sveta-d24: Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь. Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу... подскажите как начать разговор с родителями?? какую помощь могу предложить??? как организовать его общения с другими людьми СД???? и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать
ilusha: Maggy Большое спасибо за рассказ. А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?
Alona: ilusha Илюша на велосипеде класс! А он и вправду уже катается?
ilusha: Alona Спасибо . Нет, не катается, только позирует!
prib0y: Maggy . пишет: но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец» Лена,да,я вас понимаю,сама таким образом прожила пять лет-очень тяжело,и физически и морально.Даже вспомнить страшно. У меня в выходные не было вообще никаких сил,а вы еще столько всего с Даней делать успеваете,очень интересно проводите время! Maggy пишет: Их часто и называют «Коля-Толя» Здорово! Спасибо за рассказ,очень много интересных моментов,всего вам хорошего!
Хельга: Maggy пишет: Письмо, чтение, математика - по два урока в неделю... Больше всего сейчас стало уроков труда. Наши дети занимаются в основном тем, что мастерят поделки - из природного материала, бумаги, ниток, бисера. Расписывают посуду, раскрашивают что-нибудь. Ещё есть уроки СБО (социально-бытовая ориентировка, по другому - домоводство). С этого года - природоведение. Ещё - рисование, пение, физкультура.В общет те предметы, которые так или иначе могут пригодиться ребятам в дальнейшем; заодно и эстетический вкус развивают (рисование, пение)+ развитие и укрепление тонкой моторики+ общие навыки. Наверное, это не плохо! А то, что у вас пятидневка,(обсуждаемая и осуждаемая на форуме), так речь шла немного о другом. Кто же Вас осудит, если это был единственный приемлемый вариант и отсутствие выбора. Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)?
G-NA85: Maggy пишет: Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность? Не совсем. Сначало учили ноты, а потом уже пальчики ставили на нужные клавиши.
Хельга: G-NA85 пишет: Сначало учили ноты Ничего себе!
Maggy: G-NA85 Молодцы какие! Удачи вам! Хельга: Елена, у меня ещё такие вопросы: сколько человек всего в классах, мальчиков и девочек? и с какими заболеваниями (там ведь не только наши)? Я – Евгения (Данька часто называет меня Женя, или мама Женя – «отзываюсь» на любой вариант). Первоначально в Данькином классе было 6 мальчишек: 4 – «наших», один мальчик с гидроцефалией, и один – с неподтверждённым диагнозом «синдром Вильямса» (не очень знаю, что это такое, но случай достаточно тяжёлый). Это – в классе. А в группе детей сейчас 10 или 11 (наш 7-й «б» и 6-й «б»), то есть, после уроков дети из этих двух классов идут в группу, где их опекает воспитатель – водит в столовую, на прогулку – одним словом, помогает в бытовых вопросах, и тоже занимается с ними – это уже как повезёт с воспитателем. Про все классы не знаю, но есть такие, где детей больше, чем в нашем. Есть дети с небольшим отставанием, скорее – социально запущенные. Наверно, часть из этих детей могли бы взять и в обычную школу. Дело в том, что быть ребёнку в нашей школе ещё и выгодно материально, поскольку она полностью бесплатная. Поэтому некоторые родители сознательно выбирают нашу школу (но это, честно говоря, со слов воспитателей, сама я таких родителей не знаю. То, что в классе все мальчишки – случайное совпадение. А в группе есть две девочки. С интеллектом у них получше, но серьёзные двигательные нарушения, по крайней мере, у одной из них – ДЦП). Nbajenov: А как у Дани с чтением? Читает Данька – так себе. Простые и хорошо знакомые слова читает достаточно легко. Но как только встречается длинное или незнакомое слово, сразу – тормоз. Пытается читать его по слогам, и не всегда удачно соображает, как поделить его на слоги. Есть у него ещё одна досадная особенность – он может, например, начало слова прочитать правильно, а потом перескочить на конец и прочитать оставшуюся часть в обратном направлении, или – вообще расположить звуки в произвольном порядке. Подобное имеет место и при переписывании слов – он может написать все нужные буквы, но в неправильном порядке (например, слово Фёдор может написать так: Фёрод, Фёдро). Поняла, что это и есть примеры проявления дислексии и дизграфии. По мере того, как слово становится хорошо знакомым, все эти явления исчезают. Поэтому для себя сделала вывод: читать – чем больше, тем лучше, во всех отношениях. В пределах разумного, конечно, поскольку от уставшего Данилы требовать, чтобы он старался, бессмысленно. Ilusha: А вы не помните каким был Даня года в 2. Мог он, например, по вашей просьбе что-то принести или показать?Помню, к сожалению, не очень. Жалею, что редко делала хотя бы короткие записи о наших с ним делах – перечитывать это немногое бывало интересно и полезно. Думаю, что скорее не мог. По-моему, в этом возрасте Данька был очень упрямым и мало управляемым. Доводил меня до белого каления. К стыду своему, могла тогда на этого кроху наорать и даже шлёпнуть – от отчаяния и чувства полного бессилия. Сама потом ревела от стыда и досады. Вообще, первые годы были тем тяжелы, что отдача проявлялась далеко не сразу. Но думаю, что так – далеко не у всех. Только недавно поняла, что многое из того, что мне казалось просто вредностью и упрямством, было проявлением некоторых черт аутизма.
