Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
OlgaLD: Вообще, я считаю, врачи правильно делают, что хранят врачебную тайну. Я один раз видела мальчика нас постарше буквально на год, наверное, но не решилась заговорить с родителями. Если б они играли на детской площадке, может быть, решилась бы, но они просто проходили мимо. И я была не уверена в диагнозе на 100%. Больше никогда никого не видела, или не узнаЮ.
Мотька: OlgaLD пишет: Я один раз видела мальчика нас постарше буквально на год, наверное, но не решилась заговорить с родителями. Если б они играли на детской площадке, может быть, решилась бы, но они просто проходили мимо. И я была не уверена в диагнозе на 100%. Больше никогда никого не видела, или не узнаЮ. Оль,ты как про меня написала!!! Вот только недавно было,на нашей площадке на карусели катались-мама,папа и сын,лет так 10 может(отдыхающие), из далека я увидела СД у мальчишки. Папа с ним веселился,щекотал, в общем дурковали. Пока я подошла поближе(я не именно к ним шла) ,они встали и собирались уходить,тут мама эта глянула на Савку,потом на меня,а я на нее...в общем вроде как каждый из нас хотел что-то сказать,но она развернулась и они ушли. Вот это первый раз,чтобы я так...на улице просто увидела,а так вообще не вижу.
Aлёнка@: OlgaLD пишет: Вообще, я считаю, врачи правильно делают, что хранят врачебную тайну. Я с этим согласна. Можно свой телефон врачу оставлять, чтобы она передала другой маме. А та, если сочтет нужным, сама свяжется. OlgaLD пишет: И я была не уверена в диагнозе на 100%. А я вот подошла стакой фразой (Я ее где-то в книжке и прочитала, как я говорила): "Здравствуйте! У меня вот такой же малыш растет". Фраза эта не обидная. Понятие "такой же" можно трактовать по разному. А Надежда николаевна уже сама тогда мне уточняющий вопрос задала "Даун?". После этого беседа и завязалась.
Хельга: Aлёнка@ пишет: Можно свой телефон врачу оставлять, чтобы она передала другой маме. Уже столько раз оставляли.... Здесь об этом многие писали, да только мало кому позвонили. Хотя я уверена, что женщина, родившая особенного малыша и забравшая его домой, на начальной стадии очень нуждается в поддержке и рада была бы уцепиться за такую возможность. Выходит, врачи не дают или просто выбрасывают номера телефонов... Aлёнка@ пишет: А Надежда николаевна уже сама тогда мне уточняющий вопрос задала "Даун?" Ну вот,(приплыли брёвна к водопаду)... На других обижаемся, что детей обзывают, а сами... как говорим? Невежественность нужно искоренять, начиная с себя!
zoya: ага это точно!!!!Хельга пишет: Невежественность нужно исправлять, начиная с себя
Aлёнка@: zoya пишет: Невежественность нужно исправлять, начиная с себя! Я не стала ее поправлять, хоть слух и резануло. Пожилая женщина, пусть говорит, как считает нужным Это ж я к ней подошла, а не она ко мне. А я так считаю, что не важно как она его (своего племянника) назвала, главное, было видно, что она его любит
turist: Хельга пишет: Выходит, врачи не дают Оля, я точно знаю, что наш врач и медсестра уговаривали мамочку с таким малышом связаться со мной. Я обещала поделиться литературой. Но увы... Родители (сейчас малышу уже больше года) с самого начала, с рождения, сказали. что мы не верим в диагноз, что, хотя диагноз подтвердился, у них все равно нормальный ребенок. А другая мама, просит врачей, чтобы мужу о диагнозе не говорили, от всех скрывает. Какое уж тут общение... У нас в поликлинике после Вари появилось двое малышей с нашим диагнозом, а до нас не было ни одного.
OlgaLD: turist пишет: А другая мама, просит врачей, чтобы мужу о диагнозе не говорили Мне массажистка о такой же маме рассказывала. Не знаю, чем всё кончилось. На мой взгляд, дедушки-бабушки дело другое, а отец ребенка должен знать. У него же постоянно возникают вопросы, что с ребенком, почему он не такой, как другие. А мама боялась, там по неврологии уколы были рекомендованы - она не давала делать, мол, муж спросит, почему "дырка в попе", короче, боялась, что он ее бросит, если узнает диагноз. Какое уж тут доверие в семье Только представить себе эмоциональное напряжение, в котором она постоянно жила...
