Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » как вы предполагаете обеспечить будущее детей? » Ответить
как вы предполагаете обеспечить будущее детей?
Маша+Ваня: Начали здесь http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000177-000-0-0-1252010125 обсуждать, как можно обеспечить будущее наших "сложных" деток, если они не смогут адаптироваться в нашем обществе. Когда-нибудь они останутся без нашей поддержки... Какие мысли есть у вас на эту тему? Чей опыт кажется вам наиболее приемлемым?
Ответов - 75, стр:
1 2 All
Meri: Ищем единомышленников для создания Поселка
luda_-_: У меня муж буквально вчера говорил об отдельном поселке для наших семей,где мы и наши дети чуствовали бы себя свободно
beloded1954@rambler.: Iuda Я также солидарна с вашим мужем. У меня тоже иногда пробегает такая мысль, а вот если бы, был бы,такой поселок, и мы вместе со своими детками и родителями разных профессий организовали свою жизнь нашим деткам... Но....
orlnat: Тоже на днях думали именно о таком варианте для наших деток. Но... Но хочется-то большего, хочется, чтоб моя дочь могла жить в обществе, обычном обществе. А вообще, надеюсь , что если будет выбор, она сама сможет выбрать то место, где ей будет комфортнее... Вообще тема очень серьёзная и нужная, детки-то наши растут...
turist: Как-то хочется, чтобы не пришлось создавать для наших детей резервации, а все-таки вписать их в обычное общество, пусть ограниченно. В поселок определить - звучит как спрятать, чтобы обществу глаза не мозолили. Лучше, чем интернат, и такое решение тоже имеет право на существование, но это проблему не решает.
KaRinaSH: turist пишет: все-таки вписать их в обычное общество и я именно об этом мечтаю... ведь в европе уже есть отработанные механизмы, когда люди с СД, аутизмом и т.п. живут парами, отдельно от родителей, их постоянно навещает соц.работник с целью - ПОМОЧЬ!!!, а не доказать их недееспособность.
OlgaLD: В идеале я бы хотела, как тут: http://sunchildren.narod.ru/amazingaustin.html Вообще надеюсь на семью. Поселок - вещь неплохая, но много вопросов по организации, конечно... Леночка, спасибо за ссылку!!
turist: OlgaLD Да, Оля, я имела в виду что-то подобное, но с переносом в нашу действительность.
Маша+Ваня: Мне не кажется, что такой поселок - резервация. Если у ребенка аллергия, и родители уезжают из города туда, где нет аллергена - это тоже резервация? Я считаю, что разговор идет о больших детях, которым очень сложно жить современных условиях (особенно городских), у которых нет родственников и знакомых, помогающих ему в проблемных ситуациях, но способных на многие виды труда (надеюсь, никто не сомневается, что наши дети на многое способные?). Кому-то будет хорошо, интересно и комфортно в обычных условиях, а кому-то - в щадящих.
beloded1954@rambler.: Маша+Ваня пишет: Мне не кажется, что такой поселок - резервация. Мне тоже. Ведь новое поколение деток маленькие и вновь рождаются, пока они подрастут многое меняется, как в нашем случае. А что тем деткам, кто не застал этого прогресса от общества и им жить дальше, а родители стареют или от болезней умирают и что им...как...быть...жить.. Я думаю что нас тоже это должно как то волновать. Конечно хочется не заоблачной жизни, а нормальной для них, но увы сегодня об этом пока особенно в России и не верится. Пока только маленькие ступеньки в этом плане, и все это довольно долго и по разному везде проявляется, хотя много уже каких то законов и т.д. вышло но везде ( имею ввиду города края) по разному "местное начальство" претворяет в жизнь, а дети то ростут и время идет...
OlgaLD: Маша+Ваня пишет: Если у ребенка аллергия, и родители уезжают из города туда, где нет аллергена - это тоже резервация? В плане не спора, а диалога. Если так, как ты говоришь, то нет. Но если там живут только аллергики, и все вокруг станут говорить, что это деревня аллергиков... это тоже еще ничего. А тут-то будет "деревня даунов" (извините), и отношение "Светлана" строится на зарубежные вливания, с помощью зарубежных волонтеров. На них надеяться невозможно.
KaRinaSH: OlgaLD пишет: А тут-то будет "деревня даунов" (извините), и отношение чего и бойся
turist: OlgaLD пишет: "Светлана" строится на зарубежные вливания, с помощью зарубежных волонтеров. Я тоже подумала, что для обеспечения достойной жизни в таком поселке денег потребуется гораздо больше, чем организация социального сопровождения и обеспечения посильным трудом по месту жительства. И жить в таком одном образцовом поселке смогут единицы, а нас много, очень много. Все-таки нужно решение проще и шире.
