Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Будущее наших детей... (продолжение) » Ответить
Будущее наших детей... (продолжение)
Аленка: Как Вы представляете будущее своего ребёнка ? Кто из какой страны (города) ? Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?! Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?
Ответов - 142, стр:
1 2 3 4 All
natik_itium: ОльгаВл
ОльгаВл: natik_itium спасибо Настюша красивая девочка,мне нравится.Таня. Птичек сама вышивала.
ОльгаВл: На одном листочке Таня ниточку не затянула,сейчас исправила.Попробовала сама сканировать рисунок и вставить через дядьку-радикала,с моими подсказками ,произнесенными вслух ,у нее получилось.
дарина777: ОльгаВл Птицы шедевр Я бы никогда в жизни такую красоту не сделала....кропотливая работа
OlgaLD: ОльгаВл, Танюша такая умница, так старательно все и аккуратно! Да еще и сама смогла фотку выложить!
Stella: ОльгаВл Таня, ты просто мастер! Птицы очень красивые, ты очень хорошо вышиваешь. Надеюсь, ты и дальше будешь показывать нам свои вышивки!
ОльгаВл: дарина777 Stella спасибо OlgaLD Оля,спасибо!Реакция у нее правда быстрая,только сказала на дяденьку,не успела сказать правой мышкой,чтобы открыть в новом окне,она уже левой Так-то какая разница.
ЕленаБ: ОльгаВл Очень красиво!!!Таня,Браво!!!Если Маша моя так научится-я буду рада!
мариша: ОльгаВл Какая Танечка умница ,сколько же надо терпения чтобы такую красоту сделать !Молодец!!!
Asia: ОльгаВл Танечка просто молодец!!!!! Я сама на такую красоту не способна
ОльгаВл: мариша Asia спасибо ЕленаБ спасибо,Машенька девочка и если не шьет что-нибудь иголочкой,то скоро попросит.У нас разница со старшей сестрой три года,понятно желание шить как сестра.Сразу представили иголки по всему дому,подумали-подумали и дали цыганскую шить куклам платья.Вышивать стебельком,строчкой удобнее на пяльцах.Лет в 10 была прямо мания все зашивать,если ей не нравились нитки в папиных рубашках,все распарывалось и заново перешивалось через край.Так что мамочки маленьких девочек у вас все впереди. У нас прошли детские шкоды,остались приятные воспоминания.И иголочкой пользуемся тонюсенькой с желтеньким ушком,она сама придумала оставляет крошечный конец между пальцев,а еще думаю как у нее легко получается вставлять нитку,так что доча маму учит
Мила_Гоша: ОльгаВл пишет: если ей не нравились нитки в папиных рубашках,все распарывалось и заново перешивалось через край ОльгаВл пишет: иголочкой пользуемся тонюсенькой с желтеньким ушком,она сама придумала оставляет крошечный конец между пальцев,а еще думаю как у нее легко получается вставлять нитку Татьяна рукодельница!!! а на машинке не пробовала шить?
ЕленаБ: ОльгаВл доча маму учит
ОльгаВл: Мила_Гоша ЕленаБ Научилась в детстве шить на ножной машинке,но руками интереснее Вообще в детстве она была прикольной девчонкой.Старшая дочь с подружками выбирали ее учительницей физкультуры,Таня проводила уроки ,учила садиться на шпагат,делать мостик с положения лежа.С мостиком они прикалывались,а на шпагат она одна садилась.Раньше детки смотрели диафильмы на стене.Собиралась полная комната друзей,Тане доверяли самое важное крутить ручку,она старалась попасть в кадр,ребята читали по очереди.Она даже с ними в прыгалку играла(когда двое крутят-один прыгает),старались для нее помедленнее веревочку крутить.Сейчас в плане личной жизни немного грустно,она любящая тетя для нашей внучки и наша любимая дочка,а может это не так мало?
OlgaLD: ОльгаВл Конечно, это не так мало. А все-таки - извините, если вопрос некорректный или грустный - почему Танечка не общается с другими людьми с СД или УО другой причины, ровесниками?
Destiny: ОльгаВл пишет: Таня проводила уроки ,учила садиться на шпагат А У ВАС НЕТ "СМЕРТЕЛЬНОГО"ШПАГАТА?
ОльгаВл: OlgaLD В детстве играла с теми кто был рядом,сейчас ходит в центр,там у нее подружки с отстованием в развитие,с СД нашего возраста нет.Интернат у нас закрытого типа,т.е. нельзя прийти пообщаться и уйти. Destiny посмотрела,что такое смертельный шпагат,она действительно могла и поперек сесть.Но располнели и потеряли гибкость,каждый день делает усиленные попытки похудеть,старшая сестра обещала если похудеет отдать свои платья.
ОльгаВл: Destiny что-то засомневалась,наверно угол был,не совсем поперек.Похудеем немного и попробуем. Что тяжело нам дается -это математика,мне кажется она в 9 лет лучше понимала,бьемся и ничего не получается.Одни навыки приобретаем,другие теряем.
Stella: ОльгаВл Таня такая умница, такая русская красавица из сказки Так и представляю ее в кокошнике, узорчатом сарафане, сидящей у окошка в светлице с прялкой или пяльцами ОльгаВл пишет: Сейчас в плане личной жизни немного грустно,она любящая тетя для нашей внучки и наша любимая дочка,а может это не так мало? Это совсем не мало! ОльгаВл пишет: если ей не нравились нитки в папиных рубашках,все распарывалось и заново перешивалось через край. Ого! Эстет!
natik_itium: ОльгаВл Танюшка - такая молодчинка!!! Это ж какую усидчивость и сколько терпения надо иметь, чтобы такую кропотливую работу сделать??!! И так красиво!!!!!! Я аж обзавидовалась!! А кто дырочки накалывает? Stella пишет: Так и представляю ее в кокошнике, узорчатом сарафане, сидящей у окошка в светлице с прялкой или пяльцами Точно-точно!!! Я тоже так Танюшку представила!!
ОльгаВл: Stella natik_itium спасибо С дырочками хитро придумано,на рисунке с которого колят детки в центре уже отмечены дырочки,главное их не пропустить
Elena: ОльгаВл , как всегда, Таня очень красиво вышила! Показывайте ещё её рукоделия!
natik_itium: ОльгаВл Да уж , хитро придумано! Это ж ещё и внимание, и глазастость нужны!
beloded1954@rambler.: ОльгаВл пишет: С дырочками хитро придумано,на рисунке с которого колят детки в центре уже отмечены дырочки,главное их не пропустить Это очень кропотливый труд, здесь и внимательность, чуть поспешишь и запутаешься в перекрестных стежках, МОЛОДЕЦ Татьяна!!!!!! Очень красивы эти вышитые картины и необычны, просто прелесть!!!!!!
ОльгаВл: Elena natik_itium beloded1954@rambler. девочки спасибо У всех деток нашего форума трудолюбие отличительная черта.Зашла в тему посмотреть как малышки одеваются,такие маленькие а пытаются одеваться самостоятельно Детки сейчас более пластичные,потому что ходят в бассейны,на музыку.Родители ходят с детьми на спектакли. Надо и нам подтягиваться и в физическом плане и чаще бывать на людях.Все майские праздники провели в огороде,сегодня решили отдохнуть на празднике в нашем центре.
Natalik: Я заболела и сижу дома. Жуткий насморк, не могу дышать. Папа на работе, а мама крутится вокруг меня. В понедельник пойду сдавать учебники по 6 классу и брать за 7 класс. ТАНЯ
Maiy_X: Таня! Выздоравливай!!!!!! Маме, привет!
дарина777: Natalik Танечка,скорейшего тебе выздоровления!!!!!!!!
inga: Natalik Танюша, выздоравливай скорее!
Olga_J: Natalik Танечка, выздоравливай поскорей !!!
ОльгаВл: Natalik Танечка,как приятно читать твои письма,выздоравливай поскорей,солнышко
OlgaLD: Привет, Танечка! Здоровья тебе!
Elena: Таня, выздоравливай и пиши!
Svetla: Natalik Привет,Танюша!Выздоравливай быстрей!
Chestnut: Natalik Танюша, выздоравливай поскорее!!! Впереди каникулы, лето, может тебя ждет и очередное путешествие с мамой и папой на машине, некогда болеть!
