Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
turist: Мила_Гоша пишет: а сколько Маше лет? 14
alisochka: Татьяна А у нас пока идет этот период куда хочу туда иду, конечно если Дане сказать , что туда нельзя может и не пойдет, но обычно наоборот, инетерсно же почему нельзя!но мы конечно помладше вас будем!
Татьяна А: alisochka пишет: у нас пока идет этот период куда хочу туда иду, конечно если Дане сказать , что туда нельзя может и не пойдет, но обычно наоборот, инетерсно же почему нельзя!но мы конечно помладше вас будем! тут не просто идет потому что ей там интересно, она бежит от меня со смехом, а мне совсем не смешно везде машины. Она всегда у нас такая была. даже когда ходить не умела. она ползком от нас удирала, а сейчас уже и догнать проблематично. Я таких детей у нас в Чите с СД не видела. все какие то спокойные сидят у мам на руках, играют. а моя вечно прется куда-то, и ведь знает что нельзя. Меня возьмет за руку отведет в сторонку, а сама бегом бежать. ну у нас это не всегда, говорю вот зимой и весной такого не было, а щас опять началось. И воспитатель жалуется. говорит опять убегать с площадки стала.
alisochka: Татьяна А пишет: все какие то спокойные сидят у мам на руках, играют. а моя вечно прется куда-то, Тань, у нас такая же история мы секунды посидеть спокойно не можем, лезем и несемся везде я думаю, подрастет, начнет понимать что туда реально нельзя, опасно для жизни. например как ты пишешь те же машины
ОльгаВл: Нашла статью о Маше Маленький атлет с лишней хромосомой «Позвольте мне победить, но если я не смогу, то пусть я буду смелым в этой попытке», - так звучит клятва спецолимпийца. Эта клятва - девиз людей, которые, имея ограниченные возможности, находят в себе силы не только жить, но и достигать в этой жизни больших успехов и побед. Маша Ланговая - как раз такой человечек. Для многих «синдром Дауна» - это приговор, но только не для Маши и ее семьи. Маша - атлет основного состава сборной России и сейчас в клубе «Магис-Спорт» она готовится к выступлению на всемирных играх спецолимпиады в Афинах. О пути, который к этим достижениям прошла Маша, рассказала ее мама - Ольга Ланговая. - Когда Маша родилась, прогнозы были грустные, мне предлагали от нее отказаться. Но для меня это было абсурдом! Нам повезло: проблемы с физическим здоровьем, характерные для синдрома Дауна, обошли Машку стороной. За исключением такого маленького пустячка, как лишняя хромосома, ребенок практически здоров. Маша начала заниматься плаванием с 5 лет в «Оби». Ее первый тренер Артем Наздрачев удивился Машиной способности двигаться в воде: она как рыбка, очень любит воду. Я даже не знаю, где ей лучше - на суше или в воде! Изначально у меня не было мыслей о спорте, мы просто закаливались и учились плавать. В какой-то момент занятия пришлось оставить: в «Оби» много хлорки, от которой у Маши страдала кожа, были проблемы с дыханием, началась аллергия. Мы стали просто ездить на речку, на море, и в отелях Маша начала участвовать в соревнованиях - так что соревновательный дух у нее с малолетства! Видя это, я озадачилась: ребенка надо отдавать на какие-то серьезные занятия. И тут как раз открылся «Магис-Спорт»! Мы решили возобновить занятия плаванием. В это же время я стала искать везде информацию о спортсменах с нашим диагнозом, - и не нашла прецедента нигде в мире! Зато нашла сайт Спецолимпиады (см. Справку) и выяснила, что у этого движения есть представительство в Алтайском крае! Познакомилась с куратором, и она предложила нам попробовать пройти отбор на Всемирную Спецолимпиаду. Мы решились - и начали готовиться у Сергея Толкачева, тренера «Магис-Спорт». Когда Сережа впервые увидел Машу в воде, у него были квадратные глаза: «я такого никогда не видел!». Настолько ребенок комфортно чувствует себя в воде. Они быстро нашли общий язык, хотя Маша, как любой ребенок - со своими капризами, со своими «хочу - не хочу». Сережа молодец, он ее хорошо почувствовал. На подготовку к отборочным соревнованиям у нас был всего месяц. И как мы готовились... Кто это видел, спрашивал: «Ты что, на работу в клуб устроилась?!» А дело в том, что я, проинструктированная тренером, со свистком и секундомером бегала по бортику, а Сережа с Машей были в воде, как бы соревновались! Я четко знала - мы чего-нибудь точно выиграем. И вот мы с Машей приехали на отборки в Йошкар-Олу. Маша выступала в группе «тяжелых» спортсменов и представляла сборную