Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Будущее наших детей... (продолжение) » Ответить
Будущее наших детей... (продолжение)
Аленка: Как Вы представляете будущее своего ребёнка ? Кто из какой страны (города) ? Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?! Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?
Natalik: Tatjana Spomer пишет: С молодыми людьми не знакомили? Я присоединяюсь к вопросу. ОльгаВл напишите, пожалуйста, поподробнее про центр, в который ходит Таня, до каких лет туда можно ходить?
IrinaF: Tatjana Spomer Спасибо за видео! А сколько ему лет? Так впечатление Уве произвел хорошее, жаль он языком пытался периодически достать кончик носа Речь осмысленная, но неясная...артикулляция... Бич наш...Еще жаль, что отношение к нему неравное что ли...видно, что они к нему хорошо относятся, но улыбаются покровительственно... но что я хочу с другой стороны? СД. мне уже вообще все все равно по-моему :) Придерживаюсь философии: ЛИШЬ БЫ САМ СЧАСТЛИВ БЫЛ!! до остальных по барабану. А Уве произвел впечатление довольного жизнью и счастливого человека!
Watson: Fruuu пишет: понятие средней зарплаты по России сродни понятию средней температуры по больнице Ну это как бы по данным Госкомстата. Понятно, что она "плавает" в зависимости от региона. Я тоже под их статистику не попадаю.:)
Watson: Fruuu пишет: опыт социальных квартир уже есть в Пскове. Правда там молодые люди с ментальными нарушениями проживают какое-то время (от 6 месяцев), они учатся самостоятельности. Так что начало уже положено. Думается мне все это и останется на уровне опыта, как и все, что сейчас делается в РФ. Ну сделают еще несколько квартир в паре городов поближе к Питеру или Москве, что бы чиновникам недалеко ездить с проверками и все. Для ЕС - отчет готов, вот мы как заботимся об инвалидах. Это государство в его нынешнем виде никогда не повернется лицом к своему гражданину, не то чтобы больному, а и до здоровых то ему дел нет. Ведь все делается для галочки, для отчета, для получения федерального финансирования. А дальше все просто - куда эти деньги девать.
Aлёнка@: Ребята, огромное спасибо за беседу! В разговоре поучаствовать не успела, но почитала с удовольствием! Огромное спасибо мамам взрослых деток за ваш опыт, рассказы и"душ" !
Viki: Aлёнка@ пишет: Ребята, огромное спасибо за беседу! В разговоре поучаствовать не успела, но почитала с удовольствием! Огромное спасибо мамам взрослых деток за ваш опыт, рассказы и"душ" присоединяюсь к словам Aлёнки@ было очень интересно
Татьяна71: Watson пишет: по данным Госкомстата я б на вашем месте даже примерно не верила....
Fruuu: Watson пишет: Думается мне все это и останется на уровне опыта, как и все, что сейчас делается в РФ. Ну сделают еще несколько квартир в паре городов поближе к Питеру или Москве, что бы чиновникам недалеко ездить с проверками и все. Для ЕС - отчет готов, вот мы как заботимся об инвалидах. Это государство в его нынешнем виде никогда не повернется лицом к своему гражданину, не то чтобы больному, а и до здоровых то ему дел нет. Ведь все делается для галочки, для отчета, для получения федерального финансирования. А дальше все просто - куда эти деньги девать. Василий, в этом и заключается роль общественных и родительских организация. Чтобы добиваться необходимого для своих детей. Я смотрю на примере ДСА. Когда они в Москве только начинали свою деятельность - на всю Москву был единственный инклюзивный детский сад, Который брал наших деток. Сейчас таких садов несравнимо больше. Еще смотрю на деятельность Людмилы - samilana - ведь дело движется, сколько она уже сделала для наших деток в своем регионе. Если сидеть и ждать, пока кто-то сделает - будет именно так как вы написали, если шевелиться - будет что-то меняться. имхо
ОльгаВл: Tatjana Spomer Ольга, а замужестве Тани не думали? С молодыми людьми не знакомили? Не думаю, что у нас это возможно.Что-то они могут делать сами,но помощь им тоже нужна.Если к стареньким бабушкам ходят соцработники,то нашим детям такой соцработник не положен.Скажем спасибо,что появился центр при соцзащите,там и логопед,и психолог,и учат детей шить,вязать,выжигать.С СД только двое. Natalik Не знаю,почему он называется центром,там работает несколько специалистов,дети могут к ним приходить. У нас еще есть интернат для детей с ограниченными возможностями,скоро там будут жить только дети после 18 лет,раньше там детей с СД не было.Но он закрытого типа,т.е. отдал ребенка почти как отказался. Пенсию Таня получает сама,разве ей трудно.Трудности в другом,пока ребенка ведет педиатр,без проблем направления к любому специалисту.Как только ребенок подрастает,крайнего не найдешь.Хирург отправляет к терапевту,типа мы сделали все ,что могли.Терапевт тоже "помочь не может".Идешь платно делаешь УЗИ,платно проверяешь зрение.И потом результаты не кому не нужны,в мед. карточке записи не ведутся,не будут же на платном приеме делать записи в карточку.Может наш участковый терапевт так загружен?