Маша+Ваня: OlgaLD, давай туда добавим людей с ДЦП и аутизмом, будет полный набор: интеллектуальные, физически развитые, общительные. На одного ребенка - два достоинства. В таком составе они горы свернут В любом случае есть три круга: те, кто сталкивается с нашими детками постоянно и знают их большие возможности; те, кто знает понаслышке и говорит глупости; те, кто практически ничего не знает и им все равно. Мы можем постараться уменьшить вторую категорию, но в любом случае она будет. И кто-то назовет нас "деревней...", но он, скорее всего, и деток наших (без деревни) назовет соответственно. turist, образцовый поселок - наверное, слишком . Я думаю, что нужно скорее место, где человек с СД может (если хочет) найти жилье и работу, которые трудно найти в обычных городских условиях: садово-огородно-животноводческую, творческую.
turist: Маша+Ваня Этот вариант имеет право на жизнь, не спорю.
OlgaLD: Маша+Ваня ну вот мне кажется, что для этого именно нужно, чтоб вокруг были обычные люди, по большому счету... я тоже не спорю. Но я же общаюсь с родителями деток с ДЦП, аутизмом - там свои проблемы, нужна всесторонняя поддержка, те же медики, психологи... а для них какой стимул будет жить в нашей "деревне"?это я так, теоретизирую.
Маша+Ваня: OlgaLD, я говорю о детках после школьного возраста. Наверное, им захочется когда-то жить отдельно от родителей, самим зарабатывать на жизнь, видеть около себя тех, которые воспринимают их как обычных людей... У них должна быть возможность выбора. Конечно, медицина должна быть, но у больших реабилитация менее интенсивная; наверное, можно (теоретически ) организовать и консультативную помощь.
turist: Маша+Ваня Маш, мне кажется, что ты немного идеализируешь. Городскому ребенку очень сложно будет втянуться в сельскую жизнь, если это не игра, а настоящая работа. А те дети, которые выросли в селе, привычные к работам в хозяйстве, тем и без отдельного поселения, в своей деревне место найдется, и люди окружают знакомые с детства...
OlgaLD: Маша+Ваня Я понимаю. Нашим, с СД, может быть, и не больше нужна постоянная мед.помощь, чем обычным людям, а вот с ДЦП нужно, да и с аутизмом непросто. Марина тоже правильный аргумент выдвигает, как мне кажется.
Маша+Ваня: Я же не говорю, что это единственный и лучший выход из положения! Давайте еще варианты искать Особенно интересно мнение мам больших деток, последних классов школы и после. Их бы сюда
beloded1954@rambler.: Я тоже считаю мысль про "деревню" не единственный выход, но что то делать надо. Еще раз повторюсь, что у мам с маленькими детками сегодня есть какой то шанс в чем то улучшить положение и будущее деток. А нам, у кого детки уже побольше и большие пока не чего хорошего не светит. Каждая мама желает чтоб взрослые детки где то смогли работать или дальше учится, может на каких нибудь профессиональных курсах или еще что то, но не везде это возможно. У нас во времени много упущенно, но надеюсь что то всеравно решится когда нибудь.
turist: beloded1954@rambler. Лариса, но ведь можно попробовать дать Сереже какую-нибудь рабочую профессию. Знаю, что у нас в городе после школы 8-го вида есть возможность поступить в ПТУ. Например, на штукатура. А если есть ремесло в руках - вопрос будет по-другому звучать... Сережа у тебя ведь умница! А присматривать, наверное, родственники смогут. Мне массажистка в поликлинике рассказывала, что у них в микрорайоне мужчина с СД один живет. Квартира от родителей осталась. Сестра живет отдельно, но его ходит контролирует. Он сам в квартире прибирает, в магазин ходит, с бабушками во дворе на лавочке всегда здоровается, рассказывает как у него дела... Не работает, на пенсию живет. Подробностей не знаю, мне так описали. Во всяком случае в привычной среде человек остался.
