Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь » Ответить

Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь

sveta-d24: Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь. Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу... подскажите как начать разговор с родителями?? какую помощь могу предложить??? как организовать его общения с другими людьми СД???? и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать

Ответов - 175, стр: 1 2 3 4 5 All

ilusha: Maggy Большое спасибо за рассказ. А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?

Alona: ilusha Илюша на велосипеде класс! А он и вправду уже катается?

ilusha: Alona Спасибо . Нет, не катается, только позирует!


prib0y: Maggy . пишет: но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец» Лена,да,я вас понимаю,сама таким образом прожила пять лет-очень тяжело,и физически и морально.Даже вспомнить страшно. У меня в выходные не было вообще никаких сил,а вы еще столько всего с Даней делать успеваете,очень интересно проводите время! Maggy пишет: Их часто и называют «Коля-Толя» Здорово! Спасибо за рассказ,очень много интересных моментов,всего вам хорошего!

Хельга: Maggy пишет: Письмо, чтение, математика - по два урока в неделю... Больше всего сейчас стало уроков труда. Наши дети занимаются в основном тем, что мастерят поделки - из природного материала, бумаги, ниток, бисера. Расписывают посуду, раскрашивают что-нибудь. Ещё есть уроки СБО (социально-бытовая ориентировка, по другому - домоводство). С этого года - природоведение. Ещё - рисование, пение, физкультура.В общет те предметы, которые так или иначе могут пригодиться ребятам в дальнейшем; заодно и эстетический вкус развивают (рисование, пение)+ развитие и укрепление тонкой моторики+ общие навыки. Наверное, это не плохо! А то, что у вас пятидневка,(обсуждаемая и осуждаемая на форуме), так речь шла немного о другом. Кто же Вас осудит, если это был единственный приемлемый вариант и отсутствие выбора. Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)?

G-NA85: Maggy пишет: Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность? Не совсем. Сначало учили ноты, а потом уже пальчики ставили на нужные клавиши.

Хельга: G-NA85 пишет: Сначало учили ноты Ничего себе!

Maggy: G-NA85 Молодцы какие! Удачи вам! Хельга: Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)? Я – Евгения (Данька часто называет меня Женя, или мама Женя – «отзываюсь» на любой вариант). Первоначально в Данькином классе было 6 мальчишек: 4 – «наших», один мальчик с гидроцефалией, и один – с неподтверждённым диагнозом «синдром Вильямса» (не очень знаю, что это такое, но случай достаточно тяжёлый). Это – в классе. А в группе детей сейчас 10 или 11 (наш 7-й «б» и 6-й «б»), то есть, после уроков дети из этих двух классов идут в группу, где их опекает воспитатель – водит в столовую, на прогулку – одним словом, помогает в бытовых вопросах, и тоже занимается с ними – это уже как повезёт с воспитателем. Про все классы не знаю, но есть такие, где детей больше, чем в нашем. Есть дети с небольшим отставанием, скорее – социально запущенные. Наверно, часть из этих детей могли бы взять и в обычную школу. Дело в том, что быть ребёнку в нашей школе ещё и выгодно материально, поскольку она полностью бесплатная. Поэтому некоторые родители сознательно выбирают нашу школу (но это, честно говоря, со слов воспитателей, сама я таких родителей не знаю. То, что в классе все мальчишки – случайное совпадение. А в группе есть две девочки. С интеллектом у них получше, но серьёзные двигательные нарушения, по крайней мере, у одной из них – ДЦП). Nbajenov: А как у Дани с чтением? Читает Данька – так себе. Простые и хорошо знакомые слова читает достаточно легко. Но как только встречается длинное или незнакомое слово, сразу – тормоз. Пытается читать его по слогам, и не всегда удачно соображает, как поделить его на слоги. Есть у него ещё одна досадная особенность – он может, например, начало слова прочитать правильно, а потом перескочить на конец и прочитать оставшуюся часть в обратном направлении, или – вообще расположить звуки в произвольном порядке. Подобное имеет место и при переписывании слов – он может написать все нужные буквы, но в неправильном порядке (например, слово Фёдор может написать так: Фёрод, Фёдро). Поняла, что это и есть примеры проявления дислексии и дизграфии. По мере того, как слово становится хорошо знакомым, все эти явления исчезают. Поэтому для себя сделала вывод: читать – чем больше, тем лучше, во всех отношениях. В пределах разумного, конечно, поскольку от уставшего Данилы требовать, чтобы он старался, бессмысленно. Ilusha: А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?Помню, к сожалению, не очень. Жалею, что редко делала хотя бы короткие записи о наших с ним делах – перечитывать это немногое бывало интересно и полезно. Думаю, что скорее не мог. По-моему, в этом возрасте Данька был очень упрямым и мало управляемым. Доводил меня до белого каления. К стыду своему, могла тогда на этого кроху наорать и даже шлёпнуть – от отчаяния и чувства полного бессилия. Сама потом ревела от стыда и досады. Вообще, первые годы были тем тяжелы, что отдача проявлялась далеко не сразу. Но думаю, что так – далеко не у всех. Только недавно поняла, что многое из того, что мне казалось просто вредностью и упрямством, было проявлением некоторых черт аутизма.