Natalik: ОльгаВл Спасибо за ответ. Мне эту проблему придется решать через 3 года, но уже напрягаюсь. Тане это дело очень понравилось бы. При получении паспорта "добрая" тетя из паспортного стола смотрела на Таню с нескрываемым сожалением, да и на нас с мужем. Когда Таня сама расписалась в паспорте (я немного ее руку за локоть поддержала, чтобы не уехала, все таки паспорт) эта тетя рот раскрыла. Потом задала вопрос - а вы в курсе, что вам нужно после 18 лет оформлять на нее опекунство, чтобы получать пенсию, да и льготы какие-то будут, наверное, она хотела как лучше. Я конечно в стойку встала и говорю - что касается пенсии, она прекрасно везде распишется, а с деньгами мы с ней разберемся. По моему о нас подумали, что у нас не все дома. Может я потом изменю свое мнение, ненавижу когда меня жалеют. К сожалению, у нас нет и такого центра, живем в маленьком поселке, надо возить в Москву. Но пока мы в школе, подумаю об этом потом. С педиатром у нас прямая связь по моб. тел., почему-то есть надежда, что она нас не кинет после 18 лет, надеюсь в тяжелых случаях может даст совет, всетаки она знает Таню с рождения.
ОльгаВл: Очень уж грустно получилось. Прежде чем Таню выдавать,сынка не мешала бы женить.Старшую выдали,теперь его очередь.Он вел практику у студентов,разве трудно влюбиться в студентку,чтобы маму порадовать.Он слишком серьезно к этому вопросу относится,в его возрасте в моей голове были только дискотеки,если в театр ходила то только на оперетты.Сейчас другое время и другие не менее увлекательные интересы.Турбазы,горные лыжи,байдарки и т. д.В наше время все это было,но этим занимались единицы.Жизнь наших даунят тоже изменится к лучшему.Угораздило нас переехать в сельскую местность,а впрочем все не так плохо.За окном озеро,возле дома виноград,чем тебе не Крым.
alisochka: Tatjana Spomer спасибо! а сколько ему лет?
Watson: Fruuu пишет: в этом и заключается роль общественных и родительских организация. Чтобы добиваться необходимого для своих детей. Согласен на 100%. Fruuu пишет: смотрю на примере ДСА. Не совсем удачный пример.:) Москва - это отдельное государство от России. Там все происходит совершенно иначе, нежели за МКАДом. Fruuu пишет: смотрю на деятельность Людмилы Это вообще наш "локомотив". Честь и почет ей за это. Хотел вот поделится с вами тоже своими соображениями. Была попытка у меня в прошлом году организовать типа центра Монтессори у нас. Для любых детей - и здоровых, и особенных. Начал с посещения нашего Пед.университета - было просто сначала интересно, а есть ли в нашей педагогике, кто хотел бы заниматься с нашими детишками. Результат превзошел все ожидания - большое количество молодых педагогов выразили желание заниматься со сложными детьми. Это очень подняло настроение.:) Подготовил учредительные документы для предприятия. Нашел даже спонсоров. Деньги на открытие, реквизиты и пр., что необходимо для таких центров. Осталось самое малое - все это утвердить. В местной администрации очень долго хлопали в ладошки чиновники и чиновницы. Но как только речь зашла о помещении восторги иссякли. Я знаю, где у нас есть пустующие муниципальные площади, пригодные под такой центр. Начал им перечислять их, вдруг они не в курсе. Глаза в потолок, сопли жевать начали. Короче - 500000 р. в конверт и можно брать помещение. Такую сумму, в дополнение к уже существующим, я уже не нашел. Да и навряд ли я бы дал бы ее этим чинушам. Занавес. Тишина.
