sveta-d24: Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь. Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу... подскажите как начать разговор с родителями?? какую помощь могу предложить??? как организовать его общения с другими людьми СД???? и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать
тори: Хельга пишет: Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других... Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах. Правда,философские мысли
bez dna: тори верно. Я иногда когда злюсь начинаю возмущаться мужу: ну она же должна это делать! На что мне отвечает муж, что Марта никому и ничего не должна
люся: А я считаю что те мамочки кто постоянно занимаются с нашими детьми ,делают очень правильно. Например что касается моего сына,то не заставляй его что либо делать,дак он вообще ничего делать не хочет. И что хорошего будет когда он подрастёт? Ну давайте дадим нашим детям полную так сказать свободу и пусть они ничего не делают . И что с ними в будующем будет? Нет всё таки труд(знания) -облогораживает человека. Чем больше мы дадим нашим детям сейчас(пусть и через их упрямство),тем легче им будет когда рядом не окажется родителей. а память у наших детей очень хорошая. не повторив что то на сегодняшнем занятии, повторят на следующим,так как очень хорошо запоминают. Вот в интернатах с детьми не занимаются и многие из вас видели что это за дети как выглядят как кушают и т.д (их никто ничего не заставляет делать и ничему не учат)
nbajenov: Детей надо приучать, а не заставлять. С правильным подходом и методикой, можно много добиться. А если просто заставлять, то и результат соответствующий. Занимаясь ежедневно заставлять не приходится, дети уже знают, бывает упрямятся, но в основном вижу что по накатанному сопротивление уменьшается. Мария спасибо за Ваши рассказы о брате, очень интересно читать и видно что Вы хорошая сестра иначе бы не зашли на форум. Удачи Вам и брату.
Jane_S: Мария, я уже несколько дней читаю эту тему. Спасибо Вам за то, что пишите о брате. Спасибо за "трезвость". Моему сыну сейчас 5 лет, он уже многое умеет, но во многом испытывает трудности. Мне действительно иногда кажется, что от количества моих усилий зависит качество развития моего сына. Понимаю, что это иллюзия, но остановиться боюсь, очень стараюсь придерживаться золотой серидины, хотя не всегда получается. Меня очень вдохновили ваши рассказы о брате. Действительно, даже при развитии во многом на 6 лет, он многое может, многого добился. Я тоже замечаю у своего сына достаточно хорошую память, на неё и надеюсь.
тори: nbajenov пишет: Детей надо приучать, а не заставлять.Я тоже так думаю.Хоть Кирюша еще и маленький,но у него есть свой характер.И если он сейчас не хочет делать данное упражнение,то и заставить его не удасца,а если настаивать ,то и до истерики можно доиграться.Что ж в этом хорошего,что он полезного усвоит.Нужно придерживаться настроения ребенка.Если Кира сегодня не хочет заниматься я не настаиваю,делаем то что он хочет,читаем книжки,а в процессе повторяем все изученое и учим новое.Это же тоже нужно и полезно,и ребенок хочет этого сам.
luda_-_: СПАСИБО ЗА РАССКАЗ ОН ДАЕТ ПОНЯТЬ ЧЕГО НАМ ЖДАТЬ-ОЖИДАТЬ,И ЧЕМ НЕ МУЧИТЬ ДЕТЕЙ.хОТЯ ЖЕЛАНИЕ,ЧТОБ РЕБЕНОК УМЕЛ ПО ВОЗРАСТУ МНОГОЕ ,ПЕРЕВЕШИВАЕТ РАЗУМ .
