Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
САШОК: Oxy пишет: Слова не скажи , прям обидели ,как будто оскорбили чем то . Ужас ... Оксан ты одна из немногих, которая пишет так, что обидеться - это мягко сказано... Иногда в тему просто не заходишь... что бы не видеть как ты провоцируешь девчонок... У Ларисы на Сережу программа максимум, как и у многих! Да, у нас нет программ 18+... да это плохо и с этим надо что то делать. Но не надо указывать человеку вдвое старше себя что писать, а чего не писать. Мне всегда очень интересно читать про взрослых детей.
Oxy: САШОК света, я не указываю что человеку писать. Но и человек должен адекватно воспринимать речь других , а не принимать все на свой счет. Я кончено все понимаю, быть мамой ребенка инвалида накладывает отпечаток на психики , но предел где то быть должен или как? Или каждый теперь на непонравившееся высказывание может требовать - молчите, мне больно ?? Это не частный дневник , и если человек не нарушает правил - он может говорить то что считает нужным . Я говорю о совсем ребенке на форуме и понимаю что другие люди могут комментировать , дать совет, задать вопрос, оспорить мое мнение и тд. Или у нас только мелочь можно обсуждать а взрослые дети- каста неприкасаемых? И на любое мнение можно сказать - нам и так тяжело, хрен ли вы лезете?? Это подружке своей можно за чаем сказать, но не на открытом ресурсе , где еще раз повторю, КАЖДЫЙ имеет право говорить то что считает нужным , не нарушая правил . И если честно , мне все равно на обижалки чужих мне людей , которых я и не обижаю сроду. Это их тараканы . Но может хватит уже заступаться там где это не нужно? Взрослый человек сам вполне может ответить если посчитает нужным . Какие провокации??? Нормальные вопросы , жизненные и аргументированный спор - это провокация? Ну ну . Только провоцируются почему то всегда одни и те же, " обиженные " на всех вокруг . А другие как то нормально могут вести диалог. И не нужно мне возрастом тыкать. Возраст - не достижение а физиологический процесс . Уже правда Задолбали все эти обижалки и раздувание из мухи слона . Слова не скажи , не ответить, не поспорь, сразу налетит свара " моралистов " и атата сделает . Не удивлена почему столько людей со временем отсеиваются .... Не сам уйдешь , так тебя " уйдут" , если ты не " розовый пони в соплях ".
Бабушка: Oxy пишет: Задолбали все эти обижалки и раздувание из мухи слона . Слова не скажи , не ответить, не поспорь, сразу налетит свара " моралистов " и атата сделает По-моему это вы раздуваете "из мухи слона"... Зачем все так близко принимать к сердцу..."Давайте жить дружно".
Natalik: Правда Вот честно скажите, когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? У Вас надежды никакой не было, Вы изначально знали результат, что после окончания школы ребенок сядет дома в 4 стены и зачем все эти заморочки с учебой? Очень интересно почитать Вашу историю, где учился Ваш сын(дочь), чем ребенок сейчас занимается. Зарегистрируйтесь, давайте общаться, мне очень интересен Ваш опыт. Про работу я с Вами согласна, работодателям невыгодны наши дети, хоть они семи пядей во лбу будут, дешевле взять без инвалидности, меньше мороки.
mamanya: beloded1954@rambler. Лариса, желаю, чтобы с работой у Сергея получилось! Удачи!
alisochka: САШОК пишет: что бы не видеть как ты провоцируешь девчонок... как модератор скажу: я не ви;e провокаций со стороны оксаны. да.она такой вот человек.все говорит прямо но никогда никого не оскорбляла и не нарушала правил форума.
mama Karinki: Когда я пришла на форум посты Оксаны меня в дрожь бросали-страшно читать было,а со временем поняла что захожу и сразу ищу темы где она написала,а ведь и правда,никого не оскорбляет она,говорит все прямо(что иногда многим просто требуется).Оксан!Благодаря тебе я убрала все сопли из своей жизни и смотрю на жизнь,на свою ситуацию,на своего ребенка реальными глазами,не уменьшаю ее заслуг,не преувеличиваю их,просто люблю такую,какая есть!Спасибо тебе!!!!
