если кто то с СД может такого достичь, то и мой сын сможет. Я только хочу спросить как много твои родители занимались с ним. Или давали ему какое-то лекарство, витамины? Или он сам по себе такой умный? Может ты помнишь как он развивался в детстве?
Хельга: Сестра Сестра пишет: Про свой диагноз он не знает. Сомневаюсь - стоит ли говорить. Тогда Вы заходите почаще, очень интересно узнать о жизни старших...Ведь у нас это всё ещё впереди! Сестра пишет: Шурик много читает, в основном книи по истории. Поэтому у него можно узнать любой истоический факт с датами и подробностями. Здорово! Ваши достижения просто окрыляют,воодушевляют, наполняют оптимизмом
Сестра: Добрый вечер! Прошу прощения, вчера забыла представиться - меня зовут Мария, зарегистрироваться под этим именем не удалось, наверное, занято, поэтому, раз уж пишу о брате, написала, что я сестра. Спасибо Ольге, которая дала мне ваш адрес (я Вас узнала еще до того, как Вы здесь представились). Мне 35 лет. У меня есть два брата, старшему - 32 года, а младшему, тому о котором я расссказываю - 23. Учитывая, разницу в возрасте, понятно, что его рождение и развитие я наблюдала, будучи почти взрослой. В 80-е годы многие заводили третьего ребенка, мои родители также решились. Теорий, почему он родился с СД, множество, но на самом деле это не важно. Какой бы он ни был, мы полюбили его с первой минуты. Все люди разные, у каждого своя судьба. Может быть я скажу чудовищную вещь, но я думаю, что такие дети в семьях очень нужны, они помогают остальным вырасти более человечными, заботливыми, отзывчивыми. Помню саму себя до рождения Шурика - глуповатые люди казались убогими, ненужными. Учителя в школе, наверное бессознательно, эту мысль поддерживали. Мы со старшим братом учились легко, почти на отлично. И вдруг рождение Шурика, диагноз, его растерянность, наша беспомощность. Мама, привыкшая к мысли, что ее дети самые красивые и умные, в шоке. Пытается его чему-то учить - он не учится, объяснять - он не понимает, ругать - он плачет. Она рассказывала, что в какой-то момент просто осознала, что он такой, какой есть и пусть он таким будет, мы его просто будет любить, какой бы он не был. Просто поможем научиться самому простому, тому что ему нравится. Он любил, чтобы ему читали книги - и мы читали, потом он научился читать сам. Думаю, когда он читал первое время, он не особенно-то понимал, что читает. Читал одно и то же. Потом то же в других книгах. До сих пор читает в основном справочную литературу. Те же термины, те же события. Повторения ему нравятся, он запоминает их. Мы его всегда хвалим, даже за любые мелочи. Присмотритесь к своим деткам - какие они замечательные, даже на фотографиях виден оконек у них внутри. Чувствуется, что эти дети любимы, счастливы рядом с Вами. Вот это самое главное. А то, что соседский ребенок раньше начал говорить, так, возможно он и материться раньше начнет, и неизвестно какая мать в результате будет счастливее. А живем мы в городе Североуральске в Свердловской области. Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария. На форум мальчика Жени зашла, наверное, Шурику будет интересно, покажу ему в выходные. Также постараюсь его зарегистрировать на одноклассниках. Спасибо. Насчет лекарств точно спрошу у мамы. Знаю, что два раза в год до сих пор она дает ему ноотропил (не пирацетам). Разнообразное питание, свежий воздух и положительные эмоции идут на пользу любому ребенку.
Лора: Сестра , спасибо за ваши рассказы! Не пропадайте, пишите еще, нам очень интересно читать про вашего брата! Сестра пишет: осознала, что он такой, какой есть и пусть он таким будет, мы его просто будет любить, какой бы он не был Ваша мама- молодец!
Maiy_X: Мария! Спасибо Вам огромное!!!!! Читая Ваш рассказ, я даже немножко прослезилась, как же здорово, что у Саши такая замечательная Сестра! Маме Вашей здоровья!!! Лора пишет: Не пропадайте, пишите еще, нам очень интересно читать про вашего брата! Будем ждать! Сестра пишет: Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария. Вот здесь всё подробно написано, что и как делать. Удачи!!! http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000190-000-0-0-1257857041
OlgaLD: Сестра Вам уже Оля дала ссылочку, где объясняется про аватарки, надо загрузить фотографию в профиль. Спасибо большое за ваш подробный рассказ. Я с вами полностью согласна, но иногда тревога за будущее ребенка нахлынывает.
Хельга: OlgaLD пишет: тревога за будущее ребенка нахлынывает У нас тоже, хотя и пытаемся быть оптимистами.
света: Сестра Спасибо большое, что пишите о Шурике. Пишите еще.Очень интересно. Ждем фото Вашего брата.
samilana: Сестра Спасибо за ваши рассказы. Вот и еще один возрастной порожек преодолен оптимистически: будем спокойно учить ребенка тому, что он любит до 23 лет. Еще одна история меня вчера потрясла. У меня вчера был прямой эфир на местном канале, и люди могли звонить в студию. Дозвонилась одна женщина, рассказала о своем брате: От него отказались родители, он жил в интернате, как-то там учился, ВЫПУСТИЛСЯ , окончил ПТУ, работал на разных работах, в т.ч. в милиции (каким-то помощником), Вроде даже окончил 3 курса ВУЗа, пенсию дали не с рождения, а много позже, диагноз подтвержденный, но то же много позже (сами понимаете какие это были годы, е что такое СД еще не знали). сейчас ему около 60 лет Мне вскоре дадут диск с передачей, дам её всю, и точный рассказ услышите, но сейчас я просто в шоке. Я прямо в телике на весь экран с офигевшими глазами сидела, а мое семейство Так что... ПРОРВЕМСЯ и до ВУЗов тоже
ilusha: Сестра Мария, большое спасибо за ваш рассказ. Прочитала его с большим интересом. Пишите, пожалуйста, еще.
Осик: samilana Понимаю твое "офигение" Наверное тоже бы так отреагировала Вот как оказывается бывает...Круто! Ждем точного рассказа, ОЧЕНЬ интересно! Сестра Спасибо за рассказ!
Сестра: Добрый вечер всем! Поймала себя на мысли, что весь вечер думала о вас всех, сравнивала, прикидывала - как помочь, что посоветовать. Наверное кто-нибудь из вас читал рассказ Улицкой о женщине, вырастившей больную дочь (кажется, болела именно СД)? К сожалению, читала давно и не помню название. Сюжет в том, что мать, узнав, что смертельно больна, принимает решение устроить судьбу своей дочери. Финал очень обнадеживающий. Кто не читал - рекомендую. Что еще можно расскажать о жизни Шурика? До года он развивался почти без отставания от сверстников. Потом всё затормозилось. Он очень плохо говорил почти до 6-ти лет. Мама водила его к логопеду заниматься индивидуально, платно. Занятия помогли. Говорит всё, но словно бурчит, немного невнятно, если волнуется или торопится.Детский сад не любил, обожал в одиночестве возиться с картинками, книжками. Он и сейчас устает от шумных праздников, когда собирается вся семья. Семья у нас большая. Родители живут вместе с маминой мамой, которой 95 лет. Бабушка в здравом уме, моет сама посуду, стирает свое мелкое белье, может начистить и сварить картошки, тоже много читает. Переехали родители к бабушке в дом около 12 лет назад. Одна из основных причин - наш Шурик. Уже тогда мы понимали, что жениться, работать и вести свое хозяйство он вряд ли сможет. Сверстники его сторонились. Поэтому переехать из квартиры, где замкнутое пространство, в свой дом с двором, огородом, баней, теплицей и проч. показалось наилучшим вариантом. Как показало время, очень правильное оказалось решение. Мир Шурика расширился. Оказалось, что он может делать несложную работу - подмести двор, принести в баню дрова, налить в ванну для полива воду. Почувствовал свою нужность, гордился своими успехами. Мама, а за ней и все мы, всё время хвалит его за любое дело, которое он сделает сам. Надо видеть, какой он гордый, когда провожает меня до дома и помогает принести от мамы тяжелую сумку с картошкой! Я всегда говорю: "Как здорово, что ты есть и что ты можешь мне помочь! Что бы я без тебя делала? Ты родителям самый важный теперь помощник, тк с ними живешь". Я поняла, что дети с СД тоже развиваются, просто медленнее. Сейчас ему 23, развитие примерно лет на 6. Но ведь любой человек, если захочет конечно, может учиться всю жизнь, так что Шурик еще многому может научиться. Не переживайте, и ваши детки смогут научиться и ходить, и говорить, и делать что-то по дому. И еще - они всегда будут любить вас, независимо от возраста и остальных знаний и умений. Это, наверное, самое главное. Мария PS: почему-то не смогла загрузить фото, похоже пароль забыла, попробую еще раз.