vilkene: Сестра пишет: Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему. Очень здраво и пример хороший, наглядный
Сестра: Добрый вечер всем! С наступившим вас Новым годом! Почти три недели у меня не работал компьютер, так что я по вам даже соскучилась! Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях - его любимая тема. Когда я подключила интернет - думала, что он сможет найти себе друзей. Знаете что я обнаружила? Оказывается ему не очень-то нужны друзья по переписке. Его одноклассник начал ему писать - он ответил на 3-4 сообщения, потом сказал: "Ну ладно - хватит уже". Я предложила написать письмо еще кому-нибудь - он ответил: "Да не хочется что-то". С удовольствием играет в детские игры, читает информацию, как в его любимых энциклопедических справочниках, очень доволен. Думала - хорошо бы его познакомить в и-нете с девушкой. Знаете, даже года 2-3 назад он переживал на эту тему, хотел жену, детей. Однако, недавно мы с папой обсуждали этот вопрос и он сказал, что разговаривал с Шуриком. Они решили, что человек вполне может и без жены прожить. И Шурик не расстроился, сказал: "У каждого своя судьба". На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты. Внешне в этом отношении он развит также, как здоровые молодые люди. Однако другие физиологические проявления отсутствуют. Думаю, что семейную жизнь он предствляет, как 5-7-летний ребенок: есть роль мужа, отца. Но в его представлениях нет сексуальных моментов (это видно из его дневников - мама читает). Как сложится его личная жизнь на самом деле? Не знаю, да и обычные люди порой не знают и далеко не всегда бывают счастливы в браке. Я от всей души желаю ему счастья. И вам и вашим детям тоже. Мария
ЕленаБ: Сестра И Вас,и Шурика тоже с Новым годом и наступающим Рождеством!!!Здоровья всем!!! Спасибо про рассказы о брате,всегда с интересом их читаю...
ФокинаТатьяна: Сестра!Спасибо за поздравление и за рассказ! Пишите ещё о вашем брате,нам интересно читать.
ilusha: Эту фотографию я нашла в буклете.
дарина777: Сестра Мария,СПАСИБО ОГРОМНОЕ за ваше повествование о брате Прочла все от корки до корки....очень интересно. А знаете,Шурик мне очень напоминает актера Кузю из "Универа" на ТНТ.
Maiy_X: Сестра Мария! Спасибо за рассказ об Александре!!!!
Хельга: Сестра Сестра пишет: На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты. Мне кажется, что это не совсем так. Насколько я поняла, у большинства взрослых мужчин с СД отсутствуют репродуктивные способности, т.е. возможность иметь детей, а не сексуальные отношения, (хотя здесь всё индивидуально). Люди с СД могут вступать в брак и вести, пусть не совсем обычную, но всё же семейную жизнь. Просто подобный опыт больше практикуется за рубежом. Я где-то читала, что семья, в которой оба (мне кажется) супруга имели СД, даже родили обычного ребёнка толи с третьей, толи с четвертой попытки. До этого были аборты, т.к. анализы на кариотип подтверждали у плода наличие синдрома, а они хотели иметь непременно здорового ребёнка. Не могу найти, где я это прочитала...Вот ещё одна ссылка. Правда, не совсем то, что я хотела найти, но всё же... http://www.parenting.ru/s.php/596.htm
Сестра: Спасибо, Хельга, за ссылку. Вы правы, конечно всё очень индивидуально. Чаще всего детей заводят всё же женщины с СД. Если говорить о желании и способности жить вместе с другим человеком, то люди с СД, наверное, нуждаются в близком человеке не меньше, а даже больше остальных. Они очень эмоциональные, чувствительные, заботливые. Если не ждать от такого человека ответственности в принятии решений, то с ним очень даже комфортно сосуществовать. Если говорить о моем брате, то он отлично справляется с домашними заботами. Если же откровенно говорить о физиологии, то у него ни разу не было поллюций, поэтому гормональный фон в этом отношении спокойный. Когда отец повел его к урологу и задал вопрос о репродуктивной функции, то врачи от него просто отмахнулись. Что они сказали за его спиной, можно догадаться. Я знаю, что мамы маленьких детей с СД зачастую беспокоятся, как их ребенок вступит в пору взросления. На нашем примере могу сказать, что он будет испытывать те же чувства и эмоции, что и все остальные люди. Сложность здесь как раз не в вашем ребенке, а в отношении к нему других людей. Наш Шурик, как и остальные пацаны, влюбился в девушку-одноклассницу в старших классах. До этого были симпатии и раньше, но они не переживались так долго и остро. Девушка, на мой взгляд обычная, маленькая, хрупкая, серенькая. Парень он эмоциональный, стал писать стихи (без рифмы), записки. Обычно домосед - стал гулять по вечерам, смотреть на ее окна, плохо спал, рассказал маме, как она ему нравится. Мама забеспокоилась и не напрасно. Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи". Наверное, вам не нужно объяснять, что люди с СД от природы не способны к агрессии. Но кончилось всё тем, что ее родители с руганью нашли маму на работе и потребовали раз и навсегда отучить "вашего идиота появляться рядом с нашей дочерью".