ilusha: Maggy Cпасибо вам за ваши рассказы! Много из них беру для себя полезного, а с сегодняшнего дня все-таки завожу дневник, где хочу писать об Илюшиных успехах и неудачах, действительно многое забывается.
nbajenov: Maggy Спасибо за ответ, читаю с большим интересом.
Хельга: Maggy Евгения, спасибо большое за такой подробный рассказ!
Сестра: Я просто в восхищении от Вас всех! Мы, мамы обычных детей, далеко не всегда тратим столько времени, средств и сил на воспитание своих детей. И если сравнивать как Евгения воспитывает своего сына, так могу сказать, что далеко не всякая мать уделяет столько времени своему ребенку, даже если они живут вместе! А какая интересная жизнь у вашего Данила! Мы, к сожалению, живем в маленьком городе, где цирк-то приезжает раз в три месяца и то слабоватенький. Но Вы такая целеустремленная женщина, что, наверное, и здесь бы нашли интересное занятие для своего ребенка. Maggy пишет: интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой! отвечаю: я набрала Яндекс и показала в какое окно вводить имя царя и как нажимать на ссылки. Он что-то переписывал в тетрадь. К сожалению, в эти дни была так занята, что подробно его не расспросила. Почти неделю всё шло отлично, потом образовался порнографический баннер, но это, говорят, могло и просто так вылезти. Вчера старший брат комп починил, так что Шурик сможет продолжить свои изыскания. Слоги он тоже маленький в словах переставлял, мы до сих пор с улыбкой вспоминаем на семейных вечеринках его "жокик" вместо "ёжик". Но моя младшая дочь - очень смышленая девочка - тоже долго говорила "капет" вместо "пакет". Да и я сама, когда тороплюсь, печатаю слова, переставляя буквы. Хотя, наверное, это другое.
Maggy: Извиняюсь, не на ту кнопку нажала. Мария, вы меня слишком захвалили. По-моему, Даньке до вашего Шурика далеко – вообще другой уровень. Но всё равно приятно, спасибо. Да, нам сейчас, конечно, грех жаловаться на скуку. Но тревога время от времени вылезает: вот сей час у нас есть школа, Дом пионеров - уже не очень долго у нас всё это будет. Как дальше жить будем, пока не придумала. Остаётся радоваться настоящему, что и делаю.
Хельга: Maggy пишет: Как дальше жить будем, пока не придумала. Об этом, наверное, все так или иначе думают. Просто у нас ЭТО ещё не скоро, а у вас с Данькой совсем рядом. Но... Будет день - будет пища! На всё воля Божья!
prib0y: Maggy пишет: Я – Евгения Женя,извините,пожалуйста..Это я перепутала-подзабыла,а девочки за мною повторили..
Maggy: Хельга Надеюсь... prib0y Пустяки. Долго не появлялась...
Сестра: Неважно, Евгения, какой уровень, у вас отличные отношения с сыном. Я думаю, что когда он вырастет, Вы найдете, чем с ним заниматься. Наш Шурик очень соблюдает установившийся распорядок дня. Его практически невозможно убедить сделать что-то по-другому. Например, я предложу прийти к нам в час дня, он ответит: "Нет-нет, мы полвторого будем обедать". А как у вас с Даней? Наверное, оттого, что он учится на пятидневке, он тем более приучен к режиму? Тогда нужно ему сохранить его после окончания школы, продолжать общаться с одноклассниками и продолжить ваши воскресные прогулки. А остальное время он займется чем-нибудь дома, даже тот же телевизор будет смотреть, почему нет? По-моему, вы, мамы детей с СД, сравниваете ваших деток с "продвинутыми" людьми, которые многого в жизни добились, и от этого напрасно расстраиваетесь. Посмотрите вокруг: как убого живет большинство людей, ваш ребенок будет жить не хуже. Прописная истина - "счастье внутри нас". Цените то, что ваш сын не пьяница, не наркоман, не преступник, не прикован к постели. Он просто немного другой, как будто другая раса людей, и не факт, что мы лучше и правильнее.