мама Леночки: Natalik пишет: Правда Вот честно скажите, когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? Скажите "Правда" это мама ребенка инвалида? Я несколько раз видела ее на форуме, и у меня сложилось впечатление, что это чиновник из правительства РФ, да еще с таким громким логином "Правда", хорошо хоть не Господь Бог и на том спасибо. Нам мамам, все равно социальные рабочие места или еще какие-то. Знаем одно- они ДОЛЖНЫ БЫТЬ И я как мама такого особенного ребенка, буду делать все чтобы все права, которое гарантированны Конституцией РФ выполнялись. И мне плевать, что труд моего ребенка не будет конкурентноспособен и перспектив профессионального роста будет 0. Это человек и он дышит, значит он конкурентноспособен со смертью, а все остальное не важно и реабилитационный потенциал у него безграничен. Уважаемая Правда, вы случайно не принимали участие в составлении Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" ? А то здесь тоже "такие-же" правдорубы определили понятие "реабилитационного потенциала для детей" и теперь могут мед. учреждения не проводить ребенку мед. реабилитацию если не высок этот потенциал.
венера: Лариса, не переживайте и не расстраивайтесь, желаю, чтобы у Сережи все получилось с работой. Вы все большие молодцы - и Вы, Лариса, и Сережа!!! Пусть все будет у вас хорошо, я вам искренне этого желаю.
beloded1954@rambler.: Oxy пишет: Не удивлена почему столько людей со временем отсеиваются .... Не сам уйдешь , так тебя " уйдут" , если ты не " розовый пони в соплях ". Успокойтесь Оксана, я сама со своей психикой разберусь...и со соими розовыми соплями тоже. Я действительно ухожу, потому что нормальному человеку не выдержать. Не надо ни каких коментариев, пожайлуста.
Oxy: alisochka Машунечка , ты просто сама " мисс выдержка" спасибо тебе за понимание и объективность . Вообще люблю наших модераторов, я б уже волосы на оппе повыдергала в попытках соблюдать нейтралитет mama Karinki спасибо Елена но и не за что я не говорю в попытках кого то настроить или убедить, просто говорю то что вижу, думаю, знаю , ну и люблю поспорить аргументированно, иногда качественные споры помогают взглянуть на многие ситуации с другой точки зрения...
Oxy: beloded1954@rambler. не переживайте так , я уже машунчика попросила меня забанить ибо действительно адекватного общения без психов со стороны некоторых тут не получается . поэтому радуйтесь , бельмом в глазу я больше не буду а Сергею я действительно желаю удачи и успехов в чем бы то ни было. И Вам желаю терпения и спокойствия , чтобы все задуманное сложилось ! Машунчик, можешь Банить , увидимся " на той стороне "
Мила_Гоша: beloded1954@rambler. пишет: Я действительно ухожу, потому что нормальному человеку не выдержать. Лариса, ради бога не нужно уходить! прошу вас очень очень!!! Oxy Оксана, мы сами просим Ларису рассказывать о Сергее, и других мам взрослых детей, и не удивительно если эта тема постоянно теряется...они одно время долго молчали, вот тут написали и опять получают в свою сторону "разбор полетов", а потом удивляемся почему на форуме только мамы малышей...ну будь ты иногда помягче..
alisochka: мама Леночки красный цвет не используйте пожалуйста в сообщениях Для выделения можно использовать жирный шрифт или курсив
alisochka: Oxy beloded1954@rambler. Оксана и Лариса Сергеевна Я к вам обеим сейчас напишу не как модератор а как человек Как модератор я следила за всей дискуссией и не вмешивалась.все с порядке.нарушений не было Как человек хочу вам вот что сказать Вы совершенно разные.но вас обеих лично я очень уважаю Оксана,тебя банить я не буду.ркшила уйти-уходи,но я хочу чтобы у тебя была возможность вернуться всегда.потому что как ты видишь ты многим нужна,даже судя по росту Лены мамы карины И даже если забаню,то потом все равно открою доступ. Лариса Сергеевна.к вам тоже хочу обратиться,если вы решили уйти-ваше право.но знайте что и вас тут всегда ждут.многим своим примером и рассказам вы даете надежду.это очень важно. Ну а теперь обращаюсь к вам обоим:все мы взрослые люди.хотите уйти-уходите.эо ваше право.но прежде посмотрите на ситуацию со стороны.ну поспорили,поговорили,нужно из за этого разбегаться?а самое главное лишать людей поддержки которую каждая из вас только по разному оказывает многим нашим мамам?? Вы говорите об одном и том же,только с разных точек зрения и разными словами.это нормально.порой спор гораздо лучше однообразного мнения Стоит ли из за этого уходить и что делать дальше решать каждой из вас На этом я думаю больше к этой теме лично мне возвращаться не стоит. Если что знайте.я всегда помогу чем смогу
венера: Правда, если вы мама ребенка с СД, тем более такого уже взрослого, то почему бы вам не рассказать именно о нем. А не о том, кто и каким образом из наших были трудоустроены. Или почему работодателям невыгодно наших трудоустраивать...Вы нам прям целую лекцию прочли по этому поводу, как будто у нас тут форум начальников отделов кадров Меня не интересуют ньюансы, каким образом трудоустроили Машу Нефедову или молодого парня из Омска. Главное, что они при деле, они трудоустроены. Я безумно рада за них и их родителей.
