Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить

Наши взрослые дети (продолжение)

Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

Ответов - 301, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Елена70: OlgaLD пишет: а если вы, не дай Бог Конечно, всё прекрасно понимаю....ну дайте хоть помечтаь ))))... да и вообще может за 20 лет (пока наши дети выростут) медицына настолько шагнёт вперёд.... что и проблем не будет... Ведь даже посмотрите - совсем недавно - ещё 5 лет назад , такие операции как на позвоночник, сердце - были ну просто суперсложные... А теперь(на примере моего мужа)... Операуия на позвоночник - реабилитация 2 месяца(а раньше как минимум год!!!), а шунты на сосуды ставят вообще под местным наркозом.... Может и через 20 лет генетики придумают какую нить лакмусовую бумажку, на коноторой будет вся информация)))

Eldar: beloded1954@rambler. Лариса поздравляю Вас с Сережей с первой степендией !!!!! Сереже учиться нравится ????

mamamia: Елена70 пишет: Мой муж говорит, что если наши детки булдут учится в "обычной" школе, то там они получат только справку. А если школа выдаст аттестат, то он будет недействительным. У меня муж юрист и говорит , что есть такое в судебной практике. Объясняю почему : не потому, что наши детки не способные, а потому, что обычные школы не аккредитованы на обучение наших необычных детеок. В связи с чем и не имеют право выдавать аттестаты. А вот коррекционные школы аттестованы и имеют на это право. Если у кого-то есть другая информация, поправьте меня.... эээ, я, конечно, не знаю, распространяется ли это на россию, но по моей информации - если ребенок тянет обычную школу, он должен получить обычный аттестат, в независимости от диагноза. и только если ребенок НЕ может учиться в обычных условиях, его направляют в спец. заведения, где он получает соответствующий типу заведения диплом. мало того, если после обычной школы ребенку-инвалиду дают справку только на основе того, что он инвалид - это наказуемо, т.к. считается дискриминацией и идет против принципов конституции.


Мила_Гоша: Елена70 пишет: .... Может и через 20 лет генетики придумают какую нить лакмусовую бумажку, на которой будет вся информация))) cgulnara пишет: Можно наверное как то помягче. Певрого пункта достаточно было написать тоже считаю, что надежда должна быть у нас мам, иначе жить для чего??

cgulnara: Елена70 Лена, по поводу образования, я ссылку давала на передачу Посмотрите click here

Natalik: mamamia пишет: если после обычной школы ребенку-инвалиду дают справку только на основе того, что он инвалид - это наказуемо Лена, согласно полностью. Но мы же в России, может поэтому родители пытаются скрыть диагноз ребенка, если интелект боле менее сохранен. И на счет аккредитации школ на обучение таких деток очень похоже на правду. Наша учительница из РЦ говорила, что ей пришлось менять квалификацию, учится на спец. курсах (она была учительницей начальных классов в обычной школе), чтобы учить наших деток, иначе допуска не было. Бумажка в России всегда ценилась больше чем человек.

Елена70: cgulnara пишет: Посмотрите Спасибо

ltnrf2006: Елена70 пишет: Думаю, что каждый из нас в глубине души мечтает о детях для наших лучиков я вот не мечтаю.... Не хочу даже. конечно, понимаю, как бог даст. Не хочу что бы внук стеснялся матери. (не надо писать о воспитании, о привитии добрых чувств. Я работала с подростками. И родители без синдрома, и все в шоколаде, а проблем....) или не дай бог органы опеки решат, что она не справляется и изымут. Любят у нас. Для Линка это будет удар. это не щенка отнять. А кто ее слушать станет. инвалида.... Я не беру в расчет себя. Ребенок шаг ответственный и не мой. ну а уж ЭКО ни за что Линку не стану разрешать. такой удар по хрупкому ее здоровью, совершенно ни к чему. да и сил моих если что не хватит, боюсь уже. нет, я конечно думала и кино смотрела, и даже мечтанула.... но, если мне выбирать, то нет, к сожалению. старость наверное.