Maggy: ОльгаВл Трудности в другом,пока ребенка ведет педиатр,без проблем направления к любому специалисту. Думаю всё же - это зависит от местных традиций, или от конкретного врача. Я не заметила большой разницы в отношении к Даньке у педиатра и теперешнего терапевта. Мне кажется, обе были достаточно внимательны (правда, опыта общения с терапевтом пока немного). Примерно то же могу сказать и о посещении узких специалистов. Раньше тоже - чтобы взять талон, например, к окулисту или невропатологу, нужно было прийти раненько и взять талон. При этом можно было стоять как все, а можно было показать справку и конкурировать с такими же обладателями справок - выслушать при этом, конечно, всё, что думает о нас остальная очередь. Попасть к узкому специалисту во взрослой поликлинике, мне кажется, не сложнее. Обследования типа УЗИ в обеих поликлиниках случалось делать и платно, и бесплатно. Но в любом случае результаты сохраняются в карте и при необходимости учитываются.
Maggy: Fruuu пишет: цитата: смотрю на деятельность Людмилы Watson пишет: Это вообще наш "локомотив". Честь и почет ей за это. Watson пишет: Занавес. Тишина. Грустно.
света: IrinaF пишет: В Берлине есть квартиры по 20-25 тыс. евро. круто В Киеве таких цен нету на квартиры. Даже самая паршивенькая маленькая однокомнатная где-то на окраине стоит 50-60 тыс долларов
ОльгаВл: OlgaLD Очень рады, что Таня живет такой интересной жизнью. Спасибо за теплые слова.С ответами торможу пока.У нас был раньше интернет через сотовый телефон,недавно поставили через простой.Еще не привыкла.
ОльгаВл: Maggy зависит от местных традиций, или от конкретного врача Согласна с вами,к тому же у меня очень спокойный характер,мне не хочется спорить.Но хоть в очереди к нам относятся хорошо,скажут,какая девочка славная,сами станут пропихивать вперед.Последний тяжелый период у нас был лет 8 назад,так что можно радоваться жизни.Сейчас меня радует,что Таня увлеклась изонитью.За месяц вышила 10 рисунков.
ОльгаВл: Tatjana Spomer Таня все-таки найдет себе молодого человека Что же сделать,она влюбляется только в певцов.И мы все и зять,и дочь скачиваем фотки и ищем диски,только сын нас не одобряет.А разве нам самим в юности не нравились артисты.В юности посмотрев "Небесных ласточек",тоже немножко была влюблена в Захарова,так что у нас это семейное.Смешно вспоминать.
alisochka: Tatjana Spomer пишет: 60 ! Татьяна, а почему вы написали что он самый старый человек с сд? неужели нет старше 60 людей с сд? дай Бог наш Юра переживет и на много этот возрастной порог, сейчас ему 52 будет.(это мужчина с соседней улицы, наш знакомый с сд(
Natalik: alisochka Маша, именно эту цифру почему-то мне озвучил генетик, когда я спросила а сколько они живут. В роддоме мне вообще сказали больше 12 лет не проживет На все воля бога, сколько проживем лет, все наши будут. Tatjana Spomer Танюш, ты сегодня просто в ударе
IrinaF: В Даун Синдром Амбуланц в Вене самому старому пациенту с СД 64 года. Где-то еще писали в просторах тырнета про 68 лет. А вообще с каждым десятилетием средняя продолжительность жизни людей с СД увеличивается.
Natalik: Tatjana Spomer Тань, я форум не больше года читаю, поэтому для меня все новое. А реакция форума на твой материал мне все больше нравятся.
Natalik: ОльгаВл Красивые фотографии , если бы у Тани была бы челка, то с моей почти одно лицо.
ОльгаВл: Наша Сибирь
ОльгаВл: Natalik спасибо
OlgaLD: ОльгаВл Такая милая девочка!
IrinaF: Tatjana Spomer пишет: А если обоим сразу помогать? Если Таня все-таки найдет себе молодого человека, не разрешите сойтись вместе, поселить обоих у себя или уйти к нему? Ведь, на мой взгляд научить обоих, помочь сейчас, пока и нас силы есть,- легче??? Вот я вчера думала-думала и поняла, что надо дальнейшую судьбу детей еще пока мы будем в силах устраивать, т.е. не ухаживать за ними до последнего, а после смерти, как будет... а репетировать еще при жизни так сказать...как будто нас уже и нет. Будь то соцквартиры, соцдеревни, церковь, женитьба, еще чего, но начиная с определенного возраста надо отселять, выдавать замуж, женить, чего-то делать и объяснять, что мама не всегда сможет быть рядом, что надо учиться самостоятельности. Присматривать на первых порах, как пойдет, помогать, но вводить в жизнь БЕЗ нас. Тогда, мне кажется, можно будет умирать более-менее спокойно. Нам до этого еще как до луны (ттт), но я рада, что я это для себя поняла. Иначе уход из жизни родителей будет для ребенка мало того, что и так полным шоком, так еще и столько перемен в его собственной жизни за собой повлечет. Вообще неясно, как справится.
