Форум » СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый » Наши взрослые дети (продолжение) » Ответить
Наши взрослые дети (продолжение)
Татьяна(Иркутск): Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.
САШОК: Oxy пишет: Слова не скажи , прям обидели ,как будто оскорбили чем то . Ужас ... Оксан ты одна из немногих, которая пишет так, что обидеться - это мягко сказано... Иногда в тему просто не заходишь... что бы не видеть как ты провоцируешь девчонок... У Ларисы на Сережу программа максимум, как и у многих! Да, у нас нет программ 18+... да это плохо и с этим надо что то делать. Но не надо указывать человеку вдвое старше себя что писать, а чего не писать. Мне всегда очень интересно читать про взрослых детей.
Oxy: САШОК света, я не указываю что человеку писать. Но и человек должен адекватно воспринимать речь других , а не принимать все на свой счет. Я кончено все понимаю, быть мамой ребенка инвалида накладывает отпечаток на психики , но предел где то быть должен или как? Или каждый теперь на непонравившееся высказывание может требовать - молчите, мне больно ?? Это не частный дневник , и если человек не нарушает правил - он может говорить то что считает нужным . Я говорю о совсем ребенке на форуме и понимаю что другие люди могут комментировать , дать совет, задать вопрос, оспорить мое мнение и тд. Или у нас только мелочь можно обсуждать а взрослые дети- каста неприкасаемых? И на любое мнение можно сказать - нам и так тяжело, хрен ли вы лезете?? Это подружке своей можно за чаем сказать, но не на открытом ресурсе , где еще раз повторю, КАЖДЫЙ имеет право говорить то что считает нужным , не нарушая правил . И если честно , мне все равно на обижалки чужих мне людей , которых я и не обижаю сроду. Это их тараканы . Но может хватит уже заступаться там где это не нужно? Взрослый человек сам вполне может ответить если посчитает нужным . Какие провокации??? Нормальные вопросы , жизненные и аргументированный спор - это провокация? Ну ну . Только провоцируются почему то всегда одни и те же, " обиженные " на всех вокруг . А другие как то нормально могут вести диалог. И не нужно мне возрастом тыкать. Возраст - не достижение а физиологический процесс . Уже правда Задолбали все эти обижалки и раздувание из мухи слона . Слова не скажи , не ответить, не поспорь, сразу налетит свара " моралистов " и атата сделает . Не удивлена почему столько людей со временем отсеиваются .... Не сам уйдешь , так тебя " уйдут" , если ты не " розовый пони в соплях ".
Бабушка: Oxy пишет: Задолбали все эти обижалки и раздувание из мухи слона . Слова не скажи , не ответить, не поспорь, сразу налетит свара " моралистов " и атата сделает По-моему это вы раздуваете "из мухи слона"... Зачем все так близко принимать к сердцу..."Давайте жить дружно".
Natalik: Правда Вот честно скажите, когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? У Вас надежды никакой не было, Вы изначально знали результат, что после окончания школы ребенок сядет дома в 4 стены и зачем все эти заморочки с учебой? Очень интересно почитать Вашу историю, где учился Ваш сын(дочь), чем ребенок сейчас занимается. Зарегистрируйтесь, давайте общаться, мне очень интересен Ваш опыт. Про работу я с Вами согласна, работодателям невыгодны наши дети, хоть они семи пядей во лбу будут, дешевле взять без инвалидности, меньше мороки.
mamanya: beloded1954@rambler. Лариса, желаю, чтобы с работой у Сергея получилось! Удачи!
alisochka: САШОК пишет: что бы не видеть как ты провоцируешь девчонок... как модератор скажу: я не ви;e провокаций со стороны оксаны. да.она такой вот человек.все говорит прямо но никогда никого не оскорбляла и не нарушала правил форума.
mama Karinki: Когда я пришла на форум посты Оксаны меня в дрожь бросали-страшно читать было,а со временем поняла что захожу и сразу ищу темы где она написала,а ведь и правда,никого не оскорбляет она,говорит все прямо(что иногда многим просто требуется).Оксан!Благодаря тебе я убрала все сопли из своей жизни и смотрю на жизнь,на свою ситуацию,на своего ребенка реальными глазами,не уменьшаю ее заслуг,не преувеличиваю их,просто люблю такую,какая есть!Спасибо тебе!!!!
мама Леночки: Natalik пишет: Правда Вот честно скажите, когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? Скажите "Правда" это мама ребенка инвалида? Я несколько раз видела ее на форуме, и у меня сложилось впечатление, что это чиновник из правительства РФ, да еще с таким громким логином "Правда", хорошо хоть не Господь Бог и на том спасибо. Нам мамам, все равно социальные рабочие места или еще какие-то. Знаем одно- они ДОЛЖНЫ БЫТЬ И я как мама такого особенного ребенка, буду делать все чтобы все права, которое гарантированны Конституцией РФ выполнялись. И мне плевать, что труд моего ребенка не будет конкурентноспособен и перспектив профессионального роста будет 0. Это человек и он дышит, значит он конкурентноспособен со смертью, а все остальное не важно и реабилитационный потенциал у него безграничен. Уважаемая Правда, вы случайно не принимали участие в составлении Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" ? А то здесь тоже "такие-же" правдорубы определили понятие "реабилитационного потенциала для детей" и теперь могут мед. учреждения не проводить ребенку мед. реабилитацию если не высок этот потенциал.
венера: Лариса, не переживайте и не расстраивайтесь, желаю, чтобы у Сережи все получилось с работой. Вы все большие молодцы - и Вы, Лариса, и Сережа!!! Пусть все будет у вас хорошо, я вам искренне этого желаю.
beloded1954@rambler.: Oxy пишет: Не удивлена почему столько людей со временем отсеиваются .... Не сам уйдешь , так тебя " уйдут" , если ты не " розовый пони в соплях ". Успокойтесь Оксана, я сама со своей психикой разберусь...и со соими розовыми соплями тоже. Я действительно ухожу, потому что нормальному человеку не выдержать. Не надо ни каких коментариев, пожайлуста.
Oxy: alisochka Машунечка , ты просто сама " мисс выдержка" спасибо тебе за понимание и объективность . Вообще люблю наших модераторов, я б уже волосы на оппе повыдергала в попытках соблюдать нейтралитет mama Karinki спасибо Елена но и не за что я не говорю в попытках кого то настроить или убедить, просто говорю то что вижу, думаю, знаю , ну и люблю поспорить аргументированно, иногда качественные споры помогают взглянуть на многие ситуации с другой точки зрения...
Oxy: beloded1954@rambler. не переживайте так , я уже машунчика попросила меня забанить ибо действительно адекватного общения без психов со стороны некоторых тут не получается . поэтому радуйтесь , бельмом в глазу я больше не буду а Сергею я действительно желаю удачи и успехов в чем бы то ни было. И Вам желаю терпения и спокойствия , чтобы все задуманное сложилось ! Машунчик, можешь Банить , увидимся " на той стороне "
Мила_Гоша: beloded1954@rambler. пишет: Я действительно ухожу, потому что нормальному человеку не выдержать. Лариса, ради бога не нужно уходить! прошу вас очень очень!!! Oxy Оксана, мы сами просим Ларису рассказывать о Сергее, и других мам взрослых детей, и не удивительно если эта тема постоянно теряется...они одно время долго молчали, вот тут написали и опять получают в свою сторону "разбор полетов", а потом удивляемся почему на форуме только мамы малышей...ну будь ты иногда помягче..
alisochka: мама Леночки красный цвет не используйте пожалуйста в сообщениях Для выделения можно использовать жирный шрифт или курсив
alisochka: Oxy beloded1954@rambler. Оксана и Лариса Сергеевна Я к вам обеим сейчас напишу не как модератор а как человек Как модератор я следила за всей дискуссией и не вмешивалась.все с порядке.нарушений не было Как человек хочу вам вот что сказать Вы совершенно разные.но вас обеих лично я очень уважаю Оксана,тебя банить я не буду.ркшила уйти-уходи,но я хочу чтобы у тебя была возможность вернуться всегда.потому что как ты видишь ты многим нужна,даже судя по росту Лены мамы карины И даже если забаню,то потом все равно открою доступ. Лариса Сергеевна.к вам тоже хочу обратиться,если вы решили уйти-ваше право.но знайте что и вас тут всегда ждут.многим своим примером и рассказам вы даете надежду.это очень важно. Ну а теперь обращаюсь к вам обоим:все мы взрослые люди.хотите уйти-уходите.эо ваше право.но прежде посмотрите на ситуацию со стороны.ну поспорили,поговорили,нужно из за этого разбегаться?а самое главное лишать людей поддержки которую каждая из вас только по разному оказывает многим нашим мамам?? Вы говорите об одном и том же,только с разных точек зрения и разными словами.это нормально.порой спор гораздо лучше однообразного мнения Стоит ли из за этого уходить и что делать дальше решать каждой из вас На этом я думаю больше к этой теме лично мне возвращаться не стоит. Если что знайте.я всегда помогу чем смогу
венера: Правда, если вы мама ребенка с СД, тем более такого уже взрослого, то почему бы вам не рассказать именно о нем. А не о том, кто и каким образом из наших были трудоустроены. Или почему работодателям невыгодно наших трудоустраивать...Вы нам прям целую лекцию прочли по этому поводу, как будто у нас тут форум начальников отделов кадров Меня не интересуют ньюансы, каким образом трудоустроили Машу Нефедову или молодого парня из Омска. Главное, что они при деле, они трудоустроены. Я безумно рада за них и их родителей.
Oxy: alisochka заставляешь силу воли тренировать ладно , хоть от какой то зависимости надо ж избавляться Маш, и не в споре дело и тем более не в Ларисе Сергеевне , просто правда не мой формат это .. ладно , я пошел
OlgaLD: Полностью присоединяюсь к Маше (алисочка) как модератор и как человек. Я ничего страшного не вижу в споре, тем более чтобы уходить (тем более чтобы обеим). Но дело ваше, решение ваше. С большим уважением к обеим, Оксане и Ларисе Сергеевне.
Petr-I: Oxy пишет: поэтому радуйтесь , бельмом в глазу я больше не буду жаль, всегда было интересно почитать и продумать все варианты нашего будущего и с "очками" и без.
САШОК: Oxy пишет: Но может хватит уже заступаться там где это не нужно? Не заступаться - а поддержать мнение которое мне ближе. Ты ведь написала что человек просто там сказал, просто написал и так далее... то есть поддержала того чьи мысли тебе ближе... alisochka пишет: никого не оскорбляла и не нарушала правил форума. я о нарушениях и оскорблениях не говорила... alisochka пишет: да.она такой вот человек.все говорит прямо это заметили все... но не все могут воспринимать так же спокойно, как она об этом пишет... Мне тоже нравится читать посты Оксаны... несмотря на ее прямоту, но и чувства Ларисы Сергеевны мне понятны. Поэтому как то надо вести диалог так, что бы на было обид, а был просто диалог. Пусть спор, беседа... но уважать мнения и чувства собеседника надо тоже.
Мила_Гоша: САШОК пишет: Пусть спор, беседа... но уважать мнения и чувства собеседника надо тоже. правда- правдой, а еще есть тактичность а то прям Оксана одна говорит правду, а остальные мерзко вруть!
ОльгаВл: САШОК пишет: Не заступаться - а поддержать мнение которое мне ближе. Petr-I пишет: жаль, всегда было интересно почитать и продумать все варианты нашего будущего и с "очками" и без. т.е.вариант без очков а он есть?
alisochka: САШОК светик,я тебя поняла САШОК пишет: как то надо вести диалог так, что бы на было обид, а был просто диалог. светуль,мне кажется так редко когда бывает,особенно когда стыкуются два совершенно разных мнения. особенно в интернете,когда люди друг друга не видят.при личном то общении у людей имеющих соверешенно разные мнения по одному вопросу стычки какие то получаются,а уж в инете и понятно.главное конечно не обижать и уважать друг друга а уж как вести диалог мы же не можем кому то указать
ОльгаВл: alisochka пишет: уважать друг друга вот как раз в этих словах и уважение Oxy пишет: Я кончено все понимаю, быть мамой ребенка инвалида накладывает отпечаток на психики
alisochka: ОльгаВл ну это так и есть Лично я считаю что это откладывает огромный отпечаток и на психику,и на мировоззрение,и на нервную систему и тд Так оно и есть у родителей детей инвалидов.и у меня в том числе
ОльгаВл: alisochka считать или нет это одно,но ставить другим диагнозы другое
ujcn: Девочки, о ваших спорах) http://www.kinopoisk.ru/film/445709/ старый, но очень хороший мультик, не получается нормально ссылки вставлять, найдите, посмотрите! Очень в тему!
OlgaLD: ujcn Да, мультик замечательный. Москвина молодец. Я всегда говорю, что это об особых детях )
Natalik: ujcn Классный мультик, смотрела его раньше, но не видела в нем такого глубокого смысла. И, правда, наша тема прослеживается Опять же вера в собственного ребенка очень хорошо показана.
alisochka: ОльгаВл так вроде Оксана диагноз и не ставила Ну тогда такой диагноз можно всем нам тут поставить.
ОльгаВл: alisochka пишет: Ну тогда такой диагноз можно всем нам тут поставить. нет уж спасибо,мне не надо
alisochka: ОльгаВл нашим детям тоже не надо,однако ж ставят Так что ничего уж тут не поделаешь
Alona: Oxy beloded1954@rambler Дорогие Лариса и Оксана! Вы обе очень умные, честные, неравнодушные люди. Вы просто очень разные, и дети у вас может быть довольно не похожи во многом, у вас разное мировозрение и воспитание. Мы вас обеих очень любим и очень ценим ваши посты, советы и откровенносtь. Плиз не уходите! Мы без вас никак.
Правда: beloded1954@rambler. пишет: Прошу не трогать в этих негативных разговорах моего Сергея. мне лично больно ...он тут не причем... Да полноте Вам. мама Леночки пишет: и у меня сложилось впечатление, что это чиновник из правительства РФ, да еще с таким громким логином "Правда", хорошо хоть не Господь Бог и на том спасибо. ))) Затрудняюсь что-либо выразить на сей паралогизм. мама Леночки пишет: Нам мамам, все равно социальные рабочие места или еще какие-то. Знаем одно- они ДОЛЖНЫ БЫТЬ И я как мама такого особенного ребенка, буду делать все чтобы все права, которое гарантированны Конституцией РФ выполнялись Путаетесь в понятиях. Права нельзя заставить выполнять. Своё право человек может реализовать, а может даже и не начинать реализовывать. В случае поиска работы для человека с ментальной недостаточностью, реализовать его право на участие с этой сфере общественной жизни, коей является трудовая деятельность, практически невозможно без наличия личной договоренности сторон. Это плохо. Такой способ приобретения рабочего места нельзя считать нормой, потому что в этом случае ничего не может быть гарантировано, социальная защита самого работника будет отсутствовать. Будут единичные показательные публичные случаи устройств - только и всего. Нужны же специально организованные рабочие места для инвалидов с ментальной недостаточностью, чем, собственно, и обязаны заняться органы местного самоуправления. Важно: иногда МСЭ отказывает в выдаче недееспособным инвалидам индивидуальной программы реабилитации по причине признания их недееспособными. Надо понимать, что после этого устроиться на работу будет невозможно. Что надо предпринять: надо чтобы устройство на работу, трудотерапия, приходы социального работника для помощи и т.д. были вписаны в ИПР. И помните, что споры по поводу реализации ИПР разрешаются в суде. мама Леночки пишет: Уважаемая Правда, вы случайно не принимали участие в составлении Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" ? А то здесь тоже "такие-же" правдорубы определили понятие "реабилитационного потенциала для детей" и теперь могут мед. учреждения не проводить ребенку мед. реабилитацию если не высок этот потенциал. Не надо делать из меня противника. По существу вопроса - no comments венера пишет: Меня не интересуют ньюансы, каким образом трудоустроили Машу Нефедову или молодого парня из Омска. Главное, что они при деле, они трудоустроены. Я безумно рада за них и их родителей. А зря, они важны. Вопрос трудоустройства людей с ментальной недостаточностью довольно сложный, потому что в законодательстве вопрос: «Может ли недееспособный гражданин заключить трудовой договор?» - не урегулирован. При устройстве на работу - это принципиально. Natalik пишет: когда Ваш ребенок был маленький, Вы также думали как сейчас или постепенно к этому пришли? Natalik пишет: У Вас надежды никакой не было, Вы изначально знали результат, что после окончания школы ребенок сядет дома в 4 стены и зачем все эти заморочки с учебой? Вы меня удивляете. Вы всё это точно в моих постах читаете?) Natalik пишет: давайте общаться Вопрос наличия времени, вернее, его нехватки.) Я, пожалуй, подумаю. Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания.
G-NA85: Правда пишет: Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания. Маска - я Вас знаю!!!!
мама Леночки: Правда пишет: Важно: иногда МСЭ отказывает в выдаче недееспособным инвалидам индивидуальной программы реабилитации по причине признания их недееспособными. Надо понимать, что после этого устроиться на работу будет невозможно. Что надо предпринять: надо чтобы устройство на работу, трудотерапия, приходы социального работника для помощи и т.д. были вписаны в ИПР. И помните, что споры по поводу реализации ИПР разрешаются в суде. Спасибо, знаем, пока до судов не дошли, но прокуратуры засыпаем заявлениями причем десятками о нарушении прав наших детей, администрация президента последнее время работает на Волгоград тоже обращения наших мам десятками, последняя наша атака была около 40 заявлений по поводу реабилитации у нас в регионе. Только мы пока еще маленькие, а вот как дорастем и места рабочие выбьем, я в это верю, главное объединится и поддерживать друг-друга, что мы сейчас и сделали у себя в регионе. А дальше по живем увидем, главное одно- на месте сидеть нельзя, молчать нельзя, по одному тяжело и страшно, а всем вместе проще и легче! Власть на местах нужно понуждать к выполнению своих обязанностей и соблюдению законных прав наших детей.
G-NA85: мама Леночки Согласна!
Natalik: Правда пишет: Но, скорее, по формату не подойду: экзальтированным адептом синдрома не являюсь, сектантского помрачения мозга или головокружения «от успехов» не возникает, «вера» в терминальной стадии отсутствует, глупость и невежество добродетелями не считаю, да и театральных обид на очевидность мне не понять. «Ранить» невольно с последующими реверансами нет ну никакого желания. Объясните, для чего весь этот эпатаж? С какой целью Вы пришли на форум, открыть правду, о которой здесь никто не догадывается? Можно же просто написать о себе, поделиться своим опытом воспитания своего ребенка, было бы больше пользы, чем бросаться такими словами. Не от хорошей жизни Вы все это пишите и на это время у Вас хватает. ИМХО
Maggy: Правда Наверно, обладая знанием многих законов и имея полезный опыт, Вы могди бы внести немало конструктивного в работу форума. Но пока Вы опустились до того, что швыряете камни в людей уважаемых, немало сделавших для форума. Можно же просто написать о себе, поделиться своим опытом воспитания своего ребенка, было бы больше пользы, чем бросаться такими словами. - согласна с Наташей.