Natalik: ltnrf2006 пишет: старость наверное. Я думаю нет. Здравомыслие.

Chestnut: cgulnara пишет: Ольга, почему в Ваших постах вечный негатив. Я так не думаю. Оля дает всю имеющуюся информацию по поднятому вопросу. Правдивую информацию. И это, как Natalik пишет: Здравомыслие. Конечно, иногда хочется помечтать, особенно нам, мамам. Но надо реально смотреть на жизнь, а не витать в облаках. Если бы все было так просто, то случаев людей с СД имеющих детей было бы в мире много. Кто вспомнит хоть с десяток?

cgulnara: Chestnut пишет: Правдивую информацию Наташ, по-моему здесь на форуме все адекватные и понимают, что такое СД. Просто люди надеются на лучшее. И если кто то не хочет в это верить пусть не верит и не мешает другим не нужно на корню все обрубать и писать (грубо говоря) что все фигово. Поддержка нужна, а не писать " А вы, что думали что в сказку попали?" Вот может быть не к месту напишу. У меня есть очень хороший друг. У него ВИЧ. Он живет, надеется, что рано или позно придумают панацею от этого СПИДа. У него семья, дети - надежда дала ему это все. Ему и его здоровой жене. Я конечно знаю что СД это не болезнь ( не то сейчас посыпятся объяснения о том что это не болезнь и лекарства не придумают). У нас надежда на другое на то что будущее у наших детей будет лучше. Сейчас же лучше чем 20 лет назад. Кто знает что будет еще через 20 лет. Надеюсь ясно разъяснила. Больше комментировать не буду. Смысла не вижу в дальнейшей дискуссии

ОльгаВл: После Таниной операции хирург неуместно пошутил,операция прошла хорошо ваша девочка даже ребеночка сможет родить.Тогда ответила,т.е.подвергнуть риску своего ребенка.Сейчас обычным девочкам все труднее рожать.Все идет к тому что скоро будут выращивать в пробирках. С того времени как Таня нянчится с внучкой не слышу чтобы она мечтала вслух о том,как она вырастет и станет мамочкой,видно за лето так наняньчится,что потом всю зиму отдыхает.А внучка уже просится к Тане,очень они друг друга любят.

OlgaLD: cgulnara пишет: Ольга, почему в Ваших постах вечный негатив Не думаю, что с вами многие форумчане согласятся. cgulnara Можно наверное как то помягче. Певрого пункта достаточно было написать ( просто для информации). А остальное... .. ИМХО И если кто то не хочет в это верить пусть ... не мешает другим Сколько считаю нужным, столько и пишу. Вы пишете свое мнение, я пишу своё, и не диктуйте мне, пожалуйста. Еще раз - я пишу и буду писать всё то, что считаю нужным, на этом форуме имею как форумчанин те же права, что и вы. (Это даже чисто формальное замечание, а не по сути проблемы.)

alisochka: OlgaLD пишет: ЭКО - это не 100% здоровый ребенок. У нас на форуме есть дети с СД после ЭКО. Конечно, за дополнительные деньги (читала в АиФ, несколько лет назад это было порядка 10 тысяч долларов "сверху") можно проверить будущий плод на наличие лишней хромосомы. в филатовке у нашего эндокринолога наблюдаются близняшки с сд. от эко. проверяли у нас в россии перед подсадкой на наличие сд и др ген.аномалий и в америке делали биопсию. результат анализов-сд нет! а дети родились мальчишки с сд! и, кстати, уважаемый форумчане! еще раз напоминаю, что главное МИР НА ФОРУМЕ. На личности не переходим, все личные обсуждения и тд в личке разборок НЕ УСТРАИВАЕМ! Модератор

Elena: Знаю по ДСА двух мам, у которых дети родились после ЭКО с СД, в одной из этих семей мальчик из двойни с СД, девочка - без СД. Елена70 , понимаю Ваши мечты, мне тоже как-то трудно поверить, что такая красавица и умница, как Надя, останется без мужа, а её скромница мама без зятя:)) Про детей у дочери не думала никогда. Может быть, нашим детям нужнее семья - муж или жена, близкая и любящая душа рядом, какая-то более-менее приемлемая территория для самостоятельной жизни. О себе они могли бы позаботится, пусть с чьей-то помощью: социальных служб, волонтёров или родственников, - а вот о ребёнке - не знаю, честно говоря, даже если позволит здоровье его родить. Серёжу со стипендией!