IrinaF: ОльгаВл Танюша - очень симпатичная и милая девушка!
IrinaF: Tatjana Spomer Танюш
ОльгаВл: Tatjana Spomer Мы делаем детям медвежью услугу своей сверзаботой, своим убеждением Согласна,жили бы они отдельно и за ними приглядывала соцслужба. Когда привезла своих старших в физматшколу,им было всего 15 и 13 лет.Каждый день повторяла так лучше,кормят их 4 раза,у них даже там не классный руководитель,а воспитательница.Но там продумано все до мелочей,строгий контроль и ночью,и днем;4 раза в неделю физкультура.Среди детей было равноправие,хотя многие на каникулы ездили кто в Париж,кто в Китай.Теорию читали профессора,практику вели аспиранты.Раньше обучение было бесплатным.Если бы вы видели приехавших детей со всей страны,а еще говорят дети не хотят учиться.Одному мальчику из Бурятии было всего 10 лет. Да,мы боимся наших детей отпустить,потому что жизнь жестока,мы не представляем их жизнь без нас.Вот у нас частный сектор,кто им привезет дрова,уголь.А с крыши скинуть снег?
natik_itium: ОльгаВл Завидная невеста!!! От вашей Сибири я в нирване...
turist: natik_itium пишет: От вашей Сибири я в нирване... У нас Сибирь совсем южная. На широте Ялты. Юг западной Сибири это не так уж плохо.
alisochka: Natalik пишет: Маша, именно эту цифру почему-то мне озвучил генетик, когда я спросила а сколько они живут. В роддоме мне вообще сказали больше 12 лет не проживет На все воля бога, сколько проживем лет, все наши будут. вообще средняя продолжительность жизни людей с сд в семье примерно такая же как и у людей с 46 хромосомами. а вот на общую статистики печально влияет тот факт, что детки оставленные родителями в дд часто живут очень мало и не доживают даже до годика вследистве врожденных пороков которыми никто не занимается и отсутствия любви ОльгаВл милашка такая
Natalik: ОльгаВл Вы правильно написали, девочки из заграницы оторваны от нашей действительности. Здесь надо лбом стенку прошибать, чем все время занимаюсь. У них там в распоряжении "бульдозеры" - законы, у государства политика соответствующая. Если не ошибаюсь, был год равных возможностей, именно тогда Таню отчислили из РЦ из-за недостатка финансирования, дешевле надобное обучение для государства. Кстати, с удовольствие выдала бы Таню замуж, но не с СД, а с легкой УО, чтобы хоть деньги умел считать, а то она быстренько все спустит Нам очень помогла общеобразовательная школа в плане поведения и речи, сейчас она сама заявляет, что ей нужен логопед, чтобы хорошо говорить. А там глядишь найдет кого-нибудь
ОльгаВл: Спасибо девочки,вы такие классные !Сбросила лет 40 с вами. Пишет Таня. Я похожа на маму.Очень хочу быть невестой и певицей,и чтобы мама не смеялась.
Destiny: ОльгаВл пишет: Очень хочу быть невестой и певицей чего мы тебе очень желаем!!!!
Natalik: ОльгаВл пишет: и чтобы мама не смеялась Мамочка, ну зачем же вы смеетесь. Мне только стоит подшутит над Таней, целая трагедия на лице. А теперь я пишу для Тани. Таня, очень приятно было с тобой познакомиться, мою дочь тоже зовут Таня, ей 15 лет. И представь себе, она тоже хочет выступать на сцене, быть певицей или играть в театре. Пусть мама покажет тебе ее фотографию. Для невесты мы еще маловаты, но в твое возрасте наверное тоже бы не отказались. Пиши нам, чем ты любишь заниматься, любишь ли ты готовить, кто твои друзья.
ОльгаВл: Natalik спасибо,Таня прочитала письмо,посмотрит Ефросинью и напишет. Кажется письма отсылаю по дважды?
ОльгаВл: Танину рисунки в 8 лет на уроках рисования,краски.Приятные воспоминания.
полная версия страницы