Oxy: alisochka заставляешь силу воли тренировать ладно , хоть от какой то зависимости надо ж избавляться Маш, и не в споре дело и тем более не в Ларисе Сергеевне , просто правда не мой формат это .. ладно , я пошел
OlgaLD: Полностью присоединяюсь к Маше (алисочка) как модератор и как человек. Я ничего страшного не вижу в споре, тем более чтобы уходить (тем более чтобы обеим). Но дело ваше, решение ваше. С большим уважением к обеим, Оксане и Ларисе Сергеевне.
Petr-I: Oxy пишет: поэтому радуйтесь , бельмом в глазу я больше не буду жаль, всегда было интересно почитать и продумать все варианты нашего будущего и с "очками" и без.
САШОК: Oxy пишет: Но может хватит уже заступаться там где это не нужно? Не заступаться - а поддержать мнение которое мне ближе. Ты ведь написала что человек просто там сказал, просто написал и так далее... то есть поддержала того чьи мысли тебе ближе... alisochka пишет: никого не оскорбляла и не нарушала правил форума. я о нарушениях и оскорблениях не говорила... alisochka пишет: да.она такой вот человек.все говорит прямо это заметили все... но не все могут воспринимать так же спокойно, как она об этом пишет... Мне тоже нравится читать посты Оксаны... несмотря на ее прямоту, но и чувства Ларисы Сергеевны мне понятны. Поэтому как то надо вести диалог так, что бы на было обид, а был просто диалог. Пусть спор, беседа... но уважать мнения и чувства собеседника надо тоже.
Мила_Гоша: САШОК пишет: Пусть спор, беседа... но уважать мнения и чувства собеседника надо тоже. правда- правдой, а еще есть тактичность а то прям Оксана одна говорит правду, а остальные мерзко вруть!
ОльгаВл: САШОК пишет: Не заступаться - а поддержать мнение которое мне ближе. Petr-I пишет: жаль, всегда было интересно почитать и продумать все варианты нашего будущего и с "очками" и без. т.е.вариант без очков а он есть?
alisochka: САШОК светик,я тебя поняла САШОК пишет: как то надо вести диалог так, что бы на было обид, а был просто диалог. светуль,мне кажется так редко когда бывает,особенно когда стыкуются два совершенно разных мнения. особенно в интернете,когда люди друг друга не видят.при личном то общении у людей имеющих соверешенно разные мнения по одному вопросу стычки какие то получаются,а уж в инете и понятно.главное конечно не обижать и уважать друг друга а уж как вести диалог мы же не можем кому то указать
ОльгаВл: alisochka пишет: уважать друг друга вот как раз в этих словах и уважение Oxy пишет: Я кончено все понимаю, быть мамой ребенка инвалида накладывает отпечаток на психики
alisochka: ОльгаВл ну это так и есть Лично я считаю что это откладывает огромный отпечаток и на психику,и на мировоззрение,и на нервную систему и тд Так оно и есть у родителей детей инвалидов.и у меня в том числе
ОльгаВл: alisochka считать или нет это одно,но ставить другим диагнозы другое
ujcn: Девочки, о ваших спорах) http://www.kinopoisk.ru/film/445709/ старый, но очень хороший мультик, не получается нормально ссылки вставлять, найдите, посмотрите! Очень в тему!