Мила: ДЕВОЧКИ! Я за то, чтобы мечтать о хорошем ! А плохое оно само прийдет. МЫ, например, раньше настраивали старшую дочь ( когда ЛЕНА только родилась), что её придется досматривать ЛЕНУ, чтобы она её не бросала, если нас не станет. И видимо с этим переборщили. Дочь выросла, вышла замуж и очень боялась, что из-за ЛЕНЫ у неё будут проблемы в семье. Теперь я наоборот настраиваю её, что мы еще не старые и умирать не собираемся ближайшие лет 20 (тьфу, тьфу, чтоб не сглазить), а там возможно в нашей стране всё изменится и за нашими детками тоже как заграницей будут присматривать соц.работники. Даже по своему провинциальному городку я вижу как ситуация к детям с СД меняется в лучшую сторону. 5 лет назад, чтобы устроить ребенка с СД в школу, матери пришлось писать письмо в АДМИНИСТРАЦИЮ ПРЕЗИДЕНТА, а сейчас ЛЕНОЧКУ взяли без всяких проблем и ещё меня успокаивали, что такие детки учатся и делают успехи.

ОльгаВл: Elena любящая душа рядом, какая-то более-менее приемлемая территория для самостоятельной жизни может не в юном возрасте,а постарше вероятность создать семью конечно есть

Maiy_X: наш именинник

ОльгаВл: Maiy_X супер!!!у нас тоже любимое занятие задувать свечи на свой день рождения,свечи прям такие как у нас!Кто будет резать торт?

Natalik: Maiy_X Поздравляем Сережу с Днем рождения! Желаю всех благ ему и всей вашей семье!

cgulnara: Maiy_X Симпатичный Сереженька!!!!

Хельга: Maiy_X Оль, Сережа такой замечательный! А тортик сами делали или покупной?

Maiy_X: ОльгаВл ОльгаВл пишет: Кто будет резать торт? сам резал, правда кривенько получилось

Maiy_X: ОльгаВл Natalik cgulnara Хельга Спасибо девочки Хельга пишет: А тортик сами делали или покупной? покупной, самой времени всё не хватает

Ната: Maiy_X Сережу с Днем Рождения!!!

Maiy_X: Ната Спасибо!!!

nbajenov: Maiy_X Oтличный именинник!!!!!! С Днем Рождения!!!!!

ilusha: Maiy_X Сереженьку с Днем рождения!!!!! Красивый парень

Romusik: Maiy_X Серёжу ещё раз с днём рождения!!!!! Олька. парень красавец. смотрю ваши фотки любуюсь... молодчина какой, самостоятельный.

дарина777: Maiy_X Именинник прелесть

Svetla: Maiy_X Именинник с тортом хороши!

alisochka: Maiy_X Оленька, именинник просто красавец!\тортик тоже вкусный видимо был

ltnrf2006: Maiy_X Ах, какой именинник! Взрослый, симпотичный

mama Karinki: Maiy_X Сережу с днем рождения!!!!

temi4ka: Maiy_X Сережу с Днем Рождения! Всего ему самого доброго и радостного!

детенок: Maiy_X Сынуля у тебя хорошенький, добрый, хозяйственный и тд !

Maiy_X: nbajenov ilusha Romusik дарина777 Svetla alisochka ltnrf2006 mama Karinki temi4ka детенок СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nadya 2010: Сережу с днем Рождения!!!javascript:pst3(' ','','','','')javascript:pst3(' ','','','','')

Chestnut: Maiy_X Сережу с днем рождения!!! Здоровья, счастья, успехов и добра ему и всем вам!!! :sm12: Симпатичный именниник, такой уже взрослый парень!!!

Maiy_X: Nadya 2010 Chestnut СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



полная версия страницы