Chestnut: ОльгаВл Ваша Танюша очень приятная и талантливая молодая девушка! Какой усидчивостью надо обладать, чтобы так кропотливо вышивать!!! Работы Тани нам очень понравились! ОльгаВл пишет: она любящая тетя для нашей внучки и наша любимая дочка,а может это не так мало? Это совсем не мало!!! Это главное в вашей жизни!!! Конечно, всегда для детей хочется большего счастья, но в вашей ситуации Танюша любима вами, и вашей внучкой, я уверена и старшими детьми. Она тот яркий огонек, к которому все слетаются. Танюша - это ваша семья, ваше все.
Maggy: Natalik Таня, надеюсь, тебе уже лучше? В понедельник пойду сдавать учебники по 6 классу и брать за 7 класс. - с окончанием учебного года тебя, и хорошего отдыха летом! Вы с мамой молодцы! ОльгаВл Очень симпатичная вышивка! Молодец Таня! Но вот - что касается У всех деток нашего форума трудолюбие отличительная черта. - боюсь, что тут сынуля мой подкачал.Охотно занимается только тем, что уже более или менее освоено, а в новое приходится затаскивать.Что тяжело нам дается -это математика,мне кажется она в 9 лет лучше понимала,бьемся и ничего не получается.Одни навыки приобретаем,другие теряем. - вот и у нас та же история.
Maggy: Недавно несколько человек из Тольятти вернулись из Германии - они были на фестивале культуры людей С Ограниченными Возможностями (здесь используется сокращение СОВ). В их числе была Елена Константиновна, психолог нашего центра иппотерапии и лечебной верховой езды. О поездке она рассказывает на нашем форуме центра ИТ. Мне понравился рассказ о работе тамошних волонтёров. Ясно, что нам хочется не такого будущего нашим детям. Но рассказ интересный, мне показались особенно интересными отношение обычных людей к инвалидам и взаимоотношения с инвалидами. Вот этот рассказ: Мы поравнялись с группой людей, среди которых вполне обычный вид имели только двое – парень и девушка - волонтеры. Остальные были людьми с так называемыми ограниченными возможностями – некоторые шли с трудом, их поддерживали, другие часто отвлекались, останавливались, кричали и плакали, к ним подходили другие люди из группы и вели дальше. На девиации поведения никто не обращал особого внимания, все продолжали путь, и сами возбужденные очень быстро успокаивались, как только чувствовали знакомую руку или голос. Причем, поддержку оказывали не только и не столько волонтеры, сколько другие члены группы. Все они в нашей стране называются психохрониками, и на наших улицах их можно увидеть редко, и только в сопровождении своих родных, обычно они сидят дома или находятся в интернатах и психиатрических стационарах. На улицах немецких городов человек, нетипично себя ведущий, вполне обыденное зрелище, никто не беспокоится, потому что он не предоставлен самому себе, а доверен заботам представителей волонтерского корпуса из числа студентов, молодых людей, выбравших своей будущей профессией социальную работу или иную помогающую. Волонтеры пользуются поддержкой государства и местных властей, их деятельность узаконена и регламентирована. Какими именно актами и протоколами, не знаю – у нас было и так слишком много впечатлений.
Maggy: В ходе глиняной мастерской можно было наблюдать за взаимодействием волонтеров и их подопечных. Каждый делал свое дело в меру своих возможностей. Парень-волонтер лепил свою сложную композицию, его соседка лет сорока мяла в пальцах комок глины, время от времени отщипывая кусочки, и разбрасывала их, не глядя, по сторонам. Ее взгляд отрешенно блуждал, никак не связанный с движениями пальцев. Она откликалась на имя Бэби и была явно привязана к парню-волонтеру. Кажется, его звали Иво. Иво встал и пошел что-то взять, Бэби вздрогнула, ее лицо трагически сморщилось в готовности заплакать, она встала и пошла за своим спутником, время от времени издавая призывный клич. Иво не обращал на это внимания, она шла за ним – это было, видимо, в порядке вещей. Так она сопровождала его еще некоторое время, потом на что-то отвлеклась и задумалась. Другие подопечные усердно трудились над глиной. У моего соседа, увешанного брелоками с мишками-куклами-зайчиками, получился недурный снеговичок (айсмен), у молодого человека (с синдромом Дауна) – что-то вроде пирога на доске, который он тщательно разрезал на мелкие квадратики. У каждого был свой психологический возраст, в пределах пяти лет, это максимум, все они, как дети, нуждались в сопровождении, и они получали сопровождение. Учить их никто не пытался, здоровые спутники были довольны любой формой активности своих подопечных. Когда у последних что-то получается, рады все.
Maggy: На мастерской «капоэйры» ситуация с интеграцией людей СОВ, казалось, была сложнее. Капоэйра это бразильский боевой ритуальный танец, включающий в себя довольно сложные акробатические номера. Их весело демонстрировала ведущая группы Сюзанна – колесо, фляк, растяжки. В группе на этой мастерской были мы и другие, люди с обычными возможностями, были подопечные с весьма ограниченными физическими возможностями. С медицинской точки зрения можно было констатировать у одних мышечную вялость (за счет миопатии при синдроме Дауна), у других – спастику (последствия ДЦП). Но от них никто и не ожидал акробатических чудес. Задача была в другом – в посильном и заинтересованном соучастии. Капоэйра в этом плане оказалась просто идеальным шоу – кроме центральных персонажей, изображающих соперников в спарринге, имел место круг поющих ритуальную песнь и отбивающих ритм на барабанах и еще каких-то национальных инструментах, людей. Музыканты и поющие пританцовывают в меру своих возможностей. Так что все участники нашей группы нашли свое место – кто в качестве активных исполнителей фигур боевого танца, кто в подтанцовке, подпевании и аккомпанименте. Ваша покорная слуга честно пыталась на равных выполнять все акробатические фигуры, но через пятнадцать минут занятия «сдохла», не выдержала дыхалка, я автоматически перешла в ряды СОВ и получила барабан. Здесь мне удалось зарекомендовать себя довольно хорошо, но отнюдь не лучше, чем другие люди СОВ, я сбивалась с ритма, когда начинали петь, а они – нет.
Maggy: Мы беседовали (с помощью переводчика) с организаторами фестиваля и отчасти поняли их принцип подхода к интеграции людей СОВ. Они занимаются со взрослыми людьми, развитие и обучение не является приоритетными направлениями работы с ними. Это делается в детском возрасте, и для этого существуют интернаты и специализированные детские сады, в которые люди охотно отдают своих здоровых детей, просто по месту жительства. Т.о. интегрированное воспитание и обучение возникает естественным образом и устраивает всех. На фестивале были представлены социальные формы работы с людьми СОВ, здесь мы не увидели работы проф. дефектологов, психологов или психотерапевтов. Каждый мастер воркшопа учил участников своей смешанной группы тому, что умел сам, ориентируясь лишь на желание и возможности каждого участника. Это работа не на результат, а на сам процесс взаимодействия. И этот процесс впечатлял. Аутичный парень на площади среди большого количества людей вдруг начинал возбужденно кричать и сильно размахивать руками (ветряк), и он быстро успокаивался, т.к. все остальные продолжили спокойно заниматься своими делами: разговаривать, смеяться, пожимать друг другу руки. Ветряку ничто не угрожало, климат кругом оставался стабильным и выравнивал его собственное поведение. Конечно, у него был и сопровождающий. Сложилось примерно такое ощущение от всего увиденного: к людям СОВ с интеллектуальным дефектом относятся как к детям соответствующего им психологического возраста, и, как детям, им радуются, каждому их успеху или просто живой эмоции. И, надо сказать, это не чистое донорство со стороны волонтеров. Поясню. Я испытала короткое, но очень сильное взаимодействие с Бэби еще во время нашего совместного пути на мастер-класс. Когда она заплакала в очередной раз по совершенно непонятной снаружи причине, мне захотелось что-то сделать для нее, и я протянула ей вязаную игрушку, смешарика. Ее лицо просто просияло несказанным счастьем. Она сжала смешарика и на мгновение благодарно прижалась ко мне. Через несколько мгновений она отвлеклась и забыла про меня, но игрушку продолжала крепко держать. Так бывает и с малышами. Такой взрыв счастливых эмоций свойственен только малышам раннего возраста и умственно отсталым людям. Здоровые крайне редко способны на такой спонтанный фейерверк искренности. А когда ребенок счастлив (сколько бы ему не было по паспорту), и другой, тот, кто просто рядом, невольно исполняется его чудесными эмоциями. Кто скажет, что это не здоровое и не ресурсное для взрослых и нормальных людей взаимодействие, пусть закидает меня камнями. Тема социальной интеграции получила развитие и в другом аспекте фестиваля – трудоустройства людей СОВ. В центральной палатке фестиваля официантами кафе работали люди с синдромом Дауна, они вполне хорошо справлялись со своими обязанностями, а, если учесть их естественно хорошее настроение и искреннее добродушие, то нормальным официантам до них очень далеко. Освободив свои подносы от тарелок, они, не теряя времени, тут же притацовывали под живую музыку в исполнении аутичных людей (так нам сказали). Эта беззаботная и безбарьерная веселость вскоре заразила и нас, мы наплясались всласть. Возможно, для свежего россиянина это было бы странное и даже шокирующее зрелище, но мы к концу второго дня уже были до некоторой степени обработаны местными нравами. Кроме воркшопов мы видели представления театральных коллективов с участием людей СОВ, и в этом формате их участие уже предусматривало не только спонтанность, но и волевое напряжение и высокую мотивацию, развитие и оттачивание сохранных способностей. Об этом в следующем материале. В качестве волонтеров в таких коллективах выступают профессиональные артисты.