Maiy_X: Сестра пишет: И еще - они всегда будут любить вас, независимо от возраста и остальных знаний и умений. Это, наверное, самое главное. Согласна с Вами на 100%. Любви у наших деток, больше чем у всех всех всех
Сестра: Вставила фото Шурика в текст (если получится). В аватар не получилось. Действительно забыла пароль, как обращаться к администратору для решения этого вопроса - не поняла.
Татьяна А: Сестра ну вот так по фото я вообще не вижу признаков СД, такой симпатичный парень, и не подумеешь, что лет на 6 щас развит, вы наверно приуменьшили его способности
Лора: Сестра ,симпатичный парень! и мне тоже кажется, что вы приуменьшили его развитие. Ведь он много читает и много знает на память( с ваших слов). Расскажите, как он рассуждает о жизни и об окружающем мире? Как 6-летний ребенок?
vilkene: Сестра пишет: А то, что соседский ребенок раньше начал говорить, так, возможно он и материться раньше начнет, Отож! Красивый брат у вас, очень интересный молодой человек и умница.
OlgaLD: Сестра Я вам сделала аватарку. Шурик очень красивый и я тоже думаю, какие там 6 лет, если школу сумел окончить, да и вообще молодец парень. Спасибо, что вы тут с нами
Светлана: Сестра Мария, спасибо за рассказ о вашей семье.Очень приятно читать про такие отношения. Шурик у вас симпотяга.
Maiy_X: Сестра Саша очень симпатичный молодой человек OlgaLD пишет: и я тоже думаю, какие там 6 лет, если школу сумел окончить, да и вообще молодец парень. Спасибо, что вы тут с нами Поддерживаю!!!!
Хельга: Сестра Присоединяюсь к остальным, мне тоже парень очень понравился
Мотька: Сестра и ПРАВДА,ОЧЕНЬ СИМПАТИЧНЫЙ ШУРИК!!! Так интересно вас читать!!! Каждое ваше сообщение жду с нетерпением!!!
ilusha: СестраШурик очень красивый парень и смотрится ,как совершенно нормальный. Я тоже думаю, что его развитие больше, чем на 6 лет. Ведь он умеет читать и писать и Историю так хорошо знает!
Eldar: Сестра Мария спасибо за рассказ! Шурик симпатичный мальчик, на фотографии никаких признаков синдрома не видно. Рассказ ваш очень оптимистичный, радует и успокаивает. Пишите о братишке.
samilana: Сестра Огромное спасибо за Ваши рассказы, Шурик очень симпатичный парень.
альфия: Сестра[/bприятно познакомиться,у вас замечательный брат мне кажется ему и вам повезло друг с другом
Olga_J: Сестра Если бы не знала, что у парня СД, ни за что бы не догадалась! Действительно, парень хоть куда!
ЕленаБ: Сестра Очень интересно вас читать.... А читать-писать-считать САМ научился?...Вот умничка... Такие рассказы придают сил
света: Какой Шурик симпатичный на аватарке!!!!
katja: Шурик очень симпатичный парень.
тори: У вас замечательный брат!!!Ждем еще рассказов.
Маша+Ваня: Сестра , у меня тоже ощущение, что Ваш брат развит гораздо больше, чем на 6 лет. Может быть, Вы имеете в виду сложноподчиненные предложения и обработку абстрактных категорий? Ваш Шурик делает какую-то работу по собственной инициативе? Есть у него свои постоянные обязанности? Выходит ли он за пределы участка один? Расскажите еще что-нибудь!
Сестра: Добрый вечер! Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят. Как вы и просили, у пишу только о его успехах, о проблемах вы и без меня знаете. У меня две обычные дочери 16 лет и 5 лет, мне есть с чем сравнивать. У Шурика так называемая мозаичная форма болезни Дауна. По некоторым данным она считается более легкой формой. Но в любом случае дети с СД обучаемы, только они делают это медленнее. Я бы посоветовала вам определиться с самого начала - чему вы хочете научить своего ребенка? Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи. Но согласитесь - без этого волне можно обойтись. Приложите усилия на что-то одно - пусть он научится делать самую простую домашнюю работу, пусть слушает музыку. Он ведь научился ходить, только позже, так и остальное - научится, только позже, торопить его только во вред. Я заметила, что такие дети склонны к полноте. Шурик лет до 8 выглядел в этом смысле обычным крепким мальчишкой, потом появился нездоровый аппетит, он за год жутко поправился. Доходило до того, что мама перестала готовить впрок, иначе он все съедал, пока никого нет дома. Тогда он стал сам себе готовить - накладывал в кастрюлю крупу, картошку, макароны и прочее, варил такую похлебку и ел. Боролись с этой проблемой несколько лет, подбирали диету, покупали таблетки целлюлозы, убеждали. Подробно не помню, тк в это время я с родителями не жила - вышла замуж, но постепенно нормализовали вес. Он и сейчас ест только по расписанию и только определенное число кусочков хлеба, знает, что больше ему нельзя. Советую также к этому возрасту быть внимательными в этом вопросе. Кстати, расссказ, о котором я вчера говорила, называется "Дочь Бухары", написала Людмила Улицкая, девочка болела СД. Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку. До завтра. Мария.
Maiy_X: Сестра пишет: Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку. Пожалуйста, очень хочу прочитать!!! И спасибо за рассказ!!!
Сестра: http://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=164169&lfrom=2 интернетом пользуюсь вторую неделю, поэтому не уверена, что получилось скопировать ссылку. Сама ищу так: на яндексе набираю "улицкая рассказы", затем 4-ю ссылку "людмила Улицкая рассказы", далее "рассказы", затем выбираю "Дочь Бухары" и читаю. Может быть поможет кто-то более продвинутый? Заранее спасибо.
OlgaLD: Сестра вы хорошо поставили ссылку,но там только платно. бесплатно можно тут почитать: http://lib.rus.ec/b/57673/read или тут http://lib.aldebaran.ru/author/ulickaya_lyudmila/ulickaya_lyudmila_doch_buhary/ Сестра пишет: то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят Ну что вы, Мария, мы просто пишем, что успехи Шурика нас впечатляют.
alter-sun: Сестра , какие вы все молодцы! И вы, и Шурик, и вся ваша семья! Дай вам Бог здоровья и сил побольше! Мне тоже кажется, что в сельских условиях наши детки более востребованы и чувствуют свою нужность. Много слышала о том, что им нравятся профессии, связанные с растениями, животными. Было бы здорово, если б каждый нашел себе дело по душе!
света: Сестра пишет: Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи. я бы очень хотела, чтобы моя дочка этому научилась, и я буду прилагать к этому усилия. Ведь танцы развивают общуюмоторику, координацию, игра на пианино развивает подвижность пальчиков, что в свою очередь развивает речь, решение задач развивает логическое мышление и т.д.
Meri: Сестра пишет: Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят. Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет. Правда, я уже забыла, как развиты дети в 6 лет, меня и обычные 5-летки, наши сверстники, впечатляют чрезвычайно и познаниями и умениями. Пугает цифра 6, маловато будет, хотелось бы побольше, эх. Но это не упрек вам, разумеется, не обижайтесь
ilusha: Meri пишет: Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет. Это то что и я хотела сказать.
Maiy_X: Сестра OlgaLD Спасибо!!!!
люся: Здравствуйте сестра. Спасибо за ваши рассказы о Шурике. Очень вдохновляет. Но я не понимаю одного ,вот вы пишите что Шурик. закончил обычную школу(пусть даже оценки натягивали),поступил в колледж на экономическое отделение(а оно не очень то лёгкое в плане обучения),проучился целый год, дак как же у него может быть развитие 6 летнего ребёнка??? 6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен (за очень редким исключением.) Мне это как то непонятно.
тори: люся пишет: 6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен Вот и я о том же.Весь вечер вчера история Саши с головы не выходила.Сестра Вы так меня обнадежили историей о своем брате,но когда сказали что развит на 6 лет,словно "крылья обрезали".Вы не обижайтесь,на нас пожалуста,просто когда увидели фото Саши,сразу появилось какая-то надежда на более-менее нормальное будущее наших деток.