света: На нашем Украинском форуме одна мамочка из г. Ковель выложила видео, как её 15-летняя дочка Анечка играет на фортепиано http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/208-inkljuzivnoe-obrazovanie/page__view__findpost__p__69779 http://www.youtube.com/watch?v=z-SYqkU5tFY и очень позитивный рассказ о доченьке: Здравствуйте !Даже не знаю с чево начать , наверное с того что мы не побоялись Анечку в 2.5 года отдать в обычный сад в логопедическую групу . Опять же повезло с воспитателями они очень ее полюбили . В школу пошли в в 8 лет до этого всема силами старались продержаться в садике . В школе мы такие были первыми . Помог директор школы ,потому что у него самого с внуками проблема и я думаю чо был бы на его месте другой нам школолы не видать . С начала учились по общей програме . Было очень тяжело , на Аня шла в школу умеючи читать и ей очень нравилось быть с детьми . Потом в школу начали отдавать и других детей и таких как Аня и колясочников и ДЦП В школе была сначала одна можно сказать воспитательница которая помогала таким деткам передвигаться по школе . в столову... И только в прошлом году нам дали помощника педагога ,наверное потому что о шкале начали говорить та и мы всеми силами старались По индивидуальной програме мы не захотели потому что тогда бы Аня занималась одна спедагогом , хотя это и хорошо но мы не захотели и выпросили инклюзивное обочение Это когда ребенок ходит вместе со всеми детьми но педагогы по каждому предмету складывают индивид. программу КОнечно до совершенствия еще далеко , вместе с педагогами сами придумываем программу , но это выход для таких деток А оценивают так - еслибы обычный ребенок так ответил ему поставили бы 4 а нам ставят за такой ответ 7 бал Ну и с певого класса занимаемся в муз школе Опять же если бы педагог старшей дочери не уговорила бы нас привести к ней Анечку не было бы нас в музыкальной школе Самое интиресное что мы с математикой вообще не дружим а ноты читаем с листа и по памяти много грает Как ей это удаеться не можем понять .Вот в кратце такая история http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/208-inkljuzivnoe-obrazovanie/page__view__findpost__p__69791
Гала: света Спасибо, Светочка, за ссылку. Умничка какая Анечка, родители молодцы, поклон всем добрым людям, которые встречаются на их и нашем общем нелегком пути. Пусть и дальше все будет хорошо!
Крыска: Девочки а можно я выскажусь...я здесь была не сильно узнаваемым и любимым форумчанином...но может кто вспомнит... Я собиралась открыть цветочный магазин..ну не магазин..павильон ..я говорила что трудоустрою наших детей..кликнула клич мне дали мамочку из моего города ... Мамочка дала ребят и родителей подходящего возраста..вы думаете хоть кого то родители захотели трудно устроить.???да никого!!!никого!!причем я обещала всех детей лично довести до дома на такси!!я поэтому и ушла с форума что мой план провалился!!причем..не буду врать..я-предприниматель и наших детей я беру практически на свой счет...это к слову. Как к слову и то что на бирже труда мне сказали что наших ребят не тродоустраивают почти из за первой группы
Крыска: Более того когда я разговаривала с мамой девочки мне ответили что ее мне не отдадут ...и как скажите ломать стереотипов..я к примеру заинтересована и то не могу..а если люди вообще ничего о нас не знают???
Крыска: А знаете почему никто устроился??да потому что как и окиси не верят в своих детей
Крыска: И кстати ..магазин я открыла и ребят наших готова взять..да толку от моего желания...
StepVera: Крыска пишет: мне ответили что ее мне не отдадут .. А почему в чем причина?
turist: Крыска Я очень хорошо Вас помню, восхищалась всегда вашим желанием, и умением работать. Магазин работает? Это уже замечательно! Мамы не отдали своих детей? Зато больше не будет у них повода говорить, что их никуда не берут! А на самом деле это очень серьезная проблема. Вот сидят мамы с детьми с синдромом и плачут, что дороги для них везде закрыты. А как где-то приоткроется дверца - замуровывают её сами же. В Барнауле на олимпиаде разговаривала с Леной Ахметовой, помните, она приглашала на плавание наших детей в Москве? Она сказала, что самой большой проблемой для них оказалось нежелание родителей водить детей. Бесплатно! Просто не хотят. Я попыталась возразить, что в Москве расстояния невозможные, на что Лена ответил, что мы готовы создать секции приближенно к детям, что этот вопрос решен. Да что далеко ходить. У нас в городе есть очень крепкий физически и пластичный мальчик. Я договорилась с тренером, отцом олимпийской чемпионки по гимнастике, и он согласился попробовать. И вы представляете, мама, которая сама об этом просила, не привела ни на одно занятие . Как вот в другой раз подходить? Думаю, что и с работой, если первая группа - то нерабочая, плюс по уходу получают. Зачем с работой себе проблему создавать, думают мамы. О себе, конечно, думают. А то, что их дети заперты в четырех стенах - не думают. Хотя и государство у нас этому, конечно, способствует, ведь заработок-то будет при всем старании невысоким, а тут реальная пенсия...
Elena: Крыска добрый день! Ирина, если не ошибаюсь? Тоже Вас помню, Вашу историю про пылесос для отвлечения детей при стрижке)) Жаль, что не решились отдать к Вам детей на работу. А своего ребёнка Вы планируете привлекать в будущем к труду в Вашей фирме? Есть ли какие-либо минусы в работе? По поводу бассейна в Москве, секции, я точно знаю одну маму в Москве, которая хотела бы водить дочку на плавание, но им ездить через весь город, никто не знает других бесплатных занятий. И 6 лет нет ещё. Пусть тогда анкетирование сделают, кто где готов ходить. Мы бы вряд ли пошли, очень много разъездов по городу,на сад остаётся при нашей нагрузке ровно полтора дня в неделю. Режимом мы тоже неготовы пожертвовать, ездить вместо дневного сна, из-за чего посещаем раз в неделю ушу, а не три раза. Думаю, у многих москвичей есть выбор, куда ходить, кто-то удовольствуется садом, кто-то Цсо рядом с домом. Толкаться в пробках или давиться в метро - нужна очень сильная мотивация.
Elena: turist пишет: Как вот в другой раз подходить? Про обычных детей можно сказать то же самое. Наш логопед захотела водить своего сына с проблемами здоровья на ушу, записалась, но так и не выбралась ни разу, в соседний район. Им 5 минут на метро, одна остановка. Наша преподаватель Монтессори, переехав на другой конец Москвы или Ближнее Подмосковье, пыталась на новом месте набрать группу Монтессори. Не смогла, начинают ходить, потом бросают. Она была твёрдо уверена, что мамы детей-инвалидов более целеустремлённые в плане занятий, т.к. детей хочешь-не хочешь надо реабилитировать. Театр Простодушных, наверное, не отражает погоду по стране или даже Москве, но пожилые мамы возят детей туда как на единственную альтернативу сидению дома. Кое-кто даже переехал в Москву (вроде бы из Мурманкска), чтобы устроить дочь в театр. У Ларисы Белодед Серёжа на работу не смог устроиться, хотя даже диплом есть.
Swetlaia: Elena пишет: По поводу бассейна в Москве, секции, я точно знаю одну маму в Москве, которая хотела бы водить дочку на плавание, но им ездить через весь город, никто не знает других бесплатных занятий. Я планирую возить на плавание когда подрастем, но да, нам будет дорога обходиться в 3часа, посмотрим, сможет ли мой ребененок выдержать, про то что где то рядом могут сделать первый раз слышу, на сайте у них этого нет
Elena: Свет, ещё и вы планируете. Уже двое) Так что, если руководители проекта хотят что-то открыть, им, наверное, придётся узнать у народа, где кто хочет ходить.
Оксана+Саша: Лена, я бы тоже Саньку водила!!! Только подрасти надо, ему пока 4 года.
Swetlaia: И еще мне кажеться нельзя так однозначно говорить о том, что вот мамы не хотят водить. Я в прошлом году предполагала водить на развивашки, а мы нескончаемо проблели осень/зиму/весну, пропустили даже занятия в ДСА больше двух третей.
Natalik: Elena пишет: но пожилые мамы возят детей туда как на единственную альтернативу сидению дома. Тоже самое могу сказать про арт-центр, куда мы с Таней ходим на танцы. Раньше у их детей была работа в мастерских, делали заколки и всякую мелочь, платили копейки, но всех все устраивало - дети были при деле. Все развалилось.
Elena: Троих желающих по-быстрому набрали) Оксана, вот я и говорю, что некоторые по возрасту не проходят. К 6 годам кое у кого налаженный график занятий, если о плавании не сильно мечтали, предпочитают кружки поближе.
Elena: Natalik Наташа, а ты предпочла бы работу Тани пенсии, даже если бы зарплата была ниже? Или минимум пенсии выплачивался бы? Не имеется в виду работа, когда маме надо бросать всё и сопровождать ребёнка каждый день даже по часу водин конец. С возрастом у мам сил и мобильности не прибавляется. Одного желания мало трудоустроить ребёнка.
Natalik: Elena Лена, предпочла бы конечно, если бы еще ее на такси к дому подвозили бы Сопровождение - это реальная необходимость, а не моя прихоть. Поэтому мне нужна работа в шаговой доступности. Не знаю насколько я самоотвержена буду, чтобы бросить работу и возить за ручку в ту же Москву за копейки (Маша получает 3000 р в ДСА, по ее словам). Бесплатный проезд по 1 гр. мне очень пригодится. И опять же вопрос будет не во мне, а в рвении моего ребенка на эту работу.
Elena: Наташа, спасибо, понятно. Если бы у вас была московская прописка, то можно было бы пользоваться социальным такси. По области они ездят. Многие работающие инвалиды пользуются, по словам таксистов. И учащиеся. Для нерабочих групп перекрыли такую возможность. Уже полгода как, наверное. Да нет, вдвоём в Москву на работу каждый день, это утопия, конечно. Подходящий удобный маршрут на транспорте, наверно, реален, чтобы ребёнок самостоятельно ездил. Нужны на местах какие-то проекты, мастерские. Проекты имею в виду социальные, с поддержкой патронатных служб. Но кто это осуществит...
Natalik: Elena пишет: Подходящий удобный маршрут на транспорте, наверно, реален, чтобы ребёнок самостоятельно ездил. В арт-центре помимо Маши есть ребята, передвигающиеся по Москве самостоятельно, из Подмосковья всех возят за ручку. Наши электрички в час-пик - это не для слабонервных, как собственно и метро. Пока лелею надежду на нашу деревню, что там Таню знают как облупленную. Сама понимаешь если в Москве развалены эти мастерские, то уж в Подмосковье их создавать никто не будет. Мне хватило разговора с психиатром, чтобы понять что нам ничего не светит. И если чудо явится в виде предпринимателя.
Elena: Наташ, сейчас такое время, что и обычных детей лет в 14 одних из Подмосковья в город, наверное, не все отпустят. Это раньше дети спокойно ездили и ходили одни, не страшно было. Конечно, я имела в виду местные маршруты. Это я на будущее мечтаю, что должно что-то появится, если есть спрос. А что психиатр сказал - что Таня работать не сможет самостоятельно? Мне кажется, такие проекты как работа продвигают родительские организации и благотворительные фонды. Или некоммерческие организации. Пока господдержки нет на уровне закона. Не говоря уж о финансах.
Natalik: Elena пишет: А что психиатр сказал - что Таня работать не сможет самостоятельно? М Конкретно о ней сказано ничего не было, он видел ее 3 мин. Имелось в виду СД в целом. Типа в Москве по его мнению что-то есть при больницах, а в нашем районе нет. Elena пишет: Пока господдержки нет на уровне закона. Не говоря уж о финансах. Вот именно, а раньше это были официальные мастерские, предприятия получали льготы, содержа их, ребята получали зарплату.
Elena: Разве сейчас нет налоговых льгот там, где инвалиды работают?.. Ладно. Держитесь с Таней, не работа, так занятия у вас всё равно есть! Пусть всё будет, как ты бы желала, пиши.
Natalik: Elena пишет: Разве сейчас нет налоговых льгот там, где инвалиды работают?.. Скорее всего есть, там где глухонемые, незрячие работают, боюсь наших там раз и обчелся. Elena пишет: Держитесь с Таней, не работа, так занятия у вас всё равно есть! Пусть всё будет, как ты бы желала, пиши. Лена, спасибо большое! Конечно, мы держимся, куда мы с подводной лодки
Люба: Дети с особенностями развития могут обучаться кондитерскому мастерству в рамках благотворительного проекта http://mis.office.wolkonsky.ru/ark.htm
К. Л.: Люба Спасибо за ссылку.
olyka: Здравствуйте, уважаемые нам семь и мы собираемся в школу в этом году. Вернее, школа будет ходить к нам сама, но чтобы было так, ножно...проложить дорожку... О будущем Саньки. Мы живём в маленьком селе Краснодарского края и с работой даже ..способного населения, здесь большие проблемы. Я давно оставила идею, что ...у инвалидов такой же ...сценарий, как и у обычных людей:садик, школа,институт, работа, семья... Простите, возможно, для кого-то покажется очень резким слово "инвалид"...но за последние годы мне столько раз пришлось его повторять вслух в разных организациях, что оно стало ...простым и привычным... - это просто ..слово, которое многое подразумевает,...говорит о многом и ни о чем конкретно.... Я бОльше боюсь слова "неликвид"...или "даун".."урод"...что иногда..бывает вырывается у тех...с кем иногда приходится сталкиваться.... Первые годы мы упустили...и во многом это моя вина...Но, что ни делается, то всё к лучшему(с).... Детский сад местный Саша отверг... Районный, рассчитанный только для детей со слабым ДЦП, не стал нам вторым домом... ..И всё-таки о будущем. Я знаю, что Саша всегда будет со мной, с нами... Я смотрю, к чему он проявляет интерес и ловлю его способности. У нас козы. И он очень любит их. В этом году я начала его приучать помогать мне по хозяйству - покормить, попоить... Он любит технику и электронику - стиральная машинка, компьютер. С последним он "живёт" с двух лет. Знает все мультфильмы, которые у него есть, и где они находятся... Как включать, перезагружать...рыськать по всем папкам, находить фотки, видео... Знает, что такое интернет...и ютуб. У Саши хорошая память...но проблемы с речью. Сейчас через компьютерные игры мы познаём цифры и буквы, познаём новые слова и счет. И мне спокойно, когда он ..занят "делом"...делом - он сам включает диски, сам достаёт игрушки...потому, что мне приходится работать и в саду и в огороде и по хозяйству... Иногда с Сашей остаётся бабушка, если ..нам..родителям приходится уезжать на несколько часов. Но на полчаса-час я не боюсь его оставить. Единственное - исключается допуск в кухню и комнату родителей...опасно... И опять я возвращаюсь к "будущему". Я не хочу выжимать из него и себя... Многие, наверно, не поддержат..не разделят моё мнение, но...быть счастливыми и здоровыми важнее, чем ...добиться высот в познаниях..простите... Мы пробовали - ни мне, ни Саше это не понравилось... Мы просто живём...мы приспосабливаемся к тем условиям, которые у нас есть... Саша должен уметь вести себя в море - оно совсем рядом... Саша должен не заблудиться в полях - мы живём на окраине. Саша должен знать электричество, огонь, газ, воду... Вот на что я делаю упор. Самообслуживание и помощь другим. ... У Саши есть ..особенности...как и у других детей..людей - он не выносит чужой обстановки, чужих людей долго. Пробовали... - обожглись. Даже если куда-то выезжаем, то часа через полтора...- домой... Из-за этого многие общественные учреждения для нас..."закрыты"... Мы просто из этого ...выносим плюсы и используем их по полной... ...
alisochka: olyka Саша большой молодец! Я очень понимаю все,что вы написали,и со всем согласна,и во многом такого же мнения! Удачи Саше и успехов во всем и конечно здоровья!!!
Natalik: olyka пишет: он не выносит чужой обстановки, чужих людей долго. Пробовали... - обожглись. Даже если куда-то выезжаем, то часа через полтора...- домой... Из-за этого многие общественные учреждения для нас..."закрыты".. Поверьте на слово, с возрастом эти аутистические черты стираются, в ваши годы для нас тоже это была больная тема. Сейчас Таня вполне выездной ребёнок, правда, до сих пор всегда скучает по дому в гостях, на отдыхе, дни считает до отъезда как бы комфортно ей не было там. Дом - это ее крепость. Насчёт будущего - вполне реальные мысли.
САШОК: olyka Привет соседям! У нас много общего... даже море. И тезки! Желаем Саше успехов в школе.
beloded1954@rambler.: turist пишет: Думаю, что и с работой, если первая группа - то нерабочая, плюс по уходу получают. Зачем с работой себе проблему создавать, думают мамы. О себе, конечно, думают. А то, что их дети заперты в четырех стенах - не думают. Хотя и государство у нас этому, конечно, способствует, ведь заработок-то будет при всем старании невысоким, а тут реальная пенсия... Марина, согласна с тобой, есть такие родители, которым только пенсия ребенка нужна, имею ввиду некоторых мам (понаслышке при разговоре с друзьями), в нашем городе. Мне многие знакомые так говорят..- чего рвешься, Сергей неплохо развит, пенсия ему идет, что еще надо, сидите дома. Но я размышляю по другому, нам нужна интеграция в общество, чтоб он мог самостоятельно при поддержке (когда нас не будет) и может контроля сестры, очень близких и родных племянников дальше жить самостоятельно не особо напрягая их. Я думаю, что это возможно и мы поэтому стремимся к этому. Многие заметят, что ..вот опять , все равно будут нагружаться и сестра и племянники в будущем..(есть такие мнения). Я разговаривала со своими родными племянниками и конечно с дочкой (сестрой Сергея) на эту тему - когда нас не будет. Они (их семьи) сегодня принимают Сергея как роднульку и относятся к нему на равных, вот что мне ответили мои племяннички, с юмором конечно: Не парься Лариса Сергеевна, будете "потчевать" спокойненько, мы тут сами разберемся и Сергея не бросим, он же наш член семьи! Конечно мне очень трогательно до слез. .Их слова дорогого стоят! Теперь расскажу о наших событиях по трудоустройству и с чем мы столкнулись. Про ИПР ..я уже рассказала в теме - про инвалидность.