Daria: Как-то я писала про знакомство с двумя ребятами с СД В НАШЕМ РАЙОНЕ. оНИ ВЗРОСЛЫЕ ОДНОМУ ГДЕ-ТО- ОКОЛО 20 (Саша) ДРУГОЙ СТАРШЕ (Женя). у одного идеальная речь, но на лице четко-СД . вТОРОЙ НАООБОРОТ. Так вот в прошлом году Саша говорил мне что после окончания училища собирается жениться , рассказал на ком. Я все удивлялась может ли такое быть. и понимает ли он о чен говорит. Вот давно не видела ни того, НИ ДРУГОГО. вЧЕРА иду с детьми и вижу Женю, говорю ему "привет", Он мне "привет". Я ему "как дела". "Нормально. работаю дворником в детском учреждении устроился через биржу труда. Зарплата 5 т.р. да пенсия 9 т.р. мне хватает. " Говорю " Как дела у Саши?", Он "Ой, он женился " и рассказывает именно про ту девушки про которую ранее рассказывал мне сам Саша. "Правда меня на свадьбу не пригласил". Вот ,говорит, хочу квартиру снять. а то бабка совсем достала. И еще " Я оформляю опекунство, хочу ребенка 1 год и 2 мес. из дома малютки взять" . Я задумалась, попрощалась с ним. Он чинно достал сигарету, закурил и пошел домой. Вот такая была встреча.
zoya: Daria с ума сойти нет слов если всё так,то можно только порадоваться заних!!!
OlgaLD: Daria Спасибо за позитив!!! Насчет ребенка, конечно, не знаю, разрешат ли - вряд ли, тут обычным родителям и полным семьям вставляют палки в колеса...
Хельга: turist turist пишет: врач и медсестра уговаривали мамочку с таким малышом связаться со мной. Я обещала поделиться литературой. Но увы... Родители (сейчас малышу уже больше года) с самого начала, с рождения, сказали. что мы не верим в диагноз turist пишет: мама, просит врачей, чтобы мужу о диагнозе не говорили, от всех скрывает Первые родителели заняли позицию страуса. И конечно они не обратились бы за поддержкой при таком раскладе, потому что совершенно не готовы принять своего малыша таким, какой он есть.Только диагноз не исчезнет на основании того, что кто-то в него не верит... , а отставание в развитии будет проявляться ещё больше, если с ребёнком не заниматься. Со временем это увидят не только родители. Сколько не произноси слово сахар, во рту слаще не станет. Во втором случае, мама чего-то боится, возможно, потерять мужа Значит, в семье уже не всё гладко, раз нет полного доверия и поддержки со стороны самого близкого человека. А я говорила об обычных, адекватных родителях, которые не прячут голову в песок, а стараются смотреть правде в глаза и решать проблемы по мере их поступления ( в нашем случае - с рождения). Вот им как раз и нужна поддержка, причем сразу после родов, когда от ужаса и отсутствия точной информации не знаешь что делать! Daria пишет: Я оформляю опекунство, хочу ребенка 1 год и 2 мес. Уверена на 99%, что не дадут, особенно в свете последних событий, (я имею в виду разные несчастные случаи с приемными детьми...)
turist: Хельга Ну вот такие мне только попались. Разговор-то шел, что врачи телефон не дают.
Бася: Я свой телефон тоже девочкам давала, в больнице познакомились.Тишина.А одна меня сама нашла, через наш форум (по "наводке" нашего врача).Общались, недавно звонила, про садик наш расспрашивала.На самом деле, информации-море (слава инету).Но я согласна с Хельгой - на первых порах моральная поддержка совсем не лишняя, а уж потом можно обкладываться литературой. Я заметила, что далеко не все родители подросших деток горят желанием общаться.У нас в саду, например, есть в группе девочка, Иван с ней дружит.А с ее родителями мы не общаемся - не сложилось.И в старшей группе девочка - как-то с ними поздоровалась, улыбка на 33 зуба, а они бочком-бочком и мимо.После этого, естественно, не лезу.