люся: а чего сестре на нас обижаться? просто я лично действительно как то не могу связать развитие мозга на 6 лет и обучение в колледже. Какая то неувязка фактов
Маша+Ваня: Сестра , это не комплименты, а оценка ваших заслуг: родителей, Ваши, и Шурика, конечно! Просто в чем-то видим противоречие, уточняем Ой, а я радуюсь, что у Вани аппетит прорезался... Надо нормы роста-веса срочно уточнять!
Сестра: Добрый вечер и спасибо всем, кто читает мои рассказы! Отдельное спасибо Ольге, которая помогла с аватаром и ссылкой. Кстати кто-нибудь все-таки прочитал, понравилось? Еще прошу прощения, что вчера не ответила на общий вопрос - "почему развитие на 6 лет?" Я сделала это сознательно, простите, но мне нужно было время, чтобы подумать, переосмыслить сказанное. Понимаете, я хочу быть объективной, чтобы не давать ложных надежд. Если бы сейчас писала моя мама, то никому в голову бы не пришло, что он вообще имеет СД, тк она видит только его достижения. Я, когда пишу вам, вспоминаю разные времена, и сейчас, оглядыаясь сразу на большой промежуток времени, могу сказать, что развитие моего брата шло какими-то скачками. Как я говорила выше, до года он почти не отставал, затем затормозилась речь, пропало желание общаться с другими детьми. в 9-10 лет казалось, что его больше всего волнует еда и игрушки. Вообще он в жизни неразговорчивый парень, но нас всегда выручало то, что он любит писать. Мама ежегодно в бане сжигает по нескольку десятков тетрадей. С ее слов, он пишет практически одно и тоже - выдуманные рассказы про друзей из односложных предложений. Когда влюбился - писал стихи без рифмы (про любовь расскажу в другой раз). Как получилось, что учился в школе? Выручала его феноменальная память. История, литература, билогия, география построены на пересказе. Это он может, а тк много читает - пишет без ошибок. Почти не даются ему задания на логику, анализ. Как поступил в колледж? Во-первых, учился заочно. Во-вторых имел льготу, как инвалид. В-третьих, сдавал тест по русскому языку, а грамотно писать он умеет. Поступил, получил задания на следующий семестр. По истории смог написать реферат, но с моей помощью, тк выбрать из текста главное не может. Следующий экзамен был английский, новый преподаватель (не как в школе), новые требования, Шурик растерялся, его отругали, что он ничего не знает, он жутко расстроился, пришел домой и сказал, что ни за что на свете в колледж больше не пойдет. Мы со старшим братом начали его уговаривать, обещали помочь, но мама сказала: "нечего издеваться над парнем, он действительно не может" и мы не стали его мучить (хотя действительно в наше время, используя чужой ум и деньги, диплом может получить любой). Да, вы правы, в чем-то он развит лучше, чем на 6 лет, причем, проанализировав даже последние 5 лет после окончания школы, я поняла, что он многому научился - он научился ходить не только в ближайший магазин за 2-мя булками хлеба, но и покупает теперь еще молоко в частном секторе, может купить еще 1-2 простых продукта. Папа постоянно берет его с собой в лес и на пробежки. Этим летом мама научила его делать салат из огурцов, помидоров и зелени. Просто на эту науку, в отличие от обычных детей, у него уходят не дни и месяцы, а годы, но он действительно продолжает развиваться. И сейчас по некоторым параметрам развитие почти приближается к норме. Он сознательно контролирует вес, четко предствляет что можно, что нельзя. Я боюсь сглазить, но именно сейчас у него "светлый" период. Хотя физическое здоровье дало сбой - полгода назад ему сделали операцию на венах на ногах. И еще я хотела бы добавить. Почитала на вашем сайте рассуждения некоторых мам. Не обижайтесь, но иногда вам кажется, что чем больше вы будете нагружать ребенка (йога, гимнастика, логопед, чтение и пр), тем он станет умнее. Мне кажется, что дети с СД практически не переносят насилия в свой адрес, даже если это мама с благими намерениями. Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему. Спасибо всем за понимание.
Мотька: Сестра Спасибо за совет!!!!!
МаринаО: Я С Сестрой Саши согласна. Надо дать детям больше свободы. Я сейчас оглядываюсь назад и вижу столько ошибок в воспитании Машки, что просто ой-ой-ой.А впрочем, что уж теперь горевать то, время ушло, а вы кто может. учитесь друг у друга и на наших ошибках
Maiy_X: Сестра Спасибо Вам Мария!!! Читая Ваши рассказы о Саше - это как наглядное пособие для нас. Ведь мы подходим к такому возрасту, когда нужно становиться самостоятельным в этой жизни, а я всё боюсь, что же будет дальше...
OlgaLD: Мария, спасибо большое!! Да, я прочла рассказ. Сказать, что он мне понравился, я не могу. Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое. Меня сильно резанули некоторые куски, некоторые выражения. Например, ребенок неполноценный Я не считаю наших детей неполноценными, ценность их вполне реальная и не меньше, чем у нас. (Хотя многие так говорят, да...) И вообще, не буду доставать цитаты, но, в основном, слова академика и восприятие папы (Дмитрия) очень резкие. И от автора тоже слова еще те ("уродца", например). Метафора отгораживания, жизни за забором, к сожалению, реальна. Видимо, история совместной семейной жизни Мили и мужа (без секса) тоже в принципе реальна, и то, что папа ушел после рождения малышки и оставил их с мамой на произвол судьбы, так сказать, тоже. Конечно, мама очень понравилась... и очень жаль ее, и практически всем мамам детей-инвалидов с любым диагнозом, наверное, знакомо чувство, что "нельзя умирать"... Вообще рассказ обсуждали тут: http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000011-000-0-0-1209319762
bez dna: Сестра спасибо что Вы рассказываете о брате.Он молодец. Я тоже считаю что от нагрузок особо развитие не улучшится.Но это сугубо мое мнение.
Бабушка: OlgaLD Мне рассказ тоже не понравился, не лег на сердце OlgaLD пишет: Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое.
злата2222: Девочки,прочитала этот рассказ, где-то месяц назад,ходила дня три .А муж, мне задал вопрос,это выдумка или история из жизни,я задумалась,сказала,что рассказ.Он мне,ну и что ты всё близко к сердцу принимаешь,стало легче.А вот ,тоже нашла недавно ,Рэй Бредбери "И всё таки наш"фантастика,немного грустная история ,но зато там есть надежда....
мама Валеры: Сестра, спасибо за рассказы о брате! Пишите еще, ведь наши дети очень быстро вырастут. и надо готовить их к самостоятельной жизни. Сестра пишет: Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям
alter-sun: Сестра пишет: про любовь расскажу в другой раз Вот у меня как раз возник вопрос "в тему": как ваш брат относится к девушкам, есть ли у него мечты связать жизнь с какой-нибудь женщиной, как вообще относится к семейной жизни? И ваш взгляд, как родственников, на эти аспекты? Заранее спасибо за ответ!
тори: Мария,спасибо огромное ,что вы пришли на наш форум.Вы столько нужной и практической информации нам вносите.Ведь мы действительно все зациклены на занятиях.Ребенок"должен уметь" то и то,а о желаниях самого ребенка мы иногда забываем.Говорю лично о себе.
Маша+Ваня: Сестра , спасибо большое!
Хельга: OlgaLD , Бабушка По поводу рассказа полностью согласна с предыдущими высказываниями (Бабушки и Ольги LD): с одной стороны, ком к горлу подкатывает (от самой истории), с другой - пытаешься "стряхнуть с ушей" режущие слух абсолютно некорректные фразы и выражения. (Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато). От литературного шедевра рассказ далёк. Meri пишет: что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других... Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах.
Маша+Ваня: Хельга пишет: Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других... Очень интересная мысль, спасибо!
Alona: Хельга Вы наверное заканчивали филосовский, иначе не подумаешь, насколько красиво и мудро написано, спасибо.
OlgaLD: Хельга пишет: Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато а Улицкая вроде бы как раз и врач.