beloded1954@rambler.: turist пишет: Лариса, но ведь можно попробовать дать Сереже какую-нибудь рабочую профессию. Знаю, что у нас в городе после школы 8-го вида есть возможность поступить в ПТУ. Например, на штукатура. Марина, конечно, и в нашей школе тоже обучают их на штукатур- маляра, и преподают столярное дело. До не давнего времени от школы в ПТУ держали такие 2 группы и еще на озеленителей в городе. Можно, и я знаю, что сможет и на компъютере оператором ввода каких то документов, или курьером в городе в организациях каких нибудь. Вообщем все можно, но..., вообщем голову пока не опускаем и думаем что - то и получится. Время покажет, а за это время мы еще подтянемся и обязательно по работаем. У Сергея опыт в курьерской работе уже есть. У нас офис находился одно время в 2-х зданиях разных (50м расстояние) и приходилось ему находиться после школы со мной на работе, дак вот ему доверяли различные документы разносить по отделам и он с такой ответственностью и гордостью выполнял. Наш директор попросила его написать заявление на работу курьером и платила ему каждый день по 50р. Благо что директор родная тетушка, так он на полном серьезе и так отвественно работал. Так что все впереди!!!!
OlgaLD: beloded1954@rambler.
turist: beloded1954@rambler. Молодцы, что голову не опускаете. Успехов Сереже. Как у него дела с художественной школой?
samilana: beloded1954@rambler.
KaRinaSH: beloded1954@rambler.
beloded1954@rambler.: turist пишет: Как у него дела с художественной школой? В художку (так Сергей называет) ходим 2 раза в неделю по 3 часа с 3 сентября. В этой школе начинают учиться с группы художественной эстетики, потом идет "0" класс, затем 1-ый и так далее. При распределении нам предложили в 1 класс идти с ровесниками. Но я сама настояла и со мной потом согласились, поэтому мы ходим в 0 класс с детками от 10-12 лет. Обосновала это тем что в школе особо на уроках по рисованию мало чему учат, с красками - гуашью он ни когда не рисовал. У него все с нуля, он больше срисовывает. Учительница в группе нам очень понравилась, добрейший души человек, мы с ней беседовали после посещения 2 занятий. Татьяна Яковлевна очень хорошо отозвалась о Сереже, сказала что очень внимательно слушает, если что то не получается обращается за помощью, старается. Вообщем учимся всему и как правильно кисточки держать, какие когда применять, как работать с краской и т.д. После первого занятия с гуашью Серенький пришел в краске, оказывается баночки с гуашью плотно закрыты при открытии мал, мал...пролили. Так что постигаем уроки художественного мастерства.
turist: beloded1954@rambler. Ой, как интересно. Появятся работы красивые - нам покажете?
luda_-_: девочки,а мы недавно задумались о том,чтобы когда выростит .пристроить в женский монастырь,ну не так,чтоб жила,а чтоб приходила и вносила свою лепту(подмела,пыль протерла и т.д по возможности и развитию)
Тамара: Заниматься надо и отдавать ребенка в школу. А жизнь дальше покажет. Зачем сейчас думать о монастыре?
Тамара: В Комсомольске нет монастыря, в Хабаровске тоже нет.
Наталья Г.: Тамара на самом деле luda_-_ права. Думать надо уже сейчас.думаю никто из нас не может с точностью сказать,когда его не станет,умереть мы можем в любую секунду. Я сторонник того,чтобы думать сейчас об их будущем,по крайнем мере проработать все варианты. Монастырь кстати совсем неплохой вариант. Мы с мужем решили родить еще одного ребенка именно для того, чтобы Зое было с кем остаться. Теперь главная задача воспитать сына так,чтобы он любил свою сестру,не стыдился ее, чтобы не считал ее своим крестом, а Божиим благословением,как и мы с мужем.
дарина777: Наталья Г. пишет: Монастырь кстати совсем неплохой вариант. Я уже неоднократно думала об этом Никто не знает что будет с нами дальше.Моя Даря очень храм любит,посещаем службы постоянно.Я бы только ЗА была,если в монастырь она попасть сможет.
Тамара: Вы родители, ваше право принимать решения за своего ребёнка. А я могу только высказывать свое мнение. И вам решать, подходит оно вам или нет. Если вы считаете, что вашему ребенку будет так лучше, то почему бы не использовать этот вариант. Пробуйте.Удачи.
iraira74: Наталья Г. пишет: Мы с мужем решили родить еще одного ребенка именно для того, чтобы Зое было с кем остаться. Мы с мужем тоже так решили
KaRinaSH: luda_-_ пишет: пристроить в женский монастырь Роде нравится в храме, если трудоустроить не получится, то помошники всегда там нужны... Хочу еще ребенка родить, но возможности пока нет
ФокинаТатьяна: Карина,ты ещё молоденькая,всё ещё получится. Я только вчера думала,что поздно родила Колю.