Maggy: Мы беседовали (с помощью переводчика) с организаторами фестиваля и отчасти поняли их принцип подхода к интеграции людей СОВ. Они занимаются со взрослыми людьми, развитие и обучение не является приоритетными направлениями работы с ними. Это делается в детском возрасте, и для этого существуют интернаты и специализированные детские сады, в которые люди охотно отдают своих здоровых детей, просто по месту жительства. Т.о. интегрированное воспитание и обучение возникает естественным образом и устраивает всех. На фестивале были представлены социальные формы работы с людьми СОВ, здесь мы не увидели работы проф. дефектологов, психологов или психотерапевтов. Каждый мастер воркшопа учил участников своей смешанной группы тому, что умел сам, ориентируясь лишь на желание и возможности каждого участника. Это работа не на результат, а на сам процесс взаимодействия. И этот процесс впечатлял. Аутичный парень на площади среди большого количества людей вдруг начинал возбужденно кричать и сильно размахивать руками (ветряк), и он быстро успокаивался, т.к. все остальные продолжили спокойно заниматься своими делами: разговаривать, смеяться, пожимать друг другу руки. Ветряку ничто не угрожало, климат кругом оставался стабильным и выравнивал его собственное поведение. Конечно, у него был и сопровождающий. Сложилось примерно такое ощущение от всего увиденного: к людям СОВ с интеллектуальным дефектом относятся как к детям соответствующего им психологического возраста, и, как детям, им радуются, каждому их успеху или просто живой эмоции. И, надо сказать, это не чистое донорство со стороны волонтеров. Поясню. Я испытала короткое, но очень сильное взаимодействие с Бэби еще во время нашего совместного пути на мастер-класс. Когда она заплакала в очередной раз по совершенно непонятной снаружи причине, мне захотелось что-то сделать для нее, и я протянула ей вязаную игрушку, смешарика. Ее лицо просто просияло несказанным счастьем. Она сжала смешарика и на мгновение благодарно прижалась ко мне. Через несколько мгновений она отвлеклась и забыла про меня, но игрушку продолжала крепко держать. Так бывает и с малышами. Такой взрыв счастливых эмоций свойственен только малышам раннего возраста и умственно отсталым людям. Здоровые крайне редко способны на такой спонтанный фейерверк искренности. А когда ребенок счастлив (сколько бы ему не было по паспорту), и другой, тот, кто просто рядом, невольно исполняется его чудесными эмоциями. Кто скажет, что это не здоровое и не ресурсное для взрослых и нормальных людей взаимодействие, пусть закидает меня камнями. Тема социальной интеграции получила развитие и в другом аспекте фестиваля – трудоустройства людей СОВ. В центральной палатке фестиваля официантами кафе работали люди с синдромом Дауна, они вполне хорошо справлялись со своими обязанностями, а, если учесть их естественно хорошее настроение и искреннее добродушие, то нормальным официантам до них очень далеко. Освободив свои подносы от тарелок, они, не теряя времени, тут же притацовывали под живую музыку в исполнении аутичных людей (так нам сказали). Эта беззаботная и безбарьерная веселость вскоре заразила и нас, мы наплясались всласть. Возможно, для свежего россиянина это было бы странное и даже шокирующее зрелище, но мы к концу второго дня уже были до некоторой степени обработаны местными нравами. Кроме воркшопов мы видели представления театральных коллективов с участием людей СОВ, и в этом формате их участие уже предусматривало не только спонтанность, но и волевое напряжение и высокую мотивацию, развитие и оттачивание сохранных способностей. Об этом в следующем материале. В качестве волонтеров в таких коллективах выступают профессиональные артисты.
Maggy: Мы беседовали (с помощью переводчика) с организаторами фестиваля и отчасти поняли их принцип подхода к интеграции людей СОВ. Они занимаются со взрослыми людьми, развитие и обучение не является приоритетными направлениями работы с ними. Это делается в детском возрасте, и для этого существуют интернаты и специализированные детские сады, в которые люди охотно отдают своих здоровых детей, просто по месту жительства. Т.о. интегрированное воспитание и обучение возникает естественным образом и устраивает всех. На фестивале были представлены социальные формы работы с людьми СОВ, здесь мы не увидели работы проф. дефектологов, психологов или психотерапевтов. Каждый мастер воркшопа учил участников своей смешанной группы тому, что умел сам, ориентируясь лишь на желание и возможности каждого участника. Это работа не на результат, а на сам процесс взаимодействия. И этот процесс впечатлял. Аутичный парень на площади среди большого количества людей вдруг начинал возбужденно кричать и сильно размахивать руками (ветряк), и он быстро успокаивался, т.к. все остальные продолжили спокойно заниматься своими делами: разговаривать, смеяться, пожимать друг другу руки. Ветряку ничто не угрожало, климат кругом оставался стабильным и выравнивал его собственное поведение. Конечно, у него был и сопровождающий. Сложилось примерно такое ощущение от всего увиденного: к людям СОВ с интеллектуальным дефектом относятся как к детям соответствующего им психологического возраста, и, как детям, им радуются, каждому их успеху или просто живой эмоции. И, надо сказать, это не чистое донорство со стороны волонтеров. Поясню. Я испытала короткое, но очень сильное взаимодействие с Бэби еще во время нашего совместного пути на мастер-класс. Когда она заплакала в очередной раз по совершенно непонятной снаружи причине, мне захотелось что-то сделать для нее, и я протянула ей вязаную игрушку, смешарика. Ее лицо просто просияло несказанным счастьем. Она сжала смешарика и на мгновение благодарно прижалась ко мне. Через несколько мгновений она отвлеклась и забыла про меня, но игрушку продолжала крепко держать. Так бывает и с малышами. Такой взрыв счастливых эмоций свойственен только малышам раннего возраста и умственно отсталым людям. Здоровые крайне редко способны на такой спонтанный фейерверк искренности. А когда ребенок счастлив (сколько бы ему не было по паспорту), и другой, тот, кто просто рядом, невольно исполняется его чудесными эмоциями. Кто скажет, что это не здоровое и не ресурсное для взрослых и нормальных людей взаимодействие, пусть закидает меня камнями. Тема социальной интеграции получила развитие и в другом аспекте фестиваля – трудоустройства людей СОВ. В центральной палатке фестиваля официантами кафе работали люди с синдромом Дауна, они вполне хорошо справлялись со своими обязанностями, а, если учесть их естественно хорошее настроение и искреннее добродушие, то нормальным официантам до них очень далеко. Освободив свои подносы от тарелок, они, не теряя времени, тут же притацовывали под живую музыку в исполнении аутичных людей (так нам сказали). Эта беззаботная и безбарьерная веселость вскоре заразила и нас, мы наплясались всласть. Возможно, для свежего россиянина это было бы странное и даже шокирующее зрелище, но мы к концу второго дня уже были до некоторой степени обработаны местными нравами. Кроме воркшопов мы видели представления театральных коллективов с участием людей СОВ, и в этом формате их участие уже предусматривало не только спонтанность, но и волевое напряжение и высокую мотивацию, развитие и оттачивание сохранных способностей. Об этом в следующем материале. В качестве волонтеров в таких коллективах выступают профессиональные артисты.
Maggy: Последний текст никак не отправлялся, и я повторяла его - получилось три раза - извиняюсь.