тори: Хельга пишет: Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других... Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах. Правда,философские мысли
bez dna: тори верно. Я иногда когда злюсь начинаю возмущаться мужу: ну она же должна это делать! На что мне отвечает муж, что Марта никому и ничего не должна
люся: А я считаю что те мамочки кто постоянно занимаются с нашими детьми ,делают очень правильно. Например что касается моего сына,то не заставляй его что либо делать,дак он вообще ничего делать не хочет. И что хорошего будет когда он подрастёт? Ну давайте дадим нашим детям полную так сказать свободу и пусть они ничего не делают . И что с ними в будующем будет? Нет всё таки труд(знания) -облогораживает человека. Чем больше мы дадим нашим детям сейчас(пусть и через их упрямство),тем легче им будет когда рядом не окажется родителей. а память у наших детей очень хорошая. не повторив что то на сегодняшнем занятии, повторят на следующим,так как очень хорошо запоминают. Вот в интернатах с детьми не занимаются и многие из вас видели что это за дети как выглядят как кушают и т.д (их никто ничего не заставляет делать и ничему не учат)
nbajenov: Детей надо приучать, а не заставлять. С правильным подходом и методикой, можно много добиться. А если просто заставлять, то и результат соответствующий. Занимаясь ежедневно заставлять не приходится, дети уже знают, бывает упрямятся, но в основном вижу что по накатанному сопротивление уменьшается. Мария спасибо за Ваши рассказы о брате, очень интересно читать и видно что Вы хорошая сестра иначе бы не зашли на форум. Удачи Вам и брату.
Jane_S: Мария, я уже несколько дней читаю эту тему. Спасибо Вам за то, что пишите о брате. Спасибо за "трезвость". Моему сыну сейчас 5 лет, он уже многое умеет, но во многом испытывает трудности. Мне действительно иногда кажется, что от количества моих усилий зависит качество развития моего сына. Понимаю, что это иллюзия, но остановиться боюсь, очень стараюсь придерживаться золотой серидины, хотя не всегда получается. Меня очень вдохновили ваши рассказы о брате. Действительно, даже при развитии во многом на 6 лет, он многое может, многого добился. Я тоже замечаю у своего сына достаточно хорошую память, на неё и надеюсь.
тори: nbajenov пишет: Детей надо приучать, а не заставлять.Я тоже так думаю.Хоть Кирюша еще и маленький,но у него есть свой характер.И если он сейчас не хочет делать данное упражнение,то и заставить его не удасца,а если настаивать ,то и до истерики можно доиграться.Что ж в этом хорошего,что он полезного усвоит.Нужно придерживаться настроения ребенка.Если Кира сегодня не хочет заниматься я не настаиваю,делаем то что он хочет,читаем книжки,а в процессе повторяем все изученое и учим новое.Это же тоже нужно и полезно,и ребенок хочет этого сам.
luda_-_: СПАСИБО ЗА РАССКАЗ ОН ДАЕТ ПОНЯТЬ ЧЕГО НАМ ЖДАТЬ-ОЖИДАТЬ,И ЧЕМ НЕ МУЧИТЬ ДЕТЕЙ.хОТЯ ЖЕЛАНИЕ,ЧТОБ РЕБЕНОК УМЕЛ ПО ВОЗРАСТУ МНОГОЕ ,ПЕРЕВЕШИВАЕТ РАЗУМ .
vilkene: Сестра пишет: Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему. Очень здраво и пример хороший, наглядный
Сестра: Добрый вечер всем! С наступившим вас Новым годом! Почти три недели у меня не работал компьютер, так что я по вам даже соскучилась! Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях - его любимая тема. Когда я подключила интернет - думала, что он сможет найти себе друзей. Знаете что я обнаружила? Оказывается ему не очень-то нужны друзья по переписке. Его одноклассник начал ему писать - он ответил на 3-4 сообщения, потом сказал: "Ну ладно - хватит уже". Я предложила написать письмо еще кому-нибудь - он ответил: "Да не хочется что-то". С удовольствием играет в детские игры, читает информацию, как в его любимых энциклопедических справочниках, очень доволен. Думала - хорошо бы его познакомить в и-нете с девушкой. Знаете, даже года 2-3 назад он переживал на эту тему, хотел жену, детей. Однако, недавно мы с папой обсуждали этот вопрос и он сказал, что разговаривал с Шуриком. Они решили, что человек вполне может и без жены прожить. И Шурик не расстроился, сказал: "У каждого своя судьба". На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты. Внешне в этом отношении он развит также, как здоровые молодые люди. Однако другие физиологические проявления отсутствуют. Думаю, что семейную жизнь он предствляет, как 5-7-летний ребенок: есть роль мужа, отца. Но в его представлениях нет сексуальных моментов (это видно из его дневников - мама читает). Как сложится его личная жизнь на самом деле? Не знаю, да и обычные люди порой не знают и далеко не всегда бывают счастливы в браке. Я от всей души желаю ему счастья. И вам и вашим детям тоже. Мария
ЕленаБ: Сестра И Вас,и Шурика тоже с Новым годом и наступающим Рождеством!!!Здоровья всем!!! Спасибо про рассказы о брате,всегда с интересом их читаю...
ФокинаТатьяна: Сестра!Спасибо за поздравление и за рассказ! Пишите ещё о вашем брате,нам интересно читать.
ilusha: Эту фотографию я нашла в буклете.
дарина777: Сестра Мария,СПАСИБО ОГРОМНОЕ за ваше повествование о брате Прочла все от корки до корки....очень интересно. А знаете,Шурик мне очень напоминает актера Кузю из "Универа" на ТНТ.
Maiy_X: Сестра Мария! Спасибо за рассказ об Александре!!!!
Хельга: Сестра Сестра пишет: На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты. Мне кажется, что это не совсем так. Насколько я поняла, у большинства взрослых мужчин с СД отсутствуют репродуктивные способности, т.е. возможность иметь детей, а не сексуальные отношения, (хотя здесь всё индивидуально). Люди с СД могут вступать в брак и вести, пусть не совсем обычную, но всё же семейную жизнь. Просто подобный опыт больше практикуется за рубежом. Я где-то читала, что семья, в которой оба (мне кажется) супруга имели СД, даже родили обычного ребёнка толи с третьей, толи с четвертой попытки. До этого были аборты, т.к. анализы на кариотип подтверждали у плода наличие синдрома, а они хотели иметь непременно здорового ребёнка. Не могу найти, где я это прочитала...Вот ещё одна ссылка. Правда, не совсем то, что я хотела найти, но всё же... http://www.parenting.ru/s.php/596.htm
Сестра: Спасибо, Хельга, за ссылку. Вы правы, конечно всё очень индивидуально. Чаще всего детей заводят всё же женщины с СД. Если говорить о желании и способности жить вместе с другим человеком, то люди с СД, наверное, нуждаются в близком человеке не меньше, а даже больше остальных. Они очень эмоциональные, чувствительные, заботливые. Если не ждать от такого человека ответственности в принятии решений, то с ним очень даже комфортно сосуществовать. Если говорить о моем брате, то он отлично справляется с домашними заботами. Если же откровенно говорить о физиологии, то у него ни разу не было поллюций, поэтому гормональный фон в этом отношении спокойный. Когда отец повел его к урологу и задал вопрос о репродуктивной функции, то врачи от него просто отмахнулись. Что они сказали за его спиной, можно догадаться. Я знаю, что мамы маленьких детей с СД зачастую беспокоятся, как их ребенок вступит в пору взросления. На нашем примере могу сказать, что он будет испытывать те же чувства и эмоции, что и все остальные люди. Сложность здесь как раз не в вашем ребенке, а в отношении к нему других людей. Наш Шурик, как и остальные пацаны, влюбился в девушку-одноклассницу в старших классах. До этого были симпатии и раньше, но они не переживались так долго и остро. Девушка, на мой взгляд обычная, маленькая, хрупкая, серенькая. Парень он эмоциональный, стал писать стихи (без рифмы), записки. Обычно домосед - стал гулять по вечерам, смотреть на ее окна, плохо спал, рассказал маме, как она ему нравится. Мама забеспокоилась и не напрасно. Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи". Наверное, вам не нужно объяснять, что люди с СД от природы не способны к агрессии. Но кончилось всё тем, что ее родители с руганью нашли маму на работе и потребовали раз и навсегда отучить "вашего идиота появляться рядом с нашей дочерью".