Maggy: Да нет, я не сравниваю - с этим у меня порядок, к успехам других людей отношусь легко. За будущее, конечно, тревожусь - а кто не ревожится? - даже родители благополучных детей. С режимом у нас как-то не очень - это уже мой недостаток. И с просмотром ТВ - тоже его ограничиваю из-за проблем со зрением. Нам окулист вообще сказала: не больше двух часов в неделю. Но это уже очень сложно соблюдать. Разрешаю не больше одной серии за раз. Наверно, плохо делаю - хоть телевизор ломай. Выручает то, что Данька очень любит музыку, и у нас её много - тут уж без ограничений. И по дому Данька кое-в чём помогает. А вот ваше Нет-нет, мы полвторого будем обедать - слегка вызвало у меня зависть. Значит, со временем Шурик разобрался? Как вам это удалось? Я пыталась к этому подступиться, но пока безуспешно.
альфия: Сестра Maggy спасибо за ваши расказы очень поучительно тоже думаю завести дневник
violka: Сестра Maggy спасибо, что делитесь с нами вашим опытом ...для меня, да и для всех мамочек малышей, я думаю, это очень важно.
Сестра: Со зрением у Шурика тоже проблемы - сильная близорукость. Может это наследственное (у нашего деда -11 было, у меня -6 пока не исправила). Шурику лет в 15 склеропластику делали. А может быть это из-за СД, у них ведь вообще мышечный тонус слабый, в том числе и глазного яблока. Конечно, если окулист говорит, что нельзя, то нельзя. А может еще раз узнать - вдруг есть варианты? Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. Про часы спроше у мамы - потом расскажу.
Nikname: Сестра пишет: Мой брат непрерывно читает, играет в комп, смотрит ТВ, но зрение дальше особо не падает. На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты?
Сестра: Nikname пишет: На его содержание хватает его пенсии по инвалидности или родители все еще участвуют в оплате его расходов? К Вашего брата нет необходимости работать ради зарплаты? Я уже писала выше, что мой брат живет с родителями в частном доме, родителям почти 60 лет, папа на льготной пенсии, мама тоже получает пенсию, но еще работает. С ними живет бабушка - мамина мама 95 лет. В совокупности на всех членов семьи расходы на содержание дома незначительны. До выхода на пенсию папа приобрел (обновил) бытовую технику, сделал ремонт. В доме установлены счетчики на эл.энергию, воду. Особых запросов у Шурика по поводу одежды и проч. нет. Маминой заплаты хватает, чтобы иногда съездить с Шуриком в Турцию на отдых (раз в два года). Конечно, когда мама выйдет на пенсию, отдых станент проблематичен, но на основные потребности хватит, тем более, что овощи выращивают сами. Если возникнет необходимость в незапланированных тратах, например, сломается стиральная машина, то мы со старшим братом вполне можем ее для них купить. Так как я работаю начальником отдела кадров одного из градообразующих предприятий, а до этого работала зам.директора центра занятости, то ясно, что могла бы устроить Шурика на любую работу. Однако, учитывая его возможности, он способен работать разве что дворником в окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. Поэтому он не работает и работать, думаю, не будет. Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает.
ltnrf2006: Сестра пишет: окружении пьющих и неблагополучных граждан. Не хочется, чтобы его обижали или использовали. это уж точно. Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. в частном доме всегда есть работа. тем более что есть огород.
Хельга: Сестра Сестра пишет: Занятий по дому ему хватает на весь день, он не скучает. Скажите, Мария, а что Шурик делает по дому? Какой работой занимается? И делает ли он её полностью сам (например, уборка помещений), или просто помогает маме? И ещё вопрос: какая у Шурика группа инвалидности и степень ограничения? Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.?
Сестра: Группа инвалидности вторая, степень не знаю. Работа по дому однообразная, научился, конечно, не сразу. Как любой ребенок, умеет подражать родителям, любит, когда хвалят. Поэтому учился постепенно, но с желанием. В летний период подметает двор, зимой чистит снег. Это он может делать самостоятельно. Однако, если он собрался сделать что-то другое, заставлять его делать то, что нужно вам, бесполезно. Ну или нужно потратить очень много времени, чтобы убедить. Подробнее о его занятиях я писала раньше, если интересно - почитайте. Хельга пишет: Я думаю, каждый родитель хоть иногда задумывался, что же станет с его взрослым сыном (дочерью), если случится так, что близких не окажется рядом? Сможет ли такой человек жить самостоятельно, иметь (хотя бы несложную) работу, обслуживать себя сам и пр.? Жутковато, конечно, представить такое. Сегодня у нас большая семья, чтобы не слишком-то задумываться об этом. Но - всякое бывает. Думаю, что сможет прожить и сам. А вообще я бы надеялась на людей, которые нас окружают. Среди них очень много хороших. Знаю несколько примеров из жизни, когда посторонние люди просто берут под опеку больного человека и помогают ему хотя бы советом. Самое сложное - научить ребенка отличать хороших людей от плохих, тем более ребенка с СД - они вообще всех считают хорошими. Когда мне было 20 лет, я работала в доме-интернате для инвалидов и престарелых. Вместе со стариками жили несколько молодых парней и девушек, умственно неполноценные, но физически здоровые. Они помогали персоналу выполнять несложную физическую работу. Медсестры их опекали, как маленьких деток, ходили с ними по магазинам, чтобы помочь с покупками. По обмену опытом я была еще в нескольких подобных заведениях. Вынесла вывод - дома бывают разные, какой дом - зависит от директора, директоров там неспроста завут папа(мама). У одного из директоров был дом, похожий на санаторий - там было всё (причем это были голодные для бюджета 90-е годы!). Знаете почему? Он сам рассказал: "Я просто прихожу к любому руководителю предприятия и говорю - помоги, ведь может так случиться, что ты или близкие тебе люди окажутся здесь. Ты поможешь, а для тебя всегда будет здесь хорошая комната со всеми удобствами". И ему всегда помогали. Никому не пожелаю перспективы жить в подобном заведении, но другие варианты не всегда лучше.