ОльгаВл: Maggy очень интересно
Fruuu: Сегодня разговаривали с Мариной по поводу будущей профессии, учебы и т.д. и т.п. Марина говорит, что она выучится, найдет работу и будет зарабатывать деньги. Я ей объяснила, что для того, чтобы найти хорошую работу нужно довольно долго учиться, сперва в школе, потом поступить в училище, техникум или институт и там уже получить специальность. Ну а потом уже можно и работу искать. Стали разговаривать о том, кем она хочет стать. Что для того, чтобы получить ту или иную профессию, нужно иметь способности к этому делу, много желания и много трудится. И вот я столкнулась с проблемой для себя. Как ей объяснить, что она далеко не любую специальность может получить... С одной стороны, я всегда говорю Марине правду и стараюсь никогда не давать обещаний, которые никогда не смогу выполнить. Поэтому у меня язык не поворачивается говорить ей. что она сможет стать космонавтом или академиком. А с другой стороны, я боюсь обрезать ей крылья с самого начала. Марина сказала, что она хотела бы стать учителем или работать вместе со мной. А я не знала как ей объяснить, что учителем она врядли когда-нибудь сможет стать. Говорила, что она сможет работать помощником педагога, например. В общем, как-то грустно мне стало и непонятно как правильно настраивать ребенка. Конечно, сказала ей, что если она очень-очень захочет, то сможет приобрести любую специальность и заниматься в жизни этим делом, что со своей стороны мы постараемся ей в этом помочь. А с другой стороны - не создаю ли я ей иллюзии?
alisochka: Fruuu Эва, а Марина не знает что она особая девочка? она никогда не задавала каких то вопросов об этом?
IrinaF: Fruuu пишет: Говорила, что она сможет работать помощником педагога Эва, а она понимает прямо-таки разницу между помщником педагога и учительницей? Мне кажется что-то, что даже для обычных детей в 8 лет это примерно одно и то же Это раз. Во-вторых, я тебя понимаю... но это тот период по-моему, который просто все дети проходят: период мечт, кем я хочу стать, когда я буду взрослой. Когда все девочки хотят стать врачами и учителями, а мальчики летчиками и космонавтами. Никто их не одергивает из родителей, все отмечтывают свое, а потом становятся ...эээ... совсем других профессий. Я бы не обрезала крылей. Мечтала бы вместе с ней, ты не знаешь кстати еще, чего она сможет достичь - Пабло Пинедо-то у нас учитель, кажись?.. и репортаж про какую-то американскую девушку есть в недрах форума, она тоже по-моему то ли помощница, то ли учительница в обычной школе. Ну может немного подкорректировать мечты, предложить Марише для рассмотрения еще и позицию воспитателя детсада или повара И вообще она у тебя умница, прекрасно развивается, и место свое точно найдет!!
Fruuu: alisochka пишет: а Марина не знает что она особая девочка? она никогда не задавала каких то вопросов об этом? Маша, нет. Она пока не видит разницы и вполне собой довольна и с самоценкой у нее все ок. Я не знаю даже с какой стороны заходить с разговором о ее инакости. Да и не уверена, что это нужно делать до тех пор пока она сама не начнет задавать вопросы.
mamamia: Fruuu пишет: Марина сказала, что она хотела бы стать учителем или работать вместе со мной. А я не знала как ей объяснить, что учителем она врядли когда-нибудь сможет стать. Говорила, что она сможет работать помощником педагога, например. эва, я думаю, что ты себя правильно повела, если вообще есть понятие правильности в таком случае . ты не говоришь: "ты что??? какая из тебя учительница???", а тактично переводишь на помощника педагога. смысл тот же, а там видно будет. это уровень мечтания, можно ведь научить ребенка мечтать поближе к действительности. не сразу космонавтом, а сначала летчиком-испытателем. а потоооом, если из тебя получится отличный летчик-испытатель, можно будет подумать и о космонавте для меня это вполне вписывается в честность, ведь придет время и человек сам поймет, что больше ему не нужно или не потянуть... крылья не обрежутся безжалостной матерью, а бережно уберутся самим ребенком
Fruuu: IrinaF пишет: период мечт, кем я хочу стать, когда я буду взрослой. Когда все девочки хотят стать врачами и учителями, а мальчики летчиками и космонавтами. Никто их не одергивает из родителей, все отмечтывают свое, а потом становятся ...эээ... совсем других профессий. Я бы не обрезала крылей. Мечтала бы вместе с ней, ты не знаешь кстати еще, чего она сможет достичь - Пабло Пинедо-то у нас учитель, кажись?.. Ира, боюсь, что в России это еще будет ОЧЕНЬ не скоро, когда человек с СД сможет стать учителем в школе. В остальном согласна с тобой, наверное, это и правда период мечт и не нужно мешать ребенку со своей "правдой жизни".
Fruuu: mamamia пишет: крылья не обрежутся безжалостной матерью, а бережно уберутся самим ребенком
alisochka: Fruuu пишет: Да и не уверена, что это нужно делать до тех пор пока она сама не начнет задавать вопросы. я тоже так думаю. конечно не знаю может мои мнения поменяются за несколько лет но вот тоже по поводу твоего вопроса задумалась и даже не знаю что ответить
САШОК: а НА СКОЛЬКО Я НЕ ПУТАЮ, ПО МОЕМУ ИМЕННО В дса РАБОТАЕТ ДЕВУШКА сд ПОМОЩНИКОМ ПЕДАГОГА... тАК ЧТО ПУСТЬ ПОКА УЧИТСЯ В ШКОЛЕ, А ТАМ ВИДНО БУДЕТ.
turist: Я тоже думаю, что пусть мечтает. Можно ведь сказать, что для того, чтобы работать учителем нужно знать столько же много, сколько знает учитель, нужно обязательно закончить институт, что если Марина сможет столько всего выучить - она, конечно, может стать и учителем (и это правда).
Natalik: Fruuu пишет: до тех пор пока она сама не начнет задавать вопросы Таня до сих пор такими вопросами не задается, не ощущает она себя особенной. Скорее всего для нее это и к лучшему, меньше переживаний. Таня тоже мечтает быть то учителем, то врачем. Лично я ей только мило улыбаюсь в ответ и говорю - давай для этого говорить хорошо научимся, а там время покажет куда мы с тобой двинемся. Своего рода стимул для речи. Пусть наши детки мечтают, хуже не будет от этого. В отличии от нас родителей они своего "потолка" не видят и растройств, что они не достигнут своей цели, не будет. ИМХО
Fruuu: САШОК пишет: а НА СКОЛЬКО Я НЕ ПУТАЮ, ПО МОЕМУ ИМЕННО В дса РАБОТАЕТ ДЕВУШКА сд ПОМОЩНИКОМ ПЕДАГОГА... Света, сколько людей с СД в России? И сколько из них работает помощниками педагога? Одна Маша Нефедова. turist пишет: что для того, чтобы работать учителем нужно знать столько же много, сколько знает учитель, нужно обязательно закончить институт, что если Марина сможет столько всего выучить - она, конечно, может стать и учителем (и это правда). Марина, мне почему-то кажется, что это заведомая ложь. Natalik пишет: Лично я ей только мило улыбаюсь в ответ и говорю - давай для этого говорить хорошо научимся, а там время покажет куда мы с тобой двинемся. Своего рода стимул для речи. Наталья, я тоже Марине сказала, что для того, чтобы стать учителем нужно очень четко говорить, иначе дети ее не поймут. Но на душе очень грустно становится.
Natalik: Fruuu пишет: Но на душе очень грустно становится. Эва, очень хорошо тебя понимаю. Для своего ребенка всегда хочется лучшего, думаешь еще чуть чуть и мы прорвемся, но приходит понимание, что этот несчастный "потолок" существует. Заканчивается эта гонка только вверх и начинается движение по прямой, но очень уверенно, к реальной цели, а не призрачной.
Fruuu: Natalik пишет: Заканчивается эта гонка только вверх и начинается движение по прямой, но очень уверенно, к реальной цели, а не призрачной. Наталья, а что считать реальной целью и что призрачной? И как объяснить ребенку, что его желания - это призрачная цель?
Natalik: Fruuu Эва, мне кажется, что именно сейчас Марине это не стоит объяснять, пусть девочка мечтает, давай не будем бежать впереди паровоза.