Юла: ФокинаТатьяна пишет: Я только вчера думала,что поздно родила Колю. Тань, почему поздно? Можно подумать, что ты уже старенькая
Olga_J: Юла пишет: Можно подумать, что ты уже старенькая А она на комплимент напрашивается... ФокинаТатьяна пишет: Я только вчера думала,что поздно родила Колю Тань, не гневи народ с форума!
ФокинаТатьяна: Юла Уже не млолденькая!
ФокинаТатьяна: Olga_J Olga_J пишет: А она на комплимент напрашивается. -вовсе нет! Olga_J Olga_J пишет: Тань, не гневи народ с форума! Ты уже в гневе?Праведном?
Olga_J: ФокинаТатьяна пишет: Ты уже в гневе?Праведном? Я - нет! Я пофигистка. А многие (впрочем, как и я) считают, что и в сорок дитя родить самое оно. А что касается в 35 уже не молоденькая... Так у тебя еще и жизнь-то не началась! Она, как известно, только в сорок начинается!
ФокинаТатьяна: Ну спасибо,обрадовала!Значит ещё поживём!
KaRinaSH: ФокинаТатьяна пишет: Карина,ты ещё молоденькая,всё ещё получится. Я только вчера думала,что поздно родила Колю. Честно говоря я в этом не сомневаюсь!
turist: ФокинаТатьяна А я себя старой не ощущаю. Возраст это состояние души, можно и в 25 ощущать себя дряхлой развалиной.
Хельга: turist пишет: Возраст это состояние души
Савелик: А мы вот подумываем, что надо какоето свое дело семейное организовать. Может не все мои старшие разлетятся по стране, глядишь и Савик будет к делу пристоен.
люся: И я поздно.
Савелик: Ну вы даете! А что же я тогда, бабушка? А есть и постарше. Знаете, моя акушерка сказала, раз забеременела, значит не поздно. А в душе то мы все на 18-25.
альфия: а мне 38 и я досих пор мечтаю родить ещё одного уж восне сколько раз себя беременной видела если так случится обязательно рожу жалею упущенное время....так что молодые давайте чем быстрей тем лучше
Inneska: Было б от кого - я бы уже родила. А по поводу Алинки може на мир розовыми очками смотрю, ну мне кажется, что она обязательно найдет себе место в этой жизни. Может не создаст семью - так и я вся такая умная и красивая ее не создала...Может и не получит высшее образование. Но я уверена, что она будет не одинока и не потому, что будет принято за ней ухаживать, а потому что она будет интересным человеком. Я тоже все строю свой бизнес - в голове куча идей и мало средств пока, но я уверена, что у меня что-то и получится и Алинка тоже себя как-то найдет, она уже мне помогает - толи еще будет.
Бабушка: Inneska Завидую вашей уверенности
Суня: Здравствуйте! В этой теме давно никто не писал. У меня есть конкретное предложение, как организовать будущее наших детей, начав уже сегодня - начав с малого, и постепенно приближаясь к цели. Начинать предлагаю с летнего лагеря для детишек с СД. Участок с водой и электричеством размером 1.3 га на юге Московской области имеется. Подробнее на весь мир писать не буду. Прошу всех заинтересованных родителей написать мне в личку, договоримся где обсудить конкретику.
Соня_Бусинка: Здравствуйте! Что за лагерь? с какого возраста? какие условия? стоимость?
дарина777: Соня_Бусинка пишет: Здравствуйте! Что за лагерь? с какого возраста? какие условия? стоимость? +1 тоже очень интересно И где на юге МО находится,какой район?
Суня: Про возраст, стоимость и условия говорить пока рано. Всё это еще нужно обдумывать совместно с родителями и организовывать. Пока есть идея и место для ее воплощения. Участок о котором я писала, находится в 17 км от Пущино. Природа там замечательная, соседи тоже. Я хочу предоставить участок для организации сначала лагеря для детей с СД, потом это может развиться в их второй Дом. Я готова вкладываться по мере сил в этот проект, но всё мне одной не потянуть, поэтому ищу помощников-единомышленников. Вы можете приехать к нам в гости в любой день до конца лета, чтобы посмотреть место и поговорить обо всем этом. Желающим телефон отправлю в ЛС. Либо, если ехать пока не хотите, но идея вам интересна, присылайте свой скайп или адрес ВКонтакте, - когда наберется какое-то количество заинтересованных родителей будем обсуждать проект в закрытой группе. Всего доброго всем! Марина.