ilusha: Maggy Cпасибо вам за ваши рассказы! Много из них беру для себя полезного, а с сегодняшнего дня все-таки завожу дневник, где хочу писать об Илюшиных успехах и неудачах, действительно многое забывается.

nbajenov: Maggy Спасибо за ответ, читаю с большим интересом.

Хельга: Maggy Евгения, спасибо большое за такой подробный рассказ!

Сестра: Я просто в восхищении от Вас всех! Мы, мамы обычных детей, далеко не всегда тратим столько времени, средств и сил на воспитание своих детей. И если сравнивать как Евгения воспитывает своего сына, так могу сказать, что далеко не всякая мать уделяет столько времени своему ребенку, даже если они живут вместе! А какая интересная жизнь у вашего Данила! Мы, к сожалению, живем в маленьком городе, где цирк-то приезжает раз в три месяца и то слабоватенький. Но Вы такая целеустремленная женщина, что, наверное, и здесь бы нашли интересное занятие для своего ребенка. Maggy пишет: интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой! отвечаю: я набрала Яндекс и показала в какое окно вводить имя царя и как нажимать на ссылки. Он что-то переписывал в тетрадь. К сожалению, в эти дни была так занята, что подробно его не расспросила. Почти неделю всё шло отлично, потом образовался порнографический баннер, но это, говорят, могло и просто так вылезти. Вчера старший брат комп починил, так что Шурик сможет продолжить свои изыскания. Слоги он тоже маленький в словах переставлял, мы до сих пор с улыбкой вспоминаем на семейных вечеринках его "жокик" вместо "ёжик". Но моя младшая дочь - очень смышленая девочка - тоже долго говорила "капет" вместо "пакет". Да и я сама, когда тороплюсь, печатаю слова, переставляя буквы. Хотя, наверное, это другое.

Настя Вейс: Maggy Спасибо, что делитесь с нами.

Maggy: Извиняюсь, не на ту кнопку нажала. Мария, вы меня слишком захвалили. По-моему, Даньке до вашего Шурика далеко – вообще другой уровень. Но всё равно приятно, спасибо. Да, нам сейчас, конечно, грех жаловаться на скуку. Но тревога время от времени вылезает: вот сей час у нас есть школа, Дом пионеров - уже не очень долго у нас всё это будет. Как дальше жить будем, пока не придумала. Остаётся радоваться настоящему, что и делаю.

Хельга: Maggy пишет: Как дальше жить будем, пока не придумала. Об этом, наверное, все так или иначе думают. Просто у нас ЭТО ещё не скоро, а у вас с Данькой совсем рядом. Но... Будет день - будет пища! На всё воля Божья!

prib0y: Maggy пишет: Я – Евгения Женя,извините,пожалуйста..Это я перепутала-подзабыла,а девочки за мною повторили..

Maggy: Хельга Надеюсь... prib0y Пустяки. Долго не появлялась...