Сестра: Не хотела заканчивать на такой ноте - просто кончилось место в сообщении. Хочу добавить, что вся наша семья в той ситуации постаралась объяснить ему то, что иногда бывает безответная любовь. Что он обязательно встретит другую. Что свои чувства не нужно доверять посторонним, чтобы они не смеялись. Как и у обычных людей, примерно через год он переболел этой любовью, появились другие интересы в жизни. Так как общается с посторонними людьми редко, то и влюбляться ему пока не в кого. Я пробовала лет 5 назад водить его в клуб детей с ограниченными возможностями, он там сидел один, читал свои книги, потом отказался туда ходить. Переписываться пока ни с кем не хочет, я не настаиваю. Насколько я его знаю, к этой мысли его нужно привести постепенно, а там видно будет. Спасибо за ваши письма и понимание. Мария.
ilusha: Сестра Спасибо большое за Ваш рассказ. Грустно так получилось с первой любовью. Мне ваш брат очень симпатичен, так хочется чтоб у него все было хорошо. Сестра моего мужа работает в магазине, и она часто видит в магазине пару- он нормальный парень, а девушка с СД беременная. Я предположила, что они брат с сестрой, но сестра говорит, что они ведут себя как муж с женой.
OlgaLD: Мария, спасибо! Хельга Оля спасибо! Насколько я поняла, есть мужчины с СД, которым секс нужен, и есть те, которым он просто не нужен, как-то так сложилось по гормонам. Что касается репродуктивной функции, в очередной раз привожу ссылочку со своего сайта: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html
Мотька: Сестра СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ!!! И ВАС С НОВЫМ ГОДОМ И ПУСТЬ У ВАС И У ВАШЕГО БРАТА ВСЕ СЛОЖИТСЯ ХОРОШО!!!
света: Сестра пишет: Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи".
luda_-_: света пишет: Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи". как не хочется,чтобы наши детки сталкивались с подобными мальчишками или девченками.Я как представлю,что над ней будет кто-то издеваться сразу плачу
тори: Сестра Спасибо большое за рассказ.Очень надеюсь, что у Саши все будет хорошо.OlgaLD Оля,спасибо за ссылку.
Хельга: OlgaLD Оля, Спасибо за ссылку. Вот ещё одна ссылка с нашего сайта (очень позитивная)! click here
Maiy_X: Сестра Мария!!! Спасибо!!!!!! OlgaLD Хельга Девочки спасибо за ссылки
Maggy: Здравствуйте, дорогие форумчанки! Давно не писала – не было И-нета (зато теперь, наконец, появился домашний –ура!). Очень рада, что вы у нас появились, Мария, спасибо за ваши рассказы о Саше. Вы – большие молодцы. Одно то, что он грамотно пишет, многого стоит. Но я всё же добавлю небольшую ложку дёгтя в тему – в том, что касается памяти наших деток. Может быть, мой Данька – печальное исключение, но память у него очень плохая – именно короткая. Механически он ничего не запоминает, даже новое двухсложное слово запоминает не вдруг. Выучить стихотворение из 4-х строчек по три слова каждая – тяжкий труд. А в момент волнения, когда начинает рассказывать, все слова ставит куда попало – такая словесная каша получается. Зато события запоминает неплохо и надолго. И ещё – относительно «заставлять – не заставлять». У меня совсем без насилия не получалось. Мне кажется, если бы я совсем не втягивала силой Даньку в новые дела, он так и жужжал бы машинкой неизвестно до какого возраста. Другое дело - как это делать, чтобы не перегнуть палку - тогда точно результат будет противоположный желаемому (по-моему, Данила пирамидку просто ненавидел). А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится. А уж когда что-то начинает получаться, да если есть возможность перед кем-нибудь (не мамой!) похвастаться и получить похвалу, это очень мощный стимул. Наверно, я многое делала неумело или вовсе не делала того, что нужно, судя по нашим результатам, не очень блестящим. Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами. У Даньки есть одноклассник, Толик, тоже «наш», который - правда! сам многому учится, причём добровольно, хотя мама его не очень упирается. Но думаю, что дело вовсе не в том, что он свободен в выборе своих занятий, по-моему, если бы с ним больше занимались, результаты были бы ещё лучше.
OlgaLD: Maggy спасибо за то, что делитесь!
prib0y: Maggy пишет: (зато теперь, наконец, появился домашний –ура!), Да,здорово,очень рады за вас! У нас с Яной были во многом схожие с вами проблемы,память,мышление приходилось выковыривать из глубоких недр и кропотливо развивать.Заработало все примерно через год ежедневных занятий,разнонаправленных...Сейчас намного легче. Maggy пишет: А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится. Да,и у нас так. Сначала без радости принимаемся за дело,вникаем,потом постепенно набираем обороты,втягиваемся,потом уже что то и в радость..То есть без давления с моей стороны все таки не обходится..Хотя со временем во многом уже проще. Maggy пишет: Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами. Правда,очень разные.. Спасибо что написали,чем Даня сейчас занимается? Он учится в школе? Что интересного?