OlgaLD: beloded1954@rambler. Рассказывайте, пожалуйста!
beloded1954@rambler.: Хочу продолжить. Специалист из центра занятости , которая нас курировала ранее , дала нам адрес одного предприятия небольшого. Это небольшая швейная фабрика от общества инвалидов. Здесь шьют спецовки, мягкие игрушки, постельные комплекты. Мы с Сережей туда обратились. Руководитель фабрики сказал, что нужны ей рабочие набивать игрушки синтепоном.. Она предложила Сергею и мне 2 недели походить бесплатно и посмотреть как Сергей справится. Если будет справляться она его возьмет официально, но зарплату она будет платить очень маленькую, 700 рублей в месяц. Меня это не испугало, это был шанс попробовать для начала. Вот мы с Сергеем отработали 3 дня с 9 часов до 16 часов. Работаем мы в вдвоем, я спросила,- а что больше нет ни кого, она сказала что люди уходят. Я особо не придала значения. Работа мне при разговоре показалась ..ну что там набивать, легко.. Оказывается надо знать все тонкости и нюансы. Заготовки игрушек - чехлы разных размеров от маленьких до 1,5 метровых в ширину и в высоту). После набивки надо зашить дырочку, Секрежа впервые зашивал но не сразу получалось, но на второй день неплохо, только пока не мог завязать узелок. Вроде и это не беда, справляемся. В первый день набили я 8 Сергей 7 игрушек разных по размерам, второй день - я 3 и Сергей 3 больших (1,5х1,5) Но...синтепон это обрезки и они так сыпятся..вообщем все в пыли синтепоновой. Сергей весь исчехался. Я брала медицинскую повязку на нос, но он в ней ..как бы задыхается..я вижу ему не хватает воздуха. посоветовшись со страшей сестрой решили, что нет работы и это не работа, только засорим легкие этой синтепоновой пылью. На третий день отработав до конца рабочего дня объявили отказ и причину нашего ухода. Вот наша первая рабочая попытка.
beloded1954@rambler.: А вот еще с чем мы столкнулись, невозможно всего помнить знать и предугадать. Прошла неделя после поездки в Уфу по замене ИПР. В понедельник прибыли в центр занятости. Судьба нас продолжает испытывать. Я как всегда по порядку.... Сережа встал в очередь на регистрацию в отдел по приему документов, а я зашла в кабинет зав.для уточнения возможности регистрации и показать нашу новую ИПР. Да, здесь нас помнят, просмотрев нашу ИПР зав.тоже про эти классы задалась вопросом, но прочитав далее- "рекомендация в трудоустройстве в специально созданных условиях", успокоилась и дала добро встать Сергею на учет. В другом кабинете, просмотрели документы и назначили нам время подойти в 15:40 час в другой кабинет со всеми этими же документами в другой отдел, где Сергея поставят на учет. Но надо принести справку о лицевом счете со сбербанка...вот тут началось... Хорошо, что папик наш на работу в ночную смену и нам посвятил день, возит нас на машине. В сбербанке выяснилось, что у Сергея в 20 лет ..- не поменяли паспорт.???!!!! У меня ступор..., я вообще даже и не глядела и признаюсь не знала...а может не помню, что в 20 лет надо менять... паспорт. Поэтому справку нам не дали. Пришлось быстро ехать в ближайший фотосалон и делать фото на паспорт. Далее в ЖКХ на замену паспорта. В ЖКХ посмотрели и говорят..- вам будет штраф за просрочку обмена паспорта!!! Теперь надо тут же в кассе купить за 45 р бланки для записи им, далее нужна квитанция на госпошлину - 300р., далее надо св-во о рождении ( был с собой). Далее сказали - идите и сделайте копию св-ва о рождении... ..хорошо у меня на все документы всегда есть копии , ношу с собой . Заполнив нами купленные бланки, сотрудник ЖКХ отправила нас самих в паспортный стол, который в другом конце города, чтобы мы сами объясняли причину задержки обмена паспорта и чтоб нас не штрафанули. По дороге заплатили госпошлину, получив квитанцию. В паспортном (хорошо очереди не было) послали в кабинет начальника на объяснение о задержки обмена, но его не было на месте, я предложила показав справку об инвалидности Сергея, что он не мог знать.., я по неразумению упустила этот вопрос. - идите сделайте копию, чтоб приложить... ..я уже внутри кипела..хорошо что у меня есть копии с собой(((( Короче сдали и теперь новый паспорт получим через 10 дней.. Заехав домой, я вспомнила, что у Сережи после получения банковской карты лежит его заявление и справка о лиц счете. Вот я с этими документами и копией старого паспорта к 15:40 ч приехали опять в центр занятости. Объяснив ситуацию, я спросила подойдет справка о номере лиц.счета полученная в 2013 году. Говорят пойдет, но..копия старого паспорта не подойдет. Вот придете снова через 10 дней и вас поставят на учет вот результат нашего похода в центр занятости. Ну что ж ..ладно, все с препятствиями..но наше дело потихоньку движется. Так что обратите внимание на срок в паспортах, прописан на последней страницы паспорта.
OlgaLD: Лариса, я думаю, что сделали правильно. Что это за работа, когда вред для здоровья. Надеюсь, что-то более подходящее найдется.
beloded1954@rambler.: OlgaLD спасибо, ничего, надо все пробовать, будем потихоньку продолжать поиски, в объявлениях мелькает трудоустройство - наборщик текста. Может получится, будем созваниваться.
тата: beloded1954@rambler. теперь понятно почему людей там не было, кроме вас... Это ж вредное производство! Удачи Вам с Сережей! И пишите, очень интересная и полезная информация!
StepVera: beloded1954@rambler. все таки обидно, что бесплатно три дня набивали игрушки. Работодатели знают, что вредное дело и ставят такие условия
VseSbudetsa: beloded1954@rambler. Успехов вам с Сережей в поисках работы А трудности... Они всегда есть и будут... Но вы большие молодцы, и у вас все получится!!!
Fruuu: beloded1954@rambler. пишет: но зарплату она будет платить очень маленькую, 700 рублей в месяц. Лариса, вы никакие цифры не перепутали??? Это, что зарплата такая в месяц???? Еще и работа вредная.... Пусть вам с Сережей обязательно повезет и Сережа найдет хорошую работу!!!!
ГалиКо: Fruuu пишет: Лариса, вы никакие цифры не перепутали??? Это, что зарплата такая в месяц???? Меня вообще убило!!! beloded1954@rambler. Лариса, а какую-нибудь ручную работу на предприятии не рассматриваете? У нас, например, на Полиграфическом комбинате, где я работала, очень много ручной работы - упаковка, суперирование и т. п. Такую работу Серёжа 100% мог бы выполнять.
beloded1954@rambler.: Fruuu пишет: вы никакие цифры не перепутали??? Это, что зарплата такая в месяц???? Нет не перепутла, да, озвучила она именно эту цифру, т.к. коллектив маленький и от общества инвалидов и более она не может платить. ГалиКо пишет: а какую-нибудь ручную работу на предприятии не рассматриваете? У нас, например, на Полиграфическом комбинате, где я работала, очень много ручной работы - упаковка, суперирование и т. п. Мы бы с удовольствием согласились, но у нас нет нет таких предприятий. А может и есть в других..например в хлебокомбинате, молокозаводе, но там вакансий пока нет. Нам еще составляют конкуренцию пенсионеры. Многих родственники вытаскивают на эти работы. Понятно, им тоже по возможности надо работать, т.к.пенсии маленькие. Мы не отступаем, ищем, может и не случится что быстро найдем, но мы в поиске.
Хельга: beloded1954@rambler. пишет: Нет не перепутла, да, озвучила она именно эту цифру, т.к. коллектив маленький и от общества инвалидов и более она не может платить. неплохо конечно иметь бесплатную раб. силу. Но есть ведь закон о минимальных размерах оплаты труда? И касается это всех предприятий, не зависимо от форм собственности. Мы вроде живем в правовом государстве. В любом случае, вы с Сережей пытаетесь искать ему работу, приобретая попутно какой-то опыт, и это уже хорошо.
Fruuu: beloded1954@rambler. Лариса, я в ступоре.... За 700 рублей в месяц - уж лучше дома сидеть, потому что такая сумма - ни уму ни сердцу. На стоптанные ботинки больше денег уйдет. Да еще и работа такая - что ни общения нормального нет, ни денег еще и вред для здоровья....
beloded1954@rambler.: Fruuu Вроде решили попробовать..вот и попробовали, выводы сделали для себя.
света: beloded1954@rambler. Удачи вам с Серёжкой!!!
гость: Лариса, давно хотела вам сказать. Видела, как Сергей рисует, рассказывает стихотворение. Впечатление очень приятное от этого паренька. И мне кажется, он недалеко ушел от нормы. Удачи вам с Сережей, правильно делаете, что ищете ему работу.
ОльгаВл: beloded1954@rambler. пишет: Мы не отступаем, ищем, может и не случится что быстро найдем, но мы в поиске. Лариса,если ищете обязательно найдёте,удачи вам!
beloded1954@rambler.: света гость OlgaLD Спасибо всем девчата за поддержку. Я рассказала о нас чтоб вы на нашем примере не столкнулись с тем же, понятное дело, что все не предусмотришь. Вот дождемся теперь новый паспорт и опять продолжим.
Кирюша: beloded1954@rambler. Сереже удачи в поисках работы!
beloded1954@rambler.: Добрый вечер всем форумчанам! Хотела поделиться Сережкиными писанинами сочинениями, но через "дядьку" не загружаются его тексты. Подскажите чайнику как вставить тексты.
Ассоль: Лариса, а тексты набраны в каком-то текстовом редакторе? Тогда, может, там скопировать, а в окно сообщения вставить? Через "дядьку" (я так поняла, это кнопка "картинка с компьютера"?) вставляются фото, картинки.
OlgaLD: http://shot.qip.ru/ не срабатывает?
beloded1954@rambler.: Ассоль Оля, тексты у него в обычной тетради написаны, я через скан их провела а сюда не могу вставить. Там конечно писанина у него примитивная, но хотела чтоб вы почитали, пусть примитивно но он рассуждает..думает. OlgaLD Оля не получается по этой ссылочке тоже. Я наверное счас сфотографирую и через флешку вставлю попробую так.
alisochka: beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна,если не получится вставить,пришлите мне сканы на почту alisochka6@list.ru я попробую вам помочь
beloded1954@rambler.: alisochka Мария? отравила сканы , правда я их уже скопировала в Word . Посмотри что можно с ними сделать. Не знаю будет,ли девчатам интересно.
alisochka: beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна,все получила Ответила вам на почту,жду вашего ответа
beloded1954@rambler.: alisochka Мария отправила ответ по почте.
Ассоль: Лариса, мне интересно!
Maiy_X: beloded1954@rambler. Лариса! Мне очень инетересно!
САШОК: Maiy_X пишет: beloded1954@rambler. Лариса! Мне очень инетересно! и мне!
alisochka: Maiy_X САШОК Ассоль девочки,работы Cережи выложены в новой теме : http://downsyndrome.borda.ru/?1-7-0-00000214-000-0-0-1425389152
САШОК: alisochka
Maiy_X: alisochka Спасибо Машенька !
alisochka: Maiy_X не за что
Серебро: У меня сынулька совсем ещё маленький. Но тема наших взрослых детей мне очень интересна. И вот буквально на днях я узнала такую историю. Встретила свою учительницу, с которой не виделась много лет (она переехала в другой город). Рассказала ей о Севке. А она рассказала о своей ученице с СД. Училась эта девочка в обычной школе и ещё в музыкальной. Класс был хороший, дети её любили и помогали. Не знаю насчёт её дальнейшего образования (не спросила), но жизнь у девочки сложилась хорошо. В санатории она познакомилась с болгарином, вышла за него замуж. Живёт с ним в Болгарии и вроде бы родила ребёночка ))))) После таких историй (свой учительнице я верю на 100%) как то сразу жить веселее.
Хельга: Серебро Не знаю насколько эта история реальна, но подобные рассказы действительно внушают оптимизм!
Серебро: Хельга Это может быть неправдой только в одном случае - если моя добрая учительница выдумала эту историю, чтобы нас с Севкой приободрить. Но это надо быть таким мастером экспромтов... Я ей верю!!!
alisochka: Серебро еще и по другому может быть неправдой На форуме часто возникают истории,похожие на рассказанную вами Кто то где то когда то рассказал о ком то Но никто сам в реале не видел людей с сд врачами,учителями,с детьми и тд,и на форум пока такие не приходили Просто еще может быть человек может действительно говорит правду,но только так как ее видит Многие различные особенности называют синдром дауна,не вникая в суть,называя им что то другое,когда синдрома и в помине нет Со мной в первом классе учился мальчик Павлик,который все время звал маму,плохо говорил и боялся остаться один. Проучился он с нами с месяц где то,потом его переведи на домашнее обучение.учительница до сих пор рассказывает,что у нее учился мальчик с сд,добрый и хороший И ученики думали ровно так же. И только по прошествии многих лет,уже став взрослой и немного разбирающейся в генетике,встретив Павлика с мамой,я поняла что у него нет никакого сд,а просто уо без какой либо генетики.
TanyaSpb: Добрый вечер.Можно я поделюсь своей оптимистической историей.У нас были знакомые и паренек примерно моего возраста.Мама моя говорила что ему ставили сд,т.к у него всгда висел язычек, раскосые глазки и он очень медленно отвечал на вопросы а мог и вообще не ответить,просто улыбался.Я помню его мама говорила Леша убери язык.Кровь они не сдавали, раньше не было,а врачи так ставили.Он выучился в школе,а потом закончил на повара.Сейчас работает поваром и ему 39.живет с мамой.
Серебро: Хочу рассказать, что сама видела. Это не история, а так - зарисовка из жизни. Недавно оказалась свидетелем, как мужчина с СД оплачивал квитанции в сбербанке. Не успела порадоваться, что он хорошо социализирован, как произошло следующее. Какой-то парень, пробегая мимо, нечаянно толкнул того мужчину в спину. Мужчина погрозил ему кулаком и невнятно заругался. У меня сердце сжалось. Я поняла это так, что всю жизнь ему приходится обороняться от нападок, отсюда и такая реакция. Но больше всего меня огорчила очередь. Началось закатывание глазок к небу и шипение: "Какой ужас...Кошмар...Дурдом..." и т.д. К слову сказать, те же люди до этого не менее получаса терпеливо и вежливо увещевали совершенно здоровую, но совершенно невыносимую бабку, которая всей очереди профессионально выносила мозг...
turist: Серебро Не стоит проецировать на себя такие ситуации. Ваш малыш будет другим. И если столкнется, то с другими проблемами. А то, как ведут себя зачастую инвалиды(причем не только уо) и меня приводит в неуравновешенное состояние. Родители этот комплекс и агрессию, и т.п., по-видимому на них взваливают еще в детстве, а как себя нормально вести многие не знают, не умеют, не натренировались... Именно поэтому так много говорится о необходимости социализации.
Watson: Серебро Не заглядывайте за горизонт....
ГалиКо: Watson Вася, мамам малышастиков пока трудно жить здесь и сейчас.))) Всё ещё будет!
Watson: ГалиКо Гала, не вопрос, Пусть к нам приезжают....
turist: ГалиКо пишет: пока трудно жить здесь и сейчас Знаем, проходили. Но лучше позитив ловить. И верить, что твой котенок самый белый
Серебро: Watson Да нет, я никуда не заглядывала. И на себя не проецировала. Просто сердце невольно сжалось от этой сцены. Наверное, этого человека часто в жизни обижали - вот что пришло мне в голову в тот момент. Но он и рос в другое время, чем наши дети.
Серебро: turist пишет: И верить, что твой котенок самый белый - как мне эта фраза понравилась!!!
Watson: Серебро На всех сердца не хватит.... Направьте его на своего. (эх, кто бы говорил - сейчас на форуме скажут )
turist: Я для позитива лучше про Тёму напишу. Знаю лично. Видела много раз, т.е. пишу не со слухов. Он еще подросток, ему 15 лет, но! 1. Он сам передвигается по городу, ездит в школу, на тренировки, в детский центр. 2. В центре он играет в театре. Театральный кружок подростковый, он там на равных со сверстниками занимается, без поблажек и скидок. Участвует в спектаклях, причем серьезных. 3. С увлечением читает толстые книжки. Особенно фантастику. 4. У него есть друг, ровесник, нормальный парень. Они вместе ходят в кино, играют в футбол. Дружат с детства и им до сих друг с другом интересно. 5. Он помогает по дому, убирается, сам печет хлеб в хлебопечке на семью, может себе по-простецки что-то приготовить. 6. Когда я узнала, что он сам добирается в бассейн из школы, а потом возвращается домой и все это на общественном транспорте, я была поражена, так как это очень большие расстояния. Мой сын(24 года) с ним оказался в одной комнате на пару часов. Они просто ждали своих непутевых мамаш. И потом Алёшка сказал, что с Тёмой интересно просто так болтать, он с юмором, веселый, это без скидок на синдром.
Серебро: turist Очень позитивно и жизнутверждающе!!! Пусть таких случаев будет как можно больше!
мама Валеры: Статья про девушку Женю из Вологды http://premier.region35.ru/gazeta/np943/s28.html Передача, в которой Женя читает стихи http://www.35media.ru/news/2015/11/24/novye-vozmozhnosti-obucheniya-detej-s-sindromom-dauna-obsudili-nakanune-v-oblastnoj-stolice
OlgaLD: мама Валеры Спасибо!
StepVera: мама Валеры Спасибо за статью. Видно, сколько мама Жени преодолела трудностей на своем пути. А девушка очень приятная! Пусть в дальнейшем всё у них сложится без проблем!
Назар_и_мама: Здравствуйте, девочки! Хочу рассказать вам несколько позитивных историй. Мои родители живут в г. Бресте, Беларусь. До недавнего времени там работал спец комбинат для взрослых с особенностями. Там работали и люди с СД. Они делали открытки, сувениры hand made. К сожалению пару лет назад этот комбинат закрыли. Но многие нашли работу. Мама говорит, что часто видит двоих из парней,к-ые работали на комбинате (мама с ними на одном автобусе на работу ездила), они продают газеты на улице(в Бресте много таких точек продаж местных газет), еще один парень продает лотерейные билеты. В одном местном магазине Лакомка сколько я себя помню работал парень грузчиком. Сейчас мама работает на Гефесте(там делают плиты). У них в сборочном цехе сейчас работает парень с СД. Мама говорит, что работа там тяжелая и даже здоровые некоторые не выдерживают. А он работает лет 5 и хорошо справляется. Ну и самый позитивный случай. Когда родился Назар, у меня позитива было очень мало((( Одна молодая девочка-доктор, к-ая работает 1ый год рассказала ,что с ней на потоке учился парень с сд!!!!(В МЕД УНИВЕРСИТЕТЕ), по ее словам он нетипичен внешне, но преподаватели им говорили, что кариотип у него подтвержден. в детстве он был тяжелый ребенок ,много времени проводил на реабилитации, но его получилось адаптировать и сейчас он живет один без родителей, сам со всем справляется, диагноз не афиширует. Распределили его в интернат для детей-инвалидов, где он работает. Как оказалось, родители у него тоже врачи. Я конечно изучила его страницу в соц сети от а до я!!!! да, он не очень похож, но схожих признаков у него много, особенно если их искать))) ну и свекровь рассказывала, что у них в городе живет семья, у них трое детей с сд. Одна из девочек вышивает по благословению местного батюшки такие иконы!!!!
StepVera: Назар_и_мама ничего себе, сколько хороших историй!
OlgaLD: Назар_и_мама спасибо за рассказы!
turist: Назар_и_мама Очень интересно!
Хельга: Назар_и_мама жаль, что такие истории пока единичны. Но будем надеяться, что что-то изменится, пока мы вырастем. (что-то меня сегодня пессимизм посетил)
САШОК: Ой а у меня ситуация такая что с каждым годом я все меньше верю в хорошие истории, всмысле в то... что мой Санчис попадет в число таких историй... Правда лично видела и разговаривала с девушкой, абсолютно обычной внешне,есть стигмы... но если выискивать... а умственно так вообще умная! И к тому же с подтвержденным лабораторно СД... мозаика...
Nadya 2010: Света,надо верить в своих детей.Мысли же материальны.Вот я часто бываю в организации,где взрослые люди с СД.И наблюдаю такую картину.Сами мамы виноваты в том,что дети приходят туда общаться (в общение входит учеба в классе,театр и все...)Мамы чай попили,обсудили сериалы в кухне,посплетничали.Что дальше?Какое трудоустройство?Они же больные (дети я имею ввиду).Мамы конечно разные,есть и постарше меня и помоложе.Но самое то,что,они ничего не хотели от своих детей.Ничему их не учили.Вот и результат.В организации открыто два предприятия,типа работают.Наша председатель Валентина Александровна уже не знает,как их привлечь к работе (и мам и детей,которым от 25 до 40,детям конечно 40).Предприятия,как ей говорят,не приносят дохода,она открыла на чпшников.Кто-то прикрывается инвалидами.Картинка увы невеселая.А мамаш все устраивает.Я привела в организацию одноклассника,он учитель труда и черчения.Ушел на пенсию по выслуге.И председ тоже была учителем труда и черчения.Коллеги одним словом.Вот он был в шоке.Сколько можно было с ними делать.А они все пляшут и общаются.А у Валентины Александровны проект на постройку дома шикарный,40 км от города и не помню сколько гектар земли.У нее цель построить котеджи,ферму и т.д.Чтобы если что случится с ней,чтобы Саша не попал в псих.больницу или в лучшем случае в дом престарелых,а жил и работал там.Что-то типа деревни Светлана под Питером.А мам все блин устраивает.Потому что надо работать и мозгами и руками.