Сестра: Не хотела заканчивать на такой ноте - просто кончилось место в сообщении. Хочу добавить, что вся наша семья в той ситуации постаралась объяснить ему то, что иногда бывает безответная любовь. Что он обязательно встретит другую. Что свои чувства не нужно доверять посторонним, чтобы они не смеялись. Как и у обычных людей, примерно через год он переболел этой любовью, появились другие интересы в жизни. Так как общается с посторонними людьми редко, то и влюбляться ему пока не в кого. Я пробовала лет 5 назад водить его в клуб детей с ограниченными возможностями, он там сидел один, читал свои книги, потом отказался туда ходить. Переписываться пока ни с кем не хочет, я не настаиваю. Насколько я его знаю, к этой мысли его нужно привести постепенно, а там видно будет. Спасибо за ваши письма и понимание. Мария.
ilusha: Сестра Спасибо большое за Ваш рассказ. Грустно так получилось с первой любовью. Мне ваш брат очень симпатичен, так хочется чтоб у него все было хорошо. Сестра моего мужа работает в магазине, и она часто видит в магазине пару- он нормальный парень, а девушка с СД беременная. Я предположила, что они брат с сестрой, но сестра говорит, что они ведут себя как муж с женой.
OlgaLD: Мария, спасибо! Хельга Оля спасибо! Насколько я поняла, есть мужчины с СД, которым секс нужен, и есть те, которым он просто не нужен, как-то так сложилось по гормонам. Что касается репродуктивной функции, в очередной раз привожу ссылочку со своего сайта: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html
Мотька: Сестра СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ!!! И ВАС С НОВЫМ ГОДОМ И ПУСТЬ У ВАС И У ВАШЕГО БРАТА ВСЕ СЛОЖИТСЯ ХОРОШО!!!
света: Сестра пишет: Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи".
luda_-_: света пишет: Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи". как не хочется,чтобы наши детки сталкивались с подобными мальчишками или девченками.Я как представлю,что над ней будет кто-то издеваться сразу плачу
тори: Сестра Спасибо большое за рассказ.Очень надеюсь, что у Саши все будет хорошо.OlgaLD Оля,спасибо за ссылку.
Хельга: OlgaLD Оля, Спасибо за ссылку. Вот ещё одна ссылка с нашего сайта (очень позитивная)! click here
Maiy_X: Сестра Мария!!! Спасибо!!!!!! OlgaLD Хельга Девочки спасибо за ссылки
Maggy: Здравствуйте, дорогие форумчанки! Давно не писала – не было И-нета (зато теперь, наконец, появился домашний –ура!). Очень рада, что вы у нас появились, Мария, спасибо за ваши рассказы о Саше. Вы – большие молодцы. Одно то, что он грамотно пишет, многого стоит. Но я всё же добавлю небольшую ложку дёгтя в тему – в том, что касается памяти наших деток. Может быть, мой Данька – печальное исключение, но память у него очень плохая – именно короткая. Механически он ничего не запоминает, даже новое двухсложное слово запоминает не вдруг. Выучить стихотворение из 4-х строчек по три слова каждая – тяжкий труд. А в момент волнения, когда начинает рассказывать, все слова ставит куда попало – такая словесная каша получается. Зато события запоминает неплохо и надолго. И ещё – относительно «заставлять – не заставлять». У меня совсем без насилия не получалось. Мне кажется, если бы я совсем не втягивала силой Даньку в новые дела, он так и жужжал бы машинкой неизвестно до какого возраста. Другое дело - как это делать, чтобы не перегнуть палку - тогда точно результат будет противоположный желаемому (по-моему, Данила пирамидку просто ненавидел). А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится. А уж когда что-то начинает получаться, да если есть возможность перед кем-нибудь (не мамой!) похвастаться и получить похвалу, это очень мощный стимул. Наверно, я многое делала неумело или вовсе не делала того, что нужно, судя по нашим результатам, не очень блестящим. Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами. У Даньки есть одноклассник, Толик, тоже «наш», который - правда! сам многому учится, причём добровольно, хотя мама его не очень упирается. Но думаю, что дело вовсе не в том, что он свободен в выборе своих занятий, по-моему, если бы с ним больше занимались, результаты были бы ещё лучше.
OlgaLD: Maggy спасибо за то, что делитесь!
prib0y: Maggy пишет: (зато теперь, наконец, появился домашний –ура!), Да,здорово,очень рады за вас! У нас с Яной были во многом схожие с вами проблемы,память,мышление приходилось выковыривать из глубоких недр и кропотливо развивать.Заработало все примерно через год ежедневных занятий,разнонаправленных...Сейчас намного легче. Maggy пишет: А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится. Да,и у нас так. Сначала без радости принимаемся за дело,вникаем,потом постепенно набираем обороты,втягиваемся,потом уже что то и в радость..То есть без давления с моей стороны все таки не обходится..Хотя со временем во многом уже проще. Maggy пишет: Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами. Правда,очень разные.. Спасибо что написали,чем Даня сейчас занимается? Он учится в школе? Что интересного?
Maiy_X: Maggy Спасибо Вам за рассказ о Даниле!!!
Хельга: Maggy А есть ли у Дани друзья? Вообще интересно, повзрослевшие дети общаются с кем-то, кроме близких родственников? И как это общение происходит: чем занимаются, о чем говорят?
Тамара: Если у Дани плохая кратковременная память, то к слуховому восприятию надо добавить зрительное восприятие и мышечную память. Учите считалки,все рисуйте, двигайтесь в такт,используйте логоритмику.
G-NA85: Девочки, так интересно читать про взрослых людей с СД. Особенно мнение близких родственников. Мнение мам совсем другое, может быть у нас совсем глаза замылены любовью к нашим деткам? Я считаю, что нужно заниматься ребенком, в любом случае. Таланты у наших детей есть и нужно их находить и развивать, чтобы им было интересно жить в будущем. Аполлинария учится играть на пианино, ей очень нравится. Пусть пока она только "мишку косолапого освоила двумя пальчиками, но ведь с удовольствием. Постановка руки , очень помогает в письме. Она научилась правильно расслаблять руку и наше написание крючков , палочек и буковок пошло веселее.
Maggy: Девочки, спасибо за отклики. Данила учится в 7-м классе коррекционной школы-интерната, режим наш – порицаемая всеми сознательными мамами «5-дневка». То есть, в понедельник утром я отвожу Данилу в школу, в пятницу, во 2-й половине дня забираю. Ну, соответственно, в праздничные дни и на каникулах Данька дома. В школу Данька ходит охотно. Думаю, прежде всего потому, что с воспитательницей нам здорово повезло. Да и учителя к детям относятся неплохо. В школе они, думаю, не очень напрягаются (наш класс – «имбецильный», ну и программа – соответствующая). Не скажу, конечно, что такой режим – благо для ребёнка, но школа эта – единственное место, куда в своё время нас согласились взять. Находится она далеко, в другом районе Тольятти, и возить Даньку туда каждый день только для того, чтобы он спал дома, тяжело – и для меня, и для Даньки. Наверно, если бы Данька постоянно был дома, сама я занималась бы с ним больше, чем сейчас, но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец», Даниле, наверно, досталось бы не очень много моего внимания. Остаётся кусочек пятницы, суббота и воскресенье – не так много. Суббота у нас очень насыщенная: утром везу Даньку к логопеду, пытаемся преодолеть свою дизграфию и дислексию. Нашла я этого специалиста недавно, о чём очень жалею. Мне кажется, польза от этих занятий есть. После занятий с логопедом едем в Дом пионеров (называем это заведение коротко, по старинке, по-настоящему - Дом Детского и Юношеского Творчества –ДДЮТ) – там занятия музыкальные и лепка (или рисование). Занятия музыкальные проходят примерно так: сначала дети выполняют разные упражнения - дыхательные, самомассаж, работают с колючими ковриками. Потом поют что-нибудь незатейливое – по одному, по очереди или все вместе. Потом – что-нибудь с движением, что-то вроде элементов логоритмики, несложное, потому что часть детей – с серьёзными двигательными нарушениями. Певец Данила – ещё тот. Никаких признаков слуха, то есть, попадания в ноты, я у него обнаружить не могу, слова тоже поём через пятое на десятое, но зато – с удовольствием. Всё это при том, что слушатель он очень хороший, и вкус музыкальный у него тоже имеется. С логоритмикой – ничего хорошего: ни прохлопывать, ни шагать в такт музыке не получается. Время от времени я пытаюсь к этому возвращаться, но ничего, кроме Данькиного недовольства, не замечаю. Наверно, в этом деле подход у меня совсем не тот. А поскольку нужно ещё писать, читать и хотя бы немного заниматься счётом (о счёте лучше вообще молчать – до сих пор складываем 1+1), то ясно, что занятий у нас просто мало. Конечно, можно найти для занятий больше времени, но перегружать его бессмысленно – он просто устаёт. Так вот, о субботе. На лепке –из цветного солёного теста лепят что-нибудь, соответствующее текущему событию или сезону: какую-нибудь зверюшку, овощ, снежинку…. Реже – рисуют или мастерят что-нибудь из бумаги. Успехов у нас тут ещё меньше, чем на музыке. И рисует, и лепит