Суня: Поначалу это может вообще быть совместный отдых нескольких семей (спать в палатках, готовить в летнем домике, расположенном на участке, играть с детьми в шатре или просто на полянке) - детям общение, мамам-папам тоже плюс некоторая взаимопомощь - распределение бытовых дел, присмотра за детьми и т.п. Красивые места для прогулок, есть маленькая речка.
ЛИРА: Суня Идея очень интересная, и мы все будем рады почаще встречаться и общаться, а если обустроить еще и детям отдых, то об этом можно только мечтать
Natali_09: Суня мысля не плохая,главное воплатить.....надо раскинуть мозгами
ZTV: Дорогу осилит идущий. Потихоньку можно начать с лагеря, а потом может получится построить социальную деревню.
Хельга: Интересно, а как с кем сейчас живет Сережа, сын И. Савиной.
Маша+Ваня: Суня У меня была такая мысль, но у нас место в деревне не очень подходящее: 300 км от Москвы к северу, дороги плохие (зато экология хорошая), да и село умирающее, а нужна минимальная инфраструктура - магазин и медпункт в нормальной доступности... А уезжать не хочется - историческая родина, куча родственников и друзья... У меня были мысли кое-какие на этот счет, если интересно - сформулирую и сообщу.
Суня: Спасибо за поддержку! Интересны любые мысли! Я сделала вКонтакте закрытую группу, где мы спокойно можем всё обсуждать. Там есть примерный поэтапный план создания такого центра - мои первые мысли на эту тему. Приглашаю всех, заинтересованных этой идеей http://vk.com/club41659583
Маша+Ваня: Суня , заявку подала, хотя не очень люблю там общаться и появляюсь редко.
ZTV: Суня Марина, девочки, я попросила г-на Рабиновича познакомиться с планом создания такого центра, так как у него есть такая же идея. Будет интересно узнать его мнение.
Лена+Антоша: Сегодня увидела, что наша преподавательница по рисованию (замечательная женщина и очень хороший педагог! ) была волонтером в летнем лагере под Ярославлем http://davydovo-hram.ru/letnie-lagerya/ Вот уже 7-й год подряд в селе Давыдово по благословению архиепископа Ярославского и Ростовского Кирилла мы принимаем в летнее время семьи детей с инвалидностью. Основные особенности, с которыми приезжают дети: аутизм, синдром Дауна, ДЦП. Организует пребывание детей приход Владимирского храма.
наткох: Суня , тоже подала заявку в контакте
Суня: Добавляю в группу всех, стараюсь каждый день заходить в интернет. Прошу писать свои мысли. Наверное, придется продублировать информацию в отдельной теме. Модераторы не против?
Fruuu: Суня Я только за. Тоже поучаствовала бы в обсуждении, но меня в контакте нет и региться там не хочу. Вернее, когда-то там зарегистрировалась, но уже не помню ни логин, ни пароль.
ЛИРА: подала заявочку
Olga_J: И я подала
Aлёнка@: Суня Я тоже подала заявку (в друзья в т.ч. ). Я давненько форум не читала Была приятно удивлена такой активной землячке!
Суня: Новую тему пока нет времени здесь вести. Есть новости в группе вконтакте, вступайте, читайте. Кто не хочет регистрироваться вКонтакте, я в принципе готова здесь вести обсуждение, но только в закрытом разделе. Как это сделать?
Svetlana: Идея очень хорошая. Если я правильно понимаю дети будут с родителями, ну и я надеюсь с их братиками и сестричками. Не уверенна, что многие поедут... Для этого необходима не только свободныя площадь. Не знаю подробностей, т.к. не вконтекте. Возможно у меня заоблачные фантазии... мне это так видится... На время летнего отдыха (возможно и зимних каникул, а может круглогодично), в первое время волонтеры, (потом серьезная организация) организуются развивающие занятия с детьми. Все должно быть создано именно для развития, т.е. должны быть спортивные игры, развивающие занятия, общение с животными, игры в воде и т.д. Было бы хорошо, чтоб специалисты ДаунСайдАп приезжали туда на лето. Ну и очень хотелось бы мед.помощь, как консультации специалистов, ЛФК, массаж и т.д. На сколько я знаю, многие выезжая летом в отпуск, стараются посещать развивающие занятия, у кого-то появляется время проити необходимые обследования или курс массажа. Сомневаюсь, что они променяют это на поездку на природу. В итоге получился реабилитационный центр )))))))))))) Н..да, занесло. Нескончаемая очередь и запись за год... Что касается просто выезда на природу - тоже не плохо, для тех кто рядом (думаю таких не мало), я бы предпочла поездку на море.
полная версия страницы