Nadya 2010: Сейчас допишу.Надо искать спонсоров,доноров.Кто будет искать?Некому.Она,Надя,берись.Я ей говорю,я дом уже один купила,построила комнаты для летнего отдыха.Для нашего солнышка.Как бы бизнес.Правда,не знаю,что дальше будет,потому что,кто не знает,хозяйка в Украине,дом в России.Вот как-то так.Неразбериха полная конечно.И сейчас перебои со светом,с продуктами,в общем бизнес рухнул (буде честно говорить).Где уж заработать,хоть бы на продукты хватало,и то слава богу.Отошла от темы.Говорит Валентина Александровна,после праздников возьмусь за своих мамаш.Посмотрим.Нужны инвесторы,да самое главное ЖЕЛАНИЕ что-то делать.Вот я СВета к тому.Наших детей можно обучить многому и не жалеть их.А то повырастали дядьки и тетки,а все пляшут.Вот в Киеве почитайте зайдите на форум,Перспектива идет полным ходом.Открыты мастерские в школе,пекарня,кухня,детей учат и официанты,и Аренда (мама сама голландка) перенимает опыт с Голландии.Не только учеба стоит на первом месте,но и обучить детей всему,чему смогут.Писать больше не буду.Кому интересно,заходите на форум,читайте.Вот там я уже вижу Петю (сын Андрея и Аренды),Илюшу (сын Сережи Курьянова),девочек,трудоустроенными в ресторане и отеле.Мы сами можем сделать перспективу для наших детей.Как-то так.
Юлия Ю: Nadya 2010 Согласна на все 100% Сашка маленький ещё, но я по нему вижу, что в нашем случае вода камень точит. Можно посадить его перед телеком и заниматься своей жизнью, а можно его в эту жизнь вовлечь. Главное направление выбрать и работать в ту сорону.
Хельга: Nadya 2010 пишет: Вот в Киеве почитайте зайдите на форум,Перспектива идет полным ходом.Открыты мастерские в школе,пекарня,кухня,детей учат и официанты,и Аренда (мама сама голландка) перенимает опыт с Голландии. Надюш, я никого не защищаю и не ругаю, просто хочется сказать, что Киев - это столица, большой город с развитой инфраструктурой. Соответственно и возможностей там больше. В условиях небольшого города даже здоровому человеку сейчас работу найти очень сложно. Это я не понаслышке знаю. А уж устроить на работу уо инвалида почти нонсенс.
Natalik: Хельга пишет: что Киев - это столица То же можно сказать про Москву........ Хоть и рядом живем, но чтобы мне Таню возить туда на работу, нужно самой уволится с работы. Мне централизованный транспорт и сопровождение до Москвы никто не предоставит. Ладно, не будем о грустном. В любом случае ищу занятие в пределах шаговой доступности. Повезет вместе устроится - хорошо, нет - значит судьба такая, найдем дома чем-нибудь заняться. Я бы не стала осуждать мам взрослых людей с СД, у каждого свой запас прочности.
Хельга: Natalik Наташ, тут даже не в запасе прочности дело, а в элементарном отсутствии возможности куда-либо устроить своё чадо при всем своем желании. Я думаю большинство родителей с удовольствием отправили бы своих повзрослевших детей чем-либо заняться даже не ради заработка, а просто как использование возможности социализации. Общение с людьми во вред не пойдет в любом случае. Но вот если рассуждать чисто гипотетически, то я бы своему сыну-инвалиду (если бы таковой имелся) ни за что не желала бы тяжелой физической работы, как тут выше было написано. Это как использование рабского труда: здоровый не справляется, можно человека с уо привлечь, типа какой дурак ещё за копейки работать будет на тяжелой работе. Например, работа грузчика точно не для человека с СД. С "нашим" здоровьем цветочки сажать или коробочки склеивать, ног не тяжести грузить. (имхо)
Swetlaia: По моем тут весь ответ в том, что мама может сделать так, чтобы ребенок работал, а не плясал. Не сам ребенок способен не плясать, а это должна делать мама. Вот оно, ребенок даже в 40 не способен найти занятость и сам доехать на работу, да и работать без присмотра не способен, такие места можно создать только искуственно и так же не окупаемо, следовательно спонсор и деньги откуда то. Одно дело вырос и способен даже на самую простую работу хотя бы ездить, как например Маша Нефедова, но это еденицы. Большинство же будут работать =плясать, с тем же выхлопом, прибылью и при этом с мегаусилиями мамы, моральными и физическими. И нужно это скорее маме в итоге а ребенку даже в 40 и плясать хорошо.
turist: Хельга пишет: А уж устроить на работу уо инвалида почти нонсенс. У нас в прошлом году договорились. В типографию. Готовы взять. Обучить. Ручной труд, несложно. Стали спрашивать у родителей взрослых, кто? Все отказались. У каждого свои гуси в голове, но тысячи причин, а я думаю -страх. Все спокойно, пенсию получают, за ручку их на пляски-рисование водят. А работа - это ответственность уже, другой уровень. Есть относительно развитые. Говорю о конкретной девушке. И танцы, и кружки, и 9 классов коррекционных позади. Однако даже маме дома не помогает, одна не остается, по городу не перемещается. Ну домашнюю-то работу она точно способна делать!!! Иногда во мне все кипит. День расписан как у президента. Занятия, школа, лошади, бассейн. А ребенок, извините, почти подросток, в памперсах и одеться-раздеться неспособен. А мы его математике! Зачем???? Может, кинуть усилия на самообслуживание? А то потом престарелые родители у него в прислуге??? А не дай бог что - ПНИ?
turist: Света, Сашку ты разбаловала. Он понимает гораздо больше, чем ты думаешь.
Nadya 2010: Марина,я конечно же согласна с тобой на все 100%.Когда я слушаю мамаш,которые ничего не хотят понимать,и их все устраивает,как есть,тогда я говорю,что не дети у вас инвалиды,а вы сами.Мамы не хотят работать сами,сидят и смотрят за своими детьми,возят их в реаб.центры,школы,потом вот в такую организацию будут возить,чтобы писали и плясали.А им так удобно.А зачем им нужна перспектива для детей,их все устраивает.А вот появится такая дура,как я,будет бегать,чего-то добиваться,а они придут на все готовое и будут потреблять,а может и не будут.Вот все так и со взрослыми,и та же картина с малышами.Все зависит только от нас самих.Вот Варя,будучи летом у мня с температурой,вымела весь двор с листьями,не помню писала я или нет.А Женю моего папа оберегает,доходит до скандала.Когда папа на сутках,Женя и моет,и пылесосит,и занимается,и пыль трет,и стекла и т.д.Не хочет делать,пытаюсь договориться по хорошему,не понимает,беру ремень.И тут становится,как шелковый.А папе легче самому все сделать,чем научить.Вот и воюем.
Slava71: С Надей и Мариной согласна полностью. К взрослой жизни готовить надо заранее. Как это не заезжено- начинать с горшка, с ухода за собой, с уборки игрушек, приучать мыть посуду, подметать и тд. Тут тебе и Монтессори кстати)). Одеваться - сам, медленно, нудно, но САМ. Отношение как к обычному ребёнку. Со всеми правами и обязанностями.
Swetlaia: turist пишет: Иногда во мне все кипит. День расписан как у президента. Занятия, школа, лошади, бассейн. А ребенок, извините, почти подросток, в памперсах и одеться-раздеться неспособен. А мы его математике! Зачем???? Может, кинуть усилия на самообслуживание? А то потом престарелые родители у него в прислуге??? А не дай бог что - ПНИ? Марин, ты как раз о другом пишешь. Можно и досуг устраивать и при этом сделать ребенка приспособленным к быту, это не взаимоисключаемые вещи. А чтобы устроить на работу, надо чтобы он хотя бы мог выполнить эту работу без присмотра, я имею ввиду оплачиваемую работу. Тот же Никита, казалось бы высокофункциональный, но бросил все, работу и не предупредив родителей просто пропал, искали всем городом и подмосковьем. Я бы после такого случая одного безумно боялась куда то выпускать, а это человек, которого мы считаем чуть ли не примером. Все сводится к тому, что большинство нельзя выпустить одних без присмотра далеко и надолго, а иногда вообще никогда. Андрей гимнаст, с ним тоже везде и всегда мама, несмотря на мегатренировки он быстро устает, ему нужен присмотр, чтобы вовремя увести отдохнуть. Из всех, кого я бы видела и знала не по чужим рассказам, только Маша Нефедова передвигается одна. Все остальные, за чьими успехами мы следим и радуемся, все под постоянным присмотром взрослых, даже если этим "детям" уже под 30.
Swetlaia: На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом. Либо свое дело. Это можно организовывать совместно, чтобы было легче потянуть, думаю. Но отдавать куда то на чужое предприятие, я даже не знаю, возможно ли это и безопасно ли.
Nadya 2010: Света,я с тобой не согласна.Все,что вложишь в ребенка в детстве,то и получишь во взрослом возрасте.Что посеешь,то и пожнешь.Под лежачий камень вода не подтечет.Что еще?С нашими детьми надо вести себя так же,как и с обычными.Перестаньте считать их ущербными.Они многое смогут.Они хитрые и умные.Они умнее многих без дополнительной хромосомы.Вот как-то так.
Swetlaia: Nadya 2010 пишет: С нашими детьми надо вести себя так же,как и с обычными. Если бы это было так, к сожалению все не так радужно.
Хельга: Прививать навыки самообслуживания ребенку просто необходимо, с этим никто не спорит, и нужно это прежде всего самому ребенку. И простым домашним делам (убрать дома, помыть посуду, приготовить несложное блюдо) тоже нужно учить, с поправкой на особенность конечно. Речь идет о том, что не везде есть возможность трудоустроить человека с СД. turist пишет: У нас в прошлом году договорились. В типографию. Готовы взять. Обучить. Ручной труд, несложно. Стали спрашивать у родителей взрослых, кто? Все отказались. У каждого свои гуси в голове, но тысячи причин, а я думаю -страх. Все спокойно, пенсию получают, за ручку их на пляски-рисование водят. А работа - это ответственность уже, другой уровень. Swetlaia пишет: чтобы устроить на работу, надо чтобы он хотя бы мог выполнить эту работу без присмотра, я имею ввиду оплачиваемую работу. вот ключевое здесь без присмотра. Пытаюсь примерить ситуацию на себя. Если бы подобная работа была в шаговой доступности, то я бы, наверное, была рада, если бы моё чадо было трудоустроено. Но возить ребенка через весь город, тратить время и деньги на проезд, а там сидеть и ждать когда закончится рабочая смена (или кататься за ним туда-сюда), т.е. отнимать время у себя (стирка, уборка, готовка откладываются на неопределенный срок). В общем, если цель не оправдает средства, то я поискала бы другой "кружок по интересам". Swetlaia пишет: На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом. вот это был бы самый лучший вариант.
САШОК: turist пишет: Света, Сашку ты разбаловала. не отрицаю... turist пишет: Он понимает гораздо больше, чем ты думаешь. я знаю... он то умеет уже много. Я сейчас уже нее переживаю за шкаф с документами.... за инкубатор... он знает что смотреть можно, а трогать нельзя. Подметать и пылесосить умеет, игррушки сложить. помогает по хозяйству несложные моменты: собрать яйцо в ведерко, насыпать корм перепелам... А вот о самостоятельности речи наверное не будет. Swetlaia пишет: На мой взгляд самый верный вариант, это собственное хозяйство, где они были бы под присмотром и занимались делом. вот я тоже так решила.Сейчас переболеем и я сниму видео или фото и покажу.
turist: Swetlaia Света, Олежка-то у тебя вполне самообслуживается уже. Я понимаю, о чем ты. Да, не всех от себя отпустишь. Да, всем разная работа под силу. Но не решается проблема тем, чтобы мама рядом сидела, тут нужен, наверное, автобус, который утром развозит, а вечером собирает. Нужен социальный работник, который помогает и отслеживает. Нужны социальные мастерские для тех, кто посложнее, а для совсем сложных детский сад для взрослых, но тоже с занятостью. И это все-таки задача для государства, а общественные организации могут только процесс запустить, начать. Но и в головах у родителей бардак есть. Нужно просто реальнее оценивать своего ребенка, что ему важно и на что стоит тратить свои силы в первую очередь.
Swetlaia: turist пишет: И это все-таки задача для государства, а общественные организации могут только процесс запустить, начать. да, именно так. А бардак, потому что не каждый может выстроить весь этот процесс и сам организовать. Просто отталкиваются от того, что есть в реальности. А в реальности к сожалению пока только - отдай на обычную работу, которую ребенок не потянет. А большинству нужен, как ты правильно написала, именно взрослый сад. Возможно кто то потянет больше, но для этого как раз и можно было бы походив в такой сад убедиться, что реально может. А сразу отдавать куда то, это возможно и риск, на который многие не решатся. Плюс, у нас же все через одно место - пошел на работу, значит може работать, пенсии лишат, а если не потянет? Там же все нервы оставишь доказывая, что опять нужна пенсия.
Natalik: turist пишет: тут нужен, наверное, автобус, который утром развозит, а вечером собирает. Нужен социальный работник, который помогает и отслеживает. Нужны социальные мастерские для тех, кто посложнее, а для совсем сложных детский сад для взрослых, но тоже с занятостью. Идеальный вариант, но боюсь для России это не в нашей жизни. В техникуме у Тани учителям начали читать лекции по инклюзивному образованию, внедрению наших в производство. Но восторга я у них в глазах не увидела, когда они мне это рассказывали. Мне сразу сказали, что до Вас это не дойдет, у государства нет денег, а все что было при Союзе для наших развалили. Один учитель пришел с производства, говорит что работали наши на монотонных несложных операциях, где не нужен темп и мелкая моторика, присмотр за ними был. С прошлого выпуска одну нашу девочку взяли на швейную фабрику, но она находится рядом с ее домом и там работает ее бабушка.
Natalik: Что касается Маши Нефедовой, простите, но если бы не ДСА, где знают все особенности наших деток, вряд ли бы она там работала. В обычном саду ее той же нянечкой или помощником логопеда, как ДСА я не вижу.
Анна М: Не могу с этим согласиться!!! Знаю одну девочку живет по соседству (13-14 лет) пока родители на работе ходит сама в супермаркет покупает продукты на кассе сама рассчитывается медленно но сама ! Много раз наблюдала эту картину и никто из очереди никогда плохого слова не сказал ! Вот! А ещё по закону природы если где то убыло то где то обязательно прибыло! Перестаньте в первую очередь сами считать своих детей не способными к самостоятельной жизни, и тогда для ребёнка будет это нормой! Если мы все детство говорим при детях что у них нет будущего то его у них и не будет!!! Я не считаю своего ребёнка уо ! Он самый обычный ребёнок! А вокруг полно людей нормохромосомных но очень " чудесных"!!!
Nadya 2010: Вот мы говорим о будущем детей.Далеко ходить не надо.Я сейчас занялась школой.И зашла в тупик.Родители(хочется материться и больше с ними не встречатся и не общатся).В школу идут пятеро с СД.НО!Предложила класс модели Перспективы.Так одна спилась(мама естественно).По-моему даже лечению не подлежит,там полный аут.Другая молдованка Я ей о школе,она мне,надо будут материальные затраты?Я ей-да!Третьи родители,я им за школу,папа мне за батареи и за то,что с него деньги хотят взять за помещение,в котором он не живет .Четвертая просто написала мне,что она сходила в школу специальную и ее все устраивает (а там туалет с улицы,класс допотопный),я как зашла в эту школу 2 месяца назад,вышла в тихом ужасе.При совке в наших школах было лучше.Вот и результат.А наша председ.орган.бывшей моей,я ушла уже 2й раз оттуда,и пошла в "Сердце матери". приглашала Курьянова (презид.ВБО Даун синдром),с ним проводила пресс-конференцию и представит.гороно.И вроде как он согласился на такой класс и мэр сказал,что поможет,если что.А класс то не с кем делать.И я поняла,что теперь я буду искать вариант для Жени лично.Нашим мамам ничего не надо.Их все устраивает.Они плывут по течению и ничего не хотят делать.А мы говорим о взрослой жизни.
Юлия Ю: Девочки, Надя с того и начала, что не стоит ждать милости от государства (а этой милости и не будет, в западных странах государство тоже ничего делать не будет, если его снизу не пнут). Если мы хотим, чтобы наши дети жили полноценно, нужно попы от стульев оторвать, забыть про то, что "у меня не такой характер, я не организатор, я не пробивная и т.п.", а идти и пробивать, добиваться, узнавать. И ребёнка своего по максимуму готовить к самостоятельности. Как там сложится нам не дано знать,но соломку-то можно уже сейчас подстелить. Или объединяться с другими родителями, или открывать своё дело, или ещё что-то придумывать. Но не сидеть и ждать, что кто-то придёт и предоставит нам сопровождающих, работу и за нас ребёнка научит трудиться.
Назар_и_мама: Я, возможное, в будущем поменяю свое мнение, т.к. пока еще не столкнулась с тем, что такое ребенок с уо, Назар еще совсем мал и не сильно пока отличается от обычного ребенка(ну подумаешь, не переворачивается в 4 мес). Но сейчас я мечтаю о том, чтобы когда он вырос, он смог работать. И пусть он будет работать грузчиком, дворником или рабочим на заводе- я на данный момент не вижу в этом ничего плохого. Главное-это социализация, какая-то польза. А работа на Гефесте в Бресте-одна из самых востребованных, одна из самых высокооплачиваемых, туда очередь стоит на самом деле. И когда я писала ,что этот парень справляется с такой работой, я вовсе не имела ввиду то, что его там держат за лоха или используют его физ труд. Как по мне, это намного лучше ,чем смотреть дома телевизор! Ах, да смотреть телевизор не просто, а когда рядом еще мама или кто-то другой-вот это по мне ужасно! Еще раз повторю, вполне вероятно, когда Назар подрастет, все мои амбиции анулируются, но сейчас я мечтаю только о более-менее адекватном на сколько это возможно будущем для моего ребенка.
Nadya 2010: Юлия Ю То-то и оно.
Nadya 2010: Я писала о Насте с Межводного,она много лет проработала уборщицей в доме культуры.Вот маму не видела этим летом,Настя говорит,что ее "ушли".Не знаю,в чем причина.Но она водит коз пасти в степь,по селу большому передвигается,такая модная всегда,без мамы.Правда,этим летом она заявила,что идет к жениху на рынок,что скоро у нее свадьба и когда сказала,что жених Никита,то я поняла,уо никуда не делась,потому что Никите 17,а Насте под 40.Но в селе ее все знают,она всех расспрашивает,кто как живет,все знают,что у нее СД,но разговаривают на равных.Всегда обаятельная.А вспомнила.Приходит один и говорит,передайте дяде Вите,чтобы Женю не обижал и заплакала.Я вечером его спрашиваю,что произошло.Он смеется и говорит,Женя как обычно в магазине чего-то отчебучил и он его то ли по заднице стукнул или еще чего,я не поняла.И эту картину застала Настя и донесла мне.Так ей обидно было за него.Но она умная.