Хельга: Сестра Большое спасибо, всегда с интересом читаю Ваши посты!
ilusha: Cестра Спасибо за рассказ!
Маша+Ваня: Сестра , очень интересно читать, спасибо!
OlgaLD: Спасибо!
бонда: Здравствуйте!Меня зовут Татьяна!Я уже писала в "добро пожаловать"Там ещё детки маленькие.У меня тоже Саша.Ему 16 лет.С аватаркой ничего не получается.Не хочет загружаться.буду пробовать.Брат у Марины молодец! Я тоже сомневаюсь,что развитие на 6 лет.Понятно,что детки даже уже взрослые,всегда останутся детьми.У меня Саня ужасно не любит когда я ляпну что-то вроде"ты мой маленький" скандал прям! Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству.Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище.
Eldar: бонда пишет: Мы сейчас ещё в школе,но нам уже предложили поступать в культпросвет училище. На кого будете учиться в культпросвет училище ?
бонда: Пока в растеренности.Просто это училище как бы шефствует над нашей школой.Приходят на все мероприятия.А у меня Саня главный "режиссёр" праздников.Сам дома подбирает диски подходящие к какому-либо празднику готовит себе номера. На дискотеках школьных вытанцовывает и всех подымает.Артист растёт!Сейчас реп в моду вошёл вот и его тараторит да быстро так.
бонда: Меня уже мучает вопрос как будут складываться отношения с девочками? Уже убедилась! Как у всех нормальных людей! У нас уже были страдания,что какая-то особа ему внимание не уделила, переживания начались за внешний вид.К праздникам делает девочкам подарки.И начал уже говорить"Когда я уже женюсь?"Вот интересно создаются семьи таких людей,Я слышала,что даже бывает потомство.
Eldar: бонда Молодец ваш Саня. Очень интересно читать о том как взрослеют наши дети. Я наверное пропустила , а как зовут Вас.
клименко: бонда пишет: Мы из Уссурийска Приморского края.Вот пока никого не могу найти по соседству. Мы жили до августа -в Черниговском районе . В Уссурийске часто бывали. Очень жаль, что не смогли познакомиться
бонда: Меня зовут Таня. Бонда это то что пришло в голову когда регистрировалась,никак подобрать не могла просто сократила фамилию.
бонда: Да жаль.У вас столько красивых девчёнок!
бонда: Может не в ту тему пишу,но вроде тут совет можно дать.Я насчёт вываленного языка и слюнок. Этот "симптом"к диагнозу наверно придумали наши "умные" врачи. Я теперь знаю,что с этим можно бороться и искаренить как просто"вредную привычку". С самых ранних лет где бы мы не были и дома всегда под рукой платочек. Я Саньку просто бедного замучила с напоминанием об этом платочке.Как слюнка потекла,сразу он её вытирал. Со временем он начал это сам контролировать. Я уже с трудом верю,что они вытекают произвольно. Так как ребёнку постоянно надо говорить,что он самый умный и самый красивый,сработало и с вываливанием языка. Говорила ему "ты такой у меня красивый,а вот как язык высунешь фу какой! Он тебе наверно мешает?"И всё такое в том же духе. Или опять замучила его или сработало умение контролировать себя.Уже давно мы про это забыли. Язык во рту, наружу не лезет, слюней нет.Не надо думать что Эти симптомы неизбежны и с ними ничего не поделаешь так и должно быть. Всё получилось! Вот думаю какой бы ещё "симптомчик" изолировать?
Хельга: бонда пишет: какой бы ещё "симптомчик" изолировать? Мы Полине говорим: "Убери язычок". Она сразу его пальцем в рот засовывает