края в единственном лице. У каждой команды - по 2 тренера, а мы с Машкой вдвоем.... Мало времени на подготовку, ничего не знаю... И сказать, что я волновалась - это ничего не сказать! И моя Маша, при очень жестком судействе, в 12 лет соревнуясь со взрослыми людьми, в разных дисциплинах получила «серебро» и «бронзу»! Маша очень эмоциональный человек и она конечно, очень рада. И я вместе с ней поймала такой драйв!!!! Говорят, когда спортсмен выигрывает - это его победа, когда проигрывает - это поражение тренера. Я это в полной мере ощутила, хотя я и не тренер, а просто мама. Сейчас Маша - атлет основного состава сборной России на всемирные игры спецолимпиады в Афинах, которая пройдет этим летом. И после длительной паузы мы приступили к активным тренировкам, снова пришли к Сереже Толкачеву. Они уже не играют в воде, все уже серьезнее - Маша-то уже большая! P.S. Когда мы беседовали с Ольгой, у Маши шла тренировка. Все, как у обычного спортсмена. Только, наверное, за одним исключением: если обычный атлет редко обнаруживает свои чувства во время занятий, то Маша просто светится от удовольствия. Она не просто работает, она получает от этого огромное удовольствие. И хочет победить! По мнению профессиональных тренеров, плавание - это едва ли не самый оптимальный вид спорта, где человек с ограниченными возможностями может в полной мере реализовать себя. Маша Ланговая - тому прекрасный пример. Она необычный спортсмен. Поэтому и подход к ее тренировкам нужен был необычный. Вот что рассказывает об этом тренер водных программ клуба «Магис-Спорт» Сергей Толкачев: - Сначала мне было очень трудно - не было опыта работы с не совсем здоровыми спортсменами, я не был у Маши авторитетом, как это бывает в случае с обычными людьми. И здесь не могла сработать обычная методика обучения, поэтому искал другие варианты, - все было похоже на тренинг на нестандартное мышление. Опытным путем подобрали эффективный вариант: я плавал вместе с Машей как бы на равных, а ее мама нас как бы тренировала. Надо сказать, у Маши с самого начала была потрясающая работоспособность, но только если есть какая-то мотивация. А если нет, она, как обычный ребенок, будет капризничать и играть, а не тренироваться. Ну а сейчас она стала взрослее, многое изменилось. Капризы еще бывают, но вместе мы уже не плаваем, теперь тренинг происходит при обычном формате, когда я у бортика. Теперь она точно воспринимает меня не просто как товарища по играм, но и как тренера. И сейчас Маша достаточно серьезно относится к своим тренировкам - она отлично понимает, что впереди ее ожидает важное дело - отстаивать честь страны! Справка Специальное Олимпийское движение возникло более 40 лет назад по инициативе Юнис Кеннеди Шрайвер, сестры президента США Дж. Кеннеди. В 1957 году она возглавила фонд Джозефа Кеннеди. Фонд имеет две основные цели: найти защиту от умственной отсталости путем определения ее причин и улучшить способы обращения общества с гражданами, которые имеют ограниченные интеллектуальные возможности. Во всемирном спецолимпийском движении Алтайский край впервые в истории представляет Мария Ланговая, юная спортсменка с диагнозом «Синдром Дауна». По результатам выступления на олимпиаде в Йошкар-Оле, Маша вошла в cоcтав cборной Роccии, и вместе с другими атлетами будет отстаивать честь страны на вcемирных Летних играх 2011 в Афинах. Игры пройдут с 20 июня по 4 июля, в соревнованиях примут участие 130 стран. 09.03.2011
turist: Вот здесь статья о Маше. click here Кстати, её анкета есть на Мысе, на сайте. Я, когда пришла на форум, просматривала анкеты и запомнила, потому что они из Барнаула. http://downsyndrome.narod.ru/Olana.html
олька: Марина, а вы не хотите Варю в спорт отдать?
Лена В.: Мы недавно вернулись из Одессы, где с 10 по 12 июня проходили ХII международные соревнования по плаванию. Рома очень хотел завоевать 1 место. И у него получилось. 1-е место -25 м. на спине, и 2-е место-50 м. вольным стилем. Страшно доволен. Вот репортаж из Одессы. Только там календарь уже ускакал вперед, поэтому чтобы вытащить из архива, нужно окошечке ПОИСК ПО САЙТУ ввести ключевое слово "плавание" или "инвалиды" , и сразу же появляется ссылка на репортаж. http://atv.odessa.ua/news/2011/06/10/v_odesse_proshli_mejdunarodnie_sorevnovaniya_po_plavaniyu_sredi_lyudey_s_ogranichennimi_vozmojnostyami_4012.html
prib0y: Лена В. Ну как же здорово! какие молодцы ребята! Поздравляем с победой!