Swetlaia: Nadya 2010 Так и надо делать для своего ребенка, а там и единомышленники подтянутся и те, кто хотел бы рядом идти. А дарить "добро" насильно вещь неблагодарная и не нужная. И те, кто не хочет что то тоже имеют право на это. Да плыть по течению, да ничего не делать. Мы постоянно ратуем за то, чтобы детей не оставляли в роддомах и тут же опять с лозунгами и размахивающими флагами, что надо жертвовать и надо быть героем. Да не надо, кто хочет, тот будет,а кто не хочет, тот пусть тихо по течению живет, ну вот так им удобнее. Иначе будет - я не готова стать героем, я сдам ребенка. Ищите тех, кто хочет и может и с ними организовывайтесь.
Natalik: Анна М пишет: Перестаньте в первую очередь сами считать своих детей не способными к самостоятельной жизни, и тогда для ребёнка будет это нормой! Какие красивые слова. Я не считаю, я знаю, что контроль будет нужен всегда. Хоть как мантру повторяйте каждый день, сущность не изменится.
тата: Natalik
Анна М: Не хотела никого обидеть😘!!! Просто я поняла одну вещь для себя как я себя веду по отношению к ре так и общество реагирует на него! А если я его воспитываю и приучаю как обычного пусть это будет сложнее где то и дольше то и результат будет! Наши дети могут не быть учеными но самостоятельными даже на минимум они могут быть ! И этому есть живые примеры! Хотя бы Пабло Пинеда чем не пример!!!
ГалиКо: Swetlaia пишет: Так и надо делать для своего ребенка, а там и единомышленники подтянутся и те, кто хотел бы рядом идти. А дарить "добро" насильно вещь неблагодарная и не нужная. И те, кто не хочет что то тоже имеют право на это. Да плыть по течению, да ничего не делать. Мы постоянно ратуем за то, чтобы детей не оставляли в роддомах и тут же опять с лозунгами и размахивающими флагами, что надо жертвовать и надо быть героем. Да не надо, кто хочет, тот будет,а кто не хочет, тот пусть тихо по течению живет, ну вот так им удобнее. Иначе будет - я не готова стать героем, я сдам ребенка. Ищите тех, кто хочет и может и с ними организовывайтесь. Очень мало людей, на самом деле, кто действительно дарит добро, ничего не требуя взамен - хоть признания, хоть следования заданным путём. Это не добро. И зачем обязательно что-то ломать - в себе, в людях, в системе? Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить. Проверено. Natalik
Natalik: Анна М пишет: Не хотела никого обидеть Даже не подумала об этом Анна М пишет: как я себя веду по отношению к ре так и общество реагирует на него! И это правильно! Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью. Пабло самостоятельно не прожил бы в России ни дня, здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой.
ГалиКо: Natalik пишет: Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью. Опять согласна. Нашим детям ставят диагноз уо, но это совсем не та уо, которая наблюдается при других патологиях. Наши могут и выглядеть весьма разумно, и достигать каких-то успехов, но полностью самостоятельно жить они не могут. Natalik пишет: здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты?))))
Nadya 2010: Ох,как зажил форум .А то Марина летом говорила что форум уже как-то .Живая тема...тронула почти всех.Это хорошо!Что мы вложим в своих детей,то и возьмем.Они же как губки,их надо питать.Вот я была несколько раз в Киеве,видела детей,которые учатся в школе-интернате,и я точно знаю,уверена на 100%,что они будут трудоустроены.Потому что родители выбрали им и эту школу,и перспективу.Там другое обучение и их учат с 1го класса всему по голландской методике и проффесиональным навыкам.У них есть будущее,родители делают им будущее.
Natalik: Nadya 2010 пишет: У них есть будущее,родители делают им будущее. Если все ляжет на плечи родителей я бы так не была уверена, а если подключится государство. то есть шанс.
ГалиКо: Nadya 2010 пишет: Предложила класс модели Перспективы. Надя. это программа такая?
Nadya 2010: Они работают и с государствен.структурами.Да,Наташа,нашу систему надо ломать.Почти всю.
turist: ГалиКо У них в Киеве по голландской системе работают, как я понимаю. Но опять же родители модель поднимали и пробивали.
Nadya 2010: Долго писать.Зайди на ВБО Даун синдром,там есть раздел Перспектива.Там много чего,что это такое.Но не в нашем Херсоне.Можно было и в Херсоне,но не с нашими мамами,вот этими,которые поведут детей 1 сентября.Буду искать другой вариант для Жени,или инклюзию,или тьютора,или в обычную школу или на домашнее обучение.Я уже бьюсь три месяца,но что в лоб,что по лбу.Вся на нервах.Им все готовое подавай.Сделай класс,обучи специалистов,а они придут и даже ни копейки не дадут на дидакт.материалы,на пособия,на ремонт,на нормальную мебель и т.д.Ждут,пока гос-во даст им все.Спец.школа и пособие -вот что даст гос-во.Больше ничего.Надо закругляться,Женю учить всему.
ГалиКо: turist А, поняла. А то у меня на слуху школьная программа Перспектива...)))
turist: Nadya 2010 пишет: А то Марина летом говорила что форум уже как-то Я и сейчас говорю. Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. Хотя старожилы заходят постоянно, и как только вопрос животрепещущий - сразу отклик идет.
ГалиКо: Nadya 2010 Да, спасибо, понятно. Nadya 2010 пишет: Сделай класс,обучи специалистов То есть это всё родители подняли??? В Киеве, в смысле.
ГалиКо: turist пишет: Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. Даа, теперича не то что давеча!)))))
mamamia: turist Так старожилы все эти вопросы обсудили уже сто раз . Мочи мочало, начинай сначала?.. Было бы что интересное и НОВОЕ, писали бы больше имхо .
turist: ГалиКо Зато с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник. Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь?
ГалиКо: turist пишет: Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь? Мммм, дай-ка подумаю..... Что-то давненько я не была в Барнауле!
turist: mamamia О! Еще один родственник! Все равно какие-то новые нюансы всплывают. Опять же действительность меняется окружающая.
Nadya 2010: Марина,старожилы -это хорошо!Форум живет значит!!!У нас же дети солнышки,поэтому всех волнует тема будущего наших детей.,Галико,они рассмотрели много вариантов и нашли самый лучший.Но там костяк родителей,Ух,мне бы хотя бы одного такого папу или маму.Но увы.Их нет.Со своими я пыталась,жевала им,жевала,но чего-то они все жуют,не проглатывают.Да,ну,их.Все,решила,буду сама искать вариант для своего ребенка.
turist: Вот учится ребенок в коррекционной школе. А его раз - и на домашнее обучение. Ведет себя плохо. А может, это учителя себя вести не умеют??? Опять же, если в школе не может - о какой самостоятельности речь? На работе и подавно требования другие. Это мысли вслух. Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора.
turist: ГалиКо пишет: Что-то давненько я не была в Барнауле! Давай в горы всей компанией летом (в смысле, семейством)
Nadya 2010: Марина,и я что-то в Барнауле давно не была? Примешь?
turist: Nadya 2010 Я тебя в соседней теме уже пригласила. Вас-то с Женькой здесь по гостям затаскают.
Swetlaia: turist пишет: Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора. У меня такие же мысли. Все подростки, которых я видела не способны самостоятельно работать без контроля. Может где то есть спрятаные мегаразвитые взрослые, не могу сказать. Или новое поколение какое то супер пупер вырастет , если бы вера в детей им мозгов добавляла, как было бы здорово.
Вовкина мама: Nadya 2010 Надя, вот у нас есть ростовское объединение"Лучики Добра", я живу в 2 часах езды, и не езжу ни куда, хотя там девочки-молодцы, столько разных мероприятий, мы только на море в прошлом году ездили. К чему это я веду, что эти же ростовские мамы и организуют какой-нибудь класс для своих, потому что в Ростове нАших и не на один классс наберется. А я у себя в станице одна, что мне выбивать? В город , который в 20 км от нас, тоже не хочу, единственное, что приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу.
turist: Вовкина мама пишет: выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу Именно это и нужно. Самое мудрое решение.
Вовкина мама: turist пишет: Именно это и нужно. Самое мудрое решение. Спасибо, Марина...я пока , правда, еще весь процесс слабо представляю, но в садик в группу с детьми на год-два младше, отдавала с расчетом, что Вовка с ними и пойдет в школу, чтобы уже к тому времени - свой в доску для них был))))
Хельга: Вовкина мама пишет: приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу. Наташ, а ты уверена, что найдешь тьютора по своему месту жительства? Наши мечты, к сожалению, часто так и остаются мечтами. ГалиКо пишет: То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты? просто в Испании государство по-другому относится к людям с СД и прилагает немало усилий для их развития и социализации с самого детства. Если бы это была забота только родителей, то испанские "особенные" находились в том же месте положении, что и наши. Одного только родительского желания мало, тут средства недетские нужно вложить. К тому же многие родители детей-инвалидов не имеют возможности работать, а это сильно подкашивает семейный бюджет. Так что, Надюш, Nadya 2010 я понимаю и тебя, и тех родителей, которые не хотят или не могут вложиться в развитие собственных детей. Тут, начиная с роддома, через такие перипетии пройдешь, от врачей до соцзащиты столько всего наслушаешься..., в обычный ДС не всегда устроишь ребенка, а что уж о школе говорить. Пока до школы дорастешь, желание бороться сильно поубавится. Поэтому, я согласна с Галей ГалиКо пишет: Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить.
Хельга: mamamia пишет: Мочи мочало, начинай сначала? а почему бы лишний раз не помыться? повторение - мать учения. turist пишет: Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. зато теперь всё прочитать успеваешь, и у модераторов работы поменьше стало. turist пишет: с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник. вот поэтому и не получается расстаться с форумом. Как с однокурсниками: даже если видишься редко, все равно интересно как у кого жизнь складывается, какие новости и перемены произошли. А по старому форуму я тоже тоскую, хочется вернуть время, когда во всех темах шли ожесточенные споры оживленные беседы. Было всё как-то по-домашнему.
САШОК: Анна М пишет: И этому есть живые примеры! Хотя бы Пабло Пинеда чем не пример!!! Еще какой пример. и есть еще много примеров... но в процентном соотношении это все равно единицы. Когда Саня родился я тоже выгрызала из интернета позитивные истории и примеры... Три года ежедневно возила на занятия... а результат не очень, только из больниц не вылазили. Я не хочу сказать что я разочаровалась и перестала верить в сына, нет! Я верю и в то что он заговорит... и в то что будет более самообслуживаем в быту... и в то что писаться перестанет... Просто правильно Марина turist написала, что не математику учить надо, а максимально приучать к самообслуживанию! Я уже писала что участок под ЛПХ я получила, документы на строительство жилого дома тоже получила месяц назад... Квартиру мне продать опека не даст, самой строить не получится... живем на пенсии и все... Вот и поддержка от государства: ОДНОЙ РУКОЙ ДАЮТ - ДРУГОЙ ОТБЕРУТ! через 8 лет если дом не построим. А был бы у меня миллион, я бы мини-ферму сделала. И дом бы построила со временем... и Санчису будущее обеспечила бы. Я три года изучаю птицеводство, и разные виды птицы держала и все конспектировала... знаю прибыль и затраты, необходимые условия и прочие моменты ... Кредит мне никто не даст... Что бы участвовать в программах субсидирования надо что бы земля была в собственности или в аренде бессрочной или на 49 лет... у меня аренда на 10 лет... Замкнутый круг получается... Но я все равно буду искать выход!
САШОК: Вы уж простите что за живое многих затронула... Но тут как и в ДСА... в основном родители дошколят общаются... А потом все тихо теряются, остаются единицы. Вот и терзают смутные сомнения, чего пропали? Жизнь изменилась или успехи слабеют... а родителей малышат разочаровывать не хотят,...
Slava71: Ну почему же не математику? Наверно каждый выбирает исходя прежде всего из собственных устремлений или отсутствия их. Который раз я убеждаюсь что родители сами ставят блок в обучении своих детей- не то сказали в роддоме, в поликлинике, двоюродная тётушка опять же твердит что сд это ужас-ужас. Конечно у каждого своя территория комфорта и каждый сам решает развивать ли ребёнка или как пишут " принять и любить какой есть", тут советы бесполезны, это должно исходить изнутри- от самой мамы. И математика и чтение - все это развивает интеллект. А уж если интеллект начать развивать, то на эту базу легче и проще наложить коммуникативные навыки, самообслуживания, самостоятельность наконец. Зачем все время отделять- обучение отдельно, социализация отдельно? Все вместе не совместимо? Нет? Согласна с Надей - попу оторвать и начать делать, не рассуждать красивыми словами на различных форумах, а именно делать - для своего конкретного ребёнка. Ну а если не хочется, то прикрыться фразой- у него УО и нечего тут не поделаешь, проще всего
Slava71: Разочаровывать мам малышей не нужно, не честно- у каждого свой опыт, свои возможности, свои стремления или отсутствие оных. Мы с Сашей два раза в неделю ходим к логопеду и я вижу много детей с разными диагнозами, так вот когда я вижу как с ними занимаются дефектологии мне плакать хочется- дипломированные педагоги занимаются с детьми так примитивно что у меня возникает вопрос - неужели мама сама дома бесплатно, не тащя ребёнка невесть куда, не может поиграть с ним дома и рассказать о понятиях больше-меньше, научить сортировать, научить цветам? О чтении я уже молчу! Даже почитать книгу и то не могут, либо читают репку лет до 8, полностью уверенные что ребенок не понимает более серьезных произведений . Никому наши дети не нужны кроме нас, ни один педагог не даст ребёнку того что может дать мать, нужно только захотеть- инфы море, открывай интернет и качай, советуйся на форумах и тд.
Natali_09: Slava71 Слав, я очень хорошо отношусь к тебе и к Саше у Вас офигительные успехи, но каждый раз задевает за живое , когда ты начинаешь писать, потому как смысл " я королева я все делаю и вот результат" , а вы " лентяи " и только охаете.... Каждый действительно выбирает для себя свою зону комфорта.... И исходные данные у детей разные, что может один не может другой. И ещё я соглашусь со многими мамами подросших детей, как бы ни был развит ребёнок , но большинство ( не всех, но большую часть) в самостоятельное плавание не отпустишь, как бы ни хотелось дать волшебный пендель...
Slava71: Наташа, о Саше я пишу уже в узком круге. Здесь на форуме принято ныть как все плохо и тогда тебе здесь будут рады. Где я написала в предыдущих постах про королеву? Несколько однобоко позиция, не находишь? Здесь имеют право писать только те кто пишет о неудачах? Где этот пункт форума? Я такая же мама ребёнка с сд и имею полное право писать то, что считаю нужным.
Natali_09: Slava71 Слав, я не буду спорить, написала общее впечатление в принципе. На счёт " принято ныть" , знаешь иногда хочется поныть и поныть там где тебя поймут. И знаешь, скажу про себя, мне ныть не хочется, но не мешает общаться здесь, хоть и не так часто как раньше. Совсем уйти все-таки не получается.
Nadya 2010: Все мы королевы .Каждая по-своему.И дети все очень разные.Каждый исходит от своего ребенка.Вот я вижу своего Женю перспективным.Думаю,что у него большое будущее.По крайней мере я постараюсь,чтобы оно у него было таким.Если бы я была не такой ленивой,ему бы повезло больше.Надо за себя браться.
Nadya 2010: Девочки,пойду на Меланку в организацию,где взрослые с СД,вам все напишу о них.Они классные!!!Я их всех обожаю.И мебель они переставляют(когда мамы нет дома,потому что мама его любит переставлять мебель ),и кушать помогают родителям готовить,и управляться по дому и по хозяйству.Все они разные.И театр классный у нас.Они артисты настоящие!Как они играют!!!Вы бы видели.
Natali_09: Slava71 я же не запрещаю писать тебе;) это ты написала, что пишешь о Саше в узком кругу, а может быть, стоит не в узком? И мамам малышей будет стимул, пока сами не войдут в ритм и не поймут что и как. К тому же здесь приводили в припер Пинеду, а Саша лучше :)
Nadya 2010: Я давно сказала,когда первый раз увидела фильм "Я тоже",нам привезли в Симферополь москвичи,это было 5 лет назад,что хочу,чтобы Женя был таким же.Вот это наверное и есть стимул и твои мысли материальны.И очень многое зависит от нас.Как вы поверите в своего ребенка
Natali_09: Nadya 2010 Надь, про Королевы , это точно)))))) я тоже представляю Диму перспективным ребёнком , над многим надо ещё работать, но я верю в него. Но как же больно и обидно , когда борешься с врачами , психиатрами, доказываешь что-то. Когда Кому-то ставят f70, а Диме f 71, когда разговаривая с врачом , пытаешься объяснить что-то и доказать, что не неведома зверушка, что он другой, а мне в лоб говорят, да с вами и так все ясно, зачем напрягаться. И эта вечная борьба и доказуха, занятия, от которых саму тошнит иногда, но ты делаешь, потому что знаешь, ЧТО НАДО.
Nadya 2010: Наташа,про психиатров -это да!Когда в садик обычный его,то вы-что?У нас есть спец.сад и реабилит.центр,а как подгруппуА (доплата по присмотру),так вы что,Женя у вас умный,хороший,только тяжелым детям.Вот я без нее и оформила ,а это доплата 735 грн каждый месяц до18 лет.Потому что у нас генетическая аномалия,а не психическое заболевание. Я так понимаю,как Женя у меня родился,теперь вся моя жизнь борьба за своего ребенка везде в социуме.Вот так и живем.Зато,как говорит,логопед,которая с Женей занимается,чтобы вы Надежда Дмитриевна делали,если бы не родили Женю?А так у вас появился такой потенциал!Во как!А чтобы я правда делала,если Женьку не родила в 45?Наверное зарабатывала деньги и путешествовала. Вот хочу объехать и посмотреть весь мир.Можно с мужем и Женей,можно и одной.Вот первым был Египет.До сих пор хочу еще туда,ну хотя бы дня на три.Вот моя подружка с Киева со своим гражданским мужем прилетели оттуда,летали на новый год.Передали от меня привет знакомым и рыбам .Они то ныряли с аквалангами.Это я-то струсила.Хочу в Европу и Сант-Петебург,а потом Норвегия,Китай,Индия и ...
Slava71: Наташа, а зачем писать здесь? Здесь я писала, вызывала тем самым глухое неприятие. Делилась методиками - в ответ тишина. Здесь, на этом форуме, негласное соглашение не выделяться, дабы не дай Бог никого не загнать в депрессию. Поберегу ваши нервы).
Natali_09: Slava71 пишет: Здесь я писала, вызывала тем самым глухое неприятие. Делилась методиками - в ответ тишина. Здесь, на этом форуме, негласное соглашение не выделяться, дабы не дай Бог никого не загнать в депрессию. Поберегу ваши нервы). Слав, не в обиду, вот это я и имела в виду, ведь Марина пишет и её спрашивают и ждут, Лена ( мамамия) тоже и ещё девочки, все-таки дело в том , как преподносишь информацию ;) Тем более, когда дети подрастают , есть о чем писать. Тем более при ваших положительных результатах.
mamamia: САШОК Ну, почему сразу смутные сомнения?))) Неинтересно просто здесь для подросших. Форум постоянно обновляется, появляется новая волна новичков, с которыми в 115ый раз обсуждаются одни и те же темы. Это нормально! Но зачем сидеть здесь нам, подросшим?!))) Многие выпиливаются отсюда по личным симпатиям, общаясь ВНЕ форума на более интимные темы. В этом плане мыс всегда играл важную роль - найти родственную душу и продолжить общение в другом формате. А дети растут, да. И у большинства все хорошо имхо.)))
Slava71: Наташа, это мой стиль. Я не люблю политесы разводить, пишу как есть. Плакаться не собираюсь, не люблю я этого дела.