OlgaLD: ujcn Да, мультик замечательный. Москвина молодец. Я всегда говорю, что это об особых детях )
Natalik: ujcn Классный мультик, смотрела его раньше, но не видела в нем такого глубокого смысла. И, правда, наша тема прослеживается Опять же вера в собственного ребенка очень хорошо показана.
alisochka: ОльгаВл так вроде Оксана диагноз и не ставила Ну тогда такой диагноз можно всем нам тут поставить.
ОльгаВл: alisochka пишет: Ну тогда такой диагноз можно всем нам тут поставить. нет уж спасибо,мне не надо
alisochka: ОльгаВл нашим детям тоже не надо,однако ж ставят Так что ничего уж тут не поделаешь
Alona: Oxy beloded1954@rambler Дорогие Лариса и Оксана! Вы обе очень умные, честные, неравнодушные люди. Вы просто очень разные, и дети у вас может быть довольно не похожи во многом, у вас разное мировозрение и воспитание. Мы вас обеих очень любим и очень ценим ваши посты, советы и откровенносtь. Плиз не уходите! Мы без вас никак.
Правда: beloded1954@rambler. пишет: Прошу не трогать в этих негативных разговорах моего Сергея. мне лично больно ...он тут не причем... Да полноте Вам. мама Леночки пишет: и у меня сложилось впечатление, что это чиновник из правительства РФ, да еще с таким громким логином "Правда", хорошо хоть не Господь Бог и на том спасибо. ))) Затрудняюсь что-либо выразить на сей паралогизм. мама Леночки пишет: Нам мамам, все равно социальные рабочие места или еще какие-то. Знаем одно- они ДОЛЖНЫ БЫТЬ И я как мама такого особенного ребенка, буду делать все чтобы все права, которое гарантированны Конституцией РФ выполнялись Путаетесь в понятиях. Права нельзя заставить выполнять. Своё право человек может реализовать, а может даже и не начинать реализовывать. В случае поиска работы для человека с ментальной недостаточностью, реализовать его право на участие с этой сфере общественной жизни, коей является трудовая деятельность, практически невозможно без наличия личной договоренности сторон. Это плохо. Такой способ приобретения рабочего места нельзя считать нормой, потому что в этом случае ничего не может быть гарантировано, социальная защита самого работника будет отсутствовать. Будут единичные показательные публичные случаи устройств - только и всего. Нужны же специально организованные рабочие места для инвалидов с ментальной недостаточностью, чем, собственно, и обязаны заняться органы местного самоуправления. Важно: иногда МСЭ отказывает в выдаче недееспособным инвалидам индивидуальной программы реабилитации по причине признания их недееспособными. Надо понимать, что после этого устроиться на работу будет невозможно. Что надо предпринять: надо чтобы устройство на работу, трудотерапия, приходы социального работника для помощи и т.д. были вписаны в ИПР. И помните, что споры по поводу реализации ИПР разрешаются в суде. мама Леночки пишет: Уважаемая Правда, вы случайно не принимали участие в составлении Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" ? А то здесь тоже "такие-же" правдорубы определили понятие "реабилитационного потенциала для детей" и теперь могут мед. учреждения не проводить ребенку мед. реабилитацию если не высок этот потенциал. Не надо делать из меня противника. По существу вопроса - no comments венера пишет: Меня не интересуют ньюансы, каким образом трудоустроили Машу Нефедову или молодого парня из Омска. Главное, что они при деле, они трудоустроены. Я безумно рада за них и их родителей. А зря, они важны. Вопрос трудоустройства людей с ментальной недостаточностью довольно сложный, потому что в законодательстве вопрос: «Может ли недееспособный гражданин заключить трудовой договор?» - не урегулирован. При устройстве на работу - это принципиально. Natalik пишет: когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? Natalik пишет: У Вас надежды никакой не было, Вы изначально знали результат, что после окончания школы ребенок сядет дома в 4 стены и зачем все эти заморочки с учебой? Вы меня удивляете. Вы всё это точно в моих постах читаете?) Natalik пишет: давайте общаться Вопрос наличия времени, вернее, его нехватки.) Я, пожалуй, подумаю. Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания.