Сестра: Неважно, Евгения, какой уровень, у вас отличные отношения с сыном. Я думаю, что когда он вырастет, Вы найдете, чем с ним заниматься. Наш Шурик очень соблюдает установившийся распорядок дня. Его практически невозможно убедить сделать что-то по-другому. Например, я предложу прийти к нам в час дня, он ответит: "Нет-нет, мы полвторого будем обедать". А как у вас с Даней? Наверное, оттого, что он учится на пятидневке, он тем более приучен к режиму? Тогда нужно ему сохранить его после окончания школы, продолжать общаться с одноклассниками и продолжить ваши воскресные прогулки. А остальное время он займется чем-нибудь дома, даже тот же телевизор будет смотреть, почему нет? По-моему, вы, мамы детей с СД, сравниваете ваших деток с "продвинутыми" людьми, которые многого в жизни добились, и от этого напрасно расстраиваетесь. Посмотрите вокруг: как убого живет большинство людей, ваш ребенок будет жить не хуже. Прописная истина - "счастье внутри нас". Цените то, что ваш сын не пьяница, не наркоман, не преступник, не прикован к постели. Он просто немного другой, как будто другая раса людей, и не факт, что мы лучше и правильнее.

Maggy: Да нет, я не сравниваю - с этим у меня порядок, к успехам других людей отношусь легко. За будущее, конечно, тревожусь - а кто не ревожится? - даже родители благополучных детей. С режимом у нас как-то не очень - это уже мой недостаток. И с просмотром ТВ - тоже его ограничиваю из-за проблем со зрением. Нам окулист вообще сказала: не больше двух часов в неделю. Но это уже очень сложно соблюдать. Разрешаю не больше одной серии за раз. Наверно, плохо делаю - хоть телевизор ломай. Выручает то, что Данька очень любит музыку, и у нас её много - тут уж без ограничений. И по дому Данька кое-в чём помогает. А вот ваше Нет-нет, мы полвторого будем обедать - слегка вызвало у меня зависть. Значит, со временем Шурик разобрался? Как вам это удалось? Я пыталась к этому подступиться, но пока безуспешно.

альфия: Сестра Maggy спасибо за ваши расказы очень поучительно тоже думаю завести дневник

violka: Сестра Maggy спасибо, что делитесь с нами вашим опытом ...для меня, да и для всех мамочек малышей, я думаю, это очень важно.

Сестра: Со зрением у Шурика тоже проблемы - сильная близорукость. Может это наследственное (у нашего деда -11 было, у меня -6 пока не исправила). Шурику лет в 15 склеропластику делали. А может быть это из-за СД, у них ведь вообще мышечный тонус слабый, в том числе и глазного яблока. Конечно, если окулист говорит, что нельзя, то нельзя. А может еще раз узнать - вдруг есть варианты? Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. Про часы спроше у мамы - потом расскажу.

Nikname: Сестра пишет: Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты?

Сестра: Nikname пишет: На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты? Я уже писала выше, что мой брат живет с родителями в частном доме, родителям почти 60 лет, папа на льготной пенсии, мама тоже получает пенсию, но еще работает. С ними живет бабушка - мамина мама 95 лет. В совокупности на всех членов семьи расходы на содержание дома незначительны. До выхода на пенсию папа приобрел (обновил) бытовую технику, сделал ремонт. В доме установлены счетчики на эл.энергию, воду. Особых запросов у Шурика по поводу одежды и проч. нет. Маминой заплаты хватает, чтобы иногда съездить с Шуриком в Турцию на отдых (раз в два года). Конечно, когда мама выйдет на пенсию, отдых станент проблематичен, но на основные потребности хватит, тем более, что овощи выращивают сами. Если возникнет необходимость в незапланированных тратах, например, сломается стиральная машина, то мы со старшим братом вполне можем ее для них купить. Так как я работаю начальником отдела кадров одного из градообразующих предприятий, а до этого работала зам.директора центра занятости, то ясно, что могла бы устроить Шурика на любую работу. Однако, учитывая его возможности, он способен работать разве что дворником в окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. Поэтому он не работает и работать, думаю, не будет. Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает.

ltnrf2006: Сестра пишет: окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. это уж точно. Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. в частном доме всегда есть работа. тем более что есть огород.

Хельга: Сестра Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. Скажите, Мария, а что Шурик делает по дому? Какой работой занимается? И делает ли он её полностью сам (например, уборка помещений), или просто помогает маме? И ещё вопрос: какая у Шурика группа инвалидности и степень ограничения? Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.?