Вовкина мама: Хельга Хельга пишет: Наташ, а ты уверена, что найдешь тьютора по своему месту жительства? Наши мечты, к сожалению, часто так и остаются мечтами. Оль, я очень не уверенная в себе мама, поэтому не знаю, как будет, но прикидываю, что к тому времени, как Вовчик пойдет в школу , будет несколько учителей пенсионного возраста, вот их я и предполагаю на место тьютора, главное выбить ставку тьютора. А так, как Вова пионЭр в плане посещения обычного детского сада в истории нашего района, то может на этой волне (первым будет учиться в обычной школе)в качестве инклюзии и некого эксперимента, получится и с тьютором. А про подросших писать сложнее, вот и не пишут, есть много нюансов, которые уже словами не опишешь. Это же не малыши, где пока все четко , понятно и достаточно односложно ( сел, встал, пошел, улыбнулся, в ладушки , пирамидку и т.д.).
Fruuu: Мое восприятие возможностей наших детей сильно изменило общение с семьей Наташи Клименко. Когда мы были у них в гостях, я увидела на сколько их девочки разные. Все девочки имеют приблизительно схожие исходные данные, семья Клименко взяла их приблизительно в одном и том же возрасте, живут они в одних условиях, но при этом они абсолютно разные - и по характеру, и по успехам, и по возможностям. Заниматься ребенком нужно и важно, но результат занятий зависит не только от усилий и возможностей родителей. Slava71 ЗЫ. Марина здесь на форуме регулярно пишет об успехах Вари и ни у кого это не вызывает отторжения или неприятия. Наоборот, все радуются. Может все-таки дело в стиле изложения?
Natalik: Вовкина мама пишет: А так, как Вова пионЭр в плане посещения обычного детского сада в истории нашего района, то может на этой волне (первым будет учиться в обычной школе)в качестве инклюзии и некого эксперимента, получится и с тьютором. Наташа, Таня прошла тот же путь, думаю у тебя все получится. Если не будет ставки тьюорта, всегда можно уйти на домашнее образование, за которое учителя неплохо получают, а Вову по договоренности водить в общий класс.
Fruuu: Вовкина мама пишет: А про подросших писать сложнее, вот и не пишут, есть много нюансов, которые уже словами не опишешь. Это же не малыши, где пока все четко , понятно и достаточно односложно ( сел, встал, пошел, улыбнулся, в ладушки , пирамидку и т.д.). Чем старше становится Марина, тем яснее видны горизонты возможностей. Не могу сказать, что эти горизонты меня удовлетворяют. Иногда посещает вопрос: "Ради чего я столько лет прилагаю столько усилий????" До начала подросткового периода у Марины жизнь наша как-то устаканилась, и я чувствовала себя вполне комфортно. По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. (((((
ГалиКо: mamamia пишет: Но зачем сидеть здесь нам, подросшим? Чтобы подхватить новую интересную тему, чтобы встретить новичков, не оставить без ответа их вопросы, чтобы соблюдался баланс мнений, Новички тоже разные, некоторым нужен тот самый пендель, а кого-то мысль, что теперь надо быть героем, может и в депрессию загнать. Поэтому мнения разные нужны, только выражать их надо не в категоричной форме и без унижения, а просто рассказать о своём опыте, не настаивая, что он единственно необходимый.
Slava71: Fruuu не думаю. Ничего обидного я не пишу. По моему предельно корректно. Никого лично не задеваю. Пишу свои наблюдения- с сентября мы ходим к логопеду, мам и детейс разными диагнозами видела достаточно. Разговаривала с педагогами. Так вот с их слов - мамы занимаются с детьми от случая к случаю, считают что кто то ( дефектологи, логопеду и тд) должны сделать так, чтобы ре начал развиваться.
Хельга: САШОК пишет: Я три года изучаю птицеводство, и разные виды птицы держала и все конспектировала... знаю прибыль и затраты, необходимые условия и прочие моменты ... да вам, Свет, нужно с Наташей (Вовкиной мамой) скооперироваться и заняться разведением пернатых. Slava71 пишет: у меня возникает вопрос - неужели мама сама дома бесплатно, не тащя ребёнка невесть куда, не может поиграть с ним дома и рассказать о понятиях больше-меньше, научить сортировать, научить цветам? О чтении я уже молчу! да занимаются родители! Но помимо родителей занимаются и специалисты, кто кого дополняет трудно сказать. Педагоги дают основу, родители дома закрепляют полученное. Частенько ребенок педагога воспринимает более серьезно, а маму воспринимает как маму, т. е. может отказаться заниматься, встать и уйти в игровую. Воздействие методом кнута и пряника не всегда бывает действенным. Natali_09 пишет: большую часть в самостоятельное плавание не отпустишь может и горькая, но правда. Slava71 пишет: Здесь имеют право писать только те кто пишет о неудачах? Где этот пункт форума? а мне кажется, что мы чаще пишем об успехах своих детей, и гордимся даже самыми малыми (первая улыбка, первый самостоятельный шажок, даже если он состоялся в 2,5 года) Но жизнь не состоит из одних достижений, и мамам особых детей приходится многое преодолевать. Где и с кем этим можно поделиться? Ничего ужасного в "нытье" лично я не вижу. У нас есть тема (редко в неё заходим) "Жизнь без розовых очков". Так вот её открыла девушка, которая, начитавшись о сплошных успехах других детей, сникла, решив, что она плохая мама и всё делает не так. Не нужно прививать друг другу комплекс неполноценности (или несостоятельности). Всё должно быть сбалансировано. В конце концов, каждый может вести диалог там, где ему уютнее, у нас тем на 20 форумов хватит.
Хельга: Согласна с тем, что у каждого ребенка свой потенциал, и прыгнуть выше головы не каждому дано. В день человека с СД по телевизору показывали девочку лет шести, которая чисто и внятно говорила, т. е. понять её легко могли все, а не только родители. И она ни одна такая. Но всё же у большинства наших "вата во рту". И разве с ними не занимаются? К логопедам ходим, меняя время от времени (вдруг у кого-то лучше получится), дефектологов посещаем, зондовый массаж делаем, дополнительные домашние занятия по предложенной методике проводим. А общую речь ребенка понять могут только родители. Fruuu вот всё правильно написала! +100!
Вовкина мама: Natalik пишет: Наташа, Таня прошла тот же путь, думаю у тебя все получится. Если не будет ставки тьюорта, всегда можно уйти на домашнее образование, за которое учителя неплохо получают, а Вову по договоренности водить в общий класс. Буду надеяться.и спасибо за совет. Fruuu пишет: Иногда посещает вопрос: "Ради чего я столько лет прилагаю столько усилий????" Во и меня эти же мысли посещают иногда.
turist: Хельга пишет: К логопедам ходим, меняя время от времени (вдруг у кого-то лучше получится), дефектологов посещаем, зондовый массаж делаем, дополнительные домашние занятия по предложенной методике проводим. А общую речь ребенка понять могут только родители. А строение ротовой полости? Готическое небо - звуки уходят в нос резонатор не тот, они глухие, щели между коренными зубами - нет нормальных шипящих. Целый калейдоскоп проблем, у каждого свой. Занятия тут не всегда помогают. Добавить еще сенсорную алалию у кого-то, а у большинства артикуляционный сигнал просто не идет на речевые органы и ребенок должен контролировать как глухонемой артикуляцию. И есть 4% - по статистике ДСА, у которых проблем с речью нет. Счастливчики.
turist: Fruuu пишет: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. ((((( А я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа...
turist: Slava71 Мне интересно, когда ты про Сашу рассказываешь. Но иногда ты очень агрессивно навязываешь свою точку зрения, тогда неуютно и хочется уйти. Ибо ввязывание в бессмысленные споры признак слабости.
Slava71: turist Марина, твой стиль письма мне тоже иногда кажется безапелляционным, ну и что? Это твоя точка зрения. Не со всеми твоми высказываниями я согласна, у меня есть своя точка зрения. Это плохо? На самом деле человек я добрый, отзывчивый. Мне много мам малышей пишут в контакте, я с большой охотой делюсь с ними, подбадриваю. Многих мам с этого форума позвала в более приватную беседу - в группу в контакте. Большинство из них признаются что на мысе тепло и хорошо, но напоминает болото- ничего нового и интересного в плане развития здесь нет Всё инакомыслие жёстко прерывается. Всё сводится к тому что ре надо принять, у всех свой потенциал и выше головы не прыгнешь. А так хочется прыгнуть до радуги! Так хочется, как та лягушка, взбить из молока масло. Те кто реально занимается, каждый день, трудно и монотонно- у тех хорошие результаты. Мы столькими наработками делимся друг с другом, столько интересных новинок! Здесь этого нет.Чтобы был результат , нужно работать каждый день, чётко по плану. А те кто начал, по занимался несколько месяцев и бросил, а таких очень много, начинают писать что никаких сдвигов нет, уо никуда не денешь и тд и тп. На мысе было много девочек с результатами по Доману. Где они? Нет. Почему? В основном заняты программой, а по большому счёту не считают нужным писать здесь - здесь эта методика не прижилась. Почему? Потому что по этой методике пахать надо не один год для получения результата. Ещё раз про зону комфорта. У каждого она своя, поэтому никакого диктата.
OlgaLD: Slava71 пишет: Всё инакомыслие жёстко прерывается. После этого мне уже даже и не хочется вступать в дискуссию.
Хельга: Slava71 пишет: Мы столькими наработками делимся друг с другом, столько интересных новинок! Здесь этого нет. а почему здесь ими не поделиться? Имеющий уши, да услышит! Кому интересно, тот подключится, кому не интересно - пройдет мимо. Fruuu пишет: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. turist пишет: я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... вот поэтому и хочется, чтоб почаще заходили люди, имеющие практический опыт общения со взрослыми детьми или подростками, хочется побольше знать о жизни особых людей, вступающих во взрослую жизнь. Даже отрицательный опыт - это тоже опыт (сын ошибок трудных) : одни вместе набивают шишки, другие потом используют результаты, добавляя что-то от себя.
Вовкина мама: Я давно игнорирую Славу, она мне напоминает сектантку, которая не слышит ни кого и которая считает, что все должны поклоняться только ее Идолу -Доману, все кто посмел этого не сделать, то вообще ребенком не занимается. Даже имея опыт , после однообразных манифестов в виде " Оно же легче сидеть и ни чего не делать, а вот я...яяяяя и яяяяя". Становится страшно от такой маниакальности.. Слава, тебе одно и тоже пишут на двух форумах, одни и те же слова и впечатления о тебе, на разных форумах и разные люди, может дело , таки , в тебе, а ты одно строчишь сообщения о своем мнении и о своей значимости в мире синдрома Дауна. Марина развивает типичную девочку с синдромом Дауна, и все их заслуги - это колоссальная работа и мнение Марины крайне ценно именно от опыта работы и занятийс обычным, типичным ребенком с СД..
венера: Fruuu пишет: quote: По мере взросления Марины начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. turist пишет: quote: я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... Эвелина, Марина, а какие именно проблемы? Поделитесь...
Natalik: turist пишет: А я сейчас занимаюсь с нашими подростками (так срослось) и тоже куча вопросов, на которые нет ответа... Марина, а чем конкретно занимаешься, интересно?
Хельга: Я считаю, что каждый имеет право высказать свою точку зрения, главное не переходить границ приличия, не навязывать свое мнение, как единственно верное, и не оскорблять оппонентов. Slava71 пишет: На мысе было много девочек с результатами по Доману. Где они? у нас есть тема, которую можно освежить, заодно и результатами поделиться. Глен Доман. "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Делитесь подробностями. Желающие подтянутся.
ГалиКо: Slava71 пишет: Всё инакомыслие жёстко прерывается. Странно. А я всегда считала и считаю Мыс самым демократичным форумом. Раньше было более артельно, сейчас многие предпочитают личку и узкий круг где-нибудь на другом ресурсе, где это возможно. Но знакомятся по-прежнему здесь. Но Мыс всегда открыт для всех, кто в теме.
turist: венера У меня не проблемы, у меня вопросы. Когда-то я читала здесь, на мысе, рассуждения мам о проблемах с детьми, об особенностях детей с СД и это здорово мне помогало предупредить возникновение впоследствии реальных проблем с моим ребенком. А сейчас я попадаю в подростковый клуб с нашими. Занимаюсь некоторыми пробелами в математике и играю в настольные игры. И у меня куча вопросов, на которые у меня нет пока ответа... Делиться здесь откровенно не могу - дети не мои. Но особенно настораживает (уже по полной обрушилась на бедную Варю) то, что со всеми обнимаются, рассказывают то, о чем стоит помолчать, не могут сами себя занять...
Хельга: ГалиКо Мыс в последнее время приобрел некую камерность (если так можно выразится). Исчезает элемент душевности. Но ведь от нас зависит то, как выстраивать общение, чтоб всё было по-прежнему.
ГалиКо: Хельга пишет: Исчезает элемент душевности. Но ведь от нас зависит то, как выстраивать общение, чтоб всё было по-прежнему. Да просто много других возможностей для общения появилось. Я каждый день захожу сюда и вижу, что сейчас Мыс держится... тобой во многом. Вот честно, ты на все посты реагируешь, не даёшь форуму заглохнуть. Спасибо тебе за это! Надо подтягиваться...
Люба: Slava71 пишет: напоминает болото- ничего нового и интересного в плане развития здесь нет Я считаю, что форум именно в первую очередь для простого общения, поддержки друг друга , а про методики можно и на специализированных сайтах почитать.
mamamia: turist Имхо в первую очередь надо смотреть за поведением взрослых вокруг - мы сами зачастую нарушаем границы особых детей. То втиснемся, куда не звали, то одернем, то нос вытрем, то поцелуем... КАК и откуда им научиться личностному пространству, если никто не соблюдает их собственное?.. Меня всегда раздражали люди, которые прилипали к моему ребенку и тискали его. Сколько раз я ее с рук чужих снимала... Потому что ути-пути-какая-пусечка. Только пусечка вырастает потом и думает, что такое проявление симпатии - норма. По делу, может ввести пиктограммы? На листе бумаги вывешиваешь правила с картинками, допустим: здесь МОЖНО зайти и поздороваться (картинка), снять верхнюю одежду (картинка), взять книжку или игрушку........ Здесь НЕЛЬЗЯ обнимать чужого человека (перечеркнутая картинка), шуметь (перечеркнутая картинка), целовать....... Я подобные правила вывесила в школе и в танц. школе))). Пару раз подвели и напомнили, потом все устаканилось. Выход всегда есть, надо уметь его найти.
Natalik: turist пишет: что со всеми обнимаются, рассказывают то, о чем стоит помолчать, не могут сами себя занять... Таня приобнять любит, но это надо еще заслужить, то бишь войти к ней в доверие. Просто так вешаться кому-либо на шею она не станет. Насчет что-то рассказать даже затрудняюсь, нигде краснеть за нее не приходилось. А уж занять себя чем-то - это вообще без проблем. По ее мнению у нее дел полно.
тата: turist вот, кстати, да. Обнимания. Я читала когда-то здесь, что малыши тянутся к чужим, чуть ли не ко всем подряд, обниматься и удивлялась. Миша таким поведением не отличался, я и расслабилась. А тут в последнее время в школе, уходя, пока не обнимет всех одноклассников, учителей и даже охранника не уходит. Вот это что? И как с этим бороться? Не разрешать? Отвлекать? Точно пройдет? С одной стороны для нас это знак хороший, как лакмусовая бумажка, значит ему комфортно там. Он, как и многие наши, чувствует отношение к себе. А с другой стороны, 9 лет парню. Высокий, подросток уже, а тут нежности эти...
ГалиКо: mamamia пишет: может ввести пиктограммы? Лен, а без пиктограмм Соня не усваивала правила поведения? Ты же ей устные внушения делала? Без результата? У меня язык иногда не поворачивается замечание Кольке сделать, он, правда, такой прикольный и милый, и я понимаю людей, которым хочется его потискать. Проблемы будут....
mamamia: ГалиКо устные объяснения, Галя, работают пока ты говоришь и где-то полчаса после ))). А правила - такое дело, подошел, почитал, освежил память. Вообще, у наших визуальный канал лучше работает, напрямую к мозгу информация идет. А уши - они такие ненадежные порою)))...
Поля: Nadya 2010 пишет: Вот я была несколько раз в Киеве,видела детей,которые учатся в школе-интернате,и я точно знаю,уверена на 100%,что они будут трудоустроены.Потому что родители выбрали им и эту школу,и перспективу Надя, в нашем государстве не трудоустроены тысячи молодых людей с дипломами, профессиями и без диагнозов. У меня на этот счет очень пессимистические взгляды. Я не знаю ни одного трудоустроенного реально человека с СД у нас в стране. Ну разве что в телеящике иногда показывают, но как то все на сказку похоже. В нашем городе нет ни одного работающего человека с СД. Все взрослые ходят в центры Спильнота", "Берегиня" и тому подобное. Пребывание там до 35 лет. Занятия очень далеки от полноценного труда. перематывают нитки зачем то из клубка в клубок. Возятся с глиной, типа лепят что то, кухня есть, девочки там салаты делают под присмотром педагогов. Все убого до ужаса. Один плюс- родители могут работать, пока из великовозрастные дети в этих центрах сидят.
Slava71: Наташа, Вовкина мама, твоё право меня игнорить. Мне это все равно. Да , Доману, тысячу раз да. Только у него потрясающие результаты по нашим детям. Делюсь и не я одна... Кому интересно пишите в контакт Кушеева Ярослава Улан-Удэ, вкючу в группу.
чикчирик: Slava71, Причина в том, что в случае Вари - диагноз на лицо (это не оскорбление), но видно, что исходные данные вме же выше средних. И видно, что Марина старается, и результаты есть! В Вашем случае, диагноз по ребенку не видно, кариотипа у Вас типа нет, со стороны это все выглядит как преодоление трудностей не реальных, а придуманных. Назвали здорового ребенка уо, а потом говорите, что это Ваши занятия творят чудеса. И всем ставите в пику, что мало занимаются. Поэтому отторжение и неприятие. А как Вы хотели?
Вовкина мама: чикчирик абсолютно согласна и жму вам вашу виртуальную руку....это вот один в один мое мнение тоже. Не типичная девочка Саша и мама , торгующая еще и всеми методиками, в том числе и умницей, которая как известно по доману, всех зовет к себе на страницу, явно желающая что то впарить.
Анна М: Хочу не согласиться!!! Очень!!! Фенотип это не показатель, я это поняла на своём примере! В нашей истории тоже полный кавардак и с анализом и с фенотипом, может быть когда нибудь у меня будет настроение с этим разобраться,но пока я занимаюсь ребёнком ! Девочки по моему это не тот форум где нужно доказывать кариотип!!!
Ginka: А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше. Иногда просто создается впечатление что дальше ничего пустота. Хотелось бы убедиться что жизнь дальше все ж существует, понятно что у всех разная, но у кого она одинаковая-то?
САШОК: Fruuu пишет: Мое восприятие возможностей наших детей сильно изменило общение с семьей Наташи Клименко. Когда мы были у них в гостях, я увидела на сколько их девочки разные. Все девочки имеют приблизительно схожие исходные данные, семья Клименко взяла их приблизительно в одном и том же возрасте, живут они в одних условиях, но при этом они абсолютно разные - и по характеру, и по успехам, и по возможностям. Заниматься ребенком нужно и важно, но результат занятий зависит не только от усилий и возможностей родителей. Эвелина ты права, все в одинаковых условиях, но там еще плюсом к УО идет у одной аутизм, у другой самоагрессия... Любят и занимаются со всеми, но внутренние возможности у всех разные. У меня Саня раньше весь алфавит проговаривал, со звуками проблем не было... а теперь молчит и все тут... слов мало, хотя и понимает больше. Я вообще была уверена что он рано заговорит... Ща потеплеет хочу еще к одному специалисту повозить, новая методика в Анапе... ТОМАТИС называется...