IrinaF: Фильм, про который писала Gajna в другой теме, пока не нашла, зато нашла статью про нас. Мне понравилось, решила перевести К вопросу, который многих нас, я думаю, волнует, будут ли счастливы наши дети... http://www.lifenews.com/2011/10/06/99-of-adults-with-down-syndrome-report-being-happy-in-life/ 99% взрослых людей с Синдромом Дауна сообщают, что счастливы в жизни Самая ужасная статистика, которая циркулирует в наши дни, говорит о том, что больше 90% процентов детей с Синдромом Дауна абортируются после результатов пренатальной диагностики. Я убеждена, что это происходит от того, что родители находятся под давлением врачей, которые уговаривают их на прерывание беременности. В мире, в котором все перевернулось с ног на голову, родителей убеждают, что они - зло, если они НЕ УБЬЮТ своего ребенка с особыми потребностями. И с новым ранним, безинвазивным генетическим тестом на горизонте, давление на родителей, избавиться от ребенка с СД, только увеличится. Я чаще, чем хотела бы ссылаюсь на эту цитату, но, я думаю, очень важно понимать, что говорится в кабинетах врачей о людях с синдромом Дауна: "Женщине, которую я знаю, гинеколог сказал, что у ее плода синдром Дауна. Доктор направил ее на аборт, она отказалась...Другую женщину похожим образом вынуждали на аборт. Ее врач сказал ей, что ее ребенок будет больше как рыба, чем как человек и будет таким же умным, как бабуин." Из книги Лори Б. Эндрюс "Век клонов" Наперекор таким огорчительным цифрам, я нашла некоторые, которые не только подбадривают, но и дают более точное представление о жизни с синдромом Дауна. Исследователи детского госпиталя в Бостоне провели опрос семей, в которых были члены семьи с СД и нашли, что синдром Дауна - позитивен. Из MSCNBC.com: Три опроса были проведены врачами Бостонского детского госпиталя и результаты позволяют предположить, что реальность синдрома Дауна позитивна для большинства родителей, братьев и сестер и самих людей с СД. Из 2044 опрошенных родителей 79% сообщили, что их мировоззрение стало более позитивным благодаря ребенку с СД... Так же установили, что среди братьев и сестер старше 12 лет, более 97% испытывали чувство гордости за их сестру или брата с СД и 88% были убеждены, что стали лучшими людьми благодаря своему брату или сестре с СД. Третье исследование оценивало, как чувствуют себя сами взрослые люди с синдромом Дауна. 99% ответили, что они счастливы и довольны своей жизнью, 97% нравится, кто они есть, и 96% нравится, как они выглядят. (выделено автором статьи) Так что, еще раз, Культура Смерти искажает правду, предполагая, что родители поступают правильно, убивая их ребенка с синдромом Дауна. Культура Смерти говорит: "лучше мертвый, чем СД" Но 99% взрослых людей с СД сообщают, что они счастливы и довольны своей жизнью. Я сомневаюсь, что вы найдете что-либо близкое к этим цифрам среди так называемого "здорового" взрослого населения. И тем не менее именно этих очень счастливых взрослых хотят убивать в утробе матери. Вместо того, чтобы называть людей с СД "бабуинами", я бы предложила, чтобы доктора сообщали о диагнозе СД с улыбкой, говоря: в вашей жизни будут вызовы и трудности, но ваш ребенок почти наверняка будет счастливым взрослым. И действительно, вот цена объятий Культуры Смерти, которая использует смерть, как медицинское лечение, - это в буквальном смысле слова устранение счастья. Ребекка Тэйлор, Вашингтон
mamamia: IrinaF
Svetla: IrinaF вот и славненько!
Natalik: IrinaF пишет: что их мировоззрение стало более позитивным благодаря ребенку с СД Это про меня. Теперь бы это все донести до наших врачей, а то больше мы - родители ребенка с СД счастливы несмотря ни на что или наперекор всем .... в России. Ну а наши детки на этом не зациклваются, они просто счастливы!
Ната: IrinaF
iraira74: IrinaF
дверка в жизнь: А что вас наиболее пугает в будущем наших детей??? Меня пугало одно,это отношение общественности. А сейчас стало всё-равно. Я горжусь своим ребёнком,для меня он интересен. И я знаю,всё у нас будет хорошо! Ну и ладно,что будет всегда с нами. Это замечательно!И поговрить будет с кем,когда муж в командировке,помощь по дому, веселить нас,радовать. Главное сейчас развить и воспитать социальное поведение.
OlgaLD: Спасибо, Ирина, поставлю статью в сообщество!
cgulnara: IrinaF
ГалиКо: IrinaF Ира, большое спасибо за статью! Это как раз о том, на что я в душе и надеюсь. дверка в жизнь пишет: Меня пугало одно,это отношение общественности. Но ведь, согласитесь, и среди здоровых больше счастливы те, кого меньше волнует мнение окружающих. Правда, при этом внутренняя уверенность в своей правоте - большое подспорье!
IrinaF: Девочки
IrinaF: ГалиКо пишет: среди здоровых больше счастливы те, кого меньше волнует мнение окружающих я никогда не забуду, как мне один бывший молчел, который искренне был в этом убежден, говорил: "ну я не понимаю, КАКОЕ тебе дело до того, до того что думают ДРУГИЕ????" Меня в будущем мнение общественности не пугает. Меня именно волнует, чтобы мой ребенок был доволен жизнью, а больше всего пугает дверка в жизнь пишет: Ну и ладно,что будет всегда с нами. что будет после нас...но уже тысячу раз это обсуждали... мочи мочало начинай сначала
ГалиКо: IrinaF пишет: что будет после нас. Мда, вечная тема...
ОльгаВл: IrinaF спасибо за статью!У наших детей позитивный настрой,а это главное.
дарина777: IrinaF
дверка в жизнь: IrinaF ,а разве у вас в Вене нет интернатов или как это называется,где живут солнечные люди сами,за ними только приглядывают? Про что-то подобное я читала. Это в России такого нет... Но я надеюсь,лет через 20-30 всё появится. Всё будет хорошо!
ОльгаВл: дверка в жизнь Рядом с нами интернат был для детей с ограниченными возможностями,сейчас там будут жить только взрослые.Там есть разные группы,кто-то свободно перемещается,кого-то не выпускают из помещения.Девочки умеют шить на машинках,вышивают,смотря в какую группу попадут.
IrinaF: дверка в жизнь пишет: IrinaF ,а разве у вас в Вене нет интернатов или как это называется,где живут солнечные люди сами,за ними только приглядывают? есть и интернаты, а есть и т.н. социальные квартиры с сопровождением...это несколько утешает..но там тоже много вопросов...когда туда переселяться, при жизни родителей - бывает не хотят дети, потом - для них стресс. Кто будут соседи? несколько человек с УО в одной квартире - спорный такой момент...насколько можно доверять присматривающим людям... да много вопросов, хотя как-то же это работает сейчас... в общем, да, я тоже надеюсь, что все будет хорошо у наших детей.
ОльгаВл: IrinaF надеюсь, что все будет хорошо у наших детей Даже не сомневайтесь,поможем стать нашим деткам более развитым и окружение в будующем будет более терпимое уже писала об этом случае,женщина одна воспитывала девочку,много с ней занималась,а потом сильно заболела и пришлось на время отдать в наш интернат.Конечно если бы она ее при рождение отдала,ни о каком развитие не было речи.А так девочка развитая,попала в более-менее нормальную группу.Когда мама за ней приехала,девочке жалко было расставаться с подружками,пришлось маме брать ее только на выходные.
ОльгаВл: IrinaF Ира,мы так к своим деткам привязаны,это нам тяжело их отдать,Стараюсь чтоб Танюшка куда-то ходила,чтоб подружки были,только бы рядом была.
IrinaF: ОльгаВл ОльгаВл пишет: чтоб подружки были,только бы рядом была. здорово, что есть друзья! Я просто читала на нем. форуме про мол. человека с СД лет 23-25, и мама его писала: он не хочет от нас отделяться. Каждый раз, когда мы с ним заводим разговор на эту тему, расстраивается сильно. Мне это как-то запомнилось
наткох: IrinaF , спасибо за статью
OlgaLD: IrinaF пишет: Я просто читала на нем. форуме про мол. человека с СД лет 23-25, и мама его писала: он не хочет от нас отделяться. Каждый раз, когда мы с ним заводим разговор на эту тему, расстраивается сильно. А я в журнале "Даунсайд ап" читала о противоположном опыте зарубежной семьи. (точнее - поначалу тоже расстраивался, ну я текст вставила ниже) Там молодой человек живет в пансионате для таких же, как он. На выходные родители иногда его берут, он рвется "домой" (в пансионат), не дождется, пока вернется к друзьям, ведь для домашних он "маленький", а там - равноправный, как отдыхающий в доме отдыха.