Сестра: Группа инвалидности вторая, степень не знаю. Работа по дому однообразная, научился, конечно, не сразу. Как любой ребенок, умеет подражать родителям, любит, когда хвалят. Поэтому учился постепенно, но с желанием. В летний период подметает двор, зимой чистит снег. Это он может делать самостоятельно. Однако, если он собрался сделать что-то другое, заставлять его делать то, что нужно вам, бесполезно. Ну или нужно потратить очень много времени, чтобы убедить. Подробнее о его занятиях я писала раньше, если интересно - почитайте. Хельга пишет: Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.? Жутковато, конечно, представить такое. Сегодня у нас большая семья, чтобы не слишком-то задумываться об этом. Но - всякое бывает. Думаю, что сможет прожить и сам. А вообще я бы надеялась на людей, которые нас окружают. Среди них очень много хороших. Знаю несколько примеров из жизни, когда посторонние люди просто берут под опеку больного человека и помогают ему хотя бы советом. Самое сложное - научить ребенка отличать хороших людей от плохих, тем более ребенка с СД - они вообще всех считают хорошими. Когда мне было 20 лет, я работала в доме-интернате для инвалидов и престарелых. Вместе со стариками жили несколько молодых парней и девушек, умственно неполноценные, но физически здоровые. Они помогали персоналу выполнять несложную физическую работу. Медсестры их опекали, как маленьких деток, ходили с ними по магазинам, чтобы помочь с покупками. По обмену опытом я была еще в нескольких подобных заведениях. Вынесла вывод - дома бывают разные, какой дом - зависит от директора, директоров там неспроста завут папа(мама). У одного из директоров был дом, похожий на санаторий - там было всё (причем это были голодные для бюджета 90-е годы!). Знаете почему? Он сам рассказал: "Я просто прихожу к любому руководителю предприятия и говорю - помоги, ведь может так случиться, что ты или близкие тебе люди окажутся здесь. Ты поможешь, а для тебя всегда будет здесь хорошая комната со всеми удобствами". И ему всегда помогали. Никому не пожелаю перспективы жить в подобном заведении, но другие варианты не всегда лучше.

Хельга: Сестра Большое спасибо, всегда с интересом читаю Ваши посты!

ilusha: Cестра Спасибо за рассказ!

Маша+Ваня: Сестра , очень интересно читать, спасибо!

OlgaLD: Спасибо!

Настя Вейс: Сестра Спасибо за интересный рассказ. ваши рассуждения очень здравы.

бонда: Здравствуйте!Меня зовут Татьяна!Я уже писала в "добро пожаловать"Там ещё детки маленькие.У меня тоже Саша.Ему 16 лет.С аватаркой ничего не получается.Не хочет загружаться.буду пробовать.Брат у Марины молодец! Я тоже сомневаюсь,что развитие на 6 лет.Понятно,что детки даже уже взрослые,всегда останутся детьми.У меня Саня ужасно не любит когда я ляпну что-то вроде"ты мой маленький" скандал прям! Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству.Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище.

Eldar: бонда пишет: Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище. На кого будете учиться в культпросвет училище ?

бонда: Пока в растеренности.Просто это училище как бы шефствует над нашей школой.Приходят на все мероприятия.А у меня Саня главный "режиссёр" праздников.Сам дома подбирает диски подходящие к какому-либо празднику готовит себе номера. На дискотеках школьных вытанцовывает и всех подымает.Артист растёт!Сейчас реп в моду вошёл вот и его тараторит да быстро так.

бонда: Меня уже мучает вопрос как будут складываться отношения с девочками? Уже убедилась! Как у всех нормальных людей! У нас уже были страдания,что какая-то особа ему внимание не уделила, переживания начались за внешний вид.К праздникам делает девочкам подарки.И начал уже говорить"Когда я уже женюсь?"Вот интересно создаются семьи таких людей,Я слышала,что даже бывает потомство.

Eldar: бонда Молодец ваш Саня. Очень интересно читать о том как взрослеют наши дети. Я наверное пропустила , а как зовут Вас.

клименко: бонда пишет: Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству. Мы жили до августа -в Черниговском районе . В Уссурийске часто бывали. Очень жаль, что не смогли познакомиться

бонда: Меня зовут Таня. Бонда это то что пришло в голову когда регистрировалась,никак подобрать не могла просто сократила фамилию.

бонда: Да жаль.У вас столько красивых девчёнок!



полная версия страницы