Данька неохотно. После занятий лепкой все идут обычно в живой уголок – общаться с разными мелкими зверюшками, птичками. Ходим в Дом пионеров тоже с удовольствием , думаю – именно из-за общения: здесь кругом – терпимость и доброжелательность - и со стороны преподавателей, и со стороны родителей других детей. После Дома пионеров едем к лошадкам на занятия иппотерапией. Это – самое любимое, и у Даньки, и у меня. Высот больших и там не достигли, просто там нам обоим нравится. Ну, движение всё же небольшое есть: сидит Данька на лошади более уверенно, упражнения лучше выполняет, в несложных соревнованиях участвует. Последние несколько месяцев осваивает некоторые элементы управления лошадью, на что я, честно говоря, не надеялась, когда начинали (третий год уже туда ходим). Общение Данькино – для меня очень больной вопрос. Про здоровых ровесников не говорю вообще, они его просто не воспринимают. Но даже и «свои» часто воспринимают его с некоторой насторожённостью или с недоумением – это уже, думаю, из-за Данькиной нелепой привычки говорить не по теме. Но это уже больше связано с некоторыми чертами аутиста, которые, к сожалению, у Данилы имеются и очень мешают ему общаться. Но это – уже отдельная тема, и не стоит всем из-за этого заранее переживать. Если обобщить – Данька охотно общается, если ему не нужно быть ведущим. Он охотно отзывается, если его вовлекают в разговор или в игру. Но всё же, по мере приобретения житейского опыта и речевых навыков, в этом нелёгком деле есть небольшое продвижение – Данька начинает задавать более разумные вопросы (думаю, что это очень важно – нужно УЧИТЬ задавать вопросы, я поняла это поздно!), это уже инициатива. А вот недавно у нас был в гостях Данькин приятель, вообще не говорящий, они давно не виделись и очень обрадовались друг другу. Так вот, они нашли себе общее занятие – «наводили порядок» - то есть, перекладывали кучу вещей, сваленных в кресле, на диван. А когда поняли, что порядок не получился, перенесли всё назад. Смешно было всё это наблюдать, но порадовало то, что всё-таки это было взаимодействие. Вообще, к Даньке относятся неплохо – и в школе, и в Доме пионеров, но его скорее опекают, несмотря на его взрослость. А вот Данькин одноклассник Толик (я его уже упоминала) дружит с мальчишкой из нашей группы. О чём говорят, к сожалению, не знаю, но часто вижу их вместе. Их часто и называют «Коля-Толя». Наверно, и взаимодействию наших деток нужно учить.
Хельга: Maggy Спасибо за интересный и подробный рассказ. А какие предметы включает школьная программа?
Maggy: G-NA85 Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность? Сестра Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях - интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой!
alter-sun: Maggy Спасибо за подробный интересный рассказ!
Maggy: Хельга Письмо, чтение, математика - по два урока в неделю, в младших классах их было больше. Больше всего сейчас стало уроков труда. Наши дети занимаются в основном тем, что мастерят поделки - из природного материала, бумаги, ниток, бисера. Расписывают посуду, раскрашивают что-нибудь. Ещё есть уроки СБО (социально-бытовая ориентировка, по другому - домоводство). С этого года - природоведение. Ещё - рисование, пение, физкультура. В тех классах, где дети более сильные, уроки больше похожи на уроки в обычных школах. Они изучают грамматику, у них более сложная математика, есть биология и география. На уроках труда они занимаются в мастерских - швейных, столярных. Многие выпускники школы после 9-го класса идут в профессиональный лицей, где получают специальность и потом работают. Но мальчишкам из нашего класса такая замечательная перспектива, к сожалению, не улыбается.
Ирина П.: Maggy спасибо за рассказ.
nbajenov: Maggy Mне тоже очень интересно было прочить про Даню, его успехи и школу. Вы молодец, тяжело одной на себе все тянуть. А как у Дани с чтением?
Eldar: Maggy Спасибо за рассказ, очень интересно читаь о взрослых детях. Maggy пишет: режим наш – порицаемая всеми сознательными мамами «5-дневка». А если по другому не получается? Ну что же делать , зато вы сами пишете что суббота у вас насыщенная.
ilusha: Maggy Большое спасибо за рассказ. А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?
Alona: ilusha Илюша на велосипеде класс! А он и вправду уже катается?
ilusha: Alona Спасибо . Нет, не катается, только позирует!
prib0y: Maggy . пишет: но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец» Лена,да,я вас понимаю,сама таким образом прожила пять лет-очень тяжело,и физически и морально.Даже вспомнить страшно. У меня в выходные не было вообще никаких сил,а вы еще столько всего с Даней делать успеваете,очень интересно проводите время! Maggy пишет: Их часто и называют «Коля-Толя» Здорово! Спасибо за рассказ,очень много интересных моментов,всего вам хорошего!
Хельга: Maggy пишет: Письмо, чтение, математика - по два урока в неделю... Больше всего сейчас стало уроков труда. Наши дети занимаются в основном тем, что мастерят поделки - из природного материала, бумаги, ниток, бисера. Расписывают посуду, раскрашивают что-нибудь. Ещё есть уроки СБО (социально-бытовая ориентировка, по другому - домоводство). С этого года - природоведение. Ещё - рисование, пение, физкультура.В общет те предметы, которые так или иначе могут пригодиться ребятам в дальнейшем; заодно и эстетический вкус развивают (рисование, пение)+ развитие и укрепление тонкой моторики+ общие навыки. Наверное, это не плохо! А то, что у вас пятидневка,(обсуждаемая и осуждаемая на форуме), так речь шла немного о другом. Кто же Вас осудит, если это был единственный приемлемый вариант и отсутствие выбора. Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)?
G-NA85: Maggy пишет: Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность? Не совсем. Сначало учили ноты, а потом уже пальчики ставили на нужные клавиши.
Хельга: G-NA85 пишет: Сначало учили ноты Ничего себе!
Maggy: G-NA85 Молодцы какие! Удачи вам! Хельга: Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)? Я – Евгения (Данька часто называет меня Женя, или мама Женя – «отзываюсь» на любой вариант). Первоначально в Данькином классе было 6 мальчишек: 4 – «наших», один мальчик с гидроцефалией, и один – с неподтверждённым диагнозом «синдром Вильямса» (не очень знаю, что это такое, но случай достаточно тяжёлый). Это – в классе. А в группе детей сейчас 10 или 11 (наш 7-й «б» и 6-й «б»), то есть, после уроков дети из этих двух классов идут в группу, где их опекает воспитатель – водит в столовую, на прогулку – одним словом, помогает в бытовых вопросах, и тоже занимается с ними – это уже как повезёт с воспитателем. Про все классы не знаю, но есть такие, где детей больше, чем в нашем. Есть дети с небольшим отставанием, скорее – социально запущенные. Наверно, часть из этих детей могли бы взять и в обычную школу. Дело в том, что быть ребёнку в нашей школе ещё и выгодно материально, поскольку она полностью бесплатная. Поэтому некоторые родители сознательно выбирают нашу школу (но это, честно говоря, со слов воспитателей, сама я таких родителей не знаю. То, что в классе все мальчишки – случайное совпадение. А в группе есть две девочки. С интеллектом у них получше, но серьёзные двигательные нарушения, по крайней мере, у одной из них – ДЦП). Nbajenov: А как у Дани с чтением? Читает Данька – так себе. Простые и хорошо знакомые слова читает достаточно легко. Но как только встречается длинное или незнакомое слово, сразу – тормоз. Пытается читать его по слогам, и не всегда удачно соображает, как поделить его на слоги. Есть у него ещё одна досадная особенность – он может, например, начало слова прочитать правильно, а потом перескочить на конец и прочитать оставшуюся часть в обратном направлении, или – вообще расположить звуки в произвольном порядке. Подобное имеет место и при переписывании слов – он может написать все нужные буквы, но в неправильном порядке (например, слово Фёдор может написать так: Фёрод, Фёдро). Поняла, что это и есть примеры проявления дислексии и дизграфии. По мере того, как слово становится хорошо знакомым, все эти явления исчезают. Поэтому для себя сделала вывод: читать – чем больше, тем лучше, во всех отношениях. В пределах разумного, конечно, поскольку от уставшего Данилы требовать, чтобы он старался, бессмысленно. Ilusha: А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?Помню, к сожалению, не очень. Жалею, что редко делала хотя бы короткие записи о наших с ним делах – перечитывать это немногое бывало интересно и полезно. Думаю, что скорее не мог. По-моему, в этом возрасте Данька был очень упрямым и мало управляемым. Доводил меня до белого каления. К стыду своему, могла тогда на этого кроху наорать и даже шлёпнуть – от отчаяния и чувства полного бессилия. Сама потом ревела от стыда и досады. Вообще, первые годы были тем тяжелы, что отдача проявлялась далеко не сразу. Но думаю, что так – далеко не у всех. Только недавно поняла, что многое из того, что мне казалось просто вредностью и упрямством, было проявлением некоторых черт аутизма.