OlgaLD: Вот Три года назад 82/летний Аллен Трейнер и его 79/летняя супруга Мэрилин приняли непростое решение поместить своего сына Бена с синдромом Дауна, которому на тот момент был уже 41 год, в дом группового проживания, который курирует Arc – крупнейшая американская организация поддержки людей с интеллектуальными нарушениями. Решившись на этот шаг, родители очень волновались о будущем своего сына. Мэрилин Трейнер рассказала о том, как её семья пережила расставание с Беном. – Ну пожалуйста, ну заберите меня домой! Я хочу домой! Ну пожалуйста! – со слезами в голосе умолял Бен по телефону на следующее утро после того, как его против воли перевезли в дом группового проживания. Я и сама еле сдерживала рыдания и уже была готова забрать сына домой. Но все же не сделала этого и постаралась утешить Бена. Я говорила, что у него появятся замечательные друзья и будет интересная жизнь; я объясняла, что здесь он сможет стать взрослым, независимым человеком. Бен немного успокоился, а я взяла себя в руки и отправилась в бассейн, где мои слезы смешались с водой. Я уже много лет убеждала себя в том, что Бену пора покинуть родное гнездо, как это сделали ранее его брат Дуглас и сестры Энн и Клэр. Я рассуждала о плюсах жизни в доме группового проживания для людей с особенностями развития. Мой муж Аллен был солидарен со мной. Однако предпринимать конкретные шаги в этом направлении я не спешила. Бен тоже изо всех сил старался оттянуть наше решение. Он отказывался обсуждать эту тему и слышать разговоры, в которых фигурировали слова дом группового проживания, а если мы все-таки пытались втянуть его в диалог, сын просто затыкал уши и уходил. Однако когда мы с мужем вышли на пенсию, нас внезапно настигли серьезные проблемы со здоровьем: у Аллена нашли рак. Это известие ударило нас как обухом по голове. Необходимо было срочно принять все меры к тому, чтобы на наших старших детей не лег непосильный груз ответственности за Бена, которого они, кстати сказать, всегда очень любили. Бен числился в списке организации Arc округа Монтгомери вот уже 20 лет, но до 2005 года мы всё не подтверждали его статуса. Оглядываясь назад, теперь я понимала, что было бы гораздо проще, решись мы на его переезд раньше. В начале мая нам сообщили, что оплачивать переезд Бена будет государство. Так совпало, что в это время мы нашли симпатичный дом группового проживания неподалёку от нас. Стив Коэн, руководитель нескольких таких домов, пригласил Бена на ужин, чтобы тот познакомился с двумя своими будущими соседями и социальным педагогом, который находится в доме с подопечными всю неделю. Однако Бен не выказал никакой радости. Уже через час после приезда он позвонил нам и попросился домой. Ещё несколько визитов в другие дома были столь же краткими. Накануне намеченного нами переезда сестры Бена, Энн и Клэр, пригласили его вместе поужинать. Они хотели смягчить брату известие о предстоящем отъезде. Бен выслушал их и тихо загрустил. По дороге домой сёстры сказали Бену, что завтра поведут его завтракать в любой выбранный им ресторан. Но сообщить Бену, что после завтрака он уже не вернется домой, у сестер не хватило духу. Все мы не могли отделаться от ощущения, что предаём Бена. Есть вещи, о которых лучше ничего не знать заранее. Оказалось, что первый день в дом группового проживания был для Бена очень тяжелым. Он отказывался входить в дом, и, чтобы немного успокоить его, пришлось принести воды и сока. Энн и Клэр быстро ушли, чтобы не давать брату надежд. Последнее, что увидела Энн через окно машины – это как Бен сидел на бордюре и рыдал. Дочь тоже не выдержала и расплакалась. Нам посоветовали не навещать Бена в течение первого месяца, чтобы сын привык к новым условиям. Однако по воле случая мы нарушили это обещание уже через пару недель. Дело в том, что с утра Бен работал на полставки в магазине, потом его отвозили в Центр для людей с особенностями развития, а ночевать он отправлялся в дом группового проживания. Машина, которая должна была забрать сына из магазина, задержалась, и нам позвонили с просьбой забрать Бена с работы. Мы сразу предупредили сына, что потом он поедет в свой новый дом. – Я в курсе, – ответил Бен, помахал нам на прощание и направился в здание Центра. Он был абсолютно спокоен! Мы с Алленом озадаченно переглянулись: неужели это наш Бен, который всего пару недель назад рвался домой и рыдал, как малое дитя? Да, все было именно так! Бен довольно скоро понял, что все не так уж и плохо. У него появились собственная ванная и гостиная, спальня и телевизор, а кроме того, новые приятные соседи и друзья, и еще социальный работник – помощник, с которым у него сложились прекрасные отношения. А главное – у него появилось чувство независимости от родителей, которые всю жизнь опекали и держали его за большого ребенка. Теперь мы благодарны судьбе. Мы осознали, что надо было отпустить Бена в свободное плавание гораздо раньше. Ведь дети вырастают и покидают родное гнездо – и это совершенно естественно. Каждый вечер часов в восемь, перед тем как лечь спать, наш сын звонит нам. Но однажды он позвонил на час позже. Я поинтересовалась, где он был. – У меня были дела, – ответил он, – но теперь я уже дома! Перевод М. Л. Шихиревой По материалам газеты «The Washington Post, 3 апреля 2008». Печатается в сокращении. http://www.downsideup.org/pdir/DS_38.pdf
дверка в жизнь: OlgaLD ,очень интересно!!! Жалко,очень жалко,что в России так не заботятся о людях с ограниченными возможностями. Я так надеюсь,что всё изменится в будущем! Хоть самим объединяйся и создавай социальные дома...
ОльгаВл: OlgaLD Оля,когда Таня родилась прочитала книжку,кроме рекомендаций там было описание детства Бена,Сары.Не все так легко и у них было.А передо мной и вовсе стена непробиваемая была,то что меняется отношение к нашим детям,заслуга только родителей.
IrinaF: OlgaLD Очень интересно, спасибо! Мне то так, то так кажется... как лучше в будущем, в смысле... Наверное, все же желательно иметь какой-то отработанный вариант, куда ребенок может пойти, чтобы не зависеть ни от родителей, ни от братьев-сестер. В этом смысле родители Бена молодцы, что сумели преодолеть себя, его и устроить все еще при своей жизни, когда адаптация к новым условиям у него прошла гораздо легче, чем если бы это было еще сопряжено с одновременной потерей родителей.
OlgaLD: ОльгаВл Я на своем сайте цитирую книгу 2 молодых людей с СД Count Us In, там написано, что когда родился один из них, врачи в больнице подговаривали маму отказаться и говорили: "Мы вас поддержим, соврем вашим родственникам и мужу, скажем, что ребенок умер". Прошло каких-то 20-30 лет, все-таки сильно изменилось отношение в США к таким детям, и - разумеется - ОльгаВл пишет: заслуга только родителей.
Olga_J: Как-то вспомнила, что у моей бывшей одноклассницы был старший брат с СД. Но связи с ней не было никакой - в школе мы не дружили, просто теплые отношения были. Видела ее брата один раз всего, когда заходили за Таней (так зовут одноклассницу) домой, и было это в первом классе. С тех пор вообще ни разу не вспоминала о нем, а вот когда Алёнка родилась, вспомнилось. И вот сегодня в соцсети я увидела Таню - разговорились. Я ей рассказала об Алёнке. Она напомнила, что у нее брат с таким же диагнозом. Я спросила, сколько ему сейчас лет. Оказывается - уже 50! И узнала сегодня, что родители Тани давно уже умерли, сама она живет с семьей в Москве. А брат все так же живет в нашем городе, один. На улицу не выходит, у него родовая травма, что-то с ногами, ему тяжело передвигаться. Помогают ему соседи, а Таня приезжает и контролирует, что да как, тоже помогает, как может. Вот так, просто захотелось поделиться.
Elena: Оля, а Таня платит соседям, или они помогают на добровольной основе? История оптимистичная.
OlgaLD: Olga_J Спасибо за рассказ!
Olga_J: Elena Лена, я таких подробностей не знаю, но могу поспрашивать Таню. Думаю, она поймет, что это не ради праздного любопытства. OlgaLD
IrinaF: Olga_J Оля, спасибо за рассказ! Я считаю, позитивно. Жаль, что на улицу не выходит, но считай самостоятельно жить может
дверка в жизнь: Olga_J ,спасибо за историю! Девочки,вот не знаю в какую тему... Это ж,наверное,нереально?Ну не верится что-то мне. Сегодня в соц-сети общалась с одногрупницей. Рассказала про Руську,она так спокойно отреагировала,оказалось у неё есть знакомые,там мальчики с сд. Так она говорит,что в роддоме лежала девушка с ней.Так одногрупница родила и выписалась. А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка. Врачи все в шоке были.