Лена В.: prib0y , Таня, спасибо!
Maggy: Очень рада за вас, поздравляю! И так приятно слушать Рому - с таким энтузиазмом он говорит! Здорово, что всё получилось.
Natalik: Лена В. Очень рада за Рому, а еще больше за Вас. Рома очень хорошо говорит. Вы для нас очень хороший пример для подражания.
turist: олька пишет: Марина, а вы не хотите Варю в спорт отдать? Мы-то хотим, осталось Варю спросить Лена В. Ромка очень понравился Успехов ему по жизни. Не только в спорте,а во всём.
олька: мы вот тоже начали в бассейн ходить!!! пока очень нравится, Соня очень любит воду, мы плавали в бассейне с 1месяца, потом в связи с операцией бросили в 6 мес, вот опять начали!
OlgaLD: Поздравляем, Леночка! и Рома, конечно!
turist: олька Мы зимой брали Варю с собой в сауну. Раз в две недели ходили. Она там начала немного плавать. Сейчас на речке попробовали - плывет, лицом в воду и барахтается. Тетки рядом с детьми - обалдели, она же совсем малышкой смотрится. А в бассейн нам уж очень далеко возить и нет групп для малышей. Я думала о других видах спорта, но это пока только мои размышления. Удачи Сонечке в плавании! Она же у тебя умничка такая! С садиком как у вас? Взяли, нормально?
Лена В.: turist пишет: и нет групп для малышей Мы начали заниматься в бассейне с 10 лет, и начали с лягушатника. Так что у Вари еще все впереди. Удачи вам!
Лена В.: Maggy Natalik turist олька OlgaLD , девочки, спасибо большое! Чуть попозже выставлю сами заплывы.
nbajenov: Ну молодец Рома!!!!!!! Поздравляем Вас с победами!!!!!! Я вот все не решусь на плаванье. У нас и клуб для наших есть, только там тренировки 3 раза в неделю, боюсь не потянем с нашим расписанием. Лена а как часто Рома тренеруется?
Nikname: Лена В. Поздравляю
Лена В.: nbajenov , Наташа, Рома ходит один раз в неделю, в воскресенье. Один час занимается в зале, а второй час -в бассейне. Больше, при нашей загруженности учебой, у нас не получается. Наташа, а если договорится с ними, что Соня будет ходить 1 раз в неделю? Я так и делала, когда еще раньше у нас была группа, которая ходила 2 раза в неделю, я оплачивала одно занятие. А цену они считали в свою пользу, т.е делили не пополам, а чуть больше половины цены, и было и им хорошо, и мне
Лена В.: Maggy , nbajenov , Nikname , Девочки, спасибо! Я только немного расстраиваюсь из-за речи. Когда волнуется, начинает сильно заикаться. Хотя по нему не видно, что очень волновался. Он так "скромненько" отодвинул Сережу в сторону, и все, что хотел рассказал, я даже офонарела. Было такое чувство, что уже заранее речь приготовил, хотя заранее мы и не знали, что пригласят дать интервью. Все было экспромтом. Потом в своем отчете о поездке в Одессу Рома написал: " Мы с Сережей две звезды". В общем добавилась еще одна болезнь-звездная
олька: turist пишет: С садиком как у вас? Взяли, нормально? да мы ток на следующий год идем, эт я по своей инициативе хотела пристроить ее в разрекламированный сад, а оказалось просто реклама, а на деле воспитатели вообще ничего не знают о Сд!!! Они на Соню как на инопланетянина смотрели!!!Пока карту не прочитали было все нормально, а как увидели диагноз, глазки вылупили, сидят моргают, говорят быть такого не может, она же УО, а столько знает!!! Ну и все, я быстренько лавочку и свернула!!!
nbajenov: Лена В. пишет: Потом в своем отчете о поездке в Одессу Рома написал: " Мы с Сережей две звезды". Все правильно, молодец Рома, чего там скромничать!!!! Лена В. пишет: Наташа, а если договорится с ними, что Соня будет ходить 1 раз в неделю? У них летом в клубе лагерь в конце августа, надо бы попробовать. Из того что я поняла, 2 тренировки это минимум. Мне бы еще решиться хотя бы на лагерь.