ilusha: Maggy Cпасибо вам за ваши рассказы! Много из них беру для себя полезного, а с сегодняшнего дня все-таки завожу дневник, где хочу писать об Илюшиных успехах и неудачах, действительно многое забывается.
nbajenov: Maggy Спасибо за ответ, читаю с большим интересом.
Хельга: Maggy Евгения, спасибо большое за такой подробный рассказ!
Сестра: Я просто в восхищении от Вас всех! Мы, мамы обычных детей, далеко не всегда тратим столько времени, средств и сил на воспитание своих детей. И если сравнивать как Евгения воспитывает своего сына, так могу сказать, что далеко не всякая мать уделяет столько времени своему ребенку, даже если они живут вместе! А какая интересная жизнь у вашего Данила! Мы, к сожалению, живем в маленьком городе, где цирк-то приезжает раз в три месяца и то слабоватенький. Но Вы такая целеустремленная женщина, что, наверное, и здесь бы нашли интересное занятие для своего ребенка. Maggy пишет: интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой! отвечаю: я набрала Яндекс и показала в какое окно вводить имя царя и как нажимать на ссылки. Он что-то переписывал в тетрадь. К сожалению, в эти дни была так занята, что подробно его не расспросила. Почти неделю всё шло отлично, потом образовался порнографический баннер, но это, говорят, могло и просто так вылезти. Вчера старший брат комп починил, так что Шурик сможет продолжить свои изыскания. Слоги он тоже маленький в словах переставлял, мы до сих пор с улыбкой вспоминаем на семейных вечеринках его "жокик" вместо "ёжик". Но моя младшая дочь - очень смышленая девочка - тоже долго говорила "капет" вместо "пакет". Да и я сама, когда тороплюсь, печатаю слова, переставляя буквы. Хотя, наверное, это другое.
Maggy: Извиняюсь, не на ту кнопку нажала. Мария, вы меня слишком захвалили. По-моему, Даньке до вашего Шурика далеко – вообще другой уровень. Но всё равно приятно, спасибо. Да, нам сейчас, конечно, грех жаловаться на скуку. Но тревога время от времени вылезает: вот сей час у нас есть школа, Дом пионеров - уже не очень долго у нас всё это будет. Как дальше жить будем, пока не придумала. Остаётся радоваться настоящему, что и делаю.
Хельга: Maggy пишет: Как дальше жить будем, пока не придумала. Об этом, наверное, все так или иначе думают. Просто у нас ЭТО ещё не скоро, а у вас с Данькой совсем рядом. Но... Будет день - будет пища! На всё воля Божья!
prib0y: Maggy пишет: Я – Евгения Женя,извините,пожалуйста..Это я перепутала-подзабыла,а девочки за мною повторили..
Maggy: Хельга Надеюсь... prib0y Пустяки. Долго не появлялась...
Сестра: Неважно, Евгения, какой уровень, у вас отличные отношения с сыном. Я думаю, что когда он вырастет, Вы найдете, чем с ним заниматься. Наш Шурик очень соблюдает установившийся распорядок дня. Его практически невозможно убедить сделать что-то по-другому. Например, я предложу прийти к нам в час дня, он ответит: "Нет-нет, мы полвторого будем обедать". А как у вас с Даней? Наверное, оттого, что он учится на пятидневке, он тем более приучен к режиму? Тогда нужно ему сохранить его после окончания школы, продолжать общаться с одноклассниками и продолжить ваши воскресные прогулки. А остальное время он займется чем-нибудь дома, даже тот же телевизор будет смотреть, почему нет? По-моему, вы, мамы детей с СД, сравниваете ваших деток с "продвинутыми" людьми, которые многого в жизни добились, и от этого напрасно расстраиваетесь. Посмотрите вокруг: как убого живет большинство людей, ваш ребенок будет жить не хуже. Прописная истина - "счастье внутри нас". Цените то, что ваш сын не пьяница, не наркоман, не преступник, не прикован к постели. Он просто немного другой, как будто другая раса людей, и не факт, что мы лучше и правильнее.
Maggy: Да нет, я не сравниваю - с этим у меня порядок, к успехам других людей отношусь легко. За будущее, конечно, тревожусь - а кто не ревожится? - даже родители благополучных детей. С режимом у нас как-то не очень - это уже мой недостаток. И с просмотром ТВ - тоже его ограничиваю из-за проблем со зрением. Нам окулист вообще сказала: не больше двух часов в неделю. Но это уже очень сложно соблюдать. Разрешаю не больше одной серии за раз. Наверно, плохо делаю - хоть телевизор ломай. Выручает то, что Данька очень любит музыку, и у нас её много - тут уж без ограничений. И по дому Данька кое-в чём помогает. А вот ваше Нет-нет, мы полвторого будем обедать - слегка вызвало у меня зависть. Значит, со временем Шурик разобрался? Как вам это удалось? Я пыталась к этому подступиться, но пока безуспешно.
альфия: Сестра Maggy спасибо за ваши расказы очень поучительно тоже думаю завести дневник
violka: Сестра Maggy спасибо, что делитесь с нами вашим опытом ...для меня, да и для всех мамочек малышей, я думаю, это очень важно.
Сестра: Со зрением у Шурика тоже проблемы - сильная близорукость. Может это наследственное (у нашего деда -11 было, у меня -6 пока не исправила). Шурику лет в 15 склеропластику делали. А может быть это из-за СД, у них ведь вообще мышечный тонус слабый, в том числе и глазного яблока. Конечно, если окулист говорит, что нельзя, то нельзя. А может еще раз узнать - вдруг есть варианты? Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. Про часы спроше у мамы - потом расскажу.
Nikname: Сестра пишет: Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты?
Сестра: Nikname пишет: На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты? Я уже писала выше, что мой брат живет с родителями в частном доме, родителям почти 60 лет, папа на льготной пенсии, мама тоже получает пенсию, но еще работает. С ними живет бабушка - мамина мама 95 лет. В совокупности на всех членов семьи расходы на содержание дома незначительны. До выхода на пенсию папа приобрел (обновил) бытовую технику, сделал ремонт. В доме установлены счетчики на эл.энергию, воду. Особых запросов у Шурика по поводу одежды и проч. нет. Маминой заплаты хватает, чтобы иногда съездить с Шуриком в Турцию на отдых (раз в два года). Конечно, когда мама выйдет на пенсию, отдых станент проблематичен, но на основные потребности хватит, тем более, что овощи выращивают сами. Если возникнет необходимость в незапланированных тратах, например, сломается стиральная машина, то мы со старшим братом вполне можем ее для них купить. Так как я работаю начальником отдела кадров одного из градообразующих предприятий, а до этого работала зам.директора центра занятости, то ясно, что могла бы устроить Шурика на любую работу. Однако, учитывая его возможности, он способен работать разве что дворником в окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. Поэтому он не работает и работать, думаю, не будет. Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает.
ltnrf2006: Сестра пишет: окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. это уж точно. Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. в частном доме всегда есть работа. тем более что есть огород.
Хельга: Сестра Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. Скажите, Мария, а что Шурик делает по дому? Какой работой занимается? И делает ли он её полностью сам (например, уборка помещений), или просто помогает маме? И ещё вопрос: какая у Шурика группа инвалидности и степень ограничения? Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.?