Natali_09: дверка в жизнь пишет: А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка. Врачи все в шоке были. бывает, бесплодны в основном мужчины с СД, а у женщин могут быть здоровые дети
IrinaF: дверка в жизнь пишет: Это ж,наверное,нереально?Ну не верится что-то мне. почему не верится? есть вполне официальная информация, что женщины с СД с 50% вероятностью могут родить здорового ребенка. по крайней мере с обычным кариотипом. Вопрос больше в том, кто ребенка будет воспитывать ну и все такое...
alisochka: Olga_J Оля а кто опекун у этого мужчины? дверка в жизнь пишет: А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка. Врачи все в шоке были. женщины с сд могут иметь детей. риск рождения ребенка с сд 50 на 50 в нашем округе живет женщина с сд, я писала про нее.у нее несколько здоровых детей
Елена70: дверка в жизнь дверка в жизнь пишет: А та потом ей звонит и говорит,что рожала девушка с сд и родила здорового ребёнка Конечно реально!!!!!!!!! Вопрос в другом... справится ли необычная мамочка с малышом? ну если alisochka пишет alisochka пишет: в нашем округе живет женщина с сд, alisochka пишет: нее несколько здоровых детей то вообще всё складывается замечательно Я тут в какой-то темке "мечтала" о внуках.... дак мне даже помечтать не дали )))) И всё равно я б хотела, чтобы у моей Кристи были дети!!! Единственное меня расстраивает то, что когда ей будет 20, мне то будет 60!!!( о ужас ) Но всё-равно хочу внуков от Кристи )))!!! В конце концов можно ЭКО сделать с генетикой )))
Елена70: И ещё о позитиве.... В нашем дворе живёт женщина (она говорит , что ей 30))), но мне кажется, что больше.... хотя не знаю У неё СД, хотя фенотип не явно выражен(а может просто гипотериоз????) хотя врят ли. Так вот живёт она одна . Ни разу не видела её со "взрослыми". Ходит платить на почту за квартиру, самостоятельно ходит в магазин, ездит куда-то постоянно на маршрутке. Говорит, что на работу. Я (когда есть возможность) общаюсь с ней. Когда разговариваем о погоде, одежде , в общем о сеюминутных вещах - она хорошо говорит, понятно всё.... Как только начинаешь разговаривать о прошлом( её детство, родители) Тут она помоему начинает "сочинять"..., волнуется торопится и её речь сразу становится не очень внятной.... В общем о её прошлом ничего не поняла. А то, что она живёт сейчас одна в квартире( опять же с её слов и тот факт, что ни с кем я её не видела) и себя может обслужить и покупки делает... В общем здорово!!! И кстати одевается он аочень даже неплохо!!!! Со вкусом я б даже сказала
дверка в жизнь: alisochka а та женщина замужняя? ой,так интересно,а можешь поподробней рассказать ещё раз? Как она с детьми справляется,какой возраст у деток? Просто удивительно,я думала только за рубежом люди с сд могут вести более-менее взрослую жизнь. Так значит,дай Бог,и мы прорвёмся.
alisochka: дверка в жизнь пишет: Так значит,дай Бог,и мы прорвёмся. мужчины с сд бесплодны Ириш, я расскажу попозже вечерком!
дверка в жизнь: alisochka я не внуков имею ввиду,а саму жизнь людей с сд.
IrinaF: alisochka пишет: мужчины с сд бесплодны не совсем...Так считалось раньше. У них малоподвижные сперматозоиды просто, поэтому натуральным образом вероятность мала, а с помощью ЭКО, я думаю, много что возможно в наше время. Вот выдержка из немецкой википедии: Frauen mit Down-Syndrom sind fruchtbar und können eigene Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Frau mit Freier Trisomie 21 mit einem gesunden Mann ein Kind mit Down-Syndrom zeugt, liegt bei 50 Prozent. Auf diese Weise gezeugte nichtbehinderte Kinder weisen häufiger körperliche und kognitive Auffälligkeiten auf als Babys von Müttern ohne Zusatzchromosom 21. Männer mit Freier Trisomie 21 galten lange als unfruchtbar. Aktuelle Untersuchungen belegen, dass die Spermien zeugungsfähig, wenngleich deutlich verlangsamt sind. Zudem sind mittlerweile 29 Elternschaften von Paaren mit Down-Syndrom dokumentiert. Женщины с СД способны к воспроизводству и могут иметь детей. Вероятность того, что женщина с простой трисомией 21 и здоровый мужчина родят ребенка с синдромом Дауна составляет 50 %. Таким образом рожденные дети (без трисомии) чаще имеют физические и умственные отклонения или особенности (не могу более точно перевести), чем дети матерей без трисомии. Мужчины со Свободной Трисомией 21 долгое время считались бесплодными. Однако современные исследования показывают, что сперматозоиды способны к воспроизводству, хотя они значительно замедленны. В настоящее время задокументировано 29 родительств пар с СД. вот еще ссылка на англ. http://www.downs-syndrome.org.uk/component/content/article/35-general/162-6-can-men-a-women-with-downs-syndrome-get-married-and-have-children.html там второй абзац начинается со слов, что оба пола, и мужчины и женщины с СД способны иметь детей, но с меньшей вероятностью и т.д. Еще мне там понравилась фраза о том, что некоторые люди с УО могут успешно быть родителями, при условии, что им обеспечивается определенная поддержка.
ЛИРА: IrinaF пишет: не совсем... Я тоже читала статью какую-то в инете, что это не подтверждено на все сто.Да половая система у них неполноценна, но что на все 100% они не могут иметь детей неизвестно!!!! А от себя....... знаете моей подруге пророчили 100% бесплодие.А сейчас прекрасная доча растет на 2 дня нас младше.А 10 лет не могли забеременеть.Ей поставили штамп "бесплодна".Они плюнули на всех врачей и где-то полгода вообще перестала к ним ходить с этой проблемой и раз пишет мне, что у неё две полосочки=)))))Так счастлива за них.У них такая прекрасная семья, только малышика не хватало. Так вот я о том, что дети даются откуда свыше, а человеку с СД или нет, мне кажется бог сам решит!!!!!
alisochka: IrinaF пишет: не совсем...Так считалось раньше да да, Ириш я знаю это все это не изучено и не изведано так скажем но знаю, что в сша, например, мужчин с сд лечат от бесплодия как и людей с 46 хромосомами, причем успешно я думаю, что эта проблема решаема, другой вопрос в том, чтобы человек мог стать полноценным отцом, воспитывать детей и тд дверка в жизнь по поводу этой женшины ее зовут Ирина.я видела ее всего один раз.про нее мне рассказывал наш бывший зав.по детству., очень яркая женщина, все время такая все в красном, накрашенная у нее было несколько выкидешей, она делала проколы, в итоге у нее толи трое, толи 4 детей уже не помню, все здоровые муж есть.обычный.она не работает, растит детей
дверка в жизнь: alisochka вот это да!Кто бы другой рассказал,не поверила б! Спасибо за историю!
Olga_J: IrinaF пишет: но считай самостоятельно жить может Да, это по-своему радует. alisochka пишет: а кто опекун у этого мужчины? Маш, не знаю. Надо будет спросить. дверка в жизнь Елена70 Тоже оптимистичные истории!!!
дверка в жизнь: Сегодня на рынок ездила с детьми.Так встретила там нашего Романа со стаканчиком.Дала ему денюжку,он говорит "Спасибо большое",отвечаю "На здоровье" смотрю на него,улыбаюсь.Он мне "Вот видите,я сразу поблагодарил" Я "Да,вижу,молодец!" Он "С праздничком Вас,с наступающим!" Я в ответ поздравила и пошла дальше. И так как-то светло было на душе,я шла и улыбалась. А потом пришлось вернуться,забыла хлеб купить. Так он важно стоял курил и разговаривал с мужчиной,поздравлял прохожих с наступающим, причём совсем ненавязчиво.Кто на него посмотрит,того и поздравит,а так чтобы лезть ко всем-нет. Мне было приятно всё это видеть!
alisochka: дверка в жизнь а мы видели вашего Романа как раз на рынке познакомились летом
САШОК: дверка в жизнь Ириш, а он еще и женщинам комплементы делает, причем очень красивые и ненавязчивые! И не стесняется если с мужем или парнем идет. Так что у тебя есть все шансы услышать от него что то типа - Вы так красивы, как небо! Он мне так сказал, когда я Санчиком беременная была. Я опешила , но было приятно!!!