Хельга: ГалиКо пишет: Я каждый день захожу сюда и вижу, что сейчас Мыс держится... тобой во многом. Галочка, дорогая, ты меня с другой Ольгой перепутала, (памятник ей при жизни поставить) Люба пишет: Я считаю, что форум именно в первую очередь для простого общения, поддержки друг друга , а про методики можно и на специализированных сайтах почитать. так у нас и есть специализированный сайт с возможностью простого общения. А если серьёзно, то просмотрев все темы (что абсолютно невозможно), у нас можно найти такой кладезь информации , что голова наш компьютер зависнет в процессе изучения. mamamia пишет: сколько раз я её с рук чужих снимала Лен, мне кажется, что окружающие таким образом хотят продемонстрировать, что они вполне лояльны к нашим детям. И вот тут самая главная засада: как правильно поступить, чтоб и людей против себя не настроить,поставив их "на место" и интересы ребенка соблюсти И вообще, Божья коровка, не уходи надолго, без тебя форум сник. Я тебя люблю. Все твои советы беру на вооружение, только память плохая. mamamia пишет: Я подобные правила вывесила в школе и в танц. школе) для Сонечки или окружающих? Natalik пишет: Таня приобнять любит, но это надо еще заслужить, то бишь войти к ней в доверие. Просто так вешаться кому-либо на шею она не станет. вот опять же палка о двух концах. С одной стороны - это лакмусовая бумажка (согласна с Таней), если с ребенком находятся посторонние лица (в отсутствии родителей), то по этим обнимашкам-целовашкам можно сразу определить характер воспитателя отношение к ребенку. В то же время, мы не хотим проявления лишней фамильярности. mamamia пишет: Выход всегда есть, надо уметь его найти Лен, полетом твоей фантазии не устаю восхищаться!
Хельга: САШОК пишет: новая методика в Анапе... ТОМАТИС называется... это для кого она новая, (?) у нас на форуме такая тема есть, кстати.
mamamia: САШОК Я бы начала с проверки слуха, потому что ребенок может повторить только те звуки, которые слышит. Только проверка слуха должна быть объективная, а не шепотом по старинке. Могут страдать не все, а только некоторые частоты - это вообще на глазок не определишь. А проблема актуальна для подавляющего большинства носителей сд, увы...
САШОК: Ginka пишет: А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше. Мы постарше Жени... Я не пропаду, и пишу правду... не накручиваю, просто как есть. Олин Ванечка чуть старше Сани, Вовчик,Вовкина мама Наташин чуть помладше... но все мы тут. А вот мамы Руслана, Саши и другие... которые старше нас на три - пять лет... пропали. С Оксаной я созваниваюсь, И еще пару деток старших на глазах... И энтузиазм мамочек мельчает У одного ребенка пошел серьезный откат назад... И там вот у мамы не то что депрессия... психоз уже начался, чешется вся на нервах. Ребенок отлично развивался, разговаривал и тд... СД был виден внешне и немного по произношению... А теперь: тормозит во всем, логику включать отказывается, на контакт реагирует иногда даже с агрессией, замыкается и сидит мммычит себе под нос... Мама винит всех вокруг... от врачей, педагогов... типа нагрузки превысили... до мамочек, типа позавидовали, сглазили... Вот с их опыта жизненного и стали таять надежды на чудо! Теперь осталось только стремление улучшить и сохранить то что умеем. Вот как то так.
Савелик: Девочки, я всегда предпочитаю не вмешиваться в такие споры. Не потому, что я не конфликтный человек, скорее наоборот. Но уже столько хороших и нужных людей ушло с форума, причем именно старших. Очень не хватает их рассказов и мнений. Ну давайте будем немного мягче к друг другу. Да у нас очень разные детки, разные их исходные данные, разные возможности у родителей да и сами родители очень разные. Нам уже 6, но до сих пор реву в подушку и ору от бессилия. От Савкиной упертости, от того, что если я его пытаюсь переупрямить, он меня полностью игнорирует. Да я рада с ним заниматься, до 3 лет и проблем то не было. А потом как подменили ребенка. И я не знаю, как к нему подступиться, как достучаться. А отсутствие речи все только усугубляет. С посторонними он более менее занимается и когда его хвалят, у меня сразу возникает вопрос, а про моего ли ребенка рассказывают. Редкие просветы радуют и обнадеживают, но господи, как они редки эти просветы. Я искренне рада за наших девчонок, почему то именно девчонки у нас в первых рядах. Я читаю про всех и теплится надежда, что мальчики созревают позже и мы пусть не догоним, но будем двигаться вперед. Давайте будем терпимее друг к другу. А мамы наших старшеньких пусть не молчат. Ведь многие проблемы сходны с проблемами обычных подростков и глядишь и мы умную мысль подкинем.
mamamia: Хельга Ой, как мягко стелишь, Лиса Патрикеевна . В сети свои меня заманить хочешь? Тут я, но вопросов по делу до сегодняшнего дня не видела, а просто так лясы точить - непозволительная роскошь в моем положении .
САШОК: Хельга пишет: это для кого она новая, для Анапы... mamamia мы же в прошлом году проверяли в Москве... со слухом все ок!
Swetlaia: Кстати идея про правила класная, беру на заметку. У нас все что отработано алгоритмами - работает. Правда с перегибами, если кто то отойдет от правила, начинается псих. Но лучше так, чем неуправляемый ребенок. Про обнимания, и у нас это началось. Казалось бы, даже руку не давал никому, кстати и сейчас в кругу не даст, но в незнакомых местах прям липнет к незнакомым мужчинам, в поликлиниках чуть ли не на колени к ним залазит.
OlgaLD: Хельга, уверена, что Галя ничего не путает, и я такого же мнения о тебе - ты всех согреваешь теплом, на все стараешься отреагировать, всех поддержать. САШОК Свет, я пыталась покопать этот вопрос в приложении к нашему городу и поняла, что с ребенком, который не отвечает на вопросы (как Ваня), они как минимум ставят обобщенную-усредненную программу, а не с индивидуальным подходом, а как максимум - вообще изображают из себя, что у них спецаппарат, а на самом деле самая обычная музыка в наушники за очень немаленькие деньги. Не обвиняю никого конкретно, но вот такое мнение у меня сложилось про отдельные предложения вне столиц нашей родины. Тем более Ваня не даст просто так надевать на себя наушники, он очень подозрительный молодой человек. Так что я решила, что это не для нас - может, пока.
OlgaLD: Про обнимания, кстати, в садике Ваню отучили это делать, он ни с кем незнакомым не обнимался. А в школе сейчас начал с учителями и с некоторыми детьми (старшими), и они ему разрешают, и я не спорю. Как выше написала Тата, пока это для него важно, и Ваня совсем еще малыш по всему. Это для него теплая, принимающая среда. Я убедилась по саду, что отучить его - не такая уж большая проблема, он понимает, и незнакомых от родных отличает прекрасно, конечно. А старшие дети в школе, честное слово, они с такой радостью его обнимают - мне кажется, они не получают тепла в доме или в детдоме, кто уж откуда, и они так его опекают с радостью.
Slava71: чикчирик , ваши слова да Богу в уши- кариотип у нас есть, куда уж без него. Ещё заметочка- вы уж держите себя в руках, будьте добрее. Это пожелание.
Slava71: Своего ребёнка я ни разу не называла уо, напротив считаю что она очень умная девочка, а ряде житейских ситуаций даже мудрая. Тем не менее синдром есть. Елена, мама Нади, видела нас летом - уж она то подтвердит. С синдромом боремся и будем бороться до полной его капитуляции.
ГалиКо: Вовкина мама пишет: явно желающая что то впарить. Наташ, ну не перегибай уж... Хельга пишет: ты меня с другой Ольгой перепутала Другая Ольга, разумеется, вне конкуренции, но я ничего не перепутала. OlgaLD пишет: и я не спорю. Как выше написала Тата, пока это для него важно, и Ваня совсем еще малыш по всему. Это для него теплая, принимающая среда +100! Ну, вот и я не могу лишить Колю этого тепла, позитива! Мне кажется, его душа напитывается этой любовью, и раскрывается, как цветок под солнышком.
Nadya 2010: Девочки,давайте жить дружно .Форум должен жить,здесь много можно полезного для себя взять.Для ребенка естественно.Оля (Поля),в детях,которые учатся в перспективе,я уверена на 95 проц.(пускай такое соотношение будет).Там такой костяк родителей.А дети даже очень перспективные.Я вот много думала о переезде в Киев.Но Киев далековато,и родителей с детьми надо искать.Там все первоклассники наверное уже определились.И перспектива только три года набирала деток.У нас,я писала нет ни одной мамы,которая что-либо хотела сделать.Всех все устраивает.Кстати,о Домане,у нас одна мама ушла в Домана,очень хорошие результаты у девочки Катюшки с Харькова.Даже с форума почти ушла.Катюшка тоже в 1 класс идет как Женя.Но только в Харькове.Она ее готовит к обычной школе.Они и к Бабчику ездили несколько раз,и дельфинотерапия,и томатис.Маша говорит,очень хорошие результаты.
чикчирик: Slava71, Я не злилась. Просто высказала свое мнение. А кариотип, естественно, есть у девочки. Ведь норма 46хх - это тоже кариотип) Неправдоподобно все это, уж извините. Но я, конечно, готова извиниться, если бы увидела кариотип СД своими глазами. Ну а пока его не видела, следовательно, имею основания для своего мнения. Только и всего)
САШОК: OlgaLD пишет: Свет, я пыталась покопать этот вопрос в приложении к нашему городу и поняла, Оля спасибо за мнение... Буду думать!
Fruuu: Ginka пишет: А я бы с большим удовольствием послушала вопросы с которыми сталкиваются родители детей постарше. Иногда просто создается впечатление что дальше ничего пустота. Хотелось бы убедиться что жизнь дальше все ж существует, понятно что у всех разная, но у кого она одинаковая-то? Регина, жизнь существует ))))) И проблемы существуют. )))) Одна из основных проблем в последние два года - нежелание Марины ходить в школу. Если в начальной школе она бежала туда с удовольствием и проблемой было ее оттуда забрать, то теперь проблема утром ее туда отправить. Начинаются разговоры про шесть уроков скукотищи (передаю слова в оригинале). Понять я ее могу, но как поднять мотивацию к учебе - не знаю. Если бы воля Марины, то она бы целыми днями смотрела телевизор и мультики на планшете. Второй проблемой стала Домисолька. Дети в группе выросли, их возможности возросли, номера соответственно очень усложнились, Марине сложно успевать. В результате ее в номер не ставят - дальше рыдания после занятий, потому что ее не поставили в номер. При этом продолжать заниматься она хочет и после очередной репетиции, где ее не поставили в номер - опять рыдания. Что с этим делать - я не знаю. Номера под нее никто не адаптирует и как я понимаю делать этого никто не собирается. Мне пока видится только один выход - бросать Домисольку. Но не хочется, привыкли... Еще одна проблема - крик. Если, что не так, Марина начинает отвечать на повышенных тонах. Повторяю, объясняю каждый раз, что так делать не нужно. Но история повторяется снова и снова.
ГалиКо: Fruuu Ну что... с вариациями, конечно, но многие родители обычных детей сталкиваются с теми же проблемами (и я в том числе). И они часто тоже не решаемы. С ними вообще иной раз не знаешь, как себя вести, как не упустить чего-нибудь важное, а главное, ничего не испортить в ходе воспитательного процесса... А с особыми боязно особо И хотя в целом ничего нового для меня, но твои страхи я понимаю и желаю, чтобы вы вышли из этой ситуации достойно и с наименьшими потерями.
mamamia: Fruuu Могу сказать, как бы, наверное, действовала я, есть знакомые моменты, но у меня дети младше все же: 1. Школа - кровожадно исключить тв и планшет. Подключить папу, для нотки "баста карапузики, кончилися танцы". Поноет пару дней, потом поймет, что в школе веселее, чем дома без гаджетов. 2. Танцы - думала уже на эту тему, мы же тоже танцуем и сколько это продлится, неясно. Думаю, что поговорила бы с педагогом с просьбой адаптировать, чтобы дать ей возможность выйти на сцену. Если бы отказали, боюсь, что забрала бы ребенка... Либо договариваешься с Мариной, что вы ходите туда, как на физкультуру, без выступлений. Не согласна? Не ходите, тчк. 3. Крик - а ты как ей отвечаешь на это? Повышаешь голос? Проводишь спокойную разъяснительную работу? Молча слушаешь? Переключаешь ее внимание или идешь до конца? Тут надо перебирать варианты, искать психологические ходы.
Вовкина мама: Я тоже строгости добавила, чтобы уже начал понимать, что я старше - значит умнее)))))А так главная наша проблема это упрямство и , что я признаю, избалованность, с чем сейчас и борюсь. Упрямство имеет два происхождения, вседозволенность и когда Вова что то не умеет( не знает, боится).
Хельга: Fruuu пишет: Дети в группе выросли, их возможности возросли, номера соответственно очень усложнились, Марине сложно успевать. В результате ее в номер не ставят - дальше рыдания после занятий, потому что ее не поставили в номер. Эва, а нельзя Марину перевести в более младшую группу? Тогда и бросать Домисольку не придется, и успевать со всеми будет. Fruuu пишет: Если, что не так, Марина начинает отвечать на повышенных тонах. в принципе, это обычно для большинства подростков, тут диагноз не при чем (имхо). Недаром ведь есть понятие переходный возраст.
Fruuu: Хельга пишет: а нельзя Марину перевести в более младшую группу? Тогда и бросать Домисольку не придется, и успевать со всеми будет. Оля, она итак сейчас с детьми, которые младше ее. Им сейчас 10-11 лет. В группе с 7-летками она будет странно смотреться, ведь уже и формы некоторые появляются. ))))
Fruuu: mamamia пишет: 1. Школа - кровожадно исключить тв и планшет. Подключить папу, для нотки "баста карапузики, кончилися танцы". Поноет пару дней, потом поймет, что в школе веселее, чем дома без гаджетов. Лена, гаджеты пробовали исключать. Находит альтернативные занятия дома, но любви к школе это не прибавляет. mamamia пишет: Думаю, что поговорила бы с педагогом с просьбой адаптировать, чтобы дать ей возможность выйти на сцену. Если бы отказали, боюсь, что забрала бы ребенка... Либо договариваешься с Мариной, что вы ходите туда, как на физкультуру, без выступлений. Не согласна? Не ходите, тчк. С хореографом один раз говорила на тему слез... Как-то второй раз идти желания после этого нет.... Ходить как на физкультуру - тяжело морально и мне и Марине. Можно сколько угодно себя настраивать, но когда идет репетиция (а она может быть и неожиданно на обычном уроке, или например два урока нормальных, а на третьем репетиция) и ее не ставят - все равно ей обидно и слезы начинаются. Вот почти весь декабрь не ходили, я взяла таймаут, чтобы отдышаться. Марине сказала, что там каникулы. Вчера Марина отказалась ехать в Домисольку, завтра сказала, что тоже не поедет. mamamia пишет: Крик - а ты как ей отвечаешь на это? Повышаешь голос? Проводишь спокойную разъяснительную работу? Молча слушаешь? Переключаешь ее внимание или идешь до конца? Тут надо перебирать варианты, искать психологические ходы. Лена, откуда ноги растут у этой проблемы я знаю. Поэтому стараюсь объяснять и объяснять.
mamamia: Fruuu Ну, может, она и сама созреет бросить танцы. Еще пара перерывов на каникулы и дело в шляпе. Альтернативу найдете? Какую-нибудь секцию или кружок?.. Со школой, как у нее там отношения складываются с детьми? Ты работаешь? Может, перевести на заочку на год?.. Хотя с другой стороны, если бы все переводили своих нехочух, школа бы была пустая))). Перетерпеть остается, у нее ведь и правда переходный возраст. Ей самой тяжело, наверняка. Про крик - нельзя ее игнорировать в такие моменты? Объяснить, что теперь, если она кричит, ты не обращаешь на нее внимания. И просто отворачиваться и заниматься своими делами или как-то по-другому обозначать, что разговор окончен.
Swetlaia: Fruuu пишет: Понять я ее могу, но как поднять мотивацию к учебе - не знаю. Такой же вопрос и такие же проблемы у меня с моим старшим, 7 класс, никакого желания учиться, никакого понимания, что без учебы нет будущего. Единственно он конечно уже понимает, что идти надо, выхода нет, но ходит как на каторгу, такое ощущение, что это надо мне. Я уже плюнула на это дело. Причем эта проблема у половины класса, общаюсь с мамами его друзей, да и просто к нам в гости приходят пацаны - у всех такое же отношение, школа тоска, не интересно и т.д. А Марина не хочет учиться или ее прям проблема туда увести? Просто ноет, что не хочет или вообще тяжело с передвижением до школы как у дошколят в садик? Не хочу и не пойду? Fruuu пишет: гаджеты пробовали исключать. Находит альтернативные занятия дома, но любви к школе это не прибавляет. У нас так же, не решает проблему, прошлый год ходили с кнопочным телефоном, только огрызался чаще от обиды, а толку ноль. Возраст такой да и школа, мягко говоря, не для детей сейчас, а больше для рейтинга самой школы. У нас действенным оказалось, будешь плохо учиться - закончим с художественной школой, это как то мотивировало. Но у вас и с танцами сейчас проблема((. А с Сергеем Фурсовым вы не хотите танцевать? У них постоянно у старших деток выступления, там бы она была звездой наверно.
Slava71: Вовкина мама Наташа, ты пишешь явные глупости))))), со втюхать ты меня повеселиться)))) С Машей, мамой Кати, общается давно. Она в нашей группе в контакте. Маша человек очень серьёзный, вдумчивый. К методике подошла очень ответственно - у них и диета и спорт и обучение. Маша пишет что у Кати явные успехи. А по другому и быть не могло ). Ну наверно на выпад по кариотипа даже отвечать глупо))))))
Slava71: Вовкина мама Наташа, умница я закрыла, кризис на дворе, да и график настолько плотный, что не успеваю с магазином. А люди до сих пор звонят и спрашивают куда мы съехали. Понимаешь, Наташа , выхлоп с умницы был настолько минимален, работала практически за идею. На пособия умницы четкая фиксированная цена, свою цену по договору ставить нельзя. Накрутка дилерская всего 30% была. Так что при всем желании разбогатеть - не получится. Зато приобрела огромный опыт и много друзей.Ну и радуют детишки своими успехами- мамы мне до сих пор пишут в контакте. Насколько я знаю, Наташа, тебе умница подарили. Постарайся её использовать максимально, для Вовы это будет очень хорошо. И не злись, тебе это не идёт).