Бася: Daria очень жизнеутверждающие истории
Meri: Daria пишет: Зарплата 5 т.р. да пенсия 9 т.р. мне хватает.Пенсия хорошая, у нас по инвалидности таких пенсий не платят. Хельга пишет: А я говорила об обычных, адекватных родителях сразу после родов адекватных мало Мне давала телефон моя участковая педиатр, специально сама искала мамочку, лечила ее ребенка в больнице. Но я некоторое время боялась звонить, пока участковая не дала втык. Потом, когда уже сама разыскивала мамочек с новорожденными, приходилось всякое слышать, так что мои страхи имели основание. Позже распечатала визитки, в тч с данными олиного сайта и мыса, и дса, и телефона дса, с краткой аннотацией. Дала врачам, которые, знаю точно, отдают эти визитки. Если в карточке стоит диагноз. Мы этот вопрос обсуждали. Все-таки родители имеют право скрывать диагноз и не получать информацию, которую не хотят знать, не общаться с теми, к кому не расположены. Сейчас довольно несложно с помощью интернета получить любую информацию, исключив личное общение. У нас город маленький, все друг друга знают, так что информация о тех, кто не хочет общаться с "такими же", все равно поступает из разных источников Так я скажу, и без помощи опытных синдромных мам дети в семьях развиваются хорошо и по-разному. А звонят редко, хотя бывает.
OlgaLD: Meri
Olga_J: Хельга пишет: Выходит, врачи не дают У меня все наоборот было. Акушерка сердобольная бегала со мной, как с писанной торбой (кстати сказать, после родов я совсем не была адекватной - непрекращающаяся истерика), так вот она сама выбила у меня мой телефон, и сказала, что тебе позвонит мамочка такого ребенка. Так оно и случилось - мне звонили две мамочки из Дубны (где я рожала), часами мне рассказывали о своих детках и уговаривали не отказываться.
Aлёнка@: Daria Отличный позитив! Хельга пишет: А я говорила об обычных, адекватных родителях, которые не прячут голову в песок, а стараются смотреть правде в глаза и решать проблемы по мере их поступления ( в нашем случае - с рождения). Вот им как раз и нужна поддержка, причем сразу после родов, когда от ужаса и отсутствия точной информации не знаешь что делать! Согласна на все 100%. Я в первые дни от кучи информации в инете еще больше сума сходила. Столько всего! За что хвататься? Куда сначала бежать? Все разложилось по полочкам в голове только после того, как мне дали телефон другой мамочки, я ей позвонила, и она мне последовательность действий рассказала Olga_J пишет: Акушерка сердобольная бегала со мной, как с писанной торбой Молодец акушерка
ЕленаБ: Olga_J Акушерка сердобольная бегала со мной, как с писанной торбой
Хельга: Olga_J пишет: Акушерка сердобольная бегала со мной, как с писанной торбой Побольше бы таких!
Olga_J: Aлёнка@ ЕленаБ Хельга Да, девочки, два раза у нее рожала - руки золотые и души великой человек!!!
Meri: Olga_J пишет: Да, девочки, два раза у нее рожала - руки золотые и души великой человек!!!тогда можно еще раз сходить
тори: Meri пишет: тогда можно еще раз сходить
Olga_J: Meri Лен, муж меня морально готовит! Да я и не против, было бы где жить! Вот если успеем дом построить до моих 45-ти, тады пожалуйста!