OlgaLD: Круглый стол "Сопровождаемое проживание людей с особенностями развития" http://ru-downsyndrome.livejournal.com/568786.html
turist: OlgaLD Спасибо, Оля, передала по цепочке нашим.
OlgaLD: turist
KaRinaSH: OlgaLD спасибо
OlgaLD: http://www.osoboedetstvo.ru/post/750 В Совете Федерации в рамках специально созданной рабочей группы под руководством сенатора К.Э. Добрынина подготовлен законопроект, направленный на повышение степени реализации прав и свобод лиц, находящихся под опекой и попечительством.
turist: В одноклассниках попалась явно перепечатка откуда-то, но нет никаких реквизитов статьи. Интересно очень. Я помню его, сколько помню себя. В детстве я играл с ним, как с равным, ещё не понимая, что отчасти так оно и есть. В этих играх он был мне отважным союзником и очень плохим соперником. Моя мама, его сестра, что-то объясняла мне про хромосомы, про развитие, мозг. Я понимал лишь отчасти, и не придавал значения. Я просто знал, что у меня есть добрый, хоть и немного странный друг. Ещё были бесконечные бабушкины рассказы, насквозь пронизанные болью. Лёша рос человеком, не умеющим постоять за себя, из-за чего часто страдал. Попытка отдать его на обучение в интернат не увенчалась успехом по той же причине. Через неделю дед со слезами забрал его оттуда. В итоге Лёша закончил восемь классов в школе для… особых детей что ли. Помимо больных ребят, там были просто не успевающие хулиганы. Надо сказать, на фоне последних дядя выглядел совсем не дураком. Потом он начал работать. В СССР работали все – даже с синдромом Дауна. Лёша проработал двенадцать лет. Каждый день он плёл авоськи. Да-да, те самые смешные верёвочные сумочки из советского прошлого. Некоторые из них, сделанные именно его руками, я даже застал. Сейчас уже я понимаю, что работать ему приходилось скорее для порядка. Непослушные пальчики, трудная пространственная задача, просто природная медлительность снижали производительность труда. За смену его коллеги-женщины (на эту работу брали в основном женщин) вязали 100 авосек, Лёша успевал лишь двенадцать. Замечательная дядина черта – тяга к творчеству. Как к своему, так и к чужому. С молодости он очень любил Софию Ротару, часто слушал её на пластинках, позже – на кассетах. Раньше, когда Ротару что-то пела по телевизору – переключить на другой канал в Лёшином присутствии было невозможно. Были и другие исполнители – целая граммотека. Сам Алексей много пишет и рисует - красками, карандашами. Рисунки его, детские по сути, очень выразительны. И сочинения – бесконечные романы, рассказы, главы, вступления. На отдельных страничках, крупными буквами, часто путающиеся между собой, с ошибками. На каждый день рождения, когда мы собираемся вместе, Лёша пишет целую оду в поздравление имениннику. Любую боль и утрату дядя воспринимает как свою, а уж свою – вдвойне остро. Он вполне может искренне проплакать целый час, увидев во дворе умершую птичку и кошку. А если я в детстве разбивал коленку – для Лёши это была трагедия намного большая, чем для меня. Чрезвычайно сильным потрясением для дяди стала утрата в 2002м бабушки – его мамы. Всю жизнь прожив с родителями, он очень тяжёло её переживал. Тогда мама забрала его к себе, сказав, что теперь они с Олегом (моим отцом) – ему как родители. И Лёша стал жить на два дома – ночевал он у нас, а днём проводил время с дедушкой – своим отцом. Всё, чем природа не наделила дядю из-за синдрома, она взяла у деда. Внимательный взгляд, широкий лоб, большие кустистые брови, некая размеренность, основательность в действиях. Дед часто брал его с собой в магазин, на рынок. К тому времени Лёша потихоньку догонял деда - начала болеть спина, появились седые волосы. Бывало, когда я встречал их на улице, подмечал, насколько они похожи – два старика в беретах, медленно идущие и держащиеся друг за друга. Мы все очень радовались таким встречам. И вот, через двенадцать лет после смерти бабушки мы похоронили деда. Наверное, ему в этот раз было ещё тяжелее. Помимо слёз появилась какая-то отрешённость, фатализм. Знакомой дорогой моя мама привела его на кладбище, где рядом с могилой бабушки дед заранее отвёл себе место. Лёша опустился на колени, обнял надгробную плиту, упёршись в неё лбом, и заплакал. А потом встал, и на удивление спокойно сказал своей сестре: «Нет, ты никогда не заменишь мне маму. Мама была у меня одна-единственная!» Слова достаточно мудрые. И не только для человека с синдромом Дауна. P.S. Cейчас Ему 55. Я люблю тебя, Лёша.
тата: turist спасибо, Марина! Очень трогательная статья, а на фото симпатичный человек с осмысленным взглядом! По-моему, очень позитивно, не смотря на жизненные трагические события!
Симона: turist Марина, читала эту статью на "Одноклассниках". Очень понравилась. Растрогала.
света: turist Марина, спасибо за статью!
Люба: turist Спасибо, Марина! Статья интересная, очень трогательная !
Гала: turist Спасибо!
Natali_09: turist спасибо.
Katyalis: Марина, спасибо! У меня даже муж умилился!
Maiy_X: turist Спасибо Марина!!!
turist: Да я просто скопировала Рада, что понравилось. Мне тоже показалось интересным.
OlgaLD: Профориентация для детей с инвалидностью Москва http://mosgortur.ru/projects/project56.htm
Хельга: В течение сеанса наставники будут вести мастер-классы, а вожатые сориентируют детей в выборе мастерской и помогут освоить ту или иную профессию, если это будет необходимо. За время сеанса каждый ребенок сможет попробовать себя в 4-8 различных профессиях. Интересно, вся эта программа рассчитана на 1 день? (точнее на 4 часа?) Для одного раза, по-моему, слишком широкий спектр пытаются охватить. Дети просто устанут. Да и время для занятий не самое удачное (с 15-00 до 19-00). С утра информация всегда лучше усваивается. (имхо) Но затея интересная! На месте москвичей я бы сходила, (только сама поприсутствовала бы при этом, хоть в щелочку посмотреть что это такое)
Natalik: До 17 лет. А дальше? Поэтому большинство взрослых танцуют, лепят, рисуют, поют ............. И если родители смогли организовать им такой досуг, а не 4 стены, то это тоже большое достижение с их стороны.
OlgaLD: Хельга вот пример декабрьский http://mosgortur.ru/news/2015/12/16/1.htm
Fruuu: Вот пример январский http://mosgortur.ru/news/2016/01/15/2.htm Марина осталась в полном восторге. Сдала на права там. ))))))
Fruuu: Хельга пишет: . Да и время для занятий не самое удачное (с 15-00 до 19-00). С утра информация всегда лучше усваивается. Оля, это время работы Мастерславля. А с утра дети в школу ходят для усвоения информации. )))))
Хельга: Посмотрела, почитала. Интересный проект!
turist: Fruuu Как интересно!!!
Ирина П.: Fruuu Мне идея эта понравилась. У нас в Краснодаре похожий городок тоже есть. Как бы для наших детей организовать такую профориентацию.
мама Валеры: А тем временем где-то... (не у нас) Девушка с СД - кассир https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=ruI0p-pvppw
Хельга: Я в приятном шоке! Учитывая товарооборот в супермаркетах это настоящий подвиг!
turist: мама Валеры Да, меня она тоже восхитила.
мама Валеры: Хельга пишет: это настоящий подвиг! Наши работодатели пока на такие подвиги неспособны.
Хельга: мама Валеры пишет: Наши работодатели пока на такие подвиги неспособны. Мне кажется, у девочки изначально были неплохие исходные данные, которые смогли развить и укрепить в условиях страны её проживания. У нас пока одни пытаются протолкнуть лбом инклюзию, другие с не меньшим упорством подставляют подножку.
OlgaLD: Много материалов по сопровождаемому проживанию (и не только) для скачивания http://osdom.org.ru/about_the_project/biblioteka/
Хельга: OlgaLD Спасибо!
turist: OlgaLD Спасибо, Оля!!!
полная версия страницы