Slava71: Знаете девочки, особые мамы. Давно заметила тенденцию- чем старше ребёнок, тем нетерпимее к успехам других детей становится мама. Тем труднее с ней найти общих язык. Появляется зависть. А как же? Кто то там смог, а мой ребёнок нет. Ага, значит обман, там нет и не было проблемы! Вы не замечание девочки, что вы начинаете говорить словами тех врачей, которых здесь ругаете? Тех врачей, которые не верят в детей с сд? Тех врачей, которые уверены что для ребёнка с сд существует лишь один путь развития, вернее не развития. Вы присмотритесь к себе, улыбнитесь, а то ведь страшно от такой агрессии становится.
turist: Лен, ты пишешь про игнор - с моей не помогает. Наоборот проблемы и психи усиливаются. Уговоры тоже вызывают новые истерики. Иногда мой срыв действует на неё отрезвляюще, но это не метод. Однозначно, что когда Варя кричит или истерит - она ни за что не получает требуемое. Это работает. Упрямство - и наша проблема. Пытаюсь, но она своих баранов плохо контролирует, когда упрется. А в норме и сама ими возмущена. Про баранов - Варина аллегория (и с моей подачи тоже, но она так свое упрямство ассоциирует: "это не я, это бараны пришли") Я говорила про одного, мол, что уперлась, как баран, но Варя утверждает, что у неё их много! С обнимашками получается ограничивать у Вари, эта проблема решается, просто я про подростков пишу, которые этого не делают.
turist: Люба, у нас в Барнауле есть два мальчика, очень продвинутых, оба старше моей Вари. И среди взрослых есть именно парни более - менее развитые. Так что насчет девочек ты ошибаешься.
turist: Эва, да, типичные подростковые проблемы, плюс накладываются наши особенности - и получается гремучая смесь. Школа перестает быть важной, это у всех. Но у всех выходит на первое место общение в своем кругу, а у Маринки этого нет, мне школьники в свое время прямым текстом говорили, что в школу они ходят не учиться, а к друзьям. А если этого нет, то смысл?
чикчирик: Slava71, Не отвечайте, конечно. И так все понятно - мне, по крайней мере. Про зависть Вы смешно написали)) О зависти можно было бы говорить в случае, еслт бы Вы изначально при знакомстве здесь выложили бы справочку с подтверждением диагноза, пару видео, где ребенок не выполняет простейшие задания, ковыряет в носу и высовывает язык. А потом через несколько лет Вашей интенсивной работы, вдруг - прорыв, результат! .. и тогда все бы верили, без сомнения, что диагноз есть. И может быть, позавидовали бы. А так, все, что Вы пишете про Сашу и все видео - демонстрация ОБЫЧНОГО ребенка, без синдрома. Ну может, есть кое-какие проблемы с речью, может, чуток неврологии - так сейчас это у многих. Занятия с дефектологами и логопедами это прекрасно исправляют. А сказать "диагноз есть, не покажу-не хочу-не буду" это несерьезно. По фото других детей никаких подтверждений не нужно, все и так видно. По Вашему ребенку - нет. Кстати, я забыла, как Вы объясняете отсутствие ярко выраженного фенотипа? (Не говорите, что косметическими процедурами).
Fruuu: mamamia пишет: Со школой, как у нее там отношения складываются с детьми? Ты работаешь? Может, перевести на заочку на год?.. Хотя с другой стороны, если бы все переводили своих нехочух, школа бы была пустая)) Лена, я работаю, поэтому заочка не вариант. В школе общения недостаточно, потому что одноклассники выросли и им не интересно с ней. Swetlaia пишет: д. А Марина не хочет учиться или ее прям проблема туда увести? Просто ноет, что не хочет или вообще тяжело с передвижением до школы как у дошколят в садик? Не хочу и не пойду? Света, и ноет, и одеваться не хочет, иногда плачет, что не хочет идти в школу. turist пишет: Школа перестает быть важной, это у всех. Но у всех выходит на первое место общение в своем кругу, а у Маринки этого нет, мне школьники в свое время прямым текстом говорили, что в школу они ходят не учиться, а к друзьям. А если этого нет, то смысл? Марина, я это все прекрасно понимаю, только вопрос Что делать? Так и остаётся без ответа. ((((( Я уже задумывалась о переводе её в коррекцию, но там много других минусов. ((((( вот и не знаю что делать.
ГалиКо: чикчирик пишет: как Вы объясняете отсутствие ярко выраженного фенотипа? Реальный человек с форума видел лично Сашу и утверждает, что фенотип есть. Слава с рождения плотно занимается по Доману. Это весь комплекс, а туда входит очень многое, в том числе сильная физическая составляющая, маски, копирования. Это приводит в норму всю моторику, артикуляцию, и, соответственно, укрепляет лицевые мышцы. Ничего удивительного. Всё равно мы теперь ничего не узнаем об исходных данных Саши и её настоящую форму кариотипа, но то, что в развитии наших детей по Доману (полная методика) есть прекрасные результаты, сомнений нет. Просто применять её полностью это значит всю свою жизнь до минуты посвятить одному ребёнку, а это мало кто может себе позволить.
чикчирик: ГалиКо, Я про Домана слова плохого не сказала. И для здоровых, и не очень - может быть полезна. Я про то, что развитие Саши - это развитие обычного ребенка (каким она является с вероятностью 99, 9% для меня). Методика там сбоку припека, как говорится. И конечно, бывает такое, что есть некоторые фенотипические черты синдрома и у здоровых. Допускаю, что пара стигм есть, а кариотип в норме. Ведь мама с форума (не помню, кто это был? ) лист с диагнозом и печатью не видела? Только девочку ведь? А то через 10 лет тут появятся посты о том, что благодаря методикам и кариотип станет нормальным. Молодец Саша, браво ее мама и методика. Аплодисменты, лавры, занавес. Я искренне надеюсь , что такого не будет, но все идет к тому. И всего-то можно показать листочек от генетика с диагнозом, чтобы не аыслушивать сомнения и обвинения. .) Но его ведь нет)
mamamia: чикчирик Мне кажется, что ваше поведение не тактично. Никто сюда со справками не приходит, почему Слава должна трясти справкой перед носом своих виртуальных товарищей? Я бы тоже не стала на ее месте. Кстати, фенотип у Саши как раз таки наш, а что там на генном уровне - придется верить на слово. Я не исключаю вероятности того, что некоторая часть успеха действительно "случайна", если можно так выразиться. Так легли карты, не затронут речевой центр или нет сопутствующих. В конце концов, у 90 процентов домановцев нет таких результатов. Но отнять у Славы то, что она исходные данные развила по максимуму, нельзя, и только за одно это она достойна уважения. Кто-то готов на это, кто-то нет. Я - нет, и не испытываю никаких комплексов по поводу того, что у меня другая жизнь, другие приоритеты и, соответственно, другой выхлоп. Меня чужой успех не задевает. Славу хочется побить иногда, да , потому что она не отдает себе отчет именно в природной составляющей, и ей кажется, что ВСЕ можно исправить занятиями. Не можно. Не все. Ну и что?! Лепим из того, что есть. Зачем ссориться?.. А Славу люблю, да. Хорошая мамка, за всех переживает, помочь хочет. Зря вы так..
turist: чикчирик Есть у Саши синдром. Форму кариотипа, да, не знаем, но и косяки есть, и синдром. И уважения она достойна, да, тут с Леной полностью согласна.
alisochka: чикчирик здравствуйте. Вы не являетесь участником форума,вы даже не представились и не рассказали о себе Тем не менее просите показать личную медицинскую документацию у постоянного участника форума,которого мы давно знаем и общаемся. Я как администратор форума настоятельно вас прошу проявить уважение к Славе и её дочери. Спасибо
Slava71: Девочки , спасибо за поддержку! Справка на кариотип как у большинства здешних- 47хх+21. Исходные данные? У всех детей с сд разные исходные данные, как и обычных людей. Про стертый фенотип Галя ответила замечательно. Кроме всего прочего мы у логопеду три года со всеми массажами и арт гимнастиками и тд... Марина, косяки есть, но не критично, как и у всех детей- работаем над этим. Думаете легко? Ууууу,иногда головой об стенку биться хочется((( Да, а чикчирик- ник говорит сам за себя)))
mamamia: turist Про баранов смешно))). Соня не кричит и в истериках участия не принимает, нооо... она любит делать все медленно. Просьбу выполнит, но медленно-медленно, исподтишка окидывая меня взглядом, чтобы оценить степень моего кипения))). Как бороться с этим, я не представяю. Ну, да, считаю до двух. Вернее, когда вижу, что в глазах хитрая искра и дело не двигается с места, спокойно-предупредительным тоном говорю: ДВА... Это значит все, сейчас будет всем плохо, тк до трех я не считаю принципиально))). Скорость повышается в разы, но хочется же чтобы она просто перестала тянуть время, сама.
венера: У нас Настя не кричит, но если что-то не по ее, она либо просто тупо упирается в свое, либо вообще выпадает из процесса, самоустраняется так сказать...И как на это реагировать правильно я не знаю. Действую по ситуации- есть время/возможность, то обсуждаю,убеждаю , разговариваю и пр... Нет времени-значит ультимативно делаем так, как я сказала и точка... Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят. Видимо чтобы приукрасить себя/действительность что ли...Как Настю правильно от этого отучить- не знаю - уже и ругала,и наказывала и объясняла. Все равно иногда всплывают такие истории... Эвелина, согласна с девочками, что школа -это проблема сейчас для большинства подростков и обычных и тем более наших. Марине в школе не хватает общения и поэтому ей там не интересно, скучно. Нужно в школе найти для Марины что-то , что ей интересно, что нравится - может в школе есть кружок какой-то, студия? Может есть какие-то предметы, которые ей понятны, нравятся?
Хельга: венера пишет: есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т. е. эти выдумки никому не вредят. а не может быть так, что Настя просто мечтает... Вот витает ребенок в облаках, придумывает какие-то истории о себе, своих подружках, (от скуки, нереализованности, нехватки общения, да просто так...), а потом свято верит, что так оно и было. Мы ведь не можем залезть в мозг ребенка, понять, что там происходит, может там реальность и вымысел сплелись в единое целое Мы, взрослые, реалисты, а дети часто бывают фантазерами. Нельзя ведь запретить человеку мечтать. На мой взгляд, ругать за подобные рассказы не нужно, тут должен быть какой-то другой метод воздействия. Например, задать пару-тройку вопросов по теме "рассказа", дабы отделить зерна от плевел правду от вымысла. И если раскроется "обман", объяснить, что этого не было, поэтому рассказывать в утвердительной форме о данном событии не следует. Вот как-то так. но это мое субъективное мнение.
Natalik: венера пишет: Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят. И это все о нас. Только выдумки (главное Таня сама так их называет) сейчас касаются мальчиков, полет фантазии без границ. Иногда напрягает, ругать бессмысленно - все что в голове, то и на языке, главное чтобы к практическим действиям не переходила. венера пишет: Марине в школе не хватает общения и поэтому ей там не интересно, скучно Тоже так думаю. В 9 кл у Тани тоже была такая проблема, она не хотела ходить в школу, на вопрос почему? отвечала - я там ничего не понимаю и меня там никто не замечает. И чем мне было крыть? Практически полгода просидели дома, на нервной почве начались проблемы с животом. Сейчас в техникуме боле менее адаптировалась, даже подружку себе нашла, но там девчонки из коррекции, отношение другое.
Савелик: венера пишет: Также есть проблема с тем, что что-то придумывает, привирает...может выдумать какую то историю про себя и девочек со школы, расскажет мне, папе, родителям моим... А потом выясняется, что это все неправда. Но выдумки не злые, не пакостные, т.е. эти выдумки никому не вредят. Видимо чтобы приукрасить себя/действительность что ли...Как Настю правильно от этого отучить- не знаю - уже и ругала,и наказывала и объясняла. Все равно иногда всплывают такие истории... А что, если эти истории записывать. Пусть пишет как дневник или книгу. Что то дорисовывает или помогать ей нарисовать, что то вклеить, может фото какие вставить.
Nadya 2010: *PRIVAT*
Хельга: Чикчирик Регистрируйтесь на форуме и общайтесь на равных со всеми. Я думаю, что Вы в теме (раз Вы здесь) и просто высказали свое мнение. Ну а документы, подтверждающие наличие диагноза, у нас действительно никто не показывает, мы ни МСЭ. Ну а поругаться-помириться - это у нас периодическое явление, означающее, что форум живет нормальной эмоциональной жизнью.
чикчирик: Хельга, Спасибо, я подумаю) возможно, и для регистрации созрею)
Nadya 2010: Ира,я поняла.Это,ты.Чикчирик.Можно было и попроще.Как-то слишком зашифровано.К чему?Не понимаю....Саша может и лучше.Никто и не спорит.
alter-sun: Ксюха тоже в классе с детьми обнимается всегда. Девочки приняли с энтузиазмом, сами ее облепляют со всех сторон. А мальчишки от объятий шарахаются, у них это уже "жених и невеста". Тем более, что к мальчикам Ксень более избирательна: выбирает одного-двух любимчиков и их штурмует по полной. Боюсь, скоро в лоб от них получит...
венера: Хельга пишет: а не может быть так, что Настя просто мечтает... Вот витает ребенок в облаках, придумывает какие-то истории о себе, своих подружках, (от скуки, нереализованности, нехватки общения, да просто так...), а потом свято верит, что так оно и было. Мы ведь не можем залезть в мозг ребенка, понять, что там происходит, может там реальность и вымысел сплелись в единое целое Оля, да, так и есть. Настя придумывает что-то и в это верит, потом и других в этом уверяет...Такого рода фантазии конечно есть у всех детей, но у обычных к 13 годам точно уже есть четкое разграничение вымысла и факта. У Насти пока этого нет, надеюсь, что со временем появится...Она и сейчас уже иногда сама говорит, рассказывая какую то историю, что это я нафантазировала... Да, ругать бесполезно, я уже это проходила...Пока договорились на том, что может фантазировать сколько угодно и о чем угодно, но рассказывать об этом всем подряд не нужно, особенно чужим людям, т.к. для других ее фантазии-это ложь. Особенно когда это касается других людей. И что она своими фантазиями может кого-то обидеть и пр. Вот как то так...
венера: Савелик пишет: А что, если эти истории записывать. Пусть пишет как дневник или книгу. Что то дорисовывает или помогать ей нарисовать, что то вклеить, может фото какие вставить. У Насти есть свой девичий дневничок, она в нем записывает рецепты, советы про маникюр, макияж и пр... раньше пробовала ее направить свои выдумки писать в дневник, но Насте это не нравится, не пошло у нас это. Видимо нужна обратная связь, реакция, т.е нужно живое общение. Ей свои выдумки нужно именно выговорить...
Хельга: венера пишет: раньше пробовала ее направить свои выдумки писать в дневник, но Насте это не нравится, не пошло у нас это. ребенку это сложно сделать. Ведь мысль в голове проносится мгновенно. Чтоб ее записать нужно время на "обдумать и сформулировать" , поэтому проще рассказать.
венера: Хельга Оля, да, согласна, что рассказать и проще и интереснее для Насти, т.к. идет живое общение, она что-то рассказывает, я спрашиваю, задаю какие то дополнительные вопросы, чтобы понять правда или нет , от меня какая то реакция обратная идет. Она частенько меня реально смешит своими этими рассказами, т.к. иногда действительно очень правдоподобно или сюжет интересный и смешной получается... но все равно нужно чтобы сама Настя начала контролировать и правильно доносить до собеседника свои мысли, чтобы фантазии если и озвучиваются, то и обозначать их как фантазии/выдумки, а не факт...Но вот как этого добиться, я не знаю
mamamia: венера С возрастом пройдет имхо. Я не очень согласна с такой формулой, но все же она есть: психологический возраст наших детей считают, как фактический возраст -3 года. Те Насте сейчас "10" лет, а для 10 - это типичное поведение. Продолжай в том же духе, пройдет через пару лет...
Natalik: mamamia пишет: Продолжай в том же духе, пройдет через пару лет... Твои слова да богу в уши, прости.
венера: mamamia пишет: психологический возраст наших детей считают, как фактический возраст -3 года. Кстати да, я согласна, что Настя идет на уровне 10 лет в плане интересов, увлечений, психологического развития и пр. Я даже сама недавно для себя сделала такой же вывод, что мы примерно в возрасте 10 летки
Nastik81: Венера, меня зовут настя и я тоже в электростали. Как можно связаться с вами? Я бы очень хотнла познакомится.
венера: Nastik81 Я вам написала личное сообщение
alisochka: Оля Лисенкова попросила поставить пост Работа для взрослых людей с сд Получила на днях письмо от Polina Kabanova Я не буду переписывать его своими словами, Полина все очень понятно объяснила: "Я работаю в международной отельной сети Hilton. Отвечаю за подбор персонала. И я очень хочу запустить проект в России, где мы хотим принимать на работу людей с синдромом Дауна. Почему их? Потому что отельный бизнес он про счастливых людей. Людей, которые по-настоящему рады гостям. Которые искренне улыбаются и получают удовольствие от этой движухи. А наши граждане не совсем улыбчивые. И в отель идут работать просто, чтобы подзаработать, перекантоваться между работами, студенты и пр. Но точно, чтобы не нести свет и тепло гостеприимства в массы. Нет, конечно, есть исключения. Но таких «звёздочек» очень мало. Я жила в Европе в свое время и занималась поддержкой фонда для людей с синдромом Дауна. Каждую неделю на протяжении 6 лет я по пятницам с ними занималась: мы учились, играли, готовили, гуляли. А потом мы их начали трудоустраивать. И это были самые лучшие наши сотрудники. Всегда с улыбкой, хорошим настроением и замечательным отношением к работе. А у нас в России я ни разу не видела, чтобы где-то на гостевых позициях, да вообще-то на любых позициях, у нас работали такие ребята. Мы хотим попробовать. У нас есть отели в Москве, Питере, Самаре, Красноярске, Ульяновске, Нижнем Новгороде и Минске. Это те отели, которые готовы участвовать в проекте. Проект мы назвали «UP Syndrome». Поиграли со словами. И если на английском синдром Дауна звучит «Down syndrome”. Что буквально переводится, как «Синдром вниз», то мы хотим, чтобы наш проект был «Синдромом вверх». Мы хотим в каждый отель взять на работу пару солнечных людей, обучить и наслаждаться их компанией. Это не для пиара. Он у нас и так есть. Одна Пэрис Хилтон чего стоит:) Я реально хочу попробовать изменить жизнь нескольких людей. Мы будем платить зарплату в рынке и все остальные корпоративные плюшки: ДМС, питание в отеле, униформа, отпуск. Все белое и пушистое. И позиции, на которые мы смотрим таких людей - это не уборщики:) Мы и на кухню смотрим -помощниками шефа и на завтраки - официантами и на стойку приёма и размещения. И в бухгалтерию. Да куда угодно. Но у меня такой затык: я написала в пару фондов-но там глухо. Никто не отвечает. Звонила-но как-то мне отвечают из серии: мы думали "Хилтон" денег хочет дать. А так мы таким не занимаемся... Собственно, к чему это я... поскольку у Вас много знакомых из разных благотворительных организаций и подписчиков тьма тьмущая, может быть можно через Вас рассказать про нашу инициативу? Может быть найдем семьи, в которых есть люди (старше 16 лет) с синдромом Дауна и которым будет интересно попробовать? Они бы мне могли напрямую написать? А я бы потом Вам рассказала, как у нас движется проект? Если решите поддержать нас, то можно даже не писать название нашей сети. Просто меня в качестве контакта указать. Да, и еще. Там единственный момент ещё - это мы уже сейчас выяснили, что у многих людей с этими синдромом -нерабочая группа инвалидности. Таких, мы к сожалению, официально трудоустроить не сможем, но сможем организовать оплачиваемую стажировку на пару месяцев с обучением базовым рабочим навыкам. Понимаю, что у вас ограниченный временной ресурс. И что есть гораздо более важные вещи, о которых нужно говорить. Но вдруг. Может быть просто меня состыкуете с кем-то, кто поможет выйти на таких людей? Я сейчас во все двери стучусь. Дойду и до госучреждений со временем. Хочу менять мир:)" Друзья, давайте поможем контактами, советами, знакомствами и репостами этой замечательной инициативе? Вот так можно связаться с Полиной: Почта: polina.Kabanova@hilton.com Телефон +79219058015
полная версия страницы