OlgaLD: Сегодня я была (по ошибке, в общем, ну это неважно) в детском саду для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Беседовала с дефектологом. Она нам рассказала, что территорию этого муниципального садика-школы (совмещенные учебные заведения там) убирают два дворника, оба их бывшие воспитанники, один с ДЦП, другой с СД. Нас, натурально, интересовал мальчик с СД. Ему 25 лет, она его хорошо знает. По ее словам, он хорошо читает, пишет, работает на компьютере. Владеет всеми инструментами и может что угодно делать на даче. Территорию детсада убирает исключительно аккуратно. После коррекционной школы окончил училище для инвалидов в Рекшино. Живет с родителями, созванивается и встречается (дружит) с бывшими соучениками, среди которых люди с диагнозами СД, ДЦП, органическое поражение мозга. В частности с девушкой с СД, но у нее сильнее нарушен интеллект, чем у него. Также общается с персоналом садика-школы, в первую очередь по работе с завхозом, но и ко всем приходит пообщаться. По словам дефектолога, к ней иногда поднимается: "Давайте поговорим". Она: "Ну давайте". Он ей что-нибудь рассказывает про свою жизнь. Приглашает всех своих учителей на день рождения, в т.ч. ее, она говорит "для него это святое". Мальчик сам пользуется транспортом, сам ездит на работу (к определенному часу, часы знает) и с работы, сам отпирает дверь квартиры, звонит маме, что пришел, сам готовит еду и убирает в доме. Для него очень важен четкий распорядок, что и как делать, и он это аккуратно будет делать. Нас этот рассказ очень воодушевил. Помню какую-то статью, где было написано "Мария Нефедова - единственный человек с СД нашей стране, официально трудоустроенный". Разумеется, это неправда - этот мальчик трудоустроен вполне официально, насколько я понимаю, на гос.объекте.
Бабушка: OlgaLD Очень позитивно, так хочется чтобы так и было и с нами
OlgaLD: Бабушка И мы б не отказались и ничего невозможного в этом ведь нет!
nbajenov: OlgaLD Оля очень интересно!!!!
OlgaLD: nbajenov
iraira74: OlgaLD спасибо, Оля, очень позитивно!!!
cgulnara: OlgaLD Ольга, спасибо! Читая об этом появляется еще одна капля надежды на будущее наших детишек и успокаиваешься.
Кирюша: OlgaLD Спасибо за рассказ. Очень надеюсь и у наших детей будет работа по их способностям.
samilana: А уменя сегодня вопрос возник: Вот все мы при устройстве на рабоу проходим медкомиссию. тут тоже по необходимости прохожу комиссию. И вот сидя в очереди к психиатру и наркологу (это сейчас включено во все медкомиссии) слышу обязательный вопрос:"Куда устраиваетесь и кем?" И одновременно прогоняют по базе "НЕ СОСТОИТ ЛИ НА УЧЕТЕ У ПСИХИАТРА" И я понимаю, что мы вот учим, учим детей, даже м.б. есть шанс попасть в обычную школу и получить АТТЕСТАТ, а не справочку об окончании чего-нибудь. Но вот как прогонят по базе, а там "Стоит на учете у психиатра с 5 лет"... И что? Вот я не вижу у моей Насти сейчас необходимости встать на учет к психиатру. Но в этом году переосвидетельствование. А с 5 лет мы идем ТОЛЬКО через психиатра, т.к., Слава Богу, других патологий нет. И где выход?
Natalik: samilana пишет: И где выход? Договариваться с работодателем.
nbajenov: samilana пишет: И где выход? А что это обязательно состоять на учете у психиатора?
Nikname: samilana пишет: И где выход? не вставать на учет к психиатру. не писать про синдром в мед. карте. Привести на мед.осмотр ровесника понормальнее вместо себя. иметь ввиду, что мед.осмотры обязательны только в случаях прямо предусмотренных в федеральном законодательстве: для ментов, например. Во всех остальных случаях - это самодеятельность работодателя, нарушающая права граждан. Конечно, сразу переть против работодателя нецелесообразно. Поэтому см. первые три пункта. На мою работу нарколог и психиатр не требуются обязательно. В связи с этим видимо дофига лакашей и психов в наших рядах.
samilana: Наташ! Так рада тебя видеть!!! Скучала! Nikname пишет: не вставать на учет к психиатру. не писать про синдром в мед. карте. Так жеш инвалидность не дадут!А вместе с этим прикроется лавочка реаб.центров. А мы туда частые гости. А без розовой справки - деньгопечатный станок нужен... А мне открыто сказали, что в этом году, т.е. с 5 лет только через психиатра...