Сестра: Группа инвалидности вторая, степень не знаю. Работа по дому однообразная, научился, конечно, не сразу. Как любой ребенок, умеет подражать родителям, любит, когда хвалят. Поэтому учился постепенно, но с желанием. В летний период подметает двор, зимой чистит снег. Это он может делать самостоятельно. Однако, если он собрался сделать что-то другое, заставлять его делать то, что нужно вам, бесполезно. Ну или нужно потратить очень много времени, чтобы убедить. Подробнее о его занятиях я писала раньше, если интересно - почитайте. Хельга пишет: Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.? Жутковато, конечно, представить такое. Сегодня у нас большая семья, чтобы не слишком-то задумываться об этом. Но - всякое бывает. Думаю, что сможет прожить и сам. А вообще я бы надеялась на людей, которые нас окружают. Среди них очень много хороших. Знаю несколько примеров из жизни, когда посторонние люди просто берут под опеку больного человека и помогают ему хотя бы советом. Самое сложное - научить ребенка отличать хороших людей от плохих, тем более ребенка с СД - они вообще всех считают хорошими. Когда мне было 20 лет, я работала в доме-интернате для инвалидов и престарелых. Вместе со стариками жили несколько молодых парней и девушек, умственно неполноценные, но физически здоровые. Они помогали персоналу выполнять несложную физическую работу. Медсестры их опекали, как маленьких деток, ходили с ними по магазинам, чтобы помочь с покупками. По обмену опытом я была еще в нескольких подобных заведениях. Вынесла вывод - дома бывают разные, какой дом - зависит от директора, директоров там неспроста завут папа(мама). У одного из директоров был дом, похожий на санаторий - там было всё (причем это были голодные для бюджета 90-е годы!). Знаете почему? Он сам рассказал: "Я просто прихожу к любому руководителю предприятия и говорю - помоги, ведь может так случиться, что ты или близкие тебе люди окажутся здесь. Ты поможешь, а для тебя всегда будет здесь хорошая комната со всеми удобствами". И ему всегда помогали. Никому не пожелаю перспективы жить в подобном заведении, но другие варианты не всегда лучше.
Хельга: Сестра Большое спасибо, всегда с интересом читаю Ваши посты!
ilusha: Cестра Спасибо за рассказ!
Маша+Ваня: Сестра , очень интересно читать, спасибо!
OlgaLD: Спасибо!
бонда: Здравствуйте!Меня зовут Татьяна!Я уже писала в "добро пожаловать"Там ещё детки маленькие.У меня тоже Саша.Ему 16 лет.С аватаркой ничего не получается.Не хочет загружаться.буду пробовать.Брат у Марины молодец! Я тоже сомневаюсь,что развитие на 6 лет.Понятно,что детки даже уже взрослые,всегда останутся детьми.У меня Саня ужасно не любит когда я ляпну что-то вроде"ты мой маленький" скандал прям! Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству.Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище.
Eldar: бонда пишет: Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище. На кого будете учиться в культпросвет училище ?
бонда: Пока в растеренности.Просто это училище как бы шефствует над нашей школой.Приходят на все мероприятия.А у меня Саня главный "режиссёр" праздников.Сам дома подбирает диски подходящие к какому-либо празднику готовит себе номера. На дискотеках школьных вытанцовывает и всех подымает.Артист растёт!Сейчас реп в моду вошёл вот и его тараторит да быстро так.
бонда: Меня уже мучает вопрос как будут складываться отношения с девочками? Уже убедилась! Как у всех нормальных людей! У нас уже были страдания,что какая-то особа ему внимание не уделила, переживания начались за внешний вид.К праздникам делает девочкам подарки.И начал уже говорить"Когда я уже женюсь?"Вот интересно создаются семьи таких людей,Я слышала,что даже бывает потомство.
Eldar: бонда Молодец ваш Саня. Очень интересно читать о том как взрослеют наши дети. Я наверное пропустила , а как зовут Вас.
клименко: бонда пишет: Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству. Мы жили до августа -в Черниговском районе . В Уссурийске часто бывали. Очень жаль, что не смогли познакомиться
бонда: Меня зовут Таня. Бонда это то что пришло в голову когда регистрировалась,никак подобрать не могла просто сократила фамилию.
бонда: Да жаль.У вас столько красивых девчёнок!
бонда: Может не в ту тему пишу,но вроде тут совет можно дать.Я насчёт вываленного языка и слюнок. Этот "симптом"к диагнозу наверно придумали наши "умные" врачи. Я теперь знаю,что с этим можно бороться и искаренить как просто"вредную привычку". С самых ранних лет где бы мы не были и дома всегда под рукой платочек. Я Саньку просто бедного замучила с напоминанием об этом платочке.Как слюнка потекла,сразу он её вытирал. Со временем он начал это сам контролировать. Я уже с трудом верю,что они вытекают произвольно. Так как ребёнку постоянно надо говорить,что он самый умный и самый красивый,сработало и с вываливанием языка. Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе. Или опять замучила его или сработало умение контролировать себя.Уже давно мы про это забыли. Язык во рту, наружу не лезет, слюней нет.Не надо думать что Эти симптомы неизбежны и с ними ничего не поделаешь так и должно быть. Всё получилось! Вот думаю какой бы ещё "симптомчик" изолировать?
Хельга: бонда пишет: какой бы ещё "симптомчик" изолировать? Мы Полине говорим: "Убери язычок". Она сразу его пальцем в рот засовывает
наткох: бонда
FYRIA: бонда Вы молодец!!!Хороший совет!
бонда: Пробуйте! Это 100% уходит со временем!
Maiy_X: бонда пишет: Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе да да мы тоже это делали - срабатывало!
Татьяна-Ангелина: бонда пишет: Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе А я Ангелу говорила: "Рот закрой, муха залетит" Сразу закрывала. Видимо думала, что правда залетит. Правда язык, она никогда не высовывала, а просто рот приоткрывала.
alter-sun: Ксюха иногда на улице нарочно высовывает язык, причем старается вывалить во всю длину. И смотрит на мою реакцию. Всегда говорю: "Вон ворона летит, сейчас язычок откусит!" (благо ворон у нас рядом всегда полно ) Верит, язык прячет. А может, это для нее как игра с мамой такая.
Хельга: alter-sun пишет: благо ворон у нас рядом всегда полно Ну это мы уже по твоим фоткам поняли
Вадим: Здравствуйте, я бы хотола пообщаться с теми, у которых дети с СД 17. 18 лет. Нам скоро 18 лет, но мы не разговариваем, почему то он любит в основном сидеть в своей комнате. листать газеты, что то пишет. Раньше на одном месте ему было трудно усидеть.
ГалиКо: Вадим Здравствуйте! Присоединяйтесь к общению, рассказывайте о сыне, не пропадайте! Здесь вы найдете, с кем пообщаться: больших детей, хоть и немного, но они есть. Вадим пишет: любит в основном сидеть в своей комнате. листать газеты, что то пишет Вадим умеет читать и писать?
Maiy_X: Вадим Здравствуйте!!! Нашему Серёже тоже будет 18 лет Написала вам в личку
Вадим: Большое спасибо за отклики. Я сама только начинаю осваивать компьютер. Вадим, к сожалению, не умеет писать и читать, но он очень любит газеты , журналы листать. Если я забираю газету почитать, то он сидит около меня и не уйдет, пока не вернешь ему. Мы живем в маленькой деревне. В свое время я ходила по специалистам, но мне был ответ: зачем вам это надо? Сейчас проходим ВТЭК. У нас тяжелая форма 90 % клеток ненормальных, Но я с ним разговариваю как с обычным ребенком. Простые вещи понимает, помогает игрушки собирать за собой и за младшим братом. Помогает мне сумки таскать. Я его просто еще жалею. Он у нас часто простывает. Рисует смешных человечиком, дом с окнами рисует или просто зигзами пишет или кружки. В основном воспитанием занимаюсь я, папа у нас работает вахтовым методом.За собой ухаживает сам: кушает, в туалет ходит сам, в бане любит мыться и очень любит купаться летом.
alisochka: Вадим добро пожаловать!очень вам рады! Вадим пишет: . У нас тяжелая форма 90 % клеток ненормальных, не бывает такой формы сд тяжелой или не тяжелой,если все клетки с 47 хромосомами речь идет о полной трисомии,но с какой трисомией ребенок будет развиваться лучше не знает никто! а обычной трисомии большинство,на нашим форуме в том числе
Maiy_X: Вадим пишет: зачем вам это надо? как это всё знакомо