G-NA85: Правда пишет: Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания. Маска - я Вас знаю!!!!
мама Леночки: Правда пишет: Важно: иногда МСЭ отказывает в выдаче недееспособным инвалидам индивидуальной программы реабилитации по причине признания их недееспособными. Надо понимать, что после этого устроиться на работу будет невозможно. Что надо предпринять: надо чтобы устройство на работу, трудотерапия, приходы социального работника для помощи и т.д. были вписаны в ИПР. И помните, что споры по поводу реализации ИПР разрешаются в суде. Спасибо, знаем, пока до судов не дошли, но прокуратуры засыпаем заявлениями причем десятками о нарушении прав наших детей, администрация президента последнее время работает на Волгоград тоже обращения наших мам десятками, последняя наша атака была около 40 заявлений по поводу реабилитации у нас в регионе. Только мы пока еще маленькие, а вот как дорастем и места рабочие выбьем, я в это верю, главное объединится и поддерживать друг-друга, что мы сейчас и сделали у себя в регионе. А дальше по живем увидем, главное одно- на месте сидеть нельзя, молчать нельзя, по одному тяжело и страшно, а всем вместе проще и легче! Власть на местах нужно понуждать к выполнению своих обязанностей и соблюдению законных прав наших детей.
G-NA85: мама Леночки Согласна!
Natalik: Правда пишет: Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания. Объясните, для чего весь этот эпатаж? С какой целью Вы пришли на форум, открыть правду, о которой здесь никто не догадывается? Можно же просто написать о себе, поделиться своим опытом воспитания своего ребенка, было бы больше пользы, чем бросаться такими словами. Не от хорошей жизни Вы все это пишите и на это время у Вас хватает. ИМХО
Maggy: Правда Наверно, обладая знанием многих законов и имея полезный опыт, Вы могди бы внести немало конструктивного в работу форума. Но пока Вы опустились до того, что швыряете камни в людей уважаемых, немало сделавших для форума. Можно же просто написать о себе, поделиться своим опытом воспитания своего ребенка, было бы больше пользы, чем бросаться такими словами. - согласна с Наташей.
света: На нашем Украинском форуме одна мамочка из г. Ковель выложила видео, как её 15-летняя дочка Анечка играет на фортепиано http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/208-inkljuzivnoe-obrazovanie/page__view__findpost__p__69779 http://www.youtube.com/watch?v=z-SYqkU5tFY и очень позитивный рассказ о доченьке: Здравствуйте !Даже не знаю с чево начать , наверное с того что мы не побоялись Анечку в 2.5 года отдать в обычный сад в логопедическую групу . Опять же повезло с воспитателями они очень ее полюбили . В школу пошли в в 8 лет до этого всема силами старались продержаться в садике . В школе мы такие были первыми . Помог директор школы ,потому что у него самого с внуками проблема и я думаю чо был бы на его месте другой нам школолы не видать . С начала учились по общей програме . Было очень тяжело , на Аня шла в школу умеючи читать и ей очень нравилось быть с детьми . Потом в школу начали отдавать и других детей и таких как Аня и колясочников и ДЦП В школе была сначала одна можно сказать воспитательница которая помогала таким деткам передвигаться по школе . в столову... И только в прошлом году нам дали помощника педагога ,наверное потому что о шкале начали говорить та и мы всеми силами старались По индивидуальной програме мы не захотели потому что тогда бы Аня занималась одна спедагогом , хотя это и хорошо но мы не захотели и выпросили инклюзивное обочение Это когда ребенок ходит вместе со всеми детьми но педагогы по каждому предмету складывают индивид. программу КОнечно до совершенствия еще далеко , вместе с педагогами сами придумываем программу , но это выход для таких деток А оценивают так - еслибы обычный ребенок так ответил ему поставили бы 4 а нам ставят за такой ответ 7 бал Ну и с певого класса занимаемся в муз школе Опять же если бы педагог старшей дочери не уговорила бы нас привести к ней Анечку не было бы нас в музыкальной школе Самое интиресное что мы с математикой вообще не дружим а ноты читаем с листа и по памяти много грает Как ей это удаеться не можем понять .Вот в кратце такая история http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/208-inkljuzivnoe-obrazovanie/page__view__findpost__p__69791
полная версия страницы