ltnrf2006: Лена В. Леночка, рады вас видеть. Рома большой молодец. Вы с ним большие труженики
ОльгаВл: Лена В.Молодец Рома! Поздравляем Вас
Meri: Лена В. пишет: " Мы с Сережей две звезды" Лена В. пишет: Когда волнуется, начинает сильно заикаться.я хотела спросить как раз про это. Только когда волнуется? В обычной речи нет? У меня знакомый мальчик недавно начал говорить и заикается. Спецы не знают, что с ним делать. Говорят, может, и не заикание, а на мой взгляд, упускают время.
samilana: Лена В.[/b Леночка! Апплодирую Ромочке! И как же жалко, что я не успела включить в нашу книжечку и вашу историю успеха... Наш буклет "Истории успеха" опубликован сегодня. Как только заберу верстку в эл.виде-выложу
beloded1954@rambler.: Лена В. Лена поздравляем вас с Ромочкой с победой!!! Ромочка МОЛОДЕЦ!!!! Мы гордимся, Рома так держать!!!!!!!!!!!!
Fruuu: Лена В. Поздравляю!!!! Рома молодец!
Olga_J: Лена В. Лена, наши искренние поздравления!!! Рому с победой!!! Молодец!
Eldar: Лена В. Лена поздравляю вас с Ромочкой с победой ! Молодцы!
Лена В.: Девочки, всем спасибо за хорошие отзывы о нас
Лена В.: Meri , в обычной речи тоже заикается, но не так сильно, и не всегда. Заикание у нас появилось в 10 лет. И мы с тех пор с ним (с заиканием) воюем, но стойкого результата нет. Главная причина, на мой взгляд, это эмоциональная нагрузка, или даже перегрузка, мыслей куча в голове, а речевой аппарат стопорит. Во время каникул заикание меньше. Кроме того, думаю, что накладывается и наше (родителей) эмоциональное состояние на ребенка. Наши дети очень чувствительны к энергетике окружающей среды, а я холерик, кроме того вся наша семья очень громоглассная, в результате у Ромы заикание. Но это мое мнение. Прошу Рому говорить шепотом, заикания никакого, но долго шепотом говорить он отказывается, а в 17 лет уже трудно заставить. Лечим это дело гомеопатией, пропеванием слов, читанием вслух стихов. Я вычитала в книге, что заикание можно вылечить, читая вслух греческий эпос (Одиссею напр.) Там строфы длинные . Ребенок концентрируется на них, и старается дочитать до конца совсем без заикания. Мы этим занимались, но нужно заниматься долго и последовательно, меня на это не хватило. Лена, да, обязательно надо заниматься, время идет, чем взрослее ребенок, тем сложнее будет лечить. Пусть поют с мальчиком сколько смогут. Дома, вся семья вместо обычной речи, пропевают слова. Просто занятий с логопедом мало. В основном вся работа ложится на семью. Это сложно, и нужно посвятиться. И психо-эмоциональное состояние мальчика тоже надо смотреть. В этом гомеопатия хорошо помогает.
alisochka: Лена В. мы искреене поздравляем вас!!! вы с Ромочкой огромные молодцы!!!! samilana пишет: Как только заберу верстку в эл.виде-выложу Людмила, оооооочень ждем!!!!
mamanya: Лена В. Поздравляю Рому с победой!
Meri: Лена В. спасибо, поговорю при случае на эту тему. Лена В. пишет: мыслей куча в голове, а речевой аппарат стопорит. вот и у Маши так. Лена В. пишет: Пусть поют с мальчиком сколько смогут. Дома, вся семья вместо обычной речи, пропевают слова.хорошая идея Маша последнее время смотрит канал Nick Jr. Там транслируют и Дашу, и Диего. Но самые прикольные чудо-зверята. Они все время кого нибудь спасают: то верблюда в пустыне, то собачку, которая хочет писать Попутно много познавательной информации дают. Но главное, они не говорят, а все время акынски поют, без рифмы. Я еще отметила про себя, что мы-то с Машей уже перестали петь, а, может, и зря.
Лена В.: Meri пишет: что мы-то с Машей уже перестали петь, а, может, и зря. Мы пели с Ромой до 10 лет. Теперь свожу все в точку. И после 10 лет появилось заикание. Может просто совпадение. Но я считаю, что петь с нашими детьми обязательно. Мы тоже в детстве пели-что вижу, то пою. Особенно на качелях, Рома катался, пел громко все, что приходило на ум. Дети переглядывались, я краснела, но потом и другие (обычные) дети начинали с ним петь. А потом комплексы и у меня прошли. Вспомню детство, столько уморы было.
Лена В.: alisochka , alisochka , спасибо, дорогие!
Лена В.: Meri пишет: хорошая идея Лена, и еще шопотом говорить. Если не умеет, то учиться. Когда человек говорит шопотом, у него открываются речевые каналы.
полная версия страницы