Maiy_X: Maggy Спасибо Вам за рассказ о Даниле!!!
Хельга: Maggy А есть ли у Дани друзья? Вообще интересно, повзрослевшие дети общаются с кем-то, кроме близких родственников? И как это общение происходит: чем занимаются, о чем говорят?
Тамара: Если у Дани плохая кратковременная память, то к слуховому восприятию надо добавить зрительное восприятие и мышечную память. Учите считалки,все рисуйте, двигайтесь в такт,используйте логоритмику.
G-NA85: Девочки, так интересно читать про взрослых людей с СД. Особенно мнение близких родственников. Мнение мам совсем другое, может быть у нас совсем глаза замылены любовью к нашим деткам? Я считаю, что нужно заниматься ребенком, в любом случае. Таланты у наших детей есть и нужно их находить и развивать, чтобы им было интересно жить в будущем. Аполлинария учится играть на пианино, ей очень нравится. Пусть пока она только "мишку косолапого освоила двумя пальчиками, но ведь с удовольствием. Постановка руки , очень помогает в письме. Она научилась правильно расслаблять руку и наше написание крючков , палочек и буковок пошло веселее.
Maggy: Девочки, спасибо за отклики. Данила учится в 7-м классе коррекционной школы-интерната, режим наш – порицаемая всеми сознательными мамами «5-дневка». То есть, в понедельник утром я отвожу Данилу в школу, в пятницу, во 2-й половине дня забираю. Ну, соответственно, в праздничные дни и на каникулах Данька дома. В школу Данька ходит охотно. Думаю, прежде всего потому, что с воспитательницей нам здорово повезло. Да и учителя к детям относятся неплохо. В школе они, думаю, не очень напрягаются (наш класс – «имбецильный», ну и программа – соответствующая). Не скажу, конечно, что такой режим – благо для ребёнка, но школа эта – единственное место, куда в своё время нас согласились взять. Находится она далеко, в другом районе Тольятти, и возить Даньку туда каждый день только для того, чтобы он спал дома, тяжело – и для меня, и для Даньки. Наверно, если бы Данька постоянно был дома, сама я занималась бы с ним больше, чем сейчас, но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец», Даниле, наверно, досталось бы не очень много моего внимания. Остаётся кусочек пятницы, суббота и воскресенье – не так много. Суббота у нас очень насыщенная: утром везу Даньку к логопеду, пытаемся преодолеть свою дизграфию и дислексию. Нашла я этого специалиста недавно, о чём очень жалею. Мне кажется, польза от этих занятий есть. После занятий с логопедом едем в Дом пионеров (называем это заведение коротко, по старинке, по-настоящему - Дом Детского и Юношеского Творчества –ДДЮТ) – там занятия музыкальные и лепка (или рисование). Занятия музыкальные проходят примерно так: сначала дети выполняют разные упражнения - дыхательные, самомассаж, работают с колючими ковриками. Потом поют что-нибудь незатейливое – по одному, по очереди или все вместе. Потом – что-нибудь с движением, что-то вроде элементов логоритмики, несложное, потому что часть детей – с серьёзными двигательными нарушениями. Певец Данила – ещё тот. Никаких признаков слуха, то есть, попадания в ноты, я у него обнаружить не могу, слова тоже поём через пятое на десятое, но зато – с удовольствием. Всё это при том, что слушатель он очень хороший, и вкус музыкальный у него тоже имеется. С логоритмикой – ничего хорошего: ни прохлопывать, ни шагать в такт музыке не получается. Время от времени я пытаюсь к этому возвращаться, но ничего, кроме Данькиного недовольства, не замечаю. Наверно, в этом деле подход у меня совсем не тот. А поскольку нужно ещё писать, читать и хотя бы немного заниматься счётом (о счёте лучше вообще молчать – до сих пор складываем 1+1), то ясно, что занятий у нас просто мало. Конечно, можно найти для занятий больше времени, но перегружать его бессмысленно – он просто устаёт. Так вот, о субботе. На лепке –из цветного солёного теста лепят что-нибудь, соответствующее текущему событию или сезону: какую-нибудь зверюшку, овощ, снежинку…. Реже – рисуют или мастерят что-нибудь из бумаги. Успехов у нас тут ещё меньше, чем на музыке. И рисует, и лепит Данька неохотно. После занятий лепкой все идут обычно в живой уголок – общаться с разными мелкими зверюшками, птичками. Ходим в Дом пионеров тоже с удовольствием , думаю – именно из-за общения: здесь кругом – терпимость и доброжелательность - и со стороны преподавателей, и со стороны родителей других детей. После Дома пионеров едем к лошадкам на занятия иппотерапией. Это – самое любимое, и у Даньки, и у меня. Высот больших и там не достигли, просто там нам обоим нравится. Ну, движение всё же небольшое есть: сидит Данька на лошади более уверенно, упражнения лучше выполняет, в несложных соревнованиях участвует. Последние несколько месяцев осваивает некоторые элементы управления лошадью, на что я, честно говоря, не надеялась, когда начинали (третий год уже туда ходим). Общение Данькино – для меня очень больной вопрос. Про здоровых ровесников не говорю вообще, они его просто не воспринимают. Но даже и «свои» часто воспринимают его с некоторой насторожённостью или с недоумением – это уже, думаю, из-за Данькиной нелепой привычки говорить не по теме. Но это уже больше связано с некоторыми чертами аутиста, которые, к сожалению, у Данилы имеются и очень мешают ему общаться. Но это – уже отдельная тема, и не стоит всем из-за этого заранее переживать. Если обобщить – Данька охотно общается, если ему не нужно быть ведущим. Он охотно отзывается, если его вовлекают в разговор или в игру. Но всё же, по мере приобретения житейского опыта и речевых навыков, в этом нелёгком деле есть небольшое продвижение – Данька начинает задавать более разумные вопросы (думаю, что это очень важно – нужно УЧИТЬ задавать вопросы, я поняла это поздно!), это уже инициатива. А вот недавно у нас был в гостях Данькин приятель, вообще не говорящий, они давно не виделись и очень обрадовались друг другу. Так вот, они нашли себе общее занятие – «наводили порядок» - то есть, перекладывали кучу вещей, сваленных в кресле, на диван. А когда поняли, что порядок не получился, перенесли всё назад. Смешно было всё это наблюдать, но порадовало то, что всё-таки это было взаимодействие. Вообще, к Даньке относятся неплохо – и в школе, и в Доме пионеров, но его скорее опекают, несмотря на его взрослость. А вот Данькин одноклассник Толик (я его уже упоминала) дружит с мальчишкой из нашей группы. О чём говорят, к сожалению, не знаю, но часто вижу их вместе. Их часто и называют «Коля-Толя». Наверно, и взаимодействию наших деток нужно учить.
Хельга: Maggy Спасибо за интересный и подробный рассказ. А какие предметы включает школьная программа?
Maggy: G-NA85 Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность? Сестра Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях - интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой!
alter-sun: Maggy Спасибо за подробный интересный рассказ!
Maggy: Хельга Письмо, чтение, математика - по два урока в неделю, в младших классах их было больше. Больше всего сейчас стало уроков труда. Наши дети занимаются в основном тем, что мастерят поделки - из природного материала, бумаги, ниток, бисера. Расписывают посуду, раскрашивают что-нибудь. Ещё есть уроки СБО (социально-бытовая ориентировка, по другому - домоводство). С этого года - природоведение. Ещё - рисование, пение, физкультура. В тех классах, где дети более сильные, уроки больше похожи на уроки в обычных школах. Они изучают грамматику, у них более сложная математика, есть биология и география. На уроках труда они занимаются в мастерских - швейных, столярных. Многие выпускники школы после 9-го класса идут в профессиональный лицей, где получают специальность и потом работают. Но мальчишкам из нашего класса такая замечательная перспектива, к сожалению, не улыбается.
Ирина П.: Maggy спасибо за рассказ.
nbajenov: Maggy Mне тоже очень интересно было прочить про Даню, его успехи и школу. Вы молодец, тяжело одной на себе все тянуть. А как у Дани с чтением?
Eldar: Maggy Спасибо за рассказ, очень интересно читаь о взрослых детях. Maggy пишет: режим наш – порицаемая всеми сознательными мамами «5-дневка». А если по другому не получается? Ну что же делать , зато вы сами пишете что